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Fondazione Onda ETS: aumentano gli Ospedali con il Bollino Rosa, premiate 370 realtà

Redazione TrendSanità
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Fondazione Onda ETS: aumentano gli Ospedali con il Bollino Rosa, premiate 370 realtà

Fondazione Onda ETS, che da vent’anni promuove un approccio alla salute orientato al genere, ha assegnato il Bollino Rosa per il biennio 2026-2027 durante la cerimonia svoltasi presso il Ministero della Salute. Questo è un riconoscimento biennale che Fondazione Onda ETS attribuisce dal 2007 agli ospedali che offrono servizi di prevenzione, diagnosi e cura, non solo delle specifiche problematiche di salute femminile, ma anche di quelle patologie trasversali a uomini e donne, per cui vengono realizzati percorsi ospedalieri “in ottica di genere”. I 370 ospedali premiati con il “Bollino” acquisiscono un valore distintivo e differenziante nel panorama sanitario nazionale: fanno parte di una rete virtuosa istituzionalmente riconosciuta, contraddistinta per l’impegno e l’attenzione alle esigenze di salute femminile e il supporto offerto alle donne nell’identificazione consapevole del luogo di cura più appropriato.

Tra le 18 specialità cliniche considerate, quest’anno sono state inserite per la prima volta l’Oftalmologia e la Medicina del Dolore e Disciplina del Dolore ed è stata reinserita la Pediatria.

«La nostra missione è stimolare gli ospedali nell’adottare un approccio attento alle specifiche esigenze della donna»

«Il lavoro fatto in queste 12 edizioni del Bollino Rosa è importante per rinnovare la nostra attenzione nei confronti della salute orientata al genere femminile. Questo ampliamento della rete evidenzia il nostro impegno ventennale e quotidiano: la nostra missione è stimolare gli ospedali nell’adottare un approccio attento alle specifiche esigenze della donna in ogni fascia d’età e incoraggiare altresì le donne ad accedere a quelli che sono i percorsi di prevenzione, diagnosi e cura che gli ospedali del network offrono – commenta Francesca Merzagora, Presidente Fondazione Onda ETS – Crediamo che alimentare la conoscenza e sviluppare consapevolezza siano passi cruciali per tutelare la propria salute e compiere scelte informate per preservarla. Per questa ragione, nel corso degli anni abbiamo organizzato numerose iniziative e progetti pensati per diffondere informazioni e promuovere su tutti i livelli una cultura della salute genere-specifica e soprattutto, rendere la salute delle donne una priorità condivisa e ben supportata».

Ogni due anni Fondazione Onda ETS apre un Bando a cui gli ospedali possono candidarsi e ricevere da 0 a 3 Bollini sulla base di alcuni criteri valutati con un questionario di oltre 500 domande: presenza di specialità cliniche femminili o trasversali uomo-donna che necessitano di un percorso dedicato al femminile, appropriatezza dei percorsi diagnostico-terapeutici in ottica multidisciplinare, offerta di servizi relativi all’accoglienza, alla degenza e alla violenza sulle donne e sugli operatori. Un Advisory Board, presieduto da Walter Ricciardi, Professore di Igiene e Sanità Pubblica, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma valida l’assegnazione tenendo in considerazione anche elementi qualitativi di particolare rilevanza (servizi e percorsi speciali, iniziative e progetti particolari ecc..).

Un Advisory Board presieduto da Walter Ricciardi valida l’assegnazione dei Bollini Rosa

«Quando nel 2007 immaginammo il Bollino Rosa, non avremmo mai previsto il successo che avrebbe avuto. Oggi, grazie all’impegno dei professionisti sanitari, il network conta 370 ospedali che offrono percorsi di cura pensati per le donne. I Bollini Rosa, assegnati ogni due anni, premiano le strutture che garantiscono specialità dedicate, percorsi multidisciplinari gender-oriented, servizi di accoglienza qualificati e supporto alle vittime di violenza. Il nostro obiettivo è chiaro: arrivare a un’Italia in cui ogni ospedale possa vantare almeno un Bollino Rosa, riconoscendo il valore della salute femminile come diritto fondamentale», dichiara Walter Ricciardi.

Il nostro obiettivo è che ogni ospedale possa vantare almeno un Bollino Rosa

Quest’anno sono stati 145 gli ospedali insigniti con 3 Bollini, 183 con 2 e 42 con un Bollino. Gli ospedali consolidano la propria reputazione e, attraverso l’appartenenza al network, hanno la possibilità di partecipare alle iniziative organizzate dalla Fondazione, come gli (H) Open Day, (H) Open Weekend e (H) Open Week, che offrono servizi gratuiti alla popolazione. Il network Bollino Rosa è inoltre uno strumento di orientamento che supporta le donne nella scelta consapevole dell’ospedale per accedere a percorsi di prevenzione, diagnosi e cura in ottica di genere, permette di ottenere informazioni chiare sui servizi offerti dagli ospedali e semplifica la ricerca di servizi tramite il sito dedicato www.bollinirosa.it.

Il Bollino Rosa fotografa uno sforzo collettivo delle Direzioni ma soprattutto degli operatori sanitari

«Il Bollino Rosa è di fatto una certificazione di qualità delle strutture ospedaliere che non fotografa una realtà statica ma uno sforzo collettivo delle Direzioni ma soprattutto degli operatori sanitari di rimodulazione e riorganizzazione dell’offerta in un’ottica di genere per rispondere alle domande sempre più complesse e personalizzate delle persone utenti. Le strutture, che da subito hanno aderito, hanno lavorato per adeguarsi a richieste sempre più complesse da parte di Fondazione Onda ETS creando ed aumentando il numero dei PDTA multidisciplinari e multiprofessionali. Hanno aderito altresì alle settimane della salute e alle giornate nazionali dedicate alle varie patologie. Non meno importante è l’organizzazione del percorso per la violenza di genere nei Pronto soccorso e quello per la riduzione della violenza nei confronti delle operatrici e operatori sanitari. Cambiare la cultura organizzativa e quella degli operatori in modo così diffuso sembrava molto difficile e per questo il risultato ottenuto ci rende orgogliosi di questo straordinario progetto», dichiara Flori Degrassi, Membro Advisory Board Bollino Rosa.

«Nel 2022 la mobilità sanitaria interregionale ha raggiunto un valore record di oltre € 5 miliardi: sempre più persone sono costrette a spostarsi per ricevere cure adeguate, affrontando costi economici, psicologici e sociali insostenibili. La migrazione sanitaria non è solo un indicatore di inefficienza, ma una misura delle disuguaglianze d’accesso alle cure. In questo contesto, il Bollino Rosa contribuisce a valorizzare le strutture che investono in qualità e equità, offrendo un riferimento concreto per le pazienti che oggi affrontano la scelta di trasferirsi per curarsi. In un Servizio Sanitario Nazionale che rischia di frammentarsi tra territori, iniziative come questa rappresentano un presidio concreto di prossimità e di diritto alla salute per tutte e tutti», commenta Nino Cartabellotta, Presidente Fondazione GIMBE.

Il Bollino Rosa contribuisce a valorizzare le strutture che investono in qualità e equità

«Quando la Presidente tantissimi anni fa mi ha sottoposto l’idea del Bollino Rosa a misura di donna – all’epoca dirigevo un Ospedale – ho aderito convintamente. A onor del vero, a distanza di vent’anni, speravo che gli ospedali “bollinati“ avessero un maggior impatto nelle scelte dei cittadini, ma sappiamo che il cambiamento è lungo, lento e difficile da implementare. Quindi, non mi resta che testimoniare il mio pieno supporto, perché con tenacia e determinazione i risultati saranno premianti sia sul versante sanitario che sociosanitario. Dovremo peraltro cercare tutti insieme di far sì che vi sia una maggiore diffusione e consapevolezza dell’elenco delle strutture che hanno ottenuto il riconoscimento, nel solco di una valorizzazione dei processi di qualità e di umanizzazione per la presa in carico dei bisogni soprattutto dei più fragili e non solo in termini di genere. Vorrei rimarcare che tutti noi, compresa la cittadinanza nel suo insieme, dovremmo segnalare non solo le criticità ma anche le positività di un sistema che nonostante tutto è ancora uno dei migliori del mondo, evolvendo il significato di iniziative come quella promossa da Fondazione Onda ETS. Allo scopo, approntando un albo dinamico, con verifiche e monitoraggio approfondito, che dia conto non solo di chi ha ottenuto il bollino ma delle strutture che continuano a meritarlo nel tempo, mantenendone le caratteristiche che lo avevano determinato. Un grazie e un vivo apprezzamento per il lavoro già svolto e che auspico sappiate upgradare nelle direttrici prospettate», afferma Maria Cristina Cantù, Vicepresidente Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale, Senato della Repubblica.

L’iniziativa è patrocinata da AGENAS – Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali, AIDM – Associazione Italiana Donne Medico, AIOM – Associazione Italiana di Oncologia Medica, ADI – Associazione Italiana di Dietetica e Nutrizione Clinica, AISD – Associazione Italiana per lo Studio del Dolore, AMD – Associazione Medici Diabetologi, ANISC – Associazione Nazionale Italiana Senologi Chirurghi, AOGOI – Associazione Ostetrici Ginecologi Ospedalieri Italiani, Centro Studi Nazionale su Salute e Medicina di Genere, FEDERFARMA, FIASO – Federazione Italiana aziende sanitarie e ospedaliere, Fondazione AIOM, SIAARTI – Società Italiana Anestesia Rianimazione e Terapia Intensiva e del dolore, S.I.CO.B. – Società Italiana di Chirurgia dell’Obesità e delle Malattie Metaboliche, S.I.C.O.A. – Società Italiana Cardiologia Ospedalità Accreditata, SID – Società Italiana di Diabetologia, SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse, SIE – Società Italiana di Endocrinologia, SIFES e MR – Società Italiana di fertilità e sterilità, SIGO – Società Italiana di Ginecologia e Ostetricia, SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie, SIN – Società Italiana di Neonatologia, SINPF – Società Italiana di Neuropsicofarmacologia, SINU – Società Italiana di Nutrizione Umana, SIO – Società Italiana dell’Obesità, SIOG – Società Italiana di Oncologia Ginecologica, SIOMMMS – Società Italiana dell’Osteoporosi del Metabolismo Minerale e delle Malattie dello Scheletro, SIP – Società Italiana di Pediatria, SIP – Società Italiana di Pneumologia, SIP – Società Italiana di Psichiatria, SIR – Società Italiana di Reumatologia, SIUD – Società Italiana di Urodinamica, SIUrO – Società Italiana di Uro-Oncologia.

Crescono i casi di epatite A, sia per trasmissione sessuale che per alimenti contaminati

Redazione TrendSanità
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Crescono i casi di epatite A, sia per trasmissione sessuale che per alimenti contaminati

Crescono in Italia, analogamente a quanto avviene nel resto d’Europa, le segnalazioni di casi di epatite A, legati sia alla trasmissione sessuale che al consumo di prodotti contaminati. Lo segnala l’aggiornamento del bollettino della sorveglianza SEIEVA (Sistema epidemiologico integrato delle epatiti virali acute coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità) relativo al primo semestre del 2025, secondo cui sono invece in calo i casi di epatite B, aumentano quelli di epatite E mentre per l’epatite C la situazione è sostanzialmente stabile.

Epatite A

Dal 1° gennaio al 30 giugno 2025, sono stati complessivamente segnalati 247 casi di epatite A, in aumento rispetto ai 159 casi segnalati nello stesso periodo del 2024 e i 105 relativi al 2023.

Le Regioni che hanno segnalato il maggior numero di casi sono Lombardia (18,6%), Emilia Romagna (16,6%) e Lazio (15,8%). Il 64% dei casi si è verificato in uomini. La classe di età maggiormente affetta è stata quella 35-54 anni (35,2%), con età mediana di 37 anni (range: 2-95 anni); ma sono stati diagnosticati anche 29 casi pediatrici di età inferiore ai 14 anni.

Pubblicato l’aggiornamento del bollettino della sorveglianza SEIEVA (coordinato da ISS) relativo al primo semestre del 2025

Il fattore di rischio riportato più frequentemente dai casi è il consumo di frutti di mare (47,1%), mentre il 23% ed il 24% dei casi riportavano, rispettivamente, viaggi in area endemica e consumo di frutti di bosco. Si osserva un aumento nel numero di casi segnalati in uomini che fanno sesso con uomini (MSM – men who have sex with men), esposizione riportata dal 29,8 % dei casi (11,4% nel 2024).

“Tali aumenti di segnalazioni – sottolinea Maria Elena Tosti, del Centro nazionale per la salute globale dell’Iss – impongono una stretta sorveglianza dei casi a livello sia nazionale sia europeo con la necessità di mettere in pratica tempestivamente le azioni di prevenzione atte a garantire il contenimento degli outbreak di epatite acuta A. Fondamentale è il ricorso alla vaccinazione per i contatti di casi, i viaggiatori verso aree endemiche e uomini che fanno sesso con uomini.

Epatite B

Dal 1° gennaio al 30 giugno 2025 sono stati segnalati 72 casi di epatite B (in calo rispetto ai 106 notificati nello stesso periodo del 2024). Le Regioni che hanno segnalato il maggior numero di casi sono l’Emilia-Romagna (22,2%), la Lombardia (19,4%) e il Lazio (15,3%). I casi segnalati sono prevalentemente di sesso maschile (77,8%%); tutti avevano età superiore di 18 anni (range età 26-96), con età mediana di 55,5 anni, la fascia di età maggiormente rappresentata era 35-54 anni (38,9%).

Le cure odontoiatriche sono state il fattore di rischio riportato più frequentemente (42,4% dei casi), seguite dai trattamenti estetici (rasatura dal barbiere, manicure/pedicure, piercing e tatuaggi – 31,8%). Il 25,4% dei casi con più di 16 anni riportava un’esposizione sessuale a rischio, intesa come partner sessuali multipli o mancato uso del profilattico in corso di rapporti occasionali.

Epatite C

Dal 1° gennaio al 30 giugno 2025 sono stati complessivamente segnalati 25 casi di epatite C contro i 27 dello stesso periodo del 2024: per la maggior i casi provengono dalla Lombardia (36,0%), seguita dall’Emilia Romagna (20,0%). Le segnalazioni dei primi sei mesi del 2025 riguardano prevalentemente maschi (60,0%), con un’età mediana di 48 anni (range età 15-75); 1 caso riguarda un soggetto con età tra 15 e 24 anni; la fascia maggiormente colpita è 35-54 anni con 10 casi notificati (40,0%).

L’esposizione nosocomiale è stata il fattore di rischio riportato più frequentemente (36,0% dei casi di epatite C).

Epatite E

Il numero di nuovi casi di epatite E è pari a 60 (in aumento rispetto ai 37 notificati nello stesso periodo del 2024). La maggioranza delle segnalazioni proviene dalle Regioni Abruzzo (18 casi segnalati, 30%) e Lazio (14 casi). I casi sono prevalentemente di sesso maschile (78,3%) e con età mediana di 59 anni (range 22-89).

Tre dei casi segnalati avevano compiuto un viaggio in area endemica (Algeria, Egitto e Filippine), mentre gli altri avevano plausibilmente acquisito l’infezione in Italia.

Il 58,5% dei casi riportava di aver consumato carne di maiale (prevalentemente insaccati, 25/31 casi); mentre l’11,3% dei pazienti aveva consumato carne di cinghiale.

Un dato rilevante è il ricorso ancora non soddisfacente al test per l’epatite E, nei casi di epatite acuta nei quali è stata esclusa la positività per i virus dell’epatite A, B e C. Infatti solo il 63,7% di questi casi è stato testato e, in caso di test, l’89,2% dei casi (58/65) è risultato positivo, indice che plausibilmente i casi reali di epatite acuta attribuibile al virus HEV sono maggiori di quelli effettivamente diagnosticati.

Dietro le sbarre c’è anche la salute mentale degli agenti di polizia penitenziaria

Silvia Pogliaghi
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Dietro le sbarre c’è anche la salute mentale degli agenti di polizia penitenziaria

È sempre argomento delicato e doloroso, parlare di salute mentale e suicidi in carcere. Farlo significa affrontare la fragilità estrema dello Stato e dell’animo umano e personalmente, con questo articolo, proverò a trattarlo con il massimo rispetto e rigore scientifico [NdA]

Nel 2024, nelle carceri italiane, si sono tolte la vita 91 persone detenute, il numero più alto mai registrato. La sofferenza psicologica però non riguarda solo le persone detenute che hanno perso alcuni diritti civili e politici, ma anche coloro che sono in ambienti ristretti per via del lavoro che svolgono.
Tra gli agenti di polizia penitenziaria, uomini e donne che ogni giorno vivono immersi nella tensione carceraria, si contano sei suicidi solo nel 2024 e 57 casi tra il 2014 e il 2022, secondo i dati di Cerchio Blu. Una tragedia parallela che raramente trova spazio nel dibattito pubblico.

Chi si occupa di salute mentale osserva il disagio evidente che alberga all’interno delle carceri nella sua doppia accezione

In occasione della conferenza “Suicidi dentro e fuori il carcere: strumenti psicologici e giuridici di prevenzione e cura”, tenuta a San Vittore presso la Sala Polivalente della Casa Circondariale “Francesco Di Cataldo”, ne abbiamo parlato con Maurizio Montanari, psicoanalista, studioso del disagio e autore di una riflessione profonda sul rapporto tra psiche, legge e sistema penitenziario. «Chi si occupa di salute mentale osserva il disagio evidente che alberga all’interno delle carceri nella sua doppia accezione. Ci troviamo oggi in presenza di un crescente disagio psicologico dei detenuti e anche di coloro che hanno il compito di vigilare sulla loro detenzione. Disagio che troppo spesso sfocia nella scelta di porre fine alla propria vita, dentro e fuori la cella».

Dottor Montanari, i dati sono impietosi. Come interpreta questo fenomeno crescente di suicidi dentro e intorno al carcere?

«È il segno di un disagio sistemico che indica una duplice sofferenza e attraversa le stesse mura da due lati diversi. Il carcere, per sua natura, è un contesto che amplifica ogni forma di disagio: l’isolamento, la mancanza di prospettiva e le tensioni costanti, solo per citarne alcune. E col tempo, anche chi vi lavora quotidianamente finisce per interiorizzare quella logica di chiusura, quella disperazione».

Lei parla di un “disagio condiviso” tra detenuti e agenti. Può spiegare meglio?

«Entrambi vivono la perdita del legame con l’Altro. Il detenuto che patisce la restrizione della libertà, ma che non appartiene ad organizzazioni esterne organizzate che lo sostengono e lo “attendono”, avverte la caduta dei flebili legami col mondo a seguito del suo reato. L’agente di polizia penitenziaria a volte si sente non del tutto sostenuto da quello Stato che serve. Dal punto di vista clinico, la dinamica è la stessa: quando svanisce la speranza di trovare una via d’uscita, la vita stessa perde significato. Ed è in quel vuoto che si insinua il pensiero del suicidio».

Il Rapporto Antigone 2024 documenta un aumento significativo del disagio psichico tra i detenuti. Cosa ci dicono i numeri?

«Secondo Antigone, al 31 marzo 2024 le persone detenute erano 61.049, a fronte di una capienza di 51.178 posti. In 70 istituti su 95 il tasso di affollamento superava il 100%, e in 18 addirittura il 150%. Sul piano della salute mentale, si registrano 12,7 diagnosi psichiatriche gravi ogni 100 detenuti, quasi uno su cinque (20,5%) assume psicofarmaci come antidepressivi o stabilizzanti dell’umore e oltre il 43% fa uso di sedativi o ipnotici. È la prova che il carcere non è solo un luogo di pena, ma un moltiplicatore di patologie psichiche».

Il carcere non è solo un luogo di pena, ma un moltiplicatore di patologie psichiche

In che modo questa realtà influisce sul personale di polizia penitenziaria?

«L’agente vive costantemente immerso in quel contesto. Otto, dieci ore al giorno a contatto con proteste, crisi, agiti violenti, anche di tipo psicologico. Uomini con le loro famiglie i loro fardelli, i loro problemi.  In un siffatto contesto accade che si possa assuefare ad una tensione costante, a codici differenti da quelli osservati fuori le mura carcerarie. È una forma di assuefazione simile a quella che vivono i medici d’urgenza o gli operatori di guerra. E quando non c’è un contenitore psicologico, un luogo dove scaricare e rielaborare, la psiche vacilla».

Quindi l’assenza di spazi di ascolto è parte del problema?

«I servizi di sostegno psicologico devono essere potenziati e, per quanto possibile, va favorito l’accesso a strutture di cura e professionisti che non appartengano al mondo militare. Questo perché, ed è un vulnus insito in tutte le Forze Armate, se un agente dichiara di stare male a chi come lui è inserito all’interno della struttura militare, per quanto valido e professionale sia, scatta nel sofferente il timore di essere considerato “non idoneo”, di perdere la pistola o di essere de mansionato. È per questo che molti scelgono di ingoiare il dolore. Il risultato è un silenzio che, spesso, si traduce in malessere diffuso».

Senza un piano stabile di monitoraggio clinico e prevenzione del burnout, rischiamo di limitarci alla burocrazia del disagio, non alla sua cura

E le donne in divisa? Vivono forme diverse di disagio?

«Direi che la sofferenza è paritaria. Le donne non sono più protette, anzi. Durante la pandemia, ho visto molte operatrici sanitarie e agenti arrivare al collasso. Il peso del doppio ruolo, lavoro e famiglia, amplifica lo stress. La divisa, in questo senso, non fa differenza di genere».

Le linee guida del Ministero della Giustizia 2024–2026 cercano di affrontare il problema. Le ritiene efficaci?

«Certo. Tuttavia, mancano risorse e continuità. Senza un piano stabile di monitoraggio clinico e prevenzione del burnout, rischiamo di limitarci alla burocrazia del disagio, non alla sua cura».

C’è chi sostiene che la selezione del personale sia un altro punto critico. È d’accordo?

«I criteri di ammissione e le valutazioni psicologiche periodiche degli agenti devono essere potenziati. Non si tratta solo di escludere chi ha disturbi conclamati, ma di individuare precocemente le fragilità emotive e affettive che possono degenerare sotto stress. Servono screening regolari, spazi di decompressione, colloqui di follow-up».  

Nel suo intervento a San Vittore lei ha detto che lo Stato “fallisce due volte”. Cosa intendeva?

«Intendo che lo Stato fallisce con il detenuto che si impicca e con l’agente che si spara. Nel primo caso non ha saputo offrire un percorso di reinserimento; nel secondo non ha saputo prevenire un dolore che covava dentro il suo Funzionario. In entrambi i casi, il risultato è lo stesso: una persona che rinuncia alla vita. È la sconfitta di un sistema che non ha saputo ascoltare».

La salute mentale, dietro le sbarre, riguarda tutti: chi la vive e chi la custodisce

Quali passi concreti proporrebbe per invertire questa tendenza?

«Vedo tre misure urgenti:

  1. Valutazioni psicologiche periodiche obbligatorie e sostegno per tutti gli appartenenti alle forze dell’ordine.
  2. Sportelli di ascolto esterni e anonimi, convenzionati con lo Stato, ma gestiti anche da professionisti civili.
  3. Riconoscimento ufficiale del rischio psichico come parte integrante del lavoro penitenziario, al pari del rischio fisico.

Solo così potremo prevenire le tragedie, non semplicemente commentarle dopo. Forse la vera civiltà penitenziaria comincerà quando si accetterà che la salute mentale, dietro le sbarre, riguarda tutti: chi la vive e chi la custodisce».

Hai bisogno di aiuto?

Se ti trovi in una situazione di emergenza chiama il 112
Se sei un adulto in difficoltà puoi chiamare il Telefono Amico al numero 02 2327 2327, tutti i giorni dalle ore 9 alle ore 24, oppure visitare www.telefonoamico.it

Malattia renale cronica, la sfida dello screening

Redazione TrendSanità
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Malattia renale cronica, la sfida dello screening

La malattia renale cronica rappresenta una delle principali sfide sanitarie silenziose del nostro tempo: colpisce milioni di persone ma, troppo spesso, viene diagnosticata tardivamente, quando le possibilità di intervento precoce sono ormai limitate.

Pur disponendo oggi di strumenti diagnostici accessibili e consolidati, la cultura dello screening nella popolazione generale e nei pazienti a rischio è ancora poco diffusa. La scarsità di nefrologi, concentrati prevalentemente in ambito ospedaliero, e la difficoltà del referral precoce contribuiscono ulteriormente a ritardare l’inquadramento e la presa in carico.

In questo contesto, il ruolo della medicina generale e della collaborazione tra MMG e specialisti diventa cruciale per costruire percorsi di prevenzione strutturati e sostenibili.

La LIVE affronta il tema delle modalità di screening per la malattia renale cronica, le esperienze e progettualità già in corso, e il valore di una maggiore integrazione tra territorio e ospedale per garantire diagnosi tempestive e presa in carico appropriata.

Ne parliamo con:

  • Luca De Nicola
    Presidente Società Italiana di Nefrologia (SIN)
  • Gaetano Piccinocchi
    Tesoriere nazionale Società Italiana Medici di Medicina Generale e delle Cure Primarie (SIMG)

Conduce:

  • Rossella Iannone
    Direttrice responsabile TrendSanità

Virus respiratorio sinciziale, i dati dell’Osservatorio di Cittadinanzattiva

Redazione TrendSanità
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Virus respiratorio sinciziale, i dati dell’Osservatorio di Cittadinanzattiva

L’Italia registra progressi nella prevenzione del Virus Respiratorio Sinciziale (VRS) nei neonati, ma permangono disuguaglianze per adulti fragili, anziani e donne in gravidanza. Lo evidenzia il documento finale dell’“Osservatorio VRS: accesso equo alla prevenzione” di Cittadinanzattiva, che chiede una regia nazionale stabile per coordinare le strategie vaccinali, aggiornare il Calendario vaccinale e garantire finanziamenti adeguati.

Bene la copertura neonatale ma equità a rischio per anziani, fragili e donne in gravidanza

La nota più positiva riguarda la gestione della prevenzione nella prima infanzia tramite l’anticorpo monoclonale: l’Osservatorio ha rilevato un successo significativo con coperture che superano l’80% e un modello organizzativo che prevede la somministrazione nei punti nascita per i nati “in stagione” (tra ottobre 2025 e marzo 2026) e l’attivazione di centri vaccinali o dei pediatri di libera scelta per la coorte di recupero (i nati fuori dalla stagione di massima circolazione del VRS, tra aprile 2025 e settembre 2025). Per la stagione 2025-2026, si è registrata una partenza sincronizzata in tutte le Regioni, per questo target. Nonostante questi dati positivi, l’analisi ha fatto emergere cinque criticità strutturali che compromettono l’equità e la stabilità del sistema: governance nazionale insufficiente, disomogeneità territoriale, comunicazione pubblica carente, non adeguato finanziamento sulla prevenzione, lentezza nell’accesso all’innovazione.

“Il nostro Osservatorio mostra chiaramente che l’Italia ha tutti gli strumenti per contrastare efficacemente il Virus Respiratorio Sinciziale, ma manca ancora una visione programmatica unitaria” – dichiara Valeria Fava, Coordinatrice nazionale delle politiche per la salute di Cittadinanzattiva. “L’immunizzazione dei neonati con anticorpo monoclonale è ormai un modello che funziona; per la vaccinazione materna sembrerebbero esserci passi in avanti; mentre per gli adulti fragili e anziani non è stata definita alcuna programmazione nazionale strutturata, con la sola Sicilia ad aver formalizzato l’offerta, nonostante l’elevato impatto documentato in termini di ricoveri e decessi legati all’VRS negli over 60 e nei soggetti fragili. È urgente che le Istituzioni ricostruiscano al più presto una regia nazionale stabile, definiscano un quadro unico per il VRS che includa tutte le strategie nei vari target nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) aggiornando il Calendario vaccinale e assicurino finanziamenti adeguati. La prevenzione non è una spesa, ma un investimento strategico che produce un risparmio esponenziale per il Servizio Sanitario Nazionale.“

Gli ambiti di criticità

Le criticità rilevate dall’Osservatorio hanno conseguenze in vari ambiti. Già in tema di vaccinazione materna, si può parlare di un’opportunità mancata per l’assenza, almeno fino ad oggi, di un indirizzo e di risorse nazionali dedicate, tanto che nella stagione 2025-2026 è stata inclusa nell’offerta solo da Sicilia, Marche e Basilicata. Il target degli adulti fragili e anziani rimane del tutto scoperto: nonostante vi siano raccomandazioni da parte del Calendario per la vita e delle società scientifiche; nonostante l’impatto del VRS sugli anziani e sui soggetti fragili sia davvero elevato; nonostante i principali Paesi europei abbiano già introdotto la vaccinazione anti-RSV negli adulti vulnerabili, in Italia, non è stata definita alcuna programmazione nazionale strutturata, con la sola Sicilia ad aver formalizzato l’offerta.

La bozza di Intesa di novembre 2025 poi, si limita a proporre uno studio pilota nazionale, che però rischia di rallentare enormemente le decisioni.

L’Italia ha tutti gli strumenti per contrastare efficacemente il Virus Respiratorio Sinciziale, ma manca ancora una visione programmatica unitaria

Altro nodo cruciale, la sostenibilità economica: il finanziamento nazionale previsto di 50 milioni di euro è ritenuto anch’esso insufficiente, soprattutto includendo la vaccinazione in gravidanza. Inoltre, il finanziamento è sempre stato tardivo (metà ottobre 2024 per la stagione precedente e novembre 2025, ancora in bozza, per l’attuale) e la ripartizione tra le Regioni incompleta.

Infine, anche nel modello positivo per la prima infanzia, la bozza di intesa di novembre 2025 presenta un’incongruenza, restringendo inspiegabilmente la coorte di recupero ai soli nati nei 100 giorni precedenti. Considerazioni queste, del tutto in linea con quelle evidenziate dalle Regioni nel documento, reso noto recentemente, del Coordinamento Interregionale Prevenzione.

A livello generale, infine, la prima stagione (2024-2025) è stata segnata da una regia nazionale assente e da forti disuguaglianze, mentre la stagione 2025-2026 è frammentata o carente per i target diversi dai neonati, situazione aggravata da un clima di stallo (proposta di proroga “isorisorse” del PNPV e scioglimento del NITAG, Gruppo Tecnico Consultivo Nazionale sulle Vaccinazioni).

Le raccomandazioni di Cittadinanzattiva

Il documento finale dell’Osservatorio VRS di Cittadinanzattiva propone anche una serie di raccomandazioni operative raggruppate in cinque aree chiave per assicurare un accesso equo, stabile e sostenibile alla prevenzione contro il Virus Respiratorio Sinciziale e rafforzare le politiche di prevenzione nazionale.

Sul fronte della governance e coordinamento nazionale, si raccomanda l’immediata re-istituzione del NITAG (o organismo equivalente) per fornire raccomandazioni vincolanti, l’aggiornamento rapido del Calendario Nazionale e del Piano Nazionale di Prevenzione Vaccinale (PNPV) e, infine, la garanzia di tempestività e omogeneità nei provvedimenti a tutti i livelli (risorse, target, accordi professionali, modelli organizzativi).

Per superare le disomogeneità e garantire equità di accesso, si chiede di includere gli strumenti di immunizzazione efficaci nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), di prevedere un eventuale sistema di solidarietà interregionale per il supporto economico e la ridistribuzione delle dosi e di standardizzare i modelli organizzativi regionali tramite accordi quadro nazionali con i professionisti sanitari di prossimità.

Il documento finale dell’Osservatorio VRS di Cittadinanzattiva propone una serie di raccomandazioni operative raggruppate in 5 aree chiave

Riguardo alla comunicazione e fiducia pubblica, è fondamentale creare un piano nazionale integrato sulla prevenzione respiratoria (per VRS, influenza, pneumococco, Covid-19) specie per adulti fragili e anziani con messaggi univoci, formare attivamente i professionisti sanitari come veicoli primari di informazione e collaborare con associazioni di pazienti e organizzazioni civiche.

Per la valutazione e sostenibilità economica, le proposte mirano ad aumentare progressivamente e vincolare la quota del Fondo Sanitario Nazionale destinata alla prevenzione, rendere tempestiva la ripartizione dei fondi stanziati, e rendere pubblici i dati di impatto economico e sanitario documentando risparmi e benefici delle campagne vaccinali.

Infine, in una prospettiva di innovazione e prospettiva a lungo termine, l’Osservatorio raccomanda di dotarsi di un modello di governance proattivo, capace di pianificare e integrare tempestivamente le innovazioni nel sistema sanitario.

 Tutte le informazioni su “Osservatorio VRS: accesso equo alla prevenzione”, progetto indipendente di Cittadinanzattiva realizzato con il contributo non condizionante di GSK, Pfizer e Sanofi, sono disponibili sul sito web di Cittadinanzattiva

Medicina di genere e digitale: un nuovo paradigma per una sanità più equa e centrata sulla persona

Rossella Iannone
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Medicina di genere e digitale: un nuovo paradigma per una sanità più equa e centrata sulla persona

di Rossella Iannone

Una sanità realmente digitale, ma anche inclusiva, partecipata e orientata alla persona: è il filo conduttore del quarto volume della collana “Le Donne incontrano la Salute”, curato dalla Commissione Donne di Associazione Scientifica Sanità Digitale (ASSD) e presentato al Senato con il supporto della senatrice Sandra Zampa. Il focus di questa edizione, “La medicina di genere: fondamenti, pratiche e prospettive future”, riguarda l’evoluzione della medicina di genere nell’era della trasformazione digitale, tra nuove opportunità tecnologiche e il persistere di diseguaglianze cliniche e culturali.

Un approccio “con le donne” non solo “per le donne”

Aprendo i lavori, Laura Patrucco, presidente ASSD, ha ricordato l’origine della collana: portare nel dibattito sulla sanità digitale uno sguardo capace di coniugare innovazione, inclusione e cura della persona. Una medicina “non per le donne ma con le donne”, ha ricordato Patrucco, sottolineando la necessità di empowerment femminile anche nell’innovazione digitale.

Presentato in Senato il quarto volume della collana “Le Donne incontrano la Salute” a cura della Commissione Donne di ASSD

La scelta del Senato come luogo istituzionale per la presentazione rafforza il valore politico del progetto: garantire equità e accesso al diritto alla salute anche attraverso il digitale.

Zampa: “Il digitale accelera la trasformazione, ma la politica è in ritardo”

Nel suo intervento, la senatrice Sandra Zampa ha richiamato l’importanza del lavoro delle associazioni come ASSD nel fornire conoscenze e visioni utili alla definizione delle politiche sanitarie, soprattutto in un contesto di trasformazione tecnologica accelerata. Zampa ha ricordato come, oggi più di ieri, la medicina di genere non sia più percepita come “medicina per le donne”, ma come approccio clinico e scientifico che integra complessità biologica, identitaria e sociale. Tuttavia, la politica – ha osservato – fatica ancora a recepire e tradurre tali avanzamenti in norme e programmazione.

Tra i nodi irrisolti Zampa ha citato l’inserimento sistematico della medicina di genere nella formazione universitaria e continua dei professionisti sanitari, condizione necessaria per evitare che il tema resti confinato a nicchie specialistiche.

Digitale, AI e medicina personalizzata: rivoluzione scientifica ma dati ancora incompleti

A delineare il contesto scientifico è intervenuta Giovannella Baggio, pioniera della medicina di genere in Italia, richiamando le profonde trasformazioni in corso nella pratica clinica dovute in particolare a intelligenza artificiale diagnostica e predittiva, medicina personalizzata basata su genomica, oncologia di precisione e immunoterapie mirate, telemedicina e dispositivi di monitoraggio remoto, chirurgia robotica e nanomedicina. Sottolineando però che queste innovazioni non sono automaticamente inclusive. La maggior parte dei dataset clinici utilizzati da algoritmi e modelli predittivi non è ancora disaggregata per genere, con il rischio di perpetuare bias diagnostici e terapeutici.

Molti dataset clinici non sono disaggregati per genere, alimentando bias diagnostici e terapeutici

Baggio ha portato esempi concreti di conseguenze cliniche ancora attuali:

  • sintomi di infarto nelle donne non riconosciuti, con mortalità più alta rispetto agli uomini;
  • fratture da osteoporosi negli uomini non identificate perché ritenute “patologia femminile”;
  • dosaggi farmacologici derivati da trial condotti su campioni maschili che aumentano la mortalità femminile in alcune patologie cardiache;
  • tassi di suicidio sottodiagnosticati negli uomini per mancato riconoscimento dei segnali clinici.

“Siamo in una fase di rivoluzione scientifica, ma la formazione universitaria e l’aggiornamento continuo non hanno ancora integrato stabilmente la prospettiva di genere,” ha chiosato Baggio.

L’Italia pioniera nella medicina di genere, ma serve continuità istituzionale

Elena Ortona, Istituto Superiore di Sanità, ha ricostruito l’evoluzione istituzionale della medicina di genere in Italia, tra i primi Paesi al mondo ad istituzionalizzare questo approccio: nel 2017 l’ISS ha creato il Centro di riferimento per la medicina di genere, attivo su ricerca, formazione, comunicazione e coordinamento di una rete nazionale che coinvolge regioni, università, IRCCS e società scientifiche. A livello normativo, un passaggio chiave è stato la Legge 3/2018, che ha introdotto il parametro genere nei PDTA, nella ricerca, nella formazione dei professionisti e nelle campagne informative, seguita nel 2019 dal Piano nazionale per l’applicazione e la diffusione della medicina di genere.

Per monitorarne l’attuazione è stato istituito nel 2020 l’Osservatorio nazionale, operativo per tre anni con sei gruppi di lavoro (percorsi clinici, ricerca, formazione, comunicazione, farmacologia di genere, diseguaglianze). Il lavoro ha prodotto linee di indirizzo, protocolli per studi preclinici e clinici con disaggregazione per sesso, reti epidemiologiche regionali e un tavolo con oltre 60 società scientifiche. Oggi, però, i membri dell’Osservatorio sono decaduti e si attende la nomina dei nuovi componenti.

La sfida è trasformare l’approccio di genere in pratica standard

Sul piano scientifico, Ortona ha ribadito la necessità di includere sesso e genere in tutte le fasi della ricerca: dagli studi cellulari (dove spesso non si indica il sesso di origine delle linee) ai modelli animali (in prevalenza maschili per “evitare variabilità ormonale”), fino ai trial clinici, soprattutto nelle fasi precoci ancora condotte in prevalenza su uomini. Una corretta rappresentazione, ha ricordato, riduce non solo bias clinici, ma anche costi sanitari ed economici legati ad avvertenze e ritiri di farmaci testati su popolazioni non rappresentative.

La sfida, ha concluso, è trasformare l’approccio di genere in pratica standard: passo cruciale è l’inserimento del sesso/genere nei criteri metodologici per lo sviluppo delle linee guida cliniche, condizione per arrivare a una medicina personalizzata basata sull’equità, non sulla mera uguaglianza.

Tavola rotonda: donne, innovazione e medicina di genere

La salute delle donne e la medicina di genere rappresentano ancora oggi un terreno su cui l’Italia deve colmare gap significativi. Lo confermano i dati del Global Gender Gap Index, che colloca il nostro Paese all’85° posto su 148, con punti di forza nell’istruzione (51°) e nell’empowerment politico (65°), ma evidenti criticità nella partecipazione economica (117°) e soprattutto nella salute (89°). Non solo le donne si prendono cura degli altri come caregiver, ma spesso trascurano la propria salute, con conseguenze importanti sull’aspettativa di vita. Anche gli investimenti in ricerca e sviluppo riflettono questo divario: nel 2024 solo il 6% degli investimenti sono stati dedicati alle cure oncologiche femminili, e meno dell’1% alle altre malattie specifiche delle donne.

Questi temi sono stati al centro della tavola rotonda, moderata da Annabella Amatulli (Head of Regulatory Affairs, Enterprise Therapeutics; Commissione Donne ASSD), con la partecipazione di Giulia Capelli (Dirigente medico in chirurgia generale, ASST Bergamo Est, Women in Surgery), Giuliana Cecere (Dirigente oncologa, IFO Regina Elena Roma, Direttivo Women for Oncology Italia) e Sabrina Scarpati (Donne 4.0 Commissione sanità digitale, Community Leader FemTech Italy)

Sabrina Scarpati ha illustrato come la tecnologia e il FemTech stiano offrendo soluzioni concrete per colmare le lacune nella salute femminile. Dispositivi indossabili, piattaforme di telemedicina e app per il monitoraggio dei livelli ormonali, del sonno e dei parametri vitali possono offrire strumenti utili di supporto per monitorare in maniera efficiente e autonoma la salute delle donne, prevenendo in alcuni casi il ritardo diagnostico.

Il FemTech può essere utile per ridurre alcuni gap sulla salute delle donne

In particolare, anche a livello europeo, iniziano ad esserci esperienze di valore su temi come menopausa, malattie autoimmuni e croniche, salute ormonale, soprattutto in Germania, Irlanda e Italia. La chiave, ha sottolineato Scarpati, è l’empowerment del paziente attraverso l’innovazione tecnologica e l’educazione sanitaria.

Giulia Capelli ha approfondito il ruolo dell’AI in chirurgia, evidenziando come strumenti automatizzati di supporto al chirurgo siano già realtà in molte sale operatorie italiane. Con diversi livelli di interazione e automazione, ad esempio integrando dati di movimento, parametri vitali e interazioni in sala operatoria, l’intelligenza artificiale può aiutare a standardizzare i gesti chirurgici, migliorare precisione e sicurezza, e prendere decisioni personalizzate sul singolo paziente. E anche in questo settore la medicina di genere è fondamentale per garantire che le tecnologie siano sicure ed efficaci per tutti i pazienti e le pazienti.

Se l’AI migliora la standardizzazione e la precisione delle procedure, la medicina di genere è fondamentale per superare i possibili bias

Giuliana Cecere ha quindi sottolineato che la medicina di genere è la forma più immediata e importante di medicina di precisione. Nella pratica clinica, osservare le differenze di incidenza, risposta ai trattamenti e tossicità tra generi permette di personalizzare le terapie. In oncologia toracica, ad esempio, circa il 20% dei tumori polmonari insorge in non fumatori, spesso donne, evidenziando la necessità di modelli predittivi basati su dati accurati.

La rappresentanza femminile nella ricerca e nelle posizioni apicali resta però bassa: nelle società chirurgiche italiane solo il 10% dei membri è di sesso femminile, senza presidenti donna, e nella sanità e accademia la quota di leadership femminile scende al 17-20%.

Oltre l’innovazione tecnologica, la riduzione dei gap passa da cultura e mentorship

La tavola rotonda ha evidenziato infatti che, accanto a innovazione e tecnologia, la riduzione dei gap passa anche per la cultura e la mentorship. Le associazioni femminili come Women in Surgery e Women for Oncology promuovono la documentazione del bias di genere, la creazione di reti di mentorship e la valorizzazione delle carriere femminili in ambito sanitario e scientifico, per garantire inclusione e pari opportunità.

Digitale e medicina di genere come leva, ma serve un salto culturale

Sia dagli interventi istituzionali sia da quelli clinici è emerso un messaggio chiave: integrare la medicina di genere nei modelli digitali – dalla formazione al design dei dati, fino alle piattaforme di telemedicina – non è un’aggiunta ma una condizione per realizzare una sanità davvero basata sul bisogno delle persone.

Malattie rare, dalla Miastenia Gravis un modello per migliorare le politiche nazionali

Redazione TrendSanità
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Malattie rare, dalla Miastenia Gravis un modello per migliorare le politiche nazionali

“Le malattie rare sono uno dei settori in cui le fragilità strutturali del nostro sistema sanitario emergono con più evidenza: ritardi diagnostici, disuguaglianze territoriali nell’accesso alle cure, percorsi assistenziali non sempre integrati e un livello di consapevolezza sociale ancora insufficiente. La miastenia gravis, rara malattia autoimmune che colpisce in Italia almeno 17.000 pazienti, rappresenta un esempio concreto di queste criticità, ma anche la dimostrazione di come, grazie alla collaborazione tra istituzioni, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti, sia possibile trasformare le difficoltà in opportunità, migliorando realmente la qualità dell’assistenza e della vita delle persone coinvolte.” Lo ha ribadito l’Onorevole Ugo Cappellacci, Presidente Commissione XII Affari Sociali, Camera dei Deputati, durante l’evento “Tutela del paziente con malattie rare: la Miastenia Gravis come paradigma”, realizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di UCB Pharma.

La miastenia gravis è una malattia rara autoimmune che colpisce in Italia almeno 17.000 pazienti

“Vivere con la Miastenia Gravis è doppiamente difficile – ha spiegato Marco Rettore Presidente A.M. – Associazione Miastenia ODV  – perché si tratta di una malattia fortemente invalidante, ma anche estremamente fluttuante: nei periodi di remissione, se la malattia viene correttamente controllata farmacologicamente, segni e sintomi sono relativamente contenuti, ma quando arrivano le crisi la malattia diventa devastante, perdiamo l’autonomia, non siamo più in grado di fare le scale, di lavarci i denti, lavorare diventa impossibile.”

“La Miastenia Gravis è una patologia spesso invisibile ma altamente impattante – spiega Renato Mantegazza, Primario Emerito Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e Presidente AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV –  che compromette forza, resistenza e continuità lavorativa, con effetti economici e sociali significativi per pazienti e caregiver. I dati internazionali mostrano rinunce lavorative, riduzioni di reddito e necessità di assistenza familiare, mentre l’accesso alla legge 104 resta incerto e disomogeneo a causa di valutazioni non uniformi. Anche le terapie più avanzate risultano difficilmente compatibili con gli impegni professionali e con la vita quotidiana, soprattutto a causa di barriere logistiche e differenze regionali. È urgente garantire percorsi uniformi, criteri valutativi adeguati e soluzioni organizzative flessibili, affinché inclusione e cura non dipendano dal caso ma da diritti concreti e riconosciuti.”

Spesso invisibile, la miastenia gravis compromette forza, resistenza e continuità lavorativa, con effetti economici e sociali significativi

“Negli ultimi anni la Miastenia Gravis ha vissuto una vera rivoluzione terapeutica – spiega Lorenzo Maggi, Direttore Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano – da una situazione di sostanziale scarsità di opzioni siamo passati alla disponibilità di farmaci innovativi, mirati e biologici, che aprono scenari fino a poco tempo fa impensabili. Tuttavia, garantire una medicina realmente personalizzata resta complesso al di fuori dei centri di riferimento con competenze altamente specializzate, dove esperienza clinica, multidisciplinarità e capacità di scelta terapeutica avanzata sono consolidate. Per questo è fondamentale costruire una rete nazionale strutturata, che metta in connessione professionisti, centri e territori, così da offrire a tutti i pazienti le stesse opportunità di cura, indipendentemente dal luogo in cui vivono.”

“I passi avanti compiuti con la riforma di AIFA e il miglioramento dei tempi di valutazione dei farmaci orfani, innovativi, che rispondono ad un alto bisogno medico insoddisfatto, o per i quali non sono disponibili alternative terapeutiche autorizzate, sono segnali importanti, ma non ancora sufficienti per chi convive con patologie complesse come la Miastenia Gravis – ha aggiunto la Sen. Elena Murelli, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica –  Parliamo di pazienti che non possono permettersi attese prolungate per l’accesso a terapie innovative e ad alto valore clinico, in particolare quelle orfane o senza alternative disponibili. È indispensabile continuare a semplificare i percorsi, rafforzare i meccanismi di accesso precoce e uniforme su tutto il territorio nazionale. La tutela del diritto alla cura deve essere una priorità concreta, non solo dichiarata.”

Garantire una medicina realmente personalizzata resta complesso al di fuori dei centri di riferimento con competenze altamente specializzate

Durante l’evento sono stati numerosi gli interventi istituzionali, a partire dai saluti scritti del Sottosegretario On. Marcello Gemmato. Sono intervenuti anche il Sen. Guido Quintino Liris, membro della V Commissione permanente del Senato della Repubblica, il Sen. Orfeo Mazzella, Vicepresidente Commissione X, la Sen. Daniela Sbrollini l’On. Maria Elena Boschi, l’On. Ilenia Malavasi, l’On. Gian Antonio Girelli, l’On. Elena Bonetti.

L’accesso alle terapie a livello regionale: le sfide ancora aperte

Accanto ai grandi progressi terapeutici, permane una forte disomogeneità nelle organizzazioni regionali dedicate alla Miastenia Gravis, che si traduce in opportunità e livelli di assistenza non omogenei su base geografica.

“In Sardegna, dove il numero di pazienti è particolarmente elevato, la rete clinica è stata aggiornata, ma la nostra associazione ritiene che sia necessario aggiungere ulteriori nodi alla rete, e a questo fine ci organizzeremo per attivare un’interlocuzione diretta con l’Assessorato”. Ha spiegato Maya Uccheddu, AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV sede Sardegna.

“In Puglia si sta lavorando attivamente alla definizione di percorsi chiari e condivisi, con l’obiettivo di garantire un’assistenza qualificata e multidisciplinare – hanno spiegato Antonia Occhilupo, Segretario e Responsabile Scientifico Associazione Miastenia Gravis APS Lecce e Paolo Alboini, U.O.C. Neurologia IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza San Giovanni Rotondo di Foggia – ma c’è ancora molto lavoro da fare, e un registro nazionale dei pazienti è certamente uno strumento essenziale per permettere una corretta pianificazione delle risorse anche a livello regionale.”

Permane una forte disomogeneità nelle organizzazioni regionali dedicate alla miastenia gravis

“In Sicilia la presenza di pochi centri altamente specializzati rende più complesso l’accesso tempestivo a competenze avanzate e a terapie innovative.” Commenta Carmelo Rodolico, Responsabile Centro di Riferimento Regionale Ricerca Diagnosi e Cura della Miastenia di Messina e Direttore UOC di Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU “G.Martino” di Messina.

“In Toscana, il Centro di Pisa rappresenta un punto di riferimento nazionale, accogliendo numerosi pazienti fuori regione con inevitabili difficoltà legate alla gestione amministrativa e al rimborso dei farmaci” – spiega Michelangelo Maestri Tassoni, Dipartimento di Neuroscienze, A.O.U. Pisana – “Questo ancora una volta conferma la necessità di un coordinamento che superi la regionalizzazione della sanità, almeno per patologie complesse come le malattie rare.”

“In Campania stiamo lavorando per costruire un PDTA regionale secondo un modello hub&spoke – commenta Francesco Habetswallner, Direttore U.O.C. Neurofisiopatologia AORN Cardarelli di Napoli – in grado di connettere centri di riferimento e strutture territoriali e di assicurare una presa in carico integrata. Tuttavia è evidente che a livello nazionale permangono delle criticità operative, a partire proprio dalla disomogeneità di accesso alla presa in carico diagnostica, assistenziale e terapeutica, che ostacolano l’uniformità dell’assistenza.”

Un’altra esperienza positiva arriva dal Veneto, dove esiste una rete organizzata e funzionante. “Tutto questo conferma la necessità di un coordinamento nazionale capace di fare rete – commenta Rettore – standardizzare i percorsi e garantire pari opportunità di cura su tutto il territorio, senza eccezioni né disparità.”

Sul tema regionale è intervenuta in chiusura anche la Sen. Daniela Sbrollini, Componente Commissione Cultura del Senato della Repubblica e membro dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, che ha commentato: “clinici, pazienti e istituzioni devono lavorare insieme per far sì che le politiche sanitarie non restino solo sulla carta: devono tradursi in azioni a livello regionale, e questo è possibile solo attraverso una condivisione di priorità e investimenti tra Stato e Regioni.”

“Come Intergruppo Malattie Rare – conclude Sbrollini – continueremo a essere un punto di riferimento in Parlamento per indirizzare le scelte del Governo e favorire politiche che mettano al centro i pazienti. Questo è l’impegno che prendo oggi: aprire un tavolo di confronto con le associazioni  e con i clinici, per tradurre queste priorità in azioni concrete.”

Il progetto “NeuroTeleCare”: nuove strategie di presa in carico all’Istituto Besta

Alessandra Margreth
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Il progetto “NeuroTeleCare”: nuove strategie di presa in carico all’Istituto Besta

Favorire la presa in carico trasversale dei pazienti affetti da malattie neurologiche attraverso il binomio telemedicina e case manager. È questo l’obiettivo del progetto “NeuroTeleCare” promosso dall’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano grazie al sostegno della Fondazione F4S – Friends For Silvia.

Il case manager è l’infermiere specializzato che coordina e ottimizza il percorso di cura dei pazienti, una figura sempre più importante nella gestione del malato.

Attiva da quasi cinque anni, la piattaforma di telemedicina dell’Istituto Besta supporta ora anche “NeuroTeleCare” a rendere più efficiente e sicura la gestione dei dati. Il progetto favorisce la collaborazione tra professionisti (neurologi, fisiatri, genetisti, neurofisiologi…) e costruisce percorsi di cura sempre più personalizzati e partecipati.

Spiega il Professor Roberto Eleopra, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze Cliniche, Fondazione IRCSS Istituto Neurologico Besta: «Il progetto è iniziato nel 2022 per le malattie neurodegenerative come il Parkinson. Tra giugno e settembre di quest’anno NeuroTeleCare viene applicato anche ai casi di tumori e malattie rare, sempre nell’ambito neurologico».

Il progetto è attivo per pazienti affetti da Parkinson, tumori e malattie rare

Questo progetto consente la presa in carico di circa 200 pazienti affetti da malattie neurologiche e neurodegenerative croniche, 100 pazienti con malattie neurologiche rare e circa 100 pazienti che presentano neoplasie del sistema nervoso centrale. Il case manager diventa quindi il punto di connessione tra tutte queste realtà, mentre la piattaforma consente di condividere documenti clinici, referti, richieste, in modo tracciabile e sicuro.

Prosegue il Professor Eleopra: «Il case manager ha il duplice ruolo di gestire il percorso terapeutico del paziente e affrontare le emergenze. Nel caso di un’emergenza, questo infermiere esegue infatti un triage, per stabilire il livello di urgenza del caso. Se si tratta di codice bianco, la situazione è gestita dal case manager stesso, se il codice è giallo viene organizzata una visita in telemedicina entro 72 ore, in caso di codice rosso c’è una visita in presenza. Su 5mila richieste ricevute da pazienti affetti da Parkinson, il 90% dei casi è stato risolto dal case manager. In tal modo è anche possibile stabilire una programmazione delle visite adeguata alla condizione del paziente.

Il 90% delle richieste ricevute da pazienti affetti da Parkinson è stato risolto dal case manager

 «Con questo progetto i pazienti e caregiver hanno una risposta immediata e personalizzata dei loro problemi. Un altro vantaggio è evitare gli accessi inutili al Pronto Soccorso. Il case manager risolve le necessità assistenziali del paziente e gli appuntamenti successivi vengono fissati in base alle problematiche che insorgono. Ad esempio, se il paziente è a rischio cadute oppure ha problemi di sonno, o altre problematiche assistenziali, verrà indirizzato allo specialista di competenza del caso. Il progetto prevede anche un numero verde e una mail dedicati».

Il case manager può avere un ruolo importante anche nell’accompagnare pazienti e famiglie attraverso le fasi più delicate delle cure oncologiche che richiedono un percorso di cura più lungo e complesso.

“NeuroTeleCare” può diventare un modello di riferimento. Il progetto prevede infatti un’analisi degli impatti clinici, economici e organizzativi in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano, al fine di mettere i risultati a disposizione del Sistema sanitario regionale per l’estensione delle applicazioni in altri contesti.

“NeuroTeleCare” può diventare un modello di riferimento per le patologie croniche

Aggiunge il Professor Eleopra: «Il progetto mira anche a raggiungere uno standard di cura per tutti i disturbi neurologici di tipo cronico favorendo la personalizzazione del percorso assistenziale di ogni singolo paziente. È prevista un’analisi di sistema a un anno di presa in carico di paziente. Questo progetto di telenursing dell’Istituto Neurologico Besta è seguito con molto interesse per valutare se sia un modello applicabile anche al di fuori delle patologie neurologiche».

«Il progetto NeuroTeleCare mostra concretamente come la tecnologia possa essere di supporto nella presa in carico di pazienti affetti da patologie croniche, pazienti che in Lombardia superano i tre milioni – sottolinea Mario Melazzini, Direttore Generale Welfare di Regione Lombardia.

Il progetto di telenursing è seguito con interesse per valutarne l’applicabilità al di fuori delle patologie neurologiche

L’Istituto Besta è una realtà monotematica neurologica con all’interno competenze specialistiche che collaborano per offrire un approccio integrato al paziente. È quindi fondamentale un coordinamento sempre più stretto tra neurologi, fisiatri, genetisti, neurofisiologi, farmacisti e tutto questo sarà possibile attraverso l’innovativo ruolo del case manager. La sua figura renderà il lavoro più fluido e organizzato. Allo stesso tempo, il rapporto con il territorio, resta centrale per una presa in carico efficace».    

La telemedicina, un settore in crescita

Telemedicina: i numeri sono in crescita, ma c’è ancora strada da percorrere. Secondo Grand View Research, il mercato globale della telemedicina è in piena espansione: nel 2024 ha superato i 140 miliardi di dollari e le stime parlano di oltre 380 miliardi entro il 2030.

In Italia la televisita è usata dal 36% degli specialisti e dal 52% dei medici di base

E in Italia? Secondo l’Osservatorio Sanità Digitale del Politecnico di Milano, la televisita è usata dal 36% degli specialisti e dal 52% dei medici di base, mentre il telemonitoraggio coinvolge circa un terzo dei professionisti. Ma spesso l’utilizzo è ancora saltuario, non pienamente integrato nei percorsi di cura.

Sul fronte pazienti, solo il 12% ha sperimentato un telemonitoraggio, mentre la comunicazione con il medico passa ancora per canali poco sicuri come WhatsApp (usato dal 59% dei pazienti per inviare referti). Un approccio che espone a rischi di privacy e aggiunge carico di lavoro al professionista.

Il lemma “Prescrizione sociale” entra nell’Atlante Treccani

Redazione TrendSanità
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Il lemma “Prescrizione sociale” entra nell’Atlante Treccani

La Prescrizione sociale, con un affondo sulla cultura, entra ufficialmente nell’Atlante Treccani, segnando un nuovo passo nella diffusione e nel riconoscimento di questo approccio nel panorama italiano. Dopo le precedenti voci Welfare Culturale (2020) e Medical Humanities (2023), il nuovo lemma consolida l’evoluzione di un pensiero che unisce salute, cultura e benessere della comunità.

La voce, redatta da un gruppo di esperti tra cui Catterina Seia e Annalisa Cicerchia (CCW Cultural Welfare Center), Giovanni Capelli e Ilaria Lega (Istituto Superiore di Sanità), Claudio Tortone (DORS Piemonte), Antonio Maconi e Maria Teresa D’Aquino (Centro Studi Cura e Comunità per le Medical Humanities, AO SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo), propone sia una definizione breve sia una versione estesa, pensate per armonizzare il linguaggio e stimolare il dibattito sul tema.

Questo risultato nasce da una collaborazione tra istituzioni e professionisti, grazie anche al contributo di Angelo Argento – Cultura Italiae, che ha reso possibile la pubblicazione.

L’obiettivo è promuovere la Prescrizione sociale come strumento integrato nei percorsi di cura, valorizzando le risorse di prossimità per il ben-essere biopsicosociale della popolazione e contrastando solitudini e mal di vivere, pratica consolidata da decenni nei Paesi anglosassoni.

Il progetto si inserisce in un percorso più ampio: CCW ha introdotto in Italia il toolkit OMS sulla Prescrizione sociale, tradotto e adattato con il coinvolgimento di numerosi partner, per favorire la valutazione e l’adozione di questo approccio nel contesto nazionale, rafforzando l’integrazione tra sanità, cultura e comunità.

Con questa pubblicazione, la prescrizione sociale intende diventare un termine riconosciuto e condiviso, contribuendo a far evolvere il dibattito sulle politiche di salute e benessere nel nostro Paese.

Dolore cronico, 15 anni di silenzio: nasce l’Alleanza per il diritto a non soffrire

Ivana Barberini
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Dolore cronico, 15 anni di silenzio: nasce l’Alleanza per il diritto a non soffrire

di Ivana Barberini

In Italia oltre dieci milioni di persone convivono ogni giorno con un dolore che limita movimenti, relazioni, lavoro, qualità della vita. Non solo un sintomo, ma una vera e propria condizione clinica legata a patologie diffuse come cefalee, sclerosi multipla, malattie reumatologiche, psoriasi, fibromialgia e malattie infiammatorie intestinali.

A quindici anni dall’approvazione della Legge 38/2010 – che riconosce il dolore come patologia da trattare all’interno del Servizio sanitario nazionale – la sua applicazione resta disomogenea e, in molti casi, ancora teorica.

Quando il dolore diventa quotidiano non è più un sintomo, ma una condizione che limita diritti, autonomia e dignità

Per riportare il tema al centro del dibattito pubblico e politico nasce l’Alleanza Dolore Cronico, che, nella Sala Stampa della Camera, ha presentato il Manifesto “DOLORE: NO GRAZIE!”, un documento che raccoglie le priorità per un cambiamento reale: dalla presa in carico alla formazione, dall’accesso alle terapie alla lotta allo stigma. L’iniziativa è promossa da Health Engine e sostenuta da una vasta rete di associazioni di persone pazienti.

A TrendSanità Teresa Petrangolini, fondatrice di Health Engine e promotrice dell’Alleanza Dolore Cronico, dichiara «La più grande priorità è non lasciare sole le persone. Chi ha il dolore cronico spesso se la deve vedere per conto suo. È difficile arrivare ai centri perché sono pochi, a macchia di leopardo, non ci sono indicazioni precise. Parliamo di 10 milioni di persone: chi ha il lupus, una malattia reumatica o anche solo mal di schiena sta lì, ma non ha una presa in carico. Noi vogliamo lavorare perché, avendo una buona legge sul dolore – la legge 38 – finalmente venga attuata o anche un po’ modernizzata, perché le cose sono cambiate. Oggi manca un percorso terapeutico. Da alcune parti c’è, ma non è una politica nazionale considerata centrale. Alle istituzioni chiediamo di attuare ciò che è già previsto e consentire all’innovazione di entrare, perché ormai ci sono molte modalità per trattare il dolore cronico che richiedono più velocità, così che le persone possano usufruirne. Da una parte attuare ciò che è promesso da anni, dall’altra aprire le porte a un approccio più efficace per i cittadini».

Il dolore quotidiano limita diritti e dignità

A introdurre la conferenza è stato l’onorevole Gian Antonio Girelli, presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulla Prevenzione e Riduzione del Rischio: «Quando il dolore diventa quotidiano non è più un sintomo, ma una condizione che limita diritti, autonomia e dignità. Le istituzioni non possono più rimandare. La cura è fatta di terapie, ma anche di accoglienza, non basta il farmaco. Non dobbiamo dimenticarci del senso di solidarietà sociale».

A portare un contributo è anche la senatrice Elena Murelli, intervenuta con un videomessaggio in cui ha ricordato come «la politica deve costruire e ascoltare». Per questo il suo gruppo ha presentato un emendamento alla legge di bilancio per distinguere i fondi per le cure palliative e quelli per la terapia del dolore.

La fotografia dei dati: costi enormi, risposte insufficienti

Secondo Marco Mercieri, docente di Terapia del dolore alla Sapienza e componente del Comitato tecnico-sanitario ministeriale, il Paese continua a sottostimare una condizione che riguarda la quasi totalità delle malattie croniche. «Il costo sociale del dolore cronico è pari a 62 miliardi di euro l’anno e la presa in carico da parte degli specialisti in terapia del dolore consente un risparmio del 20% della spesa, con una forte riduzione dei ricoveri».

Il costo sociale del dolore cronico è pari a 62 miliardi di euro l’anno

Mercieri ha aggiunto che il 90% delle malattie croniche si associa a dolore e sono 10 milioni le persone adulte che necessitano della terapia del dolore, circa il 19,7% della popolazione. Il dolore poi non ha un indicatore specifico nei nuovi LEA e l’accesso alle terapie è disomogeneo sul territorio, così come le competenze dei professionisti sanitari e il funzionamento dei centri di terapia del dolore. «I pazienti sono spesso costretti ad anni di pellegrinaggio tra specialisti, assenze dal lavoro, isolamento sociale e depressione, mentre le famiglie devono farsi carico di costi e assistenza».

Le otto priorità del Manifesto

A illustrare il cuore del documento è stata Teresa Petrangolini, che ha sintetizzato nel suo intervento gli otto punti del Manifesto. «Il documento che abbiamo presentato», ha dichiarato Petrangolini, «intende richiamare l’attenzione delle Istituzioni nazionali e regionali e delle governance della sanità su un’emergenza davvero pesante e a modo suo inspiegabile. Esistono, infatti, norme chiare che però sono puntualmente disattese su tutto il territorio italiano. Crediamo sia necessario e opportuno che si diffonda una coscienza sociale, culturale e sanitaria che faccia terminare questo lungo, inspiegabile e drammatico silenzio sul Dolore Cronico».

Da qui gli otto punti strategici:

  • Informare, con una comunicazione coordinata e certificata sulle terapie disponibili.
  • Aggiornare i Livelli Essenziali di Assistenza, includendo parametri specifici per monitorare le performance regionali.
  • Formare, colmando il gap tra professionisti di medicina generale e specialisti.
  • Sostenere le persone, attraverso un lavoro congiunto tra associazioni e stakeholder.
  • Ridurre le liste d’attesa, ancora oggi uno degli ostacoli principali all’accesso alle cure.
  • Combattere lo stigma, perché il dolore viene spesso minimizzato, con ricadute sulla qualità della vita.
  • Rafforzare la rete dei professionisti, colmando le ampie disomogeneità territoriali e la carenza di personale.
  • Garantire fondi adeguati e trasparenti, evitando dispersioni e ritardi.

L’Alleanza, ha aggiunto Petrangolini, lavorerà per portare la voce delle persone pazienti ai tavoli istituzionali, promuovere servizi di supporto e condividere buone pratiche.

Una rete di associazioni per rompere il silenzio

Hanno aderito all’iniziativa associazioni impegnate su molte delle patologie che causano dolore cronico: AISM, Alleanza Cefalalgici, AMICI, ANMAR, APIAFCO, APMARR, FAIS, FAND, La voce di una è la voce di tutte-Endometriosi, LES, Libellule libere-Fibromialgia. Una presenza che conferma quanto il tema sia trasversale e urgente.

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