L'AIFA ha stanziato 17,8 milioni di euro per la ricerca indipendente sulle malattie rare. Le proposte potranno essere presentate dal 9 giugno al 23 luglio
L'EMA ha lanciato un programma pilota per i gruppi di esperti a sostegno dello sviluppo e della valutazione dei dispositivi medici orfani nell'Unione Europea che offre consulenza gratuita
Realizzato in collaborazione con importanti esperti del settore, contiene un approfondimento dedicato alla normativa che regolamenta il settore, illustra i processi e le tempistiche dei percorsi autorizzativi dei farmaci orfani, approfondisce i consumi e la spesa regionale e raccoglie una fotografia delle sperimentazioni in corso nel mondo con un focus dedicato all’Italia
All’interno del 7° Rapporto OSSFOR presentato il 12 dicembre a Roma c’è uno studio realizzato da IQVIA sul ruolo delle associazioni di pazienti nell’ecosistema sanitario italiano
Ma per i malati rari però l’accesso a terapie e diritti rimane un percorso a ostacoli, tra difficoltà nell’attivazione dei PDTA e nel riconoscimento dell’assistenza socio sanitaria
Presentato in Senato il 6° Rapporto OSSFOR. Grazie alle collaborazioni con Aifa e Iqvia, analizzata la spesa nazionale e regionale, nonché i relativi tempi di accesso
Diretta Live con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare (Omar), Domenica Taruscio, del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità (Iss) e la senatrice Paola Binetti
