RareLab

Associazioni pazienti, dalla voce al voto nelle scelte regolatorie

Intervista a Italia Agresta, Vicepresidente APMARR APS ETS (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare)

Associazioni pazienti, dalla voce al voto nelle scelte regolatorie

Intervista a Italia Agresta
Anche in Italia cresce l’attenzione al contributo dei pazienti nei processi regolatori. Con Italia Agresta (vicepresidente APMARR) parliamo di limiti, evoluzioni e prospettive future

La voce dei pazienti nei processi decisionali europei

Intervista a Dario Martino, Presidente ATES (Associazione Talassemia ed Emoglobinopatia Sardegna) e Vicepresidente UNITED (Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi)

La voce dei pazienti nei processi decisionali europei

Intervista a Dario Martino
Le associazioni di pazienti sono sempre più protagoniste nei processi decisionali europei. Con Dario Martino (ATES) approfondiamo come cambia la partecipazione con il nuovo Regolamento HTA

Partecipazione dei pazienti ai processi decisionali: il 36% delle associazioni rischia di essere esclusa

Oltre un terzo delle associazioni di pazienti rischia di essere escluso dalle decisioni terapeutiche. Lo rivela la survey del Progetto InPags: molte non raggiungono i 10 anni di attività richiesti dal RUAS (Registro Unico delle Associazioni della Salute)