Registri
Fibrosi polmonare idiopatica, il Registro ISS per conoscere meglio la malattia
Sono 425 i pazienti già inclusi nel Registro italiano per la fibrosi polmonare idiopatica, attivo presso l’Istituto superiore di sanità e coordinato dal Centro nazionale malattie rare
AIFA e AIOM avviano un tavolo congiunto sui Registri di Monitoraggio
AIFA e AIOM avviano un tavolo tecnico permanente per sviluppare analisi condivise sui Registri di monitoraggio e valorizzare le evidenze generate nella pratica clinica
Malattie rare, Scopinaro: «Piano nazionale in ritardo, l’equità resta una sfida»
Fondi arrivati in ritardo, forte disomogeneità regionale e mobilità sanitaria ben superiore alla media nazionale continuano a caratterizzare il percorso delle persone con malattia rara. Facciamo il punto con la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro