Anche quest’anno, Active Citizenship Network, rete europea di Cittadinanzattiva, celebrerà la Giornata europea dei diritti del malato, che giunge alla sua 17esima edizione, con una conferenza che si terrà presso il Parlamento europeo a Bruxelles il 26 aprile dalle 15 alle 17, gentilmente ospitata dall’europarlamentare Brando Benifei (S&D) e organizzata con il supporto del Gruppo di interesse dei parlamentari “Diritti dei pazienti europei e assistenza sanitaria transfrontaliera” e del Gruppo di interesse MEP TRANSFORM.
La conferenza del 2023 rappresenta la prima celebrazione europea in presenza della Giornata europea dei diritti del malato dall’inizio della pandemia di Covid-19 e, per dare a più persone l’opportunità di partecipare, sarà anche trasmessa in streaming.
Lo sviluppo delle terapie avanzate (ATMP: Advanced Therapy Medicinal Products) presenta nuove opportunità per il trattamento e la prevenzione di una varietà di patologie (le malattie geniche, quelle oncologiche e le malattie a lunga prognosi) o per ristabilire, correggere o modificare funzioni fisiologiche compromesse negli esseri umani, anche con la correzione di mutazioni acquisite su base genetica. La rilevanza di queste terapie innovative le pone al centro della discussione sulla salute e le scelte di politica sanitaria del futuro e sostenibilità del servizio sanitario.
Dalla ricerca verso un crescente numero di ATMP fino al loro utilizzo una volta approvate, i temi sembrano essere essenzialmente i seguenti: sostenibilità, innovazione, equità. A questi, dal punto di vista di Cittadinanzattiva, devono essere aggiunti altri due elementi, da considerare come driver nelle scelte relative alle terapie avanzate: il rispetto e il rafforzamento dei diritti dei pazienti. Non è un caso che il tema delle terapie avanzate sia correlato a diversi diritti stabiliti nella Carta europea dei diritti del malato, che è al centro delle celebrazioni della Giornata europea dei diritti del malato:
- il diritto dei pazienti all’accesso alle cure (“Ogni individuo ha il diritto di accedere ai servizi sanitari che il suo stato di salute richiede. I servizi sanitari devono garantire eguale accesso a ognuno, senza discriminazioni sulla base delle risorse finanziarie, del luogo di residenza, del tipo di malattia o del momento di accesso al servizio”).
- il diritto dei pazienti al trattamento personalizzato (“Ogni individuo ha il diritto a programmi diagnostici o terapeutici quanto più possibile adatti alle sue personali esigenze”).
- il diritto dei pazienti all’innovazione (“Ogni individuo ha il diritto all’accesso a procedure innovative, incluse quelle diagnostiche, secondo gli standard internazionali e indipendentemente da considerazioni economiche o finanziarie”).
- il diritto dei pazienti all’informazione (“Ogni individuo ha il diritto di accedere a tutti i tipi di informazione che riguardano il suo stato di salute e i servizi sanitari e come utilizzarli, nonché a tutti quelli che la ricerca scientifica e la innovazione tecnologica rendono disponibili”).
La narrazione attuale relativa alla revisione della legislazione farmaceutica europea sembra limitarsi alla seguente affermazione: “il destino del settore farmaceutico è in gioco così come il futuro dei sistemi sanitari nazionali”. Ma cosa succede alle legittime aspettative dei pazienti? Come è possibile combinare innovazione e accesso? Per cercare di rispondere a queste domande, la 17ª Giornata europea dei diritti del malato ospiterà contributi dalle istituzioni dell’UE, dall’Organizzazione mondiale della sanità, dai gruppi di difesa dei pazienti di diversi paesi, da esperti indipendenti e da rilevanti stakeholder nel campo delle ATMP.
L’iniziativa testimonia anche l’impegno di Cittadinanzattiva sulla questione, in Italia ufficialmente coinvolta dalle autorità sanitarie nel Comitato etico per le sperimentazioni cliniche relative alle terapie avanzate presso l’AIFA, e a livello dell’UE in grado di presentare, lo scorso ottobre, una proposta concreta, sostenuta da 43 associazioni di pazienti: i vincoli dei bilanci sanitari nazionali non possono essere un ostacolo all’accesso dei pazienti alle terapie avanzate. Queste terapie necessitano di nuove e diverse modalità di pagamento e contabilizzazione, che tengano conto degli elevati costi iniziali e dei grandi e duraturi benefici nel tempo, sia per i pazienti che per i sistemi sanitari nazionali. Per questo occorrerebbe classificare la spesa delle terapie avanzate come un investimento e non come una spesa corrente, e questo potrebbe avvenire rivedendo – da Eurostat in giù – le classificazioni economico/finanziarie della spesa sanitaria attualmente in vigore.
Durante le celebrazioni europee dell’annuale Giornata Europea dei diritti del malato, Cittadinanzattiva vuole dare a questo argomento l’importanza che merita, sicuramente un argomento complesso in cui le informazioni sono ancora scarse non solo a livello di opinione pubblica, ma anche tra molte associazioni civiche e di pazienti. E per questo motivo, a Bruxelles sono stati invitati a portare la loro testimonianza leader di associazioni di pazienti di diversi Paesi europei.
