La tossicità finanziaria non è fatta solo di spese mediche: incide sul lavoro, sui diritti, sulla qualità di vita dei pazienti oncologici e delle loro famiglie. In questo speciale, diamo spazio alla testimonianza di Francesca RG, paziente oncologica e allo stesso tempo caregiver del compagno, anch’egli colpito da una grave patologia. La sua esperienza mostra come costi “invisibili”, tempi di cura, burocrazia e mancanza di supporti adeguati possano trasformare la malattia in un percorso di disuguaglianze e rinunce. Una narrazione che invita a riflettere sul bisogno urgente di una reale giustizia sanitaria per i pazienti e per chi se ne prende cura.
Qual è stato l’impatto economico più significativo che ha dovuto affrontare da quando ha ricevuto la diagnosi?
«Quando parliamo di tossicità finanziaria, pensiamo principalmente ai costi legati agli spostamenti per le procedure mediche. Spostamenti che, se sei fortunato come me (K mammella ormono-responsivo HER2-), non ti costringono a spostarti fuori regione. Tuttavia, ci sono costi “invisibili” legati al tempo necessario per reperire informazioni che gli oncologi non hanno tempo di fornire. La scarsità di professionisti onco-ematologici ha portato a un sovraccarico di lavoro, riducendo il tempo per un’interazione qualitativa. Il medico si riduce a un “venditore di terapie”, creando un paradosso assistenziale. Il paziente ha bisogno di essere seguito sempre dallo stesso oncologo e ricevere informazioni personalizzate, ma questo, spesso non avviene. Il ricorso al “mercato” dell’oncologia privata diventa una via parallela, ma solo per chi ne ha la possibilità economica. Inoltre, non tutti gli ospedali dispongono di uno psico-oncologo e un nutrizionista oncologico; pertanto, bisogna ricorrere al territorio. Fortunatamente questo divario viene in parte colmato dalle associazioni dei pazienti».
Costi “invisibili”, tempi di cura, burocrazia e mancanza di supporti adeguati possono trasformare la malattia in un percorso di disuguaglianze e rinunce
In che modo il suo ruolo di caregiver ha influito sulle sue possibilità di lavorare?
«Ho terminato le terapie salvavita il 13 dicembre 2024 e iniziato la terapia ormonale quinquennale, con vari disagi psico-fisici ancora presenti, nel frattempo ho seguito il corso di perfezionamento realizzato dall’Università degli Studi di Milano, in collaborazione con FAVO, in “Patient engagement and advocacy in oncologia”. Il 22 aprile, il mio compagno è stato ricoverato per rischio di crollo vertebrale. Inizialmente pensavamo a un’ernia del disco, ma gli è stato diagnosticato un mieloma multiplo. È stato uno tsunami durante i festeggiamenti per la mia ripresa. Durante le tre settimane di ricovero, andavo ad aiutarlo sia a pranzo che a cena, poi sono iniziate le dimissioni protette e le terapie ambulatoriali. Il mio impegno è circa 3-4 giorni a settimana tra ospedale e centro fisioterapico. Cercare un lavoro è decisamente impossibile. Sono fortunata perché le tutele economiche riconosciute fino ad ottobre mi permetteranno di essere presente e sostenere questo lungo percorso».
Ha dovuto rinunciare a cure per motivi economici?
«Sì, soprattutto per l’integrazione. L’integrazione di qualità è veramente costosa, dalla vitamina D e vitamina C. Sono integratori che aiutano tantissimo come supporto prima delle cure chemioterapiche e radioterapiche, ma ho dovuto rinunciare per difficoltà economiche».
Le forme di supporto sono fondamentali, ma rimane il problema del tempo e delle peculiarità delle diverse neoplasie
Quali forme di supporto le sono state utili e cosa manca?
«Le forme di supporto come indennità di accompagnamento, pensione di inabilità civile, esenzione del ticket, contrassegno disabili e Disability Card sono state fondamentali. Tuttavia, rimane il problema del tempo. L’iter burocratico, sebbene semplificato, presenta criticità. L’INPS ha l’obbligo di chiamare a visita entro 15 giorni, ma può risultare complesso per chi non è informato, comportando ritardi nelle indennità economiche. Il paradosso è che il paziente deve autofinanziarsi per almeno i primi tre mesi di cure. Un ulteriore problema si presenta quando si terminano le cure salvavita e si entra nella fase di follow-up. Questa fase è delicata perché continui ad avere effetti avversi delle terapie, ma per l’INPS la condizione non è più considerata completamente invalidante. Quando sei in cura sei visibile a 360° e le tossicità sono immediatamente attenzionate; dopo, sono considerate normali e vieni sbattuta sul territorio con tempi biblici».
Cosa propone per una maggiore giustizia sanitaria?
«Concludo con un’aspirazione utopistica di giustizia sanitaria: correlare le indennità alle diverse tipologie di neoplasie. Il piano terapeutico di ogni tumore varia significativamente in durata e frequenza, e di conseguenza anche i costi da sostenere. Non si può paragonare la mia terapia con altre patologie, andiamo 3-7 volte in ospedale per esami, stando dalle 3 alle 5 ore ogni volta. Non è paragonabile come frequenza e intensità».
