Le opinioni espresse sono personali, ma poggiano su un’esperienza lunga e diretta nella governance oncologica italiana ed europea. Per dieci anni direttore scientifico dell’Istituto nazionale dei tumori di Milano (2015–2025), oggi presidente della Organization of European Cancer Institutes (OECI), rete che riunisce circa 180 istituti oncologici, con sede a Bruxelles. Giovanni Apolone parte da un presupposto: quando si parla di reti oncologiche, la narrazione pubblica spesso corre più veloce delle evidenze.
Secondo il manager sanitario, in medicina si è abituati a valutare ogni intervento sulla base di prove solide, proprio come avviene per i farmaci o per le procedure cliniche. «Anche l’organizzazione dell’assistenza sanitaria dovrebbe essere valutata con lo stesso rigore», osserva. Le prove formali sull’efficacia dei modelli di rete in oncologia non sono numerose, ma il buon senso e l’esperienza indicano comunque una direzione chiara: «Coordinare le competenze può migliorare la risposta alla domanda di cura».
Cosa si intende per “rete oncologica”?
Il punto, però è capire cosa si intenda davvero per “rete”. Non si tratta semplicemente di un insieme di ospedali che offrono diagnosi e trattamento oncologico. «Una vera rete – spiega Apolone – è un sistema in cui i centri sono connessi tra loro da meccanismi organizzativi, informativi e decisionali. Quando il paziente entra in uno qualsiasi dei nodi del sistema, dovrebbe essere, automaticamente, indirizzato verso il centro più appropriato per la sua patologia, senza dover intraprendere una ricerca autonoma della struttura migliore. Idealmente, non dovrebbe essere il paziente a spostarsi, ma la conoscenza e l’informazione clinica».
Nella rete oncologica, idealmente, non dovrebbe essere il paziente a spostarsi, ma la conoscenza e l’informazione clinica
In Italia…
Applicando questo principio al contesto italiano emerge una forte eterogeneità. «Alcune regioni – aggiunge il ricercatore – come Veneto, Piemonte, Campania, Toscana ed Emilia-Romagna, hanno costruito o stanno sviluppando sistemi di rete più strutturati, con coordinamento, piattaforme informative e investimenti dedicati. In altri contesti, invece, l’organizzazione è meno formalizzata. Tra questi casi, la Lombardia: pur essendo una delle regioni italiane con maggiore reputazione in campo oncologico e con un’elevata attrattività di pazienti da altre regioni (circa il 35–40% delle persone trattate proviene da fuori), il sistema non si basa su una vera rete oncologica regionale formalizzata. La scelta, consapevole o meno, è stata piuttosto quella di ampliare l’offerta di cura attraverso una forte presenza di strutture pubbliche e private accreditate, lasciando che i cittadini si orientino tra diversi centri»
Secondo Apolone, sarebbe da potenziare la verticalità organizzativa in centri hub & spoke
Questo modello, secondo Giovanni Apolone, potrebbe essere definito “a geometria variabile”. Da un lato, ha ampliato l’accesso ai servizi, dall’altro ha evitato di attribuire esplicitamente specializzazioni oncologiche ai singoli centri, scelta che richiederebbe di riconoscere, formalmente, ruoli differenti tra le strutture, con alcune dedicate a specifiche patologie e altre no. Un passaggio organizzativamente delicato, anche per le possibili resistenze istituzionali e professionali.
L’idea di fondo, che proporrebbe, sarebbe quella di introdurre una maggiore verticalità: centri che fungono da hub per determinate patologie e altri che operano come spoke.
In questo schema, per esempio, un istituto potrebbe essere riferimento nazionale per i sarcomi, ma non per il tumore del pancreas, mentre un altro potrebbe avere la specializzazione opposta.
In realtà, alcune reti più specifiche esistono già. Il caso più evidente è quello dei tumori rari e dei sarcomi, patologie particolarmente complesse, sia dal punto di vista diagnostico sia terapeutico. Qui la Regione Lombardia ha avviato un modello hub & spoke, riconoscendo centri di riferimento con competenze elevate. Un’esperienza che, secondo il professore, dimostra come sia possibile costruire reti mirate anche in un sistema complesso.
In Europa…
Guardando oltre i confini nazionali, il tema dell’organizzazione delle cure oncologiche è al centro anche delle strategie europee. Negli ultimi anni l’Unione Europea ha lanciato due grandi iniziative: l’European Beating Cancer Plan e la Cancer Mission, entrambe finanziate nell’ambito del programma Horizon Europe. L’obiettivo è migliorare la qualità dell’assistenza, ridurre le disuguaglianze tra Paesi e aumentare la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti oncologici. Una delle principali criticità emerse dalle analisi preliminari è che meno del 20% dei pazienti europei viene trattato in centri con qualità certificata. Per questo motivo sono stati avviati diversi progetti europei con l’obiettivo di costruire reti di competenza e sistemi di accreditamento comuni.
L’organizzazione delle cure oncologiche è al centro delle strategie Ue, con numerosi progetti e iniziative
Tra questi, il progetto JANE (Joint Action on Networks of Expertise), coordinato dall’Istituto nazionale dei tumori di Milano, che punta a creare reti di esperti su specifiche patologie complesse. Un altro progetto è EUnetCCC, che mira a costruire una rete europea di Comprehensive Cancer Centres accreditati. A questi si aggiungono iniziative come Ecos e CCI4EU, quest’ultimo coordinato dallo stesso professor Apolone, che ha l’obiettivo di sviluppare infrastrutture oncologiche nazionali e regionali capaci di integrare assistenza, ricerca e innovazione.
In questo contesto emerge anche il concetto di Comprehensive Cancer Centre, nato negli Stati Uniti per identificare istituti che, non solo trattano tutte le principali patologie oncologiche, ma integrano cura, ricerca clinica e collaborazione accademica. In Europa si sta cercando di adattare questo modello, creando sistemi in cui centri altamente qualificati collaborano in rete, condividendo protocolli, competenze e accesso agli studi clinici.
Dov’è il coinvolgimento del paziente nelle reti oncologiche?
Un altro elemento chiave nella costruzione delle reti oncologiche riguarda il coinvolgimento dei pazienti. «Esistono ormai molte evidenze che dimostrano come l’inclusione precoce delle associazioni dei pazienti migliori la qualità dei progetti e delle politiche sanitarie», osserva il professore. Non a caso, nei programmi europei la partecipazione dei pazienti è diventata un requisito formale: devono essere coinvolti fin dalla progettazione delle iniziative, come co-ricercatori o co-implementatori.
In Italia le rappresentanze dei pazienti sono presenti in alcuni organismi, ma raramente nei processi decisionali sanitari
In Italia, tuttavia, questo approccio è ancora limitato. Le rappresentanze dei pazienti sono presenti in alcuni organismi, come per esempio nei comitati etici, ma raramente nei luoghi decisionali degli ospedali o delle politiche sanitarie. Un ritardo che, secondo il professore, ha radici culturali: un sistema ancora fortemente gerarchico e medico-centrico, in cui l’integrazione dei pazienti nei processi decisionali fatica ad affermarsi.
La questione, però, non riguarda solo la partecipazione, anche la formazione dei pazienti rappresentanti è importante. Per svolgere un ruolo efficace devono essere preparati a interagire con ricercatori, clinici e manager sanitari, superando una visione limitata alla singola esperienza personale di malattia.
C’è equità nel Servizio sanitario nazionale?
Il tema dell’organizzazione delle cure oncologiche resta quindi centrale anche per il futuro del Servizio sanitario nazionale. Le disuguaglianze territoriali, ricorda il professore, sono ancora profonde: «In Italia esistono differenze molto rilevanti nella qualità e nel volume delle cure tra regioni». A questo si aggiunge la crescente pressione economica sui sistemi sanitari e il ricorso sempre più frequente dei cittadini alla spesa privata.
In un sistema sanitario regionalizzato, costruire modelli organizzativi più chiari e integrati rappresenta ormai una necessità
Il risultato è un fenomeno noto: la mobilità sanitaria. Molti pazienti sono costretti a spostarsi, spesso dal Sud al Nord, per cercare cure ritenute migliori. Un movimento che, oltre a creare disagi per le persone, rischia di sovraccaricare i centri più attrattivi.
Per il professore, la risposta non può che passare da modelli organizzativi più strutturati. «Le regioni dovrebbero costruire sistemi di rete veri, con centri identificati, coordinamento e investimenti dedicati, in modo che ogni paziente abbia la stessa probabilità di ricevere cure appropriate indipendentemente dal punto in cui entra nel sistema. In un Paese con un sistema sanitario regionalizzato – conclude Apolone – una rete nazionale appare difficile da realizzare. Tuttavia, almeno nelle principali regioni, soprattutto quelle che già attraggono pazienti da altre aree del Paese, costruire modelli organizzativi più chiari e integrati rappresenta ormai una necessità».
