Garantire a bambini e adolescenti con tumore lo stesso livello di assistenza, indipendentemente dal Paese europeo in cui vivono. È l’obiettivo degli European Standards of Care for Children and Adolescents with Cancer, aggiornati rispetto all’edizione del 2008 e ora disponibili anche in lingua italiana.
Gli Standard sono stati elaborati dalla European Society for Paediatric Oncology Europe (SIOPE) e dalla Childhood Cancer International-Europe (CCI-E), con il contributo di oncologi pediatrici, giovani professionisti e rappresentanti dei pazienti. La traduzione italiana è stata curata dalla Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica (FIAGOP), con la supervisione dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP), che ne hanno avviato la diffusione alle strutture oncologiche italiane.
Dalla diagnosi al lungo periodo
Il documento si articola in 11 capitoli e 130 pagine e prende in considerazione l’intero percorso oncologico: dalla diagnosi al trattamento, dalle cure di supporto alla riabilitazione, dalle cure palliative al follow-up e alla transizione dall’assistenza pediatrica a quella dell’adulto. Un capitolo è dedicato anche alla collaborazione transfrontaliera.
Gli Standard europei puntano a ridurre le disparità nelle cure oncologiche pediatriche
Gli Standard individuano sette pilastri dell’assistenza:
- organizzazione dei reparti e presenza di team multidisciplinari con competenze specialistiche;
- accesso equo ai trattamenti e all’innovazione, compresi farmaci e terapie di nuova generazione;
- cure di supporto, gestione dei sintomi e terapia del dolore;
- supporto psicosociale e riabilitazione, anche attraverso programmi fisioterapici e cognitivi;
- cure palliative pediatriche integrate precocemente nel percorso di malattia;
- follow-up a lungo termine e transizione guidata verso il sistema di cure per adulti;
- coinvolgimento dei pazienti e ruolo delle associazioni di genitori e pazienti.
L’impostazione amplia quindi la prospettiva dalla sola fase terapeutica alla continuità assistenziale lungo l’intero corso di vita, includendo gli aspetti psicologici, sociali, riabilitativi e organizzativi della presa in carico.
In Italia una checklist per i centri
La diffusione degli Standard europei si accompagna a uno strumento sviluppato da AIEOP per i centri italiani.
«AIEOP è in linea con le linee guida internazionali: abbiamo costruito una checklist dedicata ai nostri centri», ha aggiunto la presidente di AIEOP, Angela Mastronuzzi, «che raccoglie e verifica tutti gli elementi essenziali per una cura di qualità, dalle competenze multidisciplinari ai servizi, ai requisiti tecnici e organizzativi necessari per la presa in carico del paziente pediatrico oncoematologico. È un lavoro che facciamo al fianco di FIAGOP con un obiettivo chiaro: prenderci cura sempre meglio e accompagnare sempre di più. Perché curare un bambino o un adolescente significa occuparsi della sua intera vita: del tempo della terapia e del tempo lungo del dopo, della scuola, delle relazioni, del suo diventare grande».
Il documento copre l’intero percorso, dalla diagnosi al follow-up e alla transizione all’età adulta
Per FIAGOP, gli Standard possono contribuire a ridurre le differenze nell’assistenza oncologica pediatrica tra i diversi Paesi europei.
«La diffusione anche in Italia dei nuovi Standard europei di cura per bambini e adolescenti affetti da tumore rappresenta uno strumento prezioso», ha dichiarato il presidente della FIAGOP, Sergio Aglietti, «non solo per orientare la pratica clinica e ospedaliera nel settore dell’oncologia pediatrica, ma anche per contribuire a ridurre al minimo le disuguaglianze nell’assistenza sanitaria in tutta Europa. L’attuazione di queste linee guida potrà dunque garantire cure eccellenti e anche un futuro migliore ai minori colpiti da tumore, a prescindere dal loro Paese di residenza».
Settembre d’Oro, la campagna per il cancro pediatrico
La diffusione italiana degli Standard avviene in occasione del Settembre d’Oro, la campagna annuale di sensibilizzazione sul cancro pediatrico. Dal 21 al 28 settembre FIAGOP e le 33 associazioni aderenti saranno impegnate nella campagna “Accendi d’Oro, Accendi la Speranza 2026”.
Monumenti, palazzi storici e altri luoghi simbolici saranno illuminati di luce dorata per richiamare l’attenzione sull’oncoematologia pediatrica. Durante la campagna sarà inoltre distribuito il Gold Ribbon, il nastrino dorato simbolo della lotta al cancro pediatrico.
Tra le iniziative previste anche “Ti voglio una sacca di bene”, progetto dedicato alla promozione della donazione di sangue a favore dei giovani pazienti oncologici, in collaborazione con i principali centri trasfusionali pediatrici italiani.
