L’accesso ai presidi, l’assistenza specialistica e la sensibilizzazione sono tre delle principali sfide che le persone con stomia affrontano in Europa. A evidenziarle è la FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), che ha avviato un percorso di confronto a livello europeo con l’obiettivo di accendere i riflettori su una condizione ancora poco considerata dai decisori politici.
L’accesso ai presidi, l’assistenza specialistica e la sensibilizzazione sono tre delle principali sfide che le persone con stomia affrontano in Europa
«La stomia non è una malattia, ma una condizione da gestire», sottolinea Pier Raffaele Spena, Presidente nazionale di FAIS. Negli anni passati, in Italia, le associazioni hanno ottenuto importanti risultati in termini di diritti, ma dal 2017, con l’approvazione dei nuovi LEA, si è assistito a una paradossale involuzione, soprattutto per quanto riguarda i principi dell’appropriatezza e la libera scelta del presidio. Da qui l’esigenza di guardare oltre i confini nazionali, cercando di comprendere le sfide affrontate anche negli altri Paesi europei.
Un problema ancora poco conosciuto
«Abbiamo scoperto che, a livello europeo, il tema della stomia è totalmente sconosciuto ai decisori: né al Parlamento, né in nessun atto ufficiale si è mai parlato dei diritti delle persone con stomia». Eppure, i numeri sono tutt’altro che trascurabili: si stima che in Europa ci siano oltre 700.000 persone con stomia. Un dato probabilmente sottostimato, dal momento che la raccolta sistematica di informazioni è carente ovunque, compresa l’Italia.
«In Italia diciamo di essere 75.000 da più di vent’anni, il che è impossibile. Non esiste un sistema di rilevamento aggiornato: non ci sono registri, e i dati di mercato non sono attendibili per comprendere la reale presa in carico da parte del Servizio Sanitario Nazionale» – sottolinea Spena. Proprio sulla fornitura dei presidi si evidenziano grandi disparità: mentre in Italia questi dispositivi sono a carico del SSN, in Paesi come Bulgaria, Grecia e Romania le persone con stomia ricevono solo una piccola quantità di presidi e devono pagare il resto di tasca propria.
Il progetto europeo e l’evento di Bruxelles
Per affrontare queste criticità, Cittadinanzattiva–Active Citizenship Network e FAIS hanno avviato un progetto di respiro europeo con l’obiettivo principale di individuare e delineare strategie efficaci per facilitare l’accesso alle cure sanitarie e migliorare in modo significativo la qualità della vita dei pazienti.
«Un primo incontro si è tenuto a Bruxelles nel novembre 2023, coinvolgendo 18 associazioni di 11 Paesi», dichiara Mariano Votta, responsabile delle politiche europee di Cittadinanzattiva «Abbiamo avuto un momento formativo e uno di confronto, per mettere a sistema le esperienze nazionali e definire una tabella di marcia comune».
E si è tornati a Bruxelles, al Parlamento Europeo, per presentare i frutti di questo lavoro: il 26 marzo 2025 sono infatti state presentate una serie di Raccomandazioni Civiche, nate grazie al contributo attivo di analisi, confronto e condivisione delle attività e delle esigenze di associazioni provenienti da diversi Stati membri dell’Unione Europea.
Con l’approvazione dei nuovi LEA, si è assistito a una paradossale involuzione, soprattutto per quanto riguarda i principi dell’appropriatezza e la libera scelta del presidio
L’evento, ospitato dal gruppo di interesse formato da europarlamentari “European Patients’ Rights & Cross-Border Healthcare”, è stato anche l’occasione per lanciare una campagna di comunicazione sui social media dal titolo “(In)visible” e ribadire i principi della Carta dei Diritti degli Stomizzati: «Per la prima volta – evidenzia il Presidente di FAIS – le persone con stomia vengono ritratte con il sacchetto in vista. Il nostro obiettivo è rendere visibile l’invisibile».
La stomia infatti rientra nelle cosiddette “disabilità invisibili”, cioè quelle non immediatamente riconoscibili dall’aspetto esteriore. A differenza delle disabilità fisiche evidenti, le disabilità invisibili non comportano necessariamente segni visibili, e questo rischia di rendere ancor più difficile il loro riconoscimento sociale e istituzionale.
L’evento del 26 marzo a Bruxelles ha rappresentato un momento cruciale per il riconoscimento dei diritti delle persone con stomia a livello europeo. Durante l’incontro, sono state presentate le Raccomandazioni Civiche ai decisori europei, con l’obiettivo di mettere in luce tre priorità fondamentali.
La scelta del dispositivo è fondamentale: ogni individuo ha esigenze specifiche, legate a fattori personali, esperienze pregresse e interventi chirurgici differenti
La prima riguarda l’equità nell’accesso ai presidi. Al momento, non esiste una politica comune a livello europeo. In alcuni Paesi viene garantita la fornitura completa dei dispositivi, mentre in altri le persone sono costrette a sostenere spese ingenti per accedere a presidi essenziali. Pier Raffaele Spena sottolinea ancora che uno dei principi fondamentali nella gestione della stomia è l’appropriatezza del presidio e la libertà di scelta dello stesso da parte della persona insieme ad un infermiere stomaterapista. «Un dispositivo che va bene per una persona non è detto che vada bene per un’altra. Ogni individuo ha esigenze specifiche, legate a fattori personali, esperienze pregresse e interventi chirurgici differenti». Sebbene questo concetto possa sembrare semplice, nella realtà dei fatti prevale spesso un criterio basato esclusivamente sul costo, favorendo le soluzioni più economiche a discapito di quelle più efficaci ma più onerose. È quindi essenziale garantire un accesso equo ai dispositivi, offrendo una vasta gamma di scelte per soddisfare le diverse necessità dei pazienti.
La seconda priorità riguarda l’accesso all’assistenza specialistica. La distribuzione degli ambulatori di stomaterapia è fortemente disomogenea, con intere aree prive di strutture adeguate. «Il turismo sanitario – ricorda Spena – esiste in tutta Europa: chi vive lontano dai centri specializzati deve affrontare viaggi lunghi e costosi per ricevere le cure necessarie». Anche in questo caso, la questione riguarda la distribuzione delle risorse. Ad esempio, in Italia, specialmente in Lombardia, gli ambulatori sono distribuiti in modo capillare sul territorio, mentre in altre regioni europee interi territori sono sprovvisti di strutture dedicate, obbligando i pazienti a lunghi viaggi per gestire una condizione che, nei mesi successivi all’intervento chirurgico, richiede un follow-up costante di almeno 3-6 mesi. Un monitoraggio inadeguato può influire negativamente sulla qualità della vita dei pazienti.
Chi vive lontano dai centri specializzati deve affrontare viaggi lunghi e costosi per ricevere le cure necessarie
Infine, la terza priorità riguarda l’informazione e la sensibilizzazione. Le campagne informative sono praticamente inesistenti a livello istituzionale. «Anche in Italia non esiste alcuna iniziativa promossa dal Ministero della Salute o dalle Regioni: tutto è lasciato all’impegno delle associazioni». Questo evidenzia la necessità di un impegno maggiore da parte delle istituzioni per sensibilizzare l’opinione pubblica e garantire un adeguato supporto informativo sulle tematiche legate alla stomia.
Un primo passo per una battaglia di lungo periodo
Spena ribadisce l’importanza di avviare un percorso di sensibilizzazione e riconoscimento dei diritti delle persone con stomia a livello europeo: «Sappiamo già che molti decisori politici non hanno una conoscenza approfondita di questa realtà, ma il punto di partenza è chiaro: esistiamo e abbiamo il diritto di essere ascoltati».
Secondo Spena, la questione non deve essere vista come una competizione tra categorie di pazienti, ma come un’opportunità per offrire sostegno a chi affronta situazioni più complesse. «Non si tratta di stabilire chi stia meglio o peggio, ma di unire le forze per supportare chi vive condizioni più difficili».
Il valore del lavoro svolto fino ad oggi emerge anche dalla capacità di mettere in comune strumenti e risorse tra le associazioni coinvolte. «La campagna “(In)visible”sarà accessibile a tutti, gratuita e adattabile alle specificità di ogni contesto nazionale. Molte realtà associative, da sole, non avrebbero avuto i mezzi per realizzarla, ed è proprio questa collaborazione che fa la differenza».
C’è ancora molta strada da percorrere, ma un segnale concreto è stato lanciato. «L’obiettivo è portare il tema all’attenzione delle istituzioni e costruire un movimento consapevole, capace di farsi sentire. Non abbiamo la certezza di riuscire subito a catturare l’attenzione dei decisori, ma con Cittadinanzattiva-Active Citizenship Network siamo convinti che sia fondamentale fare il primo passo», conclude Spena.
