A otto anni dalla sua entrata in vigore, la Legge 219/2017 (Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento) è ancora spesso identificata quasi esclusivamente con le Disposizioni anticipate di trattamento (DAT), note anche come testamento biologico o biotestamento. In realtà, il suo impianto è molto più ampio e tocca il cuore stesso della relazione di cura, dell’etica della cura, cioè il rapporto tra medico e paziente, il valore del consenso informato, l’autodeterminazione della persona e il ruolo della pianificazione condivisa delle cure.
Si tratta di una norma che ha rappresentato un passaggio culturale profondo per la medicina italiana, introducendo in modo esplicito i principi di comunicazione onesta, rispetto della volontà del paziente e centralità delle cure palliative. Un cambiamento che, tuttavia, fatica ancora a tradursi pienamente nella pratica quotidiana.
La Legge 219/2017 in sintesi
La norma riconosce il diritto di ogni individuo a decidere in modo libero e consapevole sui trattamenti sanitari, anche in previsione di una futura incapacità di esprimere la propria volontà. Composta da otto articoli, definisce il consenso informato come fondamento della relazione di cura tra medico e paziente e sancisce il diritto a rifiutare o interrompere le terapie, evitando l’accanimento terapeutico e garantendo un’adeguata terapia del dolore. Nutrizione e idratazione artificiali sono considerate, a tutti gli effetti, trattamenti sanitari.
La Legge 219 non parla solo di consenso informato e di testamento biologico, ma anche di pianificazione condivisa delle cure e cure palliative
La legge disciplina, inoltre, i casi di minori e persone incapaci e introduce due strumenti importanti: le DAT, attraverso le quali ogni maggiorenne può indicare in anticipo le proprie volontà nominando un fiduciario, e la Pianificazione condivisa delle cure, pensata per accompagnare nel tempo le persone con patologie croniche e progressive, attraverso un dialogo continuo e strutturato con l’équipe sanitaria. Nonostante la sua rilevanza, resta ancora poco applicata e sono poche le persone che si interrogano concretamente sulla pianificazione del proprio fine vita. In molti casi, il principale ostacolo non è la mancanza di interesse, ma il disagio culturale che circonda i temi della malattia e della morte, spingendo a rimandare una riflessione che, invece, potrebbe restituire senso e dignità al percorso di cura.
In questa intervista la Dottoressa Danila Valenti, vicepresidente e presidente del Comitato Questioni Etiche della Società Italiana di Cure Palliative (SICP), racconta a TrendSanità la nascita della 219/2017, ne chiarisce i contenuti e spiega perché parlare di consapevolezza non significa rinunciare alla cura.
Cos’è la pianificazione condivisa delle cure?
«La Legge 219 ha due grandi pilastri, il consenso informato e le DAT – ci spiega Valenti – ma c’è anche un altro asse fondamentale, la pianificazione condivisa delle cure e il ruolo delle cure palliative. È lì che la legge trova il suo senso più profondo. La pianificazione condivisa delle cure riguarda, ad esempio, una persona con una malattia più o meno grave che, insieme al medico di fiducia, riflette sulle possibili evoluzioni: “Speriamo vada tutto per il meglio, ma l’oncologo le ha accennato che la chemioterapia è efficace in una parte delle persone. Ne vuole parlare? Del caso in cui non funzionasse?”. È lì che si comincia. Spesso i pazienti dicono: “Non voglio vivere come una pianta”, ma cosa significa davvero? Vale la pena fermarsi, parlarne, chiarire e magari scriverlo insieme in una pianificazione condivisa delle cure, in cui la persona indica ciò che per lei conta davvero, quello che ritiene importante e il limite che si pone. Ad esempio: “Tutto quello che è possibile per respirare meglio, ma non la tracheotomia e se non fosse possibile altro, fatemi dormire così da non soffrire, fino a che la malattia segue il suo corso fino alla morte”. Questa è la sedazione palliativa profonda, che non anticipa la morte, ma garantisce che la persona, che sta vivendo un sintomo grave, come una fame d’aria non più controllabile con le migliori terapie, comunque non soffra».
Quanto conta la paura?
«Molte persone hanno paura di affrontare certi temi e invece è proprio quando c’è la malattia che ha senso farlo. Altrimenti altri decidono al posto tuo. La libertà di scelta è fondamentale, ma si può scegliere solo se si è consapevoli della propria situazione. Una scelta deve essere autonoma e libera e l’autonomia è strettamente legata alla consapevolezza. Ancora oggi capita che i familiari dicano “Mi raccomando, non dica a mio padre che ha un tumore”. Ovviamente la consapevolezza è un processo e un percorso graduale e delicato, che richiede competenze comunicative specifiche. Comunicare, non informare.
La narrazione dominante è quella della “guerra contro il tumore”. È culturalmente ammessa solo la lotta per guarire e quando la guarigione non arriva, sembra restino solo le scelte estreme, ma non è così
C’è poi anche la possibilità, prevista dalla legge, che una persona scelga di delegare ad altri le decisioni, rinunciando a essere informata direttamente. Anche delegare è una scelta consapevole, si decide di affidare ad altri alcune informazioni, di gestirle, che siano familiari o amici. Il vero ostacolo è culturale e la cultura condiziona l’informazione. Oggi viviamo una rimozione della morte e della possibilità che una malattia non guarisca».
Qual è il ruolo delle cure palliative?
«Esiste una gradualità, un lavoro di accettazione della propria condizione – prosegue la Vice Presidente SICP – che permette di continuare a godere di ciò che si ha, pur nella malattia. Spesso sono anche i familiari a ostacolare questa consapevolezza, per paura di affrontare un familiare consapevole, di non saper reggere loro, emotivamente, quella verità. A volte questa paura riguarda anche i medici. La cultura dell’onestà comunicativa e dell’accompagnamento graduale è ancora poco diffusa. Un’assenza che si riflette anche sui media, poiché si parla molto di innovazione, di robotica, di interventi chirurgici straordinari e, all’estremo opposto, di suicidio medicalmente assistito. Tutto ciò che sta in mezzo, come l’accompagnamento per vivere la migliore qualità di vita possibile pur nella malattia, sembra non esistere. Purtroppo in molti casi, quando non ci sono le cure palliative, c’è molta sofferenza fisica, una sofferenza che può e deve essere controllata in ogni fase della malattia. Ecco perché le cure palliative devono essere proposte, anche in tempo utile, affinché anche la paura della futura sofferenza possa essere controllata.
La cultura dell’onestà comunicativa e dell’accompagnamento graduale è ancora poco diffusa
La grande maggioranza delle persone non vuole il suicidio medicalmente assistito (anche se c’è chi lo richiede e ha il diritto di essere ascoltato in una società laica). Vuole vivere intensamente la propria vita anche durante la malattia, ridefinendo priorità e scelte, ed è qui che entra in gioco il concetto di “gap di Calman”, cioè la distanza tra ciò che una persona ritiene di avere diritto di avere, cioè le aspettative, e la realtà che sta vivendo. Se il gap è molto ampio, la persona vive la malattia con rabbia. Pensiamo a due ragazzi di 18 anni che, dopo un incidente, finiscono in carrozzina. Situazione delicata e dolorosa. Ci sono ragazzi che si chiudono in casa, disperati e depressi, altri, dopo un difficile percorso di consapevolezza e accettazione della nuova condizione, vivono intensamente e, come abbiamo visto, concorrono alle Paralimpiadi. La differenza è nella riduzione del gap. Chi è riuscito, faticosamente, ad adattare le proprie aspettative alla realtà e chi no».
Vale anche per le malattie molto gravi?
«Sì, anche per una malattia progressiva e ingravescente o inguaribile. Se una terapia è proposta come “ti farà stare meglio” e poi non funziona, la persona vive rabbia e frustrazione, perché non si è realizzato ciò che si aspettava. Se invece le informazioni sono oneste (“Purtroppo abbiamo fatto le terapie oncologiche efficaci. Altre chemioterapie non potrebbero portare a miglioramenti ma a effetti collaterali spiacevoli ed è importante concentrarci su come migliorare i sintomi”), allora il paziente può gradualmente accettare questa nuova situazione, adattando le proprie aspettative. Può scegliere davvero, in scienza e coscienza, non sulla base di una illusione (posso guarire/posso controllare la malattia) ma di una speranza (spero che le terapie mi aiutino). Può decidere anche di rinunciare se alcune scelte, come quelle che, ad esempio, deve valutare una persona con SLA, comportano un cambiamento tale nella sua vita (una vita a letto con una tracheotomia fissa e un respiratore con ossigeno a vita) che ritiene inaccettabile. Deve essere sempre una scelta consapevole».
C’è una profonda differenza fra illusione e speranza. L’illusione non permette una scelta autonoma e libera. La speranza sì, perché la speranza è consapevole
Quanto conta la comunicazione medico/paziente?
«Molto e deve essere una comunicazione onesta ed empatica. È una relazione di cura, non solo un atto tecnico. Le cure palliative sono esperte proprio in questo, in comunicazione onesta, in relazione di aiuto, di ascolto. Dare “cattive notizie” richiede tempo, empatia, formazione, capacità di reggere la frustrazione e il dolore della persona che hai in cura. È molto più facile dire “facciamo questa chemioterapia e vedrà che andrà meglio”. I palliativisti si prendono cura anche dei familiari. Non imponendo verità, ma accompagnando. Quando un familiare chiede di “negare” la diagnosi al paziente, la domanda vera è “che cosa la spaventa”? Spesso il paziente ha già intuito tutto ma è lasciato solo, senza la possibilità di parlarne con nessuno. La comunicazione palliativa è maieutica, non aggiunge verità, fa emergere quelle che la persona già possiede».
Come è nata la legge?
«In un contesto complesso e io ho avuto il privilegio di contribuire alla stesura del testo base della legge, chiamata da Donata Lenzi, allora relatrice della legge alla Camera. Il testo è stato poi modificato nel corso della discussione parlamentare. È stata scritta in un linguaggio comprensibile, non in “legalese”, affinché fosse “a disposizione” di chiunque e per favorire il percorso di conoscenza e quindi di consapevolezza, promuovendo l’autodeterminazione. Dopo il famoso messaggio di Papa Francesco del 16 novembre 2017, che richiamava anche Pio XII e il principio del catechismo della Chiesa Cattolica in base al quale “le decisioni devono essere prese dal paziente, se ne ha la competenza e la capacità”, la legge è stata ricalendarizzata e approvata in poche sedute. Va sottolineato, tuttavia, un punto importante: solo una società che riconosce il valore di una vita pur malata e di un Servizio Sanitario pubblico e universalistico garantisce la vera libertà di scelta. Solo una scelta libera da condizionamenti culturali negativi (solo una vita sana ha valore), da pressioni sociali (hanno valore le persone “produttive”) e da condizionamenti economici, può essere definita libera. Una società eticamente matura paga attraverso il gettito fiscale per la libertà di scelta di cura dell’altro.
«È una buona legge, anche se molto dipende dalla formazione, anche etica e comunicativa, dei clinici»
È una buona legge, anche se molto dipende dalla formazione dei clinici. Il punto centrale resta questo. Il medico non deve proiettare sul paziente la propria idea di qualità di vita. Deve aiutare la persona a far emergere ciò che per lei è importante, sulla base dei suoi valori. Questo richiede formazione etica e comunicativa. È l’opposto del paternalismo, è responsabilità etica».
Perché si parla di cure palliative precoci?
«Le cure palliative, da quarant’anni, sono state le prime a promuovere l’autodeterminazione, le scelte consapevoli, la centralità della persona. Quelle precoci, attivate non solo nel fine vita ma fin dalle fasi iniziali della malattia, migliorano la qualità della vita e, in molti casi, aumentano anche la sopravvivenza. Nondimeno sono ancora poco utilizzate, perché persiste l’idea che le cure palliative siano “la fine”. Uno studio pilota condotto dai pneumologi di Bologna insieme al nostro gruppo e pubblicato sull’European Journal of Internal Medicine, su pazienti con fibrosi polmonare idiopatica, ha riportato i seguenti dati. Prima della presa in carico con cure palliative precoci dei pazienti che morivano, il 96% decedeva in ospedale (di cui 44% in Terapia Intensiva e 52% in ospedale non TI) e il 4% in Hospice; dopo la presa in cura con le palliative precoci, i pazienti che morivano in ospedale erano il 30%, nessuno più in terapia intensiva, il 35% in Hospice e il 35% a casa. Ciò che va evidenziato è che la presa in carico di cure palliative ha aumentato la sopravvivenza, cioè i pazienti sono vissuti di più, hanno vissuto meglio e, nella consapevolezza della situazione clinica, hanno deciso di continuare il loro percorso a casa o in Hospice, non in una terapia intensiva, lontano dalla famiglia.
Sicuramente è una medicina complessa, che tiene insieme competenza clinica, ascolto, etica, filosofia. Non è un caso che pochi medici le scelgano, non c’è libera professione, non c’è scorciatoia. È una scelta interamente orientata al bene dell’altro. Anche per questo chi lavora nelle cure palliative parla di un privilegio, quello di prendersi cura della persona nella sua interezza, non di un organo o di una malattia, ma di una vita».
