Un punto di partenza, più che un traguardo: il Testo Unico Malattie Rare (Legge n. 175 del 10 novembre 2021) segna una svolta nella gestione dei malati rari, che in Italia sono circa 2 milioni, con 19mila nuovi casi ogni anno. Si tratta di un bacino di pazienti considerevole, per il quale occorre ottimizzare sia la presa in carico sia il percorso diagnostico, e tutta l’assistenza socio-sanitaria, dall’ospedale, al territorio, al domicilio. Il malato raro non è solo un malato cronico, ha esigenze diverse (da paziente a paziente, anche per la stessa patologia), ha necessità uniche e non standardizzabili come invece può essere per le altre patologie croniche non rare.

Cerchiamo di capire a che punto siamo, che cosa è stato fatto finora e che cosa rimane in sospeso per curare al meglio i malati rari.

Ne abbiamo parlato con:

• Ilaria Ciancaleoni Bartoli
  Direttrice Osservatorio Malattie Rare (Omar)
• Domenica Taruscio
  Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità (Iss)
• Paola Binetti
  Senatrice

Conduce:

• Angelica Giambelluca
  Giornalista professionista in ambito medico