Farmaco orfano
AIFA pubblica il Bando Ricerca Indipendente 2025 sulle malattie rare
L'AIFA ha stanziato 17,8 milioni di euro per la ricerca indipendente sulle malattie rare. Le proposte potranno essere presentate dal 9 giugno al 23 luglio
Nuovo programma pilota a sostegno dei dispositivi medici orfani
L'EMA ha lanciato un programma pilota per i gruppi di esperti a sostegno dello sviluppo e della valutazione dei dispositivi medici orfani nell'Unione Europea che offre consulenza gratuita
I risultati del 7° Rapporto OSSFOR
Realizzato in collaborazione con importanti esperti del settore, contiene un approfondimento dedicato alla normativa che regolamenta il settore, illustra i processi e le tempistiche dei percorsi autorizzativi dei farmaci orfani, approfondisce i consumi e la spesa regionale e raccoglie una fotografia delle sperimentazioni in corso nel mondo con un focus dedicato all’Italia
Il ruolo delle associazioni di pazienti
All’interno del 7° Rapporto OSSFOR presentato il 12 dicembre a Roma c’è uno studio realizzato da IQVIA sul ruolo delle associazioni di pazienti nell’ecosistema sanitario italiano
I risultati del 7° Rapporto OSSFOR
Intervista a Francesco Macchia
Michela Perrone-
Francesco Macchia, Coordinatore OSSFOR, commenta i principali risultati del report
Il ruolo delle associazioni di pazienti
Intervista a Isabella Cecchini
Michela Perrone-
Uno studio IQVIA approfondisce il ruolo delle associazioni di pazienti per quanto riguarda le malattie rare
Farmaci orfani, OSSFOR: Italia seconda in Europa con 50 terapie disponibili e tempi di immissione in commercio al di sopra della media UE
Ma per i malati rari però l’accesso a terapie e diritti rimane un percorso a ostacoli, tra difficoltà nell’attivazione dei PDTA e nel riconoscimento dell’assistenza socio sanitaria
Farmaci orfani, in arrivo l’ultimo rapporto OSSFOR
Il 12 dicembre sarà presentato il VII rapporto OSSFOR che offre una panoramica sul mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani
Farmaci orfani: 130 molecole autorizzate da EMA nel 2021, 122 disponibili in Italia
Presentato in Senato il 6° Rapporto OSSFOR. Grazie alle collaborazioni con Aifa e Iqvia, analizzata la spesa nazionale e regionale, nonché i relativi tempi di accesso
Malattie rare: quali sfide dopo il Testo Unico?
Con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Domenica Taruscio e Paola Binetti
Redazione TrendSanità-
Diretta Live con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare (Omar), Domenica Taruscio, del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità (Iss) e la senatrice Paola Binetti