Le Regioni del Nord procedono ancora lentamente nell’attuazione dei modelli di assistenza territoriale previsti dal DM 77 per le persone con malattie rare neuromuscolari e neurodegenerative. È quanto emerso dall’incontro “I modelli innovativi di cura e di assistenza per le persone con malattie rare neuromuscolari e neurodegenerative. L’esperienza del Nord Italia nel contesto del DM 77 e dell’Ecosistema digitale”, promosso a Milano dall’Osservatorio per la qualità dei modelli assistenziali sanitari territoriali insieme alle associazioni AISA (Associazione Italiana Sindromi Atassiche), FamiglieSMA (Atrofia Muscolare Spinale), AISLA (Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e AltroDomani.
L’iniziativa, ospitata presso la Sala del Gonfalone di Palazzo Pirelli, ha rappresentato il primo appuntamento di un percorso che proseguirà nei prossimi mesi a Napoli e Roma e che porterà alla definizione di proposte organizzative da sottoporre al dibattito nazionale sulla riforma dell’assistenza territoriale.
Case di Comunità ancora poco operative
Secondo i risultati dell’indagine presentata durante l’incontro, il modello di presa in carico territoriale previsto dal DM 77 fatica ancora a tradursi in una rete assistenziale diffusa e strutturata.
«Nelle Regioni del Nord si procede ancora con lentezza nel porre a regime quell’assistenza basata sui centri territoriali, in cui sia presente una équipe multidisciplinare necessaria ad affrontare la presa in carico e la gestione quotidiana dei percorsi di cura dei pazienti affetti da Malattie rare neuromuscolari», ha dichiarato Massimo Caruso, coordinatore scientifico dell’indagine.
Il luogo naturale per la gestione quotidiana dei percorsi di cura dovrebbero essere le Case di Comunità, che però sono ancora poco sviluppate
Caruso ha sottolineato come il luogo naturale per la gestione quotidiana dei percorsi di cura dovrebbe essere rappresentato dalle Case di Comunità, ma che l’attuale livello di sviluppo delle strutture territoriali risulta ancora insufficiente.
«Oggi, nelle Regioni settentrionali, anche se sono stati superati i target intermedi, meno del 3% delle strutture attive garantisce contemporaneamente la presenza medica h24, l’assistenza infermieristica per 12 ore e i servizi diagnostici».
Assistenza integrata e telemedicina ancora limitate
Secondo quanto emerso dal confronto, la mancata piena operatività delle Case di Comunità rende più difficile la costruzione di percorsi assistenziali realmente integrati, basati sulla collaborazione tra neurologi, fisiatri, pneumologi, psicologi e professionisti del territorio.
La mancata piena operatività delle Case di Comunità rende più difficile la costruzione di percorsi assistenziali realmente integrati e supportati dalla telemedicina
«La mancata messa a regime delle Case di comunità non consente ancora un’appropriata presa in carico del paziente con Malattie rare neuromuscolari, che sia integrata nei team multidisciplinari», ha osservato Caruso, evidenziando anche le difficoltà nell’attivazione tempestiva dell’assistenza domiciliare integrata e nell’utilizzo di strumenti di telemedicina, telemonitoraggio e teleconsulto.
L’assenza di una rete territoriale consolidata continua inoltre a spingere molti pazienti a fare riferimento quasi esclusivamente ai centri specialistici regionali, spesso lontani dal luogo di residenza.
Il ruolo delle associazioni e le difficoltà per le famiglie
Durante l’incontro è stato evidenziato come gran parte del supporto alle persone con malattie rare neuromuscolari continui a poggiare sull’attività dei centri specialistici e delle associazioni di pazienti.
«Il sistema assistenziale per i pazienti affetti da Malattie rare neuromuscolari si regge, di fatto, per la tenace attività delle associazioni pazienti e dei centri specializzati afferenti alle Reti regionali delle Malattie rare neuromuscolari», ha affermato Caruso.
Secondo l’Osservatorio, gli attuali strumenti di sostegno economico non risultano sempre adeguati a coprire le spese delle famiglie
Tra le criticità segnalate figurano anche i costi sostenuti dalle famiglie per assistenza, riabilitazione, adattamenti domestici, ausili e trasporti. Secondo l’Osservatorio, gli attuali strumenti di sostegno economico non risultano sempre adeguati a coprire tali spese.
«Gli aiuti economici delle istituzioni nazionali e regionali non riescono a coprire adeguatamente le spese e non di rado le stesse associazioni devono sostenere i propri associati, evitando, cosa che accade non di rado, che si rinunci alle cure», ha concluso Caruso.
Verso proposte per la riforma dell’assistenza territoriale
L’incontro di Milano rappresenta il primo tassello di un percorso di confronto che coinvolgerà anche le Regioni del Centro e del Sud Italia. Al termine del ciclo di appuntamenti sarà elaborato un documento contenente proposte di miglioramento dei modelli organizzativi e assistenziali per le persone con malattie rare neuromuscolari, con l’obiettivo di contribuire al dibattito sulla futura legge delega dedicata all’assistenza territoriale.
