Malattia rara

Diffusi gli esiti dell’indagine condotta da AIAF APS e C.R.E.A. Sanità sui costi diretti e indiretti della Malattia di Fabry. Il mancato riconoscimento di invalidità e benefici legati alla Legge 104 costano a ciascun malato oltre 4mila euro l’anno.

Ne abbiamo discusso nella Live "La sanità è partecipazione" con Teresa Petrangolini, direttrice Patient Advocacy Lab ALTEMS, Università Cattolica del Sacro Cuore, e Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare

Lo stato della digitalizzazione delle cure rivolte al malato reumatologico è stato illustrato durante un convegno organizzato dall'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. Nel futuro, un Tavolo per un maggiore coinvolgimento delle istituzioni

Riconoscimento giuridico del caregiver, assistenza domiciliare, aiuti economici: le richieste delle famiglie sono le stesse da troppo tempoCiancaleoni (OMaR): “Legge di Bilancio rifinanzi il Fondo di Solidarietà” Nicoletti (AMR): “Serve presa in carico globale concertata con malati e caregiver”

Parlamentari e Associazioni di pazienti, uniti per le malattie rare e onco-ematologiche

Tra le richieste: inserire il sequenziamento di ultima generazione nei LEA, creare una rete di laboratori esperti connessi ai centri clinici e un piano nazionale per la medicina di precisione In Italia almeno 100mila persone non hanno una diagnosi, oltre la metà potrebbe trovarla grazie al sequenziamento dell’esoma: ma i test non sono ancora previsti nei LEA come prima scelta

Mieloma multiplo, oltre 10.000 euro i costi annuali per i pazienti e caregiver. I risultati dell'indagine promossa da Ail

Oggi si è tenuto l'evento #AGENAS di presentazione del Portale della Trasparenza integrato con i dati sulle Reti tempo-dipendenti, Reti Oncologiche Regionali, Rete Nazionale Tumori Rari

Solo per il 5% di queste patologie esiste un trattamento specifico. Tante le problematiche che ostacolano la ricerca di una cura: la difficoltà di una diagnosi corretta, le scarse conoscenze delle diverse malattie, il numero ridotto di pazienti che rende complessa la conduzione di studi clinici e, insieme, scoraggia gli investimenti delle aziende. Questioni aperte che saranno discusse in occasione del 41° Congresso Nazionale della Società Italiana di Farmacologia (SIF), che si terrà a Roma dal 16 al 19 novembre

Scopo ultimo delle attività promosse dal laboratorio di Health Humanities dell’Istituto Superiore di Sanità è la valorizzazione della persona-paziente nella relazione con l’equipe medica sui diversi fronti nel trattare la patologia rara da cui è affetto