Malattia rara
Marco Cappato e l’Associazione Luca Coscioni lanciano il XIX Congresso (Modena 13-16 ottobre)
La realtà che tutela i diritti civili sceglie Modena per la quattro giorni annuale di appuntamenti – patrocinata dallUniversità degli Studi di Modena e Reggio Emilia - da cui scaturiranno gli obiettivi politici 2023 in tema di fine vita, ricerca scientifica, aborto, fecondazione assistita, disabilità, cannabis, democrazia partecipativa…
Fondazione Telethon chiede azioni concrete per contrastare il ritiro dal mercato di terapie geniche salvavita per i bambini affetti da malattie rare
Dopo l’appello su Nature Medicine sul rischio del mancato accesso a terapie geniche salvavita per le malattie rare, Fondazione Telethon partecipa
all’incontro a Londra che segna la nascita del Consorzio Europeo AGORA (Access to Gene therapies fOr RAre disease)
Terapie avanzate, le prospettive future guardando alla sostenibilità
Le terapie avanzate sono farmaci innovativi che stanno rivoluzionando la medicina e offrendo nuove possibilità di cura a persone gravemente malate. Quanto alle prospettive future, un ruolo chiave lo giocherà sempre di più la loro sostenibilità
Disabilità: per riconoscerla sul lavoro non servono certificazioni o percentuali
Tribunale di Milano ha dato ragione a Lorenzo, malato raro, licenziato per troppi mesi di assenza. Venturi (OMaR): “Auspichiamo che i contenuti di questa ordinanza possano diventare un principio di Legge al quale i contratti collettivi nazionali siano chiamati ad uniformarsi”
Malattie ultra rare, Telethon sosterrà i costi per la distribuzione di un farmaco salvavita
Per la prima volta in Europa una no-profit si fa carico dei costi necessari per mantenere disponibile una terapia salvavita. È il caso di Fondazione Telethon, che ha deciso di sostenere le spese per mantenere sul mercato Strimvelis
Distrofie retiniche ereditarie: disponibile il test genetico in Sicilia
La novità del Campus di Ematologia Piera Cutino all’ospedale Cervello di Palermo. “Fondamentale inserire i pazienti in un database per l’accesso alle cure”
Scienza partecipata per migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara
Scienza partecipata, cittadini e istituzioni insieme per raccogliere e condividere idee e progetti al servizio delle persone con malattia rara. Al via il bando per la Citizen science, voluto da ISS e Ministero della salute. Operativo da oggi un sito dedicato al progetto
I malati siano coinvolti in ogni fase trial clinici
Il gruppo "Persone non solo pazienti" presenta la carta etico-deontologica con Cnr. L'appello: “I malati siano coinvolti in ogni fase trial clinici”
Malattie rare e ultra-rare, a rischio terapie geniche efficaci: l’appello di Fondazione Telethon
Il caso più recente riguarda Strimvelis, per la cura della rara immunodeficienza ADA-SCID. Fondazione Telethon pronta a farsi carico dei costi necessari per mantenerla disponibile ai pazienti: ma in futuro occorrerà uno sforzo congiunto per continuare a garantire questi farmaci innovativi e salvavita, nonostante la scarsa redditività
Malattie rare: quali sfide dopo il Testo Unico?
Con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Domenica Taruscio e Paola Binetti
Redazione TrendSanità-
Diretta Live con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare (Omar), Domenica Taruscio, del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità (Iss) e la senatrice Paola Binetti