La realtà che tutela i diritti civili sceglie Modena per la quattro giorni annuale di appuntamenti – patrocinata dallUniversità degli Studi di Modena e Reggio Emilia - da cui scaturiranno gli obiettivi politici 2023 in tema di fine vita, ricerca scientifica, aborto, fecondazione assistita, disabilità, cannabis, democrazia partecipativa…
Dopo l’appello su Nature Medicine sul rischio del mancato accesso a terapie geniche salvavita per le malattie rare, Fondazione Telethon partecipa
all’incontro a Londra che segna la nascita del Consorzio Europeo AGORA (Access to Gene therapies fOr RAre disease)
Le terapie avanzate sono farmaci innovativi che stanno rivoluzionando la medicina e offrendo nuove possibilità di cura a persone gravemente malate. Quanto alle prospettive future, un ruolo chiave lo giocherà sempre di più la loro sostenibilità
Tribunale di Milano ha dato ragione a Lorenzo, malato raro, licenziato per troppi mesi di assenza. Venturi (OMaR): “Auspichiamo che i contenuti di questa ordinanza possano diventare un principio di Legge al quale i contratti collettivi nazionali siano chiamati ad uniformarsi”
Per la prima volta in Europa una no-profit si fa carico dei costi necessari per mantenere disponibile una terapia salvavita. È il caso di Fondazione Telethon, che ha deciso di sostenere le spese per mantenere sul mercato Strimvelis
La novità del Campus di Ematologia Piera Cutino all’ospedale Cervello di Palermo. “Fondamentale inserire i pazienti in un database per l’accesso alle cure”
Scienza partecipata, cittadini e istituzioni insieme per raccogliere e condividere idee e progetti al servizio delle persone con malattia rara. Al via il bando per la Citizen science, voluto da ISS e Ministero della salute. Operativo da oggi un sito dedicato al progetto
Il caso più recente riguarda Strimvelis, per la cura della rara immunodeficienza ADA-SCID. Fondazione Telethon pronta a farsi carico dei costi necessari per mantenerla disponibile ai pazienti: ma in futuro occorrerà uno sforzo congiunto per continuare a garantire questi farmaci innovativi e salvavita, nonostante la scarsa redditività
Diretta Live con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare (Omar), Domenica Taruscio, del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità (Iss) e la senatrice Paola Binetti
