Superare le disuguaglianze territoriali, garantire la continuità della presa in carico dall’infanzia all’età adulta e costruire percorsi diagnostici e terapeutici omogenei in tutto il Paese. Sono queste le principali aspettative che accompagnano l’avvio del tavolo nazionale per la definizione delle future linee guida sull’ADHD (Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività), una condizione ancora oggi caratterizzata da profonde differenze nell’accesso alle cure.
Avviato il tavolo nazionale per la definizione delle future linee guida sul Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività
Tra le esperienze più avanzate viene indicata quella del Lazio, che nel 2025 ha adottato linee di indirizzo regionali considerate innovative per la capacità di superare una delle principali criticità del sistema: la separazione tra età evolutiva ed età adulta.
«Il Lazio è all’avanguardia perché non fa distinzione tra età evolutiva ed età adulta», spiega Cristina Lemme, presidente del Coordinamento ADHD Italia. «Ha abbattuto una barriera che esisteva nei servizi e ha reso ufficiale e necessaria la transizione tra i percorsi dedicati ai minori e quelli per gli adulti».
Modello Lazio
Una transizione che, fino a pochi anni fa, rappresentava uno dei momenti più critici per le famiglie. «Per noi genitori è sempre stato un grande problema», racconta Lemme. «A un certo punto si chiudevano le porte della neuropsichiatria infantile e non era affatto scontato trovare servizi per l’adulto in grado di proseguire la presa in carico».
Il percorso avviato dalla Regione Lazio ha portato a una significativa espansione della rete assistenziale. «Siamo passati da 16 poli dedicati all’ADHD a 68 strutture distribuite sul territorio regionale», sottolinea Lemme. Un ampliamento che ha riguardato sia l’età evolutiva sia l’età adulta e che ha anche introdotto una novità significativa: il coinvolgimento di alcuni Servizi per le Dipendenze (SerD).
«Per la prima volta sono stati individuati anche alcuni SerD come poli per l’ADHD dell’adulto», osserva. «Questo significa iniziare ad affrontare concretamente il fatto che molte persone con dipendenze patologiche potrebbero avere un ADHD mai diagnosticato o mai trattato adeguatamente».
Criticità, liste d’attesa e formazione dei professionisti sanitari
L’espansione dei servizi ha però evidenziato nuove criticità. La principale riguarda le liste d’attesa. «Si è creato una sorta di imbuto», spiega. «Se non esiste una rete territoriale capace di fare da filtro, tutto converge sugli stessi centri specialistici. E quando si parla di distretti che servono centinaia di migliaia di cittadini, il rischio di congestionamento diventa inevitabile».
Il percorso avviato dalla Regione Lazio ha portato a una significativa espansione della rete assistenziale
A questo si aggiunge il tema della formazione professionale. «Non esistevano specialisti in numero sufficiente per coprire tutti i nuovi poli», afferma Lemme. «Le competenze si stanno costruendo progressivamente grazie alla formazione promossa dalle Asl e all’impegno dei professionisti. La sensibilità sul tema sta crescendo, ma serve ancora tempo».
Terzo settore: un punto di forza nel Lazio
Secondo la Presidente del Coordinamento ADHD Italia, il punto di forza del modello laziale è stato soprattutto il coinvolgimento diretto delle associazioni del terzo settore. «È l’unica regione che mi sento di dire abbia realmente ascoltato i bisogni delle famiglie», sottolinea. «Attraverso i tavoli partecipativi abbiamo potuto mostrare concretamente le criticità che vivevamo ogni giorno».
I numeri
Sul piano epidemiologico, i numeri disponibili derivano dalle stime di prevalenza riportate dal DSM-5 e applicate alla popolazione residente. Nel Lazio si stimano circa 30mila minori e 145mila adulti con ADHD; a livello nazionale circa 300mila minori e un milione e mezzo di adulti.
Gli adulti sono circa cinque volte più numerosi dei minori ma per anni l’attenzione è stata quasi esclusivamente sull’infanzia
«Il dato che colpisce è che gli adulti sono circa cinque volte più numerosi dei minori», evidenzia Lemme. «Per anni abbiamo concentrato l’attenzione quasi esclusivamente sull’infanzia, mentre oggi emerge con forza il bisogno di risposte dedicate alla popolazione adulta». Una situazione che rende ancora più evidente la necessità di intervenire sui percorsi diagnostici. Molti adulti arrivano infatti alla diagnosi dopo anni di trattamenti inappropriati. «Riceviamo continuamente testimonianze di persone che hanno vissuto per anni con diagnosi errate o incomplete», racconta Lemme. «Quando finalmente ricevono una diagnosi corretta di ADHD e accedono a terapie specifiche, farmacologiche o psicoterapeutiche, assistiamo spesso a una vera rinascita».
Equità territoriale, questa sconosciuta
Le differenze territoriali restano però marcate. In alcune regioni il problema non è la frammentazione dell’assistenza, ma la sua sostanziale assenza. «In certi territori non possiamo nemmeno parlare di frammentazione», osserva. «Parliamo di servizi che semplicemente non esistono. Questo significa che molte persone restano senza diagnosi oppure sono costrette a spostarsi fuori regione per ricevere cure adeguate». Per questo il tavolo nazionale viene considerato un passaggio strategico. «Auspichiamo la definizione di standard minimi validi per tutto il territorio nazionale», afferma Cristina Lemme. «Poi ogni Regione dovrà recepirli e adattarli alla propria organizzazione, ma è fondamentale che esista una cornice comune».
Quali priorità?
Tra le priorità individuate vi sono due ambiti considerati ugualmente urgenti. Il primo riguarda l’età evolutiva. «Una diagnosi precoce limita i danni», afferma senza esitazioni la Presidente. «Intervenire tempestivamente significa migliorare il percorso scolastico, relazionale e sociale della persona». Il secondo punto importante riguarda invece adolescenti e adulti che non hanno mai ricevuto una diagnosi. «Non possiamo ignorare migliaia di persone che probabilmente sono già all’interno del sistema sanitario, ma con diagnosi non corrette e percorsi terapeutici non adeguati», sottolinea.
Un ruolo importante sarà svolto anche dalle associazioni, chiamate a portare all’interno del tavolo il patrimonio di esperienze maturato sul campo.
Famiglia, scuola…
«L’esperienza diretta delle famiglie è fondamentale perché permette di individuare criticità che spesso non emergono dai dati», spiega. «Ogni attore coinvolto porterà competenze diverse e tutte saranno necessarie per costruire il miglior documento possibile».
L’obiettivo finale è una presa in carico realmente integrata
Particolare attenzione dovrà essere riservata alla scuola. «C’è un enorme bisogno di formazione specifica per gli insegnanti», evidenzia. «Oggi tutto dipende dalla sensibilità del singolo docente o del singolo istituto, ma le criticità che emergono quotidianamente dimostrano che non può essere lasciato al caso».
Guardando al futuro, le aspettative sono chiare. «Ci aspettiamo una riduzione dei tempi di attesa, percorsi diagnostici e terapeutici chiari, una reale continuità assistenziale e una migliore comunicazione tra i servizi», afferma Lemme. L’obiettivo finale è una presa in carico realmente integrata. «Dobbiamo imparare a guardare la persona nella sua interezza», conclude. «Non a compartimenti stagni o come la somma di singole diagnosi. Solo così sarà possibile garantire percorsi di cura efficaci e migliorare concretamente la qualità della vita delle persone con ADHD e delle loro famiglie».
