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Giornata mondiale dell’obesità. Sorveglianza Passi, 4 adulti su 10 sono in eccesso ponderale

Il 4 marzo ricorre il World Obesity Day, la Giornata Mondiale dell’Obesità. Istituita nel 2015 dalla World Obesity Federation l’evento coinvolge organizzazioni, associazioni e persone con l’obiettivo di invertire la crisi globale dell’obesità sensibilizzando cittadini e istituzioni incoraggiando la prevenzione di una condizione cronica complessa che richiede interventi su più livelli, anche quando, negli stadi iniziali, non si associ a complicanze.

Il focus dell’edizione 2025 della giornata dedicata al contrasto dell’obesità è sui sistemi: sanitari e governativi, sugli ambienti di vita e di lavoro, sui media, che, con un approccio sistemico e collaborativo, possono affrontare la sfida globale contro l’obesità e il sovrappeso.

Molte persone che sono in sovrappeso, se non intervengono con cambiamenti nello stile di vita, possono progredire verso l’obesità che si associa a un aumento del rischio di sviluppare malattie croniche – come patologie cardiovascolari, diabete di tipo 2, alcuni tipi di cancro, problemi articolari – che riducono la durata della vita e ne peggiorano la qualità.

I dati riferiti dal sistema di sorveglianza Passi per il biennio 2022-2023 relativi a peso e altezza di 18-69enni portano a stimare che nel nostro Paese 4 adulti su 10 siano in eccesso ponderale: 3 in sovrappeso (con un indice di massa corporea – IMC – compreso fra 25 e 29,9) e 1 obeso (IMC ≥30).

I gradienti: per sesso, per età per aree geografiche, per età

L’eccesso ponderale è una caratteristica più frequente: fra gli uomini rispetto alle donne (52% vs 34%), fra le persone con difficoltà economiche (52% fra chi riferisce di avere molte difficoltà economiche ad arrivare a fine mese,  vs 39% fra chi non ne ha) e fra le persone con un basso livello di istruzione (63% fra chi ha la licenza elementare vs 32% fra i laureati).

L’eccesso ponderale infine aumenta con l’età ma diventa una condizione meno frequente superati i 75 anni, come mostrano i dati di Passi d’Argento (sugli ultra65enni) perchè l’indice di massa corporea è soggetto a variazioni correlate a fattori biologici e patologici, per cui dopo questa età aumenta progressivamente la quota di persone che perdono peso indipendentemente dalla loro volontà. Così se l’eccesso ponderale riguarda il 27% dei 18-34enni sale progressivamente al 53% dopo i 50 anni e raggiunge il 58% fra i 65-74enni, per ridursi progressivamente dopo i 75 anni fino al 46% fra gli over 85enni.

Il gradiente geografico è a sfavore delle Regioni meridionali. Alcune Regioni del Sud (Molise, Campania, Basilicata, Puglia) continuano a detenere il primato della quota più alta di persone in eccesso di peso, sfiorando la metà della popolazione residente.

Tuttavia se storicamente la quota di persone in eccesso ponderale resta più frequente nelle Regioni meridionali, oggi il gradiente geografico fra Nord e Sud del Paese si è leggermente ridotto rispetto a 15 anni fa, come risultato di un lento, modesto ma continuo aumento dell’obesità nelle Regioni settentrionali a fronte di una sostanziale stabilità nel resto del Paese.

Una bassa attenzione al problema e il “peso” del consiglio del medico

Bassa è l’attenzione degli operatori sanitari al problema, stando ai dati  Passi: meno della metà degli intervistati in eccesso ponderale riferisce di aver ricevuto dal proprio medico il consiglio di perdere peso. L’attenzione è indirizzata soprattutto alle persone obese, molto meno a quelle in sovrappeso.

Il medico è molto importante nel contrasto al sovrappeso e all’obesità, perché, quando il consiglio di mettersi a dieta arriva da un operatore sanitario chi lo riceve è incoraggiato a metterlo in pratica. Infatti la quota di persone in eccesso ponderale che dichiara di seguire una dieta è significativamente maggiore fra coloro che hanno ricevuto il consiglio medico rispetto a quelli che non lo hanno ricevuto (46% vs 17%).

L’attenzione dei sanitari a questo problema è più scarsa proprio dove ce ne sarebbe più bisogno, come per esempio nelle Regioni meridionali, secondo i dati  Passi. Ancora meno frequente è il consiglio medico di praticare attività fisica per le persone in eccesso ponderale.

Il Piemonte affida il suo polo sanitario e universitario più importante a Thomas Schael

A volte fanno dei giri immensi e poi ritornano. È quanto è accaduto a Thomas Schael, classe 1962, che torna a Torino dopo 10 anni passati tra Alto Adige, Calabria e Abruzzo, con ruoli sia a livello regionale, sia aziendale. Sempre nella sanità.

Dal 1° marzo Schael è commissario della Città della Salute e della Scienza: un incarico quinquennale voluto dall’assessore alla Sanità Federico Riboldi e – almeno inizialmente – mal digerito dalla componente universitaria. 

«Ho accettato con entusiasmo questo riconoscimento professionale di fine carriera arrivato inaspettato – ha commentato Thomas Schael durante il suo insediamento -. Accolgo la sfida che la Regione mi pone e ho l’unico obiettivo di portare questa realtà a un livello di eccellenza. Ho intenzione di introdurre una visione europea all’interno di questa azienda, che io considero un DEA di terzo livello, anche se non previsto nel DM70, con un posizionamento alla pari del Pascal di Parigi e del Charité di Berlino». 

Il giorno dell’insediamento Schael ha firmato due circolari: una sul divieto di fumo, l’altra sui principi che regolano l’intramoenia

Il manager di origini tedesche, che si autodefinisce un «progettista di organizzazioni complesse» e cita Seneca, ha iniziato il suo incarico di sabato, con due circolari: la prima che ricorda il divieto di fumo (sigarette elettroniche comprese) in tutto il perimetro della Città della Salute e della Scienza. La seconda sui principi che regolano l’intramoenia, l’attività libero professionale dei medici assunti dal SSN, sulla quale anche la Corte dei Conti ha avviato un’indagine.

I primi provvedimenti

«La prevenzione è fondamentale quando si parla di salute – ha spiegato il manager durante il suo insediamento: così come durante il turno mi aspetto che la gente non beva alcool, allo stesso tempo non deve fumare».

La seconda è orientata all’abbattimento delle liste d’attesa, tema caldo e che ha visto nelle ultime settimane aperture serali e nei weekend proprio per smaltire le code. A Chieti, da dove Schael proviene, l’intramoenia nelle specialità in maggior sofferenza è stata stoppata per tre mesi, dando ai medici la doppia scelta: impiegare i giorni che dedicavano alla libera professione per smaltire le prestazioni delle aziende pubbliche, ricevendo il compenso da turno aggiuntivo, oppure restare a casa. «La circolare richiama solo principi – assicura il manager -: trovandomi in un luogo altamente professionale, sono sicuro che i professionisti capiranno e si adegueranno a ciò che c’è da fare».

«Non sono un curatore fallimentare»

Thomas Schael

«Il commissario non è un curatore fallimentare – ha messo in chiaro Schael -. L’indirizzo è costruire una visione condivisa coinvolgendo tutti gli stakeholder, comprese realtà come il Politecnico. Oggi le Life Sciences sono un driver dell’economia europea e vanno considerate anche nelle loro ricadute applicative e tecnologiche. Per fare buona sanità, buona ricerca a buona formazione serve poco cemento e tanti strumenti. La sanità deve essere una parte del piano industriale di Torino e del Piemonte».

Nel suo saluto di benvenuto il Presidente della Regione Alberto Cirio, collegato da Asti, ha ribadito che «la Città della Salute e della Scienza può diventare un elemento di rilancio di tutto il sistema sanitario pubblico regionale». 

La sfida che attende Schael non è facile, a partire dalle frizioni con il mondo universitario: la scelta del commissario (invece del direttore generale) sarebbe da cercarsi proprio nell’opposizione di quest’ultima componente.

Paola Cassoni, Direttore della Scuola di Medicina dell’Università di Torino, ha tuttavia ribadito che non vi è opposizione tra le due anime dell’azienda, quella ospedaliera e quella universitaria e si è detta certa «di poter trovare nella guida del commissario la volontà di supportare l’eccellenza e l’attività di ricerca che caratterizzano fortemente la Città della Salute, che nel 2024 è stata sede di progettazione e conduzione del 38% degli studi clinici attivati in Piemonte, garantendo uniche opportunità terapeutiche di avanguardia ai pazienti e contribuendo in maniera importante all’innovazione della pratica clinica». 

«Le Life Sciences sono un driver strategico: se non c’è una sanità pubblica che funziona, le multinazionali non si insediano sul territorio»

La Città della Salute e della Scienza si compone di 4 strutture mai davvero integrate (Molinette, CTO, Ospedale infantile Regina Margherita e Ospedale Sant’Anna), quasi 10.000 dipendenti, ha problemi di bilancio e recentemente è stata interessata anche da inchieste giudiziarie sulle gestioni passate. «Un incidente di percorso», come l’ha definito l’assessore regionale alla Sanità Federico Riboldi, che ha ribadito come sia necessaria più che mai «una guida forte e competente. per affrontare le sfide che ci attendono nei prossimi anni. Una delle più importanti riguarda il Parco della salute, della ricerca e dell’innovazione, opera fondamentale per la città, per la Regione e non solo. È necessaria la collaborazione di tutti: Schael, come gli altri direttori generali che abbiamo scelto all’inizio dell’anno sulla base di valutazioni di competenza professionale, potrà dare un forte contributo per migliorare ancora la sanità del Piemonte che è l’obiettivo principale del nostro lavoro di ogni giorno».

Dai 100 metri alla maratona

Tra il 2013 e il 2015 Schael era stato in Piemonte in qualità di esperto SiVeAS per conto di AGENAS.
SiVeAS è il Sistema nazionale di verifica e controllo sull’assistenza sanitaria, istituito nel 2006 presso il Ministero della salute, per verificare che siano rispettati i criteri di appropriatezza e qualità delle prestazioni erogate e quelli di efficienza nell’utilizzo di fattori produttivi, compatibilmente con i finanziamenti erogati.

Tra il 2010 e il 2017 il Piemonte è stato in Piano di rientro: «Quando mi hanno chiamato in Piemonte 10 anni fa dovevo evitare il commissariamento della Regione – ricorda il manager -. Si trattava correre i 100 metri: in tre mesi abbiamo scritto un programma operativo che ha contribuito a risanare la GSA (Gestione Sanitaria Accentrata, ndr). Oggi qui dobbiamo preparare la maratona e lo dobbiamo fare con tutte le parti coinvolte, a partire dalla Regione e dall’Università. Dobbiamo riuscire a economizzare tutto il valore che questo polo ha, sia dal punto di vista universitario sia da quello clinico». I prossimi anni ci diranno se Schael è un atleta completo.

Paolo Foggi confermato Chair dello Scientific Advice Working Party dell’EMA

Si rafforza il ruolo dell’Agenzia Italiana del Farmaco sulla scena regolatoria europea. Paolo Foggi, direttore del Settore Innovazione e Strategia del Farmaco dell’AIFA, è stato confermato Chairman dello Scientific Advice Working Party (SAWP) dell’Agenzia Europea dei Medicinali, gruppo strategico di lavoro che fornisce consulenza scientifica per lo sviluppo e la sperimentazione di nuovi farmaci. Foggi ricopre questo incarico da marzo 2022, a rinnovargli la fiducia per un mandato di ulteriori 3 anni sono stati i componenti del Comitato per i Prodotti Medicinali per Uso Umano (CHMP) di EMA, che lo hanno rieletto nel corso dell’ultimo meeting.

«Mi congratulo con il Dott. Foggi, che è stato chiamato per la seconda volta a ricoprire un ruolo prestigioso e di grande impegno – afferma il Presidente AIFA Robert Nisticò –. Il rinnovo di questa nomina rappresenta un riconoscimento importante del lavoro svolto da Foggi in questi anni, ma anche delle competenze e della professionalità espresse dall’Agenzia, presente nei gruppi di lavoro e nei comitati più importanti. Grazie a queste competenze e professionalità l’Italia è sempre più partecipe alle attività dell’EMA e protagonista nel sistema regolatorio europeo. Uno degli obiettivi del mio mandato è quello di rafforzare i rapporti dell’AIFA con l’Agenzia Europea dei Medicinali, le Agenzie degli altri Paesi e gli altri organismi internazionali, e accrescere ancora di più la partecipazione italiana alle procedure centralizzate di valutazione dei farmaci».

«Sono onorato della fiducia accordatami dal CHMP e consapevole della grande responsabilità. In un contesto internazionale complesso, in cui l’Europa ha oggettivamente bisogno di recuperare competitività, c’è bisogno di un sistema regolatorio capace di tenere il passo dell’innovazione – sottolinea Foggi – per fornire al sistema produttivo risposte chiare e tempestive e garantire così la disponibilità di farmaci efficaci e sicuri ai cittadini europei. Confermo tutto il mio impegno per contribuire al raggiungimento di questi obiettivi, consapevole di poter contare sul supporto dell’Agenzia e di tutti i colleghi europei».

Il SAWP è un gruppo di oltre 60 esperti provenienti da agenzie regolatorie del farmaco del network europeo, che fornisce pareri scientifici sui diversi aspetti dello sviluppo dei farmaci, con l’obiettivo di garantire qualità, sicurezza ed efficacia dei nuovi medicinali e, al tempo stesso, accelerarne la disponibilità per i pazienti. L’attività di consulenza consente, infatti, di intervenire nelle primissime fasi dell’iter di sviluppo, basandosi sulle più solide evidenze scientifiche disponibili. Il SAWP offre inoltre supporto su nuove tecnologie, endpoint e metodi innovativi applicati allo sviluppo dei medicinali, attraverso appositi qualification advice.

Comunicazione d’impatto: al via il corso LIUC per presentazioni efficaci

In un contesto aziendale sempre più competitivo e globalizzato, la capacità di comunicare in modo chiaro e persuasivo è fondamentale per il successo. Le presentazioni aziendali, che siano rivolte a un pubblico interno o esterno, rappresentano un momento cruciale per trasmettere idee, motivare il team, influenzare decisioni e creare opportunità. Migliorare l’efficacia di queste presentazioni non solo facilita la comprensione, ma contribuisce anche a consolidare la leadership, rafforzare la credibilità e stimolare l’engagement. Essere in grado di comunicare con impatto è quindi una competenza strategica, essenziale per ogni executive che desidera ottenere risultati concreti e duraturi.

Il corso “Effective Presentation Skills for Executives” organizzato da LIUC Business School è pensato per i professionisti che desiderano affinare le proprie capacità comunicative e migliorare l’efficacia delle presentazioni in contesti aziendali e istituzionali. Un programma intensivo che aiuta i partecipanti a sviluppare competenze avanzate nell’organizzazione, nella gestione e nella realizzazione di presentazioni, per comunicare in modo chiaro, persuasivo e coinvolgente.

Attraverso esercitazioni pratiche e l’analisi di casi reali, il corso offre un approccio hands-on che consente ai partecipanti di acquisire sicurezza e consapevolezza nel parlare in pubblico. Si focalizza sull’integrazione di tre elementi chiave: tecniche efficaci di presentazione, comprensione approfondita del pubblico, e definizione precisa del messaggio. L’obiettivo è trasformare i partecipanti in comunicatori autorevoli e sicuri attraverso un approccio didattico pragmatico e mirato a fornire competenze concrete immediatamente spendibili nel proprio contesto professionale.

Il programma è rivolto a manager, leader aziendali e professionisti che vogliono perfezionare le proprie capacità di comunicazione, sia in ambito interno che esterno, con l’intento di influenzare, motivare e ottenere il massimo coinvolgimento dal proprio pubblico.

  • 1 giornata: 5 marzo 2025
  • On campus con coaching one-to-one

Per info e iscrizioni, clicca qui

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Dal 20 al 22 marzo 2025, a Rimini, il terzo Congresso nazionale FNOPI

Dal 20 al 22 marzo 2025 al PalaCongressi di Rimini si svolgerà il terzo Congresso nazionale “Infermiere³ – Innovazione, sfide e soluzioni” promosso dalla FNOPI, Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche.

All’evento patrocinato, tra gli altri, da Ministero della Salute e Ministero dell’Università e della Ricerca, altissima l’adesione degli infermieri provenienti da tutta Italia che in breve tempo hanno esaurito i 5mila posti a disposizione.

Talk istituzionali

Il Congresso sarà inaugurato dai saluti istituzionali del ministro della Salute Orazio Schillaci, del ministro per la Pubblica Amministrazione Paolo Zangrillo, del presidente della Conferenza delle Regioni, Massimiliano Fedriga.

Per tutta la durata del Congresso interverranno rappresentanti del Governo, delle Commissioni parlamentari ed esperti.

Il 20 marzo sono previsti due talk incentrati su: PNRR e scenari che si stanno aprendo per una professione, quella infermieristica, in piena trasformazione; modelli di assistenza capaci di rispondere ai mutati bisogni di salute del Paese.

La seconda giornata del 21 marzo sarà aperta dal vice ministro della Giustizia, Francesco Paolo Sisto. A seguire lo scrittore ed ex magistrato Gianrico Carofiglio terrà uno speech sul valore delle professioni di cura. La mattina si parlerà di inquadramento ordinamentale e organizzativo dell’infermiere ed esploreranno il futuro della formazione infermieristica. Nel pomeriggio, tutte le Federazioni delle professioni sanitarie si confronteranno su criticità da risolvere, potenzialità e prospettive in una tavola rotonda su “Le sinergie del futuro per risolvere il cubo”.

Il 22 marzo, prima della cerimonia di chiusura con la proclamazione della mozione congressuale, uno spazio sarà dedicato a un intervento a cura della Fondazione GIMBE e an approfondimento sulla dimensione internazionale della professione, grazie alla partecipazione dell’European Nursing Council che riunisce gli organismi di regolamentazione europei della professione infermieristica.

Nella stessa mattinata verrà presentato l’aggiornamento del Codice Deontologico delle Professioni Infermieristiche con una lettura a cura dell’attore Paolo Romano.

Il tema centrale

L’immagine che contraddistingue il Congresso FNOPI è rappresentata dal cubo di Rubik, emblema di “rompicapo” da risolvere mettendo a sistema competenze, norme, progetti, criticità e opportunità per trovare la giusta combinazione e governare la crescente complessità che caratterizza il sistema Salute.

La parola “Infermiere” nel titolo è anch’essa elevata al cubo, per interpretare la necessità di potenziare, attraverso formazione e competenze specialistiche, la professione. Tre sono anche le parole chiave attorno alle quali si svilupperanno i lavori congressuali: innovazione, sfide, soluzioni.

Attività parallele

1.Villaggio della formazione in simulazione. Allestito al primo piano del Palacongressi, con 10 simulation room a disposizione dei congressisti dalle ore 12.30 del 20 marzo alle ore 13.30 del 22 marzo. I corsi disponibili sono 10 e ciascuno ha una durata di un’ora e mezza. Durante le giornate congressuali, con un calendario prestabilito, i corsi verranno ripetuti, in modo da poter garantire l’esperienza al maggior numero possibile di infermieri.

Evento formativo SIMMED. (21 marzo ore 9). Il seminario esplora le potenzialità della formazione in Simulazione nell’ambito infermieristico, migliorando le abilità operative tecniche, le capacità comunicativo-relazionali, la consapevolezza della situazione, la capacità di leadership e team work degli operatori sanitari.

Giornata della Libera Professione. (21 marzo ore 15).Il senso profondo della giornata è racchiuso nel confronto con le istituzioni e con stakeholders di grande interesse per la professione infermieristica, per mantenere uno sguardo prospettico e cogliere le opportunità, che questi tempi particolari e meravigliosi stanno proponendo.

Evento formativo CIVES. (22 marzo ore 9). Il corso sarà l’occasione per conoscere il sistema di protezione Civile, le aree di attesa e le strutture campali. Una parte sarà dedicata all’intercettazione delle fragilità e alla scheda SVEI e sarà effettuata un’esercitazione pratica. Cives nella mattina del 22 marzo nell’area esterna al Palacongressi sarà allestito il villaggio del volontariato infermieristico.

Tumori rari, la sfida dei prossimi 5 anni: più specializzazione, rete integrata e telemedicina

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Il 29 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e per tutto il mese si intensificano le attività di sensibilizzazione. Nel 2021 è stata approvata la prima legge italiana dedicata interamente a queste patologie: dalla fine di quell’anno, quindi, anche il nostro Paese ha un Testo Unico sulle Malattie Rare.

Quando si parla di malattie rare, non sempre si pensa ai tumori, che sono definiti rari quando colpiscono meno di 5 persone ogni 100.000 abitanti.

I tumori rari includono patologie pediatriche, ematologiche e solide, e dell’adulto. Considerate tutte insieme, queste neoplasie rappresentano il 20% di tutte le diagnosi oncologiche effettuate ogni anno in Italia. Ma è considerando i casi di ogni singola patologia che emerge tutta la rarità di queste forme tumorali: il glioblastoma, la forma più frequente di neoplasia cerebrale, ha un’incidenza di circa 3 casi ogni 100.000 abitanti. Ogni anno colpisce appena 1.500 italiani.

Annalisa Scopinaro
Annalisa Scopinaro

«I tumori rari, pur essendo inseriti nella rete oncologica, presentano caratteristiche che li accomunano alle malattie rare sotto il profilo della presa in carico» spiega Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare. Non a caso, a livello europeo questi tumori vengono trattati insieme alle altre malattie rare e la Legge 175/2021 – il Testo Unico – li riconosce esplicitamente. Nonostante questo, ad oggi diversi tumori rari, tra cui il glioblastoma, non sono ancora stati inseriti nell’elenco dei tumori rari dei LEA (aggiornamento 2017), non garantendo equità di accesso alle cure per i cittadini su tutto il territorio nazionale.

Una rete ancora da completare

Portare a compimento l’organizzazione della Rete nazionale dei tumori rari, definire con precisione i Centri specializzati per i trattamenti più complessi e garantire un’assistenza territoriale anche ai pazienti cronicizzati. Sono questi gli obiettivi prioritari per i prossimi cinque anni secondo Paolo Pronzato, responsabile della Rete oncologica regionale della Liguria.

Parlando di tumori cerebrali, ad esempio, «il trattamento deve essere altamente personalizzato – sottolinea Pronzato –. L’intervento chirurgico deve avvenire in pochi centri selezionati di neurochirurgia con expertise riconosciuta, valutabile in base ai volumi di attività».

Paolo Pronzato

Oltre alla chirurgia, diventa sempre più cruciale la diagnostica molecolare, ovvero l’analisi del genoma del tumore per individuarne le caratteristiche e impostare una terapia mirata. «Oggi le strategie terapeutiche si basano su radioterapie ad alta tecnologia, farmaci a bersaglio molecolare e terapie innovative, come l’uso dei campi elettrici alternati» aggiunge Pronzato.

La rarità di queste neoplasie implica però una serie di problematiche come la carenza di specialisti dedicati, costringendo spesso i pazienti a spostarsi fuori Regione per accedere a cure adeguate. Un altro problema che, secondo Scopinaro, si può superare solo con una mappatura precisa delle competenze e delle strutture disponibili: «Serve un censimento capillare per definire con chiarezza chi fa cosa e dove».

Un passo avanti con la Rete nazionale

Nel 2017 è stata avviata la Rete nazionale dei tumori rari, un progetto che, pur non essendo ancora pienamente operativo, ha compiuto significativi progressi. Una svolta è arrivata nel 2023 con l’accordo Stato-Regioni, che ha distinto le strutture provider (altamente specializzate) da quelle user (dedicate alla presa in carico dei pazienti).

La Rete nazionale dei tumori rari è avviata, sebbene non ancora pienamente operativa

«Il Ministero e AGENAS hanno fatto un grande lavoro per strutturare la Rete nazionale – osserva Pronzato –. Ora spetta alle Regioni integrarla con le proprie reti oncologiche».

Telemedicina, la chiave per l’oncologia moderna

Per rendere il sistema realmente efficace, il passo successivo è l’attivazione della telemedicina. «È fondamentale che i centri ad alta specializzazione possano interagire con le strutture user attraverso teleconsultazioni, telediagnostica e teleimaging – spiega Pronzato –. L’oncologia moderna si basa su un approccio multidisciplinare e digitalizzare la sanità è essenziale per garantirlo».

La digitalizzazione della sanità è essenziale per garantire un approccio multidisciplinare e rafforzare le sinergie con il territorio

Dello stesso avviso Scopinaro, che sottolinea la necessità di rafforzare le sinergie con il territorio: «Servono modalità di contatto costanti con i centri di riferimento, anche attraverso teleassistenza e telemedicina, sia per gli operatori sanitari sia per i pazienti».

Un modello di presa in carico più efficiente è possibile. E, come suggerisce la presidente di UNIAMO, il Piano Nazionale Malattie Rare potrebbe rappresentare una base utile anche per la gestione dei tumori rari.

Monitoraggio LEA, il Ministero: non sono pagelle. La Valle d’Aosta: «Sistema pensato per realtà più grandi che ci penalizza»

Sono stati diffusi i dati del monitoraggio LEA sul 2023, il primo anno che utilizza il Nuovo Sistema di Garanzia (NSG), che prevede indicazioni “core” e tre macroaree da misurare: l’assistenza ospedaliera, quella distrettuale e la prevenzione.

  • le Regioni Piemonte, Lombardia, Provincia Autonoma di Trento, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna, Toscana, Umbria, Marche, Lazio, Campania, Puglia e Sardegna registrano un punteggio superiore a 60 (soglia di sufficienza) in tutte le macro-aree;
  • nessuna Regione/P.A. presenta punteggi inferiori alla soglia su tutte le tre macro-aree;
  • le Regioni che presentano un punteggio inferiore alla soglia in una o più ma
    • in due macro-aree: Valle D’Aosta (Distrettuale e Ospedaliera), Abruzzo, Calabria, Sicilia (Prevenzione e Distrettuale)
    • in una macro-area: P.A. Bolzano, Liguria e Molise (Prevenzione), Basilicata (Distrettuale).

Il Ministero ha precisato che il Nuovo Sistema di Garanzia (NSG) costituisce uno strumento di valutazione che verifica – secondo le dimensioni dell’equità, dell’efficacia e dell’appropriatezza – che tutti i cittadini italiani ricevano le cure e le prestazioni rientranti nei Livelli essenziali di assistenza. Si tratta di un meccanismo alla cui elaborazione le Regioni partecipano attivamente mediante i propri rappresentanti tecnici.

Il Ministero della Salute non formula classifiche, limitandosi a pubblicare periodicamente, in ottemperanza alla normativa vigente, i dati relativi alla corretta erogazione dei Livelli Essenziali di Assistenza.

L’obiettivo del monitoraggio non è penalizzare le Regioni, ma assicurare ai cittadini l’erogazione delle prestazioni a cui hanno diritto.

I dati valdostani

La Valle d’Aosta è l’unica Regione del Nord a non raggiungere la soglia in due macro-aree (l’unica in Italia a non farlo per quanto riguarda l’assistenza ospedaliera).

In una nota l’Azienda sanitaria riconosce che tradizionalmente, la Valle d’Aosta ha avuto difficoltà nel sistema di valutazione LEA, sostenendo che sia un monitoraggio pensato per realtà molto più grandi e ‘lineari’, che penalizza le specificità di una regione alpina con una popolazione molto piccola e soprattutto non riconosce le scelte organizzazione sanitarie effettuate grazie all’autonomia regionale.

Nel 2023, tuttavia, il punteggio complessivo supera per la prima volta nella storia della Regione (ad eccezione dell’anomalia del 2020 legata alla pandemia da Covid-19), il livello soglia di 160, registrando un valore di 164,11, in netto miglioramento rispetto agli anni precedenti.

«I dati sono uno strumento di sintesi – dice l’Assessore alla Sanità Carlo Marzi -. Se da un certo punto di vista comincia a vedersi l’attenzione che ad essi stiamo ponendo, perchè i dati 2023 sono i migliori di sempre, da un’altra prospettiva non siamo soddisfatti. Ma sopra ogni cosa non siamo d’accordo con la fotografia che viene fatta alla sanità valdostana che non può essere inserita in modelli massivi e generalisti. Sappiamo benissimo di avere delle difficoltà e sappiamo anche che dobbiamo migliorare, ma proprio perchè siamo particolari e unici, sia per il territorio che per modello, riteniamo che dovrebbe essere il “fotografo” ad adattarsi a noi, almeno ad ascoltarci, e non noi a rincorrere modelli che non ci rappresentano».

«Per il 2024 – sottolinea Massimo Uberti, Direttore Generale dell’Azienda USL – puntiamo alla conferma della piena positività della Prevenzione, al raggiungimento dello stesso risultato per l’Ospedale e ad un netto miglioramento per il Territorio. Per il 2025 l’obiettivo è la positività in tutte e tre le Aree».

Indice di Vicinanza della salute al minimo storico di 84 punti su 100: lontani i livelli pre-pandemia, persi 15 punti dal 2019

La Fondazione RiES ETS ha presentato la terza edizione del Rapporto che misura l’Indice di Vicinanza alla Salute che prende in esame l’andamento 72 indicatori organizzati in 22 dimensioni di indagine. Obiettivo: verificare come stiano cambiando le dinamiche, i servizi e le condizioni di salute dal 2010 ad oggi. Uno sforzo di ricerca culminato nel 3° Rapporto di ricerca intitolato “Nuove proporzioni: sinergie per la salute in un mondo trasformato” presentato il 26 febbraio 2025 presso la Sala Zuccari del Senato su iniziativa della senatrice Ylenia Zambito.

Dopo la pandemia, anche la trasformazione climatica e l’evoluzione dello scenario geopolitico hanno posto nuovi carichi sul sistema produttivo, sociale e di salute. Proprio la Salute è l’elemento che ne esce maggiormente trasformato: i dati mostrano livelli che si assestano su valori stabilmente più bassi rispetto al pre-pandemia sia in termini di isolamento, disgregazione delle relazioni sociali, vulnerabilità economica delle famiglie, sostenibilità e omogeneità territoriale. La resilienza in molti ambiti del sistema ad oggi non si è realizzata e la ripresa è ancora incerta e frammentata: il sistema salute ha subito una trasformazione che sembra irreversibile e costringe a ripensare il suo impianto dalle fondamenta.

Nella rilevazione 2024 l’indice di vicinanza della salute tocca il suo minimo storico con 84 punti perdendo 16 punti rispetto al valore base di 100 punti fissato per il 2010, anno di partenza della rilevazione. Si è scesi così di altri 2 punti rispetto alla rilevazione 2023 in cui si registravano 86 punti. Le dimensioni di indagine “Isolamento” e “Coesione sociale” dopo il tonfo del 2020 dovuto alle restrizioni imposte dalle misure di distanziamento si attestano, con valori pressocchè stabili dal 2022 ad oggi, rispettivamente a 82 punti e 88 punti. La dimensione di indagine “Fragilità economica” della popolazione dal 2019 non riesce più a superare gli 80 punti e si attesta stabilmente a 79 punti. La dimensione di indagine “Sostenibilità” risulta in peggioramento costante anno dopo anno e quest’anno fa segnare il suo minimo storico a 83 punti, rispetto ai 100 del 2010. Il sistema salute sotto l’impatto della crisi pandemica, della transizione climatica, delle crisi geopolitiche non è tornato alle sue condizioni originali, ma ha subito una trasformazione profonda, apparentemente irreversibile.

«A oltre tre anni dalla cessazione dello stato di emergenza da Covid-19 nel nostro Paese, i dati elaborati dall’Osservatorio sulla ‘Vicinanza della salute’ evidenziano – spiega la senatrice Ylenia Zambito – una mancata ripresa dei valori prepandemici su molteplici dimensioni di indagine, con una tendenza a stabilizzarsi su livelli inferiori, suggerendo di trovarci di fronte ad un sistema che ha subìto un impatto significativo ed ha modificato i suoi connotati in maniera stabile».

Nelle parole di Duilio Carusi, Coordinatore scientifico dell’Osservatorio Salute Benessere e Resilienza della Fondazione RiES e Adjunct Professor Luiss Business School, «Non c’è più tempo ne’ risorse per accanirsi a cercare di fare cose vecchie in modo nuovo, dobbiamo ripensare il sistema con modelli integrati e sinergie concrete tra tutti gli attori della salute. La ‘Vicinanza della salute’ rappresenta uno strumento per identificare le priorità di intervento e favorire il dialogo tra componenti diverse del sistema salute e può costituire un nuovo paradigma utile nella strutturazione delle politiche, del pensiero e dell’azione affinché nessuno venga lasciato indietro».

SIFO e le malattie rare: un impegno sostanziale su formazione, galenica, ATMP, AI e PDTA dedicati

«SIFO desidera cogliere l’occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare per confermare la sua dedizione professionale ed attenzione personale verso quei due milioni di nostri concittadini che convivono con una patologia rara. Per loro la vita è sempre complessa e molte volte drammatica». Così si esprime il Presidente SIFO Arturo Cavaliere nell’occasione della giornata dedicata alle persone con patologie rare. «Il nostro messaggio – prosegue Cavaliere – in questa occasione si rivolge sia a pazienti ed ai loro caregiver, che alle Istituzioni ed alle realtà del SSN: il farmacista ospedaliero e dei servizi territoriali non farà mai venire meno la sua presenza e il suo supporto nei percorsi assistenziali e terapeutici che lo coinvolgono. L’occasione è importante per continuare a chiedere a chi ne ha responsabilità che la Legge 175/2021 ed il Piano Nazionale Malattie Rare siano recepiti ed applicati tempestivamente ed in modo omogeneo in tutte le Regioni Italiane. La Legge 175 è un grande traguardo sociale e sanitario per il nostro Paese ed è fondamentale che sia oggi perseguito senza creare sacche di ineguaglianza, causate dalle differenti velocità con cui vengono applicate le indicazioni Legislative».

Nel concreto SIFO ha molti “fronti aperti” sul tema delle Malattie Rare: sulle terapie, sull’affiancamento terapeutico e sulla ricerca. «Il primo di questi fronti – precisa Tiziana Corsetti, coordinatrice Nazionale ASC SIFO Malattie Rare e Direttore UOC Farmacia Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma – è quello della galenica dedicata a patologie rare e per garantire l’accesso alle terapie farmacologiche orfane. Su questo ambito fortemente specialistico della nostra professione, SIFO ha dato un importante stimolo suggerendo anche agli specializzandi un’attenzione specifica alla galenica magistrale che è competenza propria e distintiva dei farmacisti ospedalieri, soprattutto nel settore delle preparazioni di farmaci orfani per bambini che, ricordiamolo, rappresentano circa il 70% della popolazione con patologie rare».

Ma SIFO è anche presente nella ricerca di nuove soluzioni terapeutiche. Lo fa partecipando ai tavoli Nazionali sugli ATMP (dove è attivo proprio il Presidente Cavaliere) ed anche «contribuendo – sottolinea la coordinatrice – alla riflessione su ciò che l’intelligenza artificiale può rappresentare per le Malattie Rare. Tra i principali ambiti applicativi dell’AI nelle rare disease, ci sono infatti la scoperta di target farmacologici importanti, la collocazione per il trattamento delle patologie rare di farmaci già utilizzati con efficacia in altre malattie, una migliore elaborazione quali/quantitativa delle informazioni provenienti dalla sperimentazione clinica, il corretto profiling di ciascun paziente affetto e la personalizzazione dei trattamenti».

Continuo ed autorevole è poi l’impegno SIFO in ambito formativo. Da anni la Società promuove, in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, una serie di eventi formativi sul tema delle Malattie Rare. In particolare ha proposto recentemente i Corsi Le malattie rare in pediatria, Malattie rare e galenica clinica in ambito pediatrico e La gestione dei gas medicinali nella pratica clinica e nelle malattie rare. Un impegno che prosegue anche nell’immediato futuro, come precisato da Corsetti: «Sono infatti in fase di valutazione presso SIFO i Corsi Nazionali del 2025 su Malattie rare e l’oncologia pediatrica e Le malattie rare e l’aumento correlato di rischio infettivo. L’organizzazione di questi corsi prende spunto dalla pressante e percepita esigenza proveniente sia dagli operatori sanitari sia dalle famiglie di chi è affetto da malattia rara, di essere maggiormente informati su tali tematiche».

Infine, Tiziana Corsetti precisa che «proprio per facilitare la presa in carico dei pazienti e seguirne l’iter presso i Centri specializzati, è già stata definita la progettualità di formulazione di un PDTA SIFO di gestione dei pazienti pediatrici affetti da Atrofia muscolare spinale. A questo si aggiunge poi l’attenzione che la nostra Società sta offrendo al monitoraggio della presa in carico dei pazienti con patologia rara all’interno delle singole regioni, che crediamo sia uno degli elementi distintivi di un SSN realmente attento alle persone ed ai pazienti più fragili».

Malattie rare, Fondazione Telethon in prima linea per lo sviluppo di nuove cure

Quest’anno il 28 febbraio si celebra la Giornata delle malattie rare, per promuovere maggiore consapevolezza e l’impegno collettivo a migliorare il futuro delle oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo che convivono con queste patologie, compresi i loro familiari e caregiver: un’occasione in cui Fondazione Telethon si unisce alla comunità dei pazienti per ricordare il proprio impegno a trovare nuove cure grazie alla ricerca scientifica.

Come sottolinea Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare, ad oggi esiste una terapia solo per il 5% delle oltre 7000 patologie rare conosciute e la ricerca scientifica rappresenta lo strumento principale per far aumentare le opportunità di cura.

«In occasione della Giornata internazionale delle malattie rare si sottolinea giustamente l’urgenza di sviluppare nuove terapie per queste patologie che sono per la grande maggioranza ancora prive di cura. L’impegno di Fondazione Telethon è da sempre rivolto a trasformare la ricerca realizzata grazie alle donazioni in soluzioni effettivamente disponibili ai pazienti. Oggi il nostro contributo all’obiettivo comune di allargare l’accesso alla cura per questa comunità è concreto; una filiera che dalla ricerca di base arriva sino alla produzione e distribuzione di terapie», ha dichiarato il direttore generale di Fondazione Telethon, Ilaria Villa.

Coerentemente con la propria missione, Fondazione Telethon è infatti da molti anni impegnata a trasformare in terapie fruibili i risultati della ricerca, in particolare quella condotta nei propri centri: l’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (SR-Tiget) di Milano e l’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Pozzuoli. Ne è un esempio concreto la prima terapia genica ex vivo approvata al mondo, quella per la rara immunodeficienza genetica ADA-SCID, frutto della ricerca dell’SR-Tiget di Milano. Di questa terapia, dal 2023, la Fondazione è anche responsabile per la produzione e distribuzione posizionandosi come la prima charity al mondo ad essersi assunta l’impegno di garantire concretamente l’accesso ai pazienti. La stessa determinazione caratterizza il percorso anche di un’altra rara malattia genetica del sistema immunitario, la sindrome di Wiskott-Aldrich, per la quale l’istituto SR-Tiget ha messo a punto terapia genica: in questo caso la Fondazione si è fatta carico anche del percorso regolatorio per portare il farmaco all’approvazione, sia nell’Unione europea che negli Stati Uniti.

Si tratta di due esempi brillanti che sono parte della visione più ampia della Fondazione: sviluppare una pipeline di prodotti includendo diverse strategie terapeutiche, dalla terapia genica all’editing genetico fino al riposizionamento di farmaci già disponibili per indicazioni attualmente orfane.

La pipeline comprende terapie già approvate e disponibili, come quella già citata per l’ADA-SCID e quella per la leucodistrofia metacromatica, una gravissima malattia metabolica che colpisce il sistema nervoso già nell’infanzia: in questo caso, grazie a un’importante partnership tra la Fondazione e l’Ospedale San Raffaele con un’azienda farmaceutica, questa terapia è arrivata sul mercato sia nell’Unione europea sia negli Stati Uniti. Poiché questa terapia genica è efficace quando somministrata prima dell’esordio della malattia, è fondamentale che quanto prima venga esteso a tutti i neonati lo screening neonatale, che oggi in Italia è disponibile soltanto in Toscana e Lombardia grazie a due studi pilota.

Sempre grazie all’alleanza con partner esterni, sono in corso di sperimentazione due terapie geniche messe a punto dai ricercatori di Tigem e SR-Tiget, rispettivamente per una rara forma di cecità associata a sordità, la sindrome di Usher 1B, e la mucopolisaccaridosi di tipo 1H, una grave malattia metabolica che colpisce diversi organi). 

Inoltre, la Fondazione è in procinto di avviare studi clinici per valutare nei pazienti nuove strategie terapeutiche messe a punto dai ricercatori dei propri istituti, tra cui una terapia genica per una rara forma di osteopetrosi e un approccio terapeutico basato sull’editing genetico per una rara immunodeficienza, la sindrome da iper IgM. Ancora, nel prossimo futuro è previsto l’avvio di una nuova fase sperimentale per due terapie geniche già sperimentate sull’uomo, quelle per la beta talassemia e la mucopolisaccaridosi di tipo 6, su cui i ricercatori sono pronti a valutare dosaggi differenti o potenziali miglioramenti del protocollo in un’ottica di aumentarne l’efficacia.

Accanto alle terapie avanzate, altre strategie terapeutiche presenti nella pipeline della Fondazione si basano su farmaci, da molecole sperimentali che verranno testate per la prima volta in pazienti con malattie genetiche a farmaci già approvati per altre indicazioni di cui i ricercatori valuteranno il “riposizionamento” nell’ambito di malattie rare attualmente “orfane di cura”. Altre ancora sono in fase preclinica, con l’auspicio che ne prossimi anni possano progredire nel percorso di sviluppo, anche grazie ad approcci “piattaforma” che consentano di ottimizzare tempi e costi.