La storia della Fondazione FARO nasce 43 anni fa da un’esigenza concreta: quella di un oncologo, il professor Calciati, che si trova a vivere anche dall’altra parte della malattia il momento in cui la medicina gli impone di dire a un paziente che «non c’è più nulla da fare». Da medico, comprende le difficoltà di assistere una persona malata oncologica a domicilio e si rende conto che, se quelle difficoltà sono già grandi per un professionista, lo sono ancora di più per una famiglia.
È da questa consapevolezza che nascono le prime cure palliative domiciliari della FARO. Poi arrivano gli hospice, quando ci si rende conto che anche la casa, in alcune situazioni, non è sufficiente. «In qualche modo siamo stati dei visionari, dei pionieri nel corso della nostra storia», racconta Luigi Stella, direttore generale della Fondazione.
Una vocazione che negli ultimi anni ha conosciuto una nuova accelerazione, non soltanto sul piano dell’assistenza, ma anche su quello culturale. Perché, secondo Stella, la prima sfida è stata cambiare il modo stesso di raccontare le cure palliative.
Non morte, ma vita: cambiare la narrazione delle cure palliative
«Quando sono arrivato, sei anni fa, ho compreso due cose», racconta Stella. La prima riguarda proprio la percezione esterna della Fondazione: «Nell’immaginario collettivo, le cure palliative si occupavano solo di morte. Un’equazione profondamente sbagliata ».
Una sovrapposizione che, secondo il direttore generale, non restituisce la natura reale delle cure palliative: «Noi ci occupiamo anche di chi si trova accanto al paziente, ma soprattutto, anche mentre eroghiamo le cure palliative, ci occupiamo sempre di una persona».
Il cambio di paradigma non riguarda solo la comunicazione ma il ruolo di ente del Terzo settore per il sistema sanitario e la comunità
Da qui la scelta di lavorare per capovolgere la narrazione. «Abbiamo impiegato questi sei anni per capovolgere la narrazione», spiega Stella. Il principio è sintetizzato in un’espressione che è diventata una sorta di manifesto della Fondazione: «parlare della morte in termini di vita».
Ma il cambio di paradigma non riguarda soltanto la comunicazione. Riguarda il ruolo stesso che un ente del Terzo settore può assumere all’interno del sistema sanitario e della comunità.
Il Terzo settore come “incubatore di esigenze”
Per Stella, un’organizzazione come la FARO non può limitarsi a erogare servizi. Deve intercettare bisogni emergenti e trasformarli in progettualità: «In qualità di ente del Terzo settore io dico sempre che noi dobbiamo essere degli incubatori di esigenze, perché siamo a contatto con la gente, con le varie fragilità, e poi dobbiamo essere generatori di nuovi progetti».
È una logica che ha portato la Fondazione a potenziare e ripensare alcune delle attività già esistenti. Tra queste il servizio di supporto al lutto, individuale e di gruppo, e il progetto Protezione Famiglie Fragili, nato vent’anni fa all’interno della FARO e successivamente diventato un progetto di rete, adottato dalla Rete Oncologica e portato sul territorio.
La progettualità è stata inoltre ampliata oltre il perimetro oncologico, intercettando fragilità sempre più trasversali. Perché malattia e lutto possono aggravare condizioni preesistenti o generarne di nuove: povertà, isolamento, solitudine.
Quando la dimissione non significa necessariamente tornare a stare bene
Uno degli esempi più significativi riguarda proprio la presa in carico precoce e il rapporto tra hospice e domicilio.
La Fondazione ha lavorato con alcune ASL, in particolare con la Città di Torino, per anticipare l’accesso alle cure palliative e arrivare prima nel percorso di malattia, anche attraverso le cosiddette simultaneous care. L’obiettivo è evitare che il paziente venga preso in carico soltanto quando è ormai alla fine della vita.
I risultati mostrano quanto questo cambiamento possa incidere concretamente sui percorsi assistenziali. «Se fino a tre anni fa si arrivava in hospice per morire e l’unica dimissione dell’anno veniva festeggiata come un evento, negli ultimi due anni abbiamo avuto circa il 10% di dimissioni», racconta Stella.
L’attivazione precoce delle cure palliative può permette di vivere meglio e più a lungo al di fuori dell’hospice
Nel 2024 sono state 45, mentre nel 2025 sono salite a 51 su circa 600 pazienti assistiti. «Nel momento in cui le cure palliative arrivano prima e riescono a controllare i sintomi, grazie anche alla qualità dei nostri sanitari, il paziente si stabilizza e può tornare al proprio domicilio».
Non significa guarire. Significa poter vivere meglio e più a lungo al di fuori dell’hospice.
Ma proprio questo risultato ha fatto emergere un’altra fragilità: cosa accade quando il paziente può tornare a casa, ma a casa non c’è nessuno?
«Abbiamo intercettato il tema della solitudine», racconta Stella. Ed è da questa esperienza che nasce il progetto di Villa Villani, una casa che è una sorta di “ponte”, destinata a persone che hanno avuto bisogno di cure palliative, si sono stabilizzate e non possono più restare in hospice, ma non possono o non vogliono vivere da sole. La struttura potrebbe accogliere anche persone che non hanno ancora tutti i criteri per la presa in carico palliativa, ma si stanno avvicinando a quel percorso e vivono una condizione di isolamento.
Il progetto, che dovrebbe essere sviluppato nei prossimi due anni in un immobile donato alla Fondazione, non rientra attualmente nei servizi previsti dal nomenclatore regionale. L’obiettivo è quindi costruirlo e successivamente definire un protocollo d’intesa con la Regione, mettendo a disposizione il servizio attraverso le risorse della Fondazione.
Dalla cura alla comunità: la risposta a solitudine e fragilità
La stessa logica ha portato alla nascita di altri progetti. Per contrastare la solitudine delle persone che hanno attraversato un lutto è stato sviluppato “FARO insieme con”, un’iniziativa realizzata con le istituzioni cittadine che utilizza anche la cultura e l’arte come strumenti di relazione.
Visite museali e attività condivise diventano occasioni per ricostruire relazioni proprio nei momenti in cui la solitudine può essere più pesante, come nei fine settimana e nei giorni festivi.
Chi si occupa di cure palliative possiede competenze culturali che possono essere messe a disposizione della comunità
È un modello che guarda alle cure palliative non come a un servizio confinato all’interno di hospice e assistenza domiciliare, ma come a una competenza culturale che può essere messa a disposizione della comunità.
Da questa visione nasce anche Casa FARO, un presidio cittadino che vuole essere contemporaneamente luogo di cura, spazio culturale e punto di divulgazione. Un progetto reso possibile, ancora una volta, da una donazione.
«La nostra forza è sentirci parte di una comunità», sottolinea Stella. Una comunità che si misura anche attraverso il sostegno dei cittadini: «Per il 5×1000 a sostegno della FARO abbiamo oltre 10mila firme di cittadini e cittadine. . Questa è una responsabilità, ma è anche qualcosa di cui tenere conto».
Portare la cultura delle cure palliative nelle scuole e nelle aziende
La Fondazione ha inoltre iniziato a trasferire il proprio patrimonio di competenze al di fuori dell’ambito sanitario.
Con il Comune di Torino sono stati sviluppati progetti rivolti alle scuole, sia agli studenti sia agli educatori. L’obiettivo è fornire strumenti per affrontare il lutto all’interno del gruppo classe e nelle famiglie che ruotano attorno alla scuola.
«Riteniamo che sia una cosa importante», spiega Stella, perché la cultura delle cure palliative può offrire strumenti utili anche per affrontare la diversità, la perdita e la relazione con l’altro.
Il concetto di cura non è una tecnica solo sanitaria ma è applicabile in contesti diversi
La stessa prospettiva viene ora applicata anche al mondo del lavoro. La Fondazione ha avviato una propria accademia interna che, oltre alla formazione degli operatori, potrebbe portare questo patrimonio di competenze nelle aziende.
«Se è vero che le aziende sono un gioco di relazioni, prima ancora che una produzione, andare a portare questo know-how di sapersi relazionare e comunicare anche le cose non proprio gradevoli può essere utile anche nelle aziende profit».
È un ulteriore ampliamento del concetto di cura: non una tecnica esclusivamente sanitaria, ma una competenza relazionale applicabile in contesti diversi.
La relazione è tempo di cura
Ed è proprio la relazione uno degli elementi che, secondo Stella, definiscono più profondamente la specificità delle cure palliative.
«Le cure palliative sono l’unica parte della medicina che si occupa della famiglia e non solo della malattia», afferma. La presa in carico riguarda quindi l’intero nucleo familiare e parte da un principio: «Quando si prende in carico un ammalato non prendiamo in carico la malattia, ma prendiamo in carico la persona».
L’attenzione alla relazione è uno degli elementi che definiscono più profondamente la specificità delle cure palliative
In questo modello, il tempo dedicato alla relazione non è un elemento accessorio, ma parte integrante della cura. «La relazione è tempo di cura», sintetizza Stella.
La differenza è anche organizzativa: «Il nostro infermiere, il nostro OSS lavora con sette pazienti, non di più, perché a questi pazienti oltre a dare la terapia deve poter parlare, deve poter relazionarsi».
Formare professionisti per costruire il futuro delle cure palliative
La centralità delle competenze si traduce anche in un investimento significativo sulla formazione degli operatori.
«Noi abbiamo un’area formazione e, anche nei momenti più bui economicamente come adesso, su questo investiamo circa 100 mila euro l’anno», racconta Stella. L’obiettivo è mantenere elevata la qualità professionale e, contemporaneamente, valorizzare le persone che lavorano nella Fondazione.
Tra le iniziative c’è una biblioteca multimediale interna dedicata alla ricerca scientifica e alla formazione e il sostegno al master in cure palliative. La Fondazione ha destinato 450 mila euro in quattro anni all’Università di Torino per rendere gratuito il master, non soltanto per i propri dipendenti ma per tutti i professionisti interessati.
La risposta alla carenza di infermieri passa invece anche da un progetto interno: accompagnare gli OSS che desiderano iscriversi a Scienze infermieristiche, offrendo permessi di studio e chiedendo in cambio un impegno a rimanere nella Fondazione per un periodo successivo alla laurea.
«È un nostro modo per valorizzarli, ma anche per dare una risposta a tutte le istituzioni», spiega Stella. «Non possiamo limitarci a dire che mancano infermieri, abbiamo provato a trovare una soluzione concreta a questo problema ».
Torino Compassionate City: dalla cultura all’impatto concreto
La sintesi di questo percorso è rappresentata dal progetto Torino Compassionate City, sviluppato dalla Fondazione insieme alle istituzioni cittadine.
L’obiettivo ora è passare dalla fase di studio e sensibilizzazione a una dimensione più concreta, capace di produrre effetti tangibili sulla vita delle persone.
«Non vogliamo che sia qualcosa sulla carta né qualcosa di fumoso», sottolinea Stella. La sfida è costruire una rete tra istituzioni, enti e organizzazioni che possa tradursi in risposte concrete alle fragilità della popolazione.
La sostenibilità delle cure palliative: un sistema vicino al collasso
A questa visione si contrappone però un problema strutturale: la sostenibilità economica.
Stella lancia un allarme netto: «Il sistema delle cure palliative in Italia è prossimo al collasso». Secondo i dati riportati dalla Fondazione, negli ultimi due anni la FARO registra stabilmente un deficit strutturale di circa 2 milioni di euro, a fronte di un disavanzo complessivo legato alle attività assistenziali che raggiunge circa 5-5,5 milioni, solo in parte coperto dalle donazioni.
Il nodo riguarda in particolare le tariffe hospice, ferme da decenni: «Noi oggi abbiamo delle tariffe hospice che sono ferme da 26 anni». La Fondazione dispone di 48 posti letto, con un tasso di occupazione annuo compreso tra il 98 e il 100%, ma il disallineamento tra costi effettivi e remunerazione genera un deficit che Stella quantifica in circa 2 milioni di euro.
Le tariffe hospice sono ferme da 26 anni
Anche il modello domiciliare presenta criticità. Il Codice del Terzo settore ha introdotto, secondo Stella, una modalità positiva di coprogettazione con le ASL, permettendo agli enti di partecipare alla definizione degli interventi. Ma sul piano economico il modello presenta un limite: la possibilità di ricorrere al fundraising condiviso non è pienamente compatibile con il fatto che le cure palliative costituiscono un livello essenziale di assistenza. Il risultato è che la Fondazione deve reperire ogni anno attraverso donazioni e fundraising una quota molto significativa delle risorse necessarie a garantire i propri servizi.
«Dei 5 milioni necessari, riusciamo ormai strutturalmente a reperirne circa 3-3,5, grazie al sostegno importante dei cittadini, alle aziende che si stanno avvicinando alla FARO e a un’attività di fundraising che funziona bene. Rimane però un fabbisogno di circa 2 milioni di euro da coprire.».
Investire nelle cure palliative significa investire nell’accesso
Il problema, secondo Stella, non è soltanto quello della sostenibilità di una singola organizzazione. È una questione di programmazione sanitaria.
Le cure palliative, sostiene, continuano a essere considerate troppo spesso un costo invece che un investimento capace di produrre anche valore per il sistema sanitario. La Fondazione ha stimato un risparmio di circa 14,5 milioni di euro per il Servizio sanitario nazionale grazie alla propria attività e una riduzione del 70% degli accessi ai reparti di medicina, oncologia e alle strutture territoriali.
Con un adeguato ricorso alle cure palliative, i risparmi per il SSN potrebbero essere ingenti, in termini economici e anche di accesso alle strutture
Ma questo risparmio rischia di non essere riconosciuto quando i posti liberati vengono semplicemente rioccupati da altri pazienti.
«È una visione che a mio parere va assolutamente superata», afferma Stella. Perché l’effetto finale si trasferisce sul sistema: « ».
Da qui la necessità di ripensare il ruolo delle cure palliative nella programmazione sanitaria, considerando non soltanto la remunerazione della singola prestazione, ma il valore prodotto sull’intero percorso assistenziale.
«Noi riteniamo che il nostro valore socio-economico si capirebbe bene solo se noi non ci fossimo più», dice Stella. «Il mio timore, il grido d’allarme che io lancio è proprio questo: se fra due anni dovessimo chiudere, si noterebbe la differenza».
Una cultura della cura che riguarda tutti
La sfida finale è quindi anche culturale. Occorre disambiguare il concetto stesso di cure palliative, evitando che venga associato esclusivamente alla fase terminale o alla morte.
«Le cure palliative non sono solo terapie e farmaci», sottolinea Stella. Al contrario, il loro valore sta nella capacità di accompagnare la persona e la famiglia, controllare i sintomi, migliorare la qualità della vita, sostenere le relazioni e costruire percorsi di cura anche al di fuori dell’hospice.
È un cambio di prospettiva che riguarda professionisti sanitari, istituzioni, cittadini, comunicatori e mondo produttivo.
«Non ci occupiamo della morte, ci occupiamo della vita», ribadisce Stella.
Ed è forse proprio questa la chiave con cui leggere i 43 anni di storia della Fondazione FARO: partire da un bisogno assistenziale, trasformarlo in un modello di cura e poi utilizzare quel patrimonio di esperienza per intercettare nuove fragilità.
Dalla casa all’hospice, dal domicilio alla comunità, dalla formazione alla Compassionate City. Con una consapevolezza: senza una programmazione sanitaria e un sistema di finanziamento adeguati, anche le esperienze più innovative rischiano di non essere sostenibili nel tempo.
