La Regione Siciliana punta sulla digitalizzazione per migliorare la presa in carico della fibromialgia con Fibrocare, una piattaforma telematica integrata, pensata per supportare diagnosi, monitoraggio e gestione di una patologia cronica che in Italia interessa circa due milioni di persone. L’obiettivo è ridurre le disomogeneità assistenziali e rendere più strutturata la raccolta dei dati clinici, in un ambito ancora segnato dall’assenza di marcatori biologici univoci.
Accessibile tramite app per Android e iOS, Fibrocare consente ai pazienti di registrare sintomi, andamento della malattia e impatto sulla qualità di vita, trasformando lo smartphone in uno strumento di monitoraggio continuo. I medici possono così disporre di una cronologia clinica oggettiva, utile per affinare la diagnosi, valutare l’evoluzione della patologia e personalizzare i percorsi terapeutici. La piattaforma mira anche a standardizzare i percorsi di cura e a migliorare l’efficienza degli ambulatori.
Fibrocare integra raccolta dati clinici e monitoraggio per migliorare la gestione della fibromialgia in Sicilia
Il progetto, finanziato con oltre 410mila euro di fondi statali e coordinato dall’ASP di Caltanissetta, coinvolge le strutture sanitarie regionali già impegnate nell’assistenza ai pazienti fibromialgici. Destinata a clinici e pazienti siciliani, l’app favorisce una partecipazione attiva al percorso terapeutico in una condizione spesso sottodiagnosticata, caratterizzata da dolore muscolare diffuso, disturbi del sonno, stanchezza cronica e difficoltà cognitive.
Secondo l’Assessorato regionale alla Salute, la piattaforma rafforza la collaborazione tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni dei pazienti, con l’obiettivo di migliorare la presa in carico di una malattia complessa e ancora priva di cure definitive, oggi gestita attraverso approcci multimodali che includono farmaci, attività fisica, tecniche di rilassamento e supporto psicologico.
Approfondiamo il tema con Daniela Faraoni, già Assessore alla Salute di Regione Sicilia al momento della presentazione della piattaforma Fibrocare, e con la paziente esperta Giuseppina Fabio.
Intervista a Daniela Faraoni
La piattaforma Fibrocare punta alla raccolta strutturata dei dati clinici: come verranno utilizzate queste informazioni per costruire un vero PDTA regionale sulla fibromialgia e ridurre il ritardo diagnostico, che ancora oggi rappresenta uno dei principali problemi per i pazienti?
«La Regione Siciliana è una delle poche regioni ad avere già un PDTA sulla fibromialgia, approvato con Decreto Assessoriale n. 2381 del 30.12.2019 “Documento di Consenso Regionale – Indicazioni per la Diagnosi e trattamento della Sindrome fibromialgica”. L’approvazione del documento regionale ha permesso, nonostante la fibromialgia non sia ancora nei LEA, di creare tutti i presupposti per la presa in carico precoce del paziente fibromialgico e per garantire continuità diagnostica terapeutico-assistenziale ai malati che ne sono affetti. Il Documento ha individuato anche le modalità operative che permettono l’appropriatezza delle cure a partire dal MMG. La Piattaforma Fibrocare, dedicata ai pazienti fibromialgici, è una start up e, come tutte le innovazioni, è in una fase di avvio per creare un modello valutativo, che nel tempo permetterà di raccogliere dati clinici sulla patologia».
Considerato che la fibromialgia non è ancora inserita nei LEA e molti pazienti sostengono direttamente i costi delle cure, la Regione Siciliana intende utilizzare i dati raccolti da Fibrocare anche per definire misure di esenzione, accesso facilitato o modelli di presa in carico dedicati?
«Non potendo creare extra-LEA, la Regione Siciliana deve attendere la necessaria approvazione ministeriale del nuovo DPCM LEA».
La Regione Siciliana punta a rafforzare continuità assistenziale e omogeneità dei percorsi di cura
Il progetto è finanziato con fondi statali e vede l’ASP di Caltanissetta capofila: come sarà garantita l’omogeneità dell’accesso alla piattaforma e agli ambulatori dedicati su tutto il territorio regionale, evitando disuguaglianze tra province?
«La Piattaforma Fibrocare vede coinvolte le ASP e le Aziende sanitarie ospedaliere della Sicilia, alle quali sono già state inviate le indicazioni del Provider per la registrazione sulla piattaforma e la compilazione dei moduli per il consenso, secondo la normativa GDPR vigente. A breve, anche su mia sollecitazione, saranno pienamente integrate nel progetto anche le Asp di Agrigento e di Enna, così da garantire l’omogeneità dell’intervento sull’intero territorio regionale. Non solo le strutture possono caricare i pazienti che visitano, ma anche gli stessi pazienti potranno iscriversi alla Piattaforma e accedere ai test e alle schede disponibili, per un migliore inquadramento diagnostico da parte dello specialista (reumatologo, terapista del dolore, fisiatra, ecc…). Ciò garantirà maggiore omogeneità delle cure, sensibilizzazione verso la patologia, potenziamento di ambulatori dedicati su tutta l’Isola, a favore dell’equità delle cure».
Fibrocare si inserisce nel percorso di sanità digitale regionale: è previsto il collegamento con Fascicolo sanitario elettronico, medicina generale e centri di terapia del dolore per favorire una reale continuità assistenziale del paziente cronico?
«Fibrocare, come detto, è uno strumento tecnologico innovativo, mirato ad un settore assistenziale specifico. La piena maturità operativa in Sicilia anche del Fascicolo Sanitario Elettronico consentirà ai tecnici, quando possibile, di valutare la compatibilità dei due sistemi».
La voce della paziente esperta: un cambio di paradigma
Con Giuseppina Fabio, paziente esperta e persona con fibromialgia partiamo da un presupposto chiaro: la nascita della piattaforma Fibrocare rappresenta già di per sé un riconoscimento istituzionale di una patologia ancora percepita come “invisibile” e un passaggio che «segna un cambio di paradigma: la fibromialgia non è più solo una condizione difficile da inquadrare, ma una patologia che richiede una presa in carico strutturata e multidisciplinare». La raccolta sistematica dei dati è uno degli elementi chiave. Le istituzioni, spiega Fabio, chiedono numeri per valutare l’impatto sanitario ed economico della malattia. «La piattaforma consentirebbe di censire i pazienti, raccogliere informazioni cliniche e mettere a disposizione dati utili anche per la ricerca. Ma c’è anche un aspetto simbolico: registrarsi significa “avere un’identità”, superare la frammentazione di diagnosi parziali e presentarsi con una definizione chiara, quella di paziente fibromialgico».
«Il progetto – prosegue Fabio – punta inoltre a integrare tutti i livelli di assistenza: centri di riferimento, strutture territoriali e medici di medicina generale». Proprio il coinvolgimento della medicina del territorio è considerato cruciale per la gestione della cronicità e per evitare che i pazienti restino soli tra diagnosi, terapia e follow-up.
«La piattaforma, una volta a regime – continua l’esperta – dovrebbe permettere teleconsulti, condivisione delle informazioni cliniche e un collegamento diretto tra specialisti e medici di famiglia, facilitando eventuali modifiche terapeutiche e riducendo le discontinuità assistenziali. Un altro elemento centrale è l’area di monitoraggio. I pazienti potranno compilare questionari validati scientificamente, autovalutare l’andamento dei sintomi e condividere i dati con i centri di riferimento. In questo modo, la piattaforma assume anche una funzione educativa e di empowerment, responsabilizzando i pazienti e creando una cartella clinica digitale consultabile nel tempo, utile anche in caso di trasferimento o cambio di centro».
Il ‘sentiment’ dei pazienti e la fibromialgia
Dal punto di vista dei pazienti, le criticità restano tuttavia rilevanti. Le principali riguardano l’accesso ai centri, le liste d’attesa e la continuità delle cure. In quest’ottica l’obiettivo è anche ridurre la pressione sui pochi centri di riferimento e favorire l’accreditamento di un numero più ampio di strutture.
Per i pazienti registrarsi alla piattaforma ha anche un valore simbolico: significa “avere un’identità”
Accanto a questo, emerge anche il tema della diagnosi: se in passato era spesso tardiva, oggi si osserva talvolta il fenomeno opposto, quello della sovradiagnosi, con il rischio di trascurare patologie concomitanti. Per questo, sottolinea ancora Giuseppina Fabio «diventa fondamentale la formazione dei medici, sia di medicina generale sia specialisti, per garantire un corretto inquadramento clinico».
Non mancano criticità organizzative e culturali. Alcuni specialisti, segnala, non prendono in carico pazienti fibromialgici nel servizio pubblico, mentre li visitano in regime privato; altri mettono ancora in dubbio l’esistenza stessa della patologia, nonostante evidenze scientifiche e studi di imaging che documentano alterazioni nei meccanismi centrali della percezione del dolore.
Il ruolo delle associazioni dei pazienti
Sul fronte dei dati, le associazioni dei pazienti rivendicano un ruolo attivo. La cosiddetta “sanità partecipata” prevede il coinvolgimento diretto nei tavoli istituzionali, negli studi clinici e nei board scientifici, portando il punto di vista di chi vive quotidianamente la malattia. Una collaborazione ritenuta essenziale per trasformare le informazioni raccolte in nuove strategie terapeutiche e in un maggiore riconoscimento istituzionale. In conclusione, l’appello di Giuseppina Fabio è duplice: trasformare Fibrocare in un modello nazionale e accelerare il percorso di riconoscimento della fibromialgia nei Livelli essenziali di assistenza. Parallelamente, si chiede un impegno politico per garantire continuità ai finanziamenti e alle progettualità avviate. Per i pazienti, la posta in gioco è chiara: uscire definitivamente dall’invisibilità e costruire un sistema di presa in carico stabile, integrato e riconosciuto.
