Le malattie neurologiche richiedono una risposta più coordinata, capace di superare frammentazione dei percorsi, disomogeneità territoriali e difficoltà nell’accesso a diagnosi, cure e riabilitazione. Da questa esigenza nascono gli Stati Generali delle Associazioni delle persone con malattie neurologiche promossi dalla Società Italiana di Neurologia (SIN): un percorso per costruire priorità condivise e tradurle in interventi concreti, dal rafforzamento dei PDTA all’integrazione ospedale-territorio, fino ai modelli di presa in carico multidisciplinare.
Per capire obiettivi, criticità e prospettive di questo nuovo modello di collaborazione tra società scientifica, pazienti e istituzioni TrendSanità ha incontrato Matilde Leonardi, Membro del Consiglio Direttivo SIN e liaison con le Associazioni, Direttore SC Neurologia, Salute Pubblica Disabilità-Coma Research Centre e Brain Health Research Centre (Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C.Besta).
Come nasce l’iniziativa degli Stati Generali delle Associazioni delle persone con malattie neurologiche promossa dalla SIN? Quali obiettivi si propone e quali saranno le principali tappe del percorso?
«L’iniziativa nasce dalla volontà della Società Italiana di Neurologia di dare un’evoluzione al tradizionale incontro con le Associazioni dei pazienti, che da oltre vent’anni rappresenta un appuntamento stabile del Congresso Nazionale della SIN. Negli ultimi congressi è maturata la consapevolezza della necessità di compiere un passo ulteriore, anche alla luce del Global Action Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorders dell’Organizzazione Mondiale della Sanità del 2022, recepito dall’Italia attraverso la Strategia italiana per la salute del cervello “One Brain One Health” adottata nel 2024.
Uno degli obiettivi del Piano di Azione dell’OMS è quello di coinvolgere professionisti sanitari e associazioni di persone con malattie neurologiche affinché possano lavorare insieme per richiamare una maggiore attenzione delle istituzioni verso le malattie neurologiche e la salute del cervello.
Da questa volontà di implementare in Italia il piano di azione è nata l’idea degli Stati Generali, con l’obiettivo di arrivare alla redazione di un Manifesto condiviso che raccolga i bisogni comuni delle persone con malattie neurologiche e che individui le priorità di intervento al fine di presentarlo al Ministero della Salute.
È in corso di elaborazione un Manifesto per la neurologia e la salute del cervello che sarà presentato a ottobre al Congresso SIN di Firenze
Il primo passo del percorso ha riguardato la mappatura delle associazioni nazionali di pazienti e familiari, arrivando a individuare oltre sessanta realtà operanti a livello nazionale, in cui le malattie rare sono appartenenti alla rete Uniamo.
Successivamente, attraverso incontri, riunioni e tre focus group nei quali la SIN e le associazioni hanno lavorato in un’ottica di coprogettazione per delineare i bisogni comuni, il lavoro si è concluso, a fine giugno, con la stesura di un Manifesto per la neurologia e la salute del cervello che sarà presentato il 24 ottobre durante il Congresso Nazionale della SIN, a Firenze».
È stata lanciata una survey dalla quale emergono bisogni insoddisfatti e aspetti critici, dai ritardi diagnostici alle difficoltà nella continuità assistenziale, fino alle disparità territoriali. Quali ritiene siano oggi le priorità più urgenti e quali strumenti organizzativi possono favorire un cambiamento concreto?
«La survey ha consentito di comprendere la mission delle associazioni; seppur nella propria individualità e con la diversità delle patologie rappresentate, sono emersi quattro ambiti di attività comuni: ricerca, innovazione e conoscenza; presa in carico e accesso ai servizi; informazione, formazione e sensibilizzazione; tutela dei diritti e rappresentanza. Il 95% delle associazioni inoltre collabora con società scientifiche, enti pubblici e ospedali.
Per quanto riguarda le principali difficoltà e carenze, sono emersi bisogni che accomunano le diverse associazioni: i ritardi diagnostici, soprattutto nelle malattie rare; la difficoltà di accesso a percorsi diagnostici chiari; la burocrazia legata ai percorsi sociosanitari; le disparità regionali; le difficoltà di accesso alle terapie innovative e alle sperimentazioni cliniche; la carenza di team multidisciplinari e le difficoltà di accesso ai follow-up, soprattutto per i pazienti che non dispongono di una rete familiare di supporto.
È stata condotta una survey per la mappatura delle associazioni e l’individuazione di bisogni e carenze comuni
Dalla combinazione di tutto questo – mission, bisogni e carenze comuni – sono state individuate quattro aree alle quali dare priorità di intervento: diagnosi e programmazione sanitaria; presa in carico e organizzazione dei servizi; qualità della vita e supporto biopsicosociale; ricerca, innovazione e accesso alle terapie.
Su queste quattro tematiche si sono concentrati 3 gruppi di lavoro definiti dividendo le 60 associazioni nazionali, che porteranno alla creazione del Manifesto. In questa fase stiamo definendo le priorità operative che presenteremo alle istituzioni. L’obiettivo è formulare alcune proposte concrete che contribuiscano in primo luogo a rafforzare l’attuazione della Strategia italiana per la salute del cervello – questo è il nostro principale obiettivo – trasformando gli indirizzi già esistenti e l’impegno preso dal nostro Governo quando ha ratificato il Piano di azione dell’OMS nel 2022, in azioni realmente operative».
Emerge il tema delle disparità regionali: come è possibile garantire equità di accesso a diagnosi, cura e riabilitazione in un sistema sanitario decentralizzato come quello italiano?
«Le disparità regionali sono tra le principali difficoltà rilevate dal confronto con le associazioni; soprattutto per alcune patologie rare, infatti, il luogo di residenza può determinare la possibilità di accedere o meno a centri altamente specializzati.
La SIN, che in questi Stati Generali partecipa con tutti i neurologi del suo Board sotto la presidenza del Professor Mario Zappia, ritiene assieme a tutte le Associazioni che il primo passo sia la definizione di standard nazionali condivisi. La mancanza di una standardizzazione rispetto al riconoscimento delle malattie a livello nazionale crea disparità e diseguaglianze di trattamento. È necessario che tutte le patologie neurologiche trovino un adeguato riconoscimento all’interno dei LEA, uno dei primi strumenti che potrebbe contribuire a ridurre le differenze che oggi possono determinare disuguaglianze tra una Regione e l’altra.
Per garantire standard minimi non derogabili, è necessario che tutte le patologie neurologiche siano adeguatamente riconosciute nei LEA
L’obiettivo è garantire standard minimi non derogabili – percorsi diagnostici definiti, criteri condivisi di presa in carico, accesso omogeneo ai centri di riferimento, ai trattamenti e alla riabilitazione – affinché due persone affette dalla stessa malattia abbiano lo stesso accesso ai percorsi di cura e assistenza indipendentemente dalla Regione in cui vivono».
Tra le priorità emerse dalla survey figurano l’integrazione ospedale-territorio, i PDTA e il lavoro in team multidisciplinari. Come si colloca oggi il SSN rispetto a questo modello e in quali ambiti bisogna intervenire per risolvere eventuali carenze?
«La Strategia italiana per la salute del cervello individua già alcune direttrici fondamentali: la promozione della salute del cervello, la prevenzione, la definizione di linee di indirizzo nazionali e il rafforzamento della continuità tra ospedale e territorio. Il punto, oggi, è tradurre questi indirizzi in un’organizzazione realmente operativa e omogenea sul territorio nazionale.
Dal confronto con le associazioni è emersa la necessità di rafforzare l’integrazione ospedale-territorio, anche alla luce delle nuove Case della Comunità
Una delle richieste del Manifesto riguarda la definizione di linee di indirizzo per i Percorsi Diagnostico-Terapeutico-Assistenziali (PDTA) che consentano di costruire percorsi condivisi, comprensivi della dimensione assistenziale, sociale e, quando possibile, della prevenzione. Inoltre dal confronto con le associazioni è emersa la necessità di rafforzare l’integrazione ospedale-territorio, anche alla luce dell’evoluzione organizzativa rappresentata dalle Case della Comunità, perché il paziente neurologico cronico presenta bisogni complessi e continuativi e necessita di una presa in carico coordinata.
In sintesi, più che immaginare nuovi modelli organizzativi, riteniamo prioritario dare piena attuazione agli strumenti già previsti dalla Strategia italiana per la salute del cervello, rafforzando la continuità ospedale-territorio, sviluppando PDTA condivisi a livello nazionale, consolidando il lavoro multidisciplinare e creando percorsi di presa in carico omogenei su tutto il territorio nazionale».
Gli Stati Generali si inseriscono dunque nel solco delle indicazioni dell’OMS sul coinvolgimento delle associazioni dei pazienti. In che modo l’iniziativa potrà rafforzare il dialogo con le istituzioni e contribuire alla definizione delle politiche sanitarie in ambito neurologico?
«Esiste una discrepanza tra il peso epidemiologico delle malattie neurologiche, che insieme a quelle psichiatriche rappresentano la principale causa di disabilità nel nostro Paese, e l’attenzione che queste patologie ricevono nell’organizzazione dei servizi e nell’allocazione di fondi di ricerca. Attraverso il Manifesto intendiamo portare all’attenzione delle istituzioni un insieme di priorità condivise, chiedendo un rafforzamento operativo della Strategia italiana per la salute del cervello e contribuendo alla sua concreta attuazione.
L’obiettivo è sviluppare un dialogo stabile con il Ministero della Salute e con gli altri interlocutori istituzionali, promuovendo un modello di coprogettazione tra associazioni di persone con malattie neurologiche e società scientifiche.
Per la prima volta un Paese riunisce in un percorso condiviso tutte le principali associazioni nazionali delle persone con malattie neurologiche per definire priorità comuni di politica socio-sanitaria
Il metodo adottato permette di identificare azioni individuali nell’ambito di una strategia collettiva; anche questo è innovativo rispetto al lavoro delle associazioni.
Con gli Stati Generali delle Associazioni l’Italia risponde alla richiesta dell’OMS espressa nel Piano globale di Azione per le malattie neurologiche di attuare azioni coordinate a livello nazionale. È una risposta importante: nessun altro Paese, al momento, lo sta facendo in maniera così strutturata. Ma rappresentano, prima di tutto, un’esperienza di costruzione di una voce comune; tutte le associazioni coinvolte hanno espresso l’esigenza di presentarsi alle istituzioni con posizioni e priorità condivise, scoprendo che gli aspetti comuni sono più numerosi delle peculiarità e delle differenze di ciascuna. Ritengo che questo sia il principale valore dell’iniziativa, oltre che un risultato significativo anche a livello internazionale; a quanto ci risulta, è la prima volta che un Paese riesce a riunire in un percorso condiviso tutte le principali associazioni nazionali delle persone con malattie neurologiche per definire priorità comuni di politica socio-sanitaria».
