Abruzzo, Emilia-Romagna, Friuli-Venezia Giulia, Lazio, Lombardia, Marche, Piemonte, Sardegna, Toscana e Valle d’Aosta: queste, fra le 20 contattate da Cittadinanzattiva attraverso una nuova istanza di accesso civico, sono le 10 Regioni che hanno fornito risposte complete rispetto all’utilizzo dei fondi previsti dalla Legge di bilancio 2022 (5 milioni di euro in totale) e dedicati all’individuazione sul proprio territorio di uno o più centri specializzati, idonei alla diagnosi e alla cura della fibromialgia e in grado di assicurare ai pazienti una presa in carico multidisciplinare. Mancano completamente le risposte di Calabria e Campania, i cui fondi ammontano rispettivamente a 160.034 euro e 471.957 euro. La Sicilia inizialmente non ha risposto alle istanze di accesso civico, ma ha successivamente inviato tutta la documentazione relativa all’utilizzo dei fondi ricevuti (410.113 euro). Basilicata, Liguria, Molise, Puglia, Umbria e Veneto hanno fornito risposte non complete.
Alla prima istanza avevano risposto tutte le regioni ad eccezione di: Calabria, Puglia e Sicilia. In particolare Abruzzo, Emilia-Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Marche, Piemonte, Sardegna, Toscana, Valle d’Aosta avevano fornito risposte molto complete rispondendo in maniera soddisfacente a tutti i quesiti. Le risposte parziali erano state quelle di: Basilicata, Liguria, Lombardia, Molise, Umbria, Veneto.
«Si conferma innanzitutto – dichiara Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e rari (CnAMC) – la tendenza delle Regioni a non rendicontare in modo esaustivo ai cittadini, oltre alla scarsa propensione al favorire la partecipazione delle organizzazioni civiche e dei pazienti alla politica della salute e, infine, anche un utilizzo opaco e poco trasparente dei fondi pubblici che, se non impiegati vanno persi. Anche in questo ambito il mancato aggiornamento dei LEA favorisce e genera difformità regionali di accesso alle cure con ricadute sui cittadini e le loro famiglie in termini di qualità di vita ed esiti di salute. I fondi, se ben utilizzati, potrebbero fornire delle prime importanti risposte, in termini di accesso alle cure per i pazienti e per chi li assiste, ci auguriamo che questo avvenga prima possibile».
Favorire buone pratiche e iniziative per ridurre le disuguaglianze di salute nelle città italiane, come già avviene in altre realtà locali di altri paesi. È questo lo scopo della ‘Rete Italiana delle Città per l’Equità della Salute’, un network che si ispira ai principi delle cosiddette ‘Marmot cities’, nate in Inghilterra ma la cui pratica si sta diffondendo anche in altri paesi. L’Istituto Superiore di Sanità, coordinatore della nascente Rete, promuove da oggi la raccolta delle adesioni con la pubblicazione della Manifestazione di interesse.
«La lotta alle disuguaglianze di salute, per una salute più equa e sostenibile per tutte e tutti, deve essere una priorità per il nostro paese – afferma il presidente dell’Iss Rocco Bellantone -. L’Istituto, con le sue competenze che vanno dalla ricerca alla prevenzione alla sorveglianza, è la ‘casa ideale’ per il coordinamento di questa rete».
L’iniziativa è rivolta a tutti i principali attori che operano a livello territoriale, come le amministrazioni locali, i servizi sanitari e di cura, le organizzazioni che promuovono l’attivismo dei cittadini, le associazioni di volontariato, quelle religiose e della comunità, con l’obiettivo di creare una rete per la messa a punto e l’implementazione di strategie contro le disuguaglianze. «L’azione locale è centrale poiché risponde alle condizioni in cui le persone nascono, crescono, lavorano, vivono e invecchiano. Il Comune – spiega Raffaella Bucciardini, che coordina il progetto per l’Iss – costituisce il naturale “ombrello” sotto cui realizzare azioni mirate per la riduzione delle disuguaglianze che tengano conto dei determinanti sociali di salute».
Cosa sono le ‘Marmot cities’
Le ‘Marmot cities’ prendono il nome dal ricercatore britannico Sir Michael Marmot, che ha enunciato gli otto principi chiavi per ridurre le disuguaglianze di salute.
Dai a ogni bambino/a il migliore inizio della vita
Permetti a tutte le persone di massimizzare le proprie capacità e di avere il controllo sulla propria vita
Assicura un lavoro equo per tutti/e
Garantisci standard di vita salutari a tutti/e
Crea e sviluppa luoghi e comunità salutari e sostenibili
Rafforza il ruolo e l’impatto della prevenzione delle malattie
Affronta la discriminazione e il razzismo e le loro conseguenze
Persegui la sostenibilità ambientale e l’equità in salute allo stesso momento
Con la rapida evoluzione della sanità anche il ruolo dei pazienti sta cambiando e diventando sempre più cruciale. Valentina Strammiello, Direttrice delle Iniziative Strategiche dell’European Patients’ Forum (EPF), ha condiviso con TrendSanità una panoramica approfondita su come l’organizzazione stia trasformando il concetto da “paziente passivo” in “paziente attivo”. L’EPF, una organizzazione ombrello che a sua volta include organizzazioni di pazienti europee e nazionali, si dedica a promuovere e dare voce ai pazienti nei processi decisionali sanitari.
Guardando alla nuova Europa
Nell’aprile 2023, l’EPF ha presentato per la prima volta il proprio manifesto per il movimento dei pazienti in Europa, delineando la strategia di advocacy che coprirà il prossimo decennio. Durante l’evento per il ventesimo anniversario dell’organizzazione sono stati definiti gli obiettivi e le linee guida per un coinvolgimento attivo dei pazienti nelle politiche sanitarie. La Direttrice Valentina Strammiello ha dichiarato con orgoglio ai nostri microfoni: «L’impegno attivo, il dialogo e il coinvolgimento del paziente saranno le nostre stelle polari per il prossimo decennio. Il paziente deve essere coinvolto a tutti i livelli delle politiche sanitarie».
Valentina Strammiello
In occasione delle ultime elezioni europee, che hanno visto la riconferma di Ursula von der Leyen come Presidente della Commissione Europea, è stata lanciata la campagna #Vote4Patients per sottolineare e riproporre il manifesto dell’EPF. La campagna mira a promuovere un coinvolgimento più incisivo e partecipativo delle organizzazioni dei pazienti nelle decisioni politiche dell’UE.
«L’obiettivo della campagna è assicurare che le voci dei pazienti siano ascoltate e rispettate durante il nuovo mandato 2024-2029» afferma Strammiello, e a tal proposito ricorda che il prossimo 16 ottobre 2024, a Bruxelles, l’European Patients’ Forum ospiterà l’evento intitolato Verso un mandato dell’UE incentrato sul paziente: politica sanitaria con e per i pazienti. Sarà questa l’occasione per discutere e promuovere tematiche sul patient engagement e sul loro ruolo centrale nelle politiche sanitarie europee.
Il futuro del Patient Involvement
Nel nuovo millennio, le strategie di comunicazione permettono di raggiungere un pubblico sempre più vasto e di coinvolgere attivamente i cittadini, e i pazienti in questo caso, nelle decisioni politiche. In questo contesto, l’EPF utilizza vari strumenti di comunicazione e interazione con le istituzioni europee per promuovere le priorità dei pazienti. «Il coinvolgimento dei pazienti è riconosciuto come essenziale e fondamentale» afferma Strammiello, sottolineando come questo cambiamento rappresenti un punto di svolta nelle nuove campagne di sensibilizzazione e di partecipazione attiva.
In passato, attraverso le Joint Action, l’EPF ha giocato un ruolo cruciale nel promuovere il coinvolgimento dei pazienti a livello europeo, garantendo che le loro voci fossero ascoltate e integrate nei processi decisionali. Queste collaborazioni progettuali transnazionali hanno permesso all’EPF di portare la prospettiva dei pazienti su temi chiave come la valutazione delle tecnologie sanitarie, la gestione delle malattie croniche, la sicurezza dei pazienti e l’implementazione di soluzioni digitali in sanità.
«È un cambiamento culturale quello che abbiamo sostenuto in questi anni, non solo per la maggiore equità e trasparenza, ma soprattutto per la nascita di sistemi sanitari più responsabili e responsivi verso i bisogni del paziente» afferma emozionata Strammiello.
Patient education e il domani dei pazienti europei
«L’educazione dei pazienti è uno dei punti fondamentali del nostro manifesto. L’alfabetizzazione sanitaria e digitale all’interno delle comunità dei pazienti è oggi più necessaria che mai», afferma Strammiello, collegandosi agli aspetti innovativi che l’EPF porta avanti nell’ambito dell’educazione dei pazienti.
In collaborazione con l’Università Cattolica e altri partner, EPF sostiene il Master di II livello in International Patient Advocacy Management, giunto alla sua seconda edizione a partire da febbraio 2024, aperto per più della metà dei posti (18 su 30) ai rappresentanti dei pazienti. «Come EPF stiamo cercando di costruire capacità e competenze tra i pazienti per migliorare il loro coinvolgimento nel complesso mondo dei sistemi sanitari» conclude Strammiello.
Con un programma che mira a formare patient advocate qualificati, capaci di navigare le complessità del sistema sanitario e rappresentare efficacemente gli interessi dei pazienti, il passaggio da un modello di paziente passivo a uno attivo diventa una realtà concreta. Questo cambiamento rappresenta un fondamentale passo avanti verso un sistema sanitario più inclusivo, equo e responsabile, dove i pazienti non sono solo destinatari di cure, ma attori chiave nel processo decisionale stesso.
Dal David di Michelangelo in Piazza della Signoria a Firenze alla Mole Antonelliana a Torino, da Palazzo Pirelli, sede della Regione Lombardia a Milano al Palazzo della Gran Guardia a Verona, dal Palazzo del Podestà a Bologna al Teatro Massimo di Palermo, dal 23 al 29 settembre i principali monumenti di oltre una ventina di città italiane si illumineranno di verde, colore istituzionale FFC Ricerca, aderendo alla prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica (FC), una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva.
L’iniziativa è promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS e si inserisce nel solco della Campagna “1 su 30 e non lo sai”, lanciata a settembre 2023, che mira ad aumentare la conoscenza della malattia e del test del portatore sano di FC. 1 su 30 è, infatti, la frequenza con cui si presenta la condizione di portatore di fibrosi cistica nella popolazione italiana. Un portatore non ha sintomi e non è malato ma una coppia composta da due portatori di FC a ogni gravidanza ha 1 probabilità su 4 di avere un figlio malato (25%).
Un progetto ambizioso e complesso, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo – come hanno denunciato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC – che ha già raccolto l’interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.
Due gli obiettivi principali: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita dello screening prenatale per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota.
Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L’HTA dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6-/8 anni il SSN rientrerebbe dei costi.
L’attività di advocacy della Fondazione ha fatto sì che l’Ordine del Giorno (ODG G/1161/11/10) sull’attuazione di modelli sperimentali di screening del portatore sano per l’identificazione precoce del rischio di fibrosi cistica sia stato presentato lo scorso 17 luglio in Senato dalla Sen. Ylenia Zambito anche al DL Liste di attesa e sia stato accolto. Un importante atto di impegno da parte del Governo nel farsi carico di questo delicato tema.
In collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, FFC Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato – testfibrosicistica.it – per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole. A rafforzare l’iniziativa, nel mese di settembre sarà on air sulle principali reti televisive nazionali il nuovo spot sociale.
A ottobre torna nelle piazze italiane il ciclamino per la ricerca
Al termine della settimana di sensibilizzazione, la Fondazione sarà di nuovo protagonista con l’annuale Campagna Nazionale del Ciclamino della ricerca: per tutto il mese di ottobre, acquistando il fiore nelle principali piazze italiane, sarà possibile sostenere i progetti scientifici e la mission di FFC Ricerca, Una Cura per tutti, per garantire a tutte le persone con fibrosi cistica le migliori cure possibili, anche a coloro ancora orfani di terapia. In programma un ricco calendario di eventi e iniziative promossi dai volontari dei Gruppi e delle Delegazioni su tutto il territorio del nostro Paese per sensibilizzare sulla malattia e sulla ricerca. A dare avvio alla Campagna Nazionale sarà la XII edizione del charity Bike Tour, la pedalata solidale che quest’anno percorrerà le strade di Campania, Basilicata e Puglia dal 2 al 5 ottobre.
Si è chiusa in Calabria la terza Summer School dell’Associazione Italiana Ingegneri Clinici-AIIC, un evento formativo riservato a venti giovani professionisti che per otto giorni hanno partecipato ad un format di full immersion professionale capace, a detta degli stessi corsisti, di «inserirti in una visione vibrante e vissuta delle problematiche dell’ingegneria clinica», grazie ad una robusta agenda di comunicazioni frontali di professionisti, esperti e docenti.
I temi inseriti nel programma della Summer School 2024 sono quelli ormai storici e consolidati per AIIC e che riguardano la professione in tutte le sue svariate sfaccettature: dall’HTA alla gestione quotidiana attraverso la manutenzione e l’integrazione con il mondo dell’information technology ed il procurement. Commenta Umberto Nocco, presidente AIIC: «Anche questa terza edizione della Summer School si è dimostrata un momento prezioso di incontro e formazione per i giovani soci. Quest’anno abbiamo però voluto aggiungere ai temi consolidati, anche un momento di approfondimento sul project management, perché gli Ingegneri Clinici sono sempre più chiamati a gestire progetti semplici e complessi. Abbiamo inoltre potenziato i momenti di interazione con l’aula, attraverso giochi di ruolo ed esercitazioni pratiche per testare le conoscenze acquisite, ma soprattutto per mettersi in gioco con i colleghi e verso i docenti che – ricordiamolo – sono comunque Ingegneri Clinici, professionisti che vivono dal di dentro le problematiche condivise con i discenti».
Al percorso formativo promosso da AIIC ha portato il suo contributo anche Alessandro Preziosa, presidente Elettromedicali e Servizi Integrati di Confindustria Dispositivi Medici, che al termine dei lavori ha affermato: «Partecipare a questa importante iniziativa, incontrando i giovani ingegneri clinici e biomedici, è stato estremamente stimolante, per il mondo dell’industria in cui il confronto con i diversi stakeholder è al centro, si tratta di una vera e propria opportunità. Nel settore dei dispositivi medici sono indispensabili professionisti altamente specializzati: l’ingegnere biomedico ha un ruolo chiave nei processi di procurement e competenze cruciali per l’adeguamento di investimenti e procedure alla domanda di salute dei cittadini. Solo attraverso l’impegno sinergico di imprese, professionisti della salute, pazienti, mondo accademico e della ricerca, è possibile costruire la sanità del futuro, innovativa e sostenibile. Un ecosistema in cui l’ingegnere clinico e biomedico svolge un ruolo essenziale e in cui eventi come questo sono indispensabili per instaurare un dialogo aperto e costruire insieme azioni concrete».
«Nonostante il format della Summer School, giunta alla sua terza edizione, cominci ad essere consolidato – è il commento di Giovanni Guizzetti, coordinatore dell’evento formativo – abbiamo introdotto due nuovi argomenti: il ruolo dell’ingegnere clinico all’interno delle aziende sul mercato delle tecnologie sanitarie e – come anticipato dal presidente Nocco – il project management. Possiamo senz’altro confermare che il gradimento dei partecipanti è stato molto elevato anche quest’anno. Oltre all’interesse dimostrato verso le lezioni frontali, l’intervento di Alessandro Preziosa ha permesso di completare il quadro delle opportunità e delle traiettorie di carriera di un ingegnere clinico. Per quanto riguarda il project management, argomento proposto dal collega Giulio Iachetti, la lezione ha fornito le prospettive di integrazione dell’attività di valutazione tecnologica pura e semplice con la visione più ampia dei progetti che, sempre più spesso, devono essere portati avanti in maniera integrata all’interno di un’azienda sanitaria». Ha concluso Guizzetti: «Questa evoluzione delle tematiche proposte durante il programma della Summer School è senz’altro in linea con il dinamismo che la nostra professione ha dimostrato nel corso degli anni e conferma la nostra attenzione come AIIC a fornire ai giovani colleghi gli strumenti più efficaci per arricchire la capacità di risposta dell’ingegnere clinico alle richieste di supporto strategico che sempre più spesso e con continuità proviene dalle Direzioni delle aziende sanitarie».
Qualcosa si muove per le donne con endometriosi, malattia cronica che colpisce 3 milioni di italiane in età fertile. La SIGO (Società Italiana di Ginecologia e Ostetricia) su mandato dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), sta lavorando, insieme ad altri 23 partner tra società e associazioni, sulle linee guida relative alla patologia. Il documento, che sarà pronto nella seconda metà del 2025 e pubblicato sul sito del CNEC (Centro Nazionale di Eccellenza Clinica), mira a individuare i centri di riferimento in Italia dove le donne possono avere una serie di servizi diagnostici e terapeutici.
L’endometriosi è la circolazione anomala di cellule dell’endometrio, il tessuto che riveste l’utero e che di norma si sfalda durante il ciclo mestruale, per essere eliminato proprio tramite le mestruazioni per poi rinnovarsi. Le cellule, invece di fuoriuscire dall’organismo, rimangono all’interno, aderendo ad altri organi vicini o permanendo nella cavità uterina (adenomiosi). Queste aderenze creano infiammazioni croniche con dolori lancinanti e invalidanti.
Vito Trojano
«La sintomatologia – spiega a TrendSanità il professor Vito Trojano presidente della SIGO – è aspecifica e questo rende difficile riconoscere la malattia». Gli effetti sono devastanti per le donne che, prima di arrivare ad una corretta diagnosi, attendono dai 7 ai 10 anni.
Lo sa bene Raffaella, oggi 42enne che a 15 anni venne operata di appendicite per dei dolori al fianco. Questi continuavano anche dopo l’intervento, compromettendo la normalità di un’adolescente con l’ansia di avere un attacco doloroso improvviso, tanto da impedirle qualunque attività quotidiana. I medici le hanno parlato di coliche renali, di sospetta celiachia, infiammazione dell’intestino, consigliando diversi tipi di cura, continui esami, ma nulla di risolutivo. L’endometriosi avanzava sugli altri organi con il rischio di comprometterne la funzionalità. Fino a quando non trovando niente di rilevante dalle endoscopie, Raffaella venne indirizzata dallo psichiatra. Così a soli 16 anni venne seguita per un anno dal CIM (Centro Igiene Mentale) della sua Asl e sottoposta ad una cura di psicofarmaci.
«Ero pazza – ci racconta Raffaella – ero quella esagerata che non accettava il dolore come qualcosa di fisiologico. Per tutti era normale che io soffrissi. Sono trascorsi dieci anni prima di arrivare alla diagnosi di endometriosi e sottopormi al primo intervento in uno dei centri specializzati».
A TrendSanità parlano esperti e associazioni e le pazienti si raccontano
Una condizione quella di Raffaella non tanto diversa dalle donne del passato. L’idea che il dolore pelvico cronico fosse correlato a una malattia mentale influenzò la cultura moderna nei confronti delle pazienti causando ritardi nella diagnosi e indifferenza verso la sofferenza delle donne vissute durante il XX secolo. Così, andando ancora più indietro nella storia, nonostante 2500 anni fa i medici ippocratici avessero riconosciuto e trattato il dolore pelvico cronico come una vera malattia organica, nel corso del Medioevo si tornò a colpevolizzare le donne, ritenendole pazze, immorali, affette da dolore immaginario o avvezze a una cattiva condotta. I sintomi del dolore pelvico cronico, tipico dell’endometriosi, erano spesso attribuiti a follia immaginaria, a debolezza femminile, a promiscuità o isteria. Come dimostra l’esperienza di Raffaella, in alcuni casi non è così diversa la cultura contemporanea che associa il dolore da endometriosi ad un disturbo mentale.
«C’è un problema culturale, ma anche di formazione dei medici – ci riferisce Annalisa Frassineti – presidentessa dell’Associazione Progetto Endometriosi (APE).» L’APE dal 2017 organizza corsi per personale sanitario con i fondi del 5 x 1000. Conoscere la patologia è fondamentale per evitare ritardi e conseguenze gravi come è accaduto a Chiara che, a soli 18 anni, ha subito un’isterectomia (asportazione dell’utero), diventando sterile.
«Non si dovrebbe arrivare a ciò – spiega Trojano a TrendSanità – la chirurgia va eseguita quando non ci sono alternative, ma spesso non è così. Per questo uno dei temi centrali delle linee guida che la SIGO sta mettendo a punto è quello delle buone pratiche sanitarie, con la tendenza a conservare il più possibile l’apparato riproduttivo della donna, ricorrendo a terapie o al massimo ad una chirurgia conservativa».
In un Paese che appare ai primi posti per denatalità, l’endometriosi diventa anche un problema sociale
L’endometriosi, se trascurata, può causare l’infertilità. Il 40% di coloro che soffrono di questa patologia risulta sterile e, in un Paese che appare ai primi posti per denatalità, l’endometriosi diventa un problema sociale. È importante quindi prevenire anche per ridurre il calo nascite.
Alice Maraschini
Un tema quello della prevenzione, già affrontato nel 2004, quando 266 membri del Parlamento Europeo firmarono la Written Declaration on Endometriosis, segnalando la poca conoscenza della malattia e l’importanza della prevenzione nei programmi comunitari. A distanza di 13 anni dalla direttiva europea, l’Italia ha emanato la Legge 160 del 2017, con cui ha stabilito nel 9 marzo di ogni anno la giornata nazionale per la lotta all’endometriosi. La norma prevede inoltre, un registro nazionale presso l’ISS e dei registri regionali. «La regionalizzazione – dice a TrendSanità la dottoressa Alice Maraschini del servizio statistica dell’ISS – rende difficile la raccolta e analisi dei dati a livello nazionale. Non tutti i territori si sono adeguati e il registro italiano di fatto è incompleto». Non è un caso che l’ISS stia collaborando con l’ospedale triestino Burlo per un progetto di ricerca epidemiologica.
Con la Legge italiana è stata introdotta anche l’esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo (ecografia e visita ginecologica, clisma opaco ovvero esame radiologico del colon e retto), solo per le forme più gravi della malattia (terzo e quarto stadio), compresi i servizi necessari per la procreazione medicalmente assistita. Nonostante la norma abbia rappresentato un passo epocale, non ha ancora soddisfatto le pazienti che oggi devono pagarsi a vita terapia, integratori, psicologo, fisioterapista, fondamentali per chi ha difficoltà ad avere una vita normale, una sfera sessuale serena, per chi deve rinunciare alla maternità o che ha avuto un intervento demolitivo.
Come fa notare la Frassineti, la normativa non tiene conto di un presupposto fondamentale: la formazione dei medici. Serve esperienza nella diagnosi e nella terapia dell’endometriosi, che proprio la SIGO individuerà nelle prossime linee guida, in base alla casistica, ovvero ai casi di endometriosi trattati presso le strutture.
Nel frattempo, Agenas ha concluso un progetto finanziato dal Ministero della Sanità della durata due anni per la formazione e informazione sull’endometriosi. Una serie di percorsi formativi, sia nelle scuole con il coinvolgimento di 8mila studenti, sia in modalità FAD, a distanza, destinati ai professionisti sanitari che sono stati però appena un centinaio. All’iniziativa, conclusasi nel 2023, non è seguita alcuna programmazione del Governo, salvo un Disegno di Legge, numero 630 del 28 marzo 2023, in attesa di approvazione e che prevede anche per gli stadi più lievi dell’endometriosi l’esenzione dalla spesa di tutte le prestazioni correlate, oltre alla formazione del personale medico e la tutela del posto di lavoro che la donna spesso rischia di perdere per le assenze dovute ai dolori invalidanti.
Il 14% delle lavoratrici ha dovuto ridurre l’orario di lavoro, con costi per lo Stato che arrivano a 4 miliardi di euro: l’endometriosi non è un problema solo delle donne, ma della collettività.
Secondo l’Osservatorio delle Malattie Rare, la perdita di produttività di una donna è di poco più di 6mila euro l’anno, contro i 3mila euro di spesa per l’assistenza sanitaria di ciascuna paziente. Il 14% delle lavoratrici ha dovuto ridurre l’orario di lavoro, con costi per lo Stato che arrivano a 4 miliardi di euro.
Come asserito dal presidente francese Emmanuel Macron, sceso in campo nel gennaio del 2022 per lanciare la Strategia Nazionale per la Lotta alla malattia, l’endometriosi non è un problema solo delle donne, ma della collettività. La Francia è stato il primo paese in Europa a farsi promotore di una campagna nazionale per una maggiore conoscenza, diagnosi più rapide e trattamenti più efficaci. Non è un caso che proprio in Francia sia stato scoperto in un laboratorio nella periferia di Dax, il primo test salivare in grado di scoprire l’endometriosi e che poco dopo sia arrivata anche l’approvazione dall’Assemblea Nazionale francese per il riconoscimento dell’endometriosi tra i disturbi di “lunga durata” con un rimborso al 100% delle spese sanitarie: un modello per l’Europa. Ora tocca all’Italia per non essere da meno…
In considerazione del fatto che per molte attività di ricerca non è sufficiente l’utilizzo di dati anonimizzati (in quanto aggregati), è necessario individuare le basi giuridiche che consentano invece «un ecosistema di dati messi a sistema a supporto della salute dei pazienti. In particolare, è necessario pervenire ad una interpretazione sistematica del quadro normativo, che permetta di individuare i casi in cui per il trattamento dei dati sanitari non sia necessario procedere ad una nuova acquisizione del consenso dei pazienti, con l’adozione di quelle misure che consentano comunque la tutela dei diritti degli interessati».
La richiesta arriva dal documento pubblicato oggi sul sito della Società Italiana di farmacologia SIF, redatto di concerto con il Garante della Privacy a seguito del 9° Simposio sul ruolo della Real-World Evidence a supporto delle politiche del farmaco, dello scorso 11 e 12 luglio a Milazzo, patrocinato dalla Società Italiana di Farmacologia (SIF), dalla Società italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie (SIFO) e dalla Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmissibili (SIDeMaST), Farmindustria ed Egualia.
«L’esigenza di fondo – spiega Gianluca Trifirò, Professore Ordinario di Farmacologia e Direttore della Scuola di Specializzazione di Farmacologia e Tossicologia Clinica dell’Università di Verona – è quella di conciliare l’attività di ricerca in sanità pubblica e di sorveglianza post-marketing dei medicinali con il diritto alla protezione dei dati dei pazienti, esigenza che potrà essere realizzata soltanto attraverso un confronto costruttivo tra i tutti i soggetti interessati e che veda al primo posto il coinvolgimento degli interlocutori istituzionali quali ad esempio il Ministero della Salute, l’Agenzia Italiana del Farmaco e il Garante per la Protezioni dei Dati Personali, ai quali stiamo inoltrando il nostro documento programmatico emerso dai lavori del Simposio».
«L’importanza della RWE – dichiara Giuseppe Cirino, presidente della Società Italiana di Farmacologia SIF – che si riferisce alle evidenze generate da dati derivati da fonti di real world come cartelle cliniche ospedaliere informatizzate, archivi di medicina generale, registri di pazienti e persino dispositivi indossabili, risiede nella sua capacità di colmare le lacune lasciate dagli studi clinici tradizionali. Questi studi, sebbene fondamentali, hanno tipicamente limiti come dimensioni del campione ridotte, selezione rigorosa dei partecipanti e condizioni di utilizzo dei farmaci altamente controllate. I dati di real world, d’altra parte, consentono di analizzare una popolazione più ampia e diversificata, offrendo insight preziosi su come i trattamenti funzionano nella pratica quotidiana».
«L’esempio del Fascicolo Sanitario Elettronico per cui ogni regione ha differenti criteri – ha spiegato durante il Simposio Luigi Montuori, Garante per la protezione dei dati personali – dimostra che c’è ancora molta strada da percorrere per arrivare ad una omogenizzazione a livello nazionale. Stiamo lavorando con il ministero della Salute e con la Conferenza Stato-Regioni per stabilire un cronoprogramma che dia gli stessi diritti a tutti i cittadini che hanno dati sanitari trattati nel Fascicolo Sanitario Elettronico. Con la relativa messa in sicurezza di questi dati. Ho anche segnalato al ministero che è prioritario inserire nella legge che istituisce il FSE, la parola ‘ricerca’ affinché si favorisca la fruizione di questo ecosistema di dati a vantaggio dei pazienti».
Sono tanti gli italiani che devono affrontare la vita di tutti i giorni convivendo con una malattia cronica: più di uno su tre (36%), secondo quanto emerge dai dati raccolti per l’Osservatorio Sanità di UniSalute dall’istituto di ricerca Nomisma, che ha interrogato in merito un campione di 1.346 persone su tutto il territorio nazionale.
Nello specifico, secondo lo studio, il 20% degli italiani dichiara di essere affetto da unapatologia cronica, e il 16% (uno su sei) da due o più patologie. Nella definizione di cronicità rientrano malattie anche molto diverse tra loro, che in alcuni casi possono seriamente compromettere la qualità della vita di chi ne soffre.
In particolare, la patologia cronica più diffusa in Italia è l’ipertensione arteriosa, che colpisce una persona su cinque (20%). Al secondo posto ci sono le malattie allergiche (15%), e al terzo le malattie che riguardano le articolazioni, come l’artrosi e l’artrite (13%). Seguono l’osteoporosi (7%), il diabete, l’asma e i tumori (tutti col 5%.)Ampliando il campo di osservazione ai nuclei familiari, emerge che in quasi una famiglia su tre (30%) c’è almeno una persona affetta da ipertensione, e in più di una su quattro un membro ha una malattia allergica (26%).
Come detto, le patologie croniche possono rappresentare un ostacolo importante nella quotidianità delle persone, e questo emerge anche dalla ricerca di UniSalute: il 53% di chi soffre di una patologia cronica non è soddisfatto del proprio stato di salute fisico. La percentuale aumenta poi significativamente per chi è affetto da multicronicità, raggiungendo il 67% di insoddisfazione per la propria condizione fisica.
Le diagnosi delle patologie croniche avvengono prevalentemente dopo i 40 anni per malattie come l’osteoporosi (85%), i tumori (79%) e l’ipertensione (78%). Al contrario, altre patologie come l’asma (94%) e le malattie allergiche (90%) vengono rilevate principalmente prima dei 40 anni. Per quanto riguarda il diabete, la diagnosi arriva entro i 40 anni in quasi un caso su tre (31%).
Infine, riguardo la gestione della propria patologia, il 58% si affida prevalentemente a un medico specialista, mentre nel 42% dei casi la figura di riferimento è il medico di base. Quasi la totalità delle persone affette da patologie croniche (94%) dice di aver effettuato almeno un controllo o una cura negli ultimi 12 mesi: la maggior parte degli esami diagnostici sono stati effettuati nel sistema sanitario pubblico (61%), mentre per le visite specialistiche c’è un maggiore ricorso alla sanità privata, con quasi un paziente su due (48%) che vi si rivolge prevalentemente (30%) o almeno in parte (18%).
È Guido Beccagutti il nuovo Direttore generale di Confindustria Dispositivi Medici. Bresciano, classe 1978, ha maturato una solida esperienza e competenza nel settore dei dispositivi medici, ricoprendo diversi ruoli in ambiti come l’accesso alla salute, la formazione, la trasformazione dei processi di business, le relazioni istituzionali.
Laureato in Farmacia, con una specializzazione in socioeconomia, presso l’Università degli Studi di Pavia, ha fatto il suo ingresso nel mondo della salute nell’ambito della consulenza farmacoeconomica, per poi approdare in Medtronic nel 2005, dove, da ultimo, ha ricoperto il ruolo di Value Strategy Director per la regione Europa. Guido Beccagutti subentra – formalmente il prossimo 14 ottobre – a Fernanda Gellona, che ha preso la decisione di andare in pensione dopo una carriera di oltre 30 anni nell’Associazione, di cui 14 da Direttore generale.
«Diamo un caloroso benvenuto a Guido Beccagutti – ha dichiarato il Presidente Nicola Barni -. Sono convinto che la competenza, la visione e l’entusiasmo che lo contraddistinguono contribuiranno a dare un nuovo impulso alla nostra associazione e a valorizzarla ulteriormente, per affrontare insieme le importanti sfide che ci attendono. Voglio rivolgere il mio più profondo ringraziamento a Fernanda Gellona, che nel ruolo di Direttore generale ha tracciato un solido percorso di crescita e innovazione per Confindustria dispositivi medici, rendendo l’associazione un interlocutore istituzionale di alto profilo».
«Sono molto orgoglioso di assumere questo incarico – ha dichiarato Guido Beccagutti, Neodirettore generale di Confindustria dispositivi medici -, consapevole della grande responsabilità di raccogliere il testimone di Fernanda Gellona, che in tutti questi anni ha saputo gestire con competenza le complessità del settore. Nuove rilevanti sfide ci attendono, primi fra tutti il superamento del payback e la nuova governance dei dispositivi medici, per perseguire la crescita dell’associazione e rafforzare l’industria dei dispositivi medici in Italia».
Può la modifica dei comportamenti delle persone avere un impatto sulla gestione sanitaria e di conseguenza sulla salute? Secondo il marketing comportamentale sì, a patto di affidarsi a un background solido.
La “bibbia” italiana sull’argomento è Healthcare Marketing, a cura di Lucio Corsaro (Egea Editore). In meno di 300 pagine viene sintetizzato un approccio anglosassone ancora poco conosciuto in Italia che permette di identificare e risolvere problemi sanitari attraverso la modifica dei comportamenti delle persone.
Lucio Corsaro
«Un esempio che può sembrare banale riguarda i criteri in base ai quali un medico prescrive dei farmaci o effettua una diagnosi. Nell’ambito delle malattie rare spesso assistiamo a un ritardo diagnostico perché il camice bianco si è convinto che una sua ipotesi corrisponda alla realtà e persegue su quella strada, ignorando gli elementi che la contraddicono», spiega a TrendSanità Corsaro.
Inoltre, nonostante si parli almeno da 20 anni di personalizzazione delle cure, «la sanità si basa ancora per la stragrande maggioranza su una concezione taylorista – afferma Corsaro -. Gli stessi PDTA, per esempio, non sono costruiti attorno al paziente, ma elencano una serie di azioni e attività da intraprendere». Questo modo potrebbe non essere il più efficace: «Occorre considerare delle altre variabili: se ho una persona con una patologia seria, per esempio il morbo di Crohn, che però è anche un genitore di persona disabile, devo saperlo. Questa persona metterà sempre se stessa in secondo piano e il figlio avrà la priorità. Se vuole aumentare l’appropriatezza terapeutica, il SSN deve conoscere anche questi elementi».
La letteratura di riferimento
Il framework costruito da Corsaro, oggi a capo di un’azienda che si occupa proprio di marketing comportamentale applicato alla salute, è composto a partire dalla letteratura internazionale.
Sono tre i pilastri principali su cui si basa il costrutto teorico:
Le teorie di Daniel Kahneman, premio Nobel per l’Economia 2002, sul fatto che il nostro cervello funzioni seguendo due sistemi, uno più automatico e un altro più consapevole. Di fronte a uno stimolo, ciascuno di noi mette in atto una risposta più o meno automatica. Capire come le organizzazioni e le persone inquadrano lo stimolo che ricevono è importante per correggere i comportamenti (le risposte allo stimolo);
I concetti di Job To Be Done e di Gain e Pain: qual è il lavoro che le persone compiono e come percepiscono il meccanismo di fatica/gratifica? «Questo diventa importante quando si pongono gli obiettivi di un’organizzazione – spiega Corsaro -. Se per esempio all’interno di un ospedale i medici che fanno attività ambulatoriale hanno dei target di visita di almeno 20 persone al giorno, diventa difficile fare counseling e avere empatia verso il paziente perché il loro lavoro viene misurato solo in funzione del numero di visite effettuate». O ancora: durante una visita ambulatoriale il medico deve inquadrare il paziente e contemporaneamente espletare tutta una serie di attività burocratiche al computer. «Inserire i dati al pc significa non guardare il paziente. Per lui quindi potrebbe essere un Gain avere delle soluzioni, come ad esempio l’intelligenza artificiale per ridurre i tempi di esecuzione di quell’attività burocratica, magari automatizzandola con un’app conversazionale in modo che il medico possa dedicare più tempo e più attenzione al paziente».
Secondo un modello dell’UCL (l’University College of London), infine, affinché persone e organizzazioni facciano certe cose, ci devono essere tre elementi:
l’opportunità;
la motivazione;
la capacità
«I cambiamenti nella sanità avvengono molto lentamente perché ci sono una serie di blocchi sia comportamentali (bias cognitivi) sia organizzativi. Noi studiamo queste situazioni per fornire suggerimenti a ospedale, istituzioni, aziende farmaceutiche su come migliorare questi aspetti».
Le unità comportamentali
Oltre alle soluzioni personalizzate, Corsaro e gli altri autori del volume parlano di alcune azioni generiche e a costo zero, che potrebbero migliorare la fruibilità dei servizi.
Oltre alla già citata analisi del contesto del paziente, ci sono alcuni suggerimenti legati alle liste d’attesa. «Nel tempo che intercorre tra quando una persona prenota e quando ha la visita, normalmente passano alcuni mesi. In questo periodo il 7% delle persone muore e nessuno disdice l’appuntamento – rileva Lucio Corsaro -. Basterebbe inserire questo reminder nel protocollo del medico che deve constatare la morte e che, tra le attività da espletare, ricordi ai familiari di cancellare le visite prenotate».
Una cosa analoga succede quando una persona anziana viene ricoverata in ospedale: «Sia in Pronto soccorso che in reparto il paziente viene interrogato sui farmaci assunti e sulle patologie di cui soffre, ma non sulle visite da annullare. Si tratta di comportamenti banali, ma che attualmente non vengono attuati».
Il passaggio successivo sarebbe collegare i Cup con il registro decessi, «in modo analogo a come succede in tante Regioni con la motorizzazione: quando una persona muore, la sua patente non è più valida, senza che nessuno debba effettuare una comunicazione».
Sebbene l’OMS abbia raccomandato di avere delle unità comportamentali quando si devono prendere delle decisioni per migliorare la sanità, in Italia istituzioni e strutture pubbliche non sono ancora molto attrezzate. «Esiste una Unità comportamentale in Toscana, che ha ottenuto risultati interessanti cambiando la lettera per il richiamo vaccinale ai medici». Sebbene i camici bianchi dovrebbero essere vaccinati almeno contro Covid e influenza, sono tra le categorie meno vaccinate. «A giugno e settembre tutte le Regioni inviano ai medici una lettera protocollata per avvisarli che è disponibile il vaccino per loro. La Toscana ha modificato graficamente questa lettera, sullo stile delle bollette della luce o dell’acqua, e ha cambiato lo storytelling: non ti vaccini per proteggere te stesso, ma i tuoi cari. Hanno registrato un aumento di medici vaccinati a costo zero».
