Malattia rara
Psoriasi pustolosa generalizzata: clinico e farmacista ospedaliero a confronto
Intervista doppia con Paolo Gisondi (Professore Associato di Dermatologia e Direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia, Università di Verona) e Anna Marra (Direttrice Farmacia ospedaliera e territoriale, AOU Sant’Anna di Ferrara; Direttrice Dipartimento Farmaceutico Interaziendale, AOU Sant’Anna di Ferrara e AUSL Ferrara)
Psoriasi Pustolosa Generalizzata: impatto economico e sulla qualità di vita
La Psoriasi Pustolosa Generalizzata è una malattia rara che rappresenta circa l’1% di tutti casi di psoriasi. In Italia si stima che ne siano affette circa 150 persone, cioè 1-3 casi per milione di abitanti
I risultati del 7° Rapporto OSSFOR
Intervista a Francesco Macchia
Michela Perrone-
Francesco Macchia, Coordinatore OSSFOR, commenta i principali risultati del report
Il ruolo delle associazioni di pazienti
Intervista a Isabella Cecchini
Michela Perrone-
Uno studio IQVIA approfondisce il ruolo delle associazioni di pazienti per quanto riguarda le malattie rare
Farmaci orfani, OSSFOR: Italia seconda in Europa con 50 terapie disponibili e tempi di immissione in commercio al di sopra della media UE
Ma per i malati rari però l’accesso a terapie e diritti rimane un percorso a ostacoli, tra difficoltà nell’attivazione dei PDTA e nel riconoscimento dell’assistenza socio sanitaria
È possibile evitare una terapia complessa e tossica dopo l’asportazione di un tumore raro, il carcinoma surrenalico
Soggetti affetti da tumore surrenalico, dopo l’operazione, vengono trattati con una cura a base di mitotane. Una terapia complessa e difficile da tollerare che può essere evitata se il rischio di recidiva è basso, come dimostrano i dati raccolti dallo studio internazionale ADIUVO
Primo caso al mondo di parto dopo Procreazione Medicalmente Assistita in una donna affetta da sindrome di Alström
Nei giorni scorsi si è verificato il primo caso al mondo di parto in una donna affetta da una malattia genetica rarissima, la sindrome di Alström, dopo un percorso di Procreazione Medicalmente Assistita (PMA)
Esposizione all’amianto, nella ricerca passi avanti importanti
A oltre 30 anni dalla legge che vietò l’estrazione di amianto nel nostro Paese, restano ancora tanti i passi da compiere per una corretta mappatura e bonifica degli edifici a livello nazionale. La ricerca, però, negli ultimi anni ha compiuto passaggi significativi
Diagnosi della Sindrome da Deficit del Trasportatore del Glucosio (GLUT1 DS) mediante citofluorimetria (METAglut1™ test): una indagine di HTA
Alessandra Bini, Andrea Paparelli, Nicoletta Bellato, Angelo Arcolini, Carlotta Lerda, Antonella Ciccarelli, Ilaria Robustino, Sara Olivotto, Lucrezia Ferrario-
Nella Sindrome da Deficit del Trasportatore del Glucosio, la diagnosi precoce è essenziale. Uno studio di LIUC ha analizzato il potenziale impatto in Italia dell’utilizzo di un test diagnostico innovativo (METAglut1™) non ancora disponibile nel nostro Paese
Miastenia Grave, online questionario su qualità della vita dei malati e costi diretti e indiretti della patologia
È possibile partecipare all’indagine, realizzata da C.R.E.A. Sanità e OMaR, fino al prossimo 30 giugno. Al termine, verrà elaborato un documento utile ad individuare delle soluzioni per migliorare la quotidianità di queste persone