Telemedicina per la sclerosi multipla: una sfida che piace ai pazienti ma ancora non coinvolge il sistema

I risultati dell’indagine promossa da SIN e AISM: al 67% dei pazienti piace la televisita, ma solo il 13% dei centri sclerosi multipla la utilizza

«La telemedicina può giocare un ruolo chiave per i malati di sclerosi multipla e per le loro famiglie. Può assicurare equità nell’accesso alle cure, specialmente in territori distanti dai centri di riferimento, potenziando la continuità della presa in carico dei pazienti. Ma può contribuire anche a ridurre i costi indiretti connessi alla SM». Spiega così a TrendSanità, Mario Alberto Battaglia, direttore generale AISM e presidente FISM, il senso dell’indagine “Stato dell’arte e prospettive per la telemedicina nella gestione dei pazienti con sclerosi multipla”, promossa dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) e dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM).

Il direttore generale AISM e presidente FISM, Mario Alberto Battaglia: «Un rilevante punto di partenza ma vanno rimosse molte barriere»

Riprende Battaglia: «La telemedicina può essere un prezioso alleato nella gestione della sclerosi multipla, e già oggi non è raro che le persone facciano affidamento sul contatto telefonico con il centro SM per valutare ricadute, nuovi sintomi e la gestione di effetti avversi». Migliorare, dunque, la gestione della sclerosi multipla (SM) mediante l’integrazione di strumenti digitali di telemedicina all’interno dei percorsi di cura. Una spinta sostenuta, in particolare, dalla necessità di garantire continuità ai pazienti durante la pandemia.

Mario Alberto Battaglia

Ma, a questo proposito, Battaglia fa presente che «consolidare questo processo innovativo non si sta rivelando semplice né immediato. Esistono infatti barriere strutturali e organizzative che includono dotazione informatica ancora inadeguata in molte articolazioni del sistema sanitario, mancanza di protocolli e sistemi efficaci e sicuri per la condivisione dei dati sanitari, difficoltà di rendicontare e quindi remunerare le prestazioni a distanza. A tali criticità si aggiungono quelle legate al livello di alfabetizzazione informatica delle persone con SM, che, come nel resto della popolazione, è molto disomogeneo».

L’indagine, promossa dall’azienda biotecnologica Biogen, in collaborazione con ILHM – Università di Catania (Centro studi avanzato Innovation Leadership and Healtcare Management) e con il contributo della Professoressa Valeria Tozzi del Cergas (Centro di ricerche sulla gestione dell’assistenza sanitaria e sociale) di SDA Bocconi School of Management, è realizzata nell’ambito del più ampio progetto EcoSM (Ecosistema digitale di assistenza e monitoraggio del paziente con Sclerosi Multipla) avviato tra febbraio 2020 e giugno 2021 con una prima fase pilota e poi confluito in una seconda fase a livello nazionale.

Già oggi molti utilizzano il contatto telefonico con il centro SM per valutare ricadute, nuovi sintomi e la gestione di effetti avversi

L’obiettivo è analizzare l’applicabilità di percorsi di telemedicina e di e-health nella gestione delle persone con sclerosi multipla (di cui il 30 maggio di ogni anni si celebra la Giornata Mondiale) e favorire una maggiore prossimità di cura per questa malattia cronica ad alta complessità. Su un campione di centri che gestiscono la metà delle persone con SM in Italia, l’indagine fotografa la situazione attuale in rapporto sia all’utilizzo sia all’impatto della televisita (ad oggi l’esperienza più tangibile di telemedicina sperimentata in neurologia) con un gruppo di “utilizzatori precoci” che, a cominciare dall’emergenza pandemica proseguono a usare questi strumenti, condividendo indicazioni e “lezioni apprese”. 

Dalle indagini che AISM realizza con periodicità sulle persone con SM e sui centri clinici emerge come anche il monitoraggio delle terapie autosomministrate e il supporto psicologico siano già, allo stato attuale, erogati a distanza in una parte dei centri.

«È essenziale che la telemedicina non sostituisca quanto già esiste, ma rafforzi e strutturi le componenti della presa in carico»

«È essenziale quindi che la telemedicina non sostituisca quanto già esiste, ma rafforzi e strutturi le componenti della presa in carico che già sono erogate a distanza, possibilmente facilitandone la remunerazione da parte del Servizio Sanitario Nazionale, e dunque incentivando sempre di più i centri a offrirne, laddove ancora troppo spesso le buone pratiche in questo senso esistono solo grazie alla dedizione dei singoli operatori», precisa Battaglia. Che non si esime dall’auspicare «interventi nella codificazione e tariffazione delle televisite nelle Regioni, nell’elaborazione di protocolli comuni da integrare nel Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, oltre che un piano di formazione per operatori, persone con SM e caregiver».

Telemedicina e sclerosi multipla, le risposte dei pazienti

Avviata nel maggio del 2023, questa indagine ha coinvolto 66 centri che gestiscono il trattamento di circa il 50% delle persone con SM in Italia, indagando – attraverso la compilazione di un questionario somministrato per via telematica – tanto l’attuale esperienza di utilizzo da parte dei neurologi di strumenti di televisita quanto le barriere, i fattori incentivanti e le prospettive dei professionisti riguardo alla diffusione di questa modalità di erogazione delle cure anche allo scopo di migliorare l’aderenza e la prossimità di accesso alle cure rivolte a circa 137mila persone che, in Italia, convivono con la sclerosi multipla. Continuando sui numeri, nel nostro Paese si registrano circa 3.600 nuovi casi di SM all’anno, con un esordio ad ogni età della vita, ma la patologia è più comunemente diagnosticata nei giovani adulti di età compresa tra 20 e 40 anni; ogni 100mila abitanti, 221 sono persone con sclerosi multipla, con una maggiore frequenza nelle donne.

A livello globale, le persone con SM stimate nel mondo sono circa 2,8 milioni, di cui un milione e 200mila in Europa. A questo proposito, il 26 luglio 2023 l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha pubblicato le nuove edizioni delle Model Lists of Essential Medicines ed Essential Medicines for Children che includono nuovi importanti farmaci per il trattamento della sclerosi multipla, del cancro, delle malattie infettive e delle patologie cardiovascolari, tra gli altri.

Tornando alla survey, i dati raccolti sottolineano che attualmente il processo di innovazione è ben incanalato, con il 45% degli intervistati che sta già usufruendo di strumenti di televisita, con un buon livello di soddisfazione da parte dei pazienti (67%). Numeri che, stando ai più conosciuti modelli di diffusione dell’innovazione, si inseriscono in un valore soglia superato il quale il processo innovativo, trovandosi di fronte a un bivio, necessita di un deciso cambio di passo per un reale e ampio rafforzamento. 

Centri Sclerosi Multipla coinvolti nell’indagine

Dal focus sui centri coinvolti nell’indagine emerge, però, un dato poco incoraggiante con la quasi totalità (87%) che ha ammesso di non utilizzare la telemedicina, indicando come ostacolo all’utilizzo la mancanza di adeguate condizioni operative. La maggioranza di chi ha risposto ritiene che l’assenza di una forma di finanziamento specifica per la televisita (40%), la mancanza di una dotazione tecnologica consona o della connettività necessaria (60%) rappresentino impedimenti rilevanti all’utilizzo di questa tecnologia. Inoltre, tra le condizioni indispensabili per l’erogazione efficace della telemedicina, si confermano: le attività di contatto preliminare del paziente (ritenute importanti dall’87% del campione), l’invio anticipato dei referti e degli esami (73%), le condizioni tecniche di erogazione della televisita come la qualità dell’audio e delle immagini (87%), l’acquisizione del consenso del paziente (90%), la presenza di un caregiver (77%). 

Vanno migliorati strumenti e percorsi innovativi diretti a valorizzare la centralità dei pazienti, la consapevolezza e l’empowerment

Premesso che l’adozione di pratiche di televisita per la cura della SM non ha costituito solo una risposta contingente alla pandemia da Covid-19 – i centri, infatti, stanno continuando anche dopo l’emergenza a sperimentare l’utilità di questo percorso – dall’indagine emerge poi che l’aggravamento delle condizioni del paziente non modifica l’atteggiamento dei medici che hanno già iniziato a sperimentare l’utilità delle televisite anche per i casi più gravi, con particolare riferimento alle attività di follow-up e monitoraggio nel tempo (esse costituiscono circa il 63% dei casi di televisite erogate a persone in una fase avanzata di malattia). La survey conferma la necessità di ricorrere a strumenti e percorsi innovativi diretti a valorizzare la centralità dei pazienti, la consapevolezza e l’empowerment.

Telemedicina, il futuro della sanità è personalizzato

«L’istantanea scattata dall’indagine ci indica dunque, in modo chiaro, che siamo in un momento cruciale in cui occorre agire. I dati raccolti mostrano che la televisita ha raggiunto oggi un buon livello di utilizzo nei percorsi di assistenza e monitoraggio delle persone con sclerosi multipla, ma permangono delle barriere strutturali che ostacolano la sua diffusione uniforme e consolidata», illustra Claudio Gasperini, Coordinatore del Gruppo di Studio SM della Società Italiana di Neurologia. A più ampio raggio, afferma ancora Battaglia, «l’accesso all’e-health e ai nuovi strumenti digitali rientra nelle linee di missione definite nell’Agenda AISM 2025 per la Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, dove mettiamo in primo piano l’importanza di lavorare alla messa a punto di percorsi di presa in carico interdisciplinari e centrati sulla persona». 

Un tipo di personalizzazione di cui, è indubbio, le persone con SM possono beneficiare. «Preferenze nel rapporto con lo specialista, condizioni di mobilità, bisogni di conciliazione familiare e lavorativa, distanza del luogo di vita dal centro, sono tutte variabili che potranno e dovranno essere tenute in considerazione nella definizione dei percorsi di ciascuno. Per gli operatori sanitari – e più in generale per le organizzazioni che erogano i servizi –, digitalizzare le cure e implementare la telemedicina può significare semplificare il proprio lavoro e quindi contenere alcuni costi. Ma soprattutto consentirebbe di gestire il rapporto con le persone massimizzando le diverse modalità di contatto, combinando quindi l’immediatezza, o quasi, dell’accesso a distanza con l’accuratezza e la profondità delle visite in presenza»», conclude il direttore generale AISM e presidente FISM.

Può interessarti

Massimo Canorro
Giornalista specializzato in salute e sanità