Domenica 28 maggio si celebrerà la XXII Giornata Nazionale del Sollievo, istituita il 24 maggio 2001, con direttiva del presidente del Consiglio dei ministri su proposta del ministro della Salute pro tempore, prof. Umberto Veronesi, per «promuovere la cultura del sollievo dalla sofferenza fisica e morale». La Giornata del Sollievo ha una connotazione affermativa e propositiva, non è “contro” il dolore o la sofferenza ma “a favore” del sollievo. Il sollievo è sempre possibile anche attraverso l’umanizzazione delle cure in medicina.
Nel corso degli anni, considerando i bisogni concreti delle persone malate e sofferenti, ferma restando l’attenzione particolare al sollievo nella fase terminale della vita, l’obiettivo della Giornata è andato ampliandosi, abbracciando quasi tutte le condizioni di malattia e di sofferenza.
Enti promotori della Giornata sono la Fondazione nazionale Gigi Ghirotti onlus, il ministero della Salute, la Conferenza delle Regioni e delle Province autonome.
Ad essa aderiscono gli uffici nazionali per la pastorale della salute e della educazione, scuola e università della Conferenza episcopale italiana, Federsanità, l’Associazione nazionale Comuni d’Italia, l’Associazione medici cattolici italiani; l’Associazione religiosa istituti socio sanitari; le federazioni delle professioni sanitarie e società scientifiche: Fnomceo, Fimmg, Fnopi, Cnop, Sicp, Siaarti, Isal; le federazioni dei farmacisti: Federfarma e Fofi.
La Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti, nata nel 1975 con l’obiettivo di realizzare modelli assistenziali ispirati al rispetto della dignità della persona in condizione di fragilità fino al termine della vita, attraverso una cura umana fatta di attenzione, premura, vicinanza, è da quarantotto anni a fianco della persona malata di tumore e dei suoi familiari e concretizza il suo impegno sociale con un Centro di ascolto che da oltre vent’anni offre un servizio telefonico gratuito di sostegno ai malati di tumore e ai loro familiari. Il numero 06-8416464 è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00.
Per questa XXII edizione sono previsti incontri pubblici di sensibilizzazione, testimonianza, formazione nelle strutture sanitarie a cura degli assessorati regionali alla Salute per impulso della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome e della Rete delle Città del Sollievo patrocinata dalla Commissione Welfare di ANCI, network ad oggi costituito da 35 comuni italiani; visite gratuite in ambulatori di terapia del dolore; stand di associazioni di volontariato nelle piazze, convegni e corsi di formazione per operatori sanitari e volontari; educazione alla cultura del sollievo con la partecipazione degli istituti scolastici e delle sezioni scolastiche in ospedale al concorso “Un ospedale con più sollievo” in collaborazione con il ministero dell’Istruzione e del Merito; l’offerta di una rosa alle persone ricoverate al policlinico universitario Agostino Gemelli, per iniziativa di Confagricoltura.
Come ogni anno, la Giornata del Sollievo offre l’occasione per focalizzare l’attenzione sulla risposta che il nostro Paese riesce a dare a una fondamentale quanto legittima richiesta di ogni malato: quella di non sentirsi abbandonato e solo durante la malattia e di non soffrire inutilmente! Se la risposta istituzionale è arrivata con la legge 38/2010 (“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”), è altrettanto noto che permangono difficoltà applicative che hanno accentuato le disparità territoriali. Lo sottolinea il presidente della Fondazione Gigi Ghirotti, Vincenzo Morgante: “Alcuni passi decisivi in avanti sono stati compiuti a tredici anni dall’approvazione della legge per la diffusione delle cure palliative ma, come recentemente rilevato dal rapporto Time for Better Care at the End of Life che ha fotografato la situazione in molti paesi aderenti all’Ocse, l’accesso tempestivo ad adeguate cure di fine vita per alleviare i sintomi per le persone in fase terminale è inferiore al 40%, percentuale che in Italia scende intorno al 35%, anche se il nostro Paese ha recentemente implementato un modello di identificazione precoce dei pazienti con bisogni di cure palliative attraverso l’integrazione tra cure primarie e cure palliative domiciliari”.
La Fondazione nazionale Gigi Ghirotti onlus ha istituito un Osservatorio volontario di monitoraggio delle cure palliative e della terapia del dolore, per dar voce ai cittadini affetti da dolore acuto o cronico o che accedono alle cure palliative, per contribuire al miglioramento dell’accessibilità e della soddisfazione di chi fruisce di terapie e servizi. Gli esiti delle rilevazioni periodicamente condotte confermano le persistenti disomogeneità territoriali che generano inaccettabili disuguaglianze. Dalla difficoltà di accedere ai centri accreditati SSN per i servizi di terapia del dolore, specie al centro-sud, alle liste di attesa connesse alla presa in carico o a prestazioni diagnostiche funzionali a patologie oncologiche: un’odissea per molte persone, costrette spesso a rivolgersi a strutture private o a migrare in altre regioni con costi economici insostenibili. Sfide cruciali per la vita di tante persone.
La Fondazione nazionale Gigi Ghirotti esprime forte preoccupazione per il fenomeno sociale sempre più allarmante della rinuncia alle prestazioni sanitarie, come confermato da una recente rilevazione ISTAT, che ha calcolato la percentuale di persone costrette a rinunciare alle cure per problemi economici o legati alla difficoltà di accesso al servizio: la media nazionale è salita all’11% con alcune regioni che superano la soglia del 13%.
L’insigne giornalista del quotidiano “La Stampa”, al cui nome la Fondazione nazionale è intitolata, divenuto riferimento etico e civico del paese da quando, esattamente cinquant’anni fa, il 27 maggio 1973, da poco appresa la diagnosi infausta di un linfogranuloma maligno, decise di apparire sul secondo canale della RAI per “Orizzonti – L’uomo, la scienza la tecnica”, alle ore 22, a cura di Giulio Macchi, inchiodando davanti alla TV e commuovendo otto milioni di telespettatori da inviato speciale nel tunnel della malattia. Riuscì a trasmettere al pubblico i valori di una corretta informazione sui problemi sollevati da una malattia grave, il cancro, da cui era affetto e di cui sarebbe morto nel 1974. Il primo comunicatore nella storia televisiva a decidere di rendere pubblica la sua esperienza personale per rendere in qualche modo utile la sua malattia verso il prossimo. Ghirotti, ricoverato nei letti comuni delle corsie di quattro ospedali, raccontò delle carenze strutturali o organizzative degli ospedali e della deriva della disumanizzazione delle cure. Della paura e del dolore. Si impegnò per garantire ai malati la corretta informazione sulla loro malattia e sulle relative cure. Al tempo stesso additò risorse e vie per la realizzazione di una cura dal “volto più umano”. I suoi ideali civili trasformarono una pena privata in una testimonianza di valore pubblico e collettivo di straordinaria attualità.
Sebbene da allora il processo di umanizzazione dell’assistenza sanitaria, e con esso la “cultura del sollievo” fisico, psicologico e spirituale, che è parte imprescindibile della cultura medica e più in generale della cosiddetta società civile, abbia compiuto innegabilmente molta strada – prova ne è stato lo straordinario impegno civile, umano e professionale, di medici e infermieri prodigato nel corso della pandemia – tuttavia non bisogna abbassare la guardia. Quando parliamo di cure palliative e di terapia del dolore, dell’impegno a promuovere l’eguale dignità del fine vita sempre e per tutte le persone, facendo in modo che “nessuno resti lasciato solo di fronte alla malattia”: parliamo del fondamento di qualsiasi sistema sanitario che faccia del diritto alle cure e alla salute una conquista di civiltà.
È proprio per garantire che le parole di Gigi Ghirotti trovino un pieno riscontro che, in occasione della XXII Giornata del sollievo, la Fondazione nazionale Gigi Ghirotti rivolge alle istituzioni sanitarie e a tutti gli enti preposti l’appello affinché:
- il ministero della Salute, in ottemperanza alla Legge 38/2010, invii il Rapporto annuale al Parlamento sullo stato di attuazione della normativa: l’ultima pubblicazione risale al gennaio 2019;
- in tutti gli atti aziendali delle Aziende Sanitarie Locali sia puntualmente inserita e definita la rete delle cure palliative;
- in tutti gli atti aziendali delle Aziende Sanitarie Locali sia puntualmente inserita e definita la rete di terapia del dolore;
- la creazione e il funzionamento della rete di cure palliative rientri tra gli obiettivi di ciascun Direttore Generale di ASL;
- la creazione e il funzionamento della rete di terapia del dolore rientri tra gli obiettivi di ciascun Direttore Generale di ASL;
- vengano avviate campagne di sensibilizzazione su scala nazionale sul dolore cronico e sulle cure palliative rivolte alla popolazione.
Il Ministro Schillaci: “È nel senso della cura, soprattutto verso le persone più vulnerabili, che si riconosce il valore di una Nazione”
“La Costituzione tutela la salute come diritto fondamentale: rafforzare le cure palliative – ha detto il Ministro Orazio Schillaci, intervenuto alla Conferenza – significa garantire questo diritto alle persone e alle famiglie nel momento in cui sono veramente più fragili.”
“L’impegno è implementare e rafforzare ulteriormente i servizi di cure palliative e terapia del dolore, in una prospettiva di integrazione e complementarietà alle terapie attive. Esigenza che la pandemia ha reso ancora più urgente dimostrando la necessità di rafforzare l’assistenza territoriale e di prossimità anche per chi ha bisogno di cure palliative e di terapia del dolore.”
“L’Italia con la Legge 38 del 2010 è stata tra le prime nazioni in Europa a dotarsi di una legge innovativa per garantire un’assistenza qualificata e ad umanizzare la cura in ambito palliativo e della terapia del dolore. Sancendo di fatto che il diritto alla tutela della salute guarda alla globalità della persona, con un approccio universalistico ed egualitario.”
“A oltre 10 anni dalla Legge tanto è stato fatto per l’attuazione delle reti di cure palliative e di terapia del dolore per l’adulto e in ambito pediatrico ma è necessario continuare a lavorare per garantire un accesso alle cure equo e uniforme sul territorio nazionale. Questo significa consolidare le cure palliative domiciliari e le cure palliative residenziali; garantire le cure palliative in sede ospedaliera; consolidare e sviluppare i Centri specialistici della rete ospedaliera di Terapia del Dolore per la prevenzione, l’identificazione precoce, la diagnosi e il trattamento delle sindromi dolorose e per la diagnosi di dolore malattia; implementare il coordinamento delle reti locali e regionali previste dalla Legge 38. Obiettivi che ci vedono tutti impegnati.”
“Il proposito di costruire una “medicina dal volto umano”, citando Gigi Ghirotti, è il faro che deve guidare le nostre azioni e iniziative, nella consapevolezza che è nel senso della cura, soprattutto verso le persone più vulnerabili, che si riconosce il valore di una Nazione.”
Anelli (Fnomceo): “Nel nuovo Codice sempre più spazio a comunicazione e umanizzazione cure”
Borromei (GDL Cure palliative): “Stimolare la medicina territoriale a occuparsi di terapia del dolore”
“La mia partecipazione alla Giornata del Sollievo organizzata dalla Fondazione Gigi Ghirotti ha un significato politico, e culturale, e professionale: è molto importante che si propaghi, a livello del tessuto sociale, del tessuto professionale, una cultura alla terapia del dolore, alle cure palliative che sottendono anche a quell’approccio di umanizzazione, che è importante, per poterlo sviluppare”.
Così Fulvio Borromei, coordinatore del Gruppo di Lavoro della Fnomceo, la Federazione nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri, dedicato alle Cure palliative, a margine della presentazione della 22esima edizione della Giornata.
“In attesa che le scuole di specialità prendano il via – ha continuato Borromei – e vadano a regime attraverso la formazione specialistica, io ritengo che sia molto importante valorizzare i master che attualmente le università stanno svolgendo, i master in cure palliative, e sia molto importante stimolare la medicina del territorio ad occuparsi di questo aspetto. Uno stimolo che deve essere anche incentivato, deve essere anche sostenuto, sia dal punto di vista formativo che dal punto di vista economico, perché soltanto in questo modo potremo raggiungere quella capillarità della terapia del dolore, quella capillarità del prendersi cura che poi sottende a quel ruolo dei medici tutti, che hanno e che abbiamo nello svolgere la nostra professione”.
“Uno dei temi di quest’anno è l’umanizzazione delle cure – aggiunge il Presidente della Fnomceo, Filippo Anelli – quella ‘medicina dal volto più umano’ auspicata da Gigi Ghirotti e tanto più importante in questo momento in cui i medici, i professionisti della Salute sono soffocati da ritmi sempre più serrati, carichi burocratici sempre più pesanti e hanno sempre meno tempo da dedicare al malato, al sofferente, alla persona. Mentre le nuove tecnologie, anziché aiutare il medico, rischiano di sostituirlo, come già avviene in alcuni paesi. Nel lavoro di riforma del Codice attualmente in corso, sempre più spazio e valore daremo all’umanizzazione delle cure, alla comunicazione, che ci permettono di governare le nuove tecnologie mantenendo sempre al centro la persona. E lo faremo a partire dalla formazione del medico”.
“Non dobbiamo mai dimenticare – ammonisce Anelli – che, come afferma il nostro Codice deontologico e, mutando da qui, anche la Legge, il tempo della Comunicazione è tempo di cura. E l’alleanza terapeutica, la relazione di fiducia che lega indissolubilmente il medico alla persona assistita, è parte della cura stessa, sia essa volta alla guarigione sia al sollievo della sofferenza. Per questo è importante che le cure palliative trovino spazio nell’ambito dell’assistenza territoriale. Ed è fondamentale che siano accessibili in maniera uguale, equa ed uniforme su tutto il territorio nazionale, superando le disuguaglianze che ancora oggi persistono, come ha ricordato ieri il Presidente della Fondazione, Vincenzo Morgante”.
“Ringraziamo il Ministro della Salute Orazio Schillaci – conclude – per essersi impegnato a implementare e rafforzare ulteriormente i servizi di cure palliative e terapia del dolore; il Presidente della Conferenza delle Regioni, Massimiliano Fedriga, per la proposta di implementare le terapie domiciliari. Un grazie al Presidente Morgante e a tutta la Fondazione Gigi Ghirotti per il meritorio lavoro che svolge da quasi mezzo secolo, a livello di informazione, formazione e promozione delle cure palliative e in termini di supporto psicologico con il centro di ascolto telefonico, raggiungibile al numero 06 8416464”.
Cure palliative, senza infermieri non c’è assistenza. Le proposte della FNOPI
Cure palliative, terapia del dolore, umanizzazione: questi i tre cardini scelti per la Giornata del Sollievo 2023. E l’infermiere ne è protagonista.
Lo è per responsabilità professionale, ma anche per prescrizione del suo Codice deontologico: “Per gli infermieri umanizzare l’assistenza è un valore irrinunciabile”, ha affermato Maurizio Zega, consigliere del Comitato centrale FNOPI che ha rappresentato la Federazione alla presentazione della Gionata del Sollievo 2023.
Il Codice deontologico
L’articolo 24 per le cure palliative prescrive che “L’infermiere presta assistenza infermieristica fino al termine della vita della persona assistita. Riconosce l’importanza del gesto assistenziale, della pianificazione condivisa delle cure, della palliazione, del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale e spirituale. L’infermiere sostiene i familiari e le persone di riferimento della persona assistita nell’evoluzione finale della malattia, nel momento della perdita e nella fase di elaborazione del lutto”.
L’assistenza domiciliare oggi
Tutto questo è già evidente in ciò che avviene quotidianamente nell’assistenza.
L’ultimo dato del ministero della Salute sull’assistenza domiciliare (ADI), fondamentale per i pazienti terminali, mostra che nel 2021 gli infermieri hanno erogato più del triplo di ore di assistenza e accessi per caso delle altre professioni sanitarie: oltre 100mila pazienti terminali assistiti, per il 70% dagli infermieri con oltre 1,6 milioni di ore di assistenza e quasi 2 milioni di accessi.
La carenza
Purtroppo la carenza di infermieri – ne mancano almeno 65mila, di cui oltre la metà per l’assistenza sul territorio – ha pesato molto sull’assistenza e per un’ADI che si rispetti e raggiunga il 10% del servizio erogato dall’attuale 4-6%, come prescrive il decreto 77/2022 sul riordino dell’assistenza territoriale in applicazione del PNRR, dovrebbero essere dedicati migliaia di infermieri in più di quelli che attualmente possono svolgere il servizio (anche solo adempiere alla previsione dello standard di un infermiere di famiglia e comunità ogni 3mila abitanti si traduce in un fabbisogno di almeno 20mila professionisti): per colpa della carenza il tempo per ogni accesso domiciliare si è ridotto drasticamente in funzione dell’aumento degli accessi e per consentire ai porofessionisti di non lasciare solo nessuno.
Le proposte FNOPI
La Federazione nazionale degli ordini delle professioni infermieristiche, per attuare nella pratica una reale assistenza di qualità sia dal punto di vista clinico, che relazionale e dell’umanizzazione delle cure, propone di ampliare le esperienze di Hospice a gestione Infermieristica dimostratisi assolutamente efficaci per l’assistenza.
“È il momento di riconoscere le specializzazioni infermieristiche; in questo caso dare spazio alla professione infermieristica sulla gestione della terapia del dolore”, ha affermato ancora Zega.
“In questo modo – ha detto – quanto richiesto al comma 83 della legge di Bilancio 2023 cioè arrivare al 2028 con una copertura dell’assistenza del 90% della popolazione interessata diviene un risultato sfidante e non impossibile”.“Il valore della professione infermieristica – ha concluso Zega – non deriva semplicemente dall’insieme dei gesti tecnico/scientifici che gli infermieri attuano, ma dalla relazione che veicola ogni gesto di cura e dal senso che ne deriva e che per la loro qualità possono fare la differenza. Racchiudono un valore ancora più prezioso: diventano il mezzo attraverso cui è possibile contribuire a restituire o a far riscoprire il senso e il significato del tempo che rimane valorizzando ogni singolo momento che può continuare a riempirsi di vita. Per gli infermieri un’affermazione del loro Codice è prioritaria: ‘il tempo di relazione è tempo di cura’”.
Mandelli (FOFI): “Prossimità è prendersi cura. Farmacisti impegnati a promuovere la cultura della lotta al dolore inutile e coinvolti nella gestione delle cure palliative sul territorio”
La Federazione degli Ordini dei Farmacisti Italiani (FOFI) aderisce alla XXII Giornata Nazionale del Sollievo per testimoniare il proprio impegno nel diffondere la cultura della lotta al dolore inutile e sensibilizzare sull’importanza di garantire la migliore qualità della vita possibile in ogni momento del percorso di malattia.
“In occasione di questo importante appuntamento, i farmacisti italiani testimoniano la vocazione di essere al fianco di chi soffre e la volontà di promuovere un approccio empatico alla gestione del dolore che rispetti la centralità e la dignità della persona, anche nella fase finale della vita”, ha dichiarato il presidente FOFI, Andrea Mandelli, intervenendo oggi a Roma alla conferenza di presentazione della XXII Giornata Nazionale del Sollievo promossa dalla Fondazione Gigi Ghirotti con il Ministero della Salute e la Conferenza delle Regioni e delle Province autonome.
“Il ruolo degli operatori sanitari – ha aggiunto Mandelli – non è solo quello di curare la malattia ma anche di prendersi cura dei pazienti e di chi li assiste, dando accoglienza, ascolto e vicinanza, prerogative che contraddistinguono l’impegno quotidiano dei farmacisti in qualità di professionisti sanitari più prossimi ai cittadini. La centralità del nostro ruolo rispetto a questa tematica riguarda la capacità di accogliere i bisogni dei pazienti e dei loro familiari, di informarli sulle terapie e sui diritti garantiti dalla Legge, e di offrire il massimo supporto nella gestione delle cure palliative sul territorio, in sinergia con i professionisti preposti all’assistenza clinica”.
“In Italia la lotta al dolore si avvale di uno strumento straordinario che è la Legge 38/2010, ma è necessario superare le criticità che ne ostacolano l’applicazione omogenea sul territorio nazionale, con l’obiettivo di assicurare ai cittadini equità di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore quale elemento essenziale di dignità e cura. Dobbiamo partire dalla forza delle equipe multidisciplinari su cui si fonda il DM 77 per garantire una presa in carico realmente integrata e continuativa tra ospedale e territorio, affinché il paziente non venga mai lasciato solo, coinvolgendo in questo percorso anche le Associazioni dei pazienti. Occorre andare avanti su questa strada, anche incoraggiando una maggiore consapevolezza professionale sul tema. Coerentemente con questo impegno, la Federazione metterà a disposizione, sulla piattaforma informativa dedicata ai farmacisti “FOFI Live”, contenuti multimediali di approfondimento sulle tematiche del sollievo dalla sofferenza e dell’umanizzazione delle cure che rappresentano un diritto di ogni paziente e un segno di civiltà del Paese”, ha concluso il presidente FOFI.
