Coinvolgimento dei pazienti e sanità digitale sono gli ingredienti su cui puntare per migliorare l’aderenza terapeutica e la gestione della cronicità. È, in estrema sintesi, quanto emerso dal webinar “L’adesione terapeutica durante la pandemia di COVID-19 in tutta Europa: impatto, esperienze e prospettive delle associazioni di pazienti e degli stakeholder” (“Therapeutic adherence during the COVID-19 pandemic across Europe: impact, experiences and perspectives from PAGs & relevant stakeholders”) organizzato da Active Citizenship Network (ACN), rete europea di Cittadinanzattiva.
L’iniziativa è nata per promuovere un dialogo politico dell’UE sull’aderenza terapeutica, con l’obiettivo di contribuire al meglio, partendo dal punto di vista dei cittadini e dei pazienti, alla comprensione dell’impatto della pandemia di COVID-19 sui piani terapeutici per i pazienti cronici, al fine di valorizzare le azioni e le reazioni messe in atto dai gruppi di pazienti (PAGs) e dagli stakeholder rilevanti di fronte alla comunità degli esperti e delle istituzioni.
“L’evento è stato organizzato nell’ambito dell’omonimo progetto UE pluriennale “Therapeutic adherence during the COVID-19 pandemic across Europe: impact, experiences, and perspectives from PAGs & relevant stakeholders”, incentrato sulla socializzazione degli elementi comuni o delle specificità che l’impatto della pandemia ha avuto sull’aderenza terapeutica e sul sostegno ai bisogni insoddisfatti dei pazienti cronici”, ha ricordato il moderatore dell’incontro, il manager e consulente del settore healthcare Alessandro Monaco della Giovanni Lorenzini Medical Foundation.
“Il tema in discussione, l’aderenza alle terapie, è probabilmente una delle principali vittime della pandemia di Covid-19 – ha affermato Mariano Votta, responsabile delle politiche in Europa di Cittadinanzattiva e direttore ACN -. Entro il 2025, oltre il 20% degli europei avrà 65 anni o più. Sappiamo ormai che le condizioni fondamentali per un invecchiamento attivo e in salute comprendono non solo la prevenzione e l’adozione di stili di vita sani, ma anche l’aderenza alle prescrizioni mediche. Tra i pazienti con malattie croniche, circa il 50% non assume i farmaci prescritti. Questo alto tasso di non aderenza si traduce in costi sanitari più elevati, qualità della vita inferiore ed esiti di salute peggiori, che rendono questo fenomeno una delle principali preoccupazioni per la salute pubblica. Si stima che ogni anno la scarsa aderenza alla cura in Europa provochi circa 200mila morti e incida sulla spesa sanitaria fino a 80 miliardi di euro. Questi dati sono stati raccolti prima della pandemia di Covid-19, che ha solo peggiorato una situazione già critica, innescando molteplici problemi per le persone affette da malattie non trasmissibili e patologie croniche.
La scarsa aderenza terapeutica alle terapie per il trattamento delle malattie non trasmissibili, in particolare, è aumentata a causa delle circostanze legate alla pandemia, tra cui la mancanza di farmaci, l’accesso ridotto alle farmacie e una diminuzione dei servizi degli operatori sanitari per il controllo e l’adeguamento dei farmaci. Indirettamente, l’impatto negativo ha colpito i sistemi sanitari nazionali nel loro complesso”.
“Anche per questo motivo, abbiamo apprezzato il fatto che la Commissione Europea abbia lanciato nel dicembre 2021 l’iniziativa Healthier together – EU non-communicable diseases (NCD) per sostenere i paesi dell’UE nell’identificare e attuare politiche e azioni efficaci per ridurre il peso delle malattie non trasmissibili e migliorare la salute e il benessere dei cittadini – ha proseguito Votta -. L’iniziativa copre il periodo 2022-2027 e comprende 5 filoni: determinanti sanitari; malattia cardiovascolare; diabete; malattie respiratorie croniche; salute mentale e disturbi neurologici. Tutti i filoni includono una dimensione di equità sanitaria, sostenendo così la riduzione delle disuguaglianze sanitarie, e ci auguriamo un maggiore investimento sul valore e sulla gestione dell’aderenza terapeutica”.
Su questo tema, l’associazione Cittadinanzattiva è attiva da anni, sia a livello nazionale che europeo tramite ACN. Nei mesi scorsi, in Italia, ha presentato alcuni report e proposte:
• In particolare, secondo un’indagine civica condotta in Italia sui pazienti con malattie cardiovascolari nel 2021, solo il 30% di loro ritiene che il proprio medico (specialista o MMG) abbia dedicato il giusto tempo a spiegare il percorso di cura e l’importanza di un’adesione sistematica e costante ad esso (rispetto al 70% dei medici che afferma di aver dedicato il giusto tempo e attenzione a spiegarlo).
• A luglio è stato presentato il “Piano d’azione sull’aderenza terapeutica: dall’analisi regionale a un piano nazionale” – realizzato da Cittadinanzattiva con associazioni di pazienti, società scientifiche e istituzioni regionali – che raccoglie analisi e proposte per migliorare l’accesso e la qualità dei servizi e benefici che promuovono l’aderenza terapeutica.
Tra le proposte:
– misurare l’aderenza terapeutica, sviluppando e implementando un modello standardizzato per personalizzare l’approccio alla cura, individuando le scelte terapeutiche anche in base a fattori di età, sociali, economici e di residenza, per ridurre ogni discriminazione nell’assunzione e nell’erogazione dei servizi;
– puntare sulla Farmacia dei Servizi, sugli infermieri di comunità e sui caregiver come figure centrali per il miglioramento delle performance sanitarie dei cittadini, soprattutto dei più vulnerabili, e per una maggiore aderenza terapeutica;
– concentrarsi sulla formazione degli operatori sanitari e dei cittadini;
– aumentare la telemedicina e la digitalizzazione al fine di ridurre l’accesso critico ai servizi e monitorare meglio il percorso assistenziale;
– sburocratizzare i processi, soprattutto per quanto riguarda il rinnovo dei piani terapeutici, potenziare i sistemi di somministrazione e distribuzione domiciliare che evitino viaggi non necessari per reperire i farmaci e favorire l’assistenza domiciliare.
“Da parte nostra, siamo convinti che l’aderenza terapeutica è il risultato dell’alleanza tra i pazienti e tutti gli operatori sanitari che si sono presi cura di loro e che li accompagnano nelle diverse fasi del processo di cura – ha sostenuto Vozza -. Per questo, occorre passare dall’aderenza terapeutica all’alleanza terapeutica“.
L’indagine di ACN: ecco perché l’aderenza terapeutica è calata
Il dibattito ha preso le mosse dai dati raccolti nell’indagine realizzata da Active Citizenship Network con il coinvolgimento diretto di 38 associazioni di pazienti in tutta Europa. I dati evidenziano la scarsa attenzione delle istituzioni e dei principali stakeholder in relazione all’accesso e alla continuità delle cure per i pazienti non Covid-19, come illustrato approfonditamente nell’articolo introduttivo “Incoraggiare in tutta Europa l’impegno dei gruppi civici e di advocacy dei pazienti nell’attuazione dei piani nazionali di resilienza e recupero per ridurre l’onere della pandemia di Covid-19 sull’aderenza terapeutica dei pazienti affetti da malattie non trasmissibili” (“Encouraging across Europe the civic & patient advocacy groups’ engagement in the implementation of National Resilience and Recovery Plans to reduce the burden of Covid-19 pandemic on NCDs patients’ therapeutic adherence”).
“La ricerca ha coinvolto 38 associazioni di pazienti (PAG) in 18 Paesi, incluso Israele, che durante la pandemia è stato oggetto di grande attenzione per la risposta che ha saputo dare all’emergenza – ha spiegato Bianca Ferraiolo, Capo dell’Ufficio di Rappresentanza presso l’UE di ACN -. Dall’indagine sono emersi alcuni concetti chiave:
- La difficoltà ad interagire con i medici, soprattutto con gli specialisti, ha portato ad un aumento delle problematiche connesse all’aderenza alle terapie già in corso
- In generale, oltre alle oggettive difficoltà legate alla ridotta possibilità di accesso alle cure, la pandemia ha avuto un grande impatto sulla salute mentale dei pazienti, con ripercussioni significative sulla cura di sé e, di conseguenza, sull’aderenza terapeutica
- In questo contesto, il ruolo degli infermieri, delle associazioni di volontariato dei pazienti e dei farmacisti nell’aiutare i cittadini si è rivelato fondamentale
- Dati interessanti riguardano il maggiore utilizzo di App e strumenti digitali per colmare il gap dovuto alle misure di distanziamento sociale necessarie per contrastare il più possibile l’aumento dei contagi
- L’uso di farmaci generici è ridotto, così come è ancora poco diffuso l’uso dei cosiddetti “dose dispenser”, o dosatori, dispositivi per un miglior dosaggio dei farmaci, probabilmente perché il loro potenziale a beneficio del paziente è poco percepito o conosciuto”.
L’ultima parte dell’indagine è stata dedicata a indagare le azioni avviate durante la pandemia per migliorare l’aderenza terapeutica: “Il quadro generale ha evidenziato una scarsa attenzione delle istituzioni e dei principali stakeholder nei confronti di accesso, continuità e aderenza alle terapie – ha spiegato Ferraiolo -. Inoltre, nella maggior parte dei casi in cui le attività sono state intraprese, queste sono state realizzate, il più delle volte, senza coinvolgere le associazioni dei pazienti: il 69% ha dichiarato di non essere stato coinvolto. Allo stesso tempo, solo il 31% degli intervistati ha affermato di aver fatto attivamente qualcosa per sviluppare una strategia di aderenza terapeutica (ad esempio proponendo formazione online e supporto tecnico e psicologico). Fortunatamente, si registra un moderato aumento delle buone pratiche che sfruttano soluzioni di sanità digitale per promuovere l’aderenza alle terapie”.
“L’indagine condotta da Cittadinanzattiva durante la pandemia ha posto l’attenzione su un’emergenza meno visibile rispetto alla diffusione del Covid-19, che ha colpito milioni di pazienti cronici in tutti i Paesi europei – ha affermato Sabrina Pignedoli, membro del Parlamento Europeo -. Questi numeri dimostrano quanto sia necessario dotarci di politiche in ambito sanitario più coese a livello europeo. Dovremmo capire cosa nella gestione della pandemia non ha funzionato: tutti abbiamo seguito il problema della carenza dei posti letto ma non sappiamo bene cosa sia successo al paziente cardiologico che non riusciva a prenotare una visita specialistica o a contattare il proprio medico di base”.
Pignedoli si è poi soffermata su alcune priorità come la necessità di migliorare la comunicazione fra strutture ospedaliere, medici e pazienti, le risorse del digitale e la telemedicina per coadiuvare visite in presenza, i quattro pilastri del programma pluriennale della Commissione Europea EU4Health (migliorare e promuovere la salute, proteggere le persone, garantire l’accesso a medicinali, dispositivi medici e prodotti rilevanti in caso di crisi, rafforzare i sistemi sanitari), risorse e formazione come base per la resilienza dei sistemi sanitari, ruolo dei professionisti sanitari, non solo medici ma anche farmacisti e infermieri, che è stato fondamentale durante la pandemia e va salvaguardato con politiche europee e risorse adeguate.
Istituzioni, pazienti e stakeholder a confronto
Ha portato la propria testimonianza Bente Mikkelsen, direttore della divisione Malattie non trasmissibili dell’Ufficio europeo dell’OMS. “Durante la pandemia tutta l’attenzione era rivolta al virus, ma presto, già nel 2020, è stato chiaro che i pazienti con altre patologie sventolavano bandiera bianca per sollecitare tutto ciò che non riguardava il Covid. Oggi sappiamo che la mortalità in eccesso, tre volte quella attesa per questi anni, è dovuta in gran parte a malattie non trasmissibili. Entrano in gioco mancate diagnosi, carenze di trattamento, comportamenti e alimentazione scorretti, mancanza di attività fisica”. L’OMS ha intrapreso una serie di azioni per mitigare queste conseguenze: coinvolgimento di associazioni dei pazienti, Organizzazioni Non Governative e società civile e, molto importante, la comunicazione.
E l’aderenza alle terapie? “È un tema multifattoriale e multidimensionale. Quando si cerca di semplificare con soluzioni singole non si centra il punto. Dietro c’è soprattutto il fatto che il sistema sanitario non dà risposte adeguate alla cronicità. Spero che potremo imparare le lezioni che sono arrivate dalla pandemia: il task shifting e l’approccio centrato sulla persona sono solo alcuni tra i numerosi aspetti importanti e la cosa più importante è la collaborazione con i pazienti”.
Le opportunità che risiedono nel coinvolgimento dei pazienti sono state approfondite da Neda Milevska, presidente dell’International Alliance of Patients’ Organization (IAPO) e dello IAPO P4PS Observatory: “Dobbiamo far diventare l’utilità del coinvolgimento dei pazienti una realtà più istituzionalizzata: è una risorsa enorme e ancora sottoutilizzata. I pazienti sono i migliori osservatori della propria salute e del sistema e per questo possono condividere soluzioni e contribuire a far diventare sistemi più resilienti. Nessuno conosce una malattia meglio di chi ci vive per 24 ore al giorno”.
Ha posto l’attenzione sul tema delle abitudini dei pazienti il farmacista e accademico Andrea Manfrin, Faculty Director of Research and Innovation e Chair Professor of Pharmacy Practice alla University of Central Lancashire: “Il primo concetto che tengo a sottolineare è la semplicità del trattamento: studi hanno dimostrato che l’aderenza terapeutica diminuisce in modo significativo con l’aumentare del numero dei farmaci da assumere. In quest’ambito, less is more.
L’altro tema che ritengo fondamentale è la comunicazione del medico con il paziente, che non significa solo dire che cosa deve fare e prendere ma fargli capire bene perché dovrebbe assumere quel medicinale all’ora giusta. Un aspetto che si può migliorare anche grazie alla sanità digitale”.
Sull’importanza della semplificazione del trattamento e della comunicazione tra i professionisti sanitari e con i pazienti ha convenuto Shaantanu Donde, Head of Portfolio Management Team for Clinical Development & Medical Affairs (Developed Markets & JANTZ) di Viatris.
Sul punto delle soluzioni digitali è intervenuto Nick Guldemond, professore di Salute e Sanità Pubblica al National eHealth Living Lab (NeLL) – Leiden University Medical Center, con un invito a non lasciarsi prendere da un eccessivo ottimismo verso le tecnologie: “La tecnologia da sola non basta, quello che importa è il processo. Non bisogna essere troppo entusiasti della singola soluzione, ma pensare all’intero processo di digitalizzazione e alla integrated care“.
What’s next
Le conclusioni sono state affidate a Mariano Votta di Cittadinanzattiva e ACN. “Mentre le infezioni e i ricoveri in Europa sono attualmente bassi, le conseguenze complete della pandemia in termini di malattie non trasmissibili non sono ancora evidenti. A tal proposito, ricordo bene la dichiarazione della Commissaria europea per la salute e la sicurezza alimentare Stella Kyriakides che lo scorso giugno 2022 disse che “vedremo gli effetti del COVID-19 negli anni a venire”, aggiungendo che in molti casi le diagnosi e gli screening sono stati ritardati, i trattamenti sono stati rinviati e le attività di prevenzione e promozione delle malattie sono state sospese.
La riduzione dell’aderenza al trattamento è stato uno dei principali effetti collaterali della pandemia
“E, come dimostra la nostra indagine, la riduzione dell’aderenza al trattamento è stato uno dei principali effetti collaterali della pandemia. Dal nostro punto di vista, uno dei messaggi principali dell’indagine è stato quello di evidenziare l’importanza di un approccio sinergico di associazioni dei pazienti e organizzazioni civiche nell’integrare e completare le attività istituzionali e non istituzionali per rispondere ai bisogni primari dei pazienti cronici. In coerenza con questa intenzione, ci impegneremo nel 2023 con diversi momenti formativi. Al riguardo, il prossimo appuntamento che organizza la rete europea di Cittadinanzattiva è per il 14 marzo con il webinar “Migliorare l’alfabetizzazione sanitaria e proteggere il valore dell’accesso alle cure per una migliore educazione pubblica e dei pazienti coinvolgimento nella mitigazione del COVID” (Improving health literacy & protecting the value of access to care for better public and patient involvement in mitigating COVID: EU training session)”.
