L’EMA ha pubblicato un rapporto a seguito di un seminario in cui sono stati raccolti approfondimenti e suggerimenti per possibili azioni a livello dell’UE per migliorare il modo in cui le sperimentazioni cliniche vengono istituite e condotte in Europa nelle emergenze di salute pubblica. Le azioni presentate nella relazione mirano ad affrontare in modo olistico le barriere e le sfide incontrate durante la pandemia di COVID-19 e lo scoppio della Mpox nella creazione di studi clinici di dimensioni adeguate in più Stati membri che consentano una rapida raccolta di prove sufficienti e di alta qualità per supportare un processo decisionale solido da parte delle autorità sanitarie in tutta l’UE.
Il workshop è stato organizzato dalla task force di emergenza (ETF) dell’EMA e dalla Commissione europea (CE) il 9 giugno 2023, con la partecipazione delle autorità nazionali competenti (ANC), rappresentanti dei comitati etici e sponsor accademici.
Le discussioni del seminario hanno sottolineato la necessità di studi più ampi in diversi paesi europei, reclutamento più rapido e consegna di risultati conclusivi con tempistiche accelerate durante un’emergenza sanitaria pubblica. Le azioni proposte si concentrano su due zone:
l’elaborazione e l’approvazione regolamentare di grandi sperimentazioni cliniche multinazionali nell’UE durante le emergenze di sanità pubblica. Ciò include, ad esempio, il miglioramento del coordinamento tra le autorità di regolamentazione ei comitati etici all’interno e tra gli Stati membri, l’accelerazione della valutazione e dell’autorizzazione delle domande di sperimentazione clinica, l’esplorazione della flessibilità nell’attuazione del regolamento sulla sperimentazione clinica; facilitare l’uso del sistema di informazione sulle sperimentazioni cliniche (CTIS) dell’UE.
il quadro per il finanziamento e l’efficiente allocazione delle risorse per le sperimentazioni cliniche durante le emergenze nell’UE, compresa l’istituzione di un comitato di coordinamento per sostenere l’assegnazione delle priorità alle sperimentazioni, meccanismi migliorati per identificare e classificare i composti promettenti, mobilitare i meccanismi di finanziamento dell’UE e degli Stati membri e misure per contribuire ad accelerare l’aggiudicazione dei siti di sperimentazione clinica.
Secondo le raccomandazioni, il ruolo essenziale dell’ETF di fornire pareri scientifici, revisioni e sostenere grandi sperimentazioni cliniche in situazioni di emergenza dovrebbe essere ampliato per includere anche i comitati etici interessati su base volontaria per discutere e coordinare i protocolli delle sperimentazioni cliniche.
I partecipanti al workshop hanno sottolineato la necessità di rendere l’Europa un posto migliore per la ricerca. Le azioni proposte saranno prese in considerazione dalla CE, dall’EMA e dagli Stati membri nella definizione di una tabella di marcia concreta per il miglioramento delle sperimentazioni cliniche durante le emergenze sanitarie pubbliche nell’UE. Il lavoro sulle approvazioni delle sperimentazioni cliniche nelle emergenze sanitarie pubbliche sarà portato avanti dall’iniziativa Accelerating Clinical Trials in the EU (ACT EU), la collaborazione dell’UE tra la CE, i direttori delle agenzie per i medicinali (HMA) e l’EMA che cerca di trasformare il modo in cui le sperimentazioni cliniche vengono avviate, progettate e condotte. Il quadro per il finanziamento sarà specificamente discusso con la CE e gli Stati membri nel contesto degli attuali sforzi per migliorare il coordinamento della ricerca clinica finanziata nell’UE e con gli attori internazionali.
Secondo il Ddl Calderoli sull’autonomia differenziata le materie per le quali sono necessari livelli essenziali di prestazioni (LEP) non possono essere trasferite dallo Stato alle Regioni prima della definizione stessa dei LEP, al fine di garantire in tutto il territorio nazionale un livello di prestazioni minime, evitando che il trasferimento di competenze alle più ricche Regioni del Nord determini un peggioramento dei servizi per i cittadini del Sud. Tuttavia, qualche giorno fa il Comitato per l’individuazione dei LEP – afferma Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione GIMBE – «ha suggerito una pericolosa scorciatoia per la sanità, per la quale non sarebbe necessario definire i LEP in quanto già esistono i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). LEA che, nonostante la loro definizione nel 2001, il loro monitoraggio annuale e l’applicazione di piani di rientro e commissariamenti, di fatto non sono esigibili in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale, con grandi diseguaglianze tra Nord e il Sud». Un gap che sarà inevitabilmente destinato ad aumentare se verranno assegnate maggiori autonomie alle più ricche Regioni del Nord, ragion per cui in Commissione Affari Costituzionali del Senato la Fondazione GIMBE ha richiesto di espungere la sanità dalle materie su cui le Regioni possono richiedere maggiori autonomie.
A seguito della recente pubblicazione del “Monitoraggio dei LEA attraverso il Nuovo Sistema di Garanzia” da parte del Ministero della Salute, la Fondazione GIMBE – spiega il Presidente – «ha effettuato alcune analisi sia per stimare l’entità dell’attuale frattura Nord-Sud nel garantire il diritto costituzionale alla tutela della salute e dei conseguenti rischi di questa “sanatoria” proposta dal Comitato LEP, oltre che per valutare la resilienza e la capacità di ripresa dei servizi sanitari regionali nel secondo anno della pandemia».
Ogni anno il Ministero della Salute valuta l’erogazione dei LEA, ovvero delle prestazioni sanitarie che le Regioni devono garantire gratuitamente o previo il pagamento del ticket. «Si tratta di una vera e propria “pagella” per i servizi sanitari regionali – afferma Cartabellotta – che identifica quali Regioni sono promosse (adempienti), pertanto meritevoli di accedere alla quota di finanziamento premiale, e quali bocciate (inadempienti)». Le Regioni inadempienti vengono sottoposte ai Piani di rientro, che prevedono uno specifico affiancamento da parte del Ministero della Salute, che nelle situazioni più critiche può arrivare sino al commissariamento.
Dal 2020 la “Griglia LEA” è stata sostituita da 22 indicatori CORE del Nuovo Sistema di Garanzia (NSG), suddivisi in tre aree: prevenzione collettiva e sanità pubblica, assistenza distrettuale e assistenza ospedaliera. In ogni area le Regioni possono ottenere un punteggio tra 0 e 100 e vengono considerate adempienti se raggiungono almeno 60 punti in tutte le tre aree; invece, se il punteggio è inferiore a 60 anche in una sola area la Regione risulta inadempiente. «Considerato che il 2021, come il 2020, è stato segnato dall’emergenza pandemica – precisa il Presidente – il monitoraggio dell’erogazione dei LEA è stato effettuato dal Ministero della Salute solo a scopo di valutazione e informazione, senza impatto sulla quota premiale».
Adempimenti LEA 2021. Rispetto al 2020 le Regioni adempienti nel 2021 salgono da 11 a 14: Abruzzo, Basilicata, Emilia-Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Provincia Autonoma di Trento, Piemonte, Puglia, Toscana, Umbria, Veneto. In particolare, dal 2020 al 2021 tre Regioni diventano adempienti: Abruzzo, Basilicata e Liguria. Rimangono inadempienti 7 Regioni: Campania, Molise, Provincia Autonoma di Bolzano e Sicilia con un punteggio insufficiente in una sola area; Sardegna con un punteggio insufficiente in due aree; Calabria e Valle D’Aosta insufficienti in tutte le tre aree. «La nuova “pagella” – commenta il Presidente – conferma anche per il 2021 il gap Nord-Sud, visto che solo Abruzzo, Puglia e Basilicata si trovano tra le 14 Regioni adempienti, peraltro con i punteggi più bassi tra quelle “promosse”».
Considerato che il Ministero della Salute non sintetizza in un punteggio unico la valutazione degli adempimenti LEA, la Fondazione GIMBE ha elaborato una classifica di Regioni e Province autonome sommando i punteggi ottenuti nelle tre aree, riportando i risultati in ordine decrescente suddivisi in quartili. «Rispetto allo status di Regione adempiente o inadempiente – commenta Cartabellotta – il punteggio totale enfatizza ulteriormente il gap Nord-Sud: infatti, nei primi 10 posti si trovano 6 Regioni del Nord, 4 del Centro e nessuna del Sud, mentre in fondo alla classifica si collocano, ad eccezione della Valle D’Aosta, solo Regioni del Sud».
Gap 2020-2021. La Fondazione GIMBE ha analizzato le differenze tra gli adempimenti 2020 e quelli 2021, al fine di valutare la graduale ripresa dell’erogazione dei LEA dopo lo scoppio della pandemia misurando i punteggi totali delle Regioni e le performance nazionali sui tre macro-livelli assistenziali. Fatta eccezione per Sardegna e Valle d’Aosta che nel 2021 hanno peggiorato le proprie performance, in tutte le altre Regioni dopo lo “stress test” del 2020, i punteggi LEA sono aumentati, seppur in maniera differente. In Basilicata, Liguria, Lombardia e Calabria di oltre 30 punti; nella Provincia Autonoma di Bolzano, Molise, Abruzzo, Campania tra 20 e 30 punti; in Umbria, Toscana, Friuli Venezia Giulia e Marche tra 10 e 19 punti; in Piemonte, Lazio, Provincia Autonoma di Trento, Sicilia, Emilia-Romagna, Veneto e Puglia di meno di 10 punti. «Questi dati – commenta il Presidente – documentano da un lato, la netta ripresa di alcune Regioni (Lombardia, Liguria) colpite nel 2020 in maniera molto violenta dalla prima ondata; dall’altro, il parziale recupero di numerose Regioni inadempienti nel 2020, quasi tutte al Centro-Sud (Abruzzo, Basilicata, Calabria, Campania, Molise, Provincia Autonoma di Bolzano), di cui tuttavia solo l’Abruzzo e la Basilicata diventano adempienti nel 2021».
Relativamente all’impatto della pandemia sui tre macro-livelli assistenziali, considerando tutto il territorio nazionale, nel 2021 si registra un netto miglioramento nell’area della prevenzione (+159 punti) e nell’area ospedaliera (+135 punti); al contrario l’area distrettuale nel 2021 fa rilevare un lieve peggioramento (-16 punti). «Il netto miglioramento nell’area della prevenzione – spiega il Presidente – non è sufficiente a colmare il crollo (-263 punti) registrato tra il 2019 e il 2020 sia per gli esigui investimenti in quest’area, sia perché il già scarso personale in forza ai dipartimenti di prevenzione è stato impiegato in prima linea nella campagna vaccinale»
«Il monitoraggio del Ministero della Salute 2021 – conclude Cartabellotta – conferma il gap strutturale tra Nord e Sud proprio nel momento in cui il Comitato LEP ritiene che in materia di salute non sia necessario definire i LEP, vista la presenza dei LEA. Questa proposta suggerisce per le maggiori autonomie in sanità una scorciatoia pericolosa, visto che il Ddl Calderoli rimane molto vago sul finanziamento oltreché sulla garanzia dei LEP secondo quanto previsto dalla Carta Costituzionale. Considerato che le nostre analisi sull’esigibilità dei LEA confermano anche per l’anno 2021 un enorme gap Nord-Sud, è evidente che senza definire, finanziare e garantire i LEP, le maggiori autonomie in sanità legittimeranno normativamente questa frattura, compromettendo l’uguaglianza dei cittadini di fronte al diritto costituzionale alla tutela della salute e assestando il colpo di grazia al Servizio Sanitario Nazionale».
L’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) lancerà le nuove linee guida sulle infezioni sessualmente trasmissibili (IST) al Congresso mondiale STI e HIV 2023 che si terrà a Chicago, negli Stati Uniti, dal 24 al 27 luglio. Con l’aumento delle IST, l’OMS chiede un migliore accesso ai test e ai servizi diagnostici. Al congresso, l’OMS discuterà anche del suo ultimo programma di ricerca sulle STI e sulla resistenza antimicrobica (AMR) nella gonorrea.
IST in aumento a livello globale
Durante la pandemia di COVID-19, molti paesi hanno segnalato una bassa copertura per i servizi di prevenzione, test e trattamento delle IST, il che ha portato a una recrudescenza delle IST a livello globale. I paesi con una buona sorveglianza sulle IST, come gli Stati Uniti d’America e il Regno Unito, segnalano un aumento delle IST. I focolai emergenti di nuove infezioni, come mpox, e la ricomparsa di IST trascurate pongono sfide per gli sforzi di prevenzione e controllo.
Diversi paesi segnalano sempre più fallimenti delle attuali raccomandazioni terapeutiche per la gonorrea. Preoccupante, la diffusione di un clone di Neisseria gonorrhea altamente resistente al ceftriaxone viene sempre più segnalata in paesi asiatici come Cina, Giappone, Singapore e Vietnam, nonché in Australia, Austria, Canada, Danimarca, Francia, Irlanda e Regno Unito. La sorveglianza avanzata della gonorrea AMR (EGASP) suggerisce alti tassi di resistenza nella gonorrea alle attuali opzioni terapeutiche come ceftriaxone, cefixime e azitromicina in Cambogia, per esempio. La sifilide, così come la sifilide congenita, sono in aumento e la mancanza di penicillina benzatina rappresenta una sfida considerevole per trattarle efficacemente.
Nuove linee guida dell’OMS sui test e la diagnostica di laboratorio
Ogni giorno vengono acquisite più di 1 milione di nuove infezioni sessualmente trasmissibili (IST), che rappresentano una significativa sfida per la salute globale. Tuttavia, il monitoraggio e la comprensione delle tendenze delle nuove IST nei paesi a basso e medio reddito (LMIC) sono ostacolati dall’accesso limitato ai test diagnostici. “Test e diagnosi precoci sono fondamentali per fermare la diffusione delle malattie sessualmente trasmissibili. Se non trattate, alcune malattie sessualmente trasmissibili possono portare a esiti irreversibili a lungo termine e alcune possono essere potenzialmente fatali”, afferma la dott.ssa Teodora Wi, responsabile per le infezioni sessualmente trasmissibili dei programmi globali dell’OMS per HIV, epatite e malattie sessualmente trasmissibili. “La nuova guida può aiutare a rendere più accessibili i test point of care a basso costo per le IST, consentendo una migliore raccolta dei dati e una fornitura di qualità dei servizi in quest’ambito per le persone bisognose”.
La nuova guida dell’OMS include i profili dei prodotti target (TPP) per le tecnologie diagnostiche point-of-care per la diagnosi di sifilide ( treponema pallidum ), Chlamydia trachomatis, Neisseria gonorrhoeae e Trichomonas vaginalis, che mirano a facilitare lo sviluppo di una diagnostica IST di qualità. I TPP aiutano a garantire che i prodotti siano progettati e fabbricati per soddisfare le esigenze cliniche delle popolazioni a rischio e siano “adatti all’uso”, il che significa che sono sicuri, efficaci e adattati all’ambiente di utilizzo. I test point-of-care possono abbassare i costi sanitari, ridurre i tempi di attesa, accelerare l’inizio e aumentare l’accuratezza del trattamento e migliorare il follow-up del paziente.
Una nuova quarta edizione dei test diagnostici di laboratorio e presso il punto di cura per le malattie sessualmente trasmissibili, compreso l’HIV, fornisce informazioni aggiornate su come isolare, rilevare e diagnosticare le malattie sessualmente trasmissibili, compreso l’HIV. L’ambito del manuale è stato ampliato per includere informazioni sull’uso di test molecolari, test rapidi point-of-care e gestione della qualità dei test diagnostici.
Un nuovo prodotto nel panorama diagnostico per le infezioni sessualmente trasmissibili (IST) mette in evidenza la diagnostica disponibile per supportare lo scale-up dello screening per sifilide, clamidia, gonorrea, tricomoniasi, micoplasma, herpes e papillomavirus umano (HPV) per soddisfare le crescenti richieste di test nei paesi a basso e medio reddito. Questo integra il manuale di cui sopra.
“I nuovi modelli di servizi per le malattie sessualmente trasmissibili devono essere resilienti e adattabili alle minacce attuali e future”, spiega la dott.ssa Meg Doherty, direttrice dei programmi globali dell’OMS per l’HIV, l’epatite e le infezioni sessualmente trasmissibili. “I recenti progressi scientifici nel trattamento e nelle tecnologie delle IST, e metodi innovativi di erogazione dei servizi, offrono un’importante opportunità per porre fine alle IST come problema di salute pubblica entro il 2030. Tuttavia, le grandi variabili negli investimenti, nella maturità e nelle prestazioni dei sistemi di sorveglianza delle IST tra i paesi continuano a rappresentare una sfida”.
Prosegue con questo approfondimento la collaborazione con il Cultural Welfare Center (CCW) sulla base di un progetto comune di diffusione della conoscenza sul valore delle arti e della cultura per il benessere e la salute
“Il libro è un canale, uno strumento, un facilitatore. Ma in realtà è tutto quello che succede attorno che può generare l’incanto della lettura”. Parola di Anna Peiretti e Cecilia Rubertelli, che dal 2016, dal progetto Libri per tutti alla Biblioteca per l’inclusione, fino a Con Testi, hanno favorito e promosso lo sviluppo delle attività della Fondazione Paideia dedicate alla lettura inclusiva.
Quanto a ciò che c’è intorno: innanzitutto 850 famiglie seguite dalla Fondazione nei diversi progetti, che vanno dalla riabilitazione alla ricerca ai momenti di svago, all’insegna dell’inclusione. Con il progetto Libri per tutti, Fondazione Paideia si è impegnata nella costruzione di una cultura dell’inclusione.
“Noi siamo partite – spiega Anna Peiretti, responsabile del progetto Libri per tutti – dall’oggetto-libro. Nel 2016 tutte le nostre forze erano sul creare libri con caratteristiche particolari, perché ci eravamo resi conto che non tutti i libri per bambini erano adatti e accessibili a tutti. Lo sforzo è stato trovare nella scrittura in simboli, attraverso il progetto regionale Libri per tutti, una via significativa che permettesse a tutti i bambini di condividere testi e storie. In questo senso la Comunicazione Aumentativa e Alternativa è stato uno strumento molto prezioso, straordinariamente efficace. Poi forse siamo andati un po’ oltre, soprattutto dopo il Covid: abbiamo cominciato a lavorare sul contesto di lettura inclusiva. Alla fine è nel momento della lettura condivisa, come accade nei laboratori, che ti rendi conto della potenza dell’inclusione data dai libri. Accade che tutti partecipano, trovano un modo”.
La Comunicazione Aumentativa e Alternativa e i Libri per tutti
La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) è un insieme di strategie che facilitano e potenziano la comunicazione, favorendo anche l’accesso alla lettoscrittura. La CAA tenta di compensare disabilità comunicative temporanee o permanenti, limitazioni nelle attività e restrizioni alla partecipazione di persone con bisogni comunicativi complessi. Attraverso la CAA l’intento non è quello di sostituire ciò che il bambino è già in grado di fare, ma quello di aumentare le sue opportunità di partecipazione anche mediante modalità differenti dalla tradizionale lingua parlata come immagini, simboli, gesti, segni, dispositivi con uscita vocale.
La Comunicazione Aumentativa e Alternativa è un sistema flessibile che usa tutte le competenze comunicative della persona per potenziare le possibilità di accesso alla comunicazione di quanti incontrano difficoltà
La Comunicazione Aumentativa e Alternativa è un sistema flessibile che utilizza tutte le competenze comunicative della persona (vocalizzazioni o linguaggio verbale, gesti, segni e comunicazione con ausili e tecnologia avanzata) per potenziare le possibilità di accesso alla comunicazione di quanti incontrano difficoltà. Ne beneficiano non solo bambini e ragazzi con disabilità e bisogni comunicativi complessi, ma anche persone straniere al primo approccio con la lingua locale e soggetti con fragilità di comunicazione di tutte le età.
La CAA può essere un grande supporto perché è un modo di scoprire nuovi metodi per concepire i libri. Questa basa, infatti, la sua comunicazione su simboli e codici visivi (le illustrazioni): sentieri accessibili per raggiungere storie e significati anche per i lettori più fragili.
“Grazie alla progettazione e alla promozione di libri in simboli della Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) sono favoriti l’accesso alla lettura a tutti i bambini e la costruzione di una cultura dell’inclusione”, afferma Peiretti. “Sulla base di questa consapevolezza, nel 2016 è nato il primo progetto volto a promuovere i libri in simboli della CAA, insieme a strumenti e modi di lettura in un contesto inclusivo: Libri per tutti. Si è formata una rete sull’intero territorio piemontese tra le biblioteche, i Servizi di Neuropsichiatria Infantile dell’ASL e altri enti per la diffusione e promozione dei libri modificati in CAA al fine di garantire alle persone con disturbi della comunicazione accesso autonomo a testi di lettura. Il progetto riceve annualmente un contributo della Regione Piemonte. La nostra Fondazione ha assunto il ruolo di promozione e coordinamento dell’intera rete e della Bottega Editoriale, un “laboratorio” dove un team di professionalità diverse lavora alla selezione, traduzione e validazione dei libri in simboli”.
Oggi in tutto il Piemonte sono attivi 78 scaffali di Libri per tutti: si trovano in biblioteche, musei, scuole, ma anche Aziende Sanitarie (la mappa). “Complessivamente, oggi, sono gratuitamente in distribuzione nelle sedi della rete 2.800 libri (il catalogo dei libri, tradotti ed editati dalla nostra Bottega Editoriale è di 100 titoli) – dice Peiretti -. Nelle biblioteche civiche di Chieri, Chivasso, Cuneo, Settimo Torinese, Torino e del Sistema Bibliotecario della Val Susa sono stati avviati laboratori di lettura di libri in simboli per le scuole e sportelli informativi sulla CAA”.
Documentazione e ricerca
La Bottega Editoriale si riunisce una volta al mese, per incontri di tre ore cui partecipano anche logopediste e bibliotecari della rete. “Il lavoro di documentazione ha prodotto un archivio di 78 verbali di traduzione in simboli, materiale condiviso a supporto della formazione e dei traduttori – spiega la referente -. Tutta la rete ha accesso ai materiali di documentazione; per i bibliotecari, i docenti e i terapisti è materiale qualificante la professione”.
Nella primavera del 2022 è partito il progetto Telemaco, tuttora in corso, volto alla progettazione e realizzazione di un libro in simboli originale per target: studenti di scuola secondaria di II grado. “Collaboriamo inoltre con IUAV Venezia e Università degli Studi di Torino – aggiunge -. Nel febbraio di quest’anno è anche stato attivato un confronto sull’uso dei libri in simboli per la didattica per stranieri”.
La Biblioteca per l’inclusione
Nel 2018 è nata la Biblioteca per l’inclusione del Centro Paideia, un luogo aperto a tutta la città, in cui condividere testi e storie in modo adeguato all’identità di ciascuno, sviluppando strategie comunicative e linguaggi diversi e sperimentando nuove modalità di lettura, affinché sia favorita la partecipazione di tutti. “Obiettivo della Biblioteca Paideia è promuovere la cultura dell’inclusione e favorire l’accesso alla lettura e alle storie a tutti i bambini, superando i limiti legati alle difficoltà di ciascuno”, dice Peiretti. “Vogliamo che sia un luogo di relazione in cui ognuno viene accolto secondo le sue possibilità. Questo avviene grazie all’accessibilità dello spazio, strutturato con arredi pensati per andare incontro a diverse esigenze; alla presenza nel catalogo di libri accessibili diversificati per tipologia e temi; ai laboratori di lettura inclusivi e alla sperimentazione di modalità di partecipazione alla lettura innovative e basate sull’utilizzo di codici comunicativi diversi”.
Nella sezione dedicata ai bambini, oltre a bellissimi albi illustrati e alla narrativa per ragazzi, ci sono lo scaffale Libri per tutti con i libri in simboli della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), silent book, libri con inserti tattili e sonori, audiolibri, libri ad alta leggibilità, storie tradotte nella lingua dei segni italiana (LIS) e tanto altro. È presente inoltre una selezione di libri multisensoriali a cura della Cattedra di Pedagogia Speciale dell’Università degli Studi di Torino. Per gli adulti, il catalogo include volumi legati ai temi della genitorialità e dell’ambito psicosociale, della disabilità e dell’inclusione, della tutela e del non profit.
Da ottobre 2020 la Biblioteca per l’inclusione è parte del circuito delle Biblioteche Civiche Torinesi e tutto il catalogo è disponibile online, suddiviso in percorsi tematici sui temi dell’infanzia e dell’inclusione.
“Con Testi”: promuovere la lettura inclusiva nella fascia 0-6 anni
L’idea alla base del progetto è che tutti i bambini da 0 a 6 anni, anche e soprattutto i più fragili, siano partecipi della cultura e abbiano accesso ai libri
A maggio, a Torino ha preso il via l’evoluzione più recente delle azioni di Paideia per la lettura inclusiva, il progetto culturale Con Testi, nato per promuovere la lettura come mediatore di inclusione a supporto dell’infanzia e della genitorialità. Il progetto è stato finanziato dal Cepell, nell’ambito di Leggere 0/6. “L’idea che sta alla base di Con Testi è che tutti i bambini di età compresa fra 0 e 6 anni, anche e soprattutto i bambini più fragili, siano partecipi della cultura e abbiano accesso ai libri”. Intorno a questo obiettivo si sono radunati molti soggetti della città: Asl Città di Torino con la Casa della salute dei bambini e dei ragazzi, CCW, Biblioteche Civiche Torinesi, Abbonamenti Musei, Sono stati attivati 12 scaffali di libri in simboli e altri libri inclusivi, avviati programmi di laboratori di lettura e eventi formativi, da qui a febbraio 2024.
“Portiamo libri e voci – le voci della lettura; ecco il bagaglio – conclude Peiretti -. I libri sono per noi motori di processi creativi negli spazi della crescita umana di tutti i bambini. Non ci basta dare ad ognuno il libro più adatto, vogliamo modificare i contesti. Vogliamo testimoniare la reale possibilità di creare intorno a un bambino un sistema integrato di cura per il quale i libri e le narrazioni fungono da occasioni di incontro e scambio: famiglia-scuola-biblioteche-centri riabilitativi della cura-musei. Con Testi: la lettura non riguarda solo i luoghi tradizionalmente deputati ad essa, come le biblioteche, ma contamina altri spazi, come i presidi sanitari, i consultori, i musei, anche le piazze e i parchi, le aree della città ancora lontane dall’accesso alla cultura. Con i libri, con le persone e con nuove esperienze, vogliamo creare un ecosistema in cui la promozione alla lettura agisce per la trasformazione di contesti per l’inclusione”.
Una lettera aperta alle Istituzioni per approfondire gli ambiti della filiera healthcare più sensibili alle innovazioni dettate dall’AI, senza dimenticarne i rischi. È l’invito al dialogo di ASSORAM, associazione che dal 1965 rappresenta la distribuzione primaria health.
“La lettera aperta alle Istituzioni, inviata oggi 24 luglio, vuole essere uno stimolo al rafforzamento della collaborazione pubblico-privato già in essere – dichiara il Direttore Generale Mila De Iure – per attenzionare gli impatti di queste innovazioni sul settore healthcare e sulla tenuta del valore etico, sociale, professionale e imprenditoriale del nostro comparto”.
ASSORAM ha riconosciuto al tema una centralità strategica all’interno dell’agenda associativa, a cui è stato dedicato anche un panel nell’Assemblea annuale degli associati. “Lo scorso 23 giugno abbiamo invitato professionisti, esperti di filiera e innovatori a confrontarsi con gli operatori della distribuzione sulle nuove evoluzioni della digitalizzazione: una digitalizzazione disruptive, che crea un prima e un dopo nella gestione delle attività aziendale e che può essere il primo passo verso nuove catene del valore”, chiarisce il Direttore Generale.
ASSORAM e il Centro Studi si fanno promotori di un invito alla cautela e al dialogo, che non ha il fine di rallentare l’evoluzione tecnologica del nostro comparto, ma invita a salvaguardare le regole universali del settore della health supply chain.
“Non è in discussione lo sfruttare o meno le potenzialità che l’AI ci offre: è una necessità – commenta il Presidente del Centro Studi ASSORAM Carlo Mambretti. Va trovato un nuovo equilibrio e non ci è permesso temporeggiare. È urgente indirizzare il dibattito politico e giuridico verso le fondamentali sfide economiche e sociali che l’Intelligenza Artificiale pone”.
La filiera di prodotti della salute è garanzia di qualità e sicurezza di prodotti e processi, dalla produzione alla dispensazione al cittadino/paziente, tanto che ad oggi risulta a penetrazione zero di merce contraffatta.
Ogni azienda che opera nel settore farmaceutico deve essere censita e identificata dalle autorità competenti e garantire tracciabilità e rintracciabilità delle proprie attività in modo che sia ben chiara la catena delle responsabilità contro ogni interruzione di qualità o reato farmaceutico. Allo stesso modo viene tracciata ogni causale che determini l’uscita del prodotto dalla filiera legale, dallo smaltimento a furto, rapina o smarrimento.
“Sia l’Europa con l’AI Act che l’Italia su più fronti stanno dimostrando un approccio sempre più responsabile nella ricerca di un’innovazione ‘buona’, in particolare in relazione a un settore così determinante per il benessere collettivo”, continua Mambretti. “Ne è un esempio, il più recente, il Manifesto Insieme per la trasformazione digitale a firma del sottosegretario alla Presidenza del Consiglio con delega all’innovazione tecnologica e del Presidente della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome.
Su questi temi ASSORAM garantisce la piena disponibilità dell’Associazione e del suo Centro Studi a contribuire al dibattito istituzionale portando il proprio know how e l’esperienza di questi quasi sessant’anni nella health supply chain”.
AGENAS ha realizzato un approfondimento sull’andamento della compartecipazione alla spesa per prestazioni sanitarie (ticket) da parte dei cittadini nel periodo tra il 2018 e il 2022.
I ricavi da ticket per Regione/P.A.
Dall’analisi dei dati emerge come nel 2022 i ricavi da ticket ammontano a circa 1 miliardo di euro. Il dato è in aumento rispetto al 2021 e al 2020, ma rimane inferiore ai livelli precedenti la pandemia (anni 2019 e 2018). La variazione media a livello nazionale tra il 2018 e il 2022 segna una contrazione del 22%. Il 96% degli importi derivano dalla compartecipazione alla spesa per prestazioni di specialistica ambulatoriale (nel 2022 pari a 973 milioni di euro), mentre ammonta al 3% il ticket per l’assistenza ricevuta presso i pronto soccorso (nel 2022 pari a 34 milioni).
I ricavi da ticket per abitante nel 2022 sono pari a 18€ pro-capite, in riduzione di 5€ rispetto al valore del 2018 (23 € pro-capite).
“Non ci sono ancora le condizioni per chiudere il contratto dei medici”. A ribadirlo, alla vigilia di un nuovo incontro in Aran, è il Presidente CIMO Guido Quici. “Occorre lavorare ancora molto per arrivare ad un accordo sul numero massimo di pronte disponibilità e di guardie notturne, che minano la qualità della vita dei professionisti, e sulla retribuzione del lavoro extra-orario. Ci sono numerosi aspetti che non sono stati affrontati, come l’intramoenia, gli specializzandi, la mobilità, l’aspettativa, il tema del patrocinio legale e il servizio fuori sede, che al momento obbligherebbe i medici a vagare tra diverse strutture ospedaliere distanti anche decine di chilometri”.
“Senza aver ricevuto alcun testo – prosegue Quici –, abbiamo iniziato la discussione sulla parte economica, tuttavia al momento limitata agli incrementi contrattuali e senza conoscere la vera entità dei fondi. Non sappiamo in che modo verrà finanziata una nuova indennità che si intende istituire per i dirigenti sanitari, ovvero l’indennità di specificità sanitaria, se non grazie all’ennesimo contributo di solidarietà di medici e veterinari. Non sappiamo se la possibilità di utilizzare in modo improprio i fondi contrattuali sarà confermata o meno nel nuovo testo”.
“È indubbio che, anche grazie al contributo del lavoro instancabile dei tecnici della CIMO e alla disponibilità dimostrata dall’Aran, nelle ultime settimane siano stati ottenuti alcuni risultati positivi; ma a poco serviranno se le Regioni non intendono sciogliere i veri nodi della trattativa: non abbiamo alcuna intenzione di continuare a regalare ore di lavoro né di utilizzare i nostri fondi contrattuali per finalità diverse. CIMO, su questi due punti, sarà irremovibile”, conclude.
Gli ospedali stanno potenziando la risposta all’emergenza caldo per far fronte all’aumento del numero di pazienti che cercano assistenza presso i pronto soccorso.
“Stiamo registrando un aumento medio di accessi del 30% e le aziende sanitarie e ospedaliere stanno modulando la capacità di accoglienza, con posti letto aggiuntivi nelle medicine interne o ambulatori dedicati ai codici minori per alleggerire il carico di accessi nei pronto soccorso”, spiega il presidente della Fiaso, Giovanni Migliore.
L’attuale situazione climatica, caratterizzata da temperature elevate e ondate di calore prolungate, ha posto notevoli sfide al sistema sanitario, ma grazie alla collaborazione delle aziende sanitarie e ospedaliere, si sta rispondendo con tempestività ed efficienza all’aumento della domanda di cure mediche.
“Non deve mancare in questo momento il supporto dei medici di medicina generale e dei servizi territoriali o nei pronto soccorso la situazione diventerà critica”, aggiunge Migliore.
È bene ricordare ai cittadini di adottare precauzioni adeguate per proteggersi dalle alte temperature e utilizzare i Pronto Soccorso solo in caso di effettiva necessità.
Le aziende sanitarie hanno promosso campagne di sensibilizzazione, attivato numeri verdi e servizi di assistenza domiciliare, incoraggiando la popolazione a prendere misure preventive per evitare i problemi di salute legati alle alte temperature.
Snami esprime la sua soddisfazione riguardo all’annuncio ufficiale della data per il concorso di Medicina Generale, fissato per il 30 novembre 2023.
Angelo Testa, presidente nazionale Snami, commenta: “Dopo oltre cinque anni di ritardo finalmente una svolta positiva per tutti gli aspiranti medici di medicina generale. Accolgo con favore l’impegno del dicastero della sanità nel definire una data certa per il concorso di Medicina Generale, un passo significativo per garantire l’adeguato numero di medici del territorio, essenziali per la promozione e il mantenimento della salute della popolazione in tutta Italia.
Nonostante questa buona notizia, è fondamentale guardare al futuro e adottare provvedimenti per rendere la Medicina Generale una scelta professionale ancora più attraente per i giovani medici. A tale riguardo, SNAMI auspica una riforma delle specializzazioni che contempli l’equiparazione del corso di formazione in Medicina Generale a quella delle altre specializzazioni mediche.
Questo contribuirebbe a sanare le disuguaglianze oggi presenti nel sistema formativo, stimolando un maggior numero di medici a intraprendere la carriera di medico di medicina generale il cui ruolo è cruciale nel fornire un’assistenza di prossimità e di prevenzione spesso assente nel nostro paese. Come Snami siamo pronti a collaborare con le istituzioni – conclude Angelo Testa – per promuovere una discussione costruttiva sulla riforma delle specializzazioni mediche nell’interesse di una sanità pubblica sempre più solida e accessibile.”
Il Piano d’azione globale intersettoriale (IGAP) dell’OMS sull’epilessia e altri disturbi neurologici, pubblicato in tutte e sei le lingue delle Nazioni Unite, definisce le azioni necessarie per migliorare l’accesso alle cure e alle cure per le persone che vivono con disturbi neurologici attraverso una risposta completa e coordinata tra i settori.
I disturbi neurologici sono la principale causa di anni di vita aggiustati per la disabilità* e un articolo di Lancet del 2020 li cita come la seconda principale causa di morte a livello globale, con 9 milioni di decessi all’anno. Nonostante l’elevato carico globale di condizioni neurologiche, l’accesso sia ai servizi che al supporto per queste condizioni è insufficiente, specialmente nei paesi a basso e medio reddito.
“L’onere dei disturbi neurologici è aggravato dallo stigma e dalla discriminazione, che possono ostacolare le opportunità di vita, aumentare il rischio di povertà e portare a difficoltà nell’accesso alle cure”, scrive il dottor Tedros Adhanom Ghebreyesus, direttore generale dell’Organizzazione mondiale della sanità, nella prefazione alla pubblicazione.
“L’IGAP è un importante passo avanti negli sforzi globali per fornire una risposta integrata e completa, che consentirà a più persone che vivono con disturbi neurologici di accedere alle cure e alle cure di cui hanno bisogno e di vivere libere da stigma e discriminazione”, ha affermato il dott. Dévora Kestel, direttore dell’OMS per la salute mentale e l’uso di sostanze.
Sviluppato dall’OMS in consultazione con gli Stati membri e altre principali parti interessate, comprese le persone che vivono con disturbi neurologici, il piano d’azione è stato approvato alla 75^ Assemblea mondiale nel maggio 2022 ai sensi della decisione WHA 75 (11).
Il piano d’azione delinea cinque obiettivi strategici: aumentare la definizione delle priorità politiche e rafforzare la governance; fornire diagnosi, cure e cure efficaci, tempestive e reattive; attuare strategie di promozione e prevenzione; promuovere la ricerca e l’innovazione e rafforzare i sistemi informativi; e per rafforzare l’approccio della salute pubblica all’epilessia.
Le azioni suggerite nell’ambito di ciascun obiettivo strategico sono rivolte a paesi e partner, con l’OMS che fornisce supporto tecnico e guida nell’attuazione del piano.
Esistono 10 obiettivi globali con indicatori misurabili per monitorare il raggiungimento degli obiettivi entro il 2031. Per raggiungere questi obiettivi, il piano delinea anche la stretta collaborazione necessaria tra le parti interessate nel settore sanitario e non solo, nonché la necessità di sostenere la partecipazione e l’empowerment delle persone con disturbi neurologici, dei loro accompagnatori e delle famiglie.
* Un anno di vita aggiustato per la disabilità (DALY) rappresenta la perdita dell’equivalente di un anno di piena salute. I DALY per una malattia o condizione di salute sono la somma degli anni di vita persi a causa di mortalità prematura (YLL) e degli anni vissuti con disabilità (YLD) a causa di casi prevalenti della malattia o condizione di salute in una popolazione.
