“La persona con diabete accumula dati, misura glicemie. Tutti questi dati devono essere condivisi e sono stati sviluppati sistemi per condividerli con la telemedicina e il monitoraggio da remoto: un processo che era già stato avviato ma è stato messo a regime con la pandemia e oggi prosegue”. Ecco perché la telemedicina è così importante per il diabete, spiega Paolo Di Bartolo, direttore Unità Operativa Diabetologia di Ravenna e Presidente della Fondazione Associazione Medici Diabetologi (AMD).
Un sistema che non è esente da criticità: problemi di interoperabilità, di linguaggio, attenzione che si focalizza su certi temi e ne lascia da parte altri. Soluzioni? La formazione di clinici e pazienti e, probabilmente, il PNRR.
“Il Milleproroghe in arrivo in Parlamento proroga alcuni contratti personale sanitario, tra cui quello dei medici specializzandi reclutati per far fronte all’emergenza Covid. Bene la proroga, ma adesso occorrono misure strutturali per sopperire alla mancanza dei medici specializzati”. Così Pina Onotri, Segretario Generale Sindacato Medici Italiani.
“La proroga, in questo modo, stabilisce che medici specializzandi, restando iscritti alla scuola di specializzazione universitaria, continuano a percepire il trattamento economico previsto dal contratto di formazione medico-specialistica, integrato dagli emolumenti corrisposti per l’attività lavorativa svolta”.
“La norma in questione è una misura tampone che non risolve le deficienze strutturali della mancanza dei medici specializzati. Una misura che non affronta alla base la necessità di prevedere per alcune specializzazioni mediche, senza più personale, come quella della medicina dell’emergenza/urgenza, di un vero e proprio piano straordinario di assunzioni. Si continuano a tenere i giovani medici in una condizione di precarietà, non riuscendo a delineare una visione per rendere più attrattiva la professione medica”.
“Il grave e inammissibile disinteresse nei confronti della sanità è stato, ancora una volta, confermato dalla politica e da chi siede al Governo”. Così Barbara Cittadini, Presidente Aiop, commenta le ultime scelte che emergono dall’iter del Dl Aiuti quater.
“Chiediamo al Governo di agire in tempi brevissimi: i ritardi in sanità si trasformano in vere e proprie emergenze, che compromettono pesantemente la salute pubblica, aggravando la drammaticità delle liste d’attesa, della mobilità passiva e della rinuncia alle cure dei cittadini. Si tratta di fenomeni che sono destinati a peggiorare, a causa dei considerevoli rincari energetici che tutte le strutture sanitarie stanno affrontando ormai da un anno”.
La Presidente Aiop, poi, rileva: “Sono incomprensibili le motivazioni che hanno indotto il Governo a chiedere la trasformazione in ordine del giorno dell’emendamento che eliminava l’iniquo limite dello 0,8 % previsto, solo per gli ospedali di diritto privato che lavorano per il SSN, al contributo una tantum che le Regioni possono erogare alle strutture sanitarie per il caro-energia a valere sulle risorse già stanziate dal decreto Aiuti-ter”.
Per Aiop si tratta di una modifica che rallenta l’esecutività immediata della correzione, nonostante l’emendamento sia stato presentato da tutte le forze politiche di maggioranza e di parte dell’opposizione.
Cittadini aggiunge: “La scelta del legislatore non è per nulla ragionevole perché l’eliminazione del tetto dello 0,8% non comporta alcun onere per la finanza pubblica, né altera la quota di riparto del Fondo sanitario nazionale delle Regioni. Si tratta, semmai, di riconoscere alle Regioni la loro autonomia programmatoria, permettendo di ripartire ad entrambe le componenti del SSN, a prescindere dalla natura giuridica, in maniera equa e proporzionata ai consumi, le risorse stanziate per fronteggiare i rincari dell’energia”.
Aiop, da una rilevazione condotta su oltre 200 strutture su tutto il territorio nazionale, evidenzia come tra gli anni 2020 e 2022 i costi dell’energia elettrica delle strutture sanitarie e sociosanitarie accreditate siano aumentati di circa 3 volte e quelli del gas di 4,7 volte: ad essere compromessa, quindi, è la sostenibilità stessa di strutture che garantiscono il 28% di tutte le prestazioni e di tutti i servizi ospedalieri resi alla popolazione, assorbendo il 14% della spesa ospedaliera pubblica.
“Il rischio di interrompere le prestazioni e le cure erogate, ormai, è ineluttabile e se non si interviene con misure urgenti la componente di diritto privato del Servizio Sanitario Nazionale non potrà più continuare a tutelare il diritto alla salute della popolazione”, evidenzia la Presidente Aiop, che conclude: “Un cittadino che rinuncia a curarsi è la più grande sconfitta per uno Stato di diritto quale è il nostro”.
“In sede di Conferenza Stato-Regioni abbiamo tradotto in concreto l’Accordo Politico sul Riparto del Fondo Sanitario Nazionale 2022, che la Conferenza delle Regioni aveva sancito il 2 dicembre scorso”, dichiara Massimiliano Fedriga, Presidente della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome.
“Come dimostrato in altre occasioni, – prosegue Fedriga – la collaborazione istituzionale consente di raggiungere risultati significativi e quello di oggi è davvero importante, perché si ripartiscono, con un consenso unanime, le risorse stanziate dal Governo per il Sistema Sanitario Nazionale.
Si tratta in particolare di 125.980,00 milioni di euro: 119.724,16 milioni di euro per il finanziamento indistinto; 3.953,61 milioni di euro per il finanziamento vincolato in favore delle Regioni e delle Province autonome; 59,99 milioni di euro per il finanziamento vincolato; 974,31 milioni di euro per il finanziamento vincolato in favore di altri enti e 503,92 milioni di euro per il finanziamento premiale.
Questo non è il solo obiettivo raggiunto oggi, perché abbiamo dato il via libera anche al Decreto che individua nuovi criteri di riparto e costituisce la base per i futuri fondi del servizio sanitario nazionale.
Inoltre c’è anche l’approvazione del riparto delle risorse PNRR destinate al rafforzamento dell’Assistenza domiciliare, pari a 2,7 miliardi di euro.
Infine, – conclude Fedriga – sono state sbloccate le risorse pari a 1,6 miliardi che il Governo, con gli ultimi provvedimenti emanati, destina a copertura dei maggiori costi sostenuti per il Covid e il caro energia”.
Malattie immuno-mediate, biosimilari e la trappola del prezzo al ribasso. Per correre ai ripari, associazioni dei pazienti, società scientifiche ed economisti sanitari, uniti nella Coalizione per l’equità di accesso alle cure per le malattie immuno-mediate, hanno presentato un manifesto sociale: una chiamata all’azione coordinata per portare questi temi all’attenzione delle istituzioni nazionali e regionali, sollecitando risposte e scelte adeguate di politica sanitaria.
La neonata Coalizione per l’equità di accesso alle cure per le malattie immuno-mediate riunisce l’Associazione Nazionale per le Malattie Croniche dell’Intestino (AMICI Onlus), l’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO), l’Associazione dei Malati Reumatici con tutte le proprie emanazioni territoriali (ANMAR), l’Associazione Persone con Malattie Reumatiche e Rare (APMARR), l’Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani (ADOI) e il Collegio dei Reumatologi Italiani (CReI).
Gli obiettivi del sodalizio sono stati sintetizzati in un manifesto sociale, presentato in Senato nel corso del convegno sul tema Malattie Immuno-mediate: garantire continuità terapeutica e libertà prescrittiva. Il documento riassume le istanze più urgenti, oltre a evidenziare i preoccupanti condizionamenti per un equo e adeguato accesso alle cure, sottolineando la richiesta che sia restituito ai farmaci biosimilari il fondamentale duplice ruolo originario di strumento di sostenibilità e di facilitatore per l’accesso alle cure.
I pazienti colpiti da malattie immuno-mediate avevano accolto l’arrivo dei biosimilari come un’opportunità per consentire una maggiore equità di accesso alle cure
I pazienti colpiti da malattie immuno-mediate avevano accolto l’arrivo dei farmaci biosimilari come un’opportunità per consentire una maggiore equità di accesso alle cure nella lotta a queste severe patologie. Questi farmaci, consentendo un importante contenimento dei costi, avrebbero dovuto consentire un accesso equo e agevole alle terapie per una platea sempre più ampia di pazienti.
“All’orizzonte si profila, oggi, una realtà che rischia di essere molto diversa – spiega il Direttore Generale di AMICISalvo Leone – perché ciò che avrebbe potuto avere un fondamentale ruolo di calmieratore dei costi sanitari e di garanzia di accesso alle cure – il biosimilare – sta invece divenendo motivo di incertezza per migliaia di pazienti ma anche per coloro, cioè i medici, che devono curarli”.
Il quadro infatti vede un mercato impoverito, con lotti deserti, imprese dimezzate e carenze negli elenchi di AIFA. Il nodo: il prezzo.
“I biosimilari hanno rappresentato sin da subito una grande risorsa per i pazienti e per il SSN al contempo, in quanto hanno permesso di trattare un numero sempre maggiore di pazienti assicurando il controllo delle spese – sottolinea Daniela Marotto, Presidente del CREI -. Ci auguriamo che l’aspetto economico-finanziario non diventi mai il solo e unico parametro di riferimento per il loro impiego’’.
Le malattie immuno-mediate e i farmaci biosimilari
Le malattie immuno-mediate o autoimmuni possono interessare organi molto diversi tra loro. Per quanto riguarda le patologie reumatologiche, le più importanti sono l’artrite reumatoide, il lupus, la sclerodermia, le connettiviti e le vasculiti. L’apparato digerente è invece sede di malattie infiammatorie croniche intestinali quali la malattia di Crohn e la colite ulcerosa. Infine, per quanto riguarda la cute, vanno ricordate la psoriasi nelle sue diverse forme e manifestazioni. Una popolazione di pazienti che complessivamente in Italia ammonta oltre 3 milioni.
Si tratta di patologie croniche che comportano, per le persone che ne sono portatrici, una vita in cui anche le azioni più semplici sono rese difficoltose; la malattia, infatti, complica ogni situazione e impatta sulla qualità di vita, alterando la normalità non solo in termini clinici, ma anche emotivi, sociali ed esistenziali.
L’emergere dei biosimilari ha permesso e può permettere, a parità di efficacia delle cure, una migliore sostenibilità del sistema e un più equo accesso alle terapie
Dal punto di vista delle risorse terapeutiche, con l’introduzione del trattamento con farmaci biotecnologici, le malattie immuno-mediate hanno visto una svolta nella loro presa in carico e gestione. L’emergere, poi, nell’ambito dei farmaci biotecnologici, della disponibilità di farmaci biosimilari, ha permesso e può permettere – a parità di efficacia delle cure – una migliore sostenibilità del sistema e un più equo accesso alle cure.
“Un quadro virtuoso che è messo oggi in discussione da scelte che puntano a perseguire la ricerca di un continuo ribasso e di un risparmio immediato a scapito di una gestione del paziente che sia basata su valutazioni di carattere medico-scientifico“, osserva Silvia Ostuzzi dell’Associazione Lombarda Malati Reumatici –. Infatti, nello specifico delle malattie immuno-mediate, si evidenziano in alcuni casi problemi legati a una limitazione della libertà prescrittiva del clinico e a una riduzione delle disponibilità terapeutiche“.
“Politiche di acquisto regionali caratterizzate da basi d’asta sempre più ridotte”, ha spiegato Ostuzzi, “da una parte determinano il continuo abbassamento del prezzo dei biosimilari con un risparmio nel breve termine per le casse regionali, dall’altra mettono in discussione, nel medio-lungo termine, l’intero mercato dei farmaci biotecnologici”.
La corsa al prezzo più basso determina il fenomeno degli switch multipli, con possibili conseguenze per il paziente, e rischia conseguenze nefaste anche sul mercato. “Anzitutto il perseguimento assoluto del massimo risparmio possibile genera frequentemente e in corso di terapia il passaggio, improvviso, ripetuto e spesso automatico, da un prodotto ad un altro – ha affermato Ostuzzi – . Questo accade prescindendo dal legittimo diritto del paziente ad avere informazioni sulle sue cure e la continuità terapeutica anche in termini di modalità di somministrazione del farmaco, oltre a non tenere in alcun conto il diritto alla libertà prescrittiva del medico che dovrebbe essere l’unico vero dominus nella gestione di queste complesse patologie. Ne conseguono anche probabili rischi in termini di sostenibilità, nel medio-lungo termine, del Servizio Sanitario Regionale e Nazionale”.
“Ormai è prassi consolidata cambiare i farmaci biosimilari ai pazienti colpiti da malattie immuno-mediate, più raro invece il passaggio da un biologico all’altro. Mentre il secondo è motivato da una risposta a una molecola, il primo non lo riteniamo accettabile per molteplici ragioni – dichiara Valeria Corazza, presidente di APIAFCO – e questo anche per le negative ripercussioni che questa ormai troppo diffusa pratica potrebbe avere sulle attività di farmacovigilanza e quindi sull’identificazione di potenziali eventi avversi il cui nesso di causalità potrebbe essere identificato con grandi difficoltà”.
Ma, appunto, fenomeni distorsivi coinvolgono anche il mercato farmaceutico. “L’abbassamento delle basi d’asta nelle gare d’acquisto sta erodendo sempre più lo spazio della concorrenza tra imprese – sottolinea Patrizio Armeni, docente di Practice di Government, Health and Not for Profit, presso SDA Bocconi School of Management -. Ciò potrebbe produrre l’effetto di far uscire diverse aziende produttrici dal mercato, limitando così l’offerta di farmaci e creando i presupposti per posizioni contrattuali potenzialmente più condizionanti le scelte dei gestori dei servizi sanitari. Ad esempio queste aziende potrebbero decidere di non partecipare a gare nelle quali il prezzo base non venisse considerato soddisfacente”.
Il manifesto sociale: ripartire dai pazienti
Da queste premesse nasce il manifesto sociale che si prefigge l’obiettivo di portare alle istituzioni nazionali e regionali e della collettività la necessità di garantire una più efficace e più equa politica sanitaria con riferimento alle patologie immuno-mediate.
Nella seconda parte, il manifesto contiene una serie di indicazioni che riguardano i diritti dei pazienti. La Carta Europea dei Diritti del Malato (2002) elenca 14 diritti dei pazienti. Il manifesto mette l’attenzione su alcuni di essi:
Diritto all’accesso. Ogni malato ha diritto ad accedere ai servizi sanitari che il suo stato di salute richiede. I servizi sanitari devono garantire eguale accesso a ognuno, senza discriminazioni sulla base delle risorse finanziarie, del luogo di residenza, del tipo di malattia o del momento dell’accesso al servizio.
Diritto all’informazione. Ogni individuo ha diritto ad accedere a tutti i tipi di informazione che riguardano il suo stato di salute e i servizi sanitari e come usarli, nonché a tutti quelli che la ricerca scientifica e l’innovazione tecnologica rendono disponibili
Diritto al rispetto del tempo dei pazienti. Ogni individuo ha diritto a ricevere i necessari trattamenti sanitari in un periodo di tempo veloce e predeterminato. Questo diritto si applica a ogni fase del trattamento.
Diritto all’innovazione. Ogni individuo ha diritto all’accesso a procedure innovative, incluse quelle diagnostiche, secondo gli standard internazionali e indipendentemente da considerazioni di carattere economico o finanziario.
Diritto a un trattamento personalizzato. Ogni individuo ha diritto a trattamenti diagnostici o terapeutici quanto più possibile adatti alle sue personali esigenze.
Tutti sono concordi nel voler garantire tali diritti ma, nel caso delle malattie immuno-mediate, questi diritti sono in alcune parti del Paese messi in discussione, e con uno sguardo al futuro, potrebbero essere a rischio anche nelle Regioni più virtuose.
“Il modo più adeguato e realistico di mettere mano al problema è di ripartire dai pazienti, dalle loro difficoltà, dalle loro esperienze – positive o negative -, dalle loro istanze, per rappresentare nel modo migliore gli ostacoli all’equità di accesso alle cure, formulando proposte concrete per superarli con il contributo di tutti i soggetti in campo”, spiegano i soggetti promotori.
La terza parte del documento definisce la Coalizione per l’equità di accesso alle cure per le malattie immuno-mediate:
si tratta di un tavolo di lavoro multistakeholder, costituito da rappresentanti delle associazioni dei pazienti, di società scientifiche di patologie inerenti l’area delle malattie immuno-mediate e di Commissioni Sanità di diversi Consigli Regionali
è animata da un forte imprinting economico e socio-politico, in grado di farsi carico di formulare risposte coerenti per il Servizio Sanitario nel medio e lungo termine, condividendo proposte concrete in sede istituzionale (Parlamento e Conferenza Stato Regioni)
è costituita con lo scopo di suggerire, a partire da quanto emerge oggi dalla real life, raccomandazioni di policy sanitaria che mettano al centro dell’attenzione e dell’azione il paziente, coinvolgendo tutte le associazioni e le entità che, a diverso titolo, operano a sua tutela, per garantire ai pazienti le migliori cure attualmente a disposizione.
La Coalizione per l’equità di accesso alle cure per le malattie immuno-mediate si è posta obiettivi puntuali:
Attivare un processo di costruttiva convergenza mediante il quale istituzioni, payers, clinici, esperti, associazioni di pazienti e cittadini possano tra loro interagire, dando vita a un dialogo costruttivo, in grado di elevare il livello della risposta sanitaria in linea con la severità del problema
Porre un limite al continuo ribasso dei prezzi d’acquisto, che potrebbe mettere a rischio la sostenibilità del mercato dei biosimilari, dato che la loro potenziale scomparsa comporterebbe una riduzione delle opzioni terapeutiche a disposizione dei clinici, con conseguenti danni non solo per i pazienti ma anche per le casse dei Servizi Sanitari Regionali, e, di conseguenza, del Servizio Sanitario Nazionale
Costruire un dibattito a livello nazionale, affinché venga preso in considerazione il problema, per aiutare il sistema a valorizzare il risparmio dal breve al medio-lungo termine
Definire, insieme ai clinici e ai rappresentanti delle istituzioni, le aree di miglioramento, e ipotizzare le possibili soluzioni da suggerire in termini di policy sanitaria
La Coalizione baserà il proprio operato su alcune linee di lavoro per una sanità più equa.
Il contesto attuale è caratterizzato da notevoli differenze interregionali relativamente sia alla disponibilità dei farmaci che alla scelta prescrittiva, spesso orientata da logiche di contenimento dei costi. Alla luce di questo quadro, si suggeriscono alcune considerazioni pratiche circa i rischi principali del sistema:
Il rischio di una limitata libertà prescrittiva del medico: la spinta sempre più diffusa verso la prescrizione solo del primo aggiudicatario delle gare, in contraddizione con quanto previsto dalle normative che regolano l’acquisto di biosimilari, rappresenta una forte limitazione della libertà prescrittiva dei clinici.
Il rischio di non garantire la continuità terapeutica al paziente: i continui cambi di farmaco e del relativo piano terapeutico (multiswitch da biosimilare a biosimilare) creano evidenti disagi per il paziente, ingenerando preoccupazioni e confusioni del tutto inutili, e mettono a rischio l’aderenza terapeutica
Il rischio della non sostenibilità nel tempo del sistema sanitario: la ricerca continua del ribasso dei prezzi nelle gare regionali e la spinta alla prescrizione dei soli primi aggiudicatari potrebbero rendere impossibili le condizioni del mercato, e, a fronte di risparmi irrisori, potrebbero ridurre il numero delle azioni terapeutiche disponibili.
Una Call to Action per lavorare insieme
Ecco perché i diversi organismi che hanno dato vita alla Coalizione hanno anche sottoscritto un documento programmatico contenente una Call to Action con l’impegno di sviluppare un lavoro comune in più direzioni:
promuovere l’adozione di nuove politiche sanitarie a tutela dei pazienti portatori di malattie immuno-mediate, a partire dall’impegno a favorire l’accesso alle terapie per i pazienti, evitando la sostituibilità automatica tra biosimilari e tutelando il principio della libertà prescrittiva del medico;
istituire tavoli di confronto con i diversi stakeholder nei quali elaborare indicazioni e raccomandazioni condivise per il soddisfacimento dei bisogni dei pazienti
rendere consapevole la pubblica opinione del deficit assistenziale esistente in questo ambito sanitario.
dare evidenza, mediante la raccolta di dati e informazioni, a livello sia nazionale che regionale, della condizione reale dei pazienti.
Alla Call to Action, inoltre, si aggiunge la presa d’atto della recente pronuncia congiunta dell’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) e della Rete dei Capi delle Agenzie dei Medicinali (HMA) circa la intercambiabilità dei farmaci biologici, in particolare tra farmaci biosimilari, ma si ribadisce che questo non significa affatto la loro automatica sostituibilità nei percorsi terapeutici. Secondo la Coalizione, la continuità terapeutica è un diritto dei pazienti ed è di indubbia importanza per l’aderenza alle terapie da parte dei pazienti stessi: principio ribadito anche in una mozione unitaria sulle malattie reumatologiche, approvata all’unanimità da tutte le forze politiche in Parlamento nell’ultimo scorcio della XVII Legislatura.
Grazie all’oncologia di precisione, si aprono nuove prospettive di cura per i pazienti colpiti da colangiocarcinoma, un tumore raro e aggressivo del fegato che presenta una prognosi infausta (la sopravvivenza globale a cinque anni è inferiore al 15-17%). Stefano Benigni, capogruppo di Forza Italia in Commissioni Affari Sociali, ha presentato un emendamento alla legge di bilancio, approvato alla Camera, che prevede lo stanziamento di 600 mila euro per il triennio 2023-2025 per garantire ai pazienti affetti da colangiocarcinoma l’accesso ai Next-Generation Sequencing test (NGS). Con questi test è possibile perfezionare la selezione dei trattamenti grazie alla valutazione simultanea delle diverse alterazioni molecolari coinvolte nello sviluppo della neoplasia. Un’ottima notizia e una grande opportunità per questi pazienti. È quanto sostengono i rappresentati dei clinici, dei pazienti e delle autorità sanitarie nazionali riuniti oggi a Roma per una conferenza stampa alla Camera.
“Il colangiocarcinoma colpisce ogni anno oltre 5.400 uomini e donne in Italia – sostiene il prof. Carmine Pinto, Presidente della FICOG – Federation of Italian Cooperative Oncology Groups -. È una patologia neoplastica diagnosticata il più delle volte in una fase più non suscettibile di intervento chirurgico, e che può essere contrastata con maggiore successo grazie all’oncologia di precisione. Fino al 35% dei pazienti è portatore di particolari alterazioni genetiche sulle quali è possibile la personalizzazione delle cure. Oggi per il colangiocarcinoma abbiamo già disponibili farmaci mirati su bersagli molecolari che hanno dimostrato di aumentare la sopravvivenza dei pazienti con malattia avanzata. L’analisi NGS deve essere condotta prima o durante il trattamento di prima linea al fine di poter decidere le soluzioni per la seconda o le successive linee. Quindi, garantire l’accesso ai test NGS per i pazienti con colangiocarcinoma può permettere l’accesso a farmaci di maggiore efficacia”.
“Siamo soddisfatti che il Governo abbia colto la nostra sollecitazione, prorogando di un anno la possibilità di ricevere le ricette mediche via mail o sms, inserendo la norma nel decreto Milleproroghe”. Così Pina Onotri, Segretario Generale Sindacato Medici Italiani (Smi) commenta quanto annunciato oggi nel Consiglio dei Ministri.
“Attendiamo, adesso, ulteriori misure per liberare i medici convenzionati del Servizio Sanitario Nazionale da gravosi carichi burocratici a partire dalla possibilità di ridurre drasticamente le file di attesa negli studi dei medici con un’autocertificazione dei primi tre giorni di malattia, soprattutto per quelle patologie non obiettivabili”, conclude.
Consip ha stipulato i contratti relativi ai lotti 1, 2, 3, e 4 della gara “Sanità Digitale – Sistemi informativi sanitari e Servizi al cittadino”, contribuendo al raggiungimento dell’obiettivo europeo del Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR) sulla Missione 6 (Salute) – Componente 2 1.1.1 (Ammodernamento del parco tecnologico e digitale ospedaliero – Digitalizzazione), investimento che impegna un totale di 1,4 mld/€ di risorse PNRR.
L’obiettivo prevedeva, entro il 31 dicembre 2022, la stipula di contratti per migliorare l’efficienza dei livelli assistenziali e adeguare strutture e modelli organizzativi ai migliori standard di sicurezza internazionali, attraverso l’adozione di soluzioni innovative e tecnologicamente avanzate e il potenziamento del patrimonio digitale delle strutture sanitarie pubbliche.
L’iniziativa “Sistemi informativi sanitari e Servizi al cittadino”, del valore complessivo di 540 mln/€, ha per oggetto servizi applicativi dedicati a Centri Unici di Prenotazione (CUP), interoperabilità dei dati sanitari, piattaforme applicative, portali e app (lotti 1-4) e servizi di supporto (lotti 5-6) – questi ultimi già attivi.
Le amministrazioni potranno acquisire con “ordine diretto” o tramite “appalti specifici”:
servizi applicativi – sviluppo ed evoluzione software, migrazione applicativa, configurazione e personalizzazione di soluzioni software, manutenzione adeguativa e correttiva, supporto specialistico, conduzione applicativa e infrastrutturale
servizi di supporto – project management, supporto al monitoraggio, change management, PMO e demand management, digitalizzazione dei processi sanitari, IT Strategy ed Advisory.
La gara “Sistemi informativi sanitari e servizi al cittadino”, insieme alla gara per i “Sistemi informativi clinico assistenziali “(cartella clinica elettronica, enterpise imaging e telemedicina) del valore di oltre 1 mld/€ – il cui contratto è già attivo – rappresentano le principali iniziative per la realizzazione dei progetti dell’investimento: M6C2 1.1.1”.
Avere trasparenza sui fondi richiesti dalle singole Regioni e sugli eventuali programmi messi a punto dalle stesse per la diagnosi precoce, l’avvio di percorsi di presa in carico multidisciplinare dei pazienti con fibromialgia e l’individuazione dei centri specializzati sul territorio per la cura della patologia. Sono queste le finalità dell’istanza di accesso civico inviata oggi da Cittadinanzattiva ai Presidenti e agli Assessori alla Sanità delle Regioni.
Il comma 972 della scorsa Legge di Bilancio 2022 ha istituito un Fondo per lo studio, la diagnosi e la cura della fibromialgia con una dotazione di 5 milioni di euro per il 2022, fondo che è stato successivamente, con il decreto 8 luglio 2022, ripartito tra tutte le Regioni con l’esclusione delle Province autonome di Trento e di Bolzano. Ai sensi del decreto, le Regioni sono tenute ad individuare sul proprio territorio uno o più centri specializzati, idonei alla diagnosi e alla cura della fibromialgia e in grado di assicurare ai pazienti una presa in carico multidisciplinare.
Ad essere colpiti da questa patologia cronica sono circa 1,5-2 milioni di italiani, in 9 casi su 10 si tratta di donne, per lo più in età giovane. Fra i sintomi più diffusi vi sono dolori muscolari e articolari diffusi, sensazione di affaticamento continuo, disturbi del sonno, mal di testa, difficoltà di memoria e attenzione.
“Come abbiamo raccontato nel nostro XX Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, presentato alcuni giorni fa, la fibromialgia è una malattia cronica ancora non riconosciuta nei Livelli essenziali di assistenza. I pazienti che ne soffrono aspettano anche molti anni per la diagnosi, in condizioni pesanti dal punto di vista fisico e psicologico e spesso invalidanti anche sotto il profilo lavorativo”, spiega Tiziana Nicoletti, responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici e rari che comprende, fra le circa 110 organizzazioni, anche Aisf ODV, CFU Italia e Libellula Libera che si occupano di fibromialgia. “Per questo i 5 milioni di euro stanziati lo scorso anno sarebbero fondamentali per cominciare ad assicurare diagnosi e cure a queste persone, ma ad oggi non abbiamo un quadro di insieme che ci dica quanto le Regioni li abbiamo effettivamente richiesti e come li stiano utilizzando. Con la nostra istanza dunque speriamo di fare chiarezza e di avere risposte certe. Al contempo invitiamo ancora una volta Governo e Regioni a trovare al più presto un accordo per lo sblocco del Decreto Tariffe, senza il quale non abbiamo a disposizione nemmeno i Livelli essenziali di assistenza fissati già dal 2017 e ancor meno possiamo sperare di vedere inclusi negli stessi Lea malattie ancora non riconosciute come la fibromialgia”.
Ogni anno il Ministero della Salute pubblica il report “Monitoraggio dei LEA attraverso la cd. Griglia LEA” che, attraverso l’assegnazione di un punteggio, attesta l’erogazione delle prestazioni sanitarie che le Regioni devono garantire ai cittadini gratuitamente o attraverso il pagamento di un ticket. «Si tratta di una vera e propria “pagella” per la sanità – afferma Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione GIMBE – che permette di identificare Regioni promosse (adempienti), pertanto meritevoli di accedere alla quota di finanziamento premiale, e bocciate (inadempienti)». Le Regioni inadempienti sono sottoposte ai Piani di rientro, strumento che prevede uno specifico affiancamento da parte del Ministero della Salute che può sfociare sino al commissariamento della Regione. Non sono sottoposte alla verifica degli adempimenti: Friuli Venezia-Giulia, Sardegna, Valle D’Aosta e le Province autonome di Trento e di Bolzano.
A partire dai singoli indicatori sono stati computati i punteggi totali, calcolando quelli non disponibili: quelli delle Regioni non sottoposte a verifica degli adempimenti per gli anni 2010-2016 e quelli relativi a tutte le Regioni per gli anni 2010-2011.
Le “percentuali di adempimento” sono state calcolate come rapporto tra il punteggio totale ottenuto nel periodo 2010-2019 e il punteggio massimo di 2.250 raggiungibile nel decennio analizzato.
La classifica finale è stata elaborata secondo le percentuali cumulative di adempimento 2010-2019 e suddivisa in quartili.
L’analisi degli adempimenti LEA 2010-2019 dimostra che:
In testa alla classifica per l’erogazione delle prestazioni si posiziona l’Emilia-Romagna con il 93,4% di adempimento, in coda la Sardegna con il 56,3% (Regione esclusa dal monitoraggio LEA). Tra le prime 10 Regioni anche Toscana (91,3%), Veneto (89,1%), Piemonte (87,6%), Lombardia (87,4%), Umbria (85,9%), Marche (84,1%), Liguria (82,8%), Friuli Venezia-Giulia (81,5%) e Provincia autonoma di Trento (78,8%). Agli ultimi 6 posti, oltre alla Sardegna, Provincia autonoma di Bolzano (57,6%), Campania (58,2%), Calabria (59,9%), Valle d’Aosta (63,8%) e Puglia (67,5%). Nella prima metà della classifica si posizionano dunque solo due Regioni del centro (Umbria e Marche) e nessuna Regione del sud, a riprova dell’esistenza di una “questione meridionale” in sanità.
Nel decennio 2010-2019 la percentuale cumulativa totale di adempimento delle Regioni è del 75,7% (range tra Regioni 56,3%-93,4%). In altri termini, se a fronte delle risorse ripartite alle Regioni la Griglia LEA è lo strumento utilizzato dal Governo per monitorare l’erogazione delle prestazioni essenziali, il 24,3% delle risorse assegnate nel periodo 2010-2019 non ha prodotto servizi per i cittadini, con un range tra le Regioni che varia dal 6,6% dell’Emilia-Romagna al 43,7% della Sardegna.
Le Regioni non sottoposte alla verifica degli adempimenti hanno performance molto variegate. Da un lato Friuli Venezia-Giulia e Provincia autonoma di Trento raggiungono percentuali di adempimento da metà classifica; dall’altro Valle D’Aosta, Provincia autonoma di Bolzano e Sardegna registrano le performance peggiori.
La percentuale cumulativa di adempimento LEA annuale è salita dal 64,1% del 2010 all’82,6% del 2019, un miglioramento in parte reale, in parte sovrastimato per il fenomeno di “appiattimento” dovuto alla cristallizzazione dello strumento di valutazione della Griglia LEA che, negli anni, ha mantenuto gli stessi indicatori.
Nuovo Sistema di Garanzia: sperimentazione 2019
Dal 1° gennaio 2020 la Griglia LEA è stata sostituita dal Nuovo Sistema di Garanzia (NSG), in particolare da un subset di 22 indicatori definiti CORE. Considerato che alla data di pubblicazione del report GIMBE non è ancora disponibile il report adempimenti LEA 2020, sono stati analizzati i risultati della sperimentazione 2019. Il NSG considera adempienti le Regioni che raggiungono la sufficienza su tutte e tre le aree di assistenza: prevenzione, distrettuale e ospedaliera. Dalla sperimentazione ben 6 Regioni risultano inadempienti: la Calabria non raggiunge il punteggio minimo in nessuna delle tre aree; la Provincia autonoma di Bolzano in due aree e Valle d’Aosta, Molise, Basilicata e Sicilia in una sola area.
Anche se il NSG non prevede il calcolo di un punteggio totale per valutare gli adempimenti, sommando i punteggi ottenuti nelle tre aree emerge una classifica simile a quella ottenuta con la Griglia LEA, dove la Regione Emilia-Romagna si conferma in prima posizione.
«Senza una nuova stagione di collaborazione tra Governo e Regioni e un radicale cambio di rotta per monitorare l’erogazione dei LEA – conclude Cartabellotta – diseguaglianze regionali e mobilità sanitaria continueranno a farla da padrone e il CAP di residenza delle persone condizionerà il diritto alla tutela della salute. Una situazione che stride con i princìpi di equità e universalismo del SSN, recentemente ribaditi dal Ministro Schillaci secondo cui è “prioritario il superamento delle diseguaglianze territoriali nell’offerta sanitaria” affinché “tutti i cittadini abbiano le stesse opportunità, indipendentemente da dove sono nati o risiedono e dal loro reddito”».
