Definire i centri, garantire la presa in carico territoriale e potenziare la digitalizzazione sono le priorità per migliorare la gestione dei tumori rari in Italia. La Rete nazionale esiste, ma va integrata con le strutture regionali, per garantire a tutti i cittadini un accesso equo
Solo per il 5% delle oltre 7000 malattie rare oggi conosciute è disponibile una terapia. Fondazione Telethon ha oltre dieci progetti terapeutici che compongono la pipeline di sviluppo e due terapie geniche già approvate e disponibili, con una terza in attesa di approvazione
Multidisciplinarietà, rapporto con i pazienti, ricerca scientifica e attuazione del Testo Unico e del Piano Nazionale Malattie Rare sono gli obiettivi non più rimandabili secondo il Collegio Reumatologi Italiani
Al Bambino Gesù identificati circa 100 geni malattia dal 2014. Domani, in vista della Giornata Mondiale del 28 febbraio, un convegno online insieme a Orphanet e OMaR
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista e direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), racconta le sfide di chi si occupa di comunicazione nelle malattie rare
Il Premio, ideato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con numerosi enti
e partner, promuove la corretta comunicazione su malattie e tumori rari
Solo il 5% delle patologie sulle circa 8.000 che oggi si conoscono hanno trattamenti farmacologici. Da qui #UNIAMOleforze, la campagna per la Giornata delle Malattie Rare
Dopo la commercializzazione della terapia genica per l’ADA-SCID, Fondazione Telethon ha presentato all'EMA la richiesta di autorizzazione all'immissione in commercio per la terapia genica per il trattamento di pazienti con la sindrome di Wiskott-Aldrich
Intervista a Paolo Gisondi (Professore Associato di Dermatologia e Direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia, Università di Verona) e Anna Marra (Direttrice Farmacia ospedaliera e territoriale, AOU Sant’Anna di Ferrara; Direttrice Dipartimento Farmaceutico Interaziendale, AOU Sant’Anna di Ferrara e AUSL Ferrara)
