malattie rare

Live con Domenica Taruscio (Centro Nazionale Malattie Rare, ISS), Gaia Marsico (bioeticista), Antonella Tarantino (Disabilmentemamme)

Si è insediato oggi il Comitato nazionale per le malattie rare istituito ai sensi della legge 10 novembre 2021, n. 175 recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ha lanciato il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”: una sfida a condividere idee operative, soluzioni, tecnologie per rendere la società più accogliente per tutti

Uno studio del NICO ha dimostrato che un antibiotico, la moxifloxacina, potrebbe fermare la SMA. Il risultato conferma nel riposizionamento dei farmaci una strategia preziosa per identificare nuove terapie per le malattie rare

Il Sottosegretario Pierpaolo Sileri aveva annunciato giorni fa la firma del Decreto ministeriale di nomina del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMR): questa mattina l’atto, che costituisce il primo dei decreti attuativi della legge 175/2021, è stato ufficialmente trasmesso dalla Direzione Generale della Programmazione Sanitaria ai soggetti identificati come componenti, in tutto 27

I dati Fair sono dati che soddisfano i principi di reperibilità, accessibilità, interoperabilità e riutilizzabilità. Rappresentano una una grande opportunità per la ricerca nel campo delle malattie rare, ambito in cui i dati sono sensibili, ma soprattutto sparsi e distribuiti in differenti Paesi e istituzioni

Le cinque proposte dal Rapporto annuale OSSFOR: l’integrazione del FSE, l’uso puntuale dei dati raccolti nei database regionali, Piani Terapeutici immediatamente autorizzativi, l’implementazione della telemedicina, del teleconsulto e la disponibilità di dispositivi diagnostici portatili per l’assistenza domiciliare, e l’adeguamento del domicilio alle esigenze di salute