«La voce dei pazienti non è più soltanto un’istanza etica o di equità, ma una vera questione di metodo»: nel 18esimo Rapporto sulla condizione assistenziale del malato oncologico, Francesco De Lorenzo, Presidente della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.) richiama la necessità di ripensare l’organizzazione sanitaria a partire dall’esperienza concreta delle persone in cura.
Una riflessione che si intreccia con un tema su cui è necessario accendere i riflettori: la tossicità temporale, ovvero il carico di attese, burocrazia, spostamenti e percorsi frammentati che rappresenta sempre più una forma sommersa di disuguaglianza sanitaria.
Questa dimensione, infatti, sta emergendo come uno degli aspetti meno visibili ma più pervasivi dell’oncologia moderna. Non riguarda solo le ore trascorse in ospedale, ma tutto ciò che la malattia sottrae alla vita quotidiana: lavoro, relazioni, autonomia e reddito, sia per la persona malata sia per il caregiver.
Ne hanno parlato, in particolare, Elisabetta Iannelli (Segretario generale F.A.V.O.) e Raffaele Giusti (Ricercatore a tempo determinato, Oncologia Medica, Dipartimento di Medicina Clinica e Molecolare, Sapienza Università di Roma).
Time toxicity è il “tempo che sfugge alla vita”
Per Elisabetta Iannelli la definizione più efficace è quella di “tempo che sfugge alla vita”. Un’espressione che restituisce immediatamente il senso di ciò che molti pazienti sperimentano durante il percorso di cura. «La tossicità temporale è il tempo che la malattia oncologica e le cure sottraggono alla vita quotidiana del paziente e della sua famiglia», spiega. Un carico che non coincide soltanto con la terapia, ma comprende visite, esami, prenotazioni, attese e continui accessi ai centri di cura.
Secondo Iannelli, una quota significativa di questo tempo potrebbe essere restituita ai pazienti attraverso una migliore organizzazione dei percorsi assistenziali. L’esempio è quello dei pazienti costretti a recarsi in ospedale in giorni diversi per prelievi, visita oncologica e infusione terapeutica. «Molto spesso questo potrebbe essere risolto con modalità differenti», osserva Iannelli, immaginando prelievi effettuati vicino casa, invio telematico degli esami e visite concentrate nel giorno stesso della terapia. Ridurre da tre accessi a uno solo può sembrare marginale, ma nell’arco di mesi o anni di trattamenti significa “restituire” settimane o addirittura mesi di vita.
«La tossicità temporale diventa tossicità finanziaria»
Il fenomeno si traduce anche in impoverimento economico. «La tossicità temporale diventa tossicità finanziaria», sottolinea Iannelli, perché coinvolge non solo il paziente, ma anche il caregiver. Giorni di lavoro persi, ferie consumate, spese per esami effettuati nel privato quando le liste d’attesa pubbliche non sono compatibili con i tempi della cura. Dai racconti dei pazienti emergono episodi ricorrenti: ore trascorse al telefono per prenotare esami, spostamenti inutili tra strutture diverse, percorsi amministrativi frammentati. «Ci sono centri di eccellenza che operano già in modo integrato», spiega ancora Iannelli, «altri invece obbligano il paziente a prenotare autonomamente visite ed esami al di fuori della struttura dove è in cura». Una contraddizione che, secondo F.A.V.O., mette in discussione il principio stesso della presa in carico personalizzata.
La tossicità temporale coinvolge non solo il paziente ma anche il caregiver
Anche la telemedicina può rappresentare uno strumento utile, purché venga utilizzata come integrazione e non come sostituzione del rapporto umano. «La medicina digitale non è la soluzione», chiarisce Iannelli, «ma può ridurre tempi e spostamenti». Tuttavia, avverte, il rapporto diretto con medici e infermieri resta fondamentale: «Il paziente si sentirebbe abbandonato se tutto venisse sostituito dal digitale».
Time toxicity come parametro negli studi clinici
La riflessione finale riporta il tema su un piano etico oltre che organizzativo. «Restituire tempo di vita alla persona malata significa anche non sottrarre tempo inutilmente», conclude Iannelli. «Fa parte di un’oncologia moderna che rispetti le esigenze umane del paziente».
Restituire tempo di vita alla persona malata significa anche non sottrarre tempo inutilmente
Dal punto di vista clinico e scientifico, Raffaele Giusti evidenzia come questo tema sia ancora poco considerato nella ricerca oncologica. Gli studi clinici misurano la sopravvivenza, il tempo alla progressione o il tempo all’evento che si vuole analizzare, ma raramente quantificano il tempo sottratto al paziente dalla cura stessa. «Una vera misura standardizzata della tossicità temporale ancora non esiste», osserva. «Eppure, il tema sta acquisendo crescente attenzione: dai primi contributi pubblicati nel 2022 alle più recenti discussioni nei congressi internazionali, inclusa l’ESMO dove sono stato relatore sul tema nel 2024, la time toxicity sta progressivamente entrando nel linguaggio della ricerca oncologica e della valutazione degli esiti di cura».
Per Giusti il nodo centrale è che non tutti i pazienti pagano lo stesso “prezzo di tempo” per accedere alla medesima cura. Il peso reale del trattamento comprende viaggi, attese, esami, gestione degli effetti collaterali e recupero dopo le terapie, ma anche il tempo sottratto al lavoro e alla vita familiare. «Oggi tendiamo a ragionare così: il trattamento è efficace, quindi va bene. Ma dobbiamo capire qual è il prezzo di quella validità».
L’oncologo allarga poi il concetto a una dimensione sociale e cognitiva: il tempo passato ad attendere referti, cercare second opinion, interpretare documenti clinici, affrontare telefonate e procedure burocratiche. Elementi difficili da inserire negli endpoint tradizionali degli studi clinici perché spesso qualitativi, ma che incidono profondamente sulla qualità della vita.
«Il tempo del paziente non è una variabile accessoria», sottolinea Giusti. «È una risorsa clinica, familiare, economica e morale». Per questo dovrebbe diventare un parametro da misurare e ridurre, anche attraverso strumenti come telemedicina, prossimità assistenziale e integrazione organizzativa. Non semplici innovazioni tecniche, ma «strumenti di giustizia sanitaria».
La conclusione è netta: «Oggi non basta curare meglio. Bisogna curare senza consumare inutilmente la vita che la cura promette di proteggere».
