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Diagnosi lente, difformità territoriali e lo spettro della rinuncia alle cure: il mondo difficile dei malati cronici e rari nel XXII Rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità

Redazione TrendSanità
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Diagnosi lente, difformità territoriali e lo spettro della rinuncia alle cure: il mondo difficile dei malati cronici e rari nel XXII Rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità

Diritti sospesi per chi soffre di una patologia cronica e rara e per i loro familiari: dall’indagine annuale emergono criticità a 360 gradi, a partire dalla diagnosi che in più di un caso su quattro si riceve dopo oltre i 10 anni. Oltre alle tempistiche necessarie per dare un nome alla patologia, pazienti e caregiver devono affrontare anche le difficoltà che derivano dalle difformità territoriali nell’erogazione delle prestazioni sanitarie: ad esempio, 4 intervistati su 5 affermano che il supporto psicologico non è garantito ovunque allo stesso modo; in percentuale simile, si riscontrano disuguaglianze che riguardano la presenza sia di percorsi specifici che di centri specializzati o di una rete di presidi dedicati. Fra le criticità particolarmente avvertite, anche quella dei costi: quasi due su tre li sostengono per le visite specialistiche private, uno su due per gli esami diagnostici o per acquistare farmaci necessari che il SSN non rimborsa. Emerge così, fortemente legato ai costi, anche il fenomeno della rinuncia alle cure, segnalato dal 30% degli intervistati: per 1 su 10 di loro l’abbandono per questi motivi avviene di frequente.

Sono questi alcuni dei dati contenuti nel XXII Rapporto sulle politiche della cronicità, presentato oggi a Roma da Cittadinanzattiva con il titolo “Diritti sospesi”. Il documento è il risultato di un’indagine effettuata su tutto il territorio nazionale che ha interessato 102presidenti delle Associazioni dei malati cronici e rari, 3500 persone affette da patologia cronica e rara e i loro familiari. Il Rapporto scatta un’istantanea sulla rispondenza del SSN ai bisogni di salute dei pazienti cronici e rari e delle famiglie, con l’intento di far comprendere, soprattutto alle Istituzioni, cosa significa vivere quotidianamente con una patologia cronica e rara e trovare servizi non sempre efficienti o inadeguati che rendono poco esigibili il diritto alla cura, il diritto a una qualità di vita migliore e, non ultimo, il diritto a mantenere la qualità di vita acquisita.

«Da diversi anni – dichiara Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva – il dibattito pubblico riconosce nella cronicità l’ambito che richiede, anche per le caratteristiche demografiche del nostro Paese, maggiore innovazione e maggior investimento in termini professionali, organizzativi ed economici. Piani e norme non mancano e, in genere, ben definiscono i diritti delle persone con malattia cronica e rara. Ma, troppo spesso, restano sospesi: nelle more delle decisioni, negli ostacoli che le istituzioni tendono a frapporsi, nella insufficiente partecipazione dei pazienti e delle loro associazioni, nelle maglie di procedure poco orientate alla concretezza. Questo, soprattutto, denuncia il nostro Rapporto: la necessità di politiche pubbliche efficaci per ora e per il futuro, e l’urgenza di un Patto rinnovato fra le istituzioni, soprattutto nel rapporto fra Stato e Regioni, per accelerare i tempi di esigibilità dei diritti e dar loro attuazione in modo equo a tutti i pazienti in tutto il Paese».

Il contesto

Le malattie croniche interessano il 40,5% della popolazione italiana (24 milioni), mentre le persone affette da almeno due patologie croniche sono 12,2 milioni. Gli ultra 75enni affetti da una patologia sono l’85%, il 64,3% da due o più patologie. In base ai dati la tendenza è che nel 2028, i malati cronici saliranno a 25 milioni, mentre i multi-cronici saranno 14 milioni. In riferimento alle malattie rare, le indagini del Registro Nazionale dell’Istituto Superiore di Sanità stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati. Il 20% delle patologie coinvolge persone in età pediatrica (di età inferiore ai 14 anni). 

«I dati del presente Rapporto – dichiara Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e rari (CnAMC) – delineano in modo sempre più evidente, le problematiche che si sono radicate nel tempo per i pazienti cronici e rari e per le loro famiglie, impedendo loro di accedere pienamente e in maniera uniforme alle cure. Su questo chiediamo come primo atto urgente il recepimento in Conferenza Stato – Regioni del nuovo Piano Nazionale della Cronicità 2024 e il monitoraggio costante degli obiettivi previsti. Va inoltre garantita al più presto una revisione costante e certa dei Livelli Essenziali di Assistenza, l’aggiornamento del Decreto Tariffe per la specialistica ambulatoriale e la protesica, con cadenza almeno biennale, e l’aggiornamento del panel che riguarda gli screening neonatali estesi».

Diagnosi – presa in cura – liste d’attesa – assistenza domiciliare

Per il 27,6% delle persone affette da patologia cronica, il tempo necessario per dare un nome ad una serie di sintomi e disagi è stato superiore a 10 anni. Comunque molto ampia la percentuale di persone che hanno atteso dai 2 ai 10 anni per ottenere la diagnosi (22,9%). Solamente per il 18,1% il tempo per la diagnosi è stato meno di 6 mesi. Nell’84,9% dei casi si tratta di pazienti con patologia cronica riconosciuta ma, per un 7,6%, la patologia non è riconosciuta e non viene garantito il diritto all’esenzione dal ticket.

Gli elementi che ostacolano maggiormente la diagnosi precoce della malattia: con l’80,2%, la scarsa conoscenza della patologia da parte del Medici di base e Pediatri; segue la sottovalutazione dei sintomi (68,9%), gli elementi comuni ad altre patologie (54,7%); ilpoco ascolto del paziente (46,2%); la mancanza di personale specializzato sul territorio (42,5%); le liste di attesa eccessivamente lunghe (23,6%).

Il tema dei tempi d’attesa si fa più critico nel momento dell’avvio del percorso terapeutico. Per ciò che attiene le liste di attesa, gli ambiti più segnalati sono: 64,6% prime visite specialistiche; 56,1% visite di controllo e follow-up; 53% esami diagnostici; 60% riconoscimento invalidità civile e/o accompagnamento; 45,3% riabilitazione; 39,7% riconoscimento handicap.

Gli aspetti più carenti ai fini di un’adeguata presa in cura per la patologia di riferimento sono: coordinamento fra l’assistenza primaria e specialistica 69,8%; continuità assistenziale 48,1%; liste di attesa 44,3%; integrazione tra aspetti clinici e socioassistenziali 43,4%.

Il 44% dei pazienti lamenta problemi con le cure a domicilio, a causa del numero di giorni/ore di assistenza erogati inadeguati; della difficoltà nella fase di attivazione/accesso; della carenza di alcune figure specialistiche e di assistenza, in particolare di tipo sociale.

I costi e la rinuncia alle cure

Altro elemento critico per il percorso terapeutico è il dover affrontare costi per accedere ad alcune prestazioni: il 59,8% dei cittadini ricorre infatti a visite specialistiche effettuate in regime privato o intramurario; il 52,8% acquista farmaci necessari e non rimborsati dal SSN; il 50% effettua esami diagnostici in privato o in intramoenia; il 47,5% acquista parafarmaci (es. integratori alimentari, dermocosmetici, pomate). Il 42,4% spende privatamente per la prevenzione terziaria (diete, attività fisica, dispositivi); il 36,3% per la prevenzione primaria e secondaria; il 22% per ilsupporto psicologico; il 16,9% per spostamenti dovuti a motivi di cura; il 14,7% per le visite specialistiche o attività riabilitative da effettuare a domicilio e il 12% per l’acquisto di protesi e ausili non riconosciuti (o insufficienti nella quantità/qualità erogata).

Oltre il 30% dei pazienti ci informa di aver dovuto rinunciare alle cure. Nel 19% dei casi è capitato in modo sporadico ma, per oltre il 12%, è capitato spesso.

Disuguaglianze e difformità regionali

Per i presidenti delle associazioni dei pazienti questi sono gli ambiti in cui si riscontrano maggiori difformità regionali: innanzitutto (79,2%) il supporto psicologico; a seguire la presenza di percorsi e/o PDTA (77,4%), la presenza di Centri specializzati/Rete (73,6%); la modalità di gestione delle prenotazioni e dei tempi di attesa (72,6%); le prestazioni necessarie non ricomprese nei LEA (70,8%).

In particolare, in riferimento ai PDTA, Il 63,2% degli intervistati sa che ne esiste uno per la propria patologia; solo nel 28,4% dei casi si tratta di PDTA nazionali, mentre nel 71,6% dei casi sono PDTA regionali, nel 31,3% aziendali e nel 7,5% distrettuali. Per quanto riguarda le regioni dove è presente un PDTA di patologia, primeggiano Lombardia e Toscana, a seguire Piemonte, Lazio, Emilia-Romagna, Veneto.

Bisogni assistenziali e sostegno nel percorso di cura

I Medici di famiglia continuano ad essere il primo punto di riferimento per il paziente (75,2%). Al secondo posto troviamo lo specialista privato con il 41,7%.

i dati confermano che è quasi sempre il cittadino a doversi occupare di prenotare la prestazione di controllo, contrariamente a quanto indicato, prima, dal Piano Nazionale Governo Liste d’Attesa 2019 – 2021 e successivamente ribadito dal nuovo Decreto sulle liste d’attesa. Anche per ciò che attiene alle informazioni ricevute sull’importanza di seguire correttamente la terapia farmacologica vi sono risposte non positive: oltre un paziente su quattro non ha ricevuto informazioni chiare ed esaustive. Spesso il tempo di ascolto e di cura non è abbastanza (problema che subiscono sia i medici, alle prese con ambulatori affollati e tempi ridotti, che i cittadini).

Gli aspetti psicologici e il dolore connesso alla patologia

La patologia cronica può determinare gravi ripercussioni sulla qualità della vita e sugli aspetti psicologici della persona. Abbiamo chiesto se a causa della patologia la persona abbia provato senso di ansia, e la risposta non lascia dubbi: circa il 70% risponde affermativamente. inoltre, circa il 90% delle persone che hanno risposto al questionario ha sofferto negli ultimi 12 mesi di depressione. 

Il 40% delle persone, inoltre, ha risposto che la propria patologia causa episodi di dolore e che, per il 34% dei rispondenti, questo dolore è cronico, persistente e continuativo. il 50% dei pazienti risponde che non ha ricevuto una prescrizione per il trattamento adeguato e continuativo dello stesso e non si è sentito sufficientemente orientato o informato su cosa fare in caso di dolore e a chi rivolgersi.

Le proposte di Cittadinanzattiva

Richiamandoci al titolo del Rapporto, ecco le proposte relative a come sbloccare alcuni “diritti sospesi”.

LEA: garantire, come previsto, una revisione costante e certa dei Livelli Essenziali di Assistenza; aggiornare il Decreto Tariffe per la specialistica ambulatoriale e la protesica, con cadenza almeno biennale; rafforzare l’attuale sistema di monitoraggio dei Lea, al fine di migliorare la sua capacità di fotografare la reale dinamica che esiste tra cittadino e Servizio Sanitario Nazionale nella garanzia dei suoi diritti.

Piano Nazionale Cronicità: Recepire celermente in sede di Conferenza Stato – Regioni il nuovo Piano Nazionale della Cronicità e monitorare il raggiungimento degli obiettivi previsti.

Malattie Rare: dare piena attuazione alla legge 167/2016, “Disposizioni per l’avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie”; emanare i decreti attuativi previsti dal Testo Unico sulle malattie rare, n. 175 del 2021, al fine di garantire la piena operatività; monitorare la realizzazione del Piano Nazionale Malattie rare.

Liste d’attesa: garantire la piena e tempestiva attuazione delle disposizioni previste dal Decreto Liste d’attesa con particolare riguardo alle misure previste per i pazienti cronici agli aspetti di monitoraggio del dato e uniformità sul territorio.

Assistenza anziani non autosufficienza: dare attuazione al D.lgs. 29/2024 attraverso l’adozione dei quasi 20 relativi decreti attuativi così da garantire risposte adeguate in termini di assistenza sociosanitaria.

Caregiver: approvare una legge inclusiva e di equità sociale che garantisca diritti e tutele al caregiver familiare rispettando quattro criteri: una definizione ampia della figura, che riconosca diritti e tutele anche se il caregiver non convive o non è un familiare; coinvolgimento attivo del caregiver nella definizione del progetto di vita della persona assistita; la previsione di tutele crescenti rapportate al carico assistenziale e agli impatti/bisogni del caregiver; risorse congrue per garantire una effettiva esigibilità delle tutele.

Manovra, Confindustria DM: bloccare il payback, 1 impresa su 5 a rischio fallimento immediato

Redazione TrendSanità
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Manovra, Confindustria DM: bloccare il payback, 1 impresa su 5 a rischio fallimento immediato

«A rischio fallimento immediato 1 impresa su 5 a causa del payback, che significa licenziamenti, famiglie e lavoratori lasciati nell’incertezza e l’impoverimento di una filiera strategica per il sistema sanitario nazionale. Le altre aziende, pur evitando un immediato collasso, sarebbero comunque condannate all’uscita dal mercato italiano nel breve periodo. È urgente che il Governo ascolti il grido d’allarme del settore e intervenga in manovra per rimuovere una misura che rischia di distruggere un comparto vitale per la crescita economica e per il benessere dei cittadini». Questo l’appello lanciato dal Presidente di Confindustria Dispositivi Medici, Nicola Barni, a seguito dell’analisi dettagliata degli impatti del meccanismo del payback sulla spesa del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) nel periodo 2015-2018, realizzata dal Centro studi Confindustria Dispositivi Medici con il supporto metodologico di PwC Italia.

«Il meccanismo del payback – ha dichiarato il Presidente Barni – sta mettendo in ginocchio il settore dei dispositivi medici, con conseguenze drammatiche per il tessuto imprenditoriale, l’economia del Paese e la salute dei cittadini. Questo scenario non solo comprometterebbe la competitività del Paese, ma avrebbe un impatto diretto sull’accesso dei pazienti a tecnologie mediche essenziali, generando disuguaglianze e aumentando i costi per il sistema sanitario. Questa è l’ultima possibilità per il Governo di ascoltare il nostro appello urgente e passare alla storia come chi ha salvato la qualità del Servizio sanitario nazionale. L’industria dei dispositivi medici è un pilastro fondamentale per l’innovazione e la qualità delle cure in Italia, ma il payback la sta trasformando in un comparto ad alto rischio. Inoltre, a causa del payback e delle sue conseguenze devastanti sull’occupazione le nostre imprese, che vivono di innovazione, rischiano di non poter nemmeno beneficiare di misure a sostegno delle imprese come l’Ires premiale, che si sta discutendo in manovra».

Mobilità sanitaria, dati AGENAS: gli ospedali più attrattivi sono quelli del privato accreditato

Redazione TrendSanità
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Mobilità sanitaria, dati AGENAS: gli ospedali più attrattivi sono quelli del privato accreditato

Agenas presenta per il 3° anno consecutivo una dettagliata analisi sulle principali dinamiche della mobilità sanitaria interregionale nel nostro Paese. Si tratta di un lavoro svolto in collaborazione e su mandato del Ministero della Salute i cui dati sono fanno riferimento all’anno di attività 2023.

Anche quest’anno, per la definizione della metodologia di calcolo della mobilità sanitaria, l’Agenzia si è avvalsa delle determinanti che caratterizzano tale fenomeno, ovvero:

  • mobilità apparente costituita dai ricoveri effettuati nella regione di domicilio del paziente, quando quest’ultima non coincide con la regione di residenza;
  • mobilità casuale relativa ai ricoveri effettuati in urgenza;
  • mobilità effettiva determinata dalla scelta del cittadino/paziente.

I risultati

Nonostante la pandemia abbia causato una riduzione del fenomeno della mobilità sanitaria, già dalla seconda metà del 2020 si osserva una ripresa del trend. In particolare, confrontando i dati del 2023 con quelli del 2019, si osserva come, sebbene il numero di ricoveri in mobilità sia diminuito (668.145 nel 2023 rispetto ai 707.811 del 2019), la spesa è aumentata leggermente, passando da 2,84 miliardi di euro nel 2019 a 2,88 miliardi nel 2023. Questo incremento è principalmente attribuibile all’aumento della mobilità legata ai ricoveri per DRG di alta complessità, che comportano trattamenti più costosi e specializzati.

I principali dati sulla mobilità sanitaria interregionale:

  • Le componenti di mobilità casuale e apparente sono rimaste pressoché stabili nel corso degli anni. Tuttavia, si è registrato un aumento del 12% nella mobilità legata a prestazioni di alta complessità, mentre la componente di media/bassa complessità ha visto una diminuzione corrispondente del 12%.
  • Le regioni più attrattive per la mobilità sanitaria sono l’Emilia-Romagna, la Lombardia e il Veneto. L’attrazione è in gran parte dovuta ai DRG legati alle malattie e disturbi del sistema muscolo-scheletrico e del tessuto connettivo (MDC 08), che rappresentano per le tre regioni rispettivamente il 52%, il 31% e il 34% dell’attrazione totale.
  • Le regioni con il maggior saldo positivo sono l’Emilia-Romagna e la Lombardia che presentano risultati equiparabili (rispettivamente 387 milioni e 383 milioni).
  • Il flusso migratorio per ricoveri ospedalieri è prevalentemente diretto da Sud a Nord. Tuttavia, si rileva anche una mobilità significativa tra le regioni del Centro-Nord, soprattutto quelle di confine. In termini percentuali, il flusso migratorio è così suddiviso: 83,78% al Nord, 68,24% al Centro, e 27,22% al Sud.
  • Le strutture ospedaliere maggiormente attrattive sono quelle private accreditate, che gestiscono circa i tre quarti delle prestazioni di alta complessità.
  • Da considerare, inoltre, alcune delle variazioni più interessanti rispetto al 2019. In particolare:
    • Il Lazio ha registrato una riduzione del saldo negativo grazie alla diminuzione dei costi di mobilità passiva (-9%) e a un aumento dei ricavi (+11%).
    • La Campania ha ridotto i costi legati alla mobilità passiva del 6%, mentre ha incrementato i ricavi grazie a un aumento dei ricoveri in mobilità attiva di alta complessità.

Il Portale Statistico di Agenas offre una vasta gamma di dati e analisi relativi alla mobilità sanitaria in Italia, con un focus su vari aspetti della salute e dei servizi sanitari, sia a livello territoriale che temporale. Le informazioni disponibili permettono di esplorare in modo interattivo i fenomeni legati alla mobilità sanitaria attraverso grafici, cartografie e altre elaborazioni utili per i cittadini, i professionisti del settore sanitario e gli amministratori.

La cultura digitale per avvicinare le persone alle tecnologie e abbattere il gender gap

Michela Perrone
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La cultura digitale per avvicinare le persone alle tecnologie e abbattere il gender gap
Laura Patrucco

Tra le varie forme di disuguaglianza, quella digitale è tra le più subdole, perché spesso è poco evidente. La mancanza di accesso, competenze e opportunità digitali può restare sullo sfondo rispetto a divari che sembrano dotati di un peso specifico diverso.
Tuttavia, in una società sempre più connessa, restare esclusi dal progresso digitale può comportare conseguenze significative e durature.
«Per questo è importante un lavoro di advocacy culturale: prima ancora di parlare di formazione bisogna lavorare sull’alfabetizzazione dell’utente», afferma Laura Patrucco, Presidente di ASSD, l’Associazione Scientifica per la Sanità Digitale, che nel mese di novembre ha presentato in Senato un volume dedicato proprio al gender gap digitale in sanità curato dalla Commissione Donna dell’associazione. «ASSD vuole essere un promotore della cultura del digitale e una costola di questa filiera non poteva non essere una Commissione Donna. Purtroppo il gender gap esiste in tutti gli ambiti: nella ricerca, nella medicina personalizzata poiché mancano real world data che arrivino dal mondo di genere… Abbiamo voluto creare una Commissione che potesse accendere i riflettori anche sulla questione del digitale di genere».

La triplice disuguaglianza del Sud Italia

Marisa De Rosa


Il Global Gender Gap Report del 2024 del World Economic Forum posiziona l’Italia al 87° posto in termini di parità di genere su 146 paesi analizzati, perdendo ben 8 posizioni rispetto al 2023.
Nel nostro paese solo il 16% delle donne sono impiegate nel settore ICT e solo l’1,7% sono laureate in quest’ambito (rispetto all’8,2% degli uomini). Il Digital Gender Gap rappresenta una delle principali disuguaglianze di genere, manifestandosi nella mancanza di accesso, competenze e opportunità digitali per le donne rispetto agli uomini.


Nonostante le donne siano più istruite degli uomini, la loro partecipazione nei settori STEM (Scienza, Tecnologia, Ingegneria e Matematica) è significativamente inferiore. Nel settore sanitario, le donne costituiscono il 70% della forza lavoro globale, ma solo il 25% ricopre ruoli di leadership, mostrando un forte divario nelle opportunità di carriera. «Si stima che le donne che lavorano nel settore tecnologico guadagnino il 19% in meno degli uomini: è necessario rompere il cosiddetto “tetto di cristallo” per consentire alle donne di raggiungere posizioni apicali in organizzazioni innovative ad oggi dominate dagli uomini», ricorda Marisa De Rosa, coordinatrice del progetto “Il Digital Gender Gap nella cultura del digitale in sanità” e membro del Comitato Scientifico ASSD.

Il Digital Gender Gap è mancanza di accesso, competenze e opportunità digitali per le donne rispetto agli uomini


In generale nel nostro paese, sebbene le donne rappresentino una parte significativa del personale sanitario, sono gravemente sottorappresentate nei ruoli dirigenziali e nelle posizioni apicali, con un impatto negativo anche sulla medicina personalizzata e sui processi decisionali strategici.
«E non si tratta di problemi di capacità – riprende De Rosa -: secondo Forbes, le imprenditrici in aziende innovative sono in grado di generare il 20% in più di profitti rispetto a quelle gestite da uomini, nonostante abbiano avviato le loro aziende con il 50% di capitale in meno».
E se torniamo all’Italia, è al Sud che si consuma la cosiddetta triplice disuguaglianza per le donne: territoriale, economica e di genere. «Nelle regioni meridionali si registra il tasso più basso di occupazione femminile rispetto all’Europa: parliamo del 30% di donne che lavorano contro una media europea del 72,5%. È chiaro che è anche un problema di welfare».

Il ruolo del digitale nel superamento del divario di genere


Se è vero che il digitale può aumentare il gender gap, è anche uno strumento che, se usato correttamente, potrebbe contribuire a ridurlo. Le tecnologie digitali rappresentano infatti uno strumento chiave per affrontare le disuguaglianze di genere, ma richiedono una strategia che coinvolga uomini e donne.
«Durante la 67° sessione della Commissione sullo status delle donne che si è tenuta nel maggio del 2023, Sima Bahous, Executive Director di UN Women, ha affermato: “Digital rights are women’s rights”, sottintendendo che non possiamo raggiungere la parità di genere e avere una ripresa economica sostenibile a lungo termine senza prima colmare il divario digitale di genere che diventa sempre più un problema cruciale», ricorda De Rosa.
Ecco quindi che, oltre a continuare il monitoraggio del digitale all’interno del network ASSD, è importante muoversi in più direzioni:

  • promuovere l’alfabetizzazione digitale e STEM tra le giovani donne attraverso programmi educativi e di mentorship;
  • implementare politiche aziendali e di governo che incentivino la diversità di genere nei settori tecnologici e sanitari;
  • investire in ricerca e sviluppo specifica per la salute delle donne e aumentare i finanziamenti per le tecnologie FemTech;
  • riconoscere il ruolo delle donne nel disegno e nell’implementazione di soluzioni tecnologiche, con particolare attenzione alla rimozione di bias di genere.

“Digital rights are women’s rights”: per una ripresa economica sostenibile a lungo termine dobbiamo colmare il divario digitale di genere

«Il superamento del Digital Gender Gap richiede un approccio integrato che coinvolga tutti gli stakeholder – afferma Patrucco -. Ed è quello che da sempre ASSD cerca di fare: coinvolgere l’utilizzatore finale delle tecnologie digitali, che è il paziente, ma anche il professionista sanitario. Vogliamo fare rete e stimolare un dibattito “di piazza”, promuovendo una cultura dell’accoglienza digitale».

Raccolta e utilizzazione dei dati per una migliore sanità nazionale: a Verona il meeting AIIC

Redazione TrendSanità
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Raccolta e utilizzazione dei dati per una migliore sanità nazionale: a Verona il meeting AIIC

La sanità ha bisogno di dati per ottimizzare l’operatività, governare l’innovazione e migliorare il sistema complessivo delle cure. Ma quali strumenti e metodi possono essere utilizzati per raccogliere questi dati per una loro ottimale utilizzazione a livello tecnico? E come questi “numeri” possono essere trasformati in informazioni utili al SSN? Per rispondere a questi interrogativi l’Associazione Italiana Ingegneri Clinici propone il suo 4° Meeting Nazionale “Quali dati per la governance delle tecnologie in sanità” (12-13 dicembre, Verona, Camera di Commercio), una due giorni di dialoghi e approfondimenti sviluppati da AIIC con la collaborazione di tutti gli stakeholder di sistema e con la partecipazione inaugurale del sindaco di Verona, Damiano Tommasi, di Callisto Marco Bravi (Direttore Generale Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata – Verona), di Massimo Pulin (Presidente Confimi Sanità) e di Guido Beccagutti (Confindustria Dispositivi Medici).


«Il Meeting AIIC vuole tradizionalmente approfondire un tema specifico legato alla nostra professione – precisa Lorenzo Leogrande, presidente del IV Meeting AIIC -. Quest’anno a Verona abbiamo scelto di focalizzare l’attenzione sull’importanza dei dati più direttamente correlati alla gestione delle tecnologie, autentico patrimonio della nostra attività quotidiana, e di come questi possano essere centrali e di supporto per il governo della singola Azienda Sanitaria e, conseguentemente, del SSN. Le domande a cui desideriamo dare risposta sono numerose: in che modo i dati provenienti dalle apparecchiature possono supportare le decisioni strategiche in ambito di innovazione tecnologica, contribuendo ad ottimizzare l’operatività, governare l’innovazione, rendere l’innovazione coerente con i percorsi di cura e con le reali necessità di salute? Perché le informazioni ottenute sono cruciali per la gestione operativa di una struttura ospedaliera? Come possiamo integrare efficacemente tutte le informazioni rendendole utili anche per il livello decisionale centrale? Attraverso gli interventi di speaker autorevoli di settore e l’analisi di scenari presenti e futuri desideriamo a Verona definire un percorso di riferimento che possa essere utile ad affrontare al meglio l’evoluzione continua del sistema sanitario». 

«Il Meeting si colloca nell’insieme delle attività di AIIC con una sua specificità – sottolinea Umberto Nocco, presidente di AIIC -. L’ingegneria clinica da anni sta sviluppando una riflessione che coinvolge tutti gli snodi tecnologici e di innovazione che investono il SSN, perchè sappiamo che il miglioramento della sanità nazionale passa proprio dalla capacità di ricondurre tutti questi percorsi in un unico luogo di governance. Per questo oggi l’approfondimento sul dato fa parte di un percorso globale omogeneo e coerente che la nostra Associazione sta portando avanti, sempre in stretta collaborazione con tutti gli altri professionisti e con le agenzie nazionali e regionali».


Il Meeting di Verona è suddiviso in quattro sessioni: 1 sessione – Quali dati per la governance? Con la partecipazione di Simona Ravizza (Corriere della Sera), di un rappresentante dell’Ufficio Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute e di Enrica Giarmoleo (Agenas); 2 sessione – Regioni e dati healthcare, con Roberto Toniolo (Azienda Zero Veneto), Nicola Amadori (Settore Risorse Umane e Strumentali, infrastrutture, Area Tecnologie Sanitarie e HTA, Regione Emilia-Romagna), Adriano Leli (Azienda Zero Piemonte, Presidente FARE), Marco Niccolai (Regione Toscana); 3 sessione – Ingegneria clinica: qualità delle informazioni e loro utilizzo a livello locale, dove saranno presentate le esperienze dei soci AIIC che utilizzano i dati raccolti tramite i CMMS, fornendo un feedback sulla qualità e sull’efficienza delle informazioni e del loro utilizzo. La quarta ed ultima sessione del Meeting presenterà il lavoro gli ingegneri clinici e porterà alla definizione di un position paper AIIC inteso come Linea guida associativa su come i dati dovrebbero essere integrati e utilizzati in modo sistemico. La giornata prevede anche una lecture internazionale proposta in collegamento video dagli Stati Uniti, da Binseng Wang (BSI), tra i fondatori dell’American College of Clinical Engineering. L’evento AIIC si aprirà già nel pomeriggio di giovedì 12 Dicembre, con nove workshop tecnici che approfondiranno soluzioni e best practice inerenti il tema di riferimento del Meeting.

Giornata internazionale della copertura sanitaria universale, 2 miliardi di persone nel mondo sono in difficoltà finanziarie e 1,3 miliardi rischiano la povertà per le spese sanitarie

Redazione TrendSanità
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Giornata internazionale della copertura sanitaria universale, 2 miliardi di persone nel mondo sono in difficoltà finanziarie e 1,3 miliardi rischiano la povertà per le spese sanitarie

Un sistema che estenda la copertura sanitaria a tutta la popolazione, garantisca i servizi e le prestazioni necessarie quando e dove ne hanno bisogno e lo faccia senza caricare le persone di costi diretti. Questo si intende per copertura sanitaria universale (Universal Health Coverage o UHC), un tema da tempo al centro dell’agenda internazionale e uno dei target degli Obiettivi per lo Sviluppo Sostenibile per il 2030. Quest’anno il focus dell’Universal Health Coverage Day – che si celebra il12 dicembre istituito dalle Nazioni Unite  nel 2012 – è sul ruolo della protezione finanziaria nel raggiungimento della UHC. «La protezione finanziaria garantisce che le persone non si impoveriscano a causa del pagamento di tasca propria delle spese sanitarie – si legge sul sito dell’Organizzazione Mondiale della Sanità – Negli ultimi 20 anni – riporta ancora l’OMS – la protezione finanziaria si è progressivamente ridotta con 2 miliardi di persone in difficoltà economiche e 1,3 miliardi di individui spinti verso la povertà a causa dei costi per la salute che sono costretti a sostenere».

Passi d’argento: gli anziani più svantaggiati e i residenti al Sud rinunciano di più alle cure

Per i dati della sorveglianza Passi d’Argento dell’ISS pubblicati a ottobre 2024, nel biennio 2022-2023, il 18% degli ultra 65enni (2,6 milioni di persone) ha dichiarato di aver rinunciato ad almeno una visita medica o a un esame diagnostico di cui avrebbe avuto bisogno nei 12 mesi precedenti l’intervista. Fra le ragioni principali della rinuncia: le lunghe liste di attesa (nel 55% delle rinunce), le difficoltà logistiche nel raggiungere le strutture sanitarie o la scomodità degli orari (13%) e i costi eccessivi delle prestazioni (10%).

La rinuncia è risultata più frequente fra le persone più svantaggiate, economicamente (39% tra coloro che hanno dichiarato di arrivare a fine mese con molte difficoltà vs il 20% tra chi non ne ha) o per bassa istruzione (24% tra chi ha al più la licenza elementare vs il 19% tra i laureati) e tra gli over65 che risiedono al Centro e al Sud (27% vs 16% tra i residenti nelle regioni settentrionali). Oltre la metà degli intervistati che non ha rinunciato a ciò di cui aveva bisogno ha fatto ricorso a prestazioni a pagamento: il 10% ricorrendo esclusivamente a strutture private e il 49% ricorrendovi alcune volte. Solo il 41% ha utilizzato esclusivamente il servizio pubblico.

Il Rapporto del Gruppo di Lavoro Equità e Salute ISS: cala mortalità per tumori di mammella e colon dove si fanno più screening

Nelle regioni del Sud si perdono più anni di vita per i tumori della mammella e del colon e i tassi di mortalità, storicamente più bassi nel Mezzogiorno, ora sono paragonabili a quelli del settentrione. Lo afferma il Rapporto Istisan Tumori della mammella e del colon-retto: differenze regionali per mortalità, screening oncologici e mobilità sanitaria dell’Istituto Superiore di Sanità. Secondo il documento ISS tra le cause di questo fenomeno c’è anche il minore ricorso agli screening: nelle aree dove si partecipa meno a questa forma di prevenzione la mortalità è maggiore e si rileva anche un più alto l’indice di fuga (il numero di pazienti costretti a spostarsi per potersi operare).

La copertura totale dello screening mammografico disegna un chiaro gradiente Nord-Sud, a sfavore delle regioni meridionali con la percentuale di adesione che va dal 90% raggiunto in molte regioni settentrionali ad appena il 60% in alcune regioni meridionali. Nelle regioni del Nord dove la copertura degli screening è elevata la riduzione di mortalità per tumore della mammella tra il 2001 ed il 2021 è più forte (supera il 35%) rispetto alle regioni del Sud. 

Un andamento simile si ha anche per i tumori del colon: la copertura dello screening per il tumore del colon-retto raggiunge valori più alti fra i residenti al Nord (67%), ma è significativamente più basso fra i residenti del Centro (51%) e del Sud (26%). Nelle regioni del Centro e del Nord dove lo screening è partito prima e con livelli di copertura più elevati (intorno al 70%) la mortalità si è ridotta di circa il 30%, molto più che al Sud (-14% nelle donne e -8 negli uomini).

Per entrambi i tumori il rapporto ISS mostra livelli contenuti di mobilità dei pazienti nel Centro e nel Nord del Paese. Nel Sud comprese le isole sono presenti livelli di mobilità nettamente più alti (circa 3 volte) rispetto al Centro-Nord. Per quanto riguarda il tumore della mammella le Regioni con le coperture di screening più alte presentano indici di fuga più bassi. “Questo dato – sottolineano gli autori – evidenzia come in Regioni in cui lo screening mammografico raggiunge una buona parte della popolazione femminile target il sistema è anche in grado si prendersi carico dei casi di tumore della mammella che necessitano di un ricovero ospedaliero per intervento chirurgico, mentre questo non è sempre garantito nelle Regioni dove lo screening è ancora lontano dai livelli ottimali. In questo panorama Regioni come Calabria e Molise si distinguono fra quelle con i più bassi livelli di copertura dello screening mammografico e il più alto indice di fuga».

Anche per il tumore del colon-retto, così come per la mammella, le regioni con alti livelli di copertura dello screening tendono a presentare livelli bassi dell’indice di fuga, seppure esistano alcune regioni in controtendenza (Puglia e Campania, bassa copertura e bassa fuga). Si conferma invece per regioni come Calabria e Molise la compresenza di elevati indici di fuga e bassi livelli di copertura dello screening.

Mastroianni: «Contro l’antibiotico-resistenza, fondamentale l’approccio One-Health»

Michaela Liuccio
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Mastroianni: «Contro l’antibiotico-resistenza, fondamentale l’approccio One-Health»

Negli ultimi anni, il fenomeno dell’antibiotico-resistenza (AMR, Antimicrobial resistance) è aumentato notevolmente e ha reso necessaria una valutazione dell’impatto in sanità pubblica, specifica per patogeno, per antibiotico e per area geografica.

Per capire meglio la situazione e le prospettive, abbiamo rivolto cinque domande a Claudio Maria Mastroianni, Professore Ordinario di Malattie Infettive, Direttore del Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive, Direttore della Scuola di Specializzazione in Malattie Infettive e Tropicali, della Sapienza Università di Roma, e Direttore UOC Malattie Infettive Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I.

Gli antibiotici sono una delle più importanti scoperte per l’umanità, eppure oggi l’antibiotico-resistenza è diventata un’emergenza sanitaria

Professor Mastroianni, gli antibiotici sono una delle più importanti scoperte per l’umanità, eppure oggi l’antibiotico-resistenza è diventata un’emergenza sanitaria. Perché?

Oggi l’AMR rappresenta un grave problema di sanità pubblica mondiale. È stato stimato che 4,95 milioni di decessi sono stati associati all’AMR, di cui 1,27 milioni di decessi direttamente attribuibili alla resistenza, cioè all’incirca la mortalità per malaria e HIV messi insieme. Si stima che se non si interviene con misure adeguate le infezioni causate da microbi resistenti agli antibiotici potrebbero causare entro il 2050 più di 10 milioni di decessi.

I dati ci dicono che in Italia la resistenza agli antibiotici è tra le più alte al mondo. In cosa consiste il Piano nazionale per il contrasto dell’antimicrobico-resistenza (PNCAR)?

Il PNCAR nasce con l’obiettivo di fornire al Paese le linee strategiche e le indicazioni operative per affrontare l’emergenza AMR. Gli obiettivi strategici sono: rafforzare l’approccio One Health e la prevenzione e la sorveglianza delle infezioni correlate all’assistenza sanitaria; promuovere l’uso appropriato degli antibiotici e l’innovazione e ricerca; migliorare la consapevolezza della popolazione e promuovere la formazione degli operatori sanitari e ambientali sul contrasto all’AMR.

Che cosa si intende per approccio “One Health”, e cosa prevedono i programmi di ricerca attivi su questo?

L’approccio One Health considera in modo integrato la salute dell’uomo, degli animali e dell’ambiente. È un modello sanitario basato sul riconoscimento che la salute umana, la salute animale e la salute dell’ecosistema siano legate indissolubilmente. Mi piace sottolineare come l’Università Sapienza partecipi attivamente ad un importante progetto di ricerca nazionale finanziato con i fondi del PNRR denominato “One Health Basic and Translational Research Actions addressing Unmet Needs on Emerging Infectious Diseases” che ha tra le diverse linee strategiche quella di sviluppare ricerche e studi in ambito di AMR.

Quali sono i rischi dell’antibiotico-resistenza per gli uomini, gli animali e l’ambiente, e cosa possono fare i singoli cittadini?

I cittadini debbono acquisire maggiore consapevolezza e conoscenza che gli antibiotici sono farmaci attivi solo contro i batteri e non i virus; quindi vanno utilizzati sempre dopo aver consultato il proprio medico di fiducia. In ambito animale va segnalato che ultimamente c’è una tendenza in calo all’uso di antibiotici ma comunque l’attenzione va sempre mantenuta alta.

Lei ha preso parte come Relatore alla Conferenza dedicata alle “Strategie e prospettive per l’antibiotico-resistenza: Partnership – Innovazione – One health”, nell’ambito del G7 Salute, che si è svolto a Bari il 28-29 novembre scorso. Che cosa è emerso di importante e quali sono le prospettive per il futuro?

È stata un’importante conferenza in cui rappresentanti delle istituzioni, della società civile e del mondo scientifico hanno discusso le prospettive nell’ambito della collaborazione interdisciplinare, della ricerca e dell’innovazione per affrontare efficacemente l’emergenza dell’AMR.

Al G7 Salute di Bari si è discusso anche di vaccinazioni, antimicrobial stewardship e incentivi per la ricerca (“push” e “pull”)

Tra i punti di discussione, cruciale l’approccio One-Health con i principali interventi di prevenzione e controllo dell’antibiotico-resistenza nel settore umano, animale e ambientale. Infine sono emersi altri 3 aspetti fondamentali:

  • il ruolo delle vaccinazioni nella prevenzione dell’AMR;
  • l’uso appropriato degli antibiotici con i programmi di antimicrobial stewardship (che hanno l’obiettivo di fornire strumenti agli operatori sanitari per la gestione complessiva del paziente che presenta un’infezione di origine di batterica, oppure colonizzato da un microrganismo resistente agli antibiotici);
  • favorire incentivi “push”, per incoraggiare la ricerca e lo sviluppo di nuovi antibatterici, e incentivi “pull”, per rendere attrattivo il mercato.

Corte Costituzionale: devono essere ridotte le altre spese indistinte, prima di sacrificare quella per la sanità

Redazione TrendSanità
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Corte Costituzionale: devono essere ridotte le altre spese indistinte, prima di sacrificare quella per la sanità

In un contesto di risorse scarse, «per fare fronte a esigenze di contenimento della spesa pubblica dettate anche da vincoli euro unitari, devono essere prioritariamente ridotte le altre spese indistinte, rispetto a quella che si connota come funzionale a garantire il “fondamentale” diritto alla salute di cui all’art. 32 Cost., che chiama in causa imprescindibili esigenze di tutela anche delle fasce più deboli della popolazione, non in grado di accedere alla spesa sostenuta direttamente dal cittadino, cosiddetta out of pocket». È quanto si legge nella sentenza n. 195 del 2024, depositata il 6 dicembre, con cui la Corte costituzionale ha deciso il ricorso della Regione Campania avverso l’art. 1, commi 527 e 557, della legge 30 dicembre 2023, n. 213 (Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2024 e bilancio pluriennale per il triennio 2024-2026).

La Corte ha dichiarato non fondate diverse questioni, che riguardavano la legittimità della misura, le modalità e la durata del concorso delle regioni agli obiettivi di finanza pubblica, stabilite dalla legge di bilancio 2024 nelle more della nuova governance economica europea, che, peraltro, mostrano la volontà del legislatore statale di non far gravare il suddetto contributo sulle spese relative alla missione 12, Diritti sociali, politiche sociali e famiglia, e alla missione 13, Tutela della salute. La sentenza ha però sollecitato il legislatore, al fine di «scongiurare l’adozione di “tagli al buio”», ad «acquisire adeguati elementi istruttori sulla sostenibilità dell’importo del contributo da parte degli enti ai quali viene richiesto» e a non trascurare, per garantire maggiore effettività al principio di leale collaborazione, il coinvolgimento della Conferenza permanente per il coordinamento della finanza pubblica, di cui l’art. 5 della legge 5 maggio 2009, n. 42.

La sentenza ha poi dichiarato l’illegittimità costituzionale dell’art. 1, comma 527, quinto periodo, della legge di bilancio per il 2024, ma solo nella parte in cui non esclude dalle risorse che è possibile ridurre, a seguito del mancato versamento del contributo dovuto da parte delle regioni, quelle spettanti per il finanziamento dei diritti sociali, delle politiche sociali e della famiglia e, in particolare, della tutela della salute. Ciò in quanto, «nemmeno nel caso in cui la regione non abbia versato la propria quota del contributo alla finanza pubblica, lo Stato può “rispondere” tagliando risorse destinate alla spesa costituzionalmente necessaria, tra cui quella sanitaria – già, peraltro, in grave sofferenza per l’effetto, come si è visto, delle precedenti stagioni di arditi tagli lineari – dovendo quindi agire su altri versanti che non rivestono il medesimo carattere»: il diritto alla salute, infatti, «coinvolgendo primarie esigenze della persona umana», non può essere sacrificato «fintanto che esistono risorse che il decisore politico ha la disponibilità di utilizzare per altri impieghi che non rivestono la medesima priorità».

Da ultimo, la sentenza ha dichiarato l’illegittimità costituzionale del comma 557 dell’art. 1 della legge n. 213 del 2023, nella parte in cui non prevede che il decreto del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, diretto a individuare i criteri e le modalità di riparto, nonché il sistema di monitoraggio dell’impiego delle somme, del «Fondo per i test di Next-Generation Sequencing per la diagnosi delle malattie rare», sia adottato d’intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano.

Scudo penale e formazione in medicina generale, Silvestro Scotti (FIMMG): «Soddisfatti per le modifiche approvate con il Milleproroghe, elementi importanti per affrontare le carenze di medici»

Redazione TrendSanità
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Scudo penale e formazione in medicina generale, Silvestro Scotti (FIMMG): «Soddisfatti per le modifiche approvate con il Milleproroghe, elementi importanti per affrontare le carenze di medici»

«Benché possano sembrare semplici tecnicismi, in realtà le correzioni approvate dal Consiglio dei ministri sono molto importanti per la medicina generale e dimostrano una grande sensibilità politica e attenzione alla categoria da parte del ministro Orazio Schillaci e dei suoi uffici legislativi con cui abbiamo un contatto costante». Silvestro Scotti, segretario generale FIMMG, commenta positivamente le modifiche approvate in Consiglio dei ministri con il decreto Milleproroghe. In particolare, sono due le questioni rispetto quali la FIMMG ha chiesto grande attenzione, portando a casa un risultato importante per l’intera categoria e, soprattutto, per la salute dei pazienti.

In primis, viene prorogata al 31 dicembre 2025 “l’applicazione della limitazione della punibilità ai soli casi di dolo e colpa grave (prevista nel periodo di emergenza COVID-19), in relazione ai fatti di cui agli articoli 589 e 590 del Codice penale – omicidio colposo e lesioni personali colpose – commessi nell’esercizio di una professione sanitaria, in situazioni di grave carenza di personale sanitario”.

Inoltre, “si modificano, in modo da mandarle a regime senza ulteriori proroghe, le disposizioni che consentono ai medici iscritti al Corso di formazione in medicina generale di partecipare all’assegnazione degli incarichi convenzionali. Si prevede la possibilità di mantenere gli incarichi già assegnati al momento dell’iscrizione al corso di formazione specifica in medicina generale e si specifica che tra gli incarichi convenzionali assegnabili sono inclusi quelli provvisori e di sostituzione, anche ai fini del riconoscimento delle ore di formazione”.

«Disposizione, quest’ultima – evidenzia Scotti – che consente ai medici iscritti al Corso di formazione specifica in medicina generale di partecipare all’assegnazione degli incarichi convenzionali rimessi all’Accordo collettivo nazionale nell’ambito della disciplina dei rapporti con i medici di medicina generale. Tra questi la possibilità di un incarico di assistenza primaria a ciclo di scelta con la limitazione del massimale degli assistiti in carico fino a 1.000. Le ore di attività svolte dai medici assegnatari sono riconosciute come attività formativa pratica iniziando un vero percorso che speriamo si completi con la trasformazione in formazione-lavoro della specializzazione in medicina generale». Cosa importante, si interviene anche sulla disciplina delle incompatibilità durante la frequenza del Corso di formazione specifica in medicina generale, consentendo il mantenimento degli incarichi già assegnati al momento dell’iscrizione al corso di formazione specifica in medicina generale. 

«Questi aggiustamenti che sono stati adottati in modo strutturale e sono frutto anche del costante confronto con il capo dell’Ufficio legislativo Massimo Lasalvia, contribuiscono ad arginare la grave carenza di medici su tutto il territorio, che rappresenta la vera emergenza alla quale si deve dare prioritariamente una risposta. Sono, con il provvedimento a regime definitivo e non di proroga, una certezza per i giovani professionisti rispetto alla scelta di diventare medico di medicina generale, che speriamo possa migliorare l’attrattività con più iscritti alla formazione in medicina generale. Un intervento, quello realizzato, ancor più importante in considerazione del fatto che la precedente proroga sarebbe andata in scadenza il 31 dicembre creando problemi molti seri per l’assistenza».

PMA nei LEA e nel Decreto Tariffe. Ora evitare i rischi di diseguaglianze sul territorio e monitorare l’accessibilità

Redazione TrendSanità
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PMA nei LEA e nel Decreto Tariffe. Ora evitare i rischi di diseguaglianze sul territorio e monitorare l’accessibilità

Incentivare le nascite è una priorità sia dal punto di vista demografico sia per la condizione sociale del Paese e con l’entrata in vigore del decreto tariffe, prevista per il 30 dicembre prossimo, in cui si riconosce l’accesso alle tecniche di procreazione medicalmente assistita come LEA, livello essenziale di assistenza, ogni individuo (o meglio, coppia) ha diritto di accesso tempestivo, sicuro e di qualità ovunque risieda nel nostro Paese.

Fine dell’iniquità, quindi, con cui le coppie si sono confrontate finora, sia per i costi, avendo definito una tariffazione per le prestazioni e il costo del relativo ticket per l’omologa, sia per il numero di cicli erogabili, ad oggi variabile da 3 a 6.

E fine anche delle diversità nei criteri di accesso, ovvero all’età di “sbarramento” per le donne: si passa ad oggi da quella inferiore ai 42 anni dell’Umbria ai 50 della Regione Veneto, a Regioni che hanno limiti di età differenziati per omologa ed eterologa (es. Regione Toscana 43 anni per omologa, 46 per eterologa).

Ora, con l’entrata in vigore dei nuovi LEA l’età massima della donna è di 46 anni e il numero di cicli pari a 6.

Ma non tutto è risolto se non sarà evitata una serie di rischi – cinque i più evidenti – che potrebbero creare problemi alle coppie, al SSN, al Paese alle prese con un inverno demografico generalizzato: l’Istat prevede una flessione negativa più marcata nel Mezzogiorno (fino a -4,8%), rispetto al Nord e al Centro.

La richiesta di PMA naturalmente aumenterà e il primo allarme arriva proprio dall’ultima Relazione al Parlamento che sottolinea come «rimane la diversa distribuzione dei centri pubblici e privati convenzionati, più presenti nel Nord del Paese… Inoltre, un consistente numero di centri PMA di II e III Livello presenti sul territorio nazionale svolge un numero ridotto di procedure nell’arco dell’anno… Sarebbe auspicabile che i centri PMA fossero in grado di svolgere volumi di attività congrui in modo da garantire qualità, sicurezza e appropriatezza delle procedure nelle tecniche di PMA e che fossero equamente distribuiti su tutto il territorio nazionale per offrire il miglior livello di prestazione possibile».

I nuovi rischi da scongiurare li ha analizzati l’Osservatorio di Salutequità, che già lo scorso anno aveva analizzato i problemi di questa importante prestazione.

Se la domanda aumenta, l’offerta attraverso il SSN presenta sperequazioni per quantità, oltre che per qualità e sicurezza, il primo rischio è quello di una mobilità sanitaria interregionale destinata ad aumentare (e che rischia di impoverire le Regioni più in difficoltà).

Nel 2021 il 41,5% dei cicli che utilizzano gameti donati è stato effettuato in centri di una regione diversa da quella di residenza (mobilità): nella maggior parte dei casi avviene verso i centri pubblici o privati convenzionati della Toscana e della Lombardia e verso i centri privati del Lazio. Il numero di cicli effettuati su pazienti per milione di abitanti è un altro parametro importante per capire l’offerta regionale. Lo standard di adeguatezza, secondo la società scientifica ESHRE, è di 1500 cicli per milione di abitanti.

Le Regioni che non raggiungono tale standard – dove quindi la mobilità è ad alto rischio – sono 14. Sono al di sotto dei mille cicli molte regioni del sud/isole (Marche, Umbria, Abruzzo, Molise, Puglia, Basilicata, Calabria, Sicilia, Sardegna, Liguria); fanno registrare i valori più bassi Marche (180), Molise (355), Sardegna (543). Superano i 1000 cicli, ma non raggiungono i 1500: Veneto (1113), Piemonte (1198), Friuli-Venezia Giulia (1155) e PA Trento (1398). Oltre lo standard (1500 per milione di abitanti), Valle d’Aosta (4429), PA Bolzano (3380), Toscana (2961), Lombardia (2221), Lazio (2139), Campania (1559).

In più, nel momento in cui la prestazione entra nei LEA, i confini per poter accedere alla prestazione a carico del SSN si allarga alla dimensione europea, per effetto della direttiva sulle cure transfrontaliere.

Il secondo rischio è dell’aumento dei tempi di attesa e della sussistenza dei requisiti per la mobilità nei confini europei a carico del SSN.

Una delle motivazioni per le quali l’autorizzazione alle cure transfrontaliere non può essere rifiutata è quando l’assistenza sanitaria in questione non può essere prestata in Italia entro un termine giustificabile dal punto di vista clinico. Quindi il monitoraggio dei tempi di attesa diventa ancor più necessario. Ma su questo, al momento, non esiste un sistema di monitoraggio al livello nazionale.

Esistono tuttavia pratiche interessanti sul territorio, che cercano di colmare questo bisogno informativo sviluppate in Piemonte, Basilicata, Veneto, Toscana.

Il terzo rischio è quello di non riuscire a garantire percorsi di prevenzione e presa in carico dell’infertilità.

Secondo il progetto CCM (Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie) “Analisi delle attività della rete dei consultori familiari per una rivalutazione del loro ruolo con riferimento anche alle problematiche relative all’endometriosi” offrono indicazioni interessanti.

I risultati mostrano che «nel nostro Paese ci sono troppo pochi consultori familiari rispetto ai bisogni della popolazione (un consultorio ogni 35.000 abitanti sebbene siano raccomandati nel numero di uno ogni 20.000)». Prendendo a riferimento il fabbisogno di un consultorio ogni 20.000 abitanti, Agenas attraverso il portale statistico mostra che in 16 regioni mancano 919 consultori. Ne mancano di più in Lombardia (-268), Lazio (-131), Campania (-163).

Il quarto rischio è l’iniquità generata da differenze di costo per l’accesso all’eterologa.

I nuovi LEA prevedono, in caso di gameti esterni alla coppia, che le tariffe siano definite dalla Regione. Questo perché i gameti devono essere importati dall’estero e i costi variano a seconda degli accordi che si riescono a stringere.

Ci sono Regioni che hanno lavorato e investito già per migliorare l’offerta per l’eterologa – in virtù di un’offerta più strutturata e consolidata nel tempo – e che hanno utilizzato fondi propri e quelli previsti dalla Legge di bilancio n. 178/2020. Stando all’ultimo Rapporto al Parlamento ad esempio Emilia-Romagna e Lombardia, che sono anche tra le Regioni che hanno più mobilità attiva, hanno investito le risorse del fondo per potenziare e strutturare meglio l’offerta per l’eterologa, creando una «banca di gameti regionale» che possa occuparsi di procurement dall’estero/bancaggio/distribuzione presso i centri di PMA.

Il quinto rischio è l’assenza di monitoraggio e valutazione dell’effettiva garanzia di questo “nuovo diritto” per tutte le coppie che ne hanno necessità e in tutte le Regioni.

Come tutti i nuovi LEA, anche la PMA non è ancora stata dichiarata oggetto di una valutazione e monitoraggio nel Nuovo Sistema di Garanzia. Eppure, la PMA beneficia di un importante strumento che il Registro Nazionale PMA istituito presso l’ISS, che fornisce dati e informazioni preziose su molti aspetti e che potrebbero essere integrate con indicatori sui tempi di attesa.

Agire su questi rischi vuol dire attivare leve importanti per assicurare finalmente equità anche a chi, per molti anni, ha visto tradire l’accesso a cure garantite a persone nelle stesse condizioni, ma che avevano la fortuna di risiedere in territori con un CAP diverso dal proprio.

«Rendere davvero efficace ed efficiente la PMA non è un vantaggio solo per la salute – commenta Tonino Aceti, presidente di Salutequità – ma anche un supporto per il sistema Paese alle prese con una denatalità che mette a rischio l’intera tenuta economica e sociale. Superato lo scoglio dell’inserimento nei Lea e del decreto tariffe non si possono più correre rischi di ulteriori complicazioni: non devono esistere più le insopportabili disparità di accesso e la PMA deve essere uguale in ogni angolo del Paese. È urgente che la PMA diventi oggetto di monitoraggio e valutazione nel Nuovo Sistema di Garanzia dei LEA, integrando il sistema attualmente garantito dal Registro istituito presso l’ISS con i tempi di accesso, così come adeguare l’offerta sul territorio in termini quali-quantitativi. Altrimenti la mobilità andrà ad erodere risorse importanti per la sostenibilità e la qualificazione dei servizi di alcuni territori. E le coppie che non potranno permettersi di viaggiare per accedere alle prestazioni continueranno ad essere penalizzate».

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