Il 12 dicembre 2024, alle ore 18,30, si terrà l’incontro pubblico “Prevenire l’inevitabile: come gli screening neonatali possono cambiare il destino delle malattie rare” presso Novelab di Novello (CN), organizzato dal Comune di Novello, con la collaborazione attiva della Cooperativa Sociale di Comunità Tessì, il patrocinio della Regione Piemonte e dell’ASL CN2, il contributo di Banca D’Alba e Turismo in Langa come media partner.
L’incontro si propone di sensibilizzare e informare il pubblico su uno degli strumenti più potenti e ancora poco conosciuti nella lotta contro le malattie rare: gli screening neonatali. Attraverso interventi di esperti e testimonianze dirette, l’evento illustrerà come una diagnosi precoce possa realmente fare la differenza nel destino di migliaia di neonati, offrendo possibilità concrete di trattamento e, in alcuni casi, la possibilità di una vita normale, grazie alle recenti scoperte in campo medico, come la terapia genica.
L’idea del convegno è nata dopo che Novelab ha dedicato una serata al racconto informale del papà di Elettra, bimba di Alba (CN) affetta da Leucodistrofia Metacromatica, malattia metabolica degenerativa, con esito infausto: proprio a causa di una diagnosi tardiva, Elettra non ha potuto accedere alle cure. Il programma della serata vede Marco Pallaro, Sindaco di Novello, ad aprire l’incontro, a cui seguirà la testimonianza della famiglia di Elettra, che racconterà la storia della loro bambina, la cui vita è stata segnata dalla diagnosi tardiva della malattia rara di cui è affetta, la Leucodistrofia Metacromatica. Gli interventi scientifici saranno a cura di Alessandro Aiuti dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (SR-Tiget), che presenterà i progressi straordinari della terapia genica, illustrando come queste tecnologie innovative stiano riscrivendo le prospettive di vita per i bambini affetti da malattie genetiche. Il suo intervento porta il titolo “Diagnosi precoce e terapia genica”.
A confronto interverrà Marco Spada dell’Ospedale Regina Margherita di Torino, che illustrerà come vengono effettuati gli screening neonatali nella Regione Piemonte e quali sono le sfide attuali nel rendere questi test più accessibili e completi, con un intervento dal titolo “Che cos’è lo screening neonatale e come viene applicato oggi in Piemonte”. A testimonianza di un’importante case history, interverrà Guido De Barros Presidente dell’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia aps di Firenze, che presenterà il caso dello screening neonatale per la MLD nella Regione Toscana quale modello che potrebbe ispirare altre regioni italiane, oltre a portare la memoria della personale storia della sua bimba Sofia, scomparsa a causa della Leucodistrofia Metacromatica.
Seguirà il contributo a cura di Ileana Agnelli, Direttore SC Psicologia dell’ASL CN2, sul tema “Cosa può fare un neogenitore oggi?” Infine, l’atteso intervento sul “Ruolo della politica nel promuovere gli screening neonatali: prospettive e azioni concrete” a cura di Federico Riboldi, Assessore alla Sanità della Regione Piemonte, che condividerà la visione e le iniziative della politica regionale per ampliare l’accesso agli screening neonatali e garantire una copertura sempre più ampia.
Moderatrice dell’incontro sarà Adriana Riccomagno, giornalista scientifica e saggista albese, che ha seguito la storia di Elettra fin dai primi giorni della diagnosi. L’ingresso all’incontro è libero, ma i posti a sedere e la partecipazione all’aperitivo di chiusura (offerto grazie a sponsor locali di prodotti tipici) saranno riservati su prenotazione.
Il momento conviviale finale sarà un’occasione per approfondire i temi trattati e confrontarsi direttamente con i relatori e gli esperti presenti e per la distribuzione di gadget Telethon e Voa Voa ad offerta libera a cura del papà di Elettra: il ricavato sarà devoluto a favore della ricerca scientifica sulle patologie genetiche rare.
Per maggiori informazioni e per riservare il posto a sedere e l’aperitivo, scrivere a info@novelab.it oppure chiamare Valentina 333 2389767 oppure Paola 334 3582182.
La psoriasi pustolosa generalizzata è una malattia infiammatoria cronica con un impatto drammatico sui pazienti, sia per la sintomatologia sia per la qualità della vita e le relazioni sociali. La diagnosi differenziale e l’appropriatezza terapeutica sono due elementi chiave per la gestione di questi pazienti, insieme alla necessità di individuare centri di riferimento e percorsi condivisi. Parliamo dello stato dell’arte e delle prospettive con un’intervista doppia: a TrendSanità Paolo Gisondi (Professore Associato di Dermatologia e Direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia, Università di Verona) e Anna Marra (Direttrice Farmacia ospedaliera e territoriale, AOU Sant’Anna di Ferrara; Direttrice Dipartimento Farmaceutico Interaziendale, AOU Sant’Anna di Ferrara e AUSL Ferrara)
Non penalizzare i pazienti in terapia con farmacioppioidi, sotto stretto controllo medico, applicando un nuovo Codice della Strada che rischia – in sostanza – di negare loro il diritto alla cura e alla libertà di movimento; prevedere, per l’implementazione della normativa, opportuni decreti attuativi che distinguano l’abuso di sostanze stupefacenti a titolo ricreativo da un loro impiego per necessità terapeutiche, al fine di alleviare la sofferenza derivante da patologie invalidanti.
È quanto ha chiesto a gran voce nei giorni scorsi il Gruppo di lavoro “Legge 38, uno sguardo al presente progettando il futuro” in una lettera aperta inviata alMinistro dei Trasporti e delle infrastrutture Matteo Salvini e al Ministro della Salute Orazio Schillaci, a seguito delle recenti modifiche all’art. 187 che regola la guida sotto l’effetto di sostanze psicotrope, in vigore dal prossimo 14 dicembre.
L’appello – che porta la firma di AIOM, AIRO, AISD, Federazione Cure Palliative – FCP, Federdolore – SICD, FIMP, SARNEPI, SIAARTI, SICP, SIMG, SIR, di diversi Primari ospedalieri e della fondatrice dell’associazione pazienti Vivere senza dolore – è stato accolto, insieme alle altre richieste che, nelle scorse settimane, erano giunte ai Ministri competenti. Il Vicepremier Salvini ha chiesto l’avvio di un tavolo tecnico che stabilisca eventuali deroghe, allo scopo di tutelare la possibilità di cura dei malati di dolore e preservarne la qualità di vita.
La modifica dell’art. 187, non distinguendo tra uso terapeutico e abuso a scopo ludico di sostanze stupefacenti, creerebbe una barriera al corretto impiego dei farmaci
Sono circa 10 milioni gli italiani che soffrono di dolore cronico (nell’88% dei casi di natura non oncologica). Tra questi, molti sono in trattamento con oppioidi, per gestire efficacemente il problema e mantenere un’esistenza il più possibile attiva.
Il 15 marzo 2010, l’Italia aveva approvato in maniera bipartisan la Legge 38, che finalmente garantiva ai malati di dolore il diritto alla cura, semplificando anche l’accesso ai medicinali più appropriati, per assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona. Il nuovo Codice della Strada rischiava di rappresentare un passo indietrorispetto al percorso compiuto finora contro la sofferenza inutile. Nell’inasprire le norme con l’intento di promuovere la sicurezza stradale, era stato modificato l’art. 187, equiparando chi si mette alla guida dopo l’abuso illecito di droghe a chi, invece, segue una terapia farmacologica prescritta dal medico, anche in assenza di condizioni tali da pregiudicare la sicurezza personale e della collettività: per sanzionare chi guida sotto effetto di sostanze stupefacenti, infatti, sarebbe bastato l’esito positivo del test, senza una verifica del reale stato di alterazione psico-fisica del conducente.
«Da anni combattiamo contro l’oppiofobia, spiegando ai nostri pazienti i corretti comportamenti da tenere quando sono in cura con alcune categorie di farmaci, come gli oppioidi ma anche gli antidepressivi, alcuni miorilassanti o certi farmaci antitumorali», sottolineano all’unisono Gabriele Finco, Presidente AISD, Leonardo Consoletti, Presidente Federdolore-SICD, Elena Bignami, Presidente SIAARTI, e Silvia Natoli, Responsabile Sezione Medicina del Dolore e Cure Palliative SIAARTI. «La modifica dell’art. 187, non distinguendo tra uso terapeutico e abuso a scopo ludico di sostanze stupefacenti, creerebbe una barriera al corretto impiego dei farmaci. Per questo, con altre società scientifiche attente al tema dolore ed esperti del settore, abbiamo scritto al Ministro della Salute e al Ministro dei Trasporti, chiedendo che, per l’applicazione della nuova normativa, si definiscano congrui criteri di valutazione, al fine di salvaguardare la sicurezza stradale e, al tempo stesso, i diritti dei pazienti che seguono le terapie sotto controllo medico. Siamo grati al Ministro Salvini per aver ascoltato le nostre richieste e rinnoviamo la nostra disponibilità a fornire tutti i chiarimenti medico-scientifici che possano essere ritenuti utili».
«I medici di medicina generale sono da sempre in prima linea nella cura del malato di dolore, identificando di volta in volta, con scrupolo, le terapie più idonee allo specifico caso», afferma Alessandro Rossi, Presidente SIMG. «Dall’entrata in vigore della Legge 38, abbiamo tutti lavorato per abbattere tra i pazienti il muro di ritrosia e timore nell’utilizzo degli oppioidi. L’impiego di queste soluzioni farmacologiche, se prescritte con competenza, rappresenta un valido aiuto nella gestione di alcune forme di dolore. Con la modifica dell’art. 187 del Codice della Strada, rischiavamo di retrocedere ai tempi in cui il malato di dolore aveva difficoltà nell’accesso alle cure più appropriate. SIMG si mostra fiduciosa per la disponibilità dimostrata a tutela dei pazienti».
«Con la Legge 38, i pazienti affetti da dolore si erano finalmente visti riconoscere il loro diritto a non soffrire e ad accedere, quando prescritto dallo specialista o dal medico di famiglia, anche a terapie farmacologiche a base di oppioidi», conclude Marta Gentili, fondatrice dell’Associazione pazienti Vivere senza dolore. «La modifica dell’art. 187 sarebbe un duro attacco ai malati con dolore, posti sullo stesso piano rispetto a chi abusa di stupefacenti. Di fatto, si negherebbe loro la possibilità di condurre una vita sociale normale. Siamo fiduciosi che, al tavolo di lavoro proposto dal Ministro Salvini, ci sia spazio anche per il punto di vista dei pazienti e siamo certi che, grazie al lavoro congiunto con gli esperti del settore, sia tutelato il diritto alla salute, sancito dall’art. 32 della nostra Costituzione».
A Ivrea si investe sulle nuove generazioni: Merck Italia, leader del settore farmaceutico e delle Life Sciences con sede anche nel Canavese, a Colleretto Giacosa, ha incontrato 130 studenti del Liceo Gramsci di Ivrea promuovendo un evento di orientamento alla scoperta delle professioni del futuro, tra scienza e tecnologia.
Durante l’incontro sono intervenuti le Senatrici della Repubblica Paola Ambrogio ed Elisa Pirro, il Consigliere della Regione Piemonte Roberto Ravello e Stefania Bertone, Direttrice dello stabilimento Merck RBM. L’obiettivo: ispirare e orientare i giovani verso carriere innovative nell’ambito delle STEM – Scienza, Tecnologia, Ingegneria e Matematica -, illustrando le possibili carriere che scandiscono il ciclo di vita del farmaco, le competenze richieste e i percorsi formativi necessari per accedere a queste carriere.
Obiettivo dell’incontro ispirare e orientare i giovani verso carriere innovative nell’ambito delle STEM, illustrando le possibili carriere che scandiscono il ciclo di vita del farmaco
«Iniziative come queste – ha sottolineato la Senatrice Paola Ambrogio – permettono di avvicinare i giovani alle carriere nel mondo della ricerca e delle discipline STEM, offrendo loro gli strumenti necessari per compiere scelte che plasmeranno il loro futuro professionale».
Sulla stessa linea anche la senatrice Elisa Pirro: «Partecipo sempre con grande entusiasmo a queste iniziative di incontro tra istituzioni e studenti: è fondamentale dialogare con i giovani, aiutandoli a esplorare le opportunità che il mondo del lavoro offre loro oggi e a trasformare le proprie passioni in percorsi formativi e professionali che rispecchino i loro interessi».
Un’occasione anche per il territorio, come ha espresso il Consigliere della Regione Piemonte Roberto Ravello: «Essere qui nel Canavese rappresenta una splendida opportunità per conoscere e far conoscere un territorio che si distingue per competenze, eccellenze e professionalità, configurandosi come un motore di sviluppo per il Piemonte, che a sua volta rappresenta un traino per l’intero Paese. Questa realtà offre ai giovani di quarta e quinta superiore un supporto fondamentale per affrontare uno dei momenti più delicati nella vita di ciascuno: la scelta del proprio percorso formativo e professionale. Una decisione che non solo definirà il futuro dei singoli, ma contribuirà anche al progresso dell’intera nazione».
«Siamo orgogliosi di aver ospitato presso il nostro stabilimento una mattinata intensa di lavoro con gli studenti del Liceo Gramsci di Ivrea – chiosa Stefania Bertone, Direttrice dell’Istituto RBM di Colleretto Giacosa. – Questo momento rappresenta uno degli obiettivi principali di Merck sul territorio: creare connessioni tra azienda, scuola e università. RBM è una realtà con una grande storia alle spalle, nata nel 1969 per volontà di Silvia Olivetti Marxer, in memoria del marito Antoine Marxer, oggi ospita oltre 170 dipendenti. Collaboriamo con tutte le università del Piemonte, e negli anni abbiamo formato tantissimi studenti. Siamo lieti di accogliere giovani talenti per attività di tirocinio, offrendo loro opportunità concrete. Cerchiamo di consolidare le attività di orientamento verso le materie tecnico-scientifiche, lavorando con scuole superiori e medie per far comprendere l’importanza di questo settore e del nostro territorio».
Da ogni angolo d’Europa, dal sud al nord e dall’est all’ovest, cresce il numero di medici del settore pubblico che abbandonano le loro posizioni, attratti da salari più alti e migliori condizioni di lavoro. Questo fenomeno migratorio è al centro dell’analisi che Alessandra Spedicato, neoeletta Presidente della European Federation of Salaried Doctors (FEMS) per il triennio 2025-2027, svolge dialogando con TrendSanità.
Spedicato, anestesista rianimatrice all’ospedale Sandro Pertini di Roma e prima donna a ricoprire questo ruolo, pone l’accento sulle sfide e sulle opportunità che questa tendenza rappresenta per il settore sanitario europeo. «Oggi, i medici del settore pubblico, in particolare i professionisti più giovani, tra i 30 e i 45 anni, hanno aspettative molto diverse rispetto alle generazioni precedenti. Queste nuove aspettative riguardano non solo lo stipendio, ma anche l’organizzazione delle strutture sanitarie nelle quali operano. Un aspetto cruciale per loro è il raggiungimento di un migliore equilibrio tra vita lavorativa e privata».
Alessandra Spedicato
Nel 2023, la European Junior Doctors, organizzazione internazionale attiva dalla metà degli anni ’70, ha pubblicato un report dal titolo “From Tradition to Transition: Navigating Through the Healthcare Workforce Crisis“, che svela un aspetto cruciale: il sovraccarico di lavoro è uno dei principali ostacoli alla soddisfazione dei professionisti sanitari. Alessandra Spedicato conferma questa tendenza, affermando: «I giovani medici europei preferirebbero un orario di lavoro ridotto rispetto alle attuali 38 ore settimanali in Italia e alle 35 ore in Francia». Prosegue Spedicato: «I Paesi europei verso cui oggi si emigra maggiormente sono Germania, Olanda e Francia. Le strategie adottate da questi governi per formare e impiegare il personale sanitario variano notevolmente. La Germania, ad esempio, preferisce formare un numero ridotto di medici per contenere i costi di formazione. Il governo tedesco è consapevole della necessità di mantenere elevate le remunerazioni per trattenere i professionisti nel sistema sanitario nazionale». Spedicato continua: «In Olanda, invece, il sistema prevede significativi benefit e importanti riconoscimenti di carriera, che fungono da forte deterrente all’abbandono del settore pubblico».
E sul piano europeo esiste una strategia risolutiva per affrontare questo fenomeno? Spedicato risponde: «Purtroppo, l’Europa sembra essere poco attenta alla questione. Sia nella mission letter che Ursula von der Leyen a settembre ha inviato al Commissario della Salute, Olivér Várhelyi, sia nella mission letter per Roxana Mînzatu, vicepresidente esecutivo designato per “People, Skills and preparedness“, non ci sono citazioni, né indicazioni, su come affrontarla. Anche il tema della libera circolazione dei professionisti, che non considera le carenze di organico nei Paesi di provenienza, non è menzionato. E conclude la Presidente: «Questa è una delle priorità del mio mandato».
Aodi (AMSI): «Partono i medici con le specializzazioni più ricercate»
La fuga dei medici dal settore pubblico verso Paesi che offrono condizioni di lavoro migliori è un fenomeno globale e allo stesso tempo profondamente italiano. Foad Aodi, Presidente dell’Associazione Medici di origine Straniera in Italia (AMSI), dichiara a TrendSanità: «Nonostante la situazione internazionale e i conflitti in corso, in Italia le richieste per andare a lavorare all’estero non sono diminuite. Non sono i medici generici a lasciare il Paese, ma quelli con le specializzazioni più ricercate, già difficili da reperire e sottoposti a stress lavorativo eccessivo per compensare la carenza di professionisti nel settore. Questi sono i primi candidati a lasciare la sanità pubblica».
Negli ultimi anni, AMSI, nata per accogliere e assistere i medici stranieri in arrivo in Italia, è diventata un vero e proprio sportello d’informazione per chi desidera lasciare la penisola. Dal 1° gennaio al 31 ottobre 2024, l’associazione ha risposto a oltre 13mila richieste di informazioni, pervenute tramite email, telefono e social media. Secondo le stime dell’organizzazione la fuga dei medici dal settore pubblico verso il privato sarebbe aumentata del 35%.
Foad Aodi
Aodi specifica: «I flussi di professionisti che emigrano includono i medici del pronto soccorso, i medici di emergenza e gli anestesisti, nonché specialisti in ortopedia, fisiatria, neurochirurgia, radiologia, pneumologia, chirurgia, pediatria, ginecologia e dermatologia». Sul fronte italiano, ancora c’è molto da fare. Aodi dichiara: «Con il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, c’è un buon dialogo, sono state intraprese azioni importanti come la depenalizzazione dell’atto medico, gli incentivi fiscali per chi rientra e le leggi per contrastare le aggressioni al personale medico». Tuttavia, aggiunge il Presidente AMSI: «Purtroppo, nell’agenda politica non sono ancora state inserite le soluzioni necessarie ed efficaci per affrontare questioni cruciali come la medicina difensica e una risposta adeguata per contrastare le aggressioni ai medici».
Inoltre, sottolinea: «Mancano azioni per prevenire il suicidio, che è in aumento a causa dei turni insostenibili e delle carenze di professionisti della sanità. Oggi il Governo dovrebbe intervenire economicamente tenendo presente che, senza una copertura finanziaria adeguata, le azioni necessarie rimarranno solo sulla carta».
I professionisti tra campagne di reclutamento globale e agenzie “fasulle”
Mentre in Europa si assiste a un fenomeno che impatta direttamente sulla qualità di vita dei cittadini, alcuni Paesi extra europei come il Regno Unito, e i Paesi del Golfo Persico, già con la pandemia da covid-19, hanno avviato vere e proprie campagne di reclutamento a livello globale. Dati ufficiali dicono che il sistema sanitario inglese ha registrato una presenza di circa il 35% di medici stranieri provenienti da Europa, Africa e altre aree del Mondo e registrati presso il General Medical Council (GMC).
Aodi conclude lanciando un allarme: «Sono presenti online oltre 6mila pagine social, in particolare su Facebook, di agenzie di reclutamento di personale medico che non sono accreditate dagli ospedali. Per questo motivo è facile per il professionista andare incontro ad agenzie fasulle – e sottolinea -. È importante verificare queste organizzazioni. In Europa, ci sono due o tre agenzie principali che offrono servizi affidabili, ma è sempre consigliabile rivolgersi a enti pubblici per essere garantiti con maggiore sicurezza e trasparenza».
La presa in carico precoce dei pazienti reumatici sul territorio è un tema centrale per garantire una gestione efficace e tempestiva delle patologie reumatologiche. Il ritardo diagnostico, che può arrivare fino a 4-5 anni, porta a danni irreversibili e a significativi costi sociali e sanitari. La medicina di prossimità, che pone il paziente al centro e facilita il suo accesso alle cure, è essenziale per ridurre le disuguaglianze regionali e migliorare la qualità della vita dei pazienti. Daniela Marotto, past president del Collegio Reumatologi Italiani (CReI), a colloquio con TrendSanità,sottolinea la necessità di una rete integrata di professionisti e l’importanza del supporto psicologico e sociale.
Perché è importante una presa in carico dei pazienti reumatici sul territorio in maniera precoce, e che cosa significa?
La presa in carico precoce sul territorio è importante perché i nostri pazienti purtroppo sono gravati da un ritardo diagnostico che per alcune patologie ancora si attesta sui 4-5 anni. In patologie che per lo più sono sistemiche, infiammatorie, croniche, significa che questi pazienti vanno incontro a danni che nel momento in cui vengono presi in carico sono ormai diventati irreversibili, con una serie di costi sociali, diretti e indiretti, molto onerosi. Sono pazienti che presentano disabilità, e ad esempio vanno incontro a numerose assenze dal lavoro, con i relativi e importanti costi.
Daniela Marotto
Pensiamo all’artrite reumatoide: il costo annuo dei pazienti con artrite reumatoide annuo è di 2 miliardi di euro. Cifra già rilevante e destinata ad aumentare in maniera significativa se la diagnosi viene accertata con un ritardo di alcuni anni.
Per una presa in carico precoce, per evitare questi ritardi diagnostici e terapeutici, è necessario che il paziente trovi il riferimento più prossimo al suo domicilio. La medicina di prossimità è fondamentale: fino ad oggi se ne parla tanto, nel Piano Nazionale della Cronicità e anche nel PNRR, ma alla fine il territorio rimane sguarnito. In campo reumatologico questo è ancora molto evidente, con forti disparità regionali.
In alcune regioni virtuose si può trovare un’adeguata assistenza reumatologica altre ne sono carenti.
Un aspetto importante è far comprendere che le nostre patologie sono patologie croniche e, come ben sottolineato dal PNRR, andrebbero gestite sul territorio riservando la gestione delle acuzie e delle forme più severe e complesse ai centri ospedalieri.
La medicina di prossimità è fondamentale ma in campo reumatologico ci sono ancora forti disparità regionali
La mancanza di una rete di assistenza reumatologica capillare e integrata Territorio Ospedale ritarda le diagnosi e le cure, costringendo il paziente a spostarsi per cercare il centro di riferimento a volte distante centinaia di chilometri.
La medicina di prossimità che avvicina la salute al cittadino è per il Collegio Reumatologi Italiani (CReI) un aspetto cruciale e per cui ci stiamo impegnando con forza.
Che cosa manca, quindi, sul territorio?
Quello che manca sul territorio è innanzitutto il coinvolgimento attivo del medico di medicina generale e del pediatra di libera scelta. Sottolineo questo secondo professionista perché solitamente siamo abituati a pensare alle malattie reumatologiche come patologie dell’età adulta ma questa è una considerazione da sfatare. Le patologie reumatologiche sono oltre 150, e colpiscono tutte le età anche i bambini, pertanto è importante che anche il pediatra di libera scelta, così come il MMG, conosca i campanelli d’allarme di queste malattie.
La mancanza di una rete di assistenza reumatologica capillare e integrata Territorio Ospedale ritarda le diagnosi e le cure
Essendo patologie sistemiche, la presa in carico deve essere multidisciplinare e deve prevedere che, una volta riconosciuti i segnali di allarme, il medico di medicina generale o il pediatra di libera scelta possa rapidamente inviare il paziente allo specialista di primo livello, che deve fungere da filtro. È purtroppo, di nuovo, è questa figura a mancare sul territorio: uno specialista che sia in grado di indirizzare all’assistenza ospedaliera solo i pazienti con patologie più severe, con un coinvolgimento sistemico più grave o con acuzie. In mancanza di questo filtro, tutti i pazienti afferiscono all’ospedale e l’ospedale diventa il “cronicario”, mentre invece dovrebbe essere riservato alla gestione solo del paziente con patologia acuta.
Considerando i nostri pazienti, che sono per lo più cronici, se vengono indirizzati tempestivamente allo specialista e seguiti con la terapia adeguata, si possono evitare le complicanze limitando l’attività di malattia molto raramente hanno necessità di un ricovero ospedaliero. Ogni figura ha un compito bene preciso.
Il medico di medicina in generale è fondamentale perché è la prima interfaccia con il paziente, deve poterlo prontamente inviare allo specialista di riferimento, evitando così ritardi diagnostici e terapeutici.
Lo specialista di primo livello, situato sul territorio, è il filtro che valutando il singolo caso deciderà che cosa è più opportuno fare. In questo modo si realizza una corretta rete integrata ospedale-territorio, con l’ospedale che è libero di gestire i casi più complessi e lo specialista universitario che si dedica alla ricerca.
Purtroppo, attualmente anche l’Università è oberata di attività ambulatoriali che sarebbero di competenza del territorio, e di conseguenza ha meno tempo da dedicare alla ricerca. L’ Università ha il compito importantissimo di far avanzare gli studi sui farmaci, sulle terapie, sulle patologie ne vien da se che se i ricercatori devono impegnarsi nell’assistenza di primo livello, e non di ricerca, tutto il sistema viene penalizzato.
La riorganizzazione dei servizi territoriali così come ha appena delineato potrebbe contribuire a ridurre le liste d’attesa?
Assolutamente sì. In reumatologia, il problema delle liste d’attesa è strettamente legato all’appropriatezza prescrittiva. Innanzitutto, è fondamentale che il medico di medicina generale, il pediatra di libera scelta o un altro specialista di riferimento sappiano riconoscere quando un paziente presenta effettivamente un problema di natura reumatologica. Escludendo l’invio al reumatologo per patologie non di sua competenza, si può già ottenere una significativa riduzione delle liste d’attesa.
In reumatologia, il problema delle liste d’attesa è strettamente legato all’appropriatezza prescrittiva
Un secondo elemento cruciale è la necessità di una pianificazione adeguata, basata su un’analisi accurata della domanda e dell’offerta. Senza questa valutazione preliminare, diventa inevitabile trovarsi di fronte a difficoltà organizzative. Il Collegio Reumatologi Italiani (CReI) ha già sollevato questo tema con il Ministro della Salute, sottolineando come ci siano Regioni in cui le liste d’attesa sono relativamente brevi, mentre in altre i tempi per una prima visita possono arrivare a 6, 8 o addirittura 12 mesi. Questa disparità dipende, in gran parte, dall’assenza di un’analisi approfondita delle reali esigenze territoriali.
Infine, un altro aspetto da migliorare è il monitoraggio delle liste d’attesa per le patologie reumatologiche. A differenza di altre discipline, come la cardiologia o l’urologia, in reumatologia non esiste un sistema di controllo strutturato. L’introduzione di un monitoraggio sistematico permetterebbe di ottimizzare il percorso del paziente, rendendolo più fluido e organizzato.
Quali sono le priorità per mettere in campo davvero questa rete di professionisti?
Quello che noi stiamo cercando di fare è cambiare l’approccio: il nostro obiettivo deve essere quello di “dare salute” al paziente e al cittadino, in senso globale di benessere, psico, fisico, sociale. Quindi, non dobbiamo ragionare più per specialità, ma per problemi.
In concreto, è necessario guardare alla globalità del paziente, non limitandosi a considerare solo la patologia reumatologica ma valutando anche le eventuali comorbidità. Ad esempio, se un paziente presenta artrite reumatoide o lupus con una cardiopatia associata o la presenza di diabete, è necessario poter colloquiare con gli altri colleghi per creare un protocollo terapeutico idoneo per quel paziente, anche in relazione alle terapie concomitanti che, in qualche caso, possono comportare anche delle interazioni farmacologiche.
È necessario guardare alla globalità del paziente, non limitandosi a considerare solo la patologia reumatologica ma valutando anche le eventuali comorbidità
Ma non ci si deve fermare qui: è cruciale valutare anche lo stato psicologico del paziente. Questo aspetto è determinante, ad esempio, per migliorare l’aderenza terapeutica. Un paziente supportato dal punto di vista psicologico, che sviluppa maggiore consapevolezza e accettazione della propria condizione, risponde meglio alle cure.
Un altro elemento chiave è il coinvolgimento degli assistenti sociali. Le malattie reumatologiche spesso generano ripercussioni sociali ed economiche. È quindi indispensabile supportare i pazienti nel comprendere e accedere alle leggi e agevolazioni esistenti, per la gestione della casa, ad esempio, o di altri bisogni sociali.
In questa prospettiva, nella struttura in cui opero abbiamo recentemente attivato un ambulatorio di psicoreumatologia, primo in Italia. La mia azienda, la ASL Gallura, sta abbracciando un approccio innovativo, riconoscendo l’importanza della cogestione multidisciplinare del paziente. Lo psicologo, tra i tanti aspetti, svolge un ruolo cruciale nell’aiutare il paziente a comprendere e accettare la terapia, nonché nel dialogo con i familiari. Spesso, infatti, non è il paziente a rifiutare la malattia, ma il contesto sociale circostante.
Ho visto casi di donne abbandonate dai loro partner o persone che si isolano per via delle disabilità causate dalla malattia. Grazie al supporto psicologico, i pazienti riescono ad accettare la loro condizione, comprendendo l’importanza di seguire le terapie. Questo ha un forte impatto che si ripercuote anche sui costi perché diminuisce il rischio di abbandono delle cure, che rappresenta uno dei principali problemi che affrontiamo, e la necessità di andare a utilizzare terapie più costose.
Questa esperienza, inizialmente avviata come progetto, è diventata una realtà strutturata, tanto che la ASL Gallura ha intenzione di aprire anche un ambulatorio di fisioreumatologia con fisioterapisti e ambulatori condivisi tra dermatologi, gastroenterologi e pneumologi, dove gli specialisti collaborano direttamente sul paziente. Questo approccio ha un impatto positivo anche sul paziente stesso, che si sente più seguito e supportato. E, alla fine, è proprio questo che fa la differenza.
Un’altra priorità riguarda uno degli ostacoli più rilevanti che ci troviamo spesso ad affrontare, e cioè l’accesso alle terapie. Ancora oggi, dobbiamo constatare significative limitazioni in questo ambito, in quanto gli specialisti del territorio non possono prescrivere tutti i farmaci necessari. In origine, queste restrizioni erano principalmente legate a ragioni di farmacoeconomia, poiché alcuni trattamenti avevano costi elevati ed erano riservati esclusivamente a centri di riferimento specializzati.
Oggi, però, con l’introduzione dei biosimilari, il costo di molti di questi farmaci è sensibilmente diminuito. Di conseguenza, le motivazioni economiche alla base di tali restrizioni risultano ormai superate. Anzi, se si adottasse una visione più lungimirante, si comprenderebbe che il vero valore di questi farmaci non risiede solo nel loro costo diretto, ma nel beneficio complessivo che possono offrire. Permettere agli specialisti del territorio, adeguatamente formati, di prescrivere questi trattamenti precocemente garantirebbe un miglior controllo della patologia, prevenendo complicanze e danni ulteriori. Questo non solo migliorerebbe la qualità di vita dei pazienti, ma ridurrebbe anche i costi aggiuntivi legati alla gestione delle conseguenze di una malattia non adeguatamente trattata. In sostanza, un accesso più rapido e diffuso alle terapie rappresenta un investimento sulla salute che si traduce, nel lungo termine, in risparmi per il sistema sanitario e in migliori esiti per i pazienti.
Molte Regioni, disattendendo le indicazioni dell’AIFA, autorizzano alla prescrizione di alcuni farmaci innovativi solo i medici specialisti di branca e questo crea disparità territoriali nell’accesso alle terapie e un allungamento delle liste d’attesa per le visite agli stessi specialisti prescrittori. A denunciare il fenomeno è FADOI, la Federazione dei medici internisti ospedalieri in una lettera cofirmata con Cittadinanzattiva, inviata al Presidente dell’Agenzia italiana del farmaco, Robert Nisticò.
Dopo aver riconosciuto l’impegno di AIFA nel garantire un rapido accesso ai medicinali innovativi, il Presidente FADOI, Francesco Dentali e il Segretario generale di Cittadinanzattiva, Anna Lisa Mandorino, osservano «con preoccupazione come, a livello regionale, vi siano frequenti discrepanze nelle modalità di prescrizione dei farmaci approvati dall’AIFA». Discrepanze che «derivano dalle decisioni prese dalle Farmacie e dai Servizi sanitari regionali, che talvolta disattendono le indicazioni fornite dall’Agenzia e introducono limitazioni sui medici autorizzati a prescrivere alcuni farmaci».
«Esempi emblematici di questo ultimo periodo – ricordano Dentali e Mandorino – riguardano farmaci recentemente approvati dall’AIFA per il trattamento o la prevenzione di malattie cardiovascolari o renali di estrema frequenza e rilevanza clinica. Tali molecole sono state destinate alla prescrizione da parte di specialisti di branca come cardiologi e nefrologi ma anche da parte di internisti, e in alcuni casi geriatri. Una decisione motivata dalle competenze trasversali da parte degli specialisti internisti e dal fatto che in molti casi, come in quello dello scompenso cardiaco, la gran parte dei pazienti affetti da tale patologia vengono effettivamente ricoverati o gestiti in Ospedale prevalentemente dagli specialisti di Medicina Interna. Però in alcune Regioni, purtroppo, questi farmaci innovativi possono essere prescritti esclusivamente dagli specialisti di branca, con una significativa restrizione rispetto alle indicazioni dell’Agenzia. Questo fenomeno non solo rischia di compromettere l’efficacia delle terapie per i pazienti, ma potrebbe anche generare disuguaglianze nell’accesso alle cure, soprattutto in quelle aree dove la disponibilità di specialisti di branca è limitata».
Dopo aver ricordato «la capillarità e la distribuzione della medicina interna su tutto il territorio nazionale, FADOI e Cittadinanzattiva sollecitano «il coinvolgimento degli internisti come prescrittori su tutto il territorio nazionale», che «oltre a rispettare le indicazioni dell’AIFA, garantirebbe un accesso più rapido e capillare alle cure, riducendo il rischio di complicazioni e migliorando la qualità di vita dei pazienti. L’attuale limitazione dei prescrittori in alcune Regioni – si rimarca nella lettera – rischia invece di allungare i tempi di accesso alle terapie, provocando disparità territoriali non in linea con i principi costituzionali di uguaglianza e tutela della salute».
Da qui l’invito ad AIFA a considerare un possibile intervento per sensibilizzare le Regioni sull’importanza di allinearsi alle indicazioni nazionali in materia di prescrivibilità dei farmaci.
Nuovi successi della terapia antiretrovirale contro l’HIV nella soppressione del virus e nella Profilassi Pre-Esposizione: questo è il messaggio che emerge dagli studi più recenti presentati al XXIII Congresso della Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali. Grazie a questi trattamenti, infatti, l’infezione da HIV può essere cronicizzata garantendo sopravvivenza e qualità di vita sempre più simile alla popolazione generale. Inoltre, la regolare assunzione della terapia permette di rendere il virus non trasmissibile, come rilevato dall’evidenza scientifica U=U (Undetectable=Untransmittable). Gli sviluppi più recenti aprono ulteriori prospettive, con la possibilità di prevenzione a lungo termine e con una minore infiammazione del sistema immunitario.
L’ottimizzazione del trattamento antiretrovirale
I risultati straordinari raggiunti con la terapia antiretrovirale permettono di valutare diverse possibilità terapeutiche in base alle caratteristiche del paziente. «Recentemente è emersa l’opportunità di individualizzare il trattamento con la terapia a due farmaci invece di tre, ma entrambe le strategie presentano vantaggi specifici, da valutare caso per caso – spiega Giovanni Di Perri, professore ordinario di Malattie Infettive, Università di Torino -. La terapia a tre farmaci Bictegravir + Emtricitabina + Tenofovir Alafenamide rappresenta il massimo punto di sviluppo di ogni categoria (emivita lunga, potenza intrinseca, forgiveness), con livelli di potenza e tollerabilità tali da affrontare anche una non perfetta adesione. Una mancata aderenza del 20%, ad esempio, che in passato poteva costare il fallimento terapeutico, oggi con questa terapia diventa sostenibile. Questi dati ci devono indurre a valutare i benefici della triplice terapia nella definizione di un trattamento individualizzato e preciso per la persona con HIV».
Le opportunità di prevenzione
Come rilevano i dati UnAids, circa il 76% delle 39 milioni di persone nel mondo che vivono con l’HIV riceve la terapia antiretrovirale, e circa il 71% di esse ha il virus soppresso dalle terapie. Tuttavia, per frenare la diffusione dell’epidemia occorre ampliare queste percentuali. «Anzitutto, è necessario aumentare gli screening per far emergere il sommerso, favorire diagnosi precoci e avviare al trattamento chi si scopra infetto – sottolinea Massimo Andreoni, direttore scientifico SIMIT -. Se le persone sono trattate con successo, infatti, non trasmettono più l’infezione. Inoltre, è possibile effettuare prevenzione nei soggetti non infetti ma ad alto rischio di contrarre l’infezione: non esiste un vaccino, ma è dimostrato che le terapie antiretrovirali sono estremamente efficaci nella Profilassi Pre-Esposizione (PrEP). Gli ultimi progressi della ricerca ci hanno consegnato un farmaco che si somministra ogni due mesi; nel prossimo futuro avremo un farmaco in grado di estendere la protezione fino a sei mesi».
La terapia e il rafforzamento del sistema immunitario
La terapia antiretrovirale da sola riesce a controllare molto bene la carica virale, ma non sempre riesce a intervenire del tutto sul recupero del sistema immunitario, mettendo le persone a rischio di patologie cardiovascolari, ossee, nefrologiche, che possono inficiare la durata e la qualità della vita. «Tra le terapie antiretrovirali più diffuse, quella con BIC/FTC/TAF ha dimostrato in vari trial clinici grande efficacia nel ridurre alcuni marcatori infiammatori e nel migliorare il funzionamento del sistema immunitario – spiega Giulia Marchetti, professore ordinario di Malattie Infettive Università di Milano, Ospedale San Paolo -. Questo risultato rappresenta un grosso passo avanti nella somministrazione della terapia antiretrovirale, poiché queste molecole permettono alle persone con HIV, soprattutto quando iniziano la terapia precocemente con un sistema immunitario ancora robusto, di mantenere una buona qualità di vita e una sopravvivenza simile a quella della popolazione generale».
«I dati della seconda edizione dell’indagine sulla telemedicina in ambito privato sono in continuità con i risultati della survey dell’anno scorso – commenta a TrendSanitàDuilio Carusi, Coordinatore Osservatorio Salute Benessere e Resilienza Fondazione RiES, Adjunct Professor Luiss Business School. – La telemedicina stenta a decollare nella sanità privata, quindi al di fuori delle strutture pubbliche che, invece, beneficiano della spinta del PNRR e stanno portando avanti la realizzazione di una piattaforma nazionale della telemedicina e di piattaforme regionali. Nel privato la telemedicina ancora non attecchisce, non ha trovato un quadro chiaro di riferimento, di regole, ma anche di facilità applicativa. Uno strumento che deve essere altresì remunerativo, integrarsi all’interno dei LEA e di un piano tariffario ancora in via di definizione».
La ricerca, sviluppata in partnership con il Fondo Assistenza Sanitaria Dirigenti Aziende Commerciali (FASDAC) e con il disegno scientifico dell’Istituto Superiore di Sanità, ha coinvolto oltre 270 strutture sanitarie sul territorio nazionale ed è stata presentata a Roma presso l’Aula Toti del Campus LUISS Guido Carli nel corso del Simposio dell’Osservatorio Salute Benessere e Resilienza, promosso dalla Fondazione RiES, dal titolo “Digital Health e accesso ai diritti di cittadinanza”. Ha aperto i lavori la senatrice Ylenia Zambito, Segretario 10ª Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale).
I risultati della survey
La survey, disegnata con l’obiettivo di capire lo stato dell’arte, le modalità di adozione e gli ostacoli allo sviluppo dei servizi di telemedicina nel settore privato, ha fatto emergere ostacoli significativi allo sviluppo, di natura organizzativa e culturale, nonostante le grandi potenzialità.
Solo il 15% delle strutture partecipanti ha adottato iniziative di telemedicina, mentre il restante 85% non ha mai integrato questi servizi.
La telemedicina stenta a decollare nella sanità privata, al di fuori delle strutture pubbliche che, invece, beneficiano della spinta del PNRR
Le modalità di erogazione sono diverse: il 32% delle strutture utilizza piattaforme digitali via web, il 23% app dedicate, il 20% apparecchiature specifiche, l’11% preferisce le email e il 14% si affida a telefonate, messaggistica o whatsapp.
Un’evidente diversificazione nell’approccio tecnologico, che risponde sia alle diverse esigenze, sia alle capacità delle strutture sanitarie.
Specialità cliniche e volumi di attività
Le più interessate alla telemedicina sono la salute mentale (psichiatria e psicologia) e la cardiologia, entrambe al 6%, seguite dalla diagnostica per immagini (5%), endocrinologia e diabetologia (5%) e scienza dell’alimentazione (5%). Sono numeri che sottolineano un particolare interesse per settori dove il supporto a distanza può rivelarsi particolarmente utile per la continuità assistenziale e per facilitare l’accesso alle cure.
Riguardo ai volumi di attività, nel 2024 il 59% delle strutture ha dichiarato di aver erogato meno di 100 prestazioni di telemedicina, il 30% tra 101 e 500 e solo il 10% ha superato le 501 prestazioni. È piuttosto evidente quindi che la telemedicina è ancora in fase di sviluppo in molte realtà, con un utilizzo limitato ma in crescita.
Aderenza alle linee guida e prospettive
Un altro elemento emerso dall’indagine riguarda l’aderenza alle linee guida tecniche nella produzione di documenti sanitari: solo il 40% delle strutture ha adottato gli standard previsti, come il formato HL7 CDA R2, mentre il 60% non lo ha ancora fatto. È necessario quindi un maggiore sforzo per uniformare e standardizzare i processi legati alla telemedicina.
Le prospettive di sviluppo appaiono comunque promettenti: il 65% delle strutture ha dichiarato l’intenzione di adottare o ampliare l’offerta dei servizi di telemedicina nei prossimi 12 mesi, mentre il 31% è ancora in fase di valutazione e il 4% non prevede sviluppi in questo ambito.
Gli ostacoli non mancano, ma resta la fiducia
Il 58% delle strutture impegnate in attività di telemedicina ha riscontrato alcuni problemi: complessità organizzativa (22%), scarsa collaborazione del personale medico (18%) e onerosità economica (9%). La gestione del cambiamento culturale e organizzativo si conferma quindi un fattore critico per l’adesione alla telemedicina, così come la necessità di strategie di formazione e supporto per il personale sanitario.
Infine, la fiducia nella telemedicina varia in base ai profili professionali: la direzione generale e amministrativa mostra il livello di fiducia più alto (34% fiducia alta/medio-alta), seguita dalla direzione sanitaria (32%), mentre tra i clinici e le professioni sanitarie resta più contenuta, rispettivamente al 20% e al 22%.
La gestione del cambiamento culturale e organizzativo è un fattore critico per l’adesione alla telemedicina, così come la necessità di formazione e supporto per il personale sanitario
«La trasformazione digitale in ambito sanitario, come la telemedicina, richiede un cambiamento culturale significativo per medici, infermieri e pazienti – afferma Bernardino Petrucci, Vice Presidente, Fasdac. – Durante la pandemia, molti professionisti sono stati costretti a usare la telemedicina, ma l’abitudine alla visita in presenza e la diffidenza verso le nuove tecnologie hanno frenato dopo l’emergenza.
La telemedicina offre vantaggi per i controlli di routine e può ridurre gli spostamenti inutili, soprattutto per le visite non urgenti. Restano in piedi le problematiche mediche e legali legate all’affidabilità e alla responsabilità delle diagnosi a distanza. Negli ultimi due anni, la telemedicina è stata adottata in diverse cliniche, con una buona adesione da parte dei medici, ma con un impiego ancora limitato, poiché sia i professionisti, sia i pazienti devono essere stimolati a integrare queste tecnologie nella pratica quotidiana».
Nuovi luoghi per i servizi digitali: potenzialità e trasformazioni in atto
La trasformazione digitale non si esaurisce con la sola telemedicina. Oggi è in atto una rivoluzione silenziosa data dalla transizione digitale, cioè l’implementazione delle tecnologie digitali, dell’interconnessione che sta trasformando i luoghi quotidiani.
«Parliamo di “ibridazione” degli uffici postali, tabaccherie, farmacie e, in alcuni casi, anche punti della grande distribuzione – ci dice Carusi – che diventano centri multiservizi, sia fisici che digitali. Questa evoluzione è un punto fondamentale della rivoluzione del nostro sistema salute, poiché permette di sfruttare reti infrastrutturali esistenti, sia tecnologiche, sia fisiche, distribuite capillarmente sul territorio.
L’obiettivo è aumentare la vicinanza della salute ai cittadini, coinvolgendo tutti gli attori possibili, utilizzando asset fisici e competenze già disponibili, nonché il capitale umano presente in questi luoghi. Un contatto diretto con l’utenza particolarmente importante, soprattutto per la popolazione anziana, per avvicinare la salute al cittadino».
Nei nuovi luoghi di accesso ai servizi digitali per la salute, come farmacie e uffici postali, la tutela della privacy è una sfida da vincere
«I nuovi luoghi di accesso alla salute, come farmacie e uffici postali con servizi digitali integrati, presentano sia punti di forza che sfide, soprattutto per la tutela della privacy – interviene Giovanni Petrosillo, Vice Presidente Federfarma, Presidente Federfarma Sunifar (La farmacia dei servizi). Per la “farmacia di servizio” occorrono certamente spazi adeguati per attività come la telemedicina e altri interventi sanitari, ma rappresenta un’efficace opportunità, soprattutto nelle aree rurali e isolate. La principale sfida è far coincidere la disponibilità delle farmacie con i bisogni del territorio, mantenendo però autonomia e identità delle strutture coinvolte e rispettando gli standard di riferimento.
La tutela della privacy è un aspetto basilare: è essenziale garantire la riservatezza dei dati sensibili durante l’erogazione dei servizi sanitari, partendo dalla progettazione e organizzazione di queste nuove aree di accesso alla salute».
Integrazione e omnicanalità
«La trasformazione digitale è un tema fondamentale per migliorare i servizi ai cittadini – dichiara a TrendSanità Guido Crozzoli, responsabile mercato, imprese e pubblica amministrazione Poste Italiane. Pensiamo, ad esempio, alla piattaforma nazionale dei vaccini. In otto Regioni era possibile prenotare online tramite SPID, alle Poste o, per i milanesi, agli sportelli ATM. È un esempio concreto di “omnicanalità”, cioè l’integrazione di diversi canali per offrire un servizio più accessibile a tutti. È una trasformazione strategica proprio per il territorio. Ogni giorno ci sono milioni di interazioni tra cittadini, imprese e pubbliche amministrazioni, noi cerchiamo di migliorare la connettività tra loro. Ad esempio, già oggi negli uffici postali si possono raccogliere richieste per permessi di soggiorno o passaporti.
Omnicanalità – cioè integrazione di diversi canali – come trasformazione strategica per il territorio
Sul lato sanitario, uno degli sviluppi più immediati potrebbe essere la gestione dei ticket sanitari, diventando un ulteriore canale a sostegno di quelli centralizzati come i CUP. La logistica di una rete come quella di Poste può fare molto. Abbiamo lavorato, ad esempio, con la Regione Campania per ripensare il modello logistico sanitario. Un modello integrato che preveda l’interconnessione degli ospedali con il territorio e che coinvolga anche farmacie e altri attori. Ci vorrà del tempo, ma la visione è chiara e siamo convinti che questa sia la direzione giusta per migliorare il servizio ai cittadini».
Farmacie di servizio e vulnerabilità digitale
«La popolazione anziana ha sicuramente bisogno di supporto per l’accesso ai servizi sanitari digitali – conferma Petrosillo – La farmacia ha già compiuto importanti passi avanti, come l’introduzione della ricetta elettronica, ma è fondamentale garantire un’assistenza specifica a questa fascia di popolazione. Stiamo chiedendo con forza che le prescrizioni dematerializzate siano sempre accompagnate da un promemoria digitale che includa il nome del farmaco. Questo perché, durante eventuali blocchi del sistema, il codice della ricetta elettronica diventa inutile se il sistema gestionale non è operativo.
L’accompagnamento digitale deve includere il supporto sia dei caregiver, sia di strumenti cartacei, quando indispensabili, per garantire la certezza della prescrizione.
Con il “Decreto anziani” del 2023, le farmacie sono state coinvolte in quanto “sentinelle del territorio”. Possono, infatti, segnalare situazioni di disagio, anche non ancora diagnosticate dai medici, e possono favorire l’assistenza domiciliare per rafforzare il concetto della casa come primo luogo di cura.
L’accompagnamento digitale deve includere il supporto sia dei caregiver, sia di strumenti cartacei, quando indispensabili, per garantire la certezza della prescrizione
La farmacia può porsi anche da intermediaria tra pazienti e specialisti, come dimostrato dai progetti di telemedicina sperimentati in Veneto, in cui la farmacia offre spazi e strumenti per le visite specialistiche a distanza, abbattendo le barriere di accesso alle cure per le persone anziane.
La farmacia, quindi, non è solo un luogo di dispensazione dei farmaci, ma diventa un centro di connessione e supporto, capace di garantire assistenza specializzata anche a distanza.
In questo senso la formazione continua è fondamentale per i farmacisti. Una formazione supportata dalle organizzazioni sindacali e scientifiche del settore, come UNIFA e la Federazione degli Ordini dei Farmacisti, che offrono corsi a tutti i livelli. Del resto, la formazione obbligatoria fa già parte della professione del farmacista, inclusa la preparazione digitale per affrontare le nuove tecnologie emergenti».
L’introduzione dell’Intelligenza Artificiale (AI) nella pratica clinica e nella ricerca, e in particolare il suo possibile contributo, tra potenzialità e criticità, per una medicina sempre più personalizzata. È questo il tema su cui si focalizza la decima edizione del Libro bianco sulla salute della donna, realizzato da Fondazione Onda ETS grazie al sostegno incondizionato di Farmindustria, presentato oggi in una conferenza stampa. Il volume, intitolato quest’anno “Dalla medicina di genere alla medicina personalizzata. Il ruolo dell’Intelligenza Artificiale”, vuole offrire numerosi spunti sul nesso fra un approccio genere-specifico, la personalizzazione delle cure e l’innovazione tecnologica.
«Come ogni anno il Libro Bianco, offrendo uno scenario ampio sulla salute della donna, si focalizza su un tema chiave, che in questa edizione è in particolare quello dell’impiego dell’Intelligenza Artificiale nell’ambito della salute. Siamo di fronte a una grande sfida, perché l’AI offre l’opportunità di elaborare un’eccezionale quantità di dati, con grandi vantaggi, non solo in chiave di salute di genere, ma anche nel processo di sempre maggiore personalizzazione della cura. Tuttavia, questa è, appunto, anche una grande sfida, perché non sono poche e trascurabili le criticità che emergono su più fronti, sul piano della tutela della privacy, per esempio, o del divario digitale di genere. E ancora di più nell’ambito dell’intelligenza emotiva, che ci richiama a quelle competenze specifiche dell’essere umano che la tecnologia non può sostituire. È importante quindi accompagnare questo processo con un’umanizzazione della tecnologia che consenta ai professionisti di ottimizzare il loro lavoro, anche in termini di miglioramento della qualità e quantità del rapporto col paziente. Un sentito ringraziamento a Farmindustria, alle Istituzioni e ai numerosi Autori che hanno partecipato a questo progetto editoriale, che anche quest’anno vuole essere da stimolo per affrontare uno dei temi cruciali nell’evoluzione della salute di genere», dichiara Francesca Merzagora, Presidente Fondazione Onda ETS.
Competenze, collaborazione e ambiente aperto
«Competenze, collaborazione e ‘ambiente aperto’. Sono le tre direttrici su cui puntare per sfruttare appieno le enormi potenzialità dell’Intelligenza Artificiale. Competenze, perché la tecnologia corre veloce con ricadute significative non solo nella R&S, ed è necessario formare le nuove figure professionali e aggiornare in maniera continuativa gli attuali professionisti. Collaborazione fin dalle scuole, perché ormai i team sono multidisciplinari: medici, matematici, ingegneri, data scientist, bioinformatici, specialisti di nanomateriali, esperti di robotica. ‘Ambiente aperto’, perché solo in un contesto di open e network innovation che offra la possibilità di condividere e utilizzare in modo semplificato i dati sanitari nella ricerca pubblica e privata, l’Italia e l’Europa saranno in grado di attrarre una parte degli ingenti investimenti in R&S dell’industria farmaceutica previsti tra il 2024 e il 2029: 2.000 miliardi di dollari a livello globale. Oggi è indispensabile cambiare passo e abbandonare approcci anti-industriali che danno un vantaggio di competitività e produttività negli studi clinici ad altri player globali come USA e Cina, aumentando così un gap che già è evidente. Deve essere questo il ‘must’ del Governo Italiano e della Commissione Ue. Il momento è ora», dichiara Marcello Cattani, Presidente Farmindustria.
Nel 2023 record negativo di natalità
Il Libro bianco, che si avvale in apertura degli importanti contributi delle Istituzioni, presenta nella prima parte i dati di popolazione e i principali fattori di rischio in ottica di genere, con un approfondimento sulla salute femminile, attraverso le indagini realizzate nel 2024, in particolare sui cambiamenti ormonali, la percezione e i vissuti correlati alla menopausa, la conoscenza rispetto al rischio cardiovascolare al femminile. Con 379mila nascite, l’anno 2023 ha segnato il nuovo record di minore natalità registrato in Italia. Una delle cause è la fecondità: il numero medio di figli per donna è sceso da 1,24 nel 2022 a 1,20 nel 2023. La speranza di vita alla nascita risulta pari a 83,1 anni, 81,1 anni per gli uomini e 85,2 anni per le donne. Gli uomini hanno recuperato i livelli di sopravvivenza ante pandemia (81,1 anni nel 2019), mentre le donne presentano ancora margini di recupero (85,4 anni nel 2019). Rispetto agli stili di vita, in Italia una persona su quattro è fumatrice (24%), una percentuale progressivamente ridottasi negli anni (30% nel 2008), ma più lentamente fra le donne. Un terzo della popolazione italiana (32,7%) è in sovrappeso, mentre poco più di una persona su dieci è obesa (10,4%). Il sovrappeso è caratterizzato da una forte differenza di genere (40,9% degli uomini contro il 24,5% delle donne), mentre per l’obesità il divario è più ridotto (11,1% degli uomini e 9,7% delle donne).
Le traiettorie di intervento e sviluppo della Medicina di genere, definite dal Piano attuativo del 2019 e rappresentate da percorsi clinici, ricerca, formazione e comunicazione, costituiscono il focus della seconda parte del volume. Nella definizione degli interventi di prevenzione, includere in modo sistematico e coerente gli aspetti di genere ne può aumentare l’efficacia, riducendo non solo i fattori di rischio individuali ma anche rimuovendo le cause che impediscono l’adozione di uno stile di vita sano. Alcuni fattori rendono difficile tale inclusione: l’assenza o la scarsità di dati correlati al genere nel contesto dei sistemi informativi sanitari, e l’esiguità delle best practice, limitate a pochi esempi non sempre facilmente trasferibili alle diverse realtà locali.
Il ruolo dell’intelligenza artificiale
Dall’approccio di genere si passa poi alla medicina personalizzata, ambito in cui l’intelligenza artificiale (AI) trova diverse applicazioni, grazie alla sua capacità di elaborare una grande mole di dati. Questo è il tema fulcro della terza parte del libro che, partendo dallo stato dell’arte dell’AI nella pratica clinica e passando attraverso alcuni ambiti di applicazione – prevenzione, ricerca farmacologica, imaging, cardiologia, medicina della riproduzione, gerontologia – delinea le sfide etiche e sociali per una AI equa, sicura e inclusiva, che possa sostenere una medicina sempre più a misura di persona. L’AI contribuisce a una più rapida identificazione delle diagnosi e una maggiore personalizzazione dei trattamenti, confrontando i dati del paziente con quelli disponibili nella letteratura scientifica.
Le AI possono eccellere nei compiti analitici, ma esistono delle competenze uniche dell’essere umano difficilmente sostituibili dalle entità artificiali e che acquistano grande rilevanza nell’assistenza e nella definizione della relazione medico-paziente, come per esempio l’intelligenza emotiva. I professionisti sanitari dovrebbero impiegare l’IA per facilitare il proprio operato, esaltando le proprie componenti umane per favorire una migliore interazione con la persona malata. L’introduzione delle nuove tecnologie potrà rappresentare una rivoluzione positiva per la salute se sarà in grado di supportare i professionisti sanitari nei compiti tecnici, dando loro la possibilità di dedicare più tempo alla relazione con i loro assistiti.
In ambito clinico, l’AI trova applicazione nei seguenti sistemi: supporto alla diagnostica; assistenza al trattamento; supporto alla pianificazione sanitaria e per la salute pubblica, supporto ai pazienti. L’impiego di questi strumenti non è tuttavia privo di rischi, tra cui la vulnerabilità a cyber attacchi, la violazione della privacy dei dati personali e le disparità nell’accesso che possono amplificare le ineguaglianze sociali ed economiche, ma in ambito clinico ci si trova ad affrontare rischi nuovi, specifici, che, se non adeguatamente conosciuti e affrontati, potrebbero pregiudicare l’esito delle cure e la salute degli assistiti. Come il deskilling, ovvero la perdita di competenze da parte dei medici a causa dell’uso crescente di tecnologie avanzate, che li rendono meno coinvolti in alcune procedure cliniche, con il rischio di una diminuzione della loro capacità di prendere decisioni autonome e risolvere problemi complessi. Un approccio attento e collaborativo, che coinvolga Istituzioni, società scientifiche e professionisti legati al mondo dell’IA (ingegneri, ricercatori, clinici, metodologi, comunicatori e divulgatori scientifici, data scientists, esperti di diritto, filosofi), può essere determinante nell’identificare percorsi e soluzioni che avvicinino il medico a queste nuove tecnologie. Un’opportunità, quindi, molto importante quella dell’IA nell’ambito della salute, che pone però allo stesso tempo nuove grandi sfide da affrontare come quella, nell’ambito della privacy, della gestione dei Big data, quella del Divario Digitale di Genere, e quella fondamentale dell’umanizzazione delle tecnologie.
La medicina di genere all’epoca dell’AI
«L’idea fondante del Libro Bianco è sensibilizzare su quelle che sono inevitabilmente, anche grazie all’Intelligenza Artificiale, le nuove prospettive della medicina di genere che avrà un’accelerazione importante proprio grazie alle nuove tecnologie perché, esemplificando, oggi abbiamo ancora farmaci senza distinzione di dosaggi appropriati come già dovrebbe essere in via sistematizzata per genere. La presentazione è senz’altro molto apprezzabile e non solo perché in linea con le trend line di differenziare la medicina per genere evolutivamente in chiave di medicina preventiva e personalizzata, valorizzando anche le opportunità offerte dall’IA cosiddetta generativa, rafforzando la tutela della salute delle utenti quale bene primario agendo prioritariamente in benessere della persona e della famiglia secondo principi di prevenzione e protezione predittiva e proattiva. Onda ha il merito di estrapolare in tutte le sue edizioni del Libro Bianco temi che saranno oggetto di interesse per gli anni a venire. Il ché non può prescindere da approfondimenti sulla necessaria revisione formativa degli operatori che se ne occupano, precondizione di competenza e conoscenza, motivazione e conseguente recupero in attrattività. Ma la valorizzazione delle professioni sanitarie deve andare necessariamente di pari passo con la presa di confidenza alle nuove tecnologie, alla digitalizzazione e a sistemi di valutazione, monitoraggio e controllo che misurino le effettive competenze e promuovano capacità e merito, come abbiamo previsto nelle iniziative legislative già promosse in linea con quanto si va a presentare per la sistematizzazione dell’opzione biomedica, sull’accesso a medicina, sull’evoluzione e innovazione della formazione specialistica nonché la valorizzazione dei ricercatori universitari. Emergeranno durante la conferenza stampa importanti spunti per il futuro del nostro sistema sanitario», dichiara la Sen. Maria Cristina Cantù, Vicepresidente Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza sociale, Senato della Repubblica.
«Ringrazio Fondazione Onda ETS per la stesura di questo Libro Bianco, fonte di dati numerosi e qualificati, utili nei processi decisionali, per lo sviluppo di politiche pubbliche mirate e con finanziamenti adeguati. In particolare, il focus sull’AI mi consente di riaffermare che l’innovazione tecnologica debba sempre essere orientata al servizio del cittadino, rispettando i principi di equità, trasparenza e accessibilità universale. È fondamentale che l’implementazione dell’IA nella sanità sia accompagnata da un rigoroso rispetto della privacy e dalla garanzia che nessuno rimanga escluso, ma credo che potrà fornire un supporto tecnico importante in termini di personalizzazione dalla fase della prevenzione alle cure. Certamente non potrà, però, mai sostituire il valore imprescindibile della relazione umana tra medico e paziente. In questo senso, è essenziale che il medico mantenga il controllo decisionale e che vengano evitati fenomeni come il deskilling. Infine, ritengo che la medicina di genere e la personalizzazione delle cure debbano essere al centro di un sistema sanitario universale, equo e pubblico, in linea con i principi costituzionali e che l’accesso alle tecnologie innovative debba essere garantito a tutti i cittadini, senza disuguaglianze economiche o geografiche. In questo contesto, ribadisco il nostro impegno per un sistema sanitario che metta al centro la persona, non come utente o numero, ma come essere umano con diritti inalienabili», dichiara la Sen. Elisa Pirro, Componente Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza sociale, Senato della Repubblica.
«Ci troviamo alle soglie di una vera e propria “rivoluzione” in ambito medico, che sta avvenendo con grande rapidità grazie alla combinazione di innovazioni scientifiche e tecnologiche, dal supporto dell’AI allo sviluppo delle terapie geniche. Tutto questo, in pochi anni, cambierà non solo l’approccio medico-scientifico, ma anche la pratica clinica, i percorsi di cura e il rapporto con i pazienti, verso una medicina sempre più personalizzata. In questo contesto, la politica deve essere strumento di governo e di programmazione nel delineare il perimetro di regole certe, a tutela assoluta dei cittadini e del loro diritto a essere considerati, sempre, persone e non numeri e per garantire che queste nuove possibilità siano proposte in termini di accessibilità pubblica e universalistica. Non vi è, infatti, un vero e reale progresso umano e tecnologico, se questo non è messo a disposizione di tutti, in particolare su temi come la salute. Ringrazio, dunque, Fondazione Onda ETS per aver promosso questa nuova edizione del Libro Bianco, uno strumento utilissimo perché – come anche per le scorse edizioni – ha la capacità di portare al centro dell’attenzione temi molto importanti e di stretta attualità, contribuendo al fondamentale confronto e allo scambio di idee e di competenze», dichiara l’On. Ilenia Malavasi, Componente XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati.
«Il mondo della sanità sta vivendo una indubbia e profonda trasformazione, guidata dai paradigmi della telemedicina e della digital health, e la decima edizione del Libro Bianco ci dà l’opportunità di sviluppare un dibattito costruttivo su un tema di grande impatto sociale ed economico. Nel contesto sanitario, l’Intelligenza Artificiale si profila come una forza rivoluzionaria, prospettando diagnosi più accurate, un supporto personalizzato ai pazienti, e un miglioramento complessivo del sistema. Tuttavia, il potenziale dell’AI può essere realizzato solo bilanciando l’uso degli strumenti tecnologici con il valore imprescindibile del personale sanitario e delle competenze professionali che esso esprime. La salute delle donne, in particolare, rappresenta un indicatore essenziale della qualità, efficacia ed equità del Sistema Sanitario Nazionale. Gli obiettivi strategici ministeriali devono mirare a promuovere un approccio life-course alla salute femminile, per abbracciare quindi l’intera gamma di esigenze sanitarie delle donne, superando così la classica focalizzazione sul benessere riproduttivo e sull’assistenza materno-infantile. In tal senso, l’AI può svolgere un ruolo chiave, contribuendo a costruire un sistema sanitario più solido e sensibile, e rendendo la medicina più equa e personalizzata. L’obiettivo che dobbiamo porci non è solo quello di sfruttare la tecnologia per migliorare i servizi sanitari, ma di farlo con una visione etica e inclusiva, orientata al benessere di ogni individuo», dichiara Maria Rosaria Campitiello, Capo Dipartimento della prevenzione, della ricerca e delle emergenze sanitarie, Ministero della Salute.
«Se i dati utilizzati per addestrare gli algoritmi non rappresentano adeguatamente la popolazione generale, l’intelligenza artificiale può fornire risultati imprecisi e discriminatori. Questo è ciò che accade, per esempio, quando il genere femminile non è sufficientemente rappresentato nelle casistiche di popolazioni che soffrono di una specifica patologia. Per limitare questo rischio, è cruciale implementare strategie di mitigazione, come la diversificazione dei dataset e l’adozione di tecniche per identificare e correggere tali distorsioni», dichiara Eugenio Santoro, Responsabile dell’Unità di Ricerca in Sanità digitale dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e componente del Comitato Tecnico Scientifico di Fondazione Onda ETS.
