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Sclerosi Multipla: dal Convegno AISM nuove sfide e soluzioni per una cura umanizzata e coordinata

Si è concluso il convegno organizzato dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), dal titolo: “Programmazione, presa in carico, umanizzazione. Realizzare i PDTA nella rete della SM”. L’evento, realizzato con il supporto non condizionante di Roche, ha riunito esperti, persone con SM e rappresentanti delle istituzioni e della rete dei servizi per discutere le sfide della gestione della sclerosi multipla (SM) e della neuromielite ottica (NMOSD), portando in primo piano soluzioni innovative per una presa in carico sempre più coordinata e incentrata sulla persona.

Attraverso i dati del Barometro AISM 2024 e le testimonianze raccolte, AISM ha illustrato i risultati del progetto “Umanizzazione” e dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA), volti a migliorare l’efficacia e l’accessibilità dei servizi per le persone con SM.

«I dati del barometro confermano l’urgenza di un maggior coordinamento e integrazione tra i servizi per le persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Oltre la metà delle persone lamenta difficoltà nell’ottenere risposte tempestive e adeguate ai propri bisogni sanitari e sociali. Per questo AISM ha posto l’obiettivo di realizzare una rete di cura e assistenza che non sia solo efficace, ma anche umana, e dove i cittadini siano parte attiva del percorso assistenziale. Il progetto ‘Umanizzazione’ e i PDTA rappresentano i pilastri di questa visione», ha dichiarato Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM.

Dati e criticità: una presa in carico frammentata

Il Barometro AISM 2024 ha evidenziato che oltre la metà dei pazienti lamenta una mancanza di coordinamento tra i servizi sociosanitari e che in quattro casi su dieci non è chiaro come questi servizi siano collegati. Tra le principali criticità riscontrate:

  • 36,2% dei pazienti attende troppo per una risonanza magnetica;
  • 24,7% subisce ritardi nelle visite di controllo;
  • 46,9% è insoddisfatto per l’accesso alla riabilitazione;
  • 45,2% segnala mancanza di supporto psicologico;
  • 19,6% ritiene inadeguata l’assistenza domiciliare.

La sfida dei Centri SM in Italia: eccellenze e criticità

L’indagine su 180 dei 237 Centri Clinici per la SM in Italia ha evidenziato l’importanza dei Centri SM per oltre il 90% dei pazienti, con il 70% che riceve farmaci per modificare il decorso della malattia. Tuttavia, permangono ostacoli significativi: 80% dei Centri segnala carenze di personale, 60% denuncia debolezze nei servizi sociali e territoriali, e 57% difficoltà nella gestione dei dati clinici.

Soluzioni concrete: il progetto “Umanizzazione” e i PDTA

Per rispondere a queste sfide, AISM ha avviato il progetto “Umanizzazione” per costruire percorsi di cura coordinati e incentrati sulla persona.
«Dal nostro osservatorio scientifico emerge chiaramente come i PDTA aziendali e interaziendali riescano a coinvolgere più professionisti e a garantire un’assistenza interdisciplinare, con impatti positivi per la persona e il sistema sanitario – ha sottolineato Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) -. Attraverso ‘Umanizzazione’, puntiamo a rendere replicabili le migliori esperienze e garantire percorsi di cura sempre più personalizzati e inclusivi».

Dal 2020, il progetto ha coinvolto 16 PDTA aziendali, con un ampliamento progressivo che ha raggiunto oltre 80 Centri Clinici su tutto il territorio nazionale. Questi Del PDTA si stima ne abbiano beneficiato più di 4.000 pazienti, migliorando significativamente la loro esperienza di cura e l’accesso a percorsi personalizzati.

Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM, ha spiegato: «I Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) costituiscono uno strumento fondamentale per garantire continuità e integrazione nei percorsi di cura, assistenza, inclusione. Il nostro obiettivo è che ogni Regione e contesto di rete dei servizi del territorio, a partire dal Centro SM di riferimento, adotti modelli organizzativi che rispondano pienamente ai bisogni delle persone con SM, adattandosi alle caratteristiche dei sistemi locali. Questo progetto sottolinea l’importanza di una co-programmazione e co-progettazione che coinvolga decisori, professionisti e pazienti, per orientare e qualificare priorità e sistemi, e migliorare  i servizi attraverso  un sistema sempre più centrato sulla persona».

Un modello di cura centrato sulla persona

Il convegno ha messo in luce come la consolidata collaborazione tra AISM e Roche abbia dato vita a strategie condivise, oggi punto di riferimento per la discussione sui modelli di cura e sui protocolli qualitativi. In questi anni, sono stati sviluppati protocolli operativi innovativi che rispondono alle esigenze reali dei pazienti e che possono essere integrati nei PDTA aziendali, migliorando così l’efficacia complessiva dei percorsi di cura.

L’esperienza di AISM, con il suo impegno nella costruzione di una rete di supporto tra pazienti, clinici e professionisti, è un valore aggiunto nella progettazione di un sistema sanitario sempre più personalizzato e centrato sulla persona. I modelli proposti possono essere considerati best practices da applicare in altre strutture sanitarie, contribuendo a una maggiore uniformità e qualità nell’assistenza.

La co-programmazione tra pazienti, clinici e decisori è fondamentale per costruire percorsi di cura veramente integrati e efficaci, rispondenti ai bisogni di chi vive con la sclerosi multipla. Solo attraverso una visione condivisa e strutturata della presa in carico si potrà garantire una cura di qualità, equa e incentrata sulla persona.

Malattie rare, oggi solo per il 5% esistono terapie. Federazione Uniamo: necessari più investimenti nella ricerca scientifica

In Italia le persone con una malattia rara sono più di 2 milioni, ben 300 milioni nel mondo, per circa 8mila patologie conosciute. Solo per il 5% di queste malattie, però, esiste un trattamento farmacologico. Una situazione che può cambiare solo attraverso la ricerca scientifica, che rappresenta l’unica vera speranza di miglioramento della qualità di vita di queste persone. In Italia, però, gli investimenti nel settore sono insufficienti e poco coordinati. Con il lancio della campagna di comunicazione “Molto più di quanto immagini”, Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare – Rare Disease Italy ha deciso di focalizzare il tema della Giornata delle Malattie Rare 2025 (che negli anni bisestili cade il 29 febbraio, un giorno “raro” appunto) proprio su questo argomento.

L’iniziativa, con i suoi obiettivi e attività, è stata presentata in occasione di una conferenza stampa a Roma presso la Biblioteca Centrale G.Marconi del CNR. «Una malattia è definita rara quando colpisce meno di 2 persone ogni 10mila – spiega Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO FIMR –, ma il numero di pazienti sale vertiginosamente se si considera la quantità di patologie conosciute oggi. Eppure, al momento, solo per 450 di queste sono state individuate terapie farmacologiche. Per tutte le altre esistono solo riabilitazione, farmaci ‘adottati’ da altre patologie e prodotti da banco in grado di contenere alcuni effetti collaterali, ma non risolutivi. La ricerca scientifica è l’unica arma che i pazienti hanno a disposizione».

In Italia, nel 2022, sono state erogate 11,4 milioni di dosi di farmaci orfani (lo 0,04% del consumo farmaceutico totale), con una spesa di 1,982 milioni di euro (il 6% della spesa farmaceutica). Sono 135 i farmaci orfani messi in commercio in Italia; ulteriori 40 sono quelli usati «off label», cioè per un’indicazione diversa da quella approvata. Otto terapie avanzate e innovative sono già in commercio in Italia e altre nove sono in corso di valutazione. «Quindi nel nostro Paese l’investimento in questo settore esiste, – continua la Presidente UNIAMO – ma non ha ancora trovato una integrazione fra i vari enti come sarebbe auspicabile. È proprio questo lo spirito che anima l’edizione 2025 del Rare Disease Day. Come Uniamo invitiamo Università e scuole, Istituti di Ricerca, strutture ospedaliere, enti e associazioni a unirsi a noi realizzando convegni, manifestazioni sportive, culturali e ricreative, flash mob, incontri con specialisti, iniziative sui social e altro, proprio per accendere un riflettore sulle necessità di chi convive con queste patologie. Desideriamo che i pazienti sappiano che siamo in tanti a lavorare per loro».

La salute degli anziani non passa solo dalla sanità: ecco come funziona la linea guida sulla valutazione multidimensionale

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Nel nostro Paese, secondo i dati dell’Istituto Nazionale Italiano di Statistica (ISTAT) a inizio 2024 le persone ultrasessantacinquenni sono 14.358.000, il 24,3% della popolazione. Le persone che hanno raggiunto e superato gli ottant’anni sono 4.330.074 e coloro che hanno compiuto novant’anni sono 774.528.

Questo progressivo aumento della popolazione anziana pone i sistemi sociosanitari di fronte alla necessità di rivedere le politiche della salute per delineare contesti operativi capaci di presa in carico, efficace e di qualità, per le persone anziane con sempre maggiori complessità cliniche, assistenziali e sociali.

Un lavoro frutto dell’impegno di un gruppo di esperti comprendenti rappresentanti di 25 organizzazioni scientifiche e professionali, tra cui la Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche (FNOPI)

Ciò, non solo a fronte del numero di persone anziane e della complessità dei bisogni espressi ma anche, come sottolineano gli esperti, per la significativa eterogeneità che caratterizza il percorso di invecchiamento. Di fatto, come riconosciuto anche dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sono molti i fattori che condizionano la modalità di invecchiamento: caratteristiche biologiche, genetiche, stato di salute, condizioni socioeconomiche, relazionali e questo disegna differenti traiettorie e altrettanto differenti fragilità e bisogni in termini di manifestazione e di complessità degli stessi e conseguentemente di risposte.

In questo diversificato scenario, la valutazione multidimensionale consente di identificare i bisogni assistenziali e il piano di cura capace di migliorare gli esiti per la persona assistita. Un processo diagnostico multidimensionale e multidisciplinare che valuta la salute fisica, lo stato funzionale, la salute psicologica, e parametri socioambientali. Non nuovo, ma che alla luce della disomogeneità dei contesti in cui viene applicato, è stato oggetto di un lungo lavoro promosso da Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie (SIMG), Società Italiana di Geriatria Ospedale e Territorio (SIGOT), Istituto Superiore di Sanità (ISS) e da un gruppo di esperti comprendenti rappresentanti di 25 organizzazioni scientifiche e professionali, tra cui la Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche (FNOPI), e di cittadini che ha portato alla stesura di una linea guida sulla Valutazione multidimensionale della persona anziana.

Pubblicata nel novembre scorso e, in revisione nel 2026, ha definito – come si legge nella premessa – sulla base delle più recenti evidenze della letteratura, i fondamenti scientifici, concettuali e procedurali di applicazione della valutazione multidimensionale nei diversi setting clinici (area ospedaliera, residenziale, delle cure palliative, medicina generale e cure primarie), in cui per la persona anziana si rende necessario un percorso di valutazione e di trattamento multidimensionale e interdisciplinare per la cura, l’assistenza, la riabilitazione.

Si va dalla raccomandazione finalizzata ad aumentare l’appropriatezza prescrittiva in persone anziane afferenti ad ambulatori specialistici di area medica, a quella per ridurre il tasso di ospedalizzazione

Nello specifico, sono state prodotte 25 raccomandazioni cliniche e di ricerca relative all’efficacia della valutazione multidimensionale nella riduzione e miglioramento di esiti e agli strumenti multidimensionali da utilizzare per predire esiti. Si va dalla raccomandazione finalizzata ad aumentare l’appropriatezza prescrittiva (sospensione chemioterapia per effetti tossici) in persone anziane afferenti ad ambulatori specialistici di area medica, a quella per ridurre il tasso di ospedalizzazione, a quella per predire il rischio di ammissione in strutture residenziali nei pazienti anziani.

Un processo innovativo che avrà bisogno di essere messo a terra e testato per evolversi perché «per la maggior parte delle raccomandazioni l’evidenza scientifica a sostegno è limitata ed incompleta, pertanto la forza delle raccomandazioni è debole» come scrive Stefania Maggi, Dirigente di ricerca dell’Istituto Cnr di Neuroscienze di Padova – Epidemiology of aging and biostatistics group, nel suo commento alla linea guida come revisore esterno.

«Questo fatto – continua Maggi – non rende meno valida la linea guida, al contrario, ma sottolinea che il lavoro di monitoraggio della sua implementazione nei prossimi 3 anni, prima dell’aggiornamento del documento previsto nel 2026, deve essere pianificato con la stessa cura e scrupolosità con cui è stata preparata la versione attuale. Si è posta molta attenzione all’inclusione nel panel di esperti di diverse discipline, in modo che fossero rappresentate le prospettive dei vari professionisti coinvolti nell’assistenza dei pazienti anziani nei diversi setting e che fossero presenti rappresentanti dei pazienti e della società civile. È fondamentale che questo panel, o un sottogruppo dello stesso, continui ad operare come task force nel prossimo triennio. Trattandosi di linee guida sulla VMD, il coinvolgimento dei pazienti è fondamentale per poter stabilire l’accettabilità da parte del paziente e la comprensione della sua rilevanza nel definire profili di cura ed assistenza personalizzati. Nel frequente caso di raccomandazioni di forza debole, infatti, le preferenze e i valori espressi dal paziente saranno di fondamentale importanza, in base soprattutto al contesto clinico in cui verrà utilizzata la linea guida».

Sostenibilità ambientale nelle aziende sanitarie e ospedaliere

Paolo Petralia, Direttore generale ASL 4 Liguria e vicepresidente FIASO con delega al digitale, parla di come riuscire a garantire la stessa offerta a tutti i cittadini del proprio territorio.

«La sfida è far sedere l’etica al tavolo delle decisioni, affinché ciascuno di noi possa porsi le domande giuste e soprattutto trovare le risposte giuste. La sfida è far venire Socrate in corsia e con la maieutica tirare fuori il meglio da ciascuno di noi: dal paziente, dall’operatore sanitario, dal decisore. In sostanza, dal cittadino».

Le analisi decentrate e i Point of Care Testing: una strada in salita?

Si svolge sabato 16 novembre dalle 9 alle 13 presso il Salone di Rappresentanza dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria il convegno dal titolo “Le analisi decentrate e i Point of Care Testing: una strada in salita?“, dedicato a professionisti del settore sanitario e a rappresentanti di aziende e organizzazioni, che rappresenta di fatto un’anticipazione della Settimana della Ricerca.

Organizzato sotto la guida scientifica del Dottor Andrea Rocchetti, Direttore della SC Microbiologia e Virologia, della Dottoressa Annalisa Roveta, Responsabile dei Laboratori della Ricerca DAIRI, e della Dottoressa Marta Betti, referente del Clinical Trial Center DAIRI dell’AOU AL, l’evento esplorerà il ruolo e le sfide delle analisi decentrate e dei Point of Care Testing (PoCT) nella sanità moderna.

La giornata sarà articolata in tre sessioni di discussione che vedranno la partecipazione di esperti di microbiologia, diritto, tecnologie sanitarie e gestione della qualità.

Convegno ad Alessandria sulle nuove tecnologie diagnostiche a risposta rapida sia in ambito ospedaliero che territoriale

Le sessioni tratteranno vari aspetti legati all’implementazione delle nuove tecnologie diagnostiche a risposta rapida sia in ambito ospedaliero che territoriale, affrontando questioni di sostenibilità economica, protezione dei dati e qualità delle prestazioni. Particolare attenzione sarà dedicata ai PoCT (Point of Care Testing), il cui utilizzo si è rivelato cruciale durante la recente pandemia, dimostrando l’importanza di una gestione clinica autorevole e ben strutturata.

Il programma della giornata include tavole rotonde con professionisti di diverse discipline, che si confronteranno su argomenti quali gli aspetti giuridici e i regolamenti europei sulla sicurezza dei dati e delle reti, il rapporto costo-efficacia delle analisi decentrate, le differenze gestionali tra ospedale e territori e l’evoluzione della diagnostica decentrata, e la qualità delle analisi PoCT nei percorsi di cura.

I contenuti e le conclusioni più rilevanti saranno successivamente pubblicati e resi disponibili per il pubblico, per rispondere a eventuali domande e interessi raccolti nei giorni precedenti al convegno.

Per saperne di più

LEA, Ministero Salute: nuovo decreto tariffe dopo oltre 20 anni aggiorna i nomenclatori per la specialistica ambulatoriale e la protesica 

Approvata in Conferenza Stato-Regioni l’intesa sul nuovo decreto del Ministero della Salute, di concerto con il Mef, che modifica il DM 23 giugno 2023 “Decreto Tariffe”.

Il provvedimento entrerà in vigore dal 30 dicembre 2024 e aggiorna, dopo 28 anni, il nomenclatore delle prestazioni di specialistica ambulatoriale e, dopo 25 anni, quello dell’assistenza protesica fermi rispettivamente al 1996 e al 1999.

Rispetto al DM del 2023, vengono aggiornate 1.113 tariffe associate alle prestazioni di specialistica ambulatoriale e protesica sulle 3.171 che compongono il nomenclatore, ovvero il 35% del totale.  Rispetto alle tariffe vigenti (2012), l’impatto in termini di incremento delle risorse messe a disposizione dal Governo raggiunge i 550 milioni di euro. L’adozione del nuovo nomenclatore rispetto invece a quello pubblicato nel 2023, avrà un impatto di 147,3 milioni di euro per la finanza pubblica che si tradurrà in rimborsi più congrui riconosciuti a tutti gli operatori, pubblici e privati.

Il Ministero della Salute, in pochi mesi, ha elaborato il nuovo nomenclatore, adeguando le tariffe sulla base di una metodologia che ha considerato, da un lato, i valori tariffari attualmente vigenti nelle 21 Regioni e Province Autonome, e – dall’altro – il costo pieno delle prestazioni grazie alla collaborazione di strutture pubbliche e private sul territorio nazionale.

Grazie alle numerose interlocuzioni tecniche avviate con le organizzazioni più rappresentative nei diversi settori interessati, si è giunti ad una proposta approvata dalla Commissione nazionale tariffe a cui partecipano rappresentanti delle Regioni, del Ministero dell’Economia e delle Finanze e di Agenas.

L’entrata in vigore del decreto tariffe è essenziale perché assicura su tutto il territorio nazionale la piena erogazione dei nuovi LEA (Dpcm 2017), superando le disomogeneità assistenziali tra i cittadini che potranno finalmente usufruire in ogni area della Nazione di prestazioni al passo con le innovazioni medico scientifiche per la specialistica ambulatoriale e per la protesica. Tra le novità per la specialistica ambulatoriale: l’erogazione omogenea su tutto il territorio delle prestazioni di procreazione medicalmente assistita incluse nei LEA; prestazioni per la diagnosi o il monitoraggio della celiachia e malattie rare; prestazioni indispensabili ad approfondimenti diagnostici strumentali di alta precisione nell’ambito della diagnostica per immagini in grado di consentire diagnosi più rapide ed affidabili; enteroscopia con microcamera ingeribile, screening neonatali. Viene introdotta la consulenza genetica per coloro che si sottopongono ad una indagine utile a confermare o a escludere un sospetto diagnostico e si aggiornano le prestazioni di radioterapia assicurando a tutti gli assistiti l’erogazione di prestazioni altamente innovative come la radioterapia stereotassica, adroterapia e radioterapia con braccio robotico.

Tra le prestazioni previste per l’assistenza protesica: ausili informatici e di comunicazione (inclusi i comunicatori oculari e le tastiere adattate per persone con gravissime disabilità); apparecchi acustici a tecnologia digitale; attrezzature domotiche e sensori di comando e controllo per ambienti; arti artificiali a tecnologia avanzata e sistemi di riconoscimento vocale e di puntamento con lo sguardo.

L’adozione del nuovo nomenclatore tariffario, oltre a garantire, l’accesso ai nuovi LEA permette di procedere con l’aggiornamento dei LEA contenuto in due decreti (un DM e un dPCM) già predisposti dal Ministero della Salute. Questi provvedimenti assicurano un ulteriore ampliamento del diritto alla tutela della salute dei cittadini inserendo nuove importanti prestazioni all’interno dei Livelli essenziali di assistenza tra cui l’estensione degli screening neonatali a ulteriori patologie tra cui la SMA, e incrementeranno di 700 milioni di euro rispetto al 2012 le risorse a disposizione per l’assistenza ambulatoriale e protesica.

Il Ministero della Salute, inoltre, ha proposto l’inserimento in Legge di Bilancio di un provvedimento che permetterà di aggiornare le tariffe già nel corso del 2025. La stessa norma contiene, inoltre, la revisione della metodologia per l’aggiornamento continuo delle tariffe (con cadenza biennale) riferite alle prestazioni di specialistica ambulatoriale e protesica, di assistenza ospedaliera per acuti e per il post-acuto da basare sull’analisi dei costi rilevati in un panel di strutture sanitarie pubbliche e private su tutto il territorio nazionale consentendo così un più tempestivo allineamento tra i costi e le tariffe riconosciute agli operatori pubblici e privati.

Report Draghi sulla competitività europea: anche AI e sanità divise tra innovazione e regolamentazione

Il recente rapporto di Mario Draghi sulla competitività europea ha acceso un vivace dibattito tra imprenditori, politici e accademici, evidenziando le sfide e le opportunità per mantenere l’Europa competitiva nel contesto globale.

I settori pubblici, come la sanità, scontano i costi elevati del mancato efficientamento energetico che diventano un ostacolo significativo all’adozione dell’AI

È emerso come obiettivo centrale del report quello di evidenziare l’effetto negativo dell’iperregolamentazione sull’innovazione. Draghi sottolinea come l’incertezza normativa in Europa abbia danneggiato le piccole imprese e scoraggiato le grandi aziende dall’investire. Infatti, le frequenti modifiche e la complessità delle normative aumentano i costi di conformità per le PMI, rendendo difficile competere globalmente.

Inoltre, l’imprevedibilità normativa rende l’Europa meno attraente per gli investimenti esteri, limitando la crescita economica. La critica all’iperregolamentazione da parte dell’ex governatore della BCE evidenzia la necessità di un cambiamento radicale da parte dell’Unione Europea per favorire la nascita e lo sviluppo di nuove aziende, in direzione diversa a quanto fatto recentemente in tema di regolamentazione delle nuove tecnologie.

Mario Draghi e Ursula von der Leyen

A sostegno di ciò, il report analizza lo scenario imprenditoriale europeo: le nostre aziende sono prevalentemente specializzate in tecnologie mature, dove il potenziale per innovazioni significative è limitato, e investono meno in ricerca e innovazione (R&I) rispetto alle loro controparti statunitensi – 270 miliardi di euro in meno nel 2021. Ad esempio, in Europa le principali fonti di investimenti in ricerca e innovazione da vent’anni sono soprattutto le aziende automobilistiche. Negli Stati Uniti, invece, sebbene all’inizio degli anni 2000 il settore automobilistico e quello farmaceutico fossero comunque i maggiori investitori, attualmente i primi tre investitori appartengono tutti al settore tecnologico.

Il problema europeo consiste nel blocco che l’innovazione incontra superata la fase della ricerca: infatti, non riusciamo a tradurre l’innovazione in commercializzazione, e le aziende innovative che vogliono espandersi in Europa sono ostacolate in ogni fase da regolamenti incoerenti e restrittivi. Di conseguenza, molti imprenditori europei preferiscono cercare finanziamenti e crescere nel mercato americano. Tra il 2008 e il 2021, quasi il 30% degli “unicorni” fondati in Europa – startup valutate oltre 1 miliardo di dollari – hanno trasferito la loro sede all’estero, con la stragrande maggioranza che ha scelto gli Stati Uniti.

Le imprese nel settore medico sono decisamente penalizzate da normative stringenti come il GDPR, in quanto le rigide restrizioni sull’utilizzo secondario dei dati per la ricerca possono limitare eccessivamente l’innovazione, complicando lo svolgimento di studi clinici e lo sviluppo di nuovi trattamenti. Questo rallenta il progresso in un settore fondamentale per la salute pubblica e l’economia, minacciando la leadership dell’Europa nella ricerca medica.

Apple ha deciso di non rilasciare Apple Intelligence in Europa, mentre Meta non renderà disponibili i modelli multimodali Llama nel continente

Un altro punto critico sollevato dal report è il Digital Services Act, che sta allontanando le grandi aziende tecnologiche dall’Europa nel campo dell’AI. Ad esempio, Apple ha deciso di non rilasciare Apple Intelligence in Europa, mentre Meta non renderà disponibili i modelli multimodali Llama nel continente. Questo danneggia le startup europee che si basano su software open source per sviluppare le proprie innovazioni, creando un divario tecnologico sempre più ampio rispetto ad altre regioni del mondo.

Su un altro fronte, è importante rimarcare che il report Draghi affronta in modo incisivo anche il tema della decarbonizzazione, sottolineando la necessità di bilanciare le sfide energetiche con le opportunità offerte dall’AI. La rivoluzione digitale è infatti strettamente legata alla sostenibilità energetica, poiché l’AI, soprattutto nei processi di addestramento di modelli avanzati come quelli di deep learning e machine learning, richiede enormi quantità di energia. Se questa energia proviene da fonti fossili, tali sistemi rischiano di aumentare significativamente le emissioni di gas serra, mettendo a rischio gli sforzi globali per combattere il cambiamento climatico.

Per evitare che l’AI entri in conflitto con gli obiettivi di decarbonizzazione, al centro dell’agenda europea, è essenziale che il suo sviluppo sia supportato da una transizione verso energie rinnovabili. I data center, che gestiscono l’enorme potenza computazionale necessaria per i sistemi di AI, sono particolarmente energivori, sollevando la questione di dove reperire l’energia elettrica necessaria. Alcune delle principali aziende tecnologiche stanno già investendo in fonti di energia pulita, come solare, eolico e idroelettrico, costruendo i loro data center in aree ricche di risorse rinnovabili e infrastrutture energetiche sostenibili. In parallelo, Microsoft ha stipulato un accordo per riattivare una sezione della centrale nucleare di Three Mile Island, nota per il più grave incidente nucleare negli Stati Uniti, al fine di soddisfare le crescenti esigenze energetiche dei suoi data center.

Un altro aspetto cruciale è l’ottimizzazione dell’efficienza energetica dei modelli di AI: grazie ad alcune tecniche avanzate è possibile ridurre significativamente il consumo di risorse computazionali, mantenendo elevate le prestazioni e diminuendo il dispendio energetico. Questo approccio è particolarmente rilevante per le piccole e medie imprese e per i settori pubblici, come la sanità, dove i costi elevati possono rappresentare un ostacolo significativo all’adozione dell’AI.

Molti dei suggerimenti contenuti nel report sono stati inclusi nelle mission letter dei nuovi commissari europei

In ogni caso, il rapporto Draghi ha già iniziato a mostrare le sue prime conseguenze. Le dimissioni del commissario Breton sembrano essere il segnale che il documento sta avendo un impatto significativo nel panorama europeo, e molti dei suggerimenti contenuti nel report sono stati inclusi nelle mission letter dei nuovi commissari europei. A questo punto, in molti si aspettano ulteriori cambiamenti nella direzione indicata dal report per migliorare la competitività europea, sperando che le linee guida e indicazioni si traducano in azioni concrete.

In conclusione, il report di Draghi rappresenta un importante passo avanti nella discussione sulla competitività europea. Se le raccomandazioni del documento saranno seguite, l’Europa potrà vedere una rinascita economica guidata dall’innovazione e dalla creatività, riprendendo la propria leadership globale a fianco di Stati Uniti e Cina. Tuttavia, molto dipenderà dalla volontà politica di attuare queste riforme e dalla capacità di bilanciare le esigenze normative con la necessità di promuovere un ambiente favorevole all’innovazione.

Le opinioni espresse nel presente articolo appartengono ai soli autori e alla SIIAM e non riflettono necessariamente la posizione ufficiale di ulteriori enti di appartenenza.

AI in sanità: per saperne di più, partecipa al II Annual Meeting SIIAM

Cure dal dentista: sempre più italiani rinunciano per motivi economici secondo un’indagine di Altroconsumo

Una recente inchiesta di Altroconsumo, condotta tra maggio e luglio 2024 su un campione di oltre mille cittadini, rivela che un numero crescente di italiani rinuncia o rimanda le cure dentali per ragioni economiche. Nell’ultimo biennio infatti, 1/5 degli intervistati ha cancellato o posticipato le visite odontoiatriche, e 3 su 10 non effettuano controlli regolari, nella maggior parte dei casi per motivi economici.

Le cure dentistiche sono costose e completamente a carico dei cittadini visto che il Servizio sanitario nazionale non è in grado di coprirle e le sostiene solo in parte per le fasce più deboli della popolazione. Dall’inchiesta emerge che anche chi ha un’assicurazione che copre le cure dentistiche (fondo sanitario integrativo o polizza assicurativa privata), il 15% degli intervistati, non va più spesso dal dentista. Forse perché la copertura è insoddisfacente visto che tre italiani su dieci non sono soddisfatti dei rimborsi che ricevono sia per l’importo sia per il tempo necessario a ottenerli, così come della gestione amministrativa e più in generale del contratto di assicurazione. La fotografia scattata da Altroconsumo non solo mostra che l’assicurazione copre poco, sia in termini di prestazioni odontoiatriche sia in entità dei rimborsi, ma spesso impone di andare da un dentista convenzionato e gli italiani, come è comprensibile, preferiscono affidarsi a un professionista di fiducia e, quindi, restano scoperti oppure sono costretti a pagare una franchigia più alta. Infatti, il 46% degli intervistati sceglie il dentista con cui ha già avuto un’esperienza precedente e solo il 4% perché convenzionato con l’assicurazione.

Dall’inchiesta emerge un disagio degli assicurati che troppo spesso non riescono ad accedere alle cure odontoiatriche previste dall’assicurazione sanitaria. Un disagio riscontrato dalle numerose segnalazioni che Altroconsumo riceve su Reclama Facile, la piattaforma per i reclami aperta a tutti i cittadini. Sono segnalazioni su mancati rimborsi, procedure burocratiche complesse, lente e poco trasparenti per l’accesso alle prestazioni, impossibilità di accesso al servizio informazioni, contestazione delle diagnosi medico sanitarie che l’Organizzazione ha portato all’attenzione dell’Antitrust che, nel maggio scorso, ha sanzionato due società, Intesa Sanpaolo Rbm Salute S.p.A. e Previmedical Servizi per la Sanità Integrativa S.p.A., con multe rispettivamente di 2,5 milioni e 1 milione di euro per pratiche commerciali scorrette che hanno ostacolato i consumatori nella fruizione dei servizi.

Oltre alla difficoltà economica, una parte degli italiani (35%) non considera necessario sottoporsi a controlli dentali regolari, evidenziando una bassa consapevolezza sull’importanza della prevenzione orale. In assenza di controlli frequenti, piccoli problemi dentali possono diventare interventi costosi e complessi, come avvenuto per il 24% di chi ha rimandato o cancellato la visita dal dentista. Anche le abitudini di igiene orale sono carenti: oltre la metà degli italiani non utilizza strumenti come filo interdentale o scovolino, e il 20% non usa dentifricio al fluoro, un ingrediente essenziale per prevenire la carie.

«La nostra ultima inchiesta conferma quanto già evidenziato dal rapporto Gimbe: la sanità pubblica italiana è in difficoltà per carenza di personale e mancanza di investimenti. In Italia, la spesa sanitaria pubblica è al 6,2% del PIL, sotto la media europea del 6,8%, e quella pro capite è di 3.574 dollari, ben al di sotto dei 4.470 dollari dei paesi OCSE. I fondi previsti coprono ormai solo costi insostenibili e finanziano assunzioni e aumenti per il personale sanitario, ma non bastano a dare ossigeno al sistema. Il risultato è che sempre più cittadini rinunciano alle cure: nel 2023, quattro milioni e mezzo, un trend confermato anche dalla nostra indagine sulle cure odontoiatriche. Servono investimenti aggiuntivi, più medici e infermieri: intervenire è ormai un’urgenza, lo dicono i numeri e lo testimoniano le persone», dichiara Federico Cavallo, Responsabile Relazioni Esterne di Altroconsumo.

Digital gender gap: competenze, diritti e rappresentanza femminile in sanità nell’epoca della cultura digitale

Riconoscimento della centralità delle questioni di genere, come urgenza culturale, sociale, economica e politica, necessaria per rigenerare equilibri ed equità di accessi ai sistemi di cura. Approccio interculturale essenziale per evitare visioni escludenti. Interdisciplinarietà di pensiero, grazie al confronto con realtà differenti, a partire dalle nuove tecnologie e dall’intelligenza artificiale. Su questi tre pilastri si sviluppa il volume Il digital gender gap nella cultura del digitale in sanità a cura della Commissione Donne ASSD – Associazione Scientifica per la Sanità Digitale, presentato a Roma nel corso di un evento tenuto presso la sala di S. Maria in Aquiro del Senato della Repubblica, a cui hanno partecipato esponenti delle istituzioni, della sanità nazionale, delle professioni sanitarie e delle associazioni di pazienti. Essenziale l’endorsement istituzionale per tramite della Senatrice Sandra Zampa che ha supportato il tema e l’evento.

Aprendo i lavori, Laura Patrucco (presidente ASSD) e Marisa de Rosa (Comitato scientifico ASSD) hanno ricordato che l’attenzione complessiva di ASSD e della sua Commissione Donne sul tema nasce dalla consapevolezza che nella rivoluzione tecnologica alla quale stiamo assistendo il Divario Digitale di genere in Italia è cruciale e «rappresenta una grande sfida per il futuro con la conquista di diritti e opportunità lavorative più eque per il mondo femminile».

«È giunto il momento – hanno sottolineato Patrucco e De Rosa – di assicurare che le ragazze e le donne sviluppino abilità e fiducia per avere successo nelle scienze e nelle tecnologie. Si tratta di promuovere una maggiore consapevolezza pubblica da parte dei genitori e dei formatori su come possono incoraggiare le ragazze nelle materie STEM, soprattutto promuovendo una mentalità di crescita e consentendo, così, alle donne ed alle ragazze di accettare le sfide odierne e future». ASSD si è impegnata a creare la Commissione Donne all’interno dell’Associazione e a diffondere all’interno della propria rete – a cui partecipano molte professioni sanitarie – questo messaggio. «Il libro che oggi presentiamo contiene un’ampia e qualificata raccolta di testimonianze di professioniste di diverse discipline nell’area sanitaria come contributo a creare una precisa consapevolezza digitale. Crediamo che in questo scenario, sia quanto mai urgente attivare una serie di interventi per incoraggiare le giovani donne a intraprendere studi scientifici e ad impossessarsi di competenze digitali. Riteniamo inoltre che sia fondamentale che le istituzioni, le agenzie, le realtà molteplici del SSN e il mondo della produzione debbano fare la loro parte promuovendo strumenti attivi per aumentare non solo il numero delle donne in ambiti tecnologicamente evoluti, ma anche la loro rappresentanza nei ruoli apicali e di leadership».

Riprendendo questi temi in apertura dei lavori dell’evento, la senatrice Sandra Zampa ha dichiarato «che le istituzioni ed il Parlamento hanno bisogno di contributi concreti, come il libro prodotto da ASSD, per comprendere meglio e mappare il gender gap, un problema di cui forse il nostro paese non è sufficientemente consapevole e cosciente. La qualità delle cure, la ricerca medica, le carriere in sanità e gli ostacoli che vengono posti alla leadership al femminile sono fenomeni che se non vengono correttamente mappati ci impediscono quello sviluppo verso un SSN rinnovato, ma non snaturato, che è per tutti oggi un obiettivo da raggiungere».

Teresa Calandra, Presidente della Federazione nazionale degli Ordini delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (FNO TSRM e PSTRP), ha evidenziato quanto il genere abbia un impatto sulla carriera dei professionisti sanitari, soprattutto se donne. Nel suo intervento Calandra, introducendo una sezione del libro ASSD dedicata alle professioni sanitarie, ha evidenziato i dati di un’indagine condotta dalla Federazione nazionale tra i professionisti sanitari a essa afferenti sul tema, ed ha dichiarato che: «Quasi un quinto (18,5%) delle persone intervistate ha affermato che il proprio genere ha complicato la conciliazione tra vita privata e lavoro. Ciò nonostante il gap sul digitale nell’ambito lavorativo non appare legato al sesso della persona, ma piuttosto all’età, alla vocazione tecnologica della professione o all’organizzazione». «Ne consegue – ha concluso Calandra – che non stiamo parlando solo di una questione femminile: riguarda la società, l’effetto positivo della diversità sulla creatività e la produttività delle organizzazioni, di conseguenza l’impatto economico, sociale e culturale. Riteniamo che sia importante garantire a tutti, indipendentemente dal genere, un’equa possibilità di beneficiare e contribuire nell’era digitale». 

La presentazione del volume si è conclusa con un’ampia tavola rotonda che ha permesso di esplorare il tema del divario di genere da prospettive differenti. Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione GIMBE, ha ricordato i tre principali gap da colmare: il diritto alla tutela della salute, la leadership femminile e l’accesso agli strumenti digitali, quest’ultimo strettamente legato al ruolo delle donne nel campo delle tecnologie avanzate e dei sistemi di intelligenza artificiale. Cartabellotta ha posto particolare enfasi sulla ricerca clinica, sottolineando che in questo ambito «i dati evidenziano un preoccupante divario: le donne sono poco rappresentate negli studi clinici e, di conseguenza, le evidenze scientifiche sulle terapie sono spesso poco applicabili al genere femminile. È quindi fondamentale che, in presenza di linee guida internazionali molto chiare, anche nel nostro Paese la ricerca e la sperimentazione di nuovi trattamenti inaugurino una stagione completamente nuova, sotto il segno dell’inclusività». 

Dal suo osservatorio oncologico, Rossana Berardi (Presidente Women for Oncology) ha commentato che fortunatamente in Italia la comunità di specialisti che si raccoglie attorno ad AIOM è particolarmente sensibile alle tematiche di genere, ed «ha licenziato le prime raccomandazioni promosse dalla società scientifica sulla tematica dell’Oncologia di Genere, proprio al fine di porre l’attenzione su una questione di sempre maggiore rilevanza socio-sanitaria, fornendo così uno strumento utile per i professionisti sanitari per la migliore presa in carico dei pazienti oncologici». Il past president AIIC, nonché membro del Direttivo ASSD, Lorenzo Leogrande ha sottolineato «che una professione giovane ma ormai nevralgica per lo sviluppo del SSN come quella dell’ingegnere clinico e biomedico si sta ormai indirizzando verso una popolazione professionale che per la maggioranza è rappresentata da donne, anche se i ruoli apicali sono ancora appannaggio degli uomini». In questo scenario Maria Luisa Chiofalo e Patrizia Palazzi hanno descritto le attività di ricerca sviluppate in seno a Women for Quantum e a Donne 4.0, due realtà connotate dalla presenza di professioniste che stanno contribuendo a sviluppare e condividere ricerca nell’ambito della fisica quantistica (le prime) ed a definire condizioni per una corretta partecipazione di ricercatrici ed accademiche al movimento internazionale di operaroti impegnati nell’ambito dell’intelligenza artificiale. 

Durante le conclusioni Laura Patrucco e Marisa De Rosa hanno confermato che «il volume è un primo atto di un percorso che la Commissione Donne di ASSD intende sviluppare anche in stretta collaborazione con le istituzioni, affinché le soluzioni tecnologicamente avanzate anche in sanità siano una modalità per il superamento dei gap che impediscono alle donne nel nostro Paese di accedere alle migliori cure, o di rivestire ruoli consoni con le loro conoscenze e competenze».

Il volume ll digital gender gap nella cultura del digitale in sanità (Edizioni ASSD, Collana – Le Donne incontrano la Salute, 132 pagine, Roma 2024) è suddiviso in tre parti, una di panoramica generale di contesto (con gli interventi di Monica Calamai, Mariangela Ciccarese, Italia Agresta, Alberta Spreafico, Priscilla Dora Mazzoli, Rossana Berardi, Roberta Gilardi, Elena Pitotti, Maria Stefania Manzi, Roberta Famulari, Valerio De Lorenzo e Laila Perciballi), una di comunicazione di esperienze specifiche (con i testi di Teresa Calandra -Dilva Drago unitamente a 18 esponenti delle professioni sanitarie tecniche, riabilitative e della prevenzione (FNO TSRM e PSTRP), Assunta De Luca, Vittoria Doretti, Cecilia Quercioli, Antonella Miserendino, Vanessa Bastreghi, Antonio D’Urso, Roberta Rossini, Tiziana Rossetto, Rosanna Favole, Chiara Stracquadanio, Valentina Di Mattei, Barbara Porcelli, Roberta Famulari, Valerio De Lorenzo, Laila Perciballi, Alessandra Huscher, Alessia Cabrini), ed una, conclusiva, dedicata a progetti e servizi (con i contributi di Diana de Marchi, Daria Orfeo, Stefania Mancini, Claudia Elisabetta Bassanino, Sandra Frateiacci, Maria Vittoria Biondi, Daniela Abbatantuono, Gabriella Casu).

L’Associazione Scientifica per la Sanità Digitale-ASSD è stata costituita nel 2017 per promuovere la cultura del digitale nel SSN sottolineando l’importanza dell’alfabetizzazione, dell’informazione e della condivisione, realizzando e rendendo disponibili gratuitamente per il settore sanitario decine di libri, opuscoli divulgativi, seminari e corsi di formazione. I suoi Soci Fondatori e Ordinari rappresentano le professioni che operano nel contesto della sanità italiana. Svolge attività di advocacy e attraverso la Commissione Donna intende promuovere l’equità di genere anche in ambito di sanità digitale. 

La cultura è un determinante di salute: come costruire un ecosistema strutturale

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«Serve una visione integrata per creare ambienti salutogenici: per riuscirci dobbiamo fare il salto di scala e promuovere l’equità sociale. Forse oggi le condizioni ci sono». Così Catterina Seia, in apertura dell’evento – che si è tenuto a Torino il 13 novembre – “Well Impact: Cultura e Salute – Dall’analisi di enti e pratiche territoriali alle nuove sfide in campo”, durante il quale sono stati presentati i risultati dell’indagine “Cultura, salute, ben-essere”, promossa da Fondazione Compagnia di San Paolo e realizzata da CCW–Cultural Welfare Center, per mettere in luce gli attori coinvolti e le pratiche emerse nella macro Regione del Nord Ovest negli ultimi 5 anni nell’ambito del rapporto fra Cultura e Salute.

Serve una visione integrata per creare ambienti salutogenici: per riuscirci dobbiamo fare il salto di scala e promuovere l’equità sociale

Il welfare culturale e il suo inserimento nella politiche europee è infatti tra le sfide più interessanti dell’agenda europea, che riconosce la cultura come uno degli elementi cruciali per una vita in salute e in generale per il benessere individuale e collettivo. Sebbene anche in Italia, negli ultimi anni, si sia assistito a un notevole impulso nelle iniziative di welfare culturale in molte regioni, purtroppo non esiste un censimento nazionale di queste realtà.

A livello europeo esiste un repository costituito dal progetto Culture for Health (2021-2023), che comprende circa 700 progetti auto presentati, il 10% dei quali sono italiani. Tuttavia, trattandosi di una segnalazione volontaria in lingua inglese, il numero di esempi riportato non è rappresentativo della molteplicità delle esperienze.

I dati

La mappatura dei 174 soggetti che hanno partecipato all’indagine “Cultura, salute, ben-essere” rivela una geografia fortemente polarizzata: l’88% delle organizzazioni ha sede legale in Piemonte, con una particolare concentrazione a Torino (44%), mentre si registra una presenza più rarefatta in Liguria e Valle d’Aosta.

Dal punto di vista della natura giuridica, il ruolo trainante spetta al Terzo Settore, con una prevalenza di Associazioni riconosciute, Fondazioni e Associazioni non riconosciute. Gli enti pubblici – tra cui enti locali e aziende del Servizio Sanitario Nazionale – rappresentano il 17% dei rispondenti. Il coinvolgimento ancora contenuto del settore pubblico porta all’emersione di una netta maggioranza di piccole e medie organizzazioni con il 75% che conta meno di 50 collaboratori. L’approccio multisettoriale emerge come tratto distintivo: il 60% delle organizzazioni opera in più ambiti, con una prevalenza del culturale (77%) ed educativo (59%), seguite dal socio-assistenziale (28,7%) e sanitario (28,2%). Questa trasversalità si riflette anche nelle collaborazioni: l’83,9% dei soggetti opera abitualmente in partnership con realtà di altri settori, con una media di 20 collaborazioni per organizzazione.

Presentati i risultati dell’indagine “Cultura, salute, ben-essere”, promossa da Fondazione Compagnia di San Paolo e realizzata dal Cultural Welfare Center

Gli interventi sono trasversali, anche se servizi sanitari (territoriali e ospedalieri) e musei emergono come ambito principale dei progetti, seguiti da scuole e biblioteche; significativa anche la presenza di interventi nelle aree urbane. Questa distribuzione testimonia la capacità del welfare culturale di esprimersi in ambienti anche molto diversi, adattando gli interventi alle specificità dei luoghi e attivando molteplici linguaggi espressivi e creativi in base alle necessità e agli obiettivi. I progetti mostrano una ricca varietà di discipline artistiche e culturali, con una prevalenza di approcci multi-modali che caratterizzano il 31,5% delle iniziative. La lettura si conferma strumento privilegiato, seguita dal teatro, dalla musica e dalle attività museali. Dal punto di vista del coinvolgimento, prevale la partecipazione attiva, scelta come modalità dall’83% dei progetti.

Durante l’evento sono anche state premiate 20 realtà che si sono particolarmente distinte: i beneficiari spaziavano dalle Aziende ospedaliere a musei e teatri, da Dipartimenti universitari a Fondazioni culturali, a testimonianza dell’eterogeneità delle reti che si possono costruire.

Quali sfide

«È fondamentale passare dalle sperimentazioni ai programmi strutturati – ha affermato Luca Dal Pozzolo, Direttore dell’Osservatorio culturale del Piemonte -. La prevalenza dei progetti considerati negli ultimi 5 anni sono stati eseguiti con budget limitati, inferiori ai 15.000 euro». Tra gli obiettivi del futuro, la prescrizione sociale, «cioè la prescrizione di pratiche culturali per affrontare alcuni disagi».

Claudio Tortone, igienista e Responsabile dell’Area Assistenza a Piani e Progetti di DoRS Regione Piemonte, ha notato che «il 28% dei progetti analizzati ha previsto il co-design, cioè il coinvolgimento dei destinatari del progetto fin dalla fase di progettazione. Si tratta di un passaggio molto importante che prevede il coinvolgimento diretto dei cittadini e che dovrebbe essere sempre più diffuso».

È fondamentale passare dalle sperimentazioni ai programmi strutturati

«La nostra intenzione adesso è quella di rendere dinamica la rilevazione – ha proseguito Seia – Le descrizioni dei progetti e delle sfide emerse dalla survey confluiranno infatti nel 2025 in una piattaforma pubblica, una cartografia dinamica che si evolverà nel tempo, realizzata con il Dipartimento di Informatica di UniTO attraverso FirstLife, un sistema che, oltre al database, è anche un network sociale e uno strumento di dialogo».

Chiamato a commentare i risultati, Calum Smith, consulente OMS della Regione Europa, ha affermato come partnership e reti siano fondamentali per il buon esito di questi progetti, e che sia necessario riuscire a trovare – e sviluppare – l’intersezione tra equità, coinvolgimento e sostenibilità. «La definizione dell’OMS di salute va oltre il concetto di assenza di malattia – ha ricordato -. Le parole chiave sono prevenzione, promozione, management e solo in ultimo trattamento». La strada per il raggiungimento di un vero welfare culturale in Europa e in Italia è ancora lunga, ma è tracciata.