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Promuovere l’invecchiamento creativo tra pratiche e politiche. Il caso dei Paesi Bassi

Prosegue con questo editoriale dedicato ai programmi di invecchiamento creativo la collaborazione con il Cultural Welfare Center (CCW) sulla base di un progetto comune di diffusione della conoscenza sul valore delle arti e della cultura per il benessere e la salute

 

Il progressivo invecchiamento della popolazione rappresenta una questione centrale non solo per tutti i Paesi economicamente sviluppati, ma anche per le economie emergenti e i contesti più marginali.

L’Organizzazione per la Cooperazione e lo Sviluppo Economico (OCSE) stima che nel 2050 le persone con un’età di 65 anni e oltre arriveranno al 25,1% della popolazione degli stati industrializzati, con una concentrazione crescente nelle città [1]. Allargando lo sguardo a livello globale, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) riferisce che entro il 2050 il numero di persone over60 è destinato a raddoppiare, passando da 1 a 2 miliardi, di cui l’80% vivranno in Paesi a basso o medio reddito [2]. Come indica l’OMS, sebbene la maggior parte delle persone possa aspettarsi di vivere fino a 60 anni e oltre, ci sono ancora poche prove che suggeriscono che questi anni extra siano trascorsi in buona salute. Le città e altri insediamenti umani possono influire direttamente sulla qualità della vita sia attraverso barriere sia tramite incentivi che producono rispettivamente effetti negativi oppure positivi su opportunità, decisioni e comportamenti individuali e collettivi.

Tutti aspetti che chiamano in causa la fondamentale distinzione tra “invecchiamento attivo, inclusivo e integrato” e “invecchiamento non attivo”. A questo proposito, l’economista della cultura Pierluigi Sacco sottolinea che sebbene ci sia una comprensibile tendenza a pensare il tema dell’invecchiamento della popolazione principalmente in termini sociali ed economici, vi sono anche altri fattori molto importanti del fenomeno che riguardano lo sviluppo umano e le opportunità di mobilitare un potenziale umano finora ignorato, che potrebbe contribuire in maniera rilevante alla nostra capacità di affrontare efficacemente le sfide sociali future [3].

Il valore sociale della partecipazione culturale

In questa direzione, la partecipazione culturale diviene una leva strategica e innovativa delle politiche per l’invecchiamento, in virtù della sua capacità di mantenere le persone cognitivamente e socialmente coinvolte e di contribuire alla prevenzione e mitigazione degli effetti della fragilità di donne e uomini anziani. Il Centre for Cultural Value, nel report sintetico “Older people – culture, community, connection”, evidenzia come la letteratura fornisca numerose prove dei benefici derivanti dalla partecipazione culturale in termini di benessere e senso di appartenenza sociale delle persone anziane.

Restituendo una visione d’insieme delle ricerche pubblicate in inglese tra gennaio 2011 e giugno 2021 che si sono focalizzate sulle persone anziane (di età superiore ai 60 anni), che vivevano a casa all’interno della propria comunità, con risultati relativi alla connessione sociale (inclusi la solitudine e l’isolamento) e al benessere, il Centre for Cultural Value offre un’ulteriore conferma delle ricche evidenze scientifiche, che mostrano molto chiaramente l’impatto positivo della partecipazione culturale sull’aspettativa di vita e sulla salute delle persone anziane [4].

La cultura offre agli over60 opportunità di una più intensa interazione sociale, favorendo la nascita di nuove amicizie oppure rafforzando quelle già in essere. Ne deriva anche una diminuzione del senso di solitudine e isolamento

In particolare, la pubblicazione mette in luce la capacità della cultura di offrire agli over60 opportunità di una più intensa interazione sociale, favorendo la nascita di nuove amicizie oppure rafforzando quelle già in essere, acquistando una maggiore fiducia in sé stesse e nelle proprie abilità. Questi aspetti producono anche una diminuzione del senso di solitudine e isolamento. Inoltre, la più assidua interazione con gli altri porta a ricevere un maggior sostegno da parte dei pari durante i momenti difficili (come ad esempio un lutto), ad accedere a una più ampia gamma di risorse o servizi e a migliorare le relazioni con la propria famiglia e gli amici.

Con riferimento alla partecipazione ad attività culturali di gruppo, è interessante notare come queste pratiche stimolino un senso di appartenenza e/o di inclusione. Ad esempio, cantare regolarmente in un coro oppure frequentare una scuola di ballo consentono di sviluppare un senso di identità collettiva attraverso cui le persone si sentono legate le une alle altre, ma anche sentimenti positivi come la soddisfazione personale e la gioia derivanti dal raggiungimento di un obiettivo comune e dal sentirsi apprezzati e considerati dagli altri, non solo all’interno del gruppo ma anche all’esterno (in occasione di una performance pubblica).

A ciò si aggiungono i benefici derivanti dal fatto che prendere parte ad attività culturali molto spesso significa essere coinvolti in processi che facilitano lo scambio reciproco di esperienze, conoscenze e capacità. Questo permette alle donne e agli uomini anziane di essere protagonisti attivi della costruzione di significati condivisi e di rafforzare le relazioni con gli altri, contribuendo al consolidamento di sentimenti di empatia, compassione e comprensione reciproca. In particolare, tali processi possono essere favoriti da iniziative che prevedono la partecipazione di gruppi intergenerazionali, dalla realizzazione di pratiche che promuovono l’esplorazione di un patrimonio condiviso, di sentimenti come la nostalgia, di particolari eventi della propria vita, oppure da interventi che intendono costruire legami tra e con differenti comunità.

Non meno rilevante è l’apporto di alcuni tipi di attività culturali come il teatro e la danza, oppure le attività manuali, che permettono alle persone anziane di vivere un’esperienza positiva con il proprio corpo. Attraverso il coinvolgimento in questo tipo di pratiche, le persone anziane sentono una più forte connessione con le proprie abilità fisiche e i propri sensi, permettendo loro di acquisire una maggiore consapevolezza rispetto a ciò che sono ancora in grado di fare, accrescendo la loro autostima.

Tutti questi aspetti trovano ulteriore riscontro in uno studio appena pubblicato sulla rivista “Health & Place” che evidenzia come, nel contesto anglosassone, i programmi culturali e creativi promossi dalle cosiddette “place-based organisations (PBOs)” – ossia organizzazioni locali che forniscono servizi non clinici (quali ad esempio trasporti comunitari, attività ricreative di comunità, ecc.) sviluppati sulla base dei bisogni espressi dalle comunità in cui operano – contribuiscano ad alleviare i problemi di salute strutturali e legati all’ambiente di vita degli anziani, attivando quattro diverse forme di agency: relazione sociale, motivazione, auto-continuità e autoefficacia [5].

Paesi Bassi e creative ageing

Ne deriva che la partecipazione culturale offre una corposa e variegata gamma di esperienze che consentono alle persone che appartengono alle fasce più mature della popolazione di mantenere un senso di appartenenza e di significatività, rimanendo emotivamente e mentalmente attive in connessione non solo con i coetanei ma anche con le generazioni più giovani.

In Europa, i Paesi Bassi rappresentano un territorio apripista, che ha deciso di puntare sulle politiche a favore dell’invecchiamento attivo, valorizzando la dimensione proattiva di tale fenomeno, inteso non come centro di costo e criticità, quanto piuttosto come risorsa sociale

In linea con questa visione, all’interno del contesto europeo, i Paesi Bassi rappresentano un territorio apripista, che ha deciso di puntare sulle politiche a favore dell’invecchiamento attivo, valorizzando la dimensione proattiva di tale fenomeno, inteso non come centro di costo e criticità, quanto piuttosto come risorsa sociale, altrove ancora ampiamente trascurata dal punto di vista politico [6].

Tra le recenti iniziative realizzate nei Paesi Bassi, è sicuramente da segnalare il “Creative Ageing International Visitors Program” che ha avuto luogo dal 22 al 26 maggio. Promossa dall’Ambasciata e dal Consolato Generale del Regno dei Paesi Bassi in Italia e dal Centro per la Cooperazione Internazionale DutchCulture, l’iniziativa si è posta l’obiettivo di rafforzare gli scambi e la cooperazione tra il settore culturale italiano e quello olandese, prestando particolare attenzione al rapporto tra cultura e salute con un focus sul tema dell’invecchiamento creativo. Il programma, su invito, ha visto la partecipazione di importanti realtà del panorama culturale italiano caratterizzate da una spiccata sensibilità e da una consolidata tradizione di lavoro nell’ambito del welfare culturale – CCW-Cultural Welfare Center, Compagnie Malviste, Fondazione Compagnia di San Paolo, MTA – Sistema Musei Toscani per l’Alzheimer – che nell’arco di cinque giorni hanno avuto l’opportunità di incontrare e di confrontarsi con rilevanti istituzioni culturali olandesi attive nelle città di Utrecht, Eindhoven, Rotterdam e Haarlem [7].

 

invecchiamento creativo

Il ruolo delle politiche

Restituire nel limitato spazio di un singolo contributo la ricchezza di stimoli, suggestioni, emozioni e riflessioni che il fitto e articolato programma a cui abbiamo partecipato ha saputo suscitare è un’impresa ardua, se non addirittura impossibile. Meglio allora provare a mettere in evidenza alcuni aspetti che nel quadro generale delle azioni intraprese nel contesto olandese sembrano segnare un punto di rottura rispetto al passato e una fonte di ispirazione per quanti desiderano sperimentare nuovi approcci al connubio virtuoso che lega cultura e salute, non solo nel campo dell’invecchiamento attivo ma anche con lo sguardo rivolto al benessere dell’intera collettività.

Rilevante a questo proposito il ruolo svolto dalle politiche culturali e sanitarie. L’incontro con il Cultural Participation Fund – uno dei sei fondi nazionali per la cultura, che riceve il proprio budget dal governo centrale e ha il compito di promuovere il dinamismo, l’innovazione e la sperimentazione in ambito culturale – ha fatto emergere le potenzialità di un metodo di lavoro che si basa su una programmazione quadriennale. Questo orizzonte temporale, considerato imprescindibile nei Paesi Bassi, rappresenta una prima grande differenza con la situazione italiana, perché garantisce lo sviluppo di una progettualità distesa e articolata, favorendo il radicamento sul territorio e la continuità. Tale sistema, introdotto a partire dagli anni ’80 del secolo scorso, si fonda sul principio che il governo centrale ha il compito di creare le condizioni affinché gli altri livelli di governo e le organizzazioni culturali possano funzionare al meglio. Per legge, è infatti il Ministero dell’Istruzione, della Cultura e della Scienza ad essere responsabile della creazione di tali condizioni favorevoli al mantenimento, allo sviluppo e alla diffusione (sia sociale che geografica) delle diverse espressioni culturali. Anche se la politica culturale olandese viene riformulata ogni quattro anni, nella pratica c’è un alto grado di continuità e temi quali la partecipazione e l’accessibilità alla cultura per fasce sempre più ampie di popolazione rappresentano aree prioritarie di intervento.

Il Cultural Participation Fund sostiene tre programmi principali, il primo dedicato all’educazione culturale e di qualità, il secondo alla cooperazione internazionale e il terzo focalizzato sulla relazione tra partecipazione culturale e salute, con un budget complessivo di circa 7,5 milioni di euro l’anno per il periodo 2021-2024

In materia di invecchiamento creativo, il Cultural Participation Fund – che sostiene tre programmi principali, il primo dedicato all’educazione culturale e di qualità, il secondo alla cooperazione internazionale e il terzo focalizzato sulla relazione tra partecipazione culturale e salute, con un budget complessivo di circa 7,5 milioni di euro l’anno per il periodo 2021-2024 – ha avviato le proprie attività nel 2013 con il lancio del progetto europeo “Long Live Arts”, durato quattro anni e diventato una best practice a livello internazionale. Realizzata dal Cultural Participation Fund in partnership con Stichting RCOAK, Sluyterman van Loo Fund, National Centre of Expertise for Cultural Education and Amateur Arts (LKCA) e VSBfonds, l’iniziativa ha coinvolto oltre 400mila persone anziane e 3.250 professionisti e volontari in 950 progetti culturali per un investimento totale di 9,8 milioni di euro.

Tra i principali risultati del programma, oltre alla pubblicazione del Manifesto “Long Live Arts, Feel the Arts” – che raccoglie una selezione di riflessioni e buone pratiche raccontate e analizzate da esperti internazionali – vi è senza dubbio il fatto che per la prima volta il Ministero dell’Educazione, della Cultura e della Scienza e il Ministero della Salute, del Welfare e dello Sport hanno iniziato a collaborare. Nell’ambito di tale iniziativa, i due Ministeri hanno promosso attivamente l’importanza della partecipazione culturale per le persone anziane attraverso conferenze, working visits e lettere parlamentari. Inoltre, sono stati ampliati i criteri di finanziamento per le attività connesse alla partecipazione e all’educazione delle cosiddette Basic Infrastructure for Culture (BIS) – ossia le principali istituzioni culturali del Paese – e allo stesso tempo sono stati aumentati i budget per le attività quotidiane all’interno delle case di cura. In aggiunta a ciò, su richiesta dei due Ministeri, il Consiglio per la Cultura olandese in collaborazione con l’allora Consiglio per lo Sviluppo Sociale ha pubblicato la raccomandazione “Older people and culture: a matter of value(s)” (2015), e successivamente ha invitato le amministrazioni locali a sviluppare politiche integrate in materia di partecipazione, cultura, salute e welfare, unendo le diverse linee di finanziamento. Quale ulteriore conseguenza del processo virtuoso generato da tale iniziativa, lo scorso anno il Cultural Participation Fund ha potuto contare su un budget extra di 10 milioni di euro messo a disposizione dal Ministero della Salute, del Welfare e dello Sport e destinato a favorire la partecipazione culturale delle persone anziane.

Sulla stessa scia si inserisce anche il programma biennale “Age Friendly Cultural Cities”, nato su ispirazione del network “Age Friendly Cities” promosso dall’OMS, con l’intento di includere in maniera esplicita la cultura tra gli aspetti che contribuiscono a rendere una città a misura delle persone più mature. Tale iniziativa prevede la partecipazione sia delle istituzioni culturali sia delle organizzazioni sanitarie al fine di abbattere le barriere tra arte, cultura, salute e welfare e instaurare una relazione stabile tra cultura e salute all’interno dei territori, partendo dal livello locale per arrivare al livello nazionale. Grazie a questo tipo di interventi – e anche a molte delle idee che sono nate durante la pandemia – è emerso in maniera tangibile come la partecipazione culturale rappresenti una risorsa preziosa per combattere l’esclusione sociale, la solitudine e l’idea di essere inutili che le donne e gli uomini più avanti negli anni sperimentano con maggior frequenza, soprattutto in contesti non abilitanti e scarsamente attenti alle esigenze espresse dagli anziani in relazione alla possibilità di continuare a vivere una vita significativa, dando il proprio contributo alla società.

In questa direzione, appaiono particolarmente significative le sfide future individuate dal National Centre of Expertise for Cultural Education and Amateur Arts (LKCA), che promuove la partecipazione culturale attraverso lo scambio e la diffusione di conoscenza, mettendo in rete investitori sociali pubblici e privati, organizzazioni che producono nuova conoscenza, ricercatori, istituzioni e operatori culturali, ed enti e professionisti che operano nei settori della sanità e del welfare. Adottando un approccio positivo alla salute, ossia valorizzando i benefici che la cultura è in grado di produrre in termini di salute e benessere, il centro sta cercando di individuare le strategie e le pratiche più efficaci per raggiungere, da un lato, le persone anziane provenienti da contesti migratori e, dall’altro lato, gli anziani che vivono da soli a casa. Tra le modalità attualmente più utilizzate per entrare in contatto con questi target, rientra l’individuazione di luoghi e intermediari che possano facilitare la nascita di relazioni, come ad esempio i supermercati e altri spazi che frequentano abitualmente oppure cercando di intercettare chi si prende cura di loro, coinvolgendo la famiglia, gli operatori sociali e anche i medici di base (sebbene questa sia una pratica ancora poco diffusa nei Paesi Bassi).

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La prospettiva locale

Passando dalla scala nazionale a quella locale, l’esperienza di Stichting Cultuur Eindhoven offre uno spaccato interessante del fermento in atto nella quinta città dei Paesi Bassi, che conta più di 238mila abitanti (che superano i 450mila se si considerano anche le persone che vivono nelle aree circostanti) e che presenta una forte connotazione legata al suo essere una città industriale con una reputazione riconosciuta a livello internazionale nel campo del design.

La Fondazione, nata nel 2015, ha come obiettivo principale la realizzazione delle politiche culturali cittadine, definite dal Consiglio Comunale che – in maniera speculare a quanto accade a livello nazionale – elabora un framework della durata di quattro anni, delineando i temi prioritari e il contesto d’azione delle politiche culturali locali. Quale ente che promuove la cultura e la creatività, Stichting Cultuur Eindhoven svolge tre funzioni principali: la prima è molto pratica e formale, in quanto essendo un fondo che riceve finanziamenti dalla Municipalità di Eindhoven è tenuto a erogare sussidi e contributi economici a favore di organizzazioni e progetti culturali ma anche di singoli artisti e designer; in secondo luogo, è un connettore, in quanto cerca di costruire nuovi network e relazioni, non solo all’interno del settore culturale ma anche con altri comparti come quello del sociale, del welfare e dell’educazione; infine, in qualità di gruppo di esperti svolge una funzione di supporto nei confronti dell’amministrazione locale circa la definizione delle politiche culturali, e allo stesso tempo affianca le organizzazioni e gli operatori culturali su questioni rilevanti, come le diverse opportunità di finanziamento disponibili.

Nel 2021 la città di Eindhoven ha definito le proprie politiche per la salute per i prossimi anni, con l’intento di migliorare la salute della città e dei suoi abitanti, focalizzandosi sulla salute fisica e mentale all’interno di un ambiente sano

Prendendo in considerazione il rapporto tra cultura e salute, è interessante notare che nel 2021 la città di Eindhoven ha definito le proprie politiche per la salute per i prossimi anni, con l’intento di migliorare la salute della città e dei suoi abitanti, focalizzandosi sulla salute fisica e mentale all’interno di un ambiente sano. Si è trattato di un processo partecipato, in cui a partire da una proposta di base sono state coinvolte una serie di istituzioni e associazioni cittadine impegnate negli ambiti della sanità, del sociale, dello sport e della cultura, tra cui anche Stichting Cultuur Eindhoven, adottando un approccio olistico e integrato.

In questo modo è stato messo a disposizione della Fondazione un budget extra per la realizzazione di progetti pilota con l’obiettivo di sperimentare nuove pratiche culturali, capaci di contribuire al benessere e alla salute degli individui e della collettività. Per stimolare la produzione di idee innovative, Stichting Cultuur Eindhoven ha deciso di lanciare una “open call” rivolta ad artisti, designer e organizzazioni culturali che avevano già lavorato nel campo del welfare culturale in collaborazione con istituzioni sanitarie o che fossero interessati a farlo. A seguito delle manifestazioni di interesse ricevute da parte di una decina di organizzazioni e soggetti singoli, sono stati organizzati due workshop di design in cui i partecipanti hanno avuto la possibilità di conoscersi, di interagire e di collaborare per individuare e definire un’idea progetto. Al termine dei due pomeriggi di lavoro sono state presentate cinque proposte, di cui quattro sono state finanziate e risultano essere attualmente in corso, rivolte prevalentemente alle fasce più giovani della popolazione come bambine e bambine della scuola elementare e ragazze e ragazzi della scuola secondaria superiore.

Nello specifico, i quattro progetti sono:

  •  “HealthLab On Tour”, promosso dal Philips Museum in collaborazione con Morgenmaker, un’agenzia di social design, e rivolto alle bambine e ai bambini della scuola primaria e ai loro genitori con l’obiettivo di educare alla salute, mostrando come i comportamenti individuali possano influenzare la salute fisica e mentale. I vari laboratori previsti dal progetto sono stati realizzati direttamente in alcuni quartieri della città (multiculturali e con un’alta percentuale di persone con malattie croniche e una bassa percentuale di persone che praticano regolarmente sport), creando una connessione con la vita quotidiana dei partecipanti.
  • “Self Design Ateliers”, promosso dalla designer Marleen van Bergeijk, in collaborazione con il teatro cittadino Parktheater e lo spazio espositivo MU, e rivolto a ragazze e ragazzi della scuola secondaria superiore, con l’intento di fornire loro strumenti che possano essere d’aiuto nell’affrontare situazioni di disagio e malessere psicologico. Il progetto ha visto la partecipazione di un gruppo di artisti che ha elaborato un metodo creativo per sfidare i giovani a condividere i loro pensieri e le loro emozioni con gli altri, raccontando come si sentissero e cosa stesse succedendo nella loro vita.
  • “Nudge yourself in good health”, promosso dalla food designer Lady Penelope (Food designer) e rivolto alle bambine e ai bambini della scuola elementare per far conoscere loro in che modo è possibile costruire un ambiente sano ma anche più verde e sostenibile, imparando ad esempio a conoscere i processi naturali di produzione dei cibi.
  • “City bank”, promosso dalla social designer Kornelia Dimitrova con l’intento di stimolare le persone a conoscere e frequentare i piccoli spazi verdi cittadini. In particolare, su una sponda cittadina vicino al fiume Dommel è stato creato uno spazio aperto dove le persone possono meditare, seguire workshop e fare yoga.

A livello generale, Cultuur Eindhoven ha scelto di lavorare seguendo un metodo innovativo che, al di là delle opzioni di finanziamento più tradizionali, consenta la realizzazione di programmi e progetti pilota, in quanto nel corso della loro esperienza si sono resi conto che questa è la modalità migliore per innescare un reale cambiamento, stimolando nuovi approcci e nuove pratiche collaborative tra realtà provenienti da settori apparentemente distanti tra loro.

La visione della politica

Oltre agli elementi messi in evidenza fin qui, è possibile aggiungere anche l’esperienza del Creative Industries Fund, un altro dei sei fondi culturali nazionali, dedicato a sostenere progetti innovativi di design, architettura, cultura digitale e le loro intersezioni. Uno spazio fondamentale di sperimentazione libera, per testare soluzioni inedite alle problematiche principali della società contemporanea, anche solo per poi stabilire che determinate soluzioni non sono efficaci, non sono sostenibili, o non possono essere messe a regime.

La differenza più grande che emerge tra il contesto olandese e quello italiano è la presenza di una visione in materia di politica culturale insieme alla struttura organizzativa introdotta per sostenerla

A valle di queste prime testimonianze che offrono uno spaccato – per forza di cose non esaustivo – della articolata programmazione nazionale e locale che indirizza il settore culturale olandese, la differenza più grande che emerge tra il contesto olandese e quello italiano è la presenza di una visione in materia di politica culturale insieme alla struttura organizzativa introdotta per sostenerla. Questa forte consapevolezza, che informa la cornice teorica generale della sfera tecnico-politica e si traduce in supporto pratico e operativo, oltreché economico, è l’aspetto illuminante che vogliamo sottolineare e che portiamo con noi dall’esperienza del Creative Ageing Visitors Program.

 

invecchiamento creativo

Riconversioni creative

Passando dalle politiche alle pratiche, una situazione stimolante è rappresentata da Sectie C, una zona di capannoni industriali dismessa nella periferia di Eindhoven che è stata occupata da artisti, designers e creativi e riconvertita in un’area culturale e creativa molto vivace e attiva.

Qui hanno la propria sede Carte Blanche, un collettivo teatrale che realizza spettacoli con persone con e senza disabilità, e molti studi di designers sociali tra cui Mats Horbach di Atelier Mats che lavora sui temi dell’invecchiamento creativo, dei problemi legati alla salute e del collegamento delle generazioni.

Tra i progetti più recenti sviluppati dallo studio in collaborazione con Anne Ligtenberg c’è la start up di un gioco di ruolo cooperativo ideato per sensibilizzare gli adulti sulle problematiche relative all’invecchiamento. Un modo giocoso, apparentemente leggero, per riflettere su una serie di situazioni di criticità (solitudine, isolamento, limitazioni) in una fase della vita precedente alla vecchiaia, così da acquisire una consapevolezza che possa aiutare a mettere in atto delle strategie di contrasto, come ad esempio la creazione di una rete relazionale ampia e declinata in senso intergenerazionale. E, dal nostro punto di vista, una strategia di sensibilizzazione sull’anzianità e sull’invecchiamento davvero travolgente, proprio perché basata sul gioco.

Esperienze di ispirazione

Tantissimi gli stimoli derivati da esperienze e progetti visti nella pratica. Tra tutte, crediamo che il nuovo allestimento espositivo del Van Abbe Museum tramite la mostra Delinking and Relinking, offrendo un approccio multisensoriale alle opere in un’ottica di accessibilità universale, e proponendo di sperimentare l’arte annusando, toccando, ascoltando e vedendo, sia un modello dirompente, a cui tendere e da seguire. Perché è un approccio che elimina i confini e le barriere tra categorie di persone, abilitando tutti a utilizzare i cinque sensi per un’esperienza immersiva nell’arte. Come, ad esempio, allestire le opere ad altezza di una persona seduta: questo le rende accessibili allo stesso modo a persone in carrozzina, a persone sedute sulle panchine della sala, alle bambine e ai bambini. È una scelta di campo che considera tutti i visitatori allo stesso livello, senza porre l’accento sulle limitazioni e sulle disabilità. Un approccio davvero inclusivo, in un certo senso rivoluzionario, all’esperienza di incontro con l’arte e con il museo.

Da un’istituzione culturale di grandi dimensioni e di rilievo, che ripensa il suo ruolo in relazione alle comunità di riferimento in termini fortemente inclusivi, a una piccola realtà indipendente, che mostra una vocazione all’inclusione sociale: è il caso di Kunstuitleen Rotterdam, una galleria d’arte che dagli anni ’70 del Novecento colleziona opere di artisti contemporanei e le mette a disposizione della comunità attraverso un noleggio a prezzi molto contenuti, per agevolare la fruizione culturale per tutti gli strati sociali. La politica della galleria è quella di incentivare il consumo dell’arte rivolgendosi a tutti, dagli studenti agli anziani e a tutte le categorie sociali che possono circondarsi di opere d’arte originali nelle loro abitazioni o in situazioni particolari, prendendole in affitto per periodi che variano da pochi giorni ad anni.

Intorno alla mission della galleria sono stati poi sviluppati dei progetti educativi specifici, come Brain Art, rivolto alle residenze per anziani, che consente alle persone con demenza di godersi l’arte visiva attraverso piccole esposizioni itineranti e dei supporti online che mettono i carer professionisti delle strutture in grado di organizzare attività educative in relazione alle opere in mostra. Un’idea davvero innovativa di arte che si muove, incontra le persone, abita le case e costruisce relazioni di senso con le comunità.

creatività

Una sfida aperta

Molti dei progetti citati sono ancora in corso per cui al momento non sono disponibili i risultati di una valutazione completa dei processi intrapresi. Tuttavia, le lezioni apprese attraverso l’esperienza delle varie realtà che abbiamo incontrato mettono in evidenza come attivare delle collaborazioni tra partner diversi che operano all’interno di domini differenti – cultura, educazione, sociale, sanità – possa essere alquanto difficile anche in un territorio abituato ad accettare nuove sfide, ed è necessario investire tempo e risorse nella costruzione di partnership e nella scelta dei soggetti giusti con cui avviare progetti condivisi. Inoltre, ogni target group ha delle esigenze specifiche, per cui è necessario avere anche il tempo necessario per capire quale approccio funziona meglio con ciascuna categoria di destinatari, avendo la possibilità di sbagliare e di testare nuove pratiche e nuovi metodi.

In definitiva, è possibile affermare che sebbene molte città olandesi si presentino come contesti più propensi alla sperimentazione nel campo del welfare culturale, come sottolineato dalle stesse istituzioni e organizzazioni culturali coinvolte nel programma di scambio internazionale, resta aperta la questione su come rendere la relazione tra cultura e salute strutturale e sostenibile nel lungo periodo attraverso inedite modalità di finanziamento e una nuova stagione di politiche culturali, sanitarie e di welfare, che consenta di trasformare i progetti puntuali in servizi duraturi e costanti a beneficio delle persone anziane e di tutta la collettività.

 

Note e riferimenti bibliografici

[1] OECD. Ageing in cities. Paris, France: OECD Publishing, 2015. Inoltre, nel rapporto “Society at a Glance” pubblicato nel 2019 dall’OECD si riferisce che se nel 2015 in Italia c’erano 38 persone anziane (ultra-65enni) ogni 100 persone tra i 20 e i 64 anni – il doppio rispetto al 1970 (19 ogni 100) -, entro il 2060 si arriverà a 69 ogni 100, con i tassi di dipendenza più alti del mondo, dopo quelli del Giappone (e di almeno 10 punti più alti delle medie dei Paesi OCSE).

[2] The Global Network for Age-friendly Cities and Communities: looking back over the last decade, looking forward to the next. Geneva, Switzerland: World Health Organization; 2018 (WHO/FWC/ALC/18.4). Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.

[3] European Commission. Workshop for the experts of che EU member States on culture for social cohesion outcomes and lessons learned. 26-27 November 2020. Compiled by Anna Kedziorek, Monica Urian, Gabrielle Bernoville & Michelle Sun, Directorate-General for Education, Youth, Sport and Culture – Unit for cultural policy. In the framework of the Council Work Plan for Culture 2019-2022. December 2020.

[4] A questo proposito, si veda ad esempio: B.B. Konlaan, L.O. Bygren, S. Johansson, “Visiting the cinema, concerts, museums, or art exhibitions as determinant of survival: A Sw edish fourteen-year cohort follow-up”, Scandinavian Journal of Public Health 28(3): 174-178, 2000; D. Fancourt, A. Steptoe, “The art of life and death: 14 year follow -up analyses of associations between arts engagement and mortality in the English Longitudinal Study of Ageing”, BMJ, 367, 2019; D. Fancourt, A. Steptoe, “Cultural engagement predicts changes in cognitive function in older adults over a 10 year period: findings from the English Longitudinal Study of Ageing”, Scientif ic Reports 8: 10226, 2018; U. Tymoszuk, R. Perkins, N. Spiro, A. Williamon, D. Fancourt, “Longitudinal associations between short -term, repeated and sustained art engagement and well-being outcomes in older adults”, The Journals of Gerontology Series B 75(7): 1609-1619, 2020.

[5] E. Bellazzecca, S. Teasdale, O. Biosca, D.A. Skelton. “The health impacts of place-based creative programmes on older adults’ health: A critical realist review”. Health & Place. Volume 76, July 2022, 102839.

[6] C. Seia. Creative Ageing. Aggiungere giorni alla vita e vita ai giorni. Letture Lente. AgenziaCULT. Dicembre 2021.

[7] Le realtà incontrate nel corso del Creative Aging Visitors Program The Netherlands sono: Cultural Participation Fund, LKCA, AxionContinu, Hangplek voor Ouderen, Stichting Cultuur Eindhoven, Philips Museum, Morgenmakers, Vitalis, Sectie C, Carte Blanche, Social designers Anne Ligtenberg, Atelier Mats, Onvergetelijk Museum, Creative Industries Fund NL, Move Well, Women Connected, BrainFrame, Punt 5, Museum of the Mind.

Agenas: avvio della Call Buone Pratiche

AGENAS comunica l’avvio della Call for Good Practice (Quattordicesima edizione), attiva dal 18 luglio 2022 al 30 settembre 2022, ultima data utile per l’inserimento; mentre il termine per la validazione da parte referenti regionali è fissato per il 14 ottobre 2022.

Le Buone Pratiche relative alla Call 2022 dovranno riguardare l’utilizzo di interventi, strumenti, tecnologie per la gestione delle 3 Key Action Areas, identificate nel documento Medication Without Harm della WHO Global Patient Safety Challenge:

Strategic Framework of the Global Patient Safety Challenge

 

Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito https://buonepratiche.agenas.it/ o scrivere a call@agenas.it.

Pediatri di famiglia: “Regioni in ritardo sui vaccini antinfluenzali”

“Le Regioni siano pronte per la prossima influenza stagionale. Al momento il ritardo negli approvvigionamenti dei vaccini sembra ignorare i segnali che giungono dall’emisfero australe: un virus aggressivo, peraltro con un numero di casi già oltre la media degli ultimi cinque anni. In tempo di Covid-19 la sua minore circolazione, grazie a mascherine e norme igieniche, ha ridotto le difese naturali anche dei più piccoli. Comprendiamo che in piena estate possa sembrare incongruo, ma dobbiamo pensare all’inverno: possiamo programmare ed evitare di andare nuovamente in emergenza”. Questo l’allarme lanciato da Antonio D’Avino, Presidente della Federazione Italiana Medici Pediatri, alla luce dei dati provenienti in queste ore da Australia e Argentina.

“Le vaccinazioni contro il Covid-19 sono attualmente prioritarie – prosegue D’Avino – ma dobbiamo pensare al futuro. Rinnoviamo l’appello affinché la profilassi anti-influenzale universale sia considerata indispensabile per tutta l’Età Pediatrica. Cerchiamo di pensare in prospettiva, quando sarà nuovamente complesso, con una nuova possibile ondata di Covid-19, procedere con una diagnosi differenziale, soprattutto nel setting territoriale”.

“Ricordiamo inoltre – afferma D’Avino – che, come rileva l’Istituto Superiore di Sanità, la frequenza con cui in Italia insorgono casi di influenza, in epoca pre-Covid, si aggirava mediamente intorno al 9% annuo della popolazione generale. Nella fascia d’età 0–14 anni, che è sempre stata quella più colpita, l’incidenza, mediamente, era pari a circa il 26% e tra le persone considerate ad alto rischio di complicanze, ci sono anche i bambini fra i 6 mesi e i 5 anni. L’aggravamento più comune è la sovrapposizione di un’infezione batterica a carico del sistema respiratorio (bronchite o polmonite), dell’apparato cardiovascolare (miocardite), del sistema nervoso e dell’orecchio (otite e sinusite). Secondo le stime dei ricercatori dell’Iss, ogni anno muoiono circa 8mila persone in Italia a causa delle complicanze dell’influenza stagionale (con punte di 12mila decessi in alcune annate)”.

“Il nostro rapporto di fiducia con le famiglie – conclude D’Avino – ci consente di avviare sin da subito una campagna di informazione sui rischi che corrono i bambini non sottoposti a vaccinazione. La stessa Organizzazione Mondiale della Sanità ha raccomandato di far coincidere i Bilanci di Salute con le somministrazioni vaccinali. Noi siamo pronti. La prevenzione è nell’interesse delle famiglie, ma anche della sostenibilità dell’interno Servizio Sanitario Nazionale, già messo a dura prova dalla gestione del Covid-19. È un tema di Sanità Pubblica che non può restare inevaso. Serve, proprio adesso, un’azione incisiva e lungimirante da parte delle istituzioni”.

Per approfondire

Perché è importante continuare a vaccinarci contro l’influenza

Telemedicina: verso la piattaforma nazionale

Servizi minimi omogenei per tutte le Regioni e un “kit base” per implementarli. Tra i principali progetti in ambito di sanità digitale, la Piattaforma nazionale di telemedicina è uno dei più ambiziosi: oltre alla funzione di governance e validazione delle varie soluzioni, dovrà gestire l’applicazione delle regole comuni di workflow clinico, delle codifiche e degli standard terminologici, e di valutazione dei risultati. In concreto come sarà? In che relazione si pone la piattaforma col Fascicolo Sanitario Elettronico? A che punto siamo e cosa prevede il cronoprogramma per la realizzazione? Quali sono le principali criticità da superare per arrivare alla piattaforma e più in generale a una vera digitalizzazione della sanità del nostro Paese? Quali rapporti con il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza?
Ne parliamo con Agenas, attore principale del processo (insieme a Ministero della Salute e Ministero dell’Innovazione e della Trasformazione Digitale), raccogliendo l’esperienza della Puglia, tra le Regioni che guidano lo sviluppo dei piani nazionali in quest’ambito.

Ospiti:

  • Girolama De Gennaro
    Referente Telemedicina Asl Foggia
  • Francesco Enrichens
    Project Manager PonGov CronicitàAgenas

Conduce:

  • Adriana RiccomagnoAdriana Riccomagno
    Giornalista professionista in ambito sanitario

Impatto dell’epidemia Covid-19 sul sistema ospedaliero italiano – anno 2020

L’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali e l’Istituto Nazionale di Statistica presentano un rapporto congiunto che analizza per la prima volta l’impatto dell’epidemia da SARS-CoV-2 sul sistema ospedaliero italiano.

In particolare, il rapporto analizza e descrive le caratteristiche dei ricoveri Covid-19, oltre a delineare gli effetti della pandemia sull’erogazione delle prestazioni e, più in generale, sulle attività delle strutture, grazie al confronto dei dati relativi al 2020 con la media del triennio 2017-2019.

Nel dettaglio, il lavoro ha mostrato come nel 2020 si siano registrati circa 6,5 milioni di ricoveri, pari al 22% in meno rispetto al periodo pre-pandemico, con una riduzione dei ricoveri relativi ad altre patologie più marcata in corrispondenza della prima ondata.

In riferimento alla numerosità dei ricoveri Covid-19, pari a 286.530, si è osservato come questi ultimi abbiano seguito l’andamento delle ondate pandemiche, con due picchi in corrispondenza della prima (36% della casistica Covid-19 registrata nell’intero anno) e di quella di ottobre-dicembre (55%). Si sottolinea, inoltre, come le diagnosi più frequentemente associate ai ricoveri Covid-19 siano state le malattie croniche del sistema respiratorio, l’ipertensione, il diabete mellito, il sovrappeso e l’obesità, e la malattia di Alzheimer.

 

“Con 16 milioni di contagi e oltre 160mila decessi associati alla diagnosi di infezione da SARS-Cov-2 registrati tra marzo 2020 e aprile 2022, l’Italia è stata, insieme alla Spagna, fra i paesi europei più colpiti dalla pandemia, soprattutto nella prima fase. I dati che emergono dalla fonte amministrativa sui ricoveri ospedalieri offrono un’ulteriore conferma che l’impatto è stato molto forte – spiega il Presidente dell’Istat, Gian Carlo Blangiardo -. Il differimento delle cure e dei ricoveri non urgenti, particolarmente accentuati al Sud e nel Nord-ovest, ha lasciato un’eredità difficile, che il sistema sanitario deve ora affrontare mentre le varianti del virus continuano a diffondersi. La fruttuosa collaborazione con AGENAS ha consentito di aggiungere un tassello importante alle analisi che la statistica ufficiale ha messo a disposizione di stakeholder, istituzioni nazionali e internazionali e cittadini per interpretare l’impatto dell’emergenza sanitaria da Covid-19.”

 

“Siamo davvero molto soddisfatti della collaborazione con l’Istat – dichiara il Presidente dell’AGENAS Prof. Enrico Coscioni – che ci ha permesso di mettere a disposizione di tutti gli stakeholder del mondo della salute, in particolare del Ministero della Salute e delle Regioni, importanti informazioni rispetto alla presa in carico dei pazienti Covid-19 all’interno dei nostri presidi ospedalieri. Ricordo che la Legge 5 giugno 2020 n. 40 ha affidato all’Agenzia il compito di collaborare all’azione di potenziamento della rete di assistenza ospedaliera e territoriale, al fine di assicurare la più elevata risposta sanitaria all’emergenza epidemiologica. Questo documento attesta il nostro costante impegno per raggiungere questi risultati.”

Fair Data al servizio delle malattie rare

Si chiamano Fair Data e rappresentano una una grande opportunità per la ricerca nel campo delle malattie rare, ove i dati, sensibili, sparsi e distribuiti in differenti Paesi e istituzioni, sono raccolti in modo eterogeneo e presentano poca interoperabilità. Laddove vi sarebbe invece un’assoluta necessità di integrare i dati fra loro al fine di accelerare la ricerca e la diagnosi nelle malattie rare a beneficio dei pazienti.

A illustrare le potenzialità dei Fair Data è Claudio Carta del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e Local Technical Coordinator di Elixir Italia in ISS. Elixir sta per European Life-science Infrastructure for biological Information: è l’infrastruttura paneuropea sui dati “Life-Sciences”, che supporta i dati Fair con le sue diverse community tra cui la Rare Disease Community e le sue piattaforme dedicate: Compute, Data, Interoperability, Tools, Training.

Dottor Carta, che cosa sono i Fair Data?

Claudio Carta

I Fair Data sono tutti quei dati che, seguendo i principi guida del Fair, che sta per Findable, Accessible, Interoperable and Reusable for Humans and Machines, sono rintracciabili, accessibili nel rispetto delle restrizioni di accesso dei dati stessi, interoperabili e riutilizzabili sia dagli uomini che dalle macchine, come algoritmi di intelligenze artificiali.

I quindici principi guida per i dati Fair si sono diffusi molto rapidamente tra le diverse comunità scientifiche e hanno ricevuto diverse approvazioni come, ad esempio, dalla European Research Infrastructure for life sciences data (Elixir), e dall’International Rare Diseases Research Consortium (Irdirc), che ha dato il marchio di “IRDiRC Recognized Resources” ai principi guida del Fair.

Fair non è uno standard e non corrisponde a nessuna tecnologia specifica. I principi in quanto tali non raccomandano alcuna attuazione particolare sono le comunità di utenti che dovranno decidere l’attuazione più appropriata per il loro dominio. I dati Fair non sono uguali ai dati Open: i dati possono infatti essere Fair ma non Open; inoltre i dati per essere Fair devono essere leggibili anche dalle macchine, non solo dagli uomini.

Perché e come possono essere utili nell’ambito delle malattie rare? Cosa si sta facendo in questo senso?

I dati Fair hanno trovato grande riscontro nella comunità delle malattie rare, ove i dati sono sensibili, sparsi e distribuiti in differenti Paesi e istituzioni e, oltre ad essere raccolti in modo eterogeneo, presentano poca interoperabilità.

Avere una diagnosi tempestiva di malattia rara è particolarmente difficile. Si stima che il ritardo medio della diagnosi sia di sette anni

Avere una diagnosi tempestiva di malattia rara è particolarmente difficile. Si stima dalle informazioni disponibili che il ritardo medio della diagnosi è di sette anni, con un’elevata variabilità a seconda dei paesi o regioni. Irdirc, che ha approvato i principi Fair, si è posto come vision per il 2027 di consentire a tutte le persone affette da una malattia rara di ricevere una diagnosi accurata, oltre che cure e terapie, ove disponibili, entro il primo anno in cui si è giunti all’attenzione del medico. Vi è quindi un’assoluta necessità di deframmentare i dati integrandoli tra loro al fine di accelerare la ricerca e la diagnosi nelle malattie rare a beneficio dei pazienti. È importante rispondere alle domande di ricerca in modo rapido e puntuale.

I dati Fair consentono di rispondere in modo rapido, efficiente, non ambiguo e nel rispetto delle restrizioni di accesso dei dati stessi alle domande di ricerca

Domande di ricerca che spesso, se non sempre, sono Cross Resource Questions, ossia domande la cui risposta, per essere evasa, richiede accesso a diverse risorse e questo richiede non poco tempo. In questo i dati Fair consentono di rispondere in modo rapido, efficiente, non ambiguo e nel rispetto delle restrizioni di accesso dei dati stessi alle domande di ricerca.

Si sta quindi lavorando all’interno e all’esterno della comunità di ricerca e sviluppo per promuovere i dati Fair, che richiedono un cambiamento nel modo di condividere e lavorare i dati stessi. Quando i dati non sono preparati per l’integrazione alla fonte, il ricercatore, il medico, deve fare un importante lavoro su di loro per l’integrazione e l’analisi degli stessi.

I dati vanno preparati per essere integrati e per essere letti dalle macchine fin dal momento della raccolta at the source. In merito ai dati Fair e alla Fairificazione degli stessi vi sono dei corsi e moduli che li illustrano e mostrano come fare, ad esempio, lo storico Bring Your Own Data (Byod) che si svolge presso l’Istituto Superiore di Sanità sin dal 2014. Byod si è evoluto negli anni ed è un evento annuale la cui struttura generale è una combinazione di hackathon e tutorial in cui i proprietari dei dati vengono formati per generare i loro primi dati Fair.

Ad avvalorare l’importanza dei dati Fair è anche l’attuale scenario in cui si osserva come, se da una parte vi è una difficoltà nel reperire e riutilizzare i dati più andiamo indietro nel tempo, dall’altra parte vi è una “onda” di nuovi dati che viene prodotta quotidianamente, grazie, ad esempio, ai dati di omica.

In concreto cosa è necessario per pianificare un progetto che includa i dati Fair e quali sono le caratteristiche che la struttura ospitante deve avere per tali dati?

In uno scenario ideale in cui vi è un progetto che prevede la generazione di dati questi dovrebbero essere generati Fair e non Fairificati in un secondo tempo.

Quando si fa la stesura di un progetto che prevede dati Fair bisogna includere la descrizione di specifiche figure necessarie per la Fairificazione ed il mantenimento dei dati Fair. Figure che, se non presenti nella struttura dell’Ente/Università/Istituzione, andranno reclutate dall’esterno con degli specifici bandi.

Bisognerà quindi allocare budget per il mantenimento dei dati Fair e dell’infrastruttura dedicata come ad esempio i Fair Data Point oltre che, come menzionato precedentemente, del budget per eventuali persone.

Quali ulteriori sviluppi si possono immaginare e auspicare per il futuro?

Un ecosistema Fair in cui i dati provenienti da diverse risorse potranno essere rapidamente trovati, interrogati ed analizzati dalle macchine, oltre che dall’uomo, in modo federato e nel rispetto delle restrizioni di accesso dei dati stessi.

Per approfondire

La Lice al Senato: “Epilessia patologia sociale, agire subito”

Assicurare a tutte le Persone con Epilessia l’adeguata assistenza e l’accesso alle cure, anche a quelle innovative, su tutto il territorio nazionale. Perseguire la lotta allo stigma e alla discriminazione in ogni ambito sociale. Promuovere la ricerca in campo epilettologico ed inserire l’Epilessia nel Piano Nazionale delle Cronicità allestito presso il Ministero della Salute. Disegnare percorsi di cura, adatti a chi è controllato dai farmaci, ma soprattutto per coloro che hanno una Epilessia farmacoresistente.

 

Sono alcuni dei punti al centro del Decalogo sull’Epilessia presentato dalla LICE – Lega Italiana Contro l’Epilessia -, nel corso dell’incontro “Epilessie, Stigma e Conoscenza” tenuto in Senato alla presenza di alcuni rappresentanti istituzionali. Tra questi il Sen. Antonio Tomassini, i componenti della 12a Commissione Igiene e Sanità del Senato, le Sen.ci Paola Binetti, Maria Rizzotti, Paola Boldrini, Annamaria Parente, i componenti della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati gli On. Rossana Boldi, Angela Ianaro e Fabiola Bologna.

 

Nel corso dell’incontro, promosso dalla LICE e che ha visto il coinvolgimento della Società Italiana di Neurologia (SIN), delle Associazioni dei Pazienti e quella importantissima di IBE – International Bureau for Epilepsy, la Società Scientifica LICE ha chiesto e promosso l’istituzione di un Osservatorio nazionale permanente per le Epilessie, incaricato di proporre azioni per migliorare le terapie e l’inclusione delle Persone con Epilessia e delle loro famiglie, e l’attivazione di un Tavolo Tecnico, che includa oltre agli esperti clinici, la partecipazione di tecnici, decisori, industrie farmaceutiche ed enti di vigilanza.

 

“In Italia le Persone con Epilessia sono circa 600 mila – spiega il Prof. Oriano Mecarelli, Past President LICE – in quanto in generale nei Paesi ad alto sviluppo l’Epilessia colpisce circa 1 persona su 100; nei Paesi a basso sviluppo invece i numeri sono molto più alti e si calcola che nel mondo oltre 50 milioni di persone soffrano di una forma di Epilessia.  Questa patologia si può verificare in tutte le età, con due picchi di incidenza, uno nei primi anni di vita e l’altro – sempre più elevato – nelle età più avanzate. Attualmente si calcola infatti che in Italia ogni anno si verifichino 86 nuovi casi di Epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni. Alla base dell’alto tasso di incidenza nel primo anno di vita ci sono soprattutto fattori genetici e patologie malformative o tumorali, mentre per gli over 75 la causa risiede nel concomitante aumento delle patologie potenzialmente epilettogene legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici”.

“Un terzo delle Persone con Epilessia – spiega la dott.ssa Laura Tassi, presidente della LICE e dirigente medico in Chirurgia dell’Epilessia e del Parkinson presso l’ASST Grande Ospedale Metropolitano “Niguarda” di Milano – non è sensibile alla cura farmacologica, rappresentando la quota più grande di spesa per il SSN e per i caregivers. Se le crisi si ripetono nonostante la terapia farmacologica, le Persone con Epilessia non possono più essere autonome. Le famiglie sono sole di fronte ad una malattia devastante che causa episodi imprevedibili e pericolosi. Oltre al carico farmacologico che incide sullo sviluppo cognitivo e fisico, le Epilessie farmaco-resistenti non permettono una vita sociale, scolastica e lavorativa soddisfacente. La ricerca scientifica deve essere implementata per trovare nuove cure, più mirate ed adeguate a tutti i tipi di pazienti. La chirurgia, risolutiva nel 70% dei casi, deve essere incrementata a fronte della presenza attuale di pochi Centri in Italia e di un basso numero di pazienti che possono essere trattati. Le terapie palliative (dieta chetogena, la Stimolazione del Nervo vago, etc.) devono essere a disposizione di coloro che non possono essere sottoposti ad una chirurgia tradizionale.

Al centro del Decalogo presentato dalla LICE la tutela dei diritti e la soddisfazione dei bisogni delle persone con Epilessia. Nel documento si chiede il miglioramento dell’assistenza attraverso la promozione dei Centri per l’Epilessia, sia medici che chirurgici, affinché siano in grado di assicurare la presa in carico multidisciplinare della Persona con Epilessia, anche attraverso sistemi come la Telemedicina specialistica. Ma anche il potenziamento delle risorse economiche finalizzate allo sviluppo della ricerca, l’organizzazione di campagne informative rivolte sia alla popolazione che ai medici di libera scelta, di medicina del lavoro e di medicina generale per migliorare la conoscenza della patologia, presupposto fondamentale alla lotta allo stigma.

 

L’organizzazione di percorsi formativi nelle scuole, con il coinvolgimento di insegnanti e studenti, per un migliore inserimento delle persone con Epilessia, va implementato e coadiuvato.

Inoltre, per le Persone con Epilessia in cui esistono comorbidità, specialmente nella popolazione pediatrica e nelle Malattie Rare, vanno cercati percorsi di cura, di inserimento sociale scolastico e lavorativo e di riabilitazione.

 

“Per la mia storia professionale e per quella politica – dichiara il Senatore Antonio Tomassini – sono profondamente consapevole del grave problema sociale e clinico dell’Epilessia che vede affetti molti cittadini di tutte le età, dalla nascita alla vecchiaia. Questo problema si è ulteriormente aggravato con alcune determinazioni legislative più tese all’irrigidimento del quadro ispettivo e sanzionatorio che non a quello della prevenzione, della diagnosi precoce e della terapia. Lo stigma non solo non è stato cancellato ma diventa elemento peggiorativo. Ѐ quindi necessario rivedere profondamente le norme in modo da poter rendere un accesso tempestivo e continuativo a controlli e terapie”.

 

Il Piano d’azione globale per l’epilessia dell’Organizzazione Mondiale della Sanità

Le richieste della LICE coincidono con gli obiettivi previsti dal Piano d’Azione Globale Intersettoriale decennale per l’epilessia e gli altri Disturbi Neurologici, varato solo lo scorso maggio dall’Assemblea dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, e che impone agli Stati membri il raggiungimento – entro il 2031 – di alcuni obiettivi globali, tra cui l’aggiornamento delle politiche nazionali esistenti sui disturbi neurologici, l’inclusione dei disturbi neurologici nei sistemi di assistenza sanitaria universale e la copertura dei servizi per le Persone con Epilessia del 50% in più rispetto all’attuale e lo sviluppo di un’idonea legislazione al fine di promuovere e proteggere i diritti umani delle Persone con Epilessia.

 

“Abbiamo un’opportunità storica e probabilmente irripetibile – commenta Francesca Sofia, presidente dell’International Bureau for Epilepsy (IBE) – da cogliere lavorando insieme per migliorare concretamente e immediatamente la qualità della vita delle Persone con Epilessia. Anche il piano appena approvato dall’Assemblea dell’OMS va in quella direzione, ed è il frutto di un’azione di sensibilizzazione e tutela svolta a livello internazionale dai medici e dai rappresentanti delle Persone con Epilessia, un esempio di collaborazione e coesione delle principali parti interessate. Credo che anche in Italia potremo realizzare un lavoro per l’Epilessia che possa essere di esempio ed ispirazione nel resto del mondo”.

 

L’obiettivo, condiviso a livello globale dalla ratifica del piano dell’OMS e accolto in Italia dalla LICE, è quello di ridurre l’impatto della malattia, incluse la morbilità e la disabilità associate, migliorando la qualità della via delle Persone con Epilessia attraverso la prevenzione, il trattamento e la cura.

 

Per approfondire

Global Action Plan for Epilepsy: in arrivo le prime linee guida internazionali sulla gestione dell’epilessia

Appello SIMG-SIMIT-SItI: per l’autunno occorrono vaccini anche per l’influenza

La minore circolazione del virus dell’influenza negli ultimi anni ha ridotto l’immunità naturale. Il numero delle somministrazioni dei vaccini antinfluenzali è in calo. Ma il COVID-19 non deve distogliere l’attenzione dall’influenza, che il prossimo inverno potrà tornare a colpire duramente. Le prime evidenze sono suggerite dai dati provenienti dall’emisfero australe dove è in corso una elevata circolazione del virus influenzale

Ecco l’appello SIMG-SIMIT-SItI: per l’autunno occorrono i vaccini anche per l’influenza. Pubblicato un documento congiunto per avviare da subito la campagna antinfluenzale in tutte le Regioni

Prevenzione e programmazione. Nelle prossime stagioni l’influenza comparirà e si hanno già indicazioni sulla sua gravità. Serve un’azione incisiva che coinvolga popolazione e istituzioni. Le tre società scientifiche lanciano l’appello sin da subito: le Regioni devono provvedere a un approvvigionamento sufficiente di scorte, mentre la cittadinanza deve comprendere l’importanza della vaccinazione, a prescindere dal COVID.

L’Italia si prepara alla prossima stagione influenzale

In Italia, come in gran parte del resto del mondo, gli ultimi due anni hanno visto una riduzione dell’attività influenzale. Un fenomeno frutto soprattutto delle misure restrittive legate al COVID-19. Il prossimo inverno però potrà verificarsi un’inversione di tendenza che desta un’allerta, rispetto alla quale si è ancora in tempo per porre in essere misure di contenimento adeguate. È necessario che da parte delle Regioni vi sia un sufficiente approvvigionamento di vaccini, mentre nei confronti della cittadinanza sia avviata una
persuasiva campagna di sensibilizzazione. Questo il monito lanciato da tre società scientifiche che hanno pubblicato un documento congiunto sul tema: la Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie – SIMG, la Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali – SIMIT, la Società Italiana di Igiene, Medicina Preventiva e Sanità Pubblica – SitI.

A far temere, sono la probabile riduzione dell’immunità naturale della popolazione dopo gli ultimi due anni; i dati preliminari in calo dell’ultima campagna di vaccinazione antinfluenzale; le informazioni che arrivano dall’emisfero australe.

Calo coperture. Le statistiche sull’influenza in crescita, quanto potrà essere grave?

Claudio Cricelli

“La profilassi per l’influenza rischia di essere messa in secondo piano dal COVID, ma non deve assolutamente essere sottovalutata – sottolinea il Prof. Claudio Cricelli, Presidente SIMG – Nelle prossime stagioni l’influenza comparirà e abbiamo già indicazioni sulla sua gravità. Serve un’azione incisiva che coinvolga popolazione e istituzioni affinché ci si attrezzi sin da subito per proteggersi dall’influenza con un’approfondita campagna vaccinale. Si devono tenere a mente concetti come la severità dell’infezione da virus influenzale, il carico clinico della malattia, i costi per il Servizio  Sanitario Nazionale, il ruolo centrale della vaccinazione nella prevenzione dell’influenza”.

Claudio Mastroianni
Antonio Ferro

“È fondamentale prepararsi da subito contro il virus influenzale – evidenzia il Prof. Claudio Mastroianni, Presidente SIMIT – Occorre ribadire l’importanza di questa vaccinazione, sottovalutata soprattutto nell’ultimo anno, quando si è verificato un calo delle coperture. Si tratta di un importante tema di sanità pubblica, su cui le istituzioni nazionali e regionali non possono rimandare il proprio impegno. L’influenza rimane una malattia infettiva gravata da complicanze soprattutto nei soggetti più fragili come anziani, pazienti con comorbidità e immunodepressi, che rappresentano coloro che sono maggiormente esposti agli effetti dannosi dell’influenza e possono ottenere i maggiori benefici dalla vaccinazione”.
“In previsione dell’aumento dei casi che si registreranno in autunno e in inverno è fondamentale effettuare la vaccinazione antinfluenzale – dichiara il Dott. Antonio Ferro, Presidente SItI – La doppia inoculazione, antiCOVID-19 e anti-influenza, è sicura ed importante, in quanto anche l’influenza può generare complicazioni molto gravi. È altrettanto fondamentale iniziare a parlarne già da ora per raggiungere, con questo appello, più persone possibili, facendo partire una campagna di sensibilizzazione, da parte di tutti gli operatori del mondo della Sanità, per informare correttamente tutta la popolazione”.

Influenza e vaccini negli ultimi due anni

Secondo l’OMS ogni anno nel mondo le morti determinate dall’influenza stagionale oscillano tra 250 e 500 mila, di cui 15-70 mila in Europa; circa il 90% avviene tra gli ultra 65enni. In Italia si stimano circa 8mila decessi all’anno a causa dell’influenza e delle sue complicanze. Durante l’inverno 2020-2021, in piena pandemia, le vaccinazioni contro
l’influenza, sulla spinta dei timori causati dal COVID, hanno registrato un notevole incremento (65.3% negli over 65 rispetto al 54,6% del 2019/2020). Ad oggi, i dati preliminari relativi all’ultimo inverno, evidenziano invece una sensibile e preoccupante riduzione. I motivi sono molteplici: limitata circolazione dei virus influenzali nelle stagioni precedenti; diminuzione della percezione del rischio legato all’influenza rispetto a quello del SARS-CoV-2; sovrapposizione con la terza dose del vaccino anti-COVID. Il calo delle coperture e il mancato utilizzo di significativi quantitativi di vaccini stanno spingendo le Regioni a rivedere al ribasso il numero di dosi da acquistare: un errore da non commettere, secondo gli esperti.

I primi dati dall’emisfero australe

Tra le preoccupazioni, vi sono anche le prime informazioni che arrivano dall’emisfero Sud. I dati epidemiologici registrati in Australia e in Argentina rilevano un’evidente recrudescenza dell’influenza, con diffusione ai livelli pre-pandemia, visto l’abbandono dei mezzi di protezione individuale e delle misure di contenimento. In Australia, i casi di influenza confermata in laboratorio rilevati dal sistema di sorveglianza sono in aumento dal mese di marzo, con 90% di campioni esaminati che hanno rilevato la presenza del virus influenzale di tipo A.

Nello specifico, sono stati notificati 87.989 casi di influenza confermata in laboratorio, e la tendenza è in ulteriore crescita. Il numero di casi riportati settimanalmente ha superato la media dei 5 anni precedenti, e l’andamento di questa stagione sembra replicare quanto accaduto nel 2017, stagione che si rivelò estremamente severa. Anche in Argentina, dalla settimana 49 del 2021 (quindi fuori dalla stagione invernale dell’emisfero australe) è stato invece rilevato un aumento del numero di casi di influenza, principalmente Influenza A H3N24. Tra le settimane 1-6 dell’anno 2022, sono stati registrati 166 casi di influenza da parte del Sistema Nazionale di Sorveglianza Sanitaria. Quanto sta accadendo nell’emisfero australe potrebbe essere quindi un indicatore di quanto potrà accadere anche alle nostre latitudini durante il prossimo inverno.

Per approfondire:

Perché è importante continuare a vaccinarci contro l’influenza

Eletto il nuovo Board di E.C.H.O.: presidente Averardo Orta di ANASTE

Si è svolta a Bruxelles nei giorni 13 e 14 luglio l’Assemblea Generale elettiva di E.C.H.O. – European Confederation of Care Home Organisations per il rinnovo del Board of Directors che rimarrà in carica per il triennio 2022-2025.

Sono stati eletti all’unanimità: Averardo Orta di Associazione Nazionale Strutture Territoriali e per la Terza Età – ANASTE (Italia) presidente, Bernard Meurer di BPA (Germania) vicespresidente, Sebastiano Capurso di ANASTE (Italia) tesoriere, Alberto Echevarria di FED (Spagna) segretario generale.
E.C.H.O. è stata fondata nel 1989 a Bruxelles per promuovere, in accordo con le istituzioni Europee, il miglioramento del comparto sociosanitario, nell’ambito della terza età ma anche delle disabilità, attraverso il principio della cooperazione di tutti i suoi Stati membri. Sono aderenti alla confederazione: ANASTE (Italy), bpa (Germany), Care England (United Kingdom), Fed (Spain), Nevep (The Netherlands),Pemfi (Greece), Senioren Unie (Belgium), Synerpa (France), Teso (Finland), Poland (Poland), Bps (Bulgaria).

Averardo Orta

Commenta il neopresidente Averardo Orta: “La recente pandemia ha evidenziato la centralità delle cure e dell’assistenza territoriale a livello europeo. Tutti i Paesi membri stanno promuovendo un miglioramento delle cure territoriali. E.C.H.O. si pone come obiettivo di raccordare tutte le esperienze e le competenze delle associazioni che compongono la Confederazione per consentire uno sviluppo armonico delle riforme da qui ai prossimi anni. A settembre ci riuniremo con il nuovo direttivo per programmare un white paper e proporre una direttiva europea che armonizzi le cure territoriali nell’Unione. Presenteremo il documento al Parlamento Europeo entro il 2023”.

Intanto il nuovo board si è riunito a Bruxelles per definire il programma del prossimo semestre e le priorità di intervento alla luce delle esperienze maturate dagli Stati membri durante questi anni di pandemia.

Ingegneri clinici: preoccupazione per la possibile carenza di medical devices

“Siamo preoccupati per il sondaggio i cui dati ci sono stati sottoposti da MedTech Europe, l’associazione che riunisce tutti i produttori europei di medical devices. Non è evidentemente compito dei professionisti delle tecnologie per la salute quello di entrare nel merito dei Regolamenti europei o del loro percorso di applicazione, ma non possiamo che provare una certa perplessità sulle conseguenze che il Nuovo Regolamento Europeo 2017/745 sta generando in Italia e in tutta Europa”: lo dichiara Umberto Nocco, presidente dell’Associazione Italiana Ingegneri Clinici, a fronte dei dati della survey che MedTech Europe ha pubblicato analizzando la disponibilità di devices in rapporto con l’implementazione del Nuovo Regolamento.

Alla survey di MedTech Europe hanno partecipato 475 aziende, tra cui 102 multinazionali e 373 piccole e medie imprese: nel complesso il panel dei partecipanti al sondaggio rappresenta il 60-70% del mercato europeo. La survey ha indicato alcune sintetiche conclusioni: non sono ancora stati emessi certificati autorizzativi per circa l’85% degli oltre 500.000 dispositivi precedentemente certificati ai sensi delle precedenti Direttive sui dispositivi medici. Il 54% degli intervistati da MedTech Europe ha affermato di non avere intenzione di trasferire parte del proprio portafoglio all’interno delle disposizioni del MDR 2017.745: tutte le categorie di prodotti sono quindi ad oggi interessate (poco o tanto) da potenziali interruzioni del dispositivo.

“Quello che preoccupa gli ingegneri clinici e gli altri professionisti di settore”, sottolinea Nocco, “è che l’implementazione del Nuovo Regolamento sui medical devices invece che creare equilibrio, sicurezza e regolamentazione, possa generare carenza di prodotti nei servizi sanitari europei, con la conseguente mancanza di risposte ai bisogni dei pazienti. Ovviamente non è mai stata intenzione del legislatore europeo quella di creare periodi di indisponibilità, ma di certo oggi il numero limitato di organismi notificati e la complessità dei percorsi autorizzativi possono andare ad abbattersi sui cittadini, che possono vedere una riduzione dei devices sicuri ed autorizzati messi a loro disposizione”.

Gli altri dati della Survey di MedTech Europe apparentemente interessano più il mondo produttivo, che quello dei cittadini e pazienti. Le piccole e medie imprese del settore (e qui le aziende italiane sono particolarmente rappresentate) devono affrontare sfide più ostiche nell’implementazione del 2017.745 rispetto alle grandi aziende: una quota di imprese valutabile tra il 15 % ed il 30 % di marchi piccoli e medi, non hanno ancora accesso a un organismo notificato designato (quei soggetti preposti alle autorizzazioni per l’entrata in commercio). Per finire, in una lettura di “scenario produttivo internazionale”, il Nuovo Regolamento 2017.745 appare attualmente come un disincentivo – invece che un supporto – al lancio dell’innovazione dei dispositivi medici nell’Unione Europea: circa il 50% degli intervistati sta “deprioritizzando” il mercato dell’UE come ambito geografico prescelto per la prima approvazione normativa dei loro nuovi dispositivi.

“Nel complesso”, è la conclusione del presidente AIIC, “riteniamo che questi dati debbano essere presi in seria considerazione da istituzioni e agenzie. Il mondo della produzione sta esprimendo una criticità che – pur non essendo l’unico punto di vista da tenere in considerazione – non può essere ignorata se si desidera condurre il settore delle tecnologie per la salute in una fase di maggior trasparenza, sicurezza e regolamentazione. In conclusione crediamo che anche il mondo dei cittadini e dei professionisti debba essere coinvolto nel dialogo complessivo, in modo tale da giungere unitariamente a tempi e modi più certi di implementazione del Nuovo Regolamento Europeo che non penalizzino i sistemi sanitari e quelli produttivi garantendo regole e sicurezza”.