La riorganizzazione della sanità territoriale prevista dal PNRR e dal DM77 rappresenta una delle trasformazioni più rilevanti degli ultimi anni per il Servizio sanitario nazionale. In questo percorso, il digitale assume un ruolo sempre più strategico, non solo come supporto tecnologico, ma come elemento abilitante di nuovi modelli organizzativi e assistenziali.
Quali sono le principali sfide da affrontare per rendere concreta questa evoluzione? E come possono essere garantiti interoperabilità, sostenibilità e governo dei dati in un ecosistema sempre più connesso? Ne parliamo con Andrea Leonardo, Healthcare Director di Almaviva, che analizza il percorso verso una sanità di connected care, il contributo dei partner tecnologici e le condizioni necessarie per costruire servizi realmente integrati e centrati sui bisogni delle persone.
Il Piano si articola su più assi. Sul fronte della sorveglianza, prevede un sistema integrato che combina reti cliniche, genomica, monitoraggio delle acque reflue e sorveglianza veterinaria, con una particolare attenzione all’interfaccia uomo-animale. Sul fronte della risposta, definisce fasi operative progressive (prevenzione, allerta, contenimento, controllo) con indicatori per il passaggio da una fase all’altra e un disegno del coordinamento che coinvolge Ministero della salute, Protezione civile, Regioni e istituzioni europee.
Il nuovo Piano segna un cambio di approccio, cambiando da vicino il lavoro dei Dipartimenti di Prevenzione delle ASL
Sul fronte delle contromisure mediche, affronta il tema delle scorte strategiche di farmaci, vaccini e dispositivi di protezione, riconoscendo che parte di quanto previsto dal piano precedente è ancora in corso di realizzazione.
Rimangono però nodi aperti: la tenuta del coordinamento tra livello nazionale e regionale, la capacità reale dei Dipartimenti di Prevenzione di recepire e attuare le indicazioni e la formazione di professionisti in igiene pubblica, oggi tra le specializzazioni mediche meno attrattive del paese. Ne parliamo a TrendSanità con Enrico Di Rosa, Presidente della Società Italiana d’Igiene, Medicina Preventiva e Sanità Pubblica (SItI)
Un piano più ampio e più strutturato
Enrico Di Rosa
Il Piano adotta un approccio nuovo, cambiando da vicino il lavoro dei Dipartimenti di Prevenzione delle ASL. «Sicuramente si tratta di un documento migliorativo rispetto al precedente, più ampio e strutturato in modo più articolato» – spiega Di Rosa. «Se vogliamo proprio trovare una criticità, è che probabilmente arriva in ritardo, la gestazione è stata molto lunga. La dialettica Stato-Regioni e tutti i passaggi istituzionali che segue un documento di questo tipo, hanno richiesto più tempo del previsto. Però alla fine abbiamo un documento che certamente è migliorativo rispetto al precedente. Soprattutto, cambia l’approccio. Il piano precedente andava su una logica di virus, questo invece adotta un approccio per via di trasmissione anziché per singolo patogeno, è un piano che immagina di dover fronteggiare una pandemia a trasmissione respiratoria come quella del Covid, quindi tutti i possibili virus. Da un certo punto di vista è un ombrello molto più ampio.
Poi ha un percorso razionale di sviluppo logico molto forte, nel senso che punta sul rafforzamento dei sistemi di sorveglianza integrata come RespiVirNet, EMUR-PS, sorveglianza genomica, acque reflue, influenza aviaria, tra gli altri. Tutte le sorveglianze devono essere messe insieme per realizzare la cosiddetta epidemic intelligence, cioè evidenziare possibilmente in tempi rapidissimi eventuali segnali che arrivano dall’estero o la nostra capacità di far emergere situazioni particolari e attivare poi tutta la cascata della risposta».
La complessità della sorveglianza integrata: una risorsa, non un rischio
Il coordinamento e la governance decisionale integrata potrebbero essere fonte di ritardi, difficoltà nella lettura dei segnali in arrivo da fonti diverse. Ciò che conta è gestire bene la complessità e costruire sistemi autonomi, forti, adeguatamente finanziati e dotati di tutte le strumentazioni necessarie. «Sicuramente è necessaria una cabina di regia finale che metta insieme tutte le notizie che arrivano da ambiti diversi, se succede qualcosa, avere più punti di vista rafforza la capacità e la sensibilità del sistema e anche la specificità. Non dobbiamo aver paura della complessità, bisogna essere in grado di governarla. Le istituzioni hanno le capacità per farlo, sia a livello regionale che a livello ministeriale. Importantissimo è anche il raccordo a livello internazionale e la condivisione dei dati, un elemento che forse ha avuto qualche criticità di recente, con il disimpegno degli Stati Uniti dall’OMS e da altre grandi agenzie internazionali.
Tutte le sorveglianze devono essere messe insieme per realizzare la cosiddetta “epidemic intelligence”
Va detto però che in questo momento le sorveglianze sono un po’ in crisi. C’è un problema di adeguamento normativo sulla tutela della privacy che ha messo in standby tutte le sorveglianze speciali, mentre quella principale, il sistema PreMal (PREvenzione MALattie infettive) continua ad andare. Come società scientifica ci siamo già mossi per sensibilizzare le istituzioni su questo problema».
Scorte e contromisure: l’occasione per fare il punto
«All’approvvigionamento a livello regionale si è generalmente provveduto, sia pur con qualche ritardo, perché il problema è complesso, bisogna avere risorse importanti e volumi importanti di tutto, dai dispositivi più banali come le mascherine fino ai respiratori, alle tute, ai farmaci. È necessario creare scorte rilevanti che richiedono anche un impegno economico significativo, con tutte le difficoltà logistiche legate all’immagazzinamento. Soprattutto, bisogna creare un sistema che consenta un immagazzinamento dinamico, cioè man mano che i prodotti si avvicinano alla scadenza devono essere immessi nel circuito di utilizzo normale, per evitare sprechi. Per certe cose è possibile, per altre no, però bisogna lavorarci».
Non tutte le Regioni hanno lavorato allo stesso modo ed evidenziare eventuali problemi significa mettere a punto le cose
Il nuovo piano conferma i finanziamenti e tutte le Regioni avranno le risorse per garantire scorte adeguate, ma forse questa è l’occasione per fare il punto su quello che è stato fatto, quello che non ha funzionato, quello che c’è da migliorare.
Misure non farmacologiche e catena di comando: chi decide cosa
Il piano è molto ben articolato sulla progressiva implementazione delle misure di contenimento non farmacologiche da graduare in base al rischio epidemiologico individuato di volta in volta. Rimane qualche zona grigia, poiché in situazioni di scala ridotta, con una circolazione limitata a certe zone, non è sempre ben chiaro chi provvede e a quale livello.
«In una situazione del genere, quando serve agire in velocità, le cose devono essere ben definite. Probabilmente questa è l’occasione per chiarirlo», continua il presidente SItI. «Bisogna anche sfruttare le situazioni particolari che non sono emergenziali, come è stato l’hantavirus o in qualche misura l’Ebola, per mettere alla prova il sistema, soprattutto la rete territoriale, e vedere se funziona. La rete della sorveglianza delle malattie infettive che si articola nei Dipartimenti di Prevenzione e nei Servizi di Igiene Pubblica ha dato ottima prova con il Covid e anche dopo, ma utilizzare queste situazioni per fare un check è fondamentale».
Formazione e carenza di personale: il nodo che il piano non scioglie
Il Piano dedica una sezione specifica alla formazione, distinguendo tra quella universitaria e quella continua dei professionisti. «Dal punto di vista formativo non vedo particolari problemi – prosegue Di Rosa. «I professionisti hanno gli strumenti, sono informati su queste specifiche situazioni e hanno competenze culturali e professionali adeguate. Quello che manca è l’abitudine a fare esercitazioni, a tutti i livelli, nazionale, regionale, di singola ASL. Il sistema va esercitato, va messo alla prova. In questo senso la formazione deve avere la forma dell’esercitazione, è anche più efficace, e più coinvolgente».
Quello che manca è l’abitudine a fare esercitazioni, per una formazione più efficace e coinvolgente
La carenza di personale sanitario è però un problema e rilevante. Mancano professionisti sanitari sia nel campo igienistico, sia in quello infermieristico. Sottolinea Di Rosa: «Per quanto riguarda i medici, il ragionamento è complicato. Il problema non è che mancano in assoluto, è che non sono attratti dal Servizio Sanitario Nazionale. Sul versante infermieristico invece sono pochi anche in termini assoluti e questo si vede anche nelle case di comunità. L’ultima ricognizione di AGENAS ci dice che abbiamo difficoltà a riempirle di operatori sanitari. Le case di comunità sono il cuore della nuova assistenza territoriale e il Covid ci ha insegnato che per 10 persone che vanno in ospedale ce ne sono 50, 100 o in certi momenti anche 1.000, che hanno forme meno gravi e stanno a casa, ma che hanno comunque bisogno di un livello assistenziale adeguato. L’assistenza sanitaria si fa con le persone, ci sono le tecnologie e gli strumenti, ma le persone hanno ancora un ruolo fondamentale».
Il biotech italiano si consolida come uno dei comparti industriali più dinamici del Paese: 5.869 imprese (+5% sul 2023), oltre 102.565 addetti (+4%) e un fatturato complessivo pari a 53,4 miliardi di euro (+5%). È la fotografia aggiornata presentata nel corso dell’Assemblea privata di Assobiotec – Federchimica, che ha aperto a Milano le celebrazioni per il quarantesimo anniversario dell’Associazione e avviato una nuova fase di programmazione strategica per il settore.
Un comparto da 53,4 miliardi e oltre 102mila addetti
Il sistema biotech italiano conferma una struttura fortemente frammentata ma in crescita, con una prevalenza di micro e piccole imprese pari all’89%. La distribuzione territoriale vede il 47% delle imprese nel Nord Italia, il 28% nel Sud e Isole e il 25% nel Centro.
Sul piano economico, il settore si articola in tre principali ambiti:
agroalimentare e zootecnico: 65% delle imprese e oltre 27 miliardi di euro di ricavi
biomedico e sanitario: 7% delle imprese e 20,8 miliardi di euro di fatturato
industriale e ambientale: oltre 5 miliardi di euro
Il Manifesto “One life. One health. One future”
Nel corso dei lavori è stato presentato il Manifesto “One Life. One Health. One Future”, documento che sintetizza valori e visione del settore biotech italiano.
«Quarant’anni fa Assobiotec nasceva per dare voce a un settore ricco di potenzialità. Oggi le biotecnologie rappresentano una leva strategica per la salute, la sostenibilità, la competitività industriale e la qualità della vita delle persone. Per questo, nel celebrare questo importante anniversario, abbiamo sentito l’esigenza di definire con chiarezza i valori e la visione che ci guidano», ha dichiarato Fabrizio Greco, Presidente di Assobiotec – Federchimica.
Il biotech italiano conta 5.869 imprese, 102.565 addetti e 53,4 miliardi di euro di fatturato
Greco ha aggiunto: «”One Life. One Health. One Future” è la sintesi di ciò che siamo e di ciò in cui crediamo: una scienza che connette, una ricerca che genera progresso e un’innovazione che si prende cura della vita in ogni sua forma. È il patrimonio culturale e valoriale che consegniamo al nuovo Consiglio Direttivo e all’intera comunità biotech».
“Orizzonte Biotech 2036”, la strategia di lungo periodo
Accanto al Manifesto è stato lanciato il percorso “Orizzonte Biotech 2036”, che sarà sviluppato nei prossimi mesi con il coinvolgimento di associati, nuovo Consiglio Direttivo e stakeholder dell’ecosistema dell’innovazione.
L’obiettivo è costruire una visione condivisa sul futuro del settore, individuando criticità strutturali e priorità strategiche per rafforzarne competitività scientifica, industriale e sociale. Il progetto confluirà in una pubblicazione programmatica attesa per l’Assemblea pubblica di fine anno.
«Da questa visione nasce Orizzonte Biotech 2036. Vogliamo aprire una riflessione ampia e condivisa sul futuro del biotech italiano, individuando le condizioni necessarie affinché il nostro Paese possa esprimere pienamente il proprio potenziale scientifico, industriale e sociale. L’ambizione è costruire, insieme alle imprese, alla ricerca, alle istituzioni e agli stakeholder, una proposta strategica capace di orientare le scelte che accompagneranno il settore nel prossimo decennio e contribuire alla definizione delle future politiche per l’innovazione e la crescita del Paese», ha dichiarato Greco.
Rinnovato il Consiglio Direttivo per il triennio 2026–2029
L’Assemblea ha inoltre eletto il nuovo Consiglio Direttivo di Assobiotec, che resterà in carica per il triennio 2026-2029. La nuova governance rafforza la rappresentatività dell’Associazione grazie alla presenza di imprese e realtà scientifiche dell’intero ecosistema biotech, dalle grandi aziende alle PMI e agli enti di ricerca.
Consiglieri eletti: Luigi Aurisicchio (Takis), Nicola Bencini (Incyte Biosciences Italy), Laura Bruzzone (Fondazione Human Technopole), Maria Laura Cantarelli (Abbott), Barbara Capaccetti (Pfizer Italy), Raffaele Caramuscio (Otsuka Pharmaceutical Italy), Raffaella Cramarossa (Roche Italia), Clementina Dellomonaco (IFF – Food Biosciences), Ivan Di Schiena (UCB Pharma), Fulvia Filippini (Sanofi), Luigi Galimberti (Isires), Arianna Gregis (Bayer), Fabrizio Grillo (Bracco Imaging), Leonardo Martello (Gilead Sciences), Vincenzo Palermo (ViiV Healthcare), Ramiro Pena (Roche Diagnostics), Maria Pilla (Aptuit), Michele Piovella (Biorep), Mario Riciputi (Biosphere), Roberta Rondena (Novartis Pharma), Anna Chiara Rossi (Alexion Pharma Italy), Paolo Signorotto (PTC Therapeutics Italy), Stefano Sommella (Takeda Italia), Alessandra Vignoli (Chiesi Farmaceutici).
La nuova squadra affiancherà il Presidente Fabrizio Greco (AbbVie), i Vicepresidenti Carlo Rosa (DiaSorin) ed Elena Sgaravatti (PlantaRei Biotech), i componenti del Consiglio di Presidenza Federico Viganò (Vertex pharmaceutical) e Andrea Paolini (Fondazione Toscana Life Sciences (TLS), e il Past President Riccardo Palmisano.
Come trasformare la salute da centro di costo a motore di sviluppo economico, innovazione e competitività? È questa la domanda che ha attraversato l’intera giornata di lavori di “Clustering Life Sciences & Health: dagli ecosistemi di innovazione ai modelli integrati di sviluppo della filiera della salute”, appuntamento promosso dalla Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia insieme a BioIndustry Park Silvano Fumero, bioPmed Piemonte Innovation Cluster, Federated Innovation @MIND, Cluster Scienze della Vita Friuli Venezia Giulia, Polo Tecnologico Alto Adriatico e AstraZeneca Italia, svoltosi al Centro Congressi dell’Unione Industriali di Torino.
L’evento ha segnato un passaggio chiave: non più solo ecosistemi territoriali, ma reti di ecosistemi connessi, capaci di operare come piattaforme nazionali di innovazione e sviluppo, superando la frammentazione tra territori per rispondere alle sfide dei sistemi sanitari contemporanei.
La salute come piattaforma di sviluppo
Clustering Life Sciences & Health
Ad aprire i lavori i saluti istituzionali di Massimiliano Fedriga, Presidente della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia e Presidente della Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome, Marco Gay, Presidente Unione Industriali Torino, Alberto Cirio, Presidente della Regione Piemonte, e Federico Riboldi, Assessore Sanità, Livelli essenziali di assistenza, Prevenzione e sicurezza sanitaria, Edilizia sanitaria – Regione Piemonte.
Dagli ecosistemi alle filiere integrate della salute
La keynote introduttiva di Pietro Presti, CEO di Sharing Progress in Cancer Care, Direttore Generale della Fondazione Tempia e componente del Comitato Scientifico di Bioindustry Park, ha offerto la cornice strategica della giornata. Al centro dell’intervento il passaggio dagli ecosistemi dell’innovazione alle vere e proprie filiere integrate della salute, in un contesto caratterizzato da sfide sempre più complesse: invecchiamento della popolazione, aumento delle patologie croniche, medicina personalizzata, utilizzo dell’intelligenza artificiale e sostenibilità dei sistemi sanitari.
Non basta generare innovazione: bisogna trasformarla in impatto concreto
Presti ha lanciato il messaggio chiave della giornata: “Non basta generare innovazione: bisogna trasformarla in impatto concreto. I cluster non sono semplici reti di relazioni, ma infrastrutture strategiche di capitale relazionale. La competizione del prossimo decennio non sarà tra singole organizzazioni, ma tra ecosistemi”.
Dalla ricerca all’innovazione: collaborazione tra accademia, industria e sanità
La prima tavola rotonda ha approfondito il tema della collaborazione tra ricerca, industria e sistema sanitario come condizione indispensabile per accelerare il trasferimento dell’innovazione verso il mercato e verso i pazienti.
La tavola rotonda ha visto confrontarsi: Fabrizio Grillo, Presidente Federated Innovation @MIND, Marta Betti, Responsabile Clinical Trial center DAIRI – AOU Alessandria, Erika Cecchin, Direttore Farmacologia sperimentale e clinica – IRCCS CRO Aviano, Giandomenico Nollo, Dip. Ing. Industriale Università di Trento, Consorzio iNEST, Presidente SIHTA, Davide Minniti, Direttore AOU San Luigi Orbassano e Roberta Lauro, Campania Bioscience.
Le Life Sciences richiedono oggi filiere collaborative capaci di connettere ricerca, industria, sanità e territori.
È emersa con chiarezza una visione condivisa: l’innovazione nelle Scienze della Vita non nasce più all’interno di singole organizzazioni ma lungo filiere collaborative integrate che coinvolgono ricerca clinica, università, ospedali, imprese e cluster territoriali.
Clustering in azione: casi concreti della filiera salute
La seconda sessione ha portato l’attenzione sui modelli concreti di costruzione degli ecosistemi territoriali, mostrando come il clustering possa diventare uno strumento di accelerazione dello sviluppo economico e dell’innovazione.
La logica dei progetti isolati viene superata da modelli basati su ecosistemi stabili e cooperativi
I modelli di governance congiunti Regione–Cluster che devono allineare ricerca, politiche sanitarie e strategie industriali sono stati al centro della prima parte della seconda sessione. Sono intervenuti: Alessia Rosolen (Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia), Alberta Pasquero (Bioindustry Park), Andrea Paolini (Toscana Life Sciences) e Mauro Casotto (Trentino Sviluppo), evidenziando rispettivamente la necessità di visione di lungo periodo, il ruolo della governance pubblico-privata, la centralità delle reti internazionali e la trasformazione dei territori periferici in nodi strategici.
Uno dei temi centrali della giornata ha riguardato la capacità di trasformare la ricerca in impresa e sviluppo industriale. Per questo motivo, la seconda parte della seconda sessione è stata incentrata sull’approfondimento del modello economico e organizzativo che collega ricerca, clinica e azienda lungo tutto il percorso di sviluppo dell’innovazione. Al panel hanno partecipato Giorgio Ciron (InnovUp, Assolombarda) e Rosilari Bellacosa (SynDiag; GammaDonna Ambassador).
Il confronto ha evidenziato come il valore della ricerca non possa essere misurato esclusivamente dalla qualità scientifica prodotta, ma anche dalla capacità di generare startup, attrarre investimenti e accompagnare le imprese innovative nelle fasi di crescita e industrializzazione.
Infrastrutture, dati e logistica: gli acceleratori dell’innovazione
Le infrastrutture, i dati sanitari e la logistica emergono come elementi abilitanti fondamentali per il funzionamento degli ecosistemi delle Life Sciences. Le grandi infrastrutture di ricerca e le piattaforme tecnologiche aperte consentono di mettere competenze e strumenti avanzati a disposizione di imprese e ricercatori. In parallelo, i dati sanitari vengono identificati come la “nuova materia prima” dell’innovazione, mentre la logistica farmaceutica e sanitaria assume un ruolo sempre più strategico per garantire l’accesso tempestivo e sicuro alle terapie.
I dati sanitari rappresentano la nuova infrastruttura strategica per guidare innovazione e decisioni nei sistemi complessi
Al confronto hanno partecipato Caterina Petrillo (Presidente Area Science Park), Massimo D’Angelo (Direttore Azienda Zero Piemonte) e Ilaria Catalano (Vicepresidente LIPHE).
Pubblico e privato: investire negli ecosistemi della salute
Il confronto ha evidenziato la necessità di rafforzare la collaborazione tra finanza pubblica e capitale privato per sostenere lo sviluppo del comparto Life Sciences. Al centro, la costruzione di ecosistemi attrattivi per gli investitori, in cui ricerca, imprese, infrastrutture e sistema sanitario operano in modo integrato. È emersa inoltre l’esigenza di superare la logica del finanziamento dei singoli progetti, orientandosi verso il sostegno a ecosistemi capaci di generare effetti moltiplicativi in termini di innovazione, occupazione e crescita industriale.
Al dibattito hanno preso parte Mario Alparone (Finpiemonte), Raffaele Fantelli (Agorai Innovation Hub), Elisabetta Borello (Bio4Dreams), Luigi Gallo (Invitalia) e Claudio Longo (Farmindustria).
Verso le “Innovation Valleys della salute”
È stata rilanciata per il 2027 la prospettiva di una collaborazione strutturata e permanente tra ecosistemi regionali delle Life Sciences, con l’obiettivo di costruire reti interterritoriali capaci di affrontare le sfide globali della sanità, della ricerca e della competitività industriale. Al centro, la futura evoluzione verso le “Innovation Valleys della salute” e un programma condiviso tra Regioni, cluster, imprese, ricerca e sistema sanitario.
Le differenze territoriali diventano un valore se integrate in una strategia nazionale condivisa e coordinata
Al confronto hanno partecipato Alessia Rosolen (Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia), Andrea Tronzano (Regione Piemonte) e Francesco Marcolini (Lazio Innova).
Considerazioni finali: dalla visione alla rete nazionale
La sessione conclusiva, a cura di Francesca Patarnello (AstraZeneca Italia) e Alessandra Gelera (Cluster Tecnologico Nazionale ALISEI), ha sintetizzato la necessità di rafforzare la collaborazione tra territori, competenze e filiere, superando approcci frammentati per costruire una rete nazionale integrata delle Life Sciences. Il punto centrale è la valorizzazione delle differenze territoriali come leva di sistema, all’interno di una strategia comune di sviluppo.
Il burnout non è più una fragilità individuale: è diventato un indicatore dello stato di salute degli ospedali italiani. A lanciare l’allarme è la survey della Federazione degli Internisti Ospedalieri Italiani (FADOI), secondo cui il 65% degli internisti ospedalieri dichiara di aver sperimentato almeno una volta una condizione di esaurimento professionale. Un dato che si accompagna a un crescente desiderio di abbandono del sistema pubblico: il 26% pensa al prepensionamento e il 20% valuta il passaggio al privato.
Numeri che raccontano un disagio diffuso e che, secondo il Presidente nazionale di FADOI, Andrea Montagnani, non possono più essere interpretati come un problema del singolo professionista. Dietro il burnout si nasconde infatti una crisi organizzativa che coinvolge risorse, modelli gestionali, riconoscimento sociale e prospettive di carriera. Una questione che riguarda non solo i medici, ma anche la qualità e la sicurezza delle cure offerte ai cittadini.
Burnout dei medici ospedalieri: il sintomo di una crisi organizzativa che investe il Servizio sanitario
Andrea Montagnani
«Quando quasi due medici su tre dichiarano di aver sperimentato una condizione di burnout, non si può più parlare di una fragilità individuale. Il burnout nasce certamente come esperienza personale ed è il segnale di un malessere che il professionista vive nel proprio ambiente di lavoro», sottolinea Montagnani, che è anche direttore della Medicina Interna dell’ospedale Misericordia di Grosseto. «Tuttavia, quando questo stato coinvolge una quota così ampia di operatori, la causa non può più essere ricercata esclusivamente nell’individuo. Occorre guardare al funzionamento delle organizzazioni sanitarie, ai modelli gestionali, ai processi di lavoro e alle condizioni in cui i professionisti operano quotidianamente».
Secondo Montagnani, il problema si sviluppa lungo diversi livelli: «Esiste un livello macro, rappresentato dall’organizzazione dei sistemi sanitari regionali e dalle aziende ospedaliere, e un livello più vicino alla pratica quotidiana, che riguarda la qualità degli ambienti di lavoro, la disponibilità di personale, la definizione degli obiettivi e la capacità delle strutture di sostenere i propri professionisti. Negli ultimi anni», osserva, «si è assistito a una progressiva riduzione delle risorse umane ed economiche, mentre gli obiettivi sono rimasti invariati o sono diventati sempre più difficili da raggiungere. Il risultato è una crescente demoralizzazione degli operatori e delle équipe».
«Quando quasi due medici su tre dichiarano di aver sperimentato una condizione di burnout, non si può più parlare di una fragilità individuale»
Ma cosa significa, concretamente, andare incontro al burnout? Significa vivere il proprio lavoro come un peso, perdere motivazione, smettere di condividere gli obiettivi dell’organizzazione e sviluppare un senso di conflitto, sia all’interno della struttura sia nel rapporto con i pazienti. «In termini molto pratici», spiega Montagnani, «è quella sensazione che porta un professionista a entrare in ospedale al mattino pensando che vorrebbe trovarsi altrove. È una condizione che riduce le energie emotive e cognitive disponibili e che, come ogni fenomeno psicologico collettivo, tende a diffondersi all’interno dei gruppi di lavoro».
Parliamo anche di sicurezza delle cure
Il tema assume una rilevanza ancora maggiore quando si considera il possibile impatto sulla sicurezza delle cure. Il presidente FADOI invita a evitare semplificazioni: «Il burnout non significa automaticamente errore clinico. La sanità resta un’attività basata sul lavoro di squadra e gli operatori, anche nelle situazioni più difficili, tendono a sacrificare sé stessi pur di tutelare il paziente. Tuttavia, quando la stanchezza mentale, emotiva e fisica si accumula, la capacità di concentrazione si riduce, le decisioni possono diventare più lente e aumenta il rischio di incertezza. Se tuttavia, l’organizzazione non consente di ridurre questa condizione di burnout, il rischio clinico potrebbe crescere».
Esodo o non esodo. Questo è il problema…
Il malessere professionale si intreccia con un altro fenomeno che preoccupa il sistema sanitario: la crescente attrattività di percorsi alternativi rispetto all’ospedale pubblico. Per Montagnani «non si può ancora parlare di un esodo strutturato, ma certamente esiste una diffusa propensione a immaginare un cambiamento. Il burnout è uno dei fattori che alimentano questa tendenza, ma non è l’unico. A pesare sono anche l’incertezza sugli obiettivi del sistema, la percezione di disorientamento organizzativo e la perdita di riconoscimento sociale della professione medica».
La sicurezza delle cure dipende anche dalla capacità delle organizzazioni di prevenire e ridurre il burnout
Su quest’ultimo punto il presidente FADOI si sofferma con particolare attenzione. «In passato», ricorda «il ruolo sociale del professionista sanitario costituiva una fonte importante di gratificazione. Oggi questo riconoscimento appare indebolito. Il medico viene percepito sempre più come un erogatore di prestazioni e sempre meno come un punto di riferimento. Una trasformazione culturale che contribuisce al senso di frustrazione e alla perdita di motivazione».
Gettonisti sì, gettonisti no, gettonisti ni
Anche il fenomeno dei cosiddetti gettonisti viene letto come il sintomo di una difficoltà strutturale. Il loro impiego è stato necessario per garantire la continuità dell’assistenza in presenza di gravi carenze di personale. Tuttavia, si tratta di una soluzione temporanea che non può sostituire una programmazione efficace del fabbisogno di professionisti. «La qualità dell’assistenza ospedaliera» – sottolinea Montagnani «si fonda sulla costruzione di squadre stabili e integrate, un requisito che il lavoro occasionale non può garantire pienamente».
Soluzioni ne abbiamo?
Quale potrebbe essere allora la leva più efficace per contrastare il burnout nei prossimi anni? La risposta dell’internista è netta: riorganizzare gli ospedali. Non si tratta soltanto di assumere più personale o aumentare le retribuzioni, ma di ripensare complessivamente gli ambienti di lavoro. Strutture moderne, spazi adeguati, obiettivi realistici, valorizzazione professionale e attenzione alla qualità della vita lavorativa rappresentano elementi essenziali per restituire motivazione agli operatori.
Non si tratta soltanto di assumere più personale o aumentare le retribuzioni, ma di ripensare complessivamente gli ambienti di lavoro
«Curare il benessere dei professionisti» – sostiene Montagnani – «significa anche migliorare la qualità dell’assistenza. Un operatore che lavora in condizioni migliori trasferisce inevitabilmente questo benessere nella relazione con i pazienti e con i colleghi. In questo senso, il contrasto al burnout non è un tema corporativo, ma una strategia di sistema».
Vision futura: ospedale come luogo di presidio sociale
Una riflessione finale riguarda la medicina interna, disciplina che rappresenta il cuore operativo di molti ospedali italiani, soprattutto quelli di piccole e medie dimensioni. Gli internisti assistono quotidianamente pazienti fragili, complessi, spesso nelle fasi più difficili della malattia e della fine della vita. Un lavoro che richiede competenze elevate, ma anche un enorme investimento emotivo. «Per questo» conclude Montagnani «rendere più attrattiva la medicina interna attraverso percorsi di crescita professionale, prospettive di carriera e migliori condizioni di lavoro non significa soltanto tutelare una specialità, ma rafforzare l’intero sistema ospedaliero».
Nella società moderna, l’intelligenza artificiale sta diventando sempre più comune: non rappresentando più né un orizzonte remoto né un ambito riservato a pochi addetti ai lavori, è ormai divenuta un elemento cardine nella sequenza operativa di molte aziende (incluse quelle pubbliche) e che interessa anche il settore della salute. Ogni giorno, i collaboratori, in veste gestionale, medica o tecnica, impiegano diverse risorse fondate sull’intelligenza artificiale per comporre scritti, redigere atti, esaminare informazioni, riassumere notizie e supportare le scelte, rendendo in tal modo le prassi amministrative notevolmente più snelle. Proprio questa espansione così repentina e “naturale” rende evidente uno snodo cruciale, ovvero che il rischio connesso all’utilizzo dell’Intelligenza Artificiale non è unicamente di natura tecnologica, bensì affonda le proprie radici in difficoltà strutturali e quesiti valoriali.
Impatti sugli assetti organizzativi
Sul piano strutturale, tali difficoltà riguardano innanzitutto il modo in cui le organizzazioni sono progettate e funzionano. L’introduzione dell’AI mette in discussione gli assetti organizzativi tradizionali, sollevando interrogativi non marginali: chi è responsabile di una decisione supportata o influenzata da un sistema algoritmico? Qual è il ruolo effettivo dell’AI nel processo decisionale: semplice strumento di supporto, elemento propositivo, filtro informativo o meccanismo automatizzato? Questi interrogativi evidenziano come le strutture amministrative attuali, i ruoli professionali e le procedure esistenti siano state concepite per decisioni pienamente umane e fatichino ad adattarsi a modelli decisionali ibridi, nei quali l’intervento dell’algoritmo diventa progressivamente più pervasivo.
Strutture e procedure pensate per decisioni umane faticano ad adattarsi all’era degli algoritmi
Trasparenza e ricostruibilità decisionale
Un’ulteriore criticità strutturale riguarda i processi decisionali. Quando una scelta si fonda, anche solo in parte, su un output algoritmico, diventa essenziale comprendere se il procedimento resti trasparente e ricostruibile. La possibilità di spiegare come e perché si sia giunti a una determinata decisione rappresenta un presupposto fondamentale dell’azione amministrativa, ma può entrare in tensione con logiche algoritmiche spesso opache, difficilmente interpretabili e non sempre completamente comprensibili. Si crea così una frizione tra l’esigenza di razionalità e tracciabilità propria dell’amministrazione e l’utilizzo di strumenti che operano secondo criteri non sempre immediatamente leggibili.
Il problema delle responsabilità
A ciò si aggiunge il tema del sistema delle responsabilità. In caso di errore o di esito negativo, chi ne risponde? Il singolo funzionario che ha fatto affidamento sull’output dell’AI, il dirigente che ne ha autorizzato l’uso o l’azienda che ha adottato lo strumento? Le categorie tradizionali di responsabilità giuridica e amministrativa non sono state pensate per l’uso dell’intelligenza artificiale e mostrano evidenti difficoltà di adattamento a contesti decisionali nei quali il confine tra valutazione umana e supporto algoritmico tende a sfumare.
Profili valoriali dell’uso dell’AI
Accanto a questi profili strutturali emergono difficoltà di natura valoriale, ancora più profonde. L’impiego dell’AI interroga direttamente i principi che orientano l’azione amministrativa e professionale.
In primis, il tema della trasparenza: un sistema può mostrare un’elevata efficienza, ma non è detto che sia sempre chiaro. Viceversa, l’amministrazione pubblica ha il dovere di motivare le proprie decisioni e di renderle fruibili ai cittadini, generando un confronto costante tra l’esigenza di efficacia e quella di trasparenza democratica.
Un sistema può mostrare un’elevata efficienza, ma non è detto che sia sempre chiaro
Un secondo elemento valoriale è l’indipendenza nell’incarico professionale. Il vero rischio è che il valutatore umano, anziché eseguire un giudizio critico, si accontenti di ratificare l’esito suggerito dall’algoritmo, mutando l’intelligenza artificiale in una sorta di “autorità silenziosa”. In questo contesto, viene meno la responsabilità individuale, che è uno dei pilastri dell’agire amministrativo e medico.
Per concludere, soprattutto nell’ambito della cura, si palesa la rilevanza fondamentale del principio del fulcro sulla persona. La propagazione dell’intelligenza artificiale potrebbe ridimensionare il cittadino o l’ammalato a un mero aggregato di informazioni, con il pericolo di impoverire la relazione professionale e decisionale. Questa questione è più connessa all’etica pubblica, alla deontologia e alla bontà dell’azione gestionale che non alla tecnica di per sé.
Sensibilità del contesto sanitario
Per quanto riguarda le amministrazioni più complesse, specialmente in ambito sanitario, l’adozione dell’intelligenza artificiale riguarda argomenti assai sensibili. Questi possono comprendere elementi quali la cura delle informazioni riservate e mediche, i sistemi decisionali, la chiarezza nella gestione, i rapporti con i fornitori e la cittadinanza, senza tralasciare le responsabilità professionali implicate.
Attualmente, per quanto concerne il quadro normativo europeo (il quale si fonda su un approccio c.d. “risk-based” o basato sul rischio), esso offre sì da un lato un quadro di riferimento generale e alcune categorie operative, ma dall’altro affida poi alle singole organizzazioni o amministrazioni la responsabilità finale nel gestire in modo concreto e consapevole l’impiego dell’intelligenza artificiale nei propri processi interni, come previsto dal nuovo quadro normativo europeo sull’AI.
Il rischio dell’uso non regolamentato
L’utilizzo dell’intelligenza artificiale in sé non rappresenta il rischio più comune, è piuttosto l’utilizzo della stessa in assenza di alcun genere di regolamentazione ad essere la principale e più frequente minaccia in questo ambito.
La principale minaccia non è la tecnologia, ma la mancanza di regolamentazione
Differenti strumenti utilizzati in modo disomogeneo, inserimento di dati senza una previa valutazione, eccessiva fiducia negli output prodotti, difficoltà nel ricostruire le responsabilità, gli strumenti utilizzati e i presupposti adottati. Queste sono alcune tra le ipotesi in cui l’AI si determina un incremento complessivo del livello di rischio, dato dall’intreccio tra aspetti di protezione dei dati, sicurezza dei sistemi informativi e responsabilità di natura disciplinare e reputazionale.
L’AI non è una questione individuale, ma organizzativa
Ne consegue, pertanto, la necessità di trattare l’intelligenza artificiale come un ulteriore fattore di rischio trasversale, assimilabile ad altri rischi già noti e strutturalmente presidiati dalle organizzazioni. La governance dell’intelligenza artificiale non implica quindi un divieto di impiego né un rallentamento dell’innovazione, ma richiede che il suo utilizzo sia consapevole, tracciabile e allineato ai valori e alle regole dell’organizzazione. Ne deriva che l’AI non può essere gestita come una competenza individuale informale, bensì deve trovare collocazione strutturata all’interno dei sistemi sia di governance che di controllo.
Il ruolo della formazione
Uno dei primi elementi cardini in questo processo è rappresentato dalla formazione. Ma per aiutare davvero gli utenti nella vita di tutti i giorni con l’intelligenza artificiale, non basta solo insegnare il funzionamento tecnico degli strumenti o le loro funzioni. È molto importante, quindi, delineare chiaramente un campo d’uso dell’intelligenza artificiale, che includa limiti, responsabilità, rischi e le giuste modalità per gestire i dati che vengono creati, tutto questo con la supervisione umana in mente.
In questo scenario, avviare corsi di formazione a distanza specifici per l’uso dell’intelligenza artificiale potrebbe essere una vera e propria misura preventiva. Questo approccio permetterebbe di coinvolgere uniformemente l’intera organizzazione, creando una base comune di consapevolezza su come utilizzare uno strumento così potente.
Mappatura dell’utilizzo dell’AI
Può diventare cruciale, infine, parallelamente alla formazione, predisporre un processo di mappatura dell’uso dell’intelligenza artificiale stessa, che consenta di comprendere chi utilizza strumenti di AI, per quali finalità e con quali dati.
Conoscere la diffusione dell’IA nell’operatività quotidiana è il primo passo per governarla
Una modalità semplice ed efficace per mapparne l’utilizzo può essere rappresentata dall’utilizzo di un breve questionario rivolto a tutti i collaboratori, volto a raccogliere informazioni di base sull’effettivo utilizzo degli strumenti di AI nell’operatività quotidiana. A titolo esemplificativo, il questionario potrebbe articolarsi attorno a poche domande essenziali quali:
Nell’ambito delle tue attività lavorative in azienda, utilizzi strumenti di intelligenza artificiale a supporto del tuo lavoro (inclusi eventuali strumenti aziendali)?
Per quali finalità utilizzi principalmente strumenti di intelligenza artificiale nel tuo lavoro?
Quando utilizzi strumenti di intelligenza artificiale, in quale misura incidono sul tuo processo di lavoro?
Un’impostazione di questo tipo consente, con un onere organizzativo limitato, di acquisire una prima fotografia del fenomeno e di orientare in modo più consapevole le successive scelte in termini di governance, regolazione e formazione.
Il Rapporto AlmaLaurea 2025 conferma l’elevata efficacia occupazionale dei laureati in Infermieristica. Il tasso di occupazione della classe L/SNT1 si attesta all’89,1% a un anno dalla laurea abilitante, con tempi di ingresso nel mercato del lavoro particolarmente rapidi: 2,4 mesi in media dal conseguimento del titolo e 1,8 mesi dall’avvio della ricerca.
L’Infermieristica si conferma tra i percorsi universitari con il più alto tasso di occupazione immediata in Italia
Il dato evidenzia un ulteriore rafforzamento rispetto al 2024, quando l’occupazione si fermava all’85,1%, confermando il percorso infermieristico tra quelli a più alta spendibilità immediata nel sistema sanitario italiano.
Forte coerenza tra formazione e lavoro e alta soddisfazione
La coerenza tra studi e professione resta molto elevata: il 98,2% degli occupati svolge un lavoro coerente con il titolo conseguito. Il 97,9% considera la laurea “efficace/molto efficace” nell’attività lavorativa, mentre il livello di soddisfazione generale si attesta a 8,1 su 10.
Il 98,2% degli occupati svolge un lavoro coerente con il titolo conseguito
L’88,9% degli intervistati dichiara di utilizzare in modo elevato le competenze acquisite nel percorso universitario, mentre l’87,6% valuta adeguata la formazione ricevuta rispetto alle esigenze professionali.
Percorsi di studio e accesso rapido al lavoro
Il Rapporto analizza un campione di 11.671 neolaureati, con età media alla laurea di 25,2 anni e voto medio di 103,2/110. La durata media del percorso è pari a 3,9 anni.
Solo il 6,8% prosegue immediatamente con una laurea magistrale, mentre l’11,1% sceglie un master di primo livello. Nel 2025 solo il 6,8% dei neolaureati si è iscritto immediatamente a una laurea di secondo livello, rispetto all’8,9 dell’anno precedente. Appare evidente che questa tendenza sia motivata dall’attesa dell’attivazione delle tre nuove magistrali cliniche.
Tra chi non continua gli studi, la motivazione prevalente è l’accesso al lavoro (64,5%), segnale della forte attrattività occupazionale del settore.
Contratti, libera professione e retribuzioni
Sul piano occupazionale, il 52,4% degli infermieri occupati ha un contratto a tempo indeterminato, mentre il 35,8% è a tempo determinato. Il settore privato assorbe il 54% degli occupati contro il 41,8% del pubblico.
Cresce la quota di liberi professionisti: il 7,1% dei neolaureati sceglie la partita IVA, indicando una progressiva apertura verso modelli di lavoro più flessibili.
Cresce la quota di liberi professionisti: il 7,1% dei neolaureati sceglie la partita IVA
La retribuzione media netta è pari a 1.745 euro mensili, in lieve aumento rispetto ai 1.724 euro del 2024. Persistono differenze di genere: 1.804 euro per gli uomini contro 1.728 euro per le donne.
Criticità strutturali: demografia, formazione e mobilità
Il Rapporto richiama alcune criticità sistemiche. In Italia solo il 31,6% dei giovani tra 25 e 34 anni possiede un titolo terziario, contro una media UE del 44,1%. Nel 2025 le nascite diminuiscono del 3,9%, con un tasso di fecondità pari a 1,14 figli per donna.
Resta inoltre negativo il saldo migratorio dei laureati: nel 2024 si registra una perdita netta di circa 21mila giovani qualificati, segnale di una crescente competizione internazionale per le competenze anche in ambito sanitario.
L’innovazione digitale entra sempre più nel governo dell’assistenza farmaceutica. L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e la Federazione degli Ordini dei Farmacisti Italiani (FOFI) hanno sottoscritto un accordo di collaborazione per promuovere iniziative congiunte in ambito tecnico-specialistico e regolatorio e sviluppare nuove soluzioni digitali a supporto dell’attività professionale dei farmacisti.
L’intesa punta a valorizzare le opportunità offerte dall’interoperabilità dei dati pubblici e dalle tecnologie di intelligenza artificiale, favorendo l’integrazione delle informazioni regolatorie sui medicinali con strumenti di supporto destinati alla pratica quotidiana dei professionisti.
Dati AIFA e IA per supportare il farmacista
Nell’ambito dell’accordo, AIFA renderà disponibili, attraverso la Piattaforma Digitale Nazionale Dati (PDND), informazioni aggiornate sui medicinali autorizzati in Italia, comprese la documentazione ufficiale e i dati relativi alle carenze. Su questa base informativa, FOFI metterà a disposizione un servizio basato sull’intelligenza artificiale in grado di integrare tali dati e supportare il farmacista nell’esercizio della professione.
L’accordo ha una durata triennale e prevede l’istituzione di un gruppo tecnico dedicato
Particolare attenzione sarà dedicata alle attività di monitoraggio delle patologie croniche e alla promozione dell’aderenza terapeutica, anche attraverso l’interoperabilità con l’Ecosistema Dati Sanitari.
Nisticò: «La tecnologia non sostituisce il giudizio professionale»
Per il presidente di AIFA, Robert Nisticò, l’accordo rappresenta un passo importante verso la costruzione di un ecosistema digitale a supporto della sanità di prossimità: «La disponibilità di informazioni corrette, aggiornate e facilmente accessibili rappresenta oggi una componente essenziale della tutela della salute. Attraverso questo accordo vogliamo favorire un ecosistema digitale nel quale il patrimonio informativo dell’AIFA possa dialogare con strumenti innovativi a supporto dei farmacisti. La tecnologia non sostituisce il giudizio professionale, ma può aiutarlo a esprimersi al meglio nell’interesse dei pazienti. È anche attraverso strumenti come questi che il farmacista può rafforzare il proprio ruolo di presidio sanitario di prossimità, contribuendo al monitoraggio delle cronicità, all’aderenza terapeutica e, più in generale, alla tutela della salute pubblica».
Mandelli: «La tecnologia al servizio della competenza professionale»
Anche il presidente della FOFI, Andrea Mandelli, sottolinea il valore strategico dell’interoperabilità dei dati e dell’intelligenza artificiale per migliorare la qualità dell’assistenza e rafforzare il ruolo dei farmacisti: «L’interoperabilità dei dati e l’intelligenza artificiale aprono nuove opportunità per supportare il lavoro dei professionisti sanitari e migliorare la qualità dell’assistenza. Grazie a questo accordo, che consolida la collaborazione tra FOFI e AIFA a tutela della salute dei cittadini, i farmacisti potranno accedere in modo semplice e immediato a informazioni sui medicinali aggiornate e certificate, rafforzando il loro contributo alla presa in carico dei pazienti e la capacità di affrontare sfide sempre più rilevanti, come la gestione delle carenze di farmaci. L’intesa dà nuovo impulso al progetto federale sull’IA e valorizza il ruolo del farmacista nella sanità di prossimità, mettendo la tecnologia al servizio della competenza del professionista e del rapporto di fiducia con il cittadino».
L’accordo ha una durata triennale e prevede l’istituzione di un gruppo tecnico dedicato, incaricato di definire le attività operative e gli ambiti di sviluppo della collaborazione.
Quasi cinque anni di attesa per ricevere una diagnosi, un percorso che porta spesso da un ospedale all’altro anche fuori regione, terapie disponibili solo per una piccola frazione delle patologie conosciute. È questo il quadro che emerge dal primo Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare, svoltosi a Roma il 15 e 16 giugno 2026 su iniziativa del Ministero della Salute. L’evento ha ospitato la presentazione della Carta di Roma, documento di indirizzo strategico elaborato negli ultimi mesi da oltre 90 esperti riuniti in otto tavoli tematici, con l’obiettivo di individuare le criticità del sistema e proporre soluzioni concrete per il contesto nazionale ed europeo. In Italia si stima che circa due milioni di persone vivano con una malattia rara. A fronte di circa diecimila patologie rare oggi conosciute, esistono terapie farmacologiche specifiche solo per il 5% di esse, e quasi mai si tratta di una cura definitiva.
Marcello Gemmato
Ha aperto la prima giornata il Sottosegretario di Stato alla Salute Marcello Gemmato, promotore dell’iniziativa e titolare della delega sulle malattie rare, che ha tracciato le coordinate politiche dell’evento: «Ho voluto questo primo Summit per affermare con chiarezza un dato politico: l’Italia è oggi tra i Paesi leader in Europa per approccio, presa in carico e assistenza nel campo delle malattie rare, seconda a livello globale solo agli Stati Uniti». Nell’arco di due giorni di lavori, i partecipanti hanno affrontato l’intera filiera della malattia rara, dalla governance alla diagnosi precoce, dalla ricerca clinica all’accesso ai trattamenti, dalla gestione dei dati alla formazione, fino alla transizione del paziente tra le diverse fasi della vita.
Otto tavoli, una visione: al Summit il lavoro del CoNaMaR prende forma
La prima giornata del Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare ha messo al centro il lavoro degli otto tavoli tematici del Comitato Nazionale per le Malattie Rare (CoNaMaR), ciascuno dedicato a un nodo chiave della filiera assistenziale. Si è partiti dalle fondamenta: governance e coordinamento, con gli interventi di Giovanni Leonardi del Dipartimento One Health del Ministero della Salute e di Giulio Pompilio del Centro Cardiologico Monzino IRCCS. A seguire, il tavolo sulla diagnosi, affidato ad Alessio Nardini e Carlo Dionisi Vici, ha affrontato uno dei problemi più pressanti per i pazienti con malattia rara, i tempi ancora troppo lunghi che separano i primi sintomi dalla certezza diagnostica. Il terzo tavolo ha esplorato il rapporto tra innovazione, HTA e ruolo delle Regioni nel sostenere la ricerca, con i contributi di Graziano Lardo, Stefano Benvenuti e Gabriella Paoli della Regione Liguria. Il quarto si è concentrato sui trattamenti disponibili, con Pierluigi Russo, Direttore Tecnico Scientifico dell’AIFA, e il colonnello Arcangelo Moro dello Stabilimento Chimico Militare Farmaceutico di Firenze, che ha illustrato le opportunità produttive nazionali per terapie altrimenti a rischio di scomparsa.
Spazio anche alle sfide trasversali: il tavolo su privacy e condivisione dei dati, presieduto da Achille Iachino dell’Unità di Missione PNRR del Ministero della Salute e da Luigi Montuori, Segretario Generale del Garante Privacy, ha affrontato il difficile equilibrio tra tutela dei dati personali e necessità di condividerli per fare ricerca. Il sesto tavolo, dedicato alla formazione, ha visto gli interventi di Giuseppe Celotto del Ministero della Salute e di Serafino Corti dell’Osservatorio Nazionale Disabilità. Il settimo tavolo ha analizzato i percorsi di presa in carico e l’ottavo il delicato passaggio dall’età pediatrica a quella adulta e geriatrica, con Walter Bergamaschi e Maria Grazia Privitera del Ministero della Salute, Marta Mosca in qualità di coordinatrice ERN e Gaetano Piccinocchi della SIMG.
Ha chiuso il ciclo il tavolo sulla genetica, con la relazione di Paola Grammatico, che ha illustrato il contributo delle scienze genomiche nel supporto alle persone con malattia rara.
L’odissea diagnostica: quasi cinque anni di attesa
Uno degli aspetti più critici per chi convive con una malattia rara è la durata del percorso diagnostico. In media, dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi trascorrono quasi cinque anni, durante i quali pazienti e familiari sono costretti a una vera e propria odissea tra ospedali, spesso fuori regione. Il tavolo tematico dedicato alla diagnosi ha evidenziato come i Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) per le malattie rare non siano ancora uniformi su tutto il territorio nazionale e come manchi un programma strutturato per le persone che restano senza diagnosi.
Sul fronte dello screening neonatale esteso, ogni bambino nato in Italia ha diritto al test per circa quaranta malattie rare per le quali esistono trattamenti: la diagnosi precoce consente di avviare tempestivamente le terapie, migliorare la prognosi e prevenire gravi disabilità. Altre patologie sono ancora in attesa di entrare nel pannello ufficiale, poiché non è stato completato l’iter per l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (LEA).
Tra le proposte della Carta c’è la definizione di un modulo condiviso per ogni gruppo omogeneo di patologie in screening e l’istituzione di una rete nazionale di centri multidisciplinari per i pazienti non diagnosticati.
Un esempio già operativo è la Rete italiana delle malattie rare non diagnosticate, coordinata dall’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, a cui aderiscono 24 ospedali distribuiti in 14 regioni.
Terapie, disponibili solo per il 5%
Soltanto il 5% delle malattie rare dispone di terapie e trattamenti approvati, spesso con costi molto elevati. Per quanto riguarda i trattamenti di supporto, gli esperti segnalano una profonda disomogeneità di accesso, dovuta in larga parte all’assenza di un riconoscimento e di un rimborso uniforme a livello nazionale. La Carta di Roma propone di incentivare la ricerca e lo sviluppo di nuovi trattamenti, anche attraverso una definizione regolatoria di malattie ultra-rare, di rendere più omogeneo l’accesso ai trattamenti di supporto e di rafforzare la capacità produttiva in Europa e in Italia nei settori con maggiori carenze.
Nel corso della prima giornata del Summit sono stati ufficializzati gli esiti del bando AIFA dedicato alle malattie rare, con 19 progetti ammessi a finanziamento per un valore complessivo di 17,5 milioni di euro, destinati allo sviluppo di nuove terapie e trattamenti avanzati. «Il profilo degli studi è significativo, 7 riguardano terapie avanzate (geniche), 2 nuovi principi attivi e 9 il repurposing di farmaci noti. Le patologie coperte spaziano da quelle epatiche e oculari a quelle neurologiche, incluse condizioni gravi come la SLA. Il successo del bando ha spinto l’AIFA a lanciare rapidamente un secondo ciclo», spiega Pierluigi Russo, direttore tecnico-scientifico AIFA. «Sebbene le singole malattie rare coinvolgano pochi pazienti, nel loro insieme i trattamenti dedicati hanno un impatto significativo sulla spesa farmaceutica. Il 40% dei nuovi farmaci approvati ogni anno riguarda proprio questa categoria. L’Italia si distingue per un accesso particolarmente ampio alle terapie per malattie rare e dispone di una normativa articolata che regola sia gli incentivi per i farmaci orfani sia l’accesso precoce ai medicinali non ancora autorizzati», conclude.
Presa in carico: dall’ospedale al territorio, passando per la transizione
Per le persone con malattia rara il percorso di cura, dalla diagnosi ai trattamenti, fino all’integrazione nella vita quotidiana tra scuola e lavoro, è ancora spesso frammentato. Tra le soluzioni proposte: allineare alla media nazionale il numero di Centri di riferimento nelle singole regioni, garantire che ogni centro predisponga un Piano diagnostico-terapeutico assistenziale personalizzato, potenziare i collegamenti con i servizi territoriali e sviluppare sistemi di monitoraggio sull’efficacia della presa in carico.
Un capitolo a sé è quello della transizione dall’età pediatrica a quella adulta, e poi a quella geriatrica, fase critica nel percorso assistenziale già riconosciuta dalla Legge 175/2021 e dal Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026. Mancano ancora programmi nazionali strutturati e la Carta propone protocolli condivisi e figure di raccordo tra servizi pediatrici e dell’adulto. Come buona pratica è stata citata l’esperienza del Policlinico universitario Gemelli IRCCS di Roma, che articola il processo di transizione con un’alleanza tra équipe mediche per garantire la continuità delle cure.
«La transizione è un processo programmato e finalizzato di passaggio da un sistema di cura centrato sul bambino a un sistema orientato all’adulto e all’anziano. La sopravvivenza in età adulta delle persone con malattia rara ad esordio pediatrico è una realtà sempre più consolidata, che rende necessario il coinvolgimento strutturato della medicina nelle prese in carico. Negli ultimi decenni i progressi diagnostici e terapeutici hanno profondamente modificato la gestione clinica e l’aspettativa di vita, rendendo urgente lo sviluppo di percorsi adeguati», spiega Maria Grazia Privitera, dirigente sanitario della Direzione Generale dei Corretti Stili di Vita e dei Rapporti con l’Ecosistema del Ministero della Salute.
Dati, formazione e governance: le sfide trasversali
La Carta affronta anche le criticità di sistema che attraversano tutte le aree. Sul fronte dei dati, si propone di dare piena attuazione agli strumenti già previsti dall’ordinamento come il Fascicolo sanitario elettronico e l’European Health Data Space ancora non pienamente operativi, e di adottare il sistema di classificazione internazionale ORPHAcode.
In tema di formazione, si segnala la difficoltà di accesso a informazioni aggiornate sulle malattie rare e la frammentazione dei percorsi formativi: tra le proposte, l’introduzione di un corso dedicato nelle facoltà di Medicina e Chirurgia e lo sviluppo di percorsi rivolti anche a pazienti e familiari.
Sul piano della governance, la Carta propone l’istituzione di un organismo nazionale di coordinamento delle strutture italiane aderenti alle Reti di riferimento europee, per agevolare l’indirizzamento dei pazienti verso i centri più idonei. È il Comitato Nazionale per le Malattie Rare (CoNaMaR), del quale Ettore Ruggi d’Aragona è coordinatore, ad aver pilotato il processo che ha portato alla redazione del documento, attraverso otto tavoli tematici attivi negli ultimi mesi. «Il CoNaMaR non è un tavolo tecnico, ha una operatività stabile nel tempo che consente una programmazione efficace, è un avamposto strategico a favore delle persone con malattia rara».
Una presa in carico globale
La parte conclusiva della giornata ha ribadito con forza la necessità di un approccio olistico al paziente. Loreto Gesualdo, Presidente della FISM, ha illustrato il ruolo centrale della scienza in questo campo, aprendo la strada a una tavola rotonda corale degli Ordini professionali dedicata alla multidisciplinarità. Hanno preso parte ai lavori i vertici nazionali delle principali professioni sanitarie: Filippo Anelli per la FNOMCeO, Antonio D’Avino per la FIMP, Andrea Mandelli per la FOFI, Barbara Mangiacavalli per la FNOPI, Silvia Vaccari, Diego Catania e Piero Ferrante per la FNOFI, Maria Antonietta Gulino per il CNOP e Alberto Spanò per la FNOB.
A chiudere i lavori Maria Luisa Scattoni, nuovo Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che ha illustrato il ruolo di supporto scientifico e istituzionale che l’ISS intende offrire alla comunità dei pazienti e degli operatori. Ha evidenziato soprattutto l’importanza dell’ascolto, «un ascolto che deve essere strutturato e continuativo con le associazioni per capire i bisogni, come la diagnosi tempestiva, la transizione dall’età pediatrica all’adulta, la presa in carico globale e il supporto alle famiglie. Servono modelli di presa in carico integrato tra sociale, sanitario, scolastico e professionale per superare il senso di invisibilità».
Il Summit si è chiuso martedì 16 giugno, con una seconda giornata interamente dedicata alla dimensione operativa con sessioni tematiche lavoreranno per tradurre le linee guida della Carta di Roma in azioni concrete a tutela delle persone con malattia rara e dei loro caregiver.
A Baveno (VCO) si apre il Primo modulo di Masterpharm 2026, la quinta edizione dell’evento multidisciplinare dedicato ai temi dell’innovazione sanitaria, che si svolgerà dal 18 al 20 giugno. L’iniziativa, articolata in due moduli (il secondo previsto a Torino in autunno), si conferma come un laboratorio nazionale di confronto su governance, innovazione clinica, HTA e organizzazione dei servizi.
“Rivoluzione copernicana della sanità” e centralità del valore
Introducendo le giornate di Baveno, Francesco Cattel (Direttore Generale dell’ASL Verbano-Cusio-Ossola-VCO, coordinatore regionale FIASO Piemonte, componente del Consiglio direttivo SIHTA e responsabile Laboratorio HTA della SIFO), così inquadra l’evento nel contesto generale della trasformazione in atto nel sistema sanitario: «Masterpharm si sta qualificando da tempo come un laboratorio di idee che opera durante l’anno per far emergere spunti di visione strategica e suggerimenti operativi utili per la sanità di tutto il territorio nazionale. Quest’anno abbiamo messo al centro del nostro lavoro un tema centrale a volte francamente troppo sottovalutato: il valore della sanità.
L’evento rilancia il ruolo dei territori non metropolitani come centri attivi di innovazione sanitaria
Stiamo attraversando un periodo di rivoluzione copernicana dei servizi sanitari. Le modifiche demografiche, l’impatto delle cronicità, l’arrivo di terapie sempre più avanzate e costose, il passaggio ad una sanità di prossimità ci obbligano a riflettere con attenzione a quale sia e dove sia il reale valore dei servizi che noi proponiamo ai cittadini. Su questi temi si sviluppa Masterpharm ‘26 coinvolgendo i migliori esperti per identificare una serie di proposte intelligenti e percorribili per la Sanità del nostro Paese».
Le cinque aree del programma: PNRR, digitale e innovazione clinico-organizzativa
Il programma, coordinato da Paolo Abrate, Maria Rachele Chiappetta e Annarosa Fornero, si articola in cinque sessioni plenarie principali:
PNRR, sanità digitale, HTA e ricerca clinica (giovedì pomeriggio)
Alleanza tra ospedale e territorio: prevenzione, stili di vita e cittadinanza attiva (venerdì mattina)
Managerialità al femminile (venerdì mattina)
Saranno presenti al primo Modulo di MasterPharm 2026, tra gli altri: Federico Riboldi (Assessore alla sanità, Regione Piemonte), Carlo Picco (Federsanità), Antonio Maconi (Direttore DAIRI Regionale), Francesco Marchitelli (Direttore Generale ASL Alessandria), Davide Minniti ( Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria San Luigi Gonzaga di Orbassano-Torino), Arturo Cavaliere (SIFO), Maria Chiara Silvani (SifACT), Giandomenico Nollo (SIHTA), Adriano Leli (FARE), Umberto Nocco (AIIC) e Giuseppe Quintavalle (FIASO).
Accanto alle plenarie, il programma prevede tavole rotonde dedicate a:
HTA e ricerca clinica
Ricerca e innovazione dei dati
Modelli regionali e decisori a confronto, con la partecipazione dei Direttori Generali delle ASL piemontesi
Terzo settore, cronicità e nuove terapie al centro del confronto
La fase conclusiva del modulo prevede due tavoli di confronto ad ampio spettro.
Il primo è dedicato a “Il ruolo del terzo settore in sanità”, con la partecipazione di AVIS, AUSER, ANPAS, Croce Verde, Croce Rossa Italiana, Protezione Civile, Amici dell’Oncologia, FAVO e CISOM Croce di Malta.
Il secondo si concentra su “Prevenzione, gestione del paziente e nuove terapie”, con esperti provenienti dagli ambiti delle malattie rare, delle patologie del sistema nervoso centrale, delle patologie respiratorie, delle maculopatie e delle patologie dermatologiche.
La giornata conclusiva (sabato 20 giugno) vedrà inoltre il confronto tra Direttori di Farmacia delle ASL e direttori di servizi farmaceutici regionali di Piemonte, Lazio e Campania.
Sanità nei territori non metropolitani e centralità delle competenze
Conclude Cattel: «Con questo Primo modulo ’26, Masterpharm conferma la sua presenza in un territorio non-metropolitano come quello dell’ASL VCO. Intendiamo così implicitamente lanciare anche un messaggio strategico: si può fare buona sanità e si può essere al centro del dibattito anche operando in ambiti non ad alta densità di popolazione. Le tante esperienze di sanità eccellente che registriamo nell’ASL VCO possono essere condivise anche durante questo evento, diventando apripista di altre situazioni rurali o montane in cui si fa ottima sanità anche senza essere costantemente sotto i riflettori».
