Home Blog Page 8

Decreto legislativo 62/2024 sulla disabilità: stato di attuazione e scenari di sostenibilità

0

Il Decreto Legislativo 3 maggio 2024, n. 62 ha introdotto nel nostro Paese il diritto soggettivo di una persona con disabilità al progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, sostenuto da un budget di progetto. Tuttavia, a oltre due anni dall’entrata in vigore, la riforma è ancora in fase sperimentale. Dopo tre rinvii successivi, l’entrata a regime su tutto il territorio nazionale è fissata al 1° gennaio 2027.

Un punto ci preme evidenziare, spesso trascurato nel dibattito pubblico: l’art. 28, comma 4, precisa che gli interventi pubblici concorrono alla formazione del budget “nei limiti delle risorse disponibili a legislazione vigente”.

Il progetto di vita diventa un diritto soggettivo, ma le risorse restano vincolate alla legislazione vigente

Questa impostazione non isolata, ma ricorrente nell’articolato del D.Lgs. 62/2024, è al centro delle critiche mosse dalle principali reti associative. L’Osservatorio Nazionale per la condizione della disabilità e le organizzazioni di rappresentanza hanno segnalato, sin dalla pubblicazione del decreto, che la copertura delle risorse economiche è “assolutamente insufficiente” rispetto alla portata della riforma, indicandola come una delle criticità che rischiano di “minare lo spirito fondante della riforma stessa”.

Il nodo dell’esigibilità: diritto individuale e copertura finanziaria

Il nodo strutturale è duplice:

  • da un lato, si introduce un diritto soggettivo (il progetto di vita, corredato da un budget quantificato) che la giurisprudenza amministrativa tende a trattare come esigibile una volta riconosciuto;
  • dall’altro, si stabilisce che le risorse a copertura di tale diritto devono rimanere entro i limiti di quanto già stanziato a legislazione vigente, senza alcun automatismo di finanziamento aggiuntivo legato al numero di richieste effettivamente accolte.

Questa combinazione riproduce, sul piano strutturale, lo schema già osservato nella sperimentazione della Prestazione Universale per anziani non autosufficienti (D.Lgs. 29/2024): un impianto normativo di ampio respiro, con criteri di accesso e meccanismi di quantificazione del beneficio costruiti — esplicitamente o implicitamente — per restare compatibili con una dotazione finanziaria predeterminata, indipendentemente dalla domanda reale. Nel caso della Prestazione Universale, tale meccanismo si è tradotto in un tasso di adesione pari a circa l’8% della platea attesa (2.000 domande accolte su 25.000 posti sperimentali).

Non vi è, a oggi, alcuna garanzia che un esito analogo non si riproduca su scala più ampia con il progetto di vita, con l’aggravante che qui la platea potenziale di riferimento è di dimensioni molto maggiori.

Dal 2027 cambia la natura del progetto di vita

Dal punto di vista giuridico, infatti, la transizione dalla fase sperimentale al regime ordinario comporta un cambiamento qualitativo, non solo quantitativo:

  • il progetto di vita cessa di essere una possibilità rimessa alla discrezionalità organizzativa di ciascun ente locale (come avveniva sotto la previgente formulazione dell’art. 14 della L. 328/2000, con applicazione disomogenea sul territorio) e diventa un diritto soggettivo attivabile da chiunque abbia ottenuto il riconoscimento della condizione di disabilità tramite la nuova valutazione di base INPS;
  • il Comune (o l’ambito territoriale competente) è tenuto a rispondere entro termini stringenti (15 giorni) e ad attivare l’Unità di Valutazione Multidimensionale, con obbligo di continuità degli interventi una volta avviati (art. 18, comma 4: non sono ammesse interruzioni arbitrarie del supporto);
  • il budget di progetto, una volta quantificato e formalizzato nel progetto, non resta un mero indirizzo programmatico ma diventa la base per l’erogazione — in servizi o, in alternativa tramite autogestione, in risorse economiche/voucher direttamente alla persona;
  • proprio l’opzione di autogestione rende evidente, in caso di incapacità della rete dei servizi pubblici e del terzo settore di fornire concretamente i sostegni individuati (per assenza di posti, liste d’attesa, carenza di figure professionali specifiche, indisponibilità territoriale di servizi), che l’alternativa non è la mancata erogazione del diritto, bensì la sua conversione in trasferimento monetario o voucher — con effetto di spostare l’onere dal “produrre il servizio” al “finanziarne il controvalore”, ciò che espone il bilancio pubblico (statale, regionale, comunale, sanitario) a una dinamica di spesa assai più difficile da programmare rispetto all’attuale sistema di offerta di servizi a rete, largamente insoddisfacente.

Il rischio: un diritto senza risorse o una spesa fuori controllo?

È qui che si annida il rischio principale per la sostenibilità del sistema: riconoscere un diritto individuale, esigibile caso per caso, alla cui mancata soddisfazione in natura consegue potenzialmente un’erogazione economica sostitutiva significa attivare un meccanismo strutturalmente più esposto a variazioni della domanda, a contenzioso amministrativo (ricorsi al giudice per l’ottemperanza, richieste di quantificazione più favorevole del budget) e a effetti di attrazione della domanda verso l’opzione monetaria quando l’offerta pubblica è percepita come inadeguata.

Il sistema rischia un razionamento implicito del diritto oppure una spesa pubblica non programmata

Il decreto non individua a priori una platea massima di beneficiari: il progetto di vita è, in linea di principio, attivabile da chiunque ottenga il riconoscimento della condizione di disabilità. Le stime disponibili sull’entità della popolazione potenzialmente interessata restituiscono un ordine di grandezza che rende evidente la sproporzione rispetto alle risorse aggiuntive stanziate (25 milioni di euro annui).

Popolazione di riferimentoStimaFonte
Persone con limitazioni gravi (disabilità certificata/certificabile)~ 3,1 milioni (5,2% della popolazione)ISTAT
Persone con limitazioni, gravi e lievi, incluse condizioni croniche invalidanti~ 12,8-13 milioni (21,3% della popolazione)ISTAT
Titolari di prestazioni previdenziali/assistenziali collegate a condizioni di disabilità (Casellario INPS)~ 4,36 milioniINPS – Casellario dei beneficiari
Alunni con disabilità nella scuola italiana (a.s. 2023-2024)~ 359.000ISTAT
Persone anziane non autosufficienti gravi (ultraottantenni titolari di indennità di accompagnamento)> 1 milioneINPS

È ovviamente irrealistico ipotizzare che tutte queste persone richiedano contemporaneamente un progetto di vita individuale a regime; la propensione ad attivarlo dipenderà da informazione, capacità di accesso, presenza di reti familiari e associative, e dalla effettiva utilità percepita dello strumento.

Tuttavia, anche ipotizzando tassi di attivazione contenuti dell’ordine di qualche punto percentuale della platea con limitazioni gravi il numero assoluto di progetti da elaborare, quantificare e sostenere nei prossimi anni si collocherebbe nell’ordine delle decine o centinaia di migliaia di casi, a fronte di una dotazione aggiuntiva annua (25 milioni di euro) che, se distribuita anche solo su 50.000 progetti, equivarrebbe a 500 euro annui per progetto: una cifra palesemente incompatibile con la logica di un budget personalizzato costruito su bisogni complessi (assistenza domiciliare, supporto all’abitare, inserimento lavorativo, trasporto, supporti tecnologici).

Le criticità organizzative: personale, dati e disomogeneità territoriale

Occorre inoltre considerare alcuni nodi organizzativi specifici:

  • Carenza di personale qualificato: l’istituzione delle nuove Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM) e delle Unità di Valutazione di Base INPS richiede professionalità aggiuntive che, in assenza di piani di assunzione dedicati, dovranno essere reperite dagli organici esistenti; assistenti sociali, case manager, professionisti della valutazione multidimensionale (medici, psicologi, terapisti della riabilitazione, educatori) sono già oggi in numero insufficiente rispetto ai livelli essenziali dichiarati per i servizi sociali territoriali.
  • Interoperabilità dei sistemi informativi: la costruzione del budget di progetto richiede l’integrazione tra fondi e sistemi informativi di comparti diversi (sanitario, sociale, scolastico, delle politiche del lavoro); una reale interoperabilità è tuttora assente e ciò rischia di generare ritardi procedurali, difficoltà di rendicontazione e contenziosi amministrativi.
  • Disomogeneità territoriale: la sperimentazione 2025-2026 ha coinvolto un numero limitato di province, selezionate anche in funzione della capacità organizzativa locale; l’estensione nazionale dal 2027 dovrà misurarsi con contesti regionali già oggi fortemente disomogenei quanto a dotazione di servizi sociosanitari con il concreto rischio che il diritto al progetto di vita si traduca, nei territori più deboli, quasi automaticamente nell’opzione di autogestione/voucher per assenza di offerta di servizi in natura; questa evenienza sposterebbe l’onere economico dal “produrre servizi” al “pagare direttamente”, aggravando proprio i bilanci delle amministrazioni più in difficoltà.
  • Infine, la stratificazione di proroghe e regole differenziate per territorio, patologia e tipo di prestazione (vecchie regole fino al 2026 per alcune fattispecie, nuove regole già in vigore per altre) genera un rischio concreto di disparità di trattamento fra cittadini nella stessa condizione, già segnalato da commentatori giuridici come potenziale terreno di contenzioso costituzionale.

Due scenari per la sostenibilità finanziaria

Sul piano della sostenibilità finanziaria si delineano, in estrema sintesi, due scenari alternativi entrambi problematici:

  • razionamento implicito. Per restare entro la clausola di invarianza finanziaria, le amministrazioni competenti (Ministeri, INPS, Regioni, Comuni, ASL) potrebbero essere indotte, nella pratica applicativa, a contenere l’accesso effettivo al progetto di vita attraverso: criteri di ammissibilità restrittivi nella fase di valutazione multidimensionale; quantificazioni prudenziali del budget di progetto, orientate al minimo indispensabile piuttosto che alla piena copertura del bisogno rilevato; tempi di istruttoria dilatati; onerosità documentale e amministrativa a carico della persona con disabilità e della famiglia. È il meccanismo già osservato, in forma diversa, nella Prestazione Universale anziani, dove requisiti economici e di punteggio hanno prodotto un tasso di adesione pari a circa l’8% della platea sperimentale attesa. In questo scenario, il diritto resta formalmente riconosciuto ma nella pratica sotto-esercitato: l’ennesima “riforma sulla carta” nel senso già documentato per altre misure di welfare di questi anni;
  • esposizione di spesa non programmata. In alternativa, se la giurisprudenza amministrativa (TAR, giudice dell’ottemperanza) e la prassi applicativa dovessero interpretare in modo estensivo l’esigibilità del progetto di vita — come sembra suggerire la stessa ratio della riforma, che qualifica il progetto come diritto soggettivo e non come mera aspettativa — Regioni, ASL e Comuni potrebbero trovarsi esposti a una domanda di prestazioni (in servizio o in autogestione monetaria) superiore alle risorse programmate a legislazione vigente, con rischio di: contenzioso diffuso per mancata o insufficiente erogazione del budget; pressione sui bilanci di enti locali e Servizio Sanitario Regionale già in tensione per il finanziamento dei LEA/LEP esistenti (non autosufficienza, salute mentale, disabilità); necessità di successivi interventi normativi di finanziamento aggiuntivo in corso d’anno, con la consueta rincorsa tra riconoscimento del diritto e reperimento delle coperture che ha già caratterizzato altri comparti del welfare.

Integrazione tra sistemi e governance: la sfida della riforma

Il progetto di vita non nasce in un sistema vuoto, ma si sovrappone a una pluralità di strumenti già esistenti, con perimetri di competenza e fonti di finanziamento distinti: il Piano Educativo Individualizzato (PEI) in ambito scolastico, il budget di salute già attivo in alcune Regioni per l’area della salute mentale e delle dipendenze, l’indennità di accompagnamento e le altre prestazioni economiche INPS, la Prestazione Universale sperimentale per gli anziani non autosufficienti, i piani assistenziali individualizzati finanziati dal Fondo Non Autosufficienza, gli interventi del collocamento mirato per l’inserimento lavorativo.

Servono finanziamenti strutturali e monitoraggio per garantire un progetto di vita realmente esigibile

L’art. 28 del decreto richiede esplicitamente “integrazione” e “interoperabilità” tra queste fonti nella costruzione del budget di progetto: un obiettivo condivisibile sul piano dei principi, ma che nella pratica amministrativa italiana — caratterizzata da separazione storica tra comparto sanitario, sociale e scolastico, ciascuno con proprie regole di rendicontazione, responsabilità di spesa e sistemi informativi — rappresenta una delle sfide di governance più complesse dell’intera riforma.

I rischi principali per la tenuta del sistema nel suo complesso possono essere sintetizzati come segue:

  • rischio di duplicazione o scoordinamento tra budget di progetto e budget di salute, laddove la persona con disabilità sia anche in carico ai servizi di salute mentale o alle dipendenze patologiche, con potenziale sovrapposizione di valutazioni multidimensionali, referenti e responsabilità di spesa;
  • rischio di cost-shifting tra comparti: in assenza di responsabilità di spesa chiaramente allocate tra sanità, sociale e altri comparti, ciascuna amministrazione può essere incentivata a contenere la propria quota di finanziamento del budget di progetto, scaricando implicitamente l’onere residuo su altri soggetti (altro ente pubblico, famiglia, terzo settore, o in ultima istanza sulla persona stessa attraverso la conversione in autogestione a copertura parziale);
  • rischio di frammentazione della governance locale, in un contesto — già rilevato nell’analisi del welfare pubblico più in generale — di carenza cronica di personale nei servizi sociali territoriali e di forte disomogeneità regionale nella capacità di programmazione integrata sociosanitaria.

Quali correttivi per rendere effettiva la riforma?

Sulla base delle criticità discusse, appaiono necessarie almeno le seguenti misure correttive:

  • definire una relazione tecnica aggiornata e pubblica sul fabbisogno finanziario stimato della riforma a regime, superando la logica dell’invarianza finanziaria dichiarata a fronte di un diritto soggettivo di nuova esigibilità, e programmare un finanziamento crescente e strutturale (non a fondo unico e fisso) coerente con l’evoluzione della domanda reale;
  • rafforzare in via prioritaria gli organici delle UVM e delle équipe di valutazione multidimensionale (assistenti sociali, psicologi, case manager, professionisti della riabilitazione), con un piano straordinario di assunzioni proporzionato al fabbisogno stimato per l’attuazione a regime, evitando di sottrarre personale da altri servizi essenziali già in carenza (salute mentale, non autosufficienza);
  • costruire, prima dell’entrata a regime, un sistema di monitoraggio pubblico indipendente su numero di progetti di vita attivati, tempi medi di elaborazione, tasso di ricorso all’autogestione per assenza di offerta in natura, e distribuzione territoriale — per intercettare precocemente eventuali fenomeni di razionamento implicito o di disparità territoriale;
  • investire nell’interoperabilità reale tra i sistemi informativi sanitario, sociale, scolastico e del lavoro, condizione tecnica indispensabile per la costruzione integrata del budget di progetto prevista dall’art. 28;
  • chiarire in via normativa la responsabilità di spesa tra comparto sanitario e sociale per la quota sociosanitaria del budget di progetto, per prevenire fenomeni di cost-shifting tra enti e ritardi nell’erogazione derivanti da conflitti di competenza amministrativa;

In assenza di questi correttivi, lo scenario più probabile appare quello di una riforma che, pur restando corretta e avanzata sul piano dei principi giuridici, rischia di aggiungersi all’elenco — già documentato in altre aree del welfare italiano — delle misure che riconoscono un diritto sulla carta senza garantirne l’esigibilità effettiva e omogenea sul territorio nazionale, con il rischio aggiuntivo, specifico di questa riforma, di generare per la prima volta un’esposizione di spesa pubblica diretta e individualizzata (tramite l’autogestione del budget) di dimensioni oggi non quantificate con precisione da alcuna relazione tecnica pubblicamente disponibile.

Realtà virtuale per i pazienti di Medicina Nucleare di Humanitas Istituto Clinico Catanese

La realtà virtuale arriva in Humanitas Istituto Clinico Catanese come strumento di supporto durante i percorsi di cura. Il progetto Inner Healing utilizza visori dedicati per proporre contenuti informativi, rilassanti e culturali, pensati per aiutare i pazienti oncologici a vivere con maggiore serenità il tempo della terapia.

Il progetto è stato inserito nella quotidianità del servizio di Medicina Nucleare di Humanitas Istituto Clinico Catanese, guidato dal Dottor Demetrio Aricò, con l’obiettivo di rendere più confortevole il tempo trascorso in ospedale durante la somministrazione della terapia con radiofarmaci per il trattamento del carcinoma prostatico metastatico resistente alle terapie ormonali, nuova frontiera della Teranostica introdotta in Humanitas Catania nel corso del 2025.

Demetrio Aricò

«I pazienti passano con noi diverse ore della loro giornata – racconta il Dottor Aricò – per sottoporsi alla somministrazione del farmaco e noi proponiamo l’uso dei visori, sui quali sono presenti sia contenuti informativi sia contenuti di intrattenimento. Abbiamo cercato di descrivere la terapia, i luoghi, le macchine, con parole più semplici possibili, mettendoci in gioco noi stessi».

All’interno dei visori sono presenti infatti anche contenuti realizzati ad hoc dallo stesso Dottor Aricò, insieme a tutto lo staff della Medicina Nucleare e della Fisica Sanitaria. I video spiegano ai pazienti il percorso che stanno affrontando: dall’accesso al reparto fino al loro rientro a casa, insieme alle indicazioni di radioprotezione per i pazienti e i familiari. E accanto ai contenuti informativi, i pazienti possono accedere anche a contenuti rilassanti e culturali: ambienti naturali, visite virtuali di città, musei e siti archeologici.

«Abbiamo avuto un ottimo riscontro: il tempo passa più velocemente e nei video i pazienti trovano quelle risposte a domande che non hanno fatto prima di sottoporsi alla terapia», aggiunge il Dottor Aricò.

Nei visori sono presenti sia contenuti informativi sia contenuti di intrattenimento

In questo contesto, la realtà virtuale si affianca al percorso terapeutico come strumento di accompagnamento, con un’attenzione particolare anche agli aspetti emotivi del percorso di cura.

L’arrivo di Inner Healing in Humanitas Istituto Clinico Catanese si inserisce quindi in un approccio alla cura che guarda non solo alla terapia, ma anche alla qualità del tempo trascorso in ospedale e al benessere complessivo della persona.

Prevenzione del suicidio, al via un progetto europeo per la formazione delle “sentinelle di comunità”

Costruire una vera e propria rete di “sentinelle di comunità”, in grado di riconoscere precocemente i segnali di rischio per il suicidio, offrire un primo supporto non specialistico e favorire il collegamento con i servizi di assistenza e cura. È questo l’obiettivo del lavoro dell’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito della Joint Action europea Prism – Prevention oriented RIghts-based approach to Support Mental health in vulnerable population groups.

L’idea è quella di rafforzare un primo livello di prevenzione

In occasione della Giornata mondiale per la prevenzione del suicidio del 10 settembre, l’Iss presenta le attività avviate nell’ambito del progetto, che prevedono in Italia l’adattamento di Bizi, un programma di formazione rivolto ai cosiddetti gatekeeper: persone come medici di medicina generale e operatori dei telefoni di aiuto che per il proprio ruolo professionale o sociale entrano frequentemente in contatto con le persone vulnerabili e potrebbero trovarsi nella posizione di intercettare situazioni di vulnerabilità.

L’idea è quella di rafforzare un primo livello di prevenzione, diffuso nei luoghi e nei contesti in cui le persone vivono, lavorano e chiedono aiuto. Le “sentinelle” non hanno il compito di sostituire i professionisti della salute mentale, ma di riconoscere un possibile segnale di allarme, offrire una prima risposta adeguata e facilitare il passaggio verso i servizi competenti.

In Italia 3.830 decessi nel 2023

Il rafforzamento della prevenzione si inserisce in un quadro epidemiologico che continua a richiedere attenzione. Nel 2023 in Italia sono stati registrati 3.830 decessi per suicidio tra le persone di età pari o superiore a 15 anni, con un tasso standardizzato di mortalità di 6,9 per 100.000 abitanti. Il dato è in lieve diminuzione rispetto ai 3.934 decessi del 2022, ma conferma una sostanziale stabilità del rischio nel periodo post-pandemico, dopo la progressiva riduzione osservata fino alla fine degli anni 2010.

Si conferma una sostanziale stabilità del rischio nel periodo post-pandemico

La mortalità presenta una marcata differenza tra i sessi: circa il 75% dei decessi riguarda gli uomini. Nel 2023 il tasso standardizzato è stato di 11,2 per 100.000 negli uomini e di 3,0 nelle donne, con un rischio quasi quattro volte superiore nella popolazione maschile.

Anche l’età rappresenta un elemento rilevante. Gli ultimi dati disponibili disaggregati per età, riferiti al periodo 2019-2020, mostrano un aumento del rischio con l’avanzare degli anni, particolarmente evidente tra gli uomini. Nel periodo successivo alla pandemia è stato inoltre rilevato un incremento relativo del rischio suicidario tra i giovani sotto i 25 anni.

Persistono anche differenze territoriali: nel 2023 il Nord-Est si è confermato l’area con il rischio più elevato, mentre il Sud ha registrato i tassi più bassi. Le Isole, e in particolare la Sardegna, hanno presentato valori superiori alla media nazionale. A livello regionale, i tassi più elevati sono stati osservati in Valle d’Aosta, Sardegna e Piemonte; quelli più bassi in Campania, Liguria e Lazio.

I servizi di ascolto come luoghi che intercettano la sofferenza psicologica

I dati sulla mortalità non restituiscono, però, l’intera dimensione della sofferenza psicologica. Un altro segnale arriva dai servizi di ascolto. Nel 2024 Telefono Amico Italia ha registrato oltre 6.700 richieste di aiuto legate all’ideazione suicidaria; i dati relativi al primo semestre del 2026 indicano oltre 4.200 richieste, in aumento rispetto allo stesso periodo dell’anno precedente.

In aumento le richieste di aiuto legate all’ideazione suicidaria

Proprio i servizi di ascolto non specialistici potrebbero rappresentare un punto importante per intercettare precocemente situazioni di vulnerabilità. È quanto emerge anche dallo studio ViolHelp dell’ISS (Identification of potential warning Signs of self- and hetero-directed Violence within the calls to Istituto Superiore di Sanità Helplines), che ha evidenziato il valore dei servizi telefonici come osservatori privilegiati dei segnali di rischio.

Rafforzare le competenze di chi opera in questi contesti significa quindi aumentare la capacità di riconoscere i segnali e le situazioni di vulnerabilità e orientare tempestivamente le persone verso le risorse di supporto più appropriate.

Bizi, dalla formazione alla rete

È in questo quadro che si inserisce la partecipazione dell’Iss alla Joint Action europea PRISM, finanziata dal programma EU4Health della Commissione europea per il periodo 2025-2028. L’Iss partecipa all’iniziativa in qualità di Competent Authority, con l’obiettivo di favorire l’adozione e l’implementazione di pratiche basate sulle evidenze per la promozione della salute mentale e la prevenzione nelle popolazioni vulnerabili.

L’Iss lavora a un programma di e-learning interattivo per la formazione di gatekeeper

All’interno del Work Package dedicato alla prevenzione del suicidio, l’Istituto sta lavorando all’adattamento italiano di Bizi, programma di formazione per gatekeeper sviluppato originariamente dal Servizio Sanitario Basco, Osakidetza e riconosciuto dalla Commissione Europea come strumento efficace per individuare e trasferire nei Stati Membri buone e promettenti pratiche nell’ambito della salute pubblica. Si tratta di un percorso e-learning interattivo, gratuito e fruibile autonomamente, della durata complessiva di circa 90 minuti. Video, audio, casi simulati ed esercitazioni accompagnano i partecipanti nello sviluppo di tre competenze fondamentali:

  • riconoscere precocemente i segnali di rischio;
  • offrire un primo supporto adeguato e non specialistico;
  • favorire l’invio ai servizi specializzati di assistenza e cura.

«Nell’ambito di Ja Prism stiamo lavorando, come gruppo, all’adattamento di Bizi al contesto italiano – spiega Eloise Longo, Ricercatrice del Dipartimento di Neuroscienze dell’Istituto Superiore di Sanità – con l’obiettivo di rafforzare le competenze di chi può intercettare precocemente persone in condizioni di vulnerabilità e facilitarne l’orientamento verso i servizi appropriati. La fase pilota italiana sarà inizialmente rivolta agli operatori dei Telefoni Verdi istituzionali e ai medici di medicina generale del Servizio sanitario nazionale. Sono due contesti particolarmente importanti perché consentono di entrare in contatto con persone vulnerabili e intercettare richieste di aiuto anche prima dell’accesso ai servizi specialistici».

Dalla fase pilota alla comunità

L’efficacia della formazione sarà valutata attraverso la misurazione delle conoscenze sul fenomeno suicidario, degli atteggiamenti nei confronti del comportamento suicidario e dell’autoefficacia percepita dei gatekeeper. La valutazione sarà effettuata prima della formazione, al termine del corso e a sei mesi di distanza. Saranno inoltre analizzate la soddisfazione dei partecipanti e l’utilità percepita del programma.

Una volta conclusa la fase pilota, l’obiettivo è estendere progressivamente la formazione ad altre figure professionali.


Se sei un adulto in difficoltà puoi chiamare il Telefono Amico allo 199 284 284 oppure visitare www.telefonoamico.it

Se ti trovi in una situazione di emergenza chiama il 112

Se sei un minore e ti trovi in una situazione di difficoltà o se sei un adulto e sei preoccupato per un minore, puoi rivolgerti al Telefono Azzurro: www.azzurro.it

Dalla contrapposizione al dialogo, quando Cura e Sicurezza imparano a parlarsi in carcere

0

In carcere convivono quotidianamente due mondi che condividono gli stessi spazi, ma che spesso parlano linguaggi diversi. Da una parte il personale sanitario, chiamato a garantire il diritto alla salute; dall’altra la polizia penitenziaria, responsabile della sicurezza dell’istituto, dei detenuti e degli operatori. Due missioni apparentemente distanti, che possono trasformarsi in terreno di incomprensioni, ma che devono trovare terreni di collaborazione.

Maria Chiara Lavorato

È proprio da questa consapevolezza che nasce “Spazio di Confronto – Cura – Sicurezza – Comunicazione”, un progetto di formazione congiunta, su base volontaria, che ha messo attorno allo stesso tavolo professionisti della salute e agenti di polizia penitenziaria. È prima di tutto un progetto concreto per la qualità dell’ambiente, della vita e delle relazioni in carcere, come base dei diritti della persona detenuta, che si fonda sul principio di equivalenza delle cure sancito dall’OMS. Un’esperienza che, secondo Maria Chiara Lavorato, Medico Legale, Responsabile SS Responsabilità Sanitaria e Biodiritto SC Medicina Legale, ASST Santi Paolo e Carlo, ha preso forma osservando una criticità ricorrente. Il progetto nasce nell’ambito del WHO Health in Prisons Programme e ha ricevuto l’attenzione del CPT del Consiglio d’Europa e dell’International Academy of Law and Mental Health.

«Negli ultimi anni sono stata contattata più volte dagli istituti penitenziari per affrontare quesiti complessi riguardanti la salute dei detenuti e la gestione di attività condivise tra personale sanitario e non sanitario», racconta. «A un certo punto mi si è accesa una lampadina: molte delle difficoltà che mi venivano segnalate sembravano avere origine non tanto in problemi tecnici o organizzativi, quanto in un difetto di comunicazione e collaborazione».

Applicazione della bioetica e della microetica

L’intuizione ha trovato un solido riferimento teorico nella bioetica contemporanea, in particolare nel concetto di microetica, definita anche come “etica della vita quotidiana”.

«La microetica si fonda sulla consapevolezza che la qualità delle relazioni umane incide sul benessere delle persone, sugli operatori e sull’intero sistema», spiega. «Tutti sanno cosa devono fare nel proprio lavoro. La domanda vera è: come lo fanno? In quel “come” entrano elementi fondamentali come rispetto, fiducia e capacità di collaborare». Valori che possono apparire scontati, ma che assumono un significato particolare in un ambiente complesso come quello penitenziario. «Forse oggi, parlare di rispetto e fiducia può sembrare anacronistico», osserva, «ma credo che sia necessario tornare proprio agli schemi valoriali; aggiornarli, ricordarli e reincorporarli nella pratica quotidiana».

Il conflitto tra Cura e Sicurezza

Durante il percorso è emerso con chiarezza che uno dei principali conflitti tra le due categorie professionali riguarda il diverso mandato istituzionale. «I medici si identificano naturalmente con la cura, mentre la polizia penitenziaria si identifica con la sicurezza», spiega l’Esperta. «Nel nostro gruppo di lavoro abbiamo osservato che il conflitto ruotava proprio attorno a queste due parole: cura e sicurezza». Il confronto ha però portato a una rilettura più profonda dei significati.

È nella relazione che i due sistemi valoriali possono convivere senza prevaricazioni, nel rispetto reciproco

«Analizzando i concetti e andando a fondo nei loro significati, abbiamo scoperto che può esistere una cura della sicurezza e una sicurezza della cura. Da qui è nata l’idea di costruire un ponte tra questi due mondi. Quel ponte ha un nome preciso: più che di comunicazione, parlerei di relazione», sottolinea. «È nella relazione che i due sistemi valoriali possono convivere senza prevaricazioni, nel rispetto reciproco. E il vero beneficiario di questo cambiamento è la persona detenuta».

Lo psicodramma come strumento di dialogo

Uno degli elementi più innovativi del progetto è stato l’utilizzo dello psicodramma come strumento formativo. Una metodologia raramente applicata in ambito penitenziario, ma che ha prodotto risultati inattesi.

«Lo psicodramma si è dimostrato uno strumento efficacissimo», afferma Maria Chiara Lavorato. «All’inizio temevamo una certa rigidità da parte dei partecipanti: medici e agenti erano seduti insieme, spesso in divisa e non era scontato che riuscissero ad abbandonare i propri ruoli, invece è accaduto il contrario».  E aggiunge: «Con la guida dello psicologo, i curanti e gli agenti di polizia penitenziaria sono riusciti a dare spazio alla propria parte emotiva. Chi lavora in carcere assiste quotidianamente a situazioni di disagio e sofferenza che lasciano segni profondi e capita molto spesso che si vada avanti senza elaborarle. Lo psicodramma ha creato uno spazio in cui quelle emozioni hanno finalmente trovato voce».

L’esperienza è stata intensa, precisa Lavorato: «È stato emozionante e, in alcuni momenti, persino commovente. Alcuni partecipanti si sono commossi durante le rappresentazioni. Si è creata una grande libertà espressiva e una base di fiducia reciproca». I cambiamenti si sono resi evidenti già dagli incontri successivi, racconta Lavorato: «Era rimasta nell’aria una sorta di complicità interumana», racconta. «Dopo aver condiviso emozioni, fragilità e vissuti personali, il gruppo si è riconosciuto come comunità di persone prima ancora che come insieme di professionisti».

L’impatto dell’iniziativa

L’impatto dell’iniziativa è stato valutato attraverso questionari somministrati prima e dopo il percorso. Le rilevazioni hanno preso in esame tre dimensioni: la fiducia reciproca tra i gruppi professionali, le conoscenze tecniche e le normative, oltre alla valutazione dell’esperienza formativa. Il dato più significativo emerso riguarda proprio la fiducia. «L’indicatore che ha registrato il maggiore miglioramento è stato quello relativo alla fiducia e alla percezione dell’altro gruppo professionale», spiega. «Non era affatto scontato, perché la fiducia interprofessionale è generalmente il parametro più difficile da modificare».

Anche il conflitto, quando viene affrontato in modo aperto, può diventare uno strumento per spiegare le proprie ragioni e imparare ad accogliere il punto di vista dell’altro

Anche sul fronte delle competenze normative il percorso ha prodotto risultati interessanti. Lavorato aggiunge: «I partecipanti hanno sviluppato una maggiore consapevolezza dei propri limiti conoscitivi. Hanno scoperto che alcuni aspetti, come l’obbligo di denuncia o l’obbligo di referto, meritano ulteriori approfondimenti. E questa presa di coscienza è un risultato positivo».  Inoltre, aggiunge ancora Maria Chiara Lavorato, alla mia domanda su quale fosse la cosa derivante dall’esperienza che ha sorpreso maggiormente: «La cosa più entusiasmante è stata scoprire che incontrarsi e costruire una relazione è venuto naturale. Anche il conflitto, quando viene affrontato in modo aperto, può diventare uno strumento per spiegare le proprie ragioni e imparare ad accogliere il punto di vista dell’altro».

Il futuro per il sistema penitenziario

Guardando al futuro, la visione è quella di un sistema penitenziario sempre più orientato alla cooperazione. «La qualità delle relazioni può diventare un fattore determinante per migliorare il profilo etico e la qualità della vita negli istituti penitenziari, per tutta la polis penitenziaria e quindi tutti coloro che la vivono», sostiene. «Non dico che sia la soluzione a tutti i problemi, ma certamente è uno strumento per cercare soluzioni professionali e umane».

L’obiettivo nei prossimi cinque o dieci anni è costruire un’integrazione sempre più concreta tra tutte le componenti del sistema. «Immagino una cooperazione basata sul rispetto reciproco, con iniziative condivise, bisogni formativi comuni e un maggiore sostegno da parte delle organizzazioni», conclude. «Vedo una collaborazione molto più integrata e meno barricata sulle differenze. Una collaborazione orientata a cercare punti di contatto invece che a sottolineare ciò che divide».

In questa prospettiva, la salute non riguarda soltanto i detenuti. Riguarda anche le relazioni che attraversano l’intera comunità penitenziaria. Perché la qualità della cura e quella della sicurezza passano, prima di tutto, dalla qualità del dialogo tra le persone che ogni giorno vivono e lavorano all’interno del carcere.

Rivìtere, al San Luigi nasce la prima vigna terapeutica in un ospedale pubblico italiano

Nel parco dell’Ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano è stata inaugurata oggi “Rivìtere”, la prima vigna terapeutica integrata all’interno di un ospedale pubblico italiano, uno spazio accessibile e protetto dedicato alle attività riabilitative all’aperto per pazienti con disabilità neurologiche e malattie oncologiche e croniche. Progettata da Citiculture, la vigna offre ai pazienti un ambiente naturale nel quale integrare il percorso terapeutico con attività legate alla cura della vite, al movimento, all’autonomia e alla relazione.

L’obiettivo è integrare i percorsi già disponibili in ospedale con attività realizzate in un ambiente naturale e vicino alle esperienze della vita quotidiana. La letteratura scientifica internazionale evidenzia infatti come le attività riabilitative, nel senso più esteso del termine,  svolte all’aperto e a contatto con la natura possano favorire il recupero funzionale, il benessere psicologico e la qualità di vita, contribuendo anche a una maggiore partecipazione del paziente al percorso di cura. In questa prospettiva, i pazienti potranno accedere al vigneto e partecipare, in relazione alle proprie condizioni e agli obiettivi terapeutici, ad attività legate alla cura e ai ritmi della vite, trasformando lo spazio verde in un ulteriore ambiente di riabilitazione.

«Gesti semplici e quotidiani diventano parte del percorso di cura»

Realizzato in collaborazione con l’Associazione San Luigi Gonzaga Onlus, con il sostegno di Reale Foundation, Fondazione CRT, Consulta di Torino, Clems Sinistri, il progetto è stato inaugurato alla presenza del Vicepresidente della Regione Piemonte Maurizio Marrone.

«Innovare in sanità significa anche immaginare nuovi modi di prendersi cura delle persone. Rivìtere porta dentro l’ospedale un ambiente nel quale gesti semplici e quotidiani – muoversi, prendersi cura di qualcosa, stare con gli altri – diventano parte del percorso di cura. È un’innovazione che mette al centro la persona e la qualità della sua vita, con l’obiettivo di accompagnarla verso una quotidianità più autonoma e ricca e lo fa, in questo caso, attraverso la vigna, una delle eccellenze agricole del nostro territorio di cui è simbolo e patrimonio prezioso» dichiarano il Presidente della Regione Piemonte, Alberto Cirio, il Vicepresidente Maurizio Marrone e l’Assessore alla Sanità, Federico Riboldi.

“Rivìtere” è composta da sei aree di vigna hi-tech e un’area sensoriale con varietà aromatiche e vegetazione funzionale alle attività terapeutiche e all’incontro fra pazienti, caregiver e personale sanitario.

Il principio alla base dell’intervento è portare una parte delle cure fuori dagli spazi tradizionali, in un ambiente nel quale il paziente possa confrontarsi con azioni, stimoli e relazioni più vicini alla vita reale. Movimento, equilibrio, coordinazione, manualità, orientamento e autonomia possono così essere esercitati all’interno di attività concrete, inserite in un contesto naturale sicuro e accessibile. La vigna diventa quindi una nuova infrastruttura di cura all’interno del parco ospedaliero e si inserisce in un percorso che il San Luigi ha già avviato per integrare gli spazi verdi nell’attività sanitaria. A maggio 2026 è stato infatti inaugurato il nuovo Giardino Riabilitativo, evoluzione della storica “palestra a cielo aperto”, progettato come vero e proprio setting clinico per il recupero motorio, l’equilibrio, la coordinazione, l’autonomia e il benessere psicologico.

Nella vigna terapeutica gli strumenti di raccolta dati sono finalizzati alla produzione di evidenze scientifiche sul valore delle cure

«Con la vigna terapeutica proseguiamo un percorso preciso, che abbiamo avviato con il Giardino Riabilitativo: utilizzare anche gli spazi esterni dell’ospedale come luoghi nei quali continuare concretamente la cura» dichiara Davide Minniti, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria San Luigi Gonzaga. «L’ospedale non coincide soltanto con i reparti, gli ambulatori e le palestre riabilitative. Per alcuni pazienti tornare a muoversi in un ambiente reale, svolgere un’attività concreta e recuperare progressivamente autonomia e relazioni rappresenta una parte importante del percorso terapeutico. La vigna aggiunge, a costo zero per l’azienda grazie alla generosità degli sponsor, una nuova possibilità a questo modello e rafforza la scelta dell’Azienda di coniugare efficacia clinica, umanizzazione dell’assistenza e qualità dell’esperienza di cura».

La vigna terapeutica, che si sviluppa su una superficie di circa 900 metri quadrati ed è composta da 390 barbatelle di varietà Piwi (uve Sauvignon Rytos e Cabernet Volos fornite dai Vivai Rauscedo), introduce inoltre sistemi di monitoraggio IOT (in collaborazione con la startup PlantZCare) e strumenti di raccolta dati, finalizzati alla produzione di evidenze scientifiche sul valore delle cure svolte in ambiente naturale.

Lo spazio è pensato anche per favorire l’incontro e la socialità di caregiver e familiari e contribuire a ridurre l’isolamento delle persone più fragili, inserendo il percorso di cura in un ambiente aperto e condiviso.

La vigna è stata progettata per accompagnare il percorso di pazienti con disabilità neurologiche e persone con malattie croniche

«Il San Luigi ci offre l’opportunità di portare il modello Citiculture in un contesto in cui il valore della persona è centrale. La vite è, da sempre, un simbolo di rinascita e resilienza e la nuova vigna terapeutica nasce proprio per mettere la natura al servizio del benessere, creando uno spazio che accompagna i percorsi di cura e favorisce incontro, inclusione e qualità della vita. È il risultato di una collaborazione tra competenze e realtà diverse che hanno scelto di condividere una visione comune: costruire luoghi capaci di generare valore per le persone e per la comunità» dichiara Luca Balbiano, Founder e CEO di Citiculture.

Liste d’attesa, Salutequità: «Dal DL 144/2026 un rischio di passo indietro»

Il DL 144/2026 rischia di rappresentare un passo indietro nel contrasto alle liste d’attesa e di introdurre elementi di incertezza nella riorganizzazione del Ministero della Salute. È la posizione espressa da Salutequità in audizione presso le Commissioni Bilancio e Ambiente della Camera.

Il presidente dell’associazione, Tonino Aceti, contesta in particolare il ridimensionamento dell’Organismo di verifica sulle liste d’attesa, previsto dalla Legge 107/2024, e la scelta di riportare la gestione del fenomeno sotto la Direzione Generale della Programmazione sanitaria.

Per Salutequità, questa decisione rischia di ricondurre a una gestione ordinaria un’emergenza che non può ancora considerarsi superata. Secondo l’associazione, infatti, la risposta straordinaria prevista dalla Legge 107/2024 non ha ancora prodotto tutti i risultati attesi.

La «normalizzazione» della gestione, sottolinea Salutequità, potrebbe quindi far perdere slancio e attenzione a un problema che continua a interessare milioni di cittadini.

Nuove competenze e rischio di sovrapposizioni

Un secondo elemento di criticità riguarda le nuove funzioni attribuite all’Organismo di verifica. Nato con l’obiettivo di garantire trasparenza, controllo e tempestività nella gestione delle liste d’attesa, l’organismo viene trasformato in un soggetto con competenze molto più ampie.

Tra queste rientrano il Piano Sanitario Nazionale, il Patto per la Salute, la ricerca sanitaria, la prevenzione, la gestione degli IRCCS e il coordinamento dei programmi nazionali.

L’associazione critica la riorganizzazione ministeriale per l’assenza di dati, valutazioni d’impatto e regime transitorio

Secondo Salutequità, questa «centralizzazione», presentata come un intervento di razionalizzazione, rischia invece di trasformare l’Organismo in un contenitore di competenze eterogenee, creando possibili sovrapposizioni con Direzioni Generali e Dipartimenti.

Poteri sostitutivi e flussi informativi

Tonino Aceti

Nel mirino dell’associazione anche la gestione delle eventuali inadempienze regionali. Il potere sostitutivo viene trasferito al Ministro, mentre il flusso informativo prevede che il RUAS invii i rapporti all’AGENAS.

Per Salutequità, questo meccanismo potrebbe allontanare il controllo diretto dal Ministero, cioè dal soggetto chiamato a intervenire, con il rischio di determinare ritardi e una minore efficacia nell’attuazione delle misure correttive.

L’associazione segnala inoltre l’assenza, nelle relazioni illustrative e tecniche del provvedimento, di dati sulle performance delle strutture ministeriali e di una valutazione d’impatto della riorganizzazione.

Senza questi elementi, sostiene Salutequità, la riforma appare poco supportata da evidenze e potrebbe incidere sull’efficacia amministrativa senza che siano disponibili elementi sufficienti per valutarne preventivamente gli effetti.

La richiesta: mantenere il focus sulle liste d’attesa

Per Salutequità, l’attribuzione di competenze «core» all’Organismo di verifica rischia inoltre di svuotare le funzioni delle Direzioni Generali e dei Dipartimenti e di mettere in discussione l’attuale assetto della governance ministeriale.

A questo si aggiunge, secondo l’associazione, l’assenza di un «regime transitorio» e di una revisione organica della struttura del Ministero, con interrogativi sulla coerenza e sull’efficacia del nuovo modello organizzativo.

«Chiediamo che il Parlamento e il Governo – ha detto Aceti – rivedano il provvedimento, mantenendo il focus dell’Organismo di verifica sul contrasto alle liste d’attesa e facendolo partire concretamente, visto che sono trascorsi già due anni dall’approvazione della Legge sulle liste di attesa e quindi dall’istituzione dell’Organismo stesso, senza che questo abbia ancora mosso passi concreti».

La richiesta riguarda anche la riorganizzazione del Ministero. «Inoltre – ha concluso – sulla riorganizzazione del Ministero della Salute, se va fatta, necessita di una riflessione più ampia e partecipata. Solo così sarà possibile garantire risposte efficaci ai bisogni dei cittadini e valorizzare le competenze delle strutture tecniche».

Fibrosi cistica, l’Italia illuminata di blu per la Giornata Mondiale dell’8 settembre

Una luce blu per rendere visibile ciò che ancora troppo spesso non si vede. In occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, che si celebra l’8 settembre, la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) rinnova il proprio impegno per accendere i riflettori su una malattia genetica grave, complessa e ancora poco conosciuta, che in Italia riguarda oltre 6.000 persone.

Anche quest’anno LIFC, con la collaborazione delle Associazioni regionali, promuove su tutto il territorio nazionale l’illuminazione in blu di monumenti e luoghi simbolo. Diversi Comuni italiani sono chiamati a illuminare alcuni dei propri luoghi più rappresentativi: un gesto semplice e immediato per trasformare monumenti e spazi pubblici in strumenti di informazione e sensibilizzazione e per testimoniare la vicinanza delle istituzioni e dei cittadini alle persone con fibrosi cistica e alle loro famiglie.

L’iniziativa è per trasformare monumenti e spazi pubblici in strumenti di informazione e sensibilizzazione

Tra i monumenti protagonisti dell’iniziativa figurano anche la statua del David a Firenze, il Teatro Massimo di Palermo e la Mole Antonelliana di Torino. Accendere una luce blu sulla fibrosi cistica significa sensibilizzare su quella che è una “malattia invisibile”, perché non presenta necessariamente segni riconoscibili dall’esterno, ma compromette progressivamente il funzionamento dell’apparato respiratorio e digerente.

La Fibrosi Cistica (FC) è la malattia genetica grave più diffusa. Dipende dal malfunzionamento o dall’assenza della proteina CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator). In Italia la prevalenza è di circa 6.200 persone, con 150 nuovi casi all’anno, ma la frequenza dei portatori sani di mutazioni del gene CFTR è molto più elevata, raggiungendo 1 persona su 30, per un totale di circa 2 milioni. Nei malati, le mutazioni in omozigosi del gene CFTR determinano la produzione di muco eccessivamente denso che ostruisce polmoni, fegato, tratto gastrointestinale, ghiandole sudoripare, pancreas e organi riproduttivi. Nei polmoni, questo meccanismo porta all’accumulo di muco denso e viscoso che può causare infezioni polmonari croniche e danni polmonari progressivi.

Rendere la malattia più conosciuta significa contribuire ad abbattere le barriere sociali e culturali

Per chi ne è affetto, la quotidianità è scandita da terapie, controlli, ricoveri e cure impegnative, con un impatto significativo sulla vita personale, familiare, scolastica e lavorativa. Rendere la malattia più conosciuta significa quindi contribuire ad abbattere le barriere sociali e culturali che ancora circondano chi convive con la fibrosi cistica.

«Lo scopo è aumentare la consapevolezza sulla fibrosi cistica, una malattia grave e complessa ancora troppo poco conosciuta – afferma Antonio Guarini, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica – Iniziative come questa sono fondamentali per far luce sulla realtà vissuta da migliaia di persone e dalle loro famiglie e per ricordare che nessuno deve sentirsi solo. L’8 settembre vogliamo invitare tutti a fermarsi e a guardare oltre ciò che appare. Dietro una normalità spesso solo apparente ci sono terapie quotidiane, controlli continui, rinunce e un grande impegno per costruire un progetto di vita. La conoscenza è il primo passo per combattere l’indifferenza e costruire una società più consapevole, inclusiva e vicina alle persone con fibrosi cistica».

Alcol in gravidanza: cresce la consapevolezza ma resta il consumo occasionale

In vista della Giornata Internazionale della Sindrome Feto-Alcolica e dei disturbi correlati (FAS/FASD), che si celebra il 9 settembre, la Società Italiana di Neonatologia (SIN) e l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) richiamano l’attenzione sui Disturbi dello Spettro Feto-Alcolico, una condizione ancora troppo spesso sottodiagnosticata e tra le principali cause prevenibili di alterazione del neurosviluppo e di disabilità nell’età evolutiva.

L’esposizione prenatale all’alcol può compromettere in modo permanente lo sviluppo del sistema nervoso centrale e di altri organi del feto. Le conseguenze possono manifestarsi già nei primi giorni di vita oppure emergere più avanti, durante l’infanzia e l’adolescenza, con difficoltà cognitive, comportamentali, relazionali e di apprendimento.

«La prevenzione della FASD richiede un approccio che inizi prima del concepimento e continui durante la gravidanza, con un messaggio semplice e scientificamente fondato: in gravidanza la scelta più sicura è zero alcol», sottolinea la dottoressa Adele Minutillo, del Centro Nazionale Dipendenze e Doping dell’Istituto Superiore di Sanità.

Prevenzione condivisa

Secondo Minutillo, il progetto “Salute materno-infantile: formazione degli operatori sociosanitari ed empowerment delle giovani donne (18-24 anni) sui rischi connessi al consumo di alcol in gravidanza”, realizzato da gennaio 2024 a luglio 2026 con il supporto del Ministero della Salute, ha integrato monitoraggio dell’esposizione prenatale, formazione degli operatori e informazione dei giovani.

I risultati hanno mostrato nella maggior parte dei casi la non completa astensione dall’alcol, a fronte della raccomandazione fondamentale per le gestanti e per le coppie che stanno programmando una gravidanza. «Ciò conferma la necessità di una prevenzione condivisa, non stigmatizzante e capace di coinvolgere donne, partner, famiglie, professionisti sanitari e comunità», aggiunge Minutillo.

Zero alcol in gravidanza è la principale strategia di prevenzione dei disturbi dello spettro feto-alcolico

Per la SIN, la prevenzione deve quindi iniziare già nella fase preconcezionale. «Durante la gravidanza e già nel periodo preconcezionale, quando si ricerca una gravidanza o questa potrebbe verificarsi, non esiste una quantità di alcol che possa essere considerata sicura. Per questo motivo, la prevenzione a zero alcol rappresenta il più importante strumento di sanità pubblica per ridurre l’incidenza dei Disturbi dello Spettro Feto-Alcolico», afferma Massimo Agosti, Presidente SIN.

Diagnosi precoce e presa in carico

Accanto alla prevenzione, la SIN sottolinea la necessità di riconoscere tempestivamente i bambini esposti all’alcol durante la vita fetale. La Sindrome Feto-Alcolica (FAS) è la forma clinicamente più grave dello spettro, ma rappresenta solo una parte dei casi.

La maggioranza dei bambini con FASD non presenta infatti il quadro completo della sindrome. Le caratteristiche dismorfiche possono essere sfumate o assenti, mentre le manifestazioni neurologiche e comportamentali possono diventare evidenti solo negli anni successivi. Il rischio è quindi che la diagnosi e l’accesso ai percorsi riabilitativi vengano ritardati.

L’integrazione tra anamnesi ostetrica, valutazione dei fattori di rischio materni, esame obiettivo del neonato e osservazione della diade madre-neonato durante la degenza può consentire di identificare le situazioni che richiedono un approfondimento diagnostico e una sorveglianza nel tempo.

Diagnosi precoce e follow-up neuroevolutivo possono migliorare il percorso assistenziale dei neonati a rischio

«Ogni nuovo caso di Sindrome Feto-Alcolica ricorda quanto sia necessario rafforzare le strategie di prevenzione e di informazione rivolte alle donne in età fertile e alle coppie. Ma il nostro compito non si esaurisce con la prevenzione: il periodo perinatale rappresenta un’opportunità unica per individuare precocemente i neonati a rischio e avviare tempestivamente la presa in carico», sottolinea Agosti.

Il Presidente SIN ricorda inoltre che «anche durante l’allattamento l’opzione più sicura è non consumare alcol: l’etanolo passa nel latte materno».

Il ruolo del neonatologo

I FASD sono spesso definiti una “disabilità invisibile”: bambini apparentemente sani possono sviluppare nel tempo importanti difficoltà del neurosviluppo senza che la causa venga riconosciuta.

In questo scenario, il neonatologo può avere un ruolo determinante nell’identificazione precoce dei neonati a rischio. Il sospetto diagnostico deve tradursi in una dimissione protetta, nella condivisione delle informazioni con il pediatra di libera scelta e con i servizi territoriali e, quando indicato, nell’inserimento in programmi di follow-up neuroevolutivo.

Il neonatologo è spesso il primo specialista ad avere l’opportunità di porre il sospetto diagnostico

«Il follow-up rappresenta il naturale proseguimento dell’assistenza neonatale», sottolinea Luigi Memo, Segretario del Gruppo di Studio di Genetica Clinica Neonatale della SIN. «Il neonatologo è spesso il primo specialista ad avere l’opportunità di porre il sospetto diagnostico. Questo richiede competenze specifiche, ma anche la capacità di lavorare in rete».

Nei casi dubbi, aggiunge Memo, il confronto con il genetista clinico è fondamentale «sia per escludere condizioni ereditarie che possono presentare manifestazioni cliniche sovrapponibili ai Disturbi dello Spettro Feto-Alcolico, sia per evitare diagnosi improprie».

Verso percorsi assistenziali omogenei

Negli ultimi anni la ricerca sui FASD ha compiuto importanti passi avanti. La pubblicazione delle prime Linee Guida italiane dedicate ai FASD ha contribuito a uniformare i criteri diagnostici e a promuovere una presa in carico multidisciplinare.

Parallelamente, gli studi internazionali stanno approfondendo i meccanismi attraverso cui l’esposizione prenatale all’alcol altera lo sviluppo fetale, con particolare attenzione ai fenomeni epigenetici e all’identificazione di biomarcatori sempre più affidabili per documentare l’esposizione durante la gravidanza.

Per la SIN, queste conoscenze devono tradursi in una migliore organizzazione dell’assistenza e in percorsi omogenei sul territorio nazionale, attraverso la collaborazione tra ostetrici, ginecologi, neonatologi, pediatri di famiglia, neuropsichiatri infantili, genetisti clinici, psicologi, terapisti della riabilitazione e servizi territoriali.

«Riteniamo fondamentale per ogni Neonatologia italiana l’adozione di protocolli condivisi per l’identificazione dei neonati a rischio, per la dimissione protetta, per il collegamento con il territorio e per l’accesso ai programmi di follow-up neuroevolutivo», conclude Agosti. «Solo una rete assistenziale realmente integrata può garantire ai piccoli e alle loro famiglie un percorso tempestivo, continuo e appropriato».

La campagna «Zero alcol in gravidanza»

In occasione del 9 settembre, Giornata Mondiale della sindrome feto-alcolica, il Ministero della Salute, in collaborazione con l’ISS, lancia la campagna informativa “Zero alcol in gravidanza”.

La campagna si avvale di contenuti scientifici prodotti insieme a esperti dell’ISS e della Società Italiana di Ginecologia e Ostetricia (SIGO), con i quali sono state sviluppate video interviste dedicate alla prevenzione dei rischi legati all’esposizione prenatale all’alcol.

Grandi anziani fragili, al via 58 progetti PNRR per l’assistenza a domicilio

0

Cinquantotto progetti pilota, 150 milioni di euro dal PNRR, circa 60.000 cittadini over 80 con patologie croniche coinvolti. Sono i numeri della sperimentazione nazionale promossa da Agenas per favorire la permanenza a domicilio dei grandi anziani fragili, attraverso telemedicina, strumenti digitali e nuovi modelli di assistenza territoriale.
L’obiettivo è trasformare la casa in un luogo di cura, individuando modelli organizzativi replicabili su scala nazionale al termine della sperimentazione.

Ne abbiamo parlato a TrendSanità con il direttore generale di Agenas, Angelo Tanese.

Cosa significa concretamente “rendere la casa un luogo di cura” per un anziano fragile e per la sua famiglia e quali strumenti la rendono possibile oggi?

Angelo Tanese

«Rendere la casa un luogo di cura significa portare le cure dove le persone vivono e quindi ripensare profondamente il modello di assistenza del Servizio sanitario nazionale. Per molti anni il sistema è stato costruito intorno all’ospedale; oggi, di fronte all’invecchiamento della popolazione e all’aumento delle patologie croniche dobbiamo essere capaci di fornire un’assistenza continua, prevenire il peggioramento delle condizioni di salute ed evitare ricoveri non necessari.
Per le famiglie significa poter contare su un sistema che non interviene soltanto nell’emergenza, ma accompagna il percorso di cura nel tempo. Questo cambiamento è reso possibile da strumenti come la telemedicina, strumenti digitali e nuovi modelli organizzativi previsti dal DM 77. La tecnologia non è il punto di arrivo: è il fattore abilitante di una sanità più vicina alle persone, più capace di coordinare i professionisti e di garantire continuità assistenziale. È questa la direzione strategica lungo la quale Agenas sta accompagnando l’evoluzione del Servizio sanitario nazionale».

Terminata la sperimentazione, è previsto un finanziamento strutturale per garantire continuità ai modelli di presa in carico risultati efficaci?

«Questa sperimentazione non nasce per finanziare singoli progetti, ma per realizzare nuove modalità di assistenza e di presa in carico, replicabili su scala nazionale. Il PNRR rappresenta un’opportunità straordinaria per lasciare un’eredità permanente al Servizio sanitario nazionale.
Ne è una prova anche il fatto che, nel caso specifico, tra i criteri previsti dall’Avviso per la selezione dei progetti sperimentali a beneficio dei grandi anziani figura proprio il grado di sostenibilità dei progetti presentati anche al termine del periodo di sperimentazione. Si è deciso di dare rilievo, in altre parole, alla capacità dei progetti di proseguire nel tempo oltre il finanziamento specifico e di integrarsi stabilmente nella programmazione dei servizi già erogati sui territori.

La tecnologia non è il punto di arrivo: è il fattore abilitante di una sanità più vicina alle persone, più capace di coordinare i professionisti e di garantire continuità assistenziale

Tra i criteri di selezione figura anche, per citare un altro esempio, la replicabilità dei progetti in altri contesti o su un target di popolazione più ampio. Certo, monitoreremo e valuteremo ogni singolo progetto. Saranno i risultati della valutazione a orientare le scelte future, ma il principio è chiaro: ciò che dimostrerà di migliorare la qualità dell’assistenza, gli esiti di salute e l’efficienza del sistema dovrà diventare parte integrante dell’organizzazione della sanità territoriale. È così che si costruiscono riforme durature».

Con quali criteri le ASL selezioneranno i beneficiari tra la platea potenziale di over 80 fragili, a fronte dei 60 mila posti disponibili?

«I destinatari sono cittadini con più di ottant’anni, affetti da almeno una patologia cronica e non già inseriti nei percorsi di Assistenza Domiciliare Integrata. La selezione avverrà in raccordo con le Aziende sanitarie sulla base di criteri di fragilità clinica e sociale coerenti con gli obiettivi della sperimentazione.

L’aspetto più innovativo è però il cambio di prospettiva. Non interveniamo quando la non autosufficienza è ormai consolidata, ma cerchiamo di intercettare precocemente le situazioni di maggiore vulnerabilità, prima che evolvano verso condizioni più gravi legate al deterioramento cognitivo, all’isolamento sociale o alla scarsa aderenza terapeutica.

L’obiettivo non è chiedere agli anziani di adattarsi al digitale, ma costruire un sistema sanitario che utilizzi il digitale per essere più vicino ai cittadini

È un passaggio culturale importante: la sanità territoriale del futuro dovrà essere sempre meno orientata a rispondere alle emergenze e sempre più capace di prevenire il bisogno assistenziale intercettando i bisogni anche “sociali” che investono la popolazione, accompagnando le persone nel tempo e preservandone il più possibile autonomia e qualità della vita. Anche qui, per citare un esempio pratico, nell’ambito della selezione svolta sono stati valorizzati i progetti dotati di un elevato grado di inclusività e accessibilità, capaci, cioè, di raggiungere anche soggetti isolati o residenti in aree interne».

Come è stato affrontato il tema dell’alfabetizzazione digitale per gli anziani che non hanno competenze tecnologiche né un caregiver di supporto?

«La tecnologia deve essere semplice, accessibile e progettata intorno ai bisogni delle persone, non il contrario. Il nostro obiettivo non è chiedere agli anziani di adattarsi al digitale, ma costruire un sistema sanitario che utilizzi il digitale per essere più vicino ai cittadini. Quando è ben progettata, l’innovazione diventa uno strumento di equità, permette di raggiungere persone che oggi rischiano di rimanere escluse dai percorsi di cura e rafforza la capacità del Servizio sanitario nazionale di garantire assistenza ovunque, a partire dal domicilio».

Cure palliative, Nursing Up: «Accesso critico in oltre due Paesi UE su tre»

Le cure palliative continuano a essere caratterizzate da forti differenze nell’accesso in Europa. In Italia, a pesare è anche la carenza di professionisti e la necessità di rafforzare le reti territoriali e domiciliari.

È il quadro tracciato da Nursing Up, che mette insieme i più recenti dati europei e nazionali e richiama il ruolo degli infermieri nei percorsi di cure palliative, non soltanto per le competenze clinico-assistenziali, ma anche per la continuità della presenza e della relazione con la persona malata e la sua famiglia.

In oltre due terzi dei Paesi UE l’accesso è critico

Secondo il rapporto “Delivering High Value Cancer Care”, pubblicato il 2 febbraio 2026 da OCSE e Commissione europea nell’ambito dell’European Cancer Inequalities Registry, in oltre due terzi dei Paesi dell’Unione europea l’accesso alle cure palliative rappresenta ancora una criticità legata alla disponibilità di professionisti e servizi.

L’analisi rileva una disponibilità media di circa 1,2 servizi specialistici di cure palliative ogni 100mila abitanti, con profonde differenze tra i diversi sistemi sanitari. Tutti i Paesi UE considerati dispongono ormai di strutture e politiche dedicate alle cure palliative, ma permangono differenze significative nell’accessibilità e nell’effettiva attuazione dei percorsi assistenziali.

In oltre due terzi dei Paesi UE l’accesso alle cure palliative resta critico per carenza di professionisti e servizi

«I numeri – sottolinea De Palma – ci dicono che non siamo davanti a una criticità marginale. L’Europa deve confrontarsi con l’invecchiamento della popolazione e con un numero crescente di persone affette da patologie croniche, oncologiche e degenerative. Le cure palliative devono diventare sempre di più una componente strutturale dell’assistenza, accessibile indipendentemente dal territorio in cui una persona vive e sostenuta da professionisti numericamente sufficienti e adeguatamente formati».

Italia, infermieri sotto la media europea

Sul fronte italiano, una delle principali fragilità riguarda gli organici. Il Country Health Profile Italy 2025, realizzato da OCSE e Commissione europea, rileva 6,9 infermieri ogni 1.000 abitanti, contro una media UE di 8,4: una densità inferiore di oltre il 20%.

Il rapporto registra inoltre 1,3 infermieri per medico, uno dei rapporti più bassi dell’Unione europea, e individua nella carenza infermieristica un ostacolo strutturale allo sviluppo di modelli di assistenza maggiormente integrati.

«Questi divari – prosegue De Palma – diventano ancora più significativi quando parliamo di cure nelle quali il tempo dedicato alla persona, la continuità e la presenza del professionista sono determinanti. Non possiamo chiedere agli infermieri di garantire assistenza ad altissima complessità clinica, relazionale ed emotiva senza mettere a loro disposizione organici, formazione e organizzazioni adeguate».

Rafforzare le reti territoriali

Anche sul piano organizzativo, secondo Nursing Up, occorre proseguire nel rafforzamento delle reti. AGENAS, attraverso il monitoraggio e l’analisi dei piani regionali, indica come obiettivo nazionale il raggiungimento, entro il 2028, di una copertura delle cure palliative pari al 90% della popolazione interessata, attraverso programmi regionali sottoposti a monitoraggio periodico.

Nel 2025, con dati aggiornati al 31 dicembre, AGENAS ha inoltre proseguito il monitoraggio dell’assistenza territoriale previsto dal DM 77, comprendendo cure palliative e assistenza domiciliare.

In Italia gli infermieri sono 6,9 ogni 1.000 abitanti, contro gli 8,4 della media UE

Per la rete territoriale sono previsti standard di una Unità di Cure Palliative Domiciliari ogni 100mila abitanti e 8-10 posti letto hospice ogni 100mila abitanti, all’interno di un sistema chiamato a garantire la presa in carico globale della persona e della famiglia tra ospedale, ambulatorio, domicilio e hospice.

«Gli standard sono indispensabili – evidenzia De Palma – ma devono tradursi in servizi realmente disponibili. Una rete non è fatta soltanto di strutture: è fatta prima di tutto di professionisti. Un hospice, un servizio domiciliare o una Unità di Cure Palliative possono rispondere davvero ai bisogni dei cittadini soltanto se dispongono di personale sufficiente per garantire continuità e qualità dell’assistenza».

Il ruolo dell’infermiere tra competenza e relazione

All’interno dei percorsi di cure palliative, l’infermiere monitora l’evoluzione delle condizioni cliniche, contribuisce alla gestione del dolore e degli altri sintomi, garantisce continuità assistenziale, intercetta bisogni e fragilità e opera nell’équipe multidisciplinare tra ospedale, hospice e domicilio.

Accanto alla competenza clinica, Nursing Up sottolinea il valore della relazione con la persona e con la famiglia: ascolto, empatia, capacità di comunicare, rispetto dei silenzi e sensibilità nel riconoscere i bisogni accompagnano la componente tecnica della presa in carico.

«Ci sono momenti – osserva De Palma – nei quali una persona ha bisogno di una terapia somministrata correttamente e di sintomi controllati, ma anche di sapere che accanto a sé c’è un professionista capace di ascoltarla e comprenderla. E ci sono famiglie che hanno bisogno di essere orientate, sostenute e accompagnate. L’infermiere unisce quotidianamente competenza e relazione, tecnica e capacità di prendersi cura della persona nella sua interezza. È questo patrimonio professionale e umano che dobbiamo mettere nelle condizioni di esprimersi pienamente».

Per Nursing Up, la priorità è quindi accelerare sul rafforzamento delle reti territoriali e domiciliari di cure palliative, sugli organici, sulla formazione specifica e sulle équipe multidisciplinari, riducendo le differenze territoriali e garantendo percorsi realmente accessibili.

«La sfida dei prossimi anni – conclude De Palma – è trasformare gli obiettivi programmati in assistenza concreta. Servono più professionisti, reti realmente operative e continuità tra ospedale, territorio, hospice e domicilio. Ma dobbiamo anche difendere il tempo della cura: il tempo necessario per ascoltare, osservare, comprendere e stare accanto alla persona.

La qualità delle cure palliative si misura certamente nella capacità di controllare dolore e sintomi e nella solidità dell’organizzazione sanitaria, ma anche nella capacità di non lasciare soli il malato e la sua famiglia nei momenti di maggiore fragilità. Gli infermieri rappresentano ogni giorno uno dei punti fondamentali di questa presenza. Metterli nelle condizioni di svolgere pienamente il proprio ruolo significa tutelare concretamente qualità, dignità e umanità dell’assistenza».