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Sanità digitale: ASSD rilancia governance, competenze e usabilità al centro della trasformazione

Redazione TrendSanità
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Sanità digitale: ASSD rilancia governance, competenze e usabilità al centro della trasformazione

ASSD ha partecipato a ExpoSanità 2026 con uno stand dedicato e con l’evento “Sanità digitale: competenze, governance e centralità della persona”, che ha riunito rappresentanti del mondo universitario, clinico, istituzionale e associativo per un confronto sulle priorità della trasformazione digitale in sanità.

I lavori si sono aperti con la presentazione del nuovo Comitato Tecnico-Scientifico (CTS) ASSD, introdotta dalla Presidente Laura Patrucco insieme al Vicepresidente Antonio Bortone.

Il CTS – composto da Rossana Berardi, Monica Calamai, Fidelia Cascini, Anna Crescenzi, Diana Ferro, Mauro Grigioni, Paolo Locatelli, Paolo Petralia, Alessandro Stecco e Silvia Stefanelli – rafforza il ruolo dell’Associazione come piattaforma di raccordo tra ricerca, professioni sanitarie, istituzioni e comunità, con l’obiettivo di accompagnare l’innovazione digitale attraverso competenze, consapevolezza e capacity building.

Sanità digitale e progettazione centrata sull’utente

Nel corso della mattinata è stata affrontata la tematica della sanità digitale accessibile, con un focus sull’usabilità delle tecnologie e sui modelli inclusivi di adozione. In questo contesto è stata presentata l’esperienza del USABILITY Lab Village Sanità Digitale, illustrata dal Prof. Giandomenico Nollo, Presidente della Società Italiana di Health Technology Assessment (SIHTA) e Responsabile del Lab Village per lo Spoke 2 del progetto iNEST.

«La sanità digitale richiede modelli di progettazione partecipata, capaci di coniugare innovazione tecnologica, bisogni clinici, centralità del paziente e sostenibilità di sistema, all’interno di quadri normativi molto stringenti», ha sottolineato Nollo, richiamando l’importanza di un approccio by design fondato su usability e HTA.

Competenze, governance e rischio disuguaglianze

Ampio spazio è stato dedicato alla tavola rotonda “Sanità digitale tra innovazione, usability e responsabilità”, che ha affrontato il rischio di nuove disuguaglianze, la formazione continua dei professionisti, la governance dei dati, l’interoperabilità e la sostenibilità dei progetti di innovazione.
Sono intervenuti Roberto Triola (Farmindustria), Diego Catania (Presidente FNO TSRM PSTRP) e i membri del CTS ASSD.

«Dopo una fase di forte sviluppo tecnologico, è il momento di investire sulle competenze dei professionisti chiamati a governare questi sistemi», ha dichiarato Diego Catania, sottolineando la necessità di rafforzare la formazione, l’adeguamento dei percorsi universitari e lo sviluppo di capacità di gestione e analisi del dato, anche attraverso processi di coprogettazione con tutti gli stakeholder.

La mattinata si è conclusa con l’intervento “Digital Twin in sanità: siamo pronti?” di Guido Fabbri, membro del Direttivo ASSD, che ha aperto una riflessione sulle prospettive cliniche, tecnologiche e regolatorie di questi strumenti e sul loro impatto nei processi decisionali.

CTS ASSD: dati, interoperabilità e valore della sanità digitale

Nelle dichiarazioni del neo Comitato è emerso il ruolo centrale dei dati come infrastruttura abilitante della sanità digitale e condizione essenziale per la generazione di valore clinico e organizzativo.

«Il valore della sanità digitale si realizza quando i dati sono di qualità, interoperabili e realmente nella disponibilità di cittadini e professionisti. In questo modo, il digitale può generare evidenza scientifica e diventare una leva concreta per sistemi sanitari più equi, resilienti e sostenibili» ha sottolineato Fidelia Cascini.

Sulla stessa linea, Diana Ferro ha evidenziato la dimensione sistemica e relazionale della trasformazione digitale: «La sanità digitale non è solo tecnologia, ma un nuovo patto di fiducia tra dati, clinici e pazienti. Modelli interoperabili, sicuri e orientati alla persona permettono di trasformare i dati in evidenza, migliorando qualità, equità e sostenibilità delle cure».

Innovazione clinica e centralità del paziente

Il CTS ha messo in evidenza come la sanità digitale impatti direttamente sui percorsi di cura e sulla personalizzazione dell’assistenza.

«In oncologia, la sanità digitale consente di integrare dati clinici e informazioni sul paziente per supportare decisioni più precise, migliorare la continuità delle cure e rendere i percorsi assistenziali più efficienti e personalizzati» ha dichiarato Rossana Berardi.

In questa prospettiva, la digitalizzazione viene letta anche come strumento di personalizzazione e inclusione: «La digitalizzazione rappresenta uno strumento irrinunciabile per la personalizzazione dei percorsi assistenziali e per creare valore concreto per il cittadino. La digital usability è una leva chiave per garantire accessibilità, equità e inclusività, coniugando innovazione tecnologica, etica e centralità della persona» ha affermato Monica Calamai.

Adozione, organizzazione e trasformazione del SSN

Un ulteriore asse di attenzione riguarda la capacità del sistema di rendere strutturale l’innovazione digitale già disponibile nel SSN.

«Innovare nella digitalizzazione significa anche orientare il tempo e le risorse nel modo più efficace possibile, utilizzando gli strumenti disponibili per ottenere risultati concreti nel qui e ora» ha sottolineato Paolo Petralia.

«Grazie agli investimenti del PNRR, molte soluzioni di sanità digitale sono oggi disponibili nel Servizio Sanitario Nazionale; la sfida principale è metterle a regime e accompagnarne la diffusione attraverso una gestione efficace del cambiamento. Le evidenze mostrano che chi utilizza strumenti come Cartella Clinica Elettronica e Fascicolo Sanitario Elettronico ne riconosce chiaramente i benefici: occorre garantirne un’adozione omogenea ed efficace su tutto il territorio» ha dichiarato Paolo Locatelli.

Governance, formazione e sostenibilità del cambiamento

La trasformazione digitale è stata inoltre letta come processo culturale e organizzativo che richiede competenze diffuse e governance continua.

«La sanità digitale non è solo una transizione tecnologica, ma una sfida culturale e democratica che impone di tenere insieme equità, inclusione, formazione continua, interoperabilità e sostenibilità nel lungo periodo» ha affermato Alessandro Stecco.

Mauro Grigioni ha sottolineato il ruolo integrato di formazione, informazione e governance nel garantire efficacia alla trasformazione digitale: «Perché la trasformazione digitale produca benefici concreti, sono necessari informazione, formazione continua e approcci di coprogettazione. In un contesto di rapida evoluzione tecnologica, governance e competenze devono essere costantemente aggiornate per supportare cittadini, professionisti e stakeholder».

Regole, sicurezza e criticità operative

Sul piano regolatorio e operativo, il digitale è stato interpretato come un sistema che richiede equilibrio tra innovazione e garanzie.

«Il quadro normativo europeo sulla sanità digitale non va vissuto come un ostacolo, ma come un sistema di tutele basato sulla valutazione del rischio concreto e sull’applicazione proporzionata delle misure di mitigazione» ha spiegato Silvia Stefanelli.

Al tempo stesso, permangono criticità nella traduzione operativa della trasformazione digitale: «Nonostante gli investimenti, persistono limiti nel trasferire la sanità digitale nella pratica quotidiana: qualità e sicurezza dei dati, fiducia nella tecnologia, formazione diffusa e cybersicurezza restano fattori decisivi per una generalizzazione equa e sostenibile dell’innovazione» ha evidenziato Anna Crescenzi.

Umanizzazione delle cure: valore per pazienti e professionisti

Redazione TrendSanità
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Umanizzazione delle cure: valore per pazienti e professionisti

L’umanizzazione delle cure rappresenta oggi una dimensione strategica per la sostenibilità e la qualità della sanità pubblica, che coinvolge non solo il rapporto con il paziente, ma anche il benessere dei professionisti e l’organizzazione dei servizi.
Superare una visione esclusivamente clinica per adottare un approccio centrato sulla persona significa ripensare processi, spazi, comunicazione e modelli organizzativi, con l’obiettivo di migliorare l’esperienza di cura e, al tempo stesso, l’efficacia delle prestazioni.

In questo contesto, il tema assume una particolare rilevanza per i decisori del sistema sanitario, chiamati a integrare l’umanizzazione delle cure nelle politiche sanitarie, nella programmazione e nella gestione delle strutture, affrontando anche le criticità legate alle risorse, ai tempi e alla complessità organizzativa.

La Live di TrendSanità ha approfondito questi aspetti attraverso il confronto, per analizzare il significato operativo dell’umanizzazione delle cure, le esperienze già avviate, le implicazioni per le diverse figure professionali e le leve organizzative – dalla comunicazione agli spazi, fino alla definizione di momenti dedicati – offrendo ai decision maker elementi concreti per tradurre questo approccio in azioni e politiche sostenibili.

Ne parliamo con:

  • Maria Ernestina Faggiano
    Presidente Collegio Sindaci SIFO
  • Paolo Petralia
    Direttore generale AOUI Verona

Conduce:

  • Rossella Iannone
    Direttrice responsabile TrendSanità

Ipoparatiroidismo cronico: una nuova era nel trattamento

Redazione TrendSanità
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Ipoparatiroidismo cronico: una nuova era nel trattamento

In occasione della Giornata mondiale dell’ormone, è stato presentato, a Palazzo Emilio Turati a Milano, il position paper “INNLIFES HORIZON – Speciale Malattie Rare” dedicato all’ipoparatiroidismo cronico, dal titolo “Appropriatezza e innovazione nel trattamento dell’ipoparatiroidismo cronico”.

L’ipoparatiroidismo cronico è una malattia rara caratterizzata da deficit di paratormone (PTH) e, per decenni, è stata gestita esclusivamente con terapie convenzionali basate sulla supplementazione di calcio e vitamina D attiva e sull’utilizzo off-label di teriparatide in regime 648/96. Un approccio terapeutico mirato al controllo dei sintomi ma incapace di ripristinare la fisiologia ormonale alterata, tanto che recentemente AIFA ha autorizzato la rimborsabilità da parte del Servizio sanitario nazionale di palopegteriparatide, prima e unica terapia sostitutiva ormonale.

Il position paper ha coinvolto endocrinologi, internisti, farmacisti ospedalieri, esperti statistici, giuristi e rappresentanti dei pazienti con l’obiettivo di fare il punto sulla gestione di questa malattia rara, che ha visto prima l’uso off-label di un farmaco e oggi ha a disposizione palopegteriparatide, sviluppata specificatamente per l’ipoparatiroidismo cronico. Il documento evidenzia l’importanza dell’ottimizzazione del percorso del paziente, nelle varie fasi e le criticità legate al place in therapy del farmaco recentemente rimborsato, rispetto alle linee guida internazionali che ne raccomandano l’uso in fase precoce.

Il position paper ha coinvolto endocrinologi, internisti, farmacisti ospedalieri, esperti statistici, giuristi e rappresentanti dei pazienti

Durante l’evento, moderato da Elena Paola Lanati (INNLIFES), sono intervenuti Maria Luisa Brandi, presidente della Fondazione italiana per la ricerca sulle malattie dell’osso e responsabile scientifica della pubblicazione, il panel di esperti che ha contribuito alla redazione del documento – Carlotta Galeone (Applied Statistics Center dell’Università di Milano-Bicocca), Maria Galdo (Ospedali dei Colli di Napoli), Armando Genazzani (Università di Torino), Giovanna Mantovani (Policlinico di Milano), Nicola Montano (SIMI), Andrea Montagnani (FADOI),  Andrea Palermo (Campus Bio-Medico), Massimo Piazzoli (Studio Legale Piazzoli) – e Armando De Crinito (Regione Lombardia), Ernesto De Menis (Aulss 2 Marca Trevigiana), Roberta Di Turi (ASL Roma 3), Emanuela Omodeo Salè (IEO).

«Fortunatamente oggi anche in Italia è disponibile, in regime di rimborsabilità, un farmaco autorizzato da EMA per il trattamento dell’ipoparatiroidismo: un risultato importante per i pazienti e per la comunità clinica, che rappresenta un primo, significativo passo avanti in un’area terapeutica rimasta a lungo priva di opzioni specifiche. Questo traguardo apre ora una nuova fase, in cui sarà fondamentale applicare queste innovazioni alla pratica clinica e continuare a lavorare, in dialogo con le istituzioni, per rispondere in modo sempre più appropriato ai bisogni delle persone che convivono con questa patologia rara» commenta la professoressa Maria Luisa Brandi.

Dal punto di vista della pratica quotidiana, la professoressa Giovanna Mantovani, direttrice dell’Endocrinologia dell’IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, evidenzia la complessità di una malattia spesso “invisibile”. «Sotto la stessa diagnosi convivono pazienti molto diversi. Osserviamo spesso una marcata discrepanza tra compenso biochimico e benessere reale: ci sono pazienti che sulla carta risultano compensati dai laboratori, ma continuano a sperimentare sintomi invalidanti come la “nebbia mentale”, che incide profondamente sulla loro qualità di vita».

Il documento evidenzia l’importanza dell’ottimizzazione del percorso del paziente nelle varie fasi

«La transizione verso una terapia dedicata chiede al farmacista ospedaliero di assumere un ruolo proattivo» aggiunge Maria Galdo, responsabile della Gestione clinica del Farmaco degli Ospedali dei Colli di Napoli, evidenziando anche che «l’aderenza terapeutica rappresenta una variabile critica in una patologia cronica in cui il mancato controllo metabolico può avere conseguenze acute. L’educazione del paziente rispetto alle modalità di somministrazione, alla gestione degli effetti collaterali e alla rilevanza del monitoraggio periodico è un’area in cui il farmacista clinico può fornire un supporto continuativo e complementare a quello del medico».

In merito ai benefici della terapia ormonale sostitutiva, Armando Gennazzani, professore del Dipartimento di scienza e tecnologia del farmaco dell’Università di Torino, osserva che «la semplificazione del regime terapeutico e la riduzione del carico di supplementazione contribuiscono a un miglioramento della qualità della vita. Miglioramenti in termini di energia, concentrazione e benessere generale assumono un significato clinico rilevante in una patologia cronica che accompagna il paziente per tutta la vita. E questi effetti hanno anche ricadute organizzative, con una potenziale riduzione del numero di visite, degli accessi in urgenza e del carico assistenziale complessivo, aspetti raramente intercettati dai criteri tradizionali di valutazione dell’innovatività».

Carlotta Galeone, ricercatrice dell’Applied Statistics Center dell’Università di Milano-Bicocca, richiama l’attenzione sul tema della valutazione dell’evidenza nelle malattie rare, dove gli studi randomizzati controllati (RCT) sono spesso condotti su piccoli campioni, e illustra il metodo GRADE (Grading of Recommendations, Assessment, Development and Evaluation – GRADE), utilizzato per valutare la qualità delle evidenze scientifiche e formulare raccomandazioni cliniche in modo sistematico e trasparente. E in merito a palopegteriparatide, puntualizza che la raccomandazione per il nuovo trattamento si basa sul fatto che il farmaco è supportato da un programma di sviluppo clinico specifico per l’ipoparatiroidismo, con una popolazione target e obiettivi clinici (come la riduzione della calciuria e il controllo biochimico) rilevanti per la pratica clinica.

Sul piano della presa in carico clinica complessiva, Nicola Montano, presidente della Società Italiana di Medicina Interna (SIMI), sottolinea la necessità di una visione sistemica della patologia. «L’ipoparatiroidismo cronico è una condizione che sfugge spesso a una lettura unitaria. Dal punto di vista internistico, la malattia si colloca all’incrocio tra scompenso metabolico, complicanze d’organo e carico assistenziale cronico. La disponibilità di una terapia sostitutiva dedicata impone di ripensare i percorsi di presa in carico, superando una gestione frammentata».

In merito all’eterogeneità dei quadri clinici, Andrea Montagnani, presidente nazionale FADOI, evidenzia che «nella pratica quotidiana incontriamo pazienti con ipoparatiroidismo molto diversi tra loro per gravità, risposta alle terapie e impatto sulla qualità di vita. Questa eterogeneità rende poco efficaci approcci standardizzati e richiede soluzioni terapeutiche capaci di adattarsi ai diversi profili clinici».

Un nodo centrale, secondo Andrea Palermo, del Campus Bio-Medico di Roma, è la difficoltà di mantenere un controllo stabile nel tempo: «Per molti pazienti la criticità non è solo raggiungere il compenso biochimico, ma mantenerlo senza un carico terapeutico eccessivo. Le terapie convenzionali espongono spesso a fluttuazioni difficili da gestire, con ricadute cliniche e organizzative che incidono sulla gestione quotidiana della malattia».

La fase di transizione ha implicazioni anche sul piano giuridico, come sottolinea Massimo Piazzoli, dello Studio Legale Piazzoli: «La disponibilità di una terapia autorizzata e rimborsata modifica il perimetro della responsabilità professionale. In presenza di un’alternativa in label, la scelta prescrittiva non è più neutra: comprendere il quadro regolatorio diventa essenziale per tutelare il paziente e il professionista sanitario».

Per approfondire

Clicca qui per scaricare il documento “Appropriatezza e innovazione nel trattamento dell’ipoparatiroidismo cronico”

Farmaci off-patent: Egualia avverte sul rischio aumento dei costi per i cittadini

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Farmaci off-patent: Egualia avverte sul rischio aumento dei costi per i cittadini

Cresce la spesa farmaceutica privata in Italia, mentre la copertura pubblica si riduce progressivamente, con un impatto diretto sui cittadini. La spesa territoriale resta complessivamente stabile, ma quella ospedaliera continua a essere sotto pressione. In questo contesto Egualia interviene segnalando le possibili conseguenze della revisione del prontuario AIFA prevista dalla legge di bilancio 2026, con particolare riferimento ai farmaci a brevetto scaduto.

Farmaci off-patent e ruolo di stabilizzazione

Secondo l’analisi Pharma Data Factory per l’Osservatorio Egualia, i farmaci off-patent continuano a svolgere una funzione di stabilizzazione della spesa farmaceutica territoriale.

Dopo una fase di stabilità tra 2019 e 2023, il comparto mostra una crescita minima (+0,4%), a fronte di una crescita più sostenuta dei farmaci coperti da brevetto, trainata dalla componente di spesa privata.

La revisione dei prezzi dei farmaci off-patent potrebbe aumentare la spesa privata e incidere sui cittadini senza benefici per il SSN

Classi consolidate come statine e inibitori di pompa protonica risultano in contrazione sul versante della spesa pubblica, confermando il ruolo contenitivo dei medicinali fuori brevetto.

Revisione AIFA e rischio effetti sui pazienti

L’attenzione si concentra in particolare sugli inibitori di pompa protonica (PPI), tra le prime classi oggetto di revisione da parte di AIFA. Per questi farmaci, la spesa pubblica risulta in calo (-7,7%), mentre quella privata aumenta (+8%).

Secondo Egualia, intervenire sui prezzi di riferimento in questo segmento potrebbe produrre effetti distorsivi e scaricare costi aggiuntivi sui cittadini, senza incidere realmente sulla sostenibilità complessiva del sistema.

Egualia: «Rischio di trasferimento dei costi sui pazienti»

«Non si tratta di un problema di livello della spesa, bensì della sua composizione: i dati presentati da Pharma Data Factory confermano come quella per farmaci non coperti da brevetto sia in costante diminuzione – dichiara Riccardo Zagaria, Presidente di Egualia –. In tale contesto, un’eventuale revisione del prontuario che incida ulteriormente su questa categoria di medicinali rischierebbe di produrre effetti non coerenti con gli obiettivi di sostenibilità complessiva del sistema. Nell’attuale scenario geopolitico, caratterizzato da un pressante e irreversibile incremento dei costi di produzione, le aziende non dispongono di margini per adeguare i prezzi senza compromettere la continuità delle forniture; ne conseguirebbe, pertanto, un trasferimento dell’onere della revisione del prontuario interamente sui pazienti».

Egualia non mette in discussione la revisione periodica, ma chiede di valutarne attentamente effetti e ambito di intervento

Appropriatezza e sostenibilità del sistema

Egualia non mette in discussione il principio di revisione periodica delle scelte pubbliche, ma richiama la necessità di valutare attentamente effetti e perimetro degli interventi.

«Non è in discussione il principio della periodica verifica da parte del sistema pubblico della appropriatezza, efficacia e sostenibilità delle proprie scelte – prosegue Zagaria – vanno però valutati con attenzione l’area dell’intervento e gli effetti che ne deriveranno e va difesa la funzione stabilizzante che l’off-patent continua a svolgere».

Crescita della spesa out-of-pocket

Un ulteriore elemento critico riguarda l’aumento della spesa privata, interpretato da Egualia come segnale di arretramento della copertura del SSN in ambito territoriale.

«Va contrastato l’aumento della spesa privata, perché l’incremento dell’acquisto out-of-pocket è il segnale che il SSN sta arretrando su una parte della farmaceutica territoriale scaricando i risparmi realizzati sulle tasche dei pazienti».

SIGU: «Farmacogenetica e sequenziamento NGS devono entrare nei LEA»

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SIGU: «Farmacogenetica e sequenziamento NGS devono entrare nei LEA»

La genomica è già oggi una componente strutturale della pratica clinica, ma la sua piena integrazione nel Servizio sanitario nazionale richiede scelte strategiche, governance e collaborazione istituzionale. È il messaggio emerso dagli Stati Generali della Genetica e della Genomica, svoltisi a Roma, a cui la Società Italiana di Genetica Umana (SIGU) ha partecipato con diversi contributi scientifici.

Ad aprire i lavori la Senatrice Elena Murelli, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare “Genetica e Genomica”, a conferma dell’attenzione crescente del legislatore verso un ambito destinato a trasformare prevenzione, diagnosi e terapia.

«La genomica non è più una prospettiva futura, ma una realtà già presente nella pratica clinica», sottolinea Paola Grammatico, Presidente SIGU. «Oggi disponiamo di tecnologie avanzate e costi di sequenziamento sempre più accessibili, ma è necessario accompagnare questa evoluzione con un’adeguata organizzazione del sistema sanitario, per garantire equità di accesso e appropriatezza».

Piano Nazionale della Genomica e applicazioni

Nel corso dell’evento, SIGU ha fatto il punto sul Piano Nazionale della Genomica (PNG), che punta a integrare progressivamente le tecnologie di sequenziamento NGS nel SSN. Le applicazioni spaziano dall’oncologia alla farmacogenetica, fino alle malattie rare e alle patologie complesse.

Dalla farmacogenetica allo screening neonatale, la SIGU sollecita l’aggiornamento dei LEA e una strategia nazionale per portare la genomica nel SSN in modo equo e sostenibile

Tra le aree più mature emerge la farmacogenetica, che consente di personalizzare terapie e dosaggi sulla base del profilo genetico del paziente. Il suo impiego, già consolidato in oncologia e in espansione in altri ambiti – dalla neurologia alle malattie infettive – permette di ridurre eventi avversi e migliorare l’appropriatezza prescrittiva. Tuttavia, l’adozione resta disomogenea sul territorio nazionale.

Malattie rare e diagnosi più tempestive

Un ruolo centrale è riconosciuto anche alle tecnologie genomiche nella diagnosi delle malattie rare. «L’utilizzo di tecnologie di sequenziamento dell’esoma e del genoma consentono oggi di arrivare a una diagnosi in una quota significativa di pazienti precedentemente senza risposta, aprendo la strada a percorsi di cura più appropriati e, in alcuni casi, a terapie mirate.»

In Italia sono già attivi centri dedicati alla rivalutazione dei casi non diagnosticati, ma resta necessario rendere omogeneo l’accesso a questi percorsi su scala nazionale.

Screening neonatale e sfide etiche

Un ulteriore fronte è rappresentato dall’estensione delle tecnologie genomiche allo screening neonatale. L’integrazione con gli screening biochimici apre nuove opportunità, ma solleva questioni rilevanti in termini di appropriatezza clinica, sostenibilità e tutela dei diritti del neonato e della famiglia.

La gestione dei dati genomici richiede infrastrutture digitali sicure e modelli organizzativi adeguati, anche in relazione al FSE

LEA e disuguaglianze territoriali

Tra le principali criticità, SIGU evidenzia le disomogeneità territoriali nell’accesso ai test genetici e il ritardo nell’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza.

«È ormai non più rinviabile un aggiornamento dei LEA che includa in modo strutturato le principali applicazioni della genomica. Senza questo passaggio, il rischio è quello di consolidare una sanità a doppia velocità, in cui l’accesso all’innovazione dipende dal territorio o dalle possibilità economiche dei cittadini».

Dati, infrastrutture e governance

Un nodo cruciale riguarda la gestione dei dati genomici, che richiede infrastrutture digitali sicure e modelli organizzativi adeguati, anche in relazione al Fascicolo Sanitario Elettronico.

«In questo contesto – prosegue Grammatico – il dialogo con le istituzioni è fondamentale. La collaborazione con l’Intergruppo Parlamentare Genetica e Genomica rappresenta un passaggio strategico per tradurre le evidenze scientifiche in politiche sanitarie concrete».

Una visione di sistema per la sostenibilità

In chiusura, SIGU richiama la necessità di superare una valutazione limitata ai costi immediati, adottando una visione di medio-lungo periodo che valorizzi i benefici della genomica in termini di prevenzione, appropriatezza terapeutica e sostenibilità complessiva del SSN.

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Due survey su ausili e protesi: l’84,8% dei pazienti incontra ostacoli e il 63% paga di tasca propria

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Due survey su ausili e protesi: l’84,8% dei pazienti incontra ostacoli e il 63% paga di tasca propria

Oltre 8 pazienti su 10 (84,8%) incontrano difficoltà nel percorso per ottenere ausili e protesi attraverso il Servizio sanitario nazionale e il 63% ha sostenuto spese personali. È quanto emerge da due survey condotte dal Centro studi di Confindustria dispositivi medici e promosse da AITO, in collaborazione con 13 associazioni di settore, presentate a Bologna in occasione di ExpoSanità.

Dati dalle indagini condotte da Confindustria dispositivi medici e promosse da AITO, in collaborazione con 13 associazioni di settore

Le principali criticità segnalate dai pazienti riguardano i tempi di attesa troppo lunghi (56,5%), le procedure burocratiche complesse (51,1%) e una carenza di informazione: il 65,2% dichiara di sentirsi poco informato sulle soluzioni disponibili.

Nonostante queste difficoltà, emerge anche un dato positivo: l’84,8% dei pazienti si dichiara soddisfatto dell’ausilio ricevuto, in quanto risponde ai bisogni quotidiani e migliora la qualità della vita.

Personalizzazione ancora limitata

Il percorso di accesso agli ausili evidenzia margini di miglioramento anche sul piano dell’appropriatezza. Quasi la metà dei pazienti (47,8%) effettua una valutazione preventiva con professionisti sanitari, ma nel 54,4% dei casi l’ausilio deve essere modificato dopo la consegna.

Inoltre, al 70,6% dei pazienti è capitato che accessori o adattamenti utili non fossero coperti dal Servizio sanitario nazionale, segnalando una distanza tra bisogni reali e copertura pubblica.

Le criticità del Nomenclatore

Dal punto di vista dei professionisti sanitari, emergono limiti strutturali del sistema. Il 77,5% ritiene che l’attuale Nomenclatore (DPCM LEA 2017) consenta solo in parte una reale personalizzazione degli ausili, mentre il 93% segnala incoerenze tra le descrizioni tecniche e i dispositivi disponibili.

Tra le principali problematiche: tariffe non adeguate (61,8%), assenza di dispositivi oggi utilizzati (60,3%), errori o ambiguità tecniche (41,9%) e presenza di ausili obsoleti (31,8%).

Gare e qualità degli ausili

Un ulteriore nodo riguarda le procedure di gara per gli ausili “quasi su misura”. Il 78,7% dei professionisti segnala problemi operativi o clinici, con effetti sulla riduzione della possibilità di scelta (49,8%) e della qualità dei prodotti disponibili (49,4%), oltre a tempi e complessità delle procedure (37,5%).

Quasi il 70% dei professionisti ritiene che le gare abbiano avuto un impatto negativo sulla qualità degli ausili forniti

Quasi il 70% ritiene che le gare abbiano avuto un impatto negativo sulla qualità degli ausili forniti.

Spesa privata e appropriatezza

Per il 70,1% dei professionisti sanitari dell’assistenza protesica, il ricorso all’integrazione economica a carico dell’assistito rappresenta un ostacolo all’appropriatezza della fornitura, contribuendo a disuguaglianze nell’accesso.

Le riforme prioritarie

Tra le principali proposte di riforma indicate dai professionisti: superare le gare per gli ausili complessi (32,6%), garantire uniformità nazionale nei percorsi (32,2%) e introdurre una valutazione multidisciplinare obbligatoria per i casi più complessi (30%). Il 77,9% è inoltre favorevole a un nuovo elenco dedicato agli ausili per disabilità complesse non gestibili tramite gara.

La posizione dell’industria

«Questi dati mostrano con chiarezza che il sistema dell’assistenza protesica ha bisogno di una revisione profonda, per rispondere davvero ai bisogni delle persone e migliorare l’efficienza del sistema perché ci sono costi nascosti, di processo, causati dalla burocrazia e dall’inerzia nell’aggiornamento di un Nomenclatore, che non riesce a stare al passo dei bisogni delle persone e delle tecnologie», dichiara la Presidente dell’associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici, Elena Menichini.

«Da un lato, i pazienti faticano a seguire un percorso e incontrano ostacoli significativi, spesso costretti a sostenere costi diretti; dall’altro, i professionisti segnalano limiti normativi e organizzativi che impediscono una piena appropriatezza e personalizzazione delle soluzioni, seppur queste siano presenti nel mercato. È necessario – ha concluso Menichini – intervenire sul Nomenclatore, rivedere gli ausili messi a gara, garantire uniformità sul territorio semplificando i processi, perché gli ausili sono strumenti di inclusione sociale che supportano e completano il percorso di cura e riabilitazione del paziente».

PFAS in Veneto, i numeri della salute che restano nell’ombra

Ivana Barberini
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PFAS in Veneto, i numeri della salute che restano nell’ombra

A quasi dieci anni dall’emersione del caso PFAS in Veneto, il quadro sanitario continua a sollevare interrogativi. Alcuni studi epidemiologici hanno già segnalato eccessi di mortalità e possibili associazioni con diverse patologie, ma molti dati restano difficili da ottenere e, secondo alcuni ricercatori, la trasparenza istituzionale è ancora insufficiente.

Conclude il nostro speciale il medico Vincenzo Cordiano, Presidente della sezione regionale del Veneto dell’Associazione Medici per l’Ambiente – ISDE Italia Onlus da anni impegnato nello studio degli effetti sanitari dell’inquinamento da PFAS, che ricostruisce le evidenze disponibili: dagli studi sulla mortalità nella cosiddetta “zona rossa” alle ricerche sugli esiti materno-infantili, fino al nodo irrisolto delle bonifiche e alla necessità di ridurre alla fonte la produzione di queste sostanze persistenti.

I dati sanitari: mortalità in eccesso e mancanza di trasparenza

Vincenzo Cordiano aggiunge elementi preoccupanti: «L’unica cosa che possiamo fare, perché la Regione Veneto su questo è poco trasparente, è fare studi di mortalità. Cioè guardare le morti e vedere se aumentano nelle zone di interesse, in questo caso nell’area rossa. Questo lo sappiamo bene fin dal 2016, quando noi di ISDE abbiamo dimostrato e pubblicato su una rivista internazionale che nella zona rossa, nei primi 21 comuni allora considerati contaminati (oggi saranno molti di più), c’era un eccesso di mortalità per malattie imputabili a queste molecole: circa 30 morti in più all’anno rispetto ai comuni del resto del Veneto che non bevevano acqua contaminata da PFAS, secondo i dati ufficiali ARPA. Le malattie erano soprattutto cardiovascolari (ictus cerebrale, infarto del miocardio), endocrine come il diabete mellito, tumori della mammella, del rene e dei testicoli. Per la prima volta avevamo notato anche una possibile associazione con Alzheimer e Parkinson, cioè le malattie neurodegenerative croniche. Questo studio è stato poi confermato da uno studio ufficiale dell’Università di Padova, del professor Biggeri, con dati più aggiornati e su tutta la zona rossa. Nello stesso arco temporale (dal 1985 al 2014, mi pare) l’eccesso di morti arrivava a circa 4.000 in più.

Su tutto il resto (aumento ricoveri, pronto soccorso, incidenza di malattie, tiroide, colesterolo) questi dati non li abbiamo, anche perché la Regione Veneto è poco trasparente.

Essenziale avere studi solidi sui dati di mortalità e sugli esiti materno-infantili

Ci sono altri indizi: studi dell’Università di Padova, hanno notato un eccesso di nati prematuri e soprattutto di bambini con bassissimo peso alla nascita. Nella zona rossa si parla di un eccesso del 50-60% di neonati sotto 1 kg rispetto alle zone meno inquinate. Poi ci sono altre patologie materno-fetali, come ad esempio la preeclampsia, difetti di crescita intrauterina e altre condizioni. Ma la Regione Veneto non ha mai voluto fare uno studio serio sui nati e noi non sappiamo davvero cosa succede ai neonati e ai bambini sotto gli 8-10 anni, che sono tra le fasce più a rischio».

Gli effetti sulla salute e la difficoltà della bonifica

«Gli effetti sulla salute dei PFAS oggi sono arcinoti, anche se una parte della letteratura scientifica è “inquinata” dalla ricerca prodotta da chi è sulla busta paga delle aziende. Gli studi indipendenti, tuttavia, con fatica, hanno portato a una convergenza. Le prime grandi indagini epidemiologiche furono fatte negli Stati Uniti sulla popolazione contaminata dalla DuPont e su circa 70.000 persone dimostrarono eccessi di cancro del rene, cancro dei testicoli, aumento del colesterolo, malattia della tiroide, preeclampsia, disturbi della gravidanza e colite ulcerosa. La DuPont, per quella contaminazione, ha pagato quasi un miliardo e mezzo di dollari. Qui, tra gli operai Miteni, si parlava di eccessi anche molto alti di linfomi e leucemie e si sta capendo sempre di più che l’accumulo nel fegato di Pfas può provocare infiammazione già nei primi decenni di vita. Se poi si hanno livelli alti, non c’è un modo semplice per rimuoverli», spiega Cordiano.

Che prosegue: «Il nuovo acquedotto è meglio di nulla, ma una vera e seria bonifica non c’è stata e dal mio punto di vista forse non sarà mai possibile, perché l’area è troppo estesa. Bonificare significa rimuovere uno strato di terreno contaminato che in alcuni punti può arrivare a 70-80 cm, parliamo di quantità enormi, poi dove lo porti? In discariche o in impianti? Poi devi sostituire con terreno buono, che ormai è difficile da trovare perché la contaminazione è dappertutto. C’è un lavoro investigativo coordinato da Le Monde che ha mappato i siti. In Europa parlano di oltre 21.000 siti sicuramente contaminati e altrettanti sospetti. Non è solo il Veneto, Greenpeace ha trovato PFAS in una quota molto alta di campioni di acque potabili in Italia e ci sono segnalazioni anche su pesci, suoli, falde. La differenza del Veneto, però, è che qui si è contaminata soprattutto l’acqua potabile, perché c’era una centrale che attingeva da falde contaminate e distribuiva a comuni di tre province».

Bloccare la produzione di PFAS, è possibile?

«Bloccare la produzione di PFAS sarebbe la condizione definitiva, ma è difficile perché sono molecole che hanno usi anche essenziali, ad esempio in campo medico, in alcuni farmaci e in altri ambiti specifici – ribadisce Cordiano. Però dal 2018 cinque Stati del Nord Europa hanno proposto alla Commissione Europea un bando per tutti gli usi non essenziali, escludendo appunto il campo medico. Hanno stimato che per circa il 92% degli usi comuni esistono alternative meno pericolose, meno persistenti, economicamente convenienti ed efficaci. Infatti, alcuni Paesi si sono mossi, la Danimarca ha vietato PFAS in certi materiali a contatto con alimenti e in Francia dal 1° gennaio di quest’anno è entrata in vigore una legge che vieta PFAS in cosmetici e in parte del tessile.

Alcuni Paesi Ue hanno proposto di mettere al bando i PFAS per gli usi non essenziali

In Italia no, ma la questione è politica. L’industria chimica si è ribellata, il Green Deal è stato stravolto e le lobby spingono. Anche se, va detto, ci sono industrie lungimiranti che hanno già investito in alternative, prodotti PFAS-free che esistono già. Bisogna fare in modo che queste sostanze non siano più immesse nell’ambiente. Esisterebbe, da quello che si capisce, la possibilità di produrre a ciclo chiuso, recuperando e filtrando le acque di processo invece di scaricarle nei fiumi, e stoccando i residui in modo sicuro. Qualcosa funziona: studi mostrano che nei delfini del Polo Nord i PFAS “vecchi” sono calati rispetto agli anni ’80 e in Veneto dopo l’uso dei filtri le concentrazioni nel sangue dei ragazzi sono scese di oltre il 50%, con miglioramenti anche su colesterolo, mentre in altri Paesi si è visto che si può recuperare anche la fertilità. Il rischio è sostituire i PFAS vecchi con PFAS nuovi: tra trent’anni saremo punto e a capo».

PFAS, tra prove scientifiche e domande ancora aperte

Ivana Barberini
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PFAS, tra prove scientifiche e domande ancora aperte

Continua il nostro speciale sugli effetti sanitari dei PFAS dopo le battaglie portate avanti dall’associazione Mamme NO PFAS. Negli ultimi anni gli studi epidemiologici condotti in Veneto hanno iniziato a delineare alcune possibili associazioni tra esposizione a queste sostanze e diversi esiti di salute, ma molte domande restano ancora senza risposta.

A fare il punto a TrendSanità è il medico e ricercatore dell’Associazione Medici per l’Ambiente – ISDE Italia Onlus Francesco Bertola, che da anni segue la vicenda PFAS, dalle ricerche già pubblicate ai limiti degli studi disponibili, fino alla necessità di indagini epidemiologiche più solide e di interventi strutturali come la bonifica dei siti contaminati e il bando delle sostanze alla fonte. Un quadro complesso, in cui convivono evidenze scientifiche consolidate, segnali emergenti e incertezze che richiedono ulteriori approfondimenti.

PFAS e studi epidemiologici: quello che c’è e quello che manca

Francesco Bertola

Francesco Bertola chiarisce: «Studi epidemiologici in Veneto ne sono stati fatti tanti, anche dall’Università di Padova, però hanno la caratteristica di essersi basati sui dati raccolti nel piano di sorveglianza. Il piano di sorveglianza raccoglieva alcuni dati specifici, per cui sono state fatte pubblicazioni sull’aumento del colesterolo o della pressione e hanno trovato una relazione tra il fattore espositivo e l’effetto sanitario, però sono studi focalizzati. Uno studio sui tumori, per come lo si intende di solito, non è mai stato fatto. Anche qui, però, bisogna spiegarsi. Il dottor Mario Saugo, nel 2016, quando era direttore del Servizio Epidemiologico Regionale (SER), ha fatto un’analisi e ha dimostrato che a Onigo c’era il doppio dell’incidenza di tumori al testicolo rispetto a quanto atteso. Ci si aspettava otto casi e invece ne sono stati trovati sedici. Il limite è che allora non c’erano ancora i dati del biomonitoraggio, cioè i dosaggi dei PFAS nel sangue, è uno studio geografico, che ti dice “in questa zona succede questo”. A rigor di logica, davanti a un tribunale qualcuno può dire: “Sì, ma chi mi dice che è colpa dei PFAS?”

Anche ISDE ha pubblicato su rivista internazionale nel 2018 un lavoro che ha studiato la mortalità nei comuni della zona rossa, con risultati in buona parte sovrapponibili a quelli pubblicati dal SER, ma in parte diversi, segnalando già allora alcuni esiti sanitari su cui proprio le Agenzie internazionali stanno ora indagando, cioè il tumore alla mammella, e le malattie neurodegenerative (Alzheimer, Parkinson)».

Tra evidenze e incertezze, cosa sappiamo sugli effetti dei PFAS

«Non esistono studi che permettano di definire l’impatto in modo semplice e per tutte le malattie – prosegue Bertola. Però lo IARC, l’agenzia per la ricerca sul cancro con sede a Lione, ha rivalutato il PFOA. Nel 2016 lo aveva messo in categoria 2B “possibile cancerogeno”. Poi, tra 2022 e 2023, lo ha portato in classe 1 “certamente cancerogeno”: sulla base di nuovi studi e nelle motivazioni conclude che il PFOA è certamente cancerogeno per tumore del rene e dei testicoli. Il punto è che le sostanze sono tante e gli effetti sanitari possono essere diversi. Un conto è uno studio che misura solo il colesterolo, un conto è uno studio che esplori tutti gli esiti sanitari che, secondo le principali Agenzie internazionali che periodicamente effettuano una revisione della letteratura, possono essere correlati ai PFAS: aumento del colesterolo, tumore del rene e dei testicoli, diminuzione del peso neonatale, aumento degli enzimi epatici, deficit immunitario (dimostrato molto bene in Danimarca). Su questi esiti sanitari, diverse agenzie internazionali (EFSA, EPA, NASEM, ATSDR) concordano che il grado di evidenza di associazione con l’esposizione ai PFAS sia molto forte.

Su altri esiti sanitari (malattie della tiroide, gestosi gravidica, colite ulcerosa) il grado di evidenza è incerto. Poi c’è un’altra fascia di esiti sanitari (patologie del neuro-sviluppo, obesità, diabete, Parkinson, salute riproduttiva maschile) per cui le stesse Agenzie dicono che non ci sono ancora studi sufficienti per parlare nemmeno di “associazione probabile”. Ma siamo sempre al punto di prima: se non hai il dosaggio nel sangue, correlare in modo solido è difficile. È vero però che nell’acqua i valori erano molto alti e alcuni studi riportano anche concentrazioni elevate nelle acque potabili di quegli anni».

Bonifica e bando alla fonte: il vero problema

«Dal mio punto di vista tutto è possibile, ma bonificare il sito della Miteni non è uno scherzo, oltre agli scarichi nel Poscola, hanno sotterrato tonnellate di rifiuti sotto la fabbrica e questi percolano nel tempo. È un disastro enorme e servono strumenti adatti e interventi seri. Molti dicono che è impossibile, io dico che non è facile, soprattutto perché molto costoso, ma indispensabile. È il primo dovere verso i cittadini, come ha evidenziato la sentenza – spiega Bertola. Omettere la bonifica, per quanto difficile e costosa, significa continuare a inquinare le terre coltivate di queste zone, che sono irrigate, come quasi ovunque, con le acque di falda profonda e il problema sussiste, ancora più grande, per gli animali allevati in questi territori inquinati, che bevono quell’acqua.

Quando si dice “bando ai PFAS”, non si intende solo non averli nell’acqua potabile, si intende mettere al bando la loro produzione

Mettere limiti nell’acqua potabile va bene, ma non risolve. Perché tanto, se non li bevi, te li mangi. Ci sono segnalazioni sulla presenza nei prodotti, perfino nel vino, perché molti pesticidi ed erbicidi sono fatti coi PFAS e, una volta che li adoperi, non vanno più via.

Ci sono esempi anche di esposizione professionale, persone che maneggiano prodotti impermeabili, giacche a vento e si trovano livelli alti nel sangue».

Siamo tutti contaminati

Conclude Bertola: «Alla fine siamo tutti contaminati, anche fuori dal Veneto. Però bisogna distinguere: un conto è avere pochi nanogrammi, un conto è la zona rossa, dove prima dei filtri si parlava di 100, 200, 300 ng/ml di sangue. Sono due ordini di grandezza diversi. Quando diciamo che c’è evidenza di associazione tra esposizione e un esito sanitario, non diciamo “se tu hai il colesterolo alto è colpa dei PFAS”. Diciamo che, in media, in una popolazione esposta (come quella che vive nella zona rossa) il rischio è maggiore rispetto a una popolazione non esposta, a parità di altri fattori. Gli studi fatti bene, infatti, non si basano su poche persone, devono essere numeri grandi e considerare anche tutti gli altri fattori di rischio (genetica, alimentazione, stile di vita, ecc.) in grado di determinare quell’esito sanitario. Altrimenti nessuna agenzia internazionale li considera solidi.

Per questo, quando chiediamo uno studio epidemiologico, non intendiamo uno studio basato solo sul piano di sorveglianza. Il piano di sorveglianza è un biomonitoraggio, controlla quanti PFAS hai nel sangue, punto. Lo studio epidemiologico è longitudinale, cioè prendi una coorte (per dire 5.000 persone), la segui per anni, misuri gli esiti sanitari e i fattori espositivi, confronti con una popolazione di controllo. Se osservi per anni una popolazione esposta, succedono tante cose, alcuni rischi si concretizzano nel tempo e la lettura diventa più robusta».

Il Veneto dei PFAS: la più grande contaminazione d’Europa

Ivana Barberini
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Il Veneto dei PFAS: la più grande contaminazione d’Europa

Tutto comincia nel 2017, quando arrivano i risultati delle analisi sul sangue di bambini e ragazzi che vivono in una delle aree più produttive del Nord Italia. Da quel momento nulla è come prima. I valori di questi ragazzi superavano di 30-40 volte quelli della popolazione non esposta (tra 1,5 e 8 ng/ml): giovani di 14-15 anni con valori di 80, 120, 350 ng/ml di PFAS nel sangue. Quattro mamme iniziano a preoccuparsi dei risultati e in pochi giorni si ritrovano a essere in centinaia e formano il Gruppo Mamme NO PFAS. Oggi il bilancio è impressionante: tre province coinvolte (Verona, Vicenza e Padova) oltre 80 Comuni interessati, 700 km quadrati di territorio compromesso, 95mila persone sottoposte a biomonitoraggio e una popolazione potenzialmente esposta che potrebbe superare le 800mila unità.

Il 26 giugno 2025 il Tribunale di Vicenza ha pronunciato una sentenza attesa per anni, arrivata al termine di una battaglia lunga e faticosa combattuta da cittadini, comitati e famiglie che non hanno mai smesso di chiedere verità e giustizia. È il processo Miteni, ma siamo solo alla sentenza di primo grado. Per il risarcimento civile bisognerà attendere quella definitiva.

Il processo PFAS di Vicenza è stato il più grande mai celebrato in Italia su questo fronte. Ha affrontato accuse pesantissime: avvelenamento doloso delle acque potabili, disastro ambientale, inquinamento, gestione illecita di rifiuti pericolosi, bancarotta fraudolenta. Questa sentenza non è solo una vittoria giudiziaria, è un passaggio politico, sociale, culturale. È il riconoscimento del lavoro di chi ha denunciato, studiato, resistito, di chi ha trasformato la paura in impegno collettivo e che rilancia una domanda che non può essere rimandata: chi deve pagare davvero il prezzo dell’inquinamento?

Ne parliamo in questo speciale su TrendSanità con Laura Facciolo di Mamme NO PFAS, Vincenzo Cordiano, Specialista in Ematologia e Medicina Interna, Presidente della sezione regionale del Veneto dell’Associazione Medici per l’Ambiente – ISDE Italia Onlus e Francesco Bertola, Presidente della sezione provinciale vicentina di ISDE.

Una nuova normativa anti PFAS

Il nuovo quadro normativo sui PFAS è entrato in vigore in Italia dal 13 gennaio 2026 (D.Lgs. 18/2023 e il successivo D.Lgs. 102/2025), con l’applicazione della direttiva europea sulle acque potabili 2020/2184. L’Italia, tra i Paesi europei più colpiti dalla contaminazione, ha introdotto nuovi parametri e ampliato il monitoraggio, includendo molecole come GenX, ADONA e C6O4 e ha fissato anche un limite di 20 nanogrammi al litro per i quattro PFAS indicati come prioritari dall’Autorità europea per la sicurezza alimentare (Efsa), ossia Pfoa (cancerogeno), Pfos (possibilmente cancerogeno), Pfna, PFHxS.

Dal 2027, poi, entrerà in vigore anche un limite specifico (10mila nanogrammi su litro) per il Tfa, acido trifluoroacetico, considerato l’inquinante più diffuso al mondo. Allo stesso tempo però con la legge di Bilancio 2026 e i commi 622 e 623 all’articolo 1, il governo ha introdotto una proroga di sei mesi a quel limite di 20 nanogrammi al litro per i quattro PFAS più pericolosi.

Un paradosso che solleva interrogativi: perché si continua a rimandare un intervento strutturale così importante per la salute pubblica?

PFAS in Veneto, lo studio che conferma l’impatto sanitario

Un nuovo studio pubblicato sulla rivista scientifica Environmental Health getta una luce drammatica sull’impatto sanitario della contaminazione da PFAS nei territori veneti più colpiti dove le sostanze perfluoroalchiliche sono state rilevate in concentrazioni elevate nelle acque superficiali, sotterranee e potabili, esponendo circa 350 mila persone. Lo studio, coordinato dal professor Annibale Biggeri dell’Università di Padova insieme a ricercatori dell’Istituto Tumori della Romagna, del Servizio statistico dell’Istituto Superiore di Sanità e con il contributo del gruppo Mamme NOPFAS, documenta un aumento significativo della mortalità nella popolazione esposta. Tra il 1985 e il 2018 si contano oltre 3.800 decessi in eccesso rispetto all’atteso, pari a una morte ogni tre giorni. Un dato che, tradotto in termini concreti, equivale alla scomparsa di due interi comuni dell’area contaminata, come Orgiano e Asigliano.

Per la prima volta si dimostra un’associazione causale tra esposizione ai PFAS e aumento della mortalità per malattie cardiovascolari, mentre l’analisi per fasce d’età rivela un rischio più elevato di tumori tra i più giovani, esposti fin dall’infanzia. Particolarmente significativo è anche il dato relativo alle donne in età fertile, nelle quali si osserva un apparente effetto protettivo, probabilmente legato al trasferimento delle PFAS al feto durante la gravidanza e l’allattamento.

Alla luce di questi risultati, lo studio ribadisce con forza l’urgenza di avviare lo Studio di Coorte deliberato dalla Regione Veneto nel 2016 e mai realizzato, ritenuto indispensabile per valutare gli effetti sanitari a lungo termine della contaminazione e orientare politiche di prevenzione efficaci.

Il rinvio dei limiti: un segnale politico preoccupante

Laura Facciolo

Laura Facciolo, portavoce del Gruppo Mamme No PFAS, non usa mezzi termini: «Per noi questo rinvio è un segnale politico molto chiaro. L’Italia, a livello europeo, è il Paese che ha subito più di tutti gli effetti della contaminazione da PFAS. Il sito Miteni ha contaminato negli anni un’area molto vasta e ad alta densità di popolazione. Probabilmente siamo, al momento, l’area più estesa e con la maggiore numerosità di popolazione esposta al mondo. Ci si aspettava che proprio l’Italia, diventata – purtroppo – un punto di riferimento anche per le analisi e per l’adeguamento dei sistemi idrici, facesse un passo avanti anche sul piano normativo. Invece, quando si tratta di legiferare a livello nazionale, siamo il fanalino di coda. Chiedere una deroga di sei mesi, quando tutti sapevano che stava arrivando la nuova direttiva europea, soprattutto gli addetti ai lavori, sembra una presa in giro.

Il problema è che i limiti europei lavorano sull’omega del processo, sul punto finale. Il fatto stesso che nelle acque si trovino sostanze che non dovrebbero esserci (perché alcune riconosciute come cancerogene) significa che si è sbagliato tutto ciò che sta a monte. Queste molecole sono note da decenni per essere persistenti, non degradabili, associate a malattie e tumori. L’Europa avrebbe dovuto agire alla fonte, chiedendosi quali utilizzi dei PFAS siano davvero indispensabili. Forse pochissimi. Tutti gli altri potrebbero essere eliminati, perché sostituibili. Continuare a mettere solo limiti senza intervenire all’origine significa condannare le nuove generazioni.

Esiste un documento del Nordic Council, The Cost of Inaction, che calcola proprio il prezzo dell’inerzia europea. Secondo queste stime, a un cittadino italiano la gestione di questa contaminazione costa circa 150-170 euro l’anno a persona, anche considerando i risparmi sanitari. Il paradosso è che la maggior parte delle persone non sa nulla di tutto questo. Appena si esce dall’area rossa, il problema scompare dal radar, ma i costi restano».

Dalla guerra fredda ai nostri figli: una storia che continua

«Queste molecole nascono con il progetto Manhattan, per la produzione della bomba atomica, grazie alla loro resistenza al calore, all’acqua e ai grassi. Finita la guerra, non sapendo cosa farne, sono state usate nei prodotti di consumo come padelle, imballaggi, stampi alimentari. Gli interessi industriali frenano l’eliminazione alla fonte anche se molte aziende, anche medio-grandi, si sono già adeguate, chiedendo alternative ai PFAS. Paradossalmente, il privato consapevole corre più veloce delle istituzioni», afferma Facciolo.

«Non ci sono mai stati veri divieti di bere l’acqua o di coltivare, nemmeno oggi. L’unico divieto è stato quello di pesca in alcune aree, ma è poco sensato perché l’acqua scorre, i pesci si muovono. Formalmente l’acqua si può bere, ma meglio di no. Dopo anni di pressioni – ricorda ancora Facciolo – siamo riusciti ad avere un nuovo acquedotto che porta acqua pulita da un’altra zona, con costi enormi che comunque ricadono sui cittadini. Chi invece usa pozzi privati continua a pescare acqua contaminata, perché vietarlo significherebbe mettere in ginocchio l’agricoltura. La contaminazione, infatti, non è mai stata davvero rimossa, i rifiuti interrati continuano a rilasciare sostanze e la fauna è ancora fortemente contaminata.

Molte persone hanno già patologie riconducibili all’esposizione ai PFAS, altre le svilupperanno in futuro. Per questo siamo in contatto con associazioni italiane e straniere: in Svezia, ad esempio, hanno vinto una causa contro i gestori idrici basandosi sulla responsabilità del prodotto. La zona rossa comprende una trentina di comuni, con ulteriori suddivisioni. Solo chi vive o ha vissuto per almeno dieci anni in alcune di queste aree può accedere allo screening gratuito. Chi vive in zone arancioni o gialle spesso deve pagare o non riesce proprio a farlo. In Veneto, privatamente, questi esami non si fanno più e molte persone sono costrette ad andare a Milano o all’estero. Le richieste restano due e sono fondamentali: uno studio epidemiologico serio, che coinvolga l’intera popolazione esposta, e una vera bonifica. Ad oggi la contaminazione è ancora là, come nel 2012. Noi siamo partiti come genitori e continuiamo per i nostri figli, per i nipoti, per la generazione zero: quella che speriamo non dovrà convivere con queste sostanze nel sangue».

«Dobbiamo investire solo su ciò che serve e non su ciò che ci piace»

Carlo M. Buonamico
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«Dobbiamo investire solo su ciò che serve e non su ciò che ci piace»

Occorre fare politiche della salute evidence-based. In quest’ottica, la sostenibilità va distinta dall’austerità: sostenibilità non significa semplicemente spendere meno, ma allocare le risorse in modo efficace sulla base dei bisogni reali.

Serve innanzitutto una scelta politica chiara: definire quanto è necessario investire per garantire i livelli essenziali di assistenza e l’accesso all’innovazione, e calibrare di conseguenza tutte le altre politiche pubbliche. Oggi siamo al di sotto della media europea: a fronte di un valore di riferimento intorno al 7% del Pil, il finanziamento del Fondo sanitario nazionale si avvicina al 6%. Questo si traduce in una riduzione dell’accesso alle terapie innovative e in una minore attrattività del sistema per medici e infermieri.

Non si tratta però solo di aumentare la spesa. È altrettanto necessario intervenire con riforme strutturali omogenee, finora non realizzate in modo adeguato. Le riforme comportano costi iniziali, ma generano anche risparmi: esistono ancora margini di efficientamento, a patto che le risorse recuperate vengano reinvestite nel sistema sanitario. Un esempio è il meccanismo del payback, che potrebbe essere indirizzato in modo più mirato al finanziamento dei fondi sanitari regionali.

Le politiche sanitarie più efficaci nel tempo sono quelle basate su evidenze e su una visione di medio-lungo periodo

Le politiche sanitarie più efficaci nel tempo sono quelle basate su evidenze e su una visione di medio-lungo periodo: dalle vaccinazioni all’organizzazione della rete sanitaria. Sistemi complessi richiedono aggiornamenti continui, ma sempre guidati da obiettivi chiari.

Se l’obiettivo è mantenere un sistema universalistico, equo e accessibile, tutte le trasformazioni devono essere orientate a questo fine. In tema di innovazione tecnologica, è fondamentale rafforzare i contesti di ricerca, oggi ancora troppo poco attrattivi: i ricercatori scelgono raramente l’Italia, anche a causa delle difficoltà nel trasferimento tecnologico e di un sistema regolatorio che rappresenta un ostacolo. Nonostante norme che prevedono tempi certi per le autorizzazioni, persistono rallentamenti significativi.

È quindi necessario intervenire su questi nodi critici, semplificando i processi e rendendo il sistema più dinamico. Questo richiede una visione nazionale accompagnata da un’azione locale, che coinvolga distretti industriali e scientifici, università e regioni, valorizzando non solo il Nord ma anche il potenziale ancora inespresso del Centro-Sud.

Solo attraverso politiche fondate su evidenze, programmazione e capacità di attuazione sarà possibile coniugare sostenibilità e accesso equo all’innovazione.

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