malattie rare
Sfide e opportunità per le malattie rare dopo il Piano Nazionale
Un Piano Nazionale dedicato e 50 milioni per attuarlo: sarà questa la vera svolta per il mondo delle malattie rare? Ne abbiamo discusso con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice Osservatorio Malattie Rare, e Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
Malattie rare fra Piano Nazionale e “Decreto Tariffe”
Con Ilaria Ciancaleoni Bartoli e Annalisa Scopinaro
Redazione TrendSanità-
Il Piano Nazionale, con i 50 milioni stanziati per attuarlo, sarà la vera svolta nel settore delle malattie rare? E i LEA del nuovo Decreto Tariffe sono sufficienti? Ne abbiamo discusso con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice Osservatorio Malattie Rare (Omar), e Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare
La Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025. Si tratta dell’ultimo passaggio formale prima del via libera definitivo
Malattie Rare, UNIAMO: è tempo di agire per migliorare la diagnosi
UNIAMO si fa portavoce della necessità di attuare azioni coerenti e coordinate a livello europeo volte ad ottenere una diagnosi corretta delle malattie rare
Terapia genica e malattie rare: indicazioni e limiti dell’editing genetico
Le terapie geniche finora approvate vengono utilizzate per trattare in modo efficace alcune malattie rare prima ritenute incurabili. L’ultima evoluzione dell’ingegneria genetica, rappresentata dalla tecnologia dell'editing genetico CRISPR-CAS9, apre nuove possibilità di ricerca e di cura ma anche riflessioni etiche
Miastenia Grave, online questionario su qualità della vita dei malati e costi diretti e indiretti della patologia
È possibile partecipare all’indagine, realizzata da C.R.E.A. Sanità e OMaR, fino al prossimo 30 giugno. Al termine, verrà elaborato un documento utile ad individuare delle soluzioni per migliorare la quotidianità di queste persone
Malattie rare senza diagnosi: ecco la Carta per il riconoscimento dei diritti dei pazienti
Il decalogo, pubblicato in occasione dell’ultima Giornata Mondiale per i Malati Senza Diagnosi, richiede un forte impegno da parte delle istituzioni competenti affinché i diritti siano difesi e resi concretamente esigibili
Terapie avanzate: è tempo di considerarle un investimento anziché un costo
In occasione della Giornata europea dei diritti del malato, Cittadinanzattiva - Active Citizenship Network ha organizzato una conferenza al Parlamento europeo a Bruxelles per riflettere sulle terapie avanzate
IntegRare, Uniamo: migliorano informazione e consapevolezza, peggiorano gli indicatori sui supporti sociali
UNIAMO pubblica i risultati dell’indagine, svolta nell’ambito del progetto “IntegRare”, relativa all’impatto del progetto e all’evoluzione dei bisogni delle persone con malattia rara
Malattie rare senza diagnosi, necessario costruire alleanze
Malattie rare senza diagnosi, necessario costruire alleanze tra tutti i soggetti per non lasciare più soli bambini e genitori che si trovano ad affrontare una patologia che non ha diagnosi o nome