È stato stimato che ogni anno in Italia la stagione epidemica di virus respiratorio sinciziale (RSV) comporti, nella sola coorte di bambini nel primo anno di vita (400.000 nati), oltre 230.000 eventi sanitari che richiedono l’attenzione medica, tra cui più di 15.000 ricoveri e circa 16 decessi ogni anno. A livello globale, l’RSV è la principale causa di assistenza medica, ambulatoriale e ospedaliera per infezione respiratoria nei bambini di età inferiore ad un anno.
Ecco perchè prevenire il virus respiratorio sinciziale e le sue complicanze nei primi mesi di vita dei bambini è una priorità di sanità pubblica che impatta sul nostro Servizio sanitario nazionale.
Oggi, grazie alla ricerca, anche l’Italia può fare affidamento sulla forma di immunoprofilassi passiva offerta dagli anticorpi monoclonali di nuova generazione, la cui sicurezza ed efficacia e il cui impiego come nuovo strumento di prevenzione dell’RSV a disposizione della sanità pubblica sono stati ampiamente riconosciuti dalla comunità scientifica. Nella stagione RSV tutt’ora in corso non mancano in Europa esempi di implementazione di successo di questa nuova strategia di immunoprofilassi passiva per tutti i neonati e bambini alla loro prima stagione RSV. In molti Paesi europei le autorità sanitarie centrali hanno già emanato alcuni documenti di indirizzo in tal senso.
Negli scorsi mesi non sono mancate le prese di posizione e gli appelli da parte del mondo scientifico affinché anche in Italia si possa implementare, con gli strumenti oggi disponibili e con un indirizzo comune e uniforme sul territorio, un bisogno di sanità pubblica ancora insoddisfatto come l’RSV, riducendo gli impatti per il nostro Servizio sanitario nazionale e le disparità a livello regionale.
Eppure, perché questo sia possibile dalla prossima stagione 2024/2025 anche in Italia, sono necessarie azioni concrete e urgenti che la nuova Alleanza, composta da Società scientifiche, Associazioni di pazienti, Federazioni, economisti e Istituzioni, ha voluto delineare e illustrare nel Manifesto dal titolo ‘Respirare per crescere- Alleati per un’Infanzia libera dall’RSV’, frutto di un lavoro multidisciplinare svolto negli scorsi mesi e sostenuto da Sanofi. Oggi, a Roma, su invito e iniziativa del senatore Ignazio Zullo, i soggetti che hanno afferito all’Alleanza hanno presentato il Manifesto. «L’integrazione degli anticorpi monoclonali destinati all’intera coorte di bambini, strumento innovativo e indispensabile per prevenire le bronchioliti da RSV può ridurre, non solo il numero di accessi nelle strutture e, quindi, il numero di infezioni medio-gravi, ma anche i costi associati ai ricoveri ospedalieri e alle terapie adottate – ha spiegato Ignazio Zullo, membro X Commissione del Senato della Repubblica e promotore dell’iniziativa -. Per tutte queste motivazioni, mi sono reso disponibile ad elevare la questione a livello parlamentare e ad utilizzare gli strumenti legislativi messi a disposizione dei decisori politici quanto della cittadinanza, per far sì che, ben presto, l’immunizzazione passiva sia resa disponibile a tutti i nuovi nati nel nostro Paese». Tramite le esperienze combinate di figure istituzionali, clinici, pazienti ed economisti l’Alleanza ha dato vita a un percorso di confronto che ha inquadrato lo scenario nella prevenzione dell’RSV sulla scorta di evidenzeclinico-epidemiologiche ed economico-sanitarie e anche di impattosociale.
L’impatto economico
In termini di impatto economico sul Servizio sanitario nazionale, la spesa associata alla gestione delle forme medicalmente assistite di RSV, nonché alla gestione delle sue complicazioni risulta essere pari a circa 64 milioni di euro annui di costi diretti. Vanno inoltre considerati i costi indiretti determinati dalla perdita di produttività per morteprematura (16 decessi correlati al virus respiratorio sinciziale), che risultano pari a circa 3 milioni di euro, nonché i costi aggiuntivi dell’attuale profilassi effettuata ai soggettiad alto rischio (circa 13.000 bambini, 4,4% della corte di nascita), pari a circa 43 milioni di euro (nella stagione2022/2023). Queste le cinque azioni che è necessario implementare quantoprima per affrontare con le armi oggi disponibili quello che è un bisogno di sanità pubblica ancora insoddisfatto:
– INFORMARE immediatamente le regioni e tutti gli operatori sanitari, a livello nazionale, sulla disponibilità di nuovi strumenti preventivi che permettano di proteggere tutti i bambini nel primo anno di vita – AGGIORNARE il Calendario Vaccinale ed evolverlo, con l’introduzione dell’anticorpo monoclonale, a un Calendario Nazionale di Immunizzazione, in tempo per implementare in modo efficace la strategia di immunizzazione da RSV nella stagione 2024/2025 – ORGANIZZARE campagne di informazione e sensibilizzazione, rivolte a genitori e operatori sanitari, sull’importanza di ridurre i rischi di un’infezione da RSV – GARANTIRE la tutela del diritto alla salute a tutti i bambini grazie all’immunoprofilassi passiva da RSV in modo uniforme, su tutto il territorio nazionale – ASSICURARE l’impegno congiunto tra Istituzioni nazionali e regionali, operatori sanitari e Associazioni per l’implementazione di campagne di immunizzazione per la prevenzione dell’RSV nei bambini nella stagione 2024/2025
La disponibilità di questa forma di immunizzazione andrebbe per altro a beneficio delle famiglie che devono affrontare insieme ai loro figli l’impatto dell’RSV.
Si è svolta oggi a Milano l’Assemblea di EGUALIA, l’associazione dei produttori di farmaci equivalenti, biosimilari e Value Added Medicines, chiamata a rinnovare i propri organi istituzionali per il biennio 2024-2025.
Il Consiglio Direttivo scelto dall’Assemblea di Egualia ha eletto alla guida dell’associazione Stefano Collatina, Presidente e Amministratore Delegato di Baxter SpA, affiliata italiana di Baxter Healthcare: il neo-eletto, è anche responsabile della Business Unit Pharmaceutical Central&South Europe per i principali mercati europei, Presidente del CdA di Baxter srl che gestisce l’impianto di Compounding di Sesto Fiorentino.
In oltre 20 anni ha ricoperto ruoli di crescente responsabilità a livello nazionale ed internazionale. Prima di diventare Presidente in Egualia ha ricoperto il ruolo di Vice Presidente e Coordinatore del Gruppo Italiano Biosimilari.
Collatina subentra ad Enrique Häusermann – ininterrottamente alla guida dell’associazione, prima denominata Assogenerici, dal 2013 – che resta past president. «Sono onorato di assumere l’incarico di Presidente di Egualia e – certo di interpretare il sentimento di tutti i nostri associati – mi sento particolarmente grato ad Enrique Häusermann per l’incredibile impegno di questi 11 anni che hanno trasformato l’industria dei farmaci equivalenti e biosimilari in Italia. Un’industria strategica per il ruolo centrale che ha assunto nel garantire accesso al farmaco ed equilibrio economico alla spesa pubblica e che in 20 anni è arrivata a garantire oltre il 30 % del fabbisogno farmaceutico nazionale – ha dichiarato il neopresidente Stefano Collatina – . Il nostro comparto si prepara ad affrontare delle sfide importanti a partire da tre principali priorità rendere compatibili gli interessi di salute pubblica con la sostenibilità industriale, rafforzare la competitività del settore dei farmaci maturi e fuori brevetto quale perno nell’accesso alle terapie croniche e guidare al meglio l‘implementazione di dossier europei cruciali sul fronte regolatorio e ambientale. Sono fiducioso che il dialogo avviato con questo Governo possa portare a programmare le migliori soluzioni per queste sfide».
In apertura dei lavori l’intervento del sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, che ha auspicato il mantenimento del clima di dialogo e confronto instaurato dal Governo con i vertici di Egualia. «Dall’inizio del mandato abbiamo cercato di affrontare passo passo alcuni dei nodi principali del settore, a partire dall’insediamento del tavolo delle carenze: un fenomeno che abbiamo visto essere sovrastimato ed abbiamo fatto uno sforzo comune per interpretare questo momento – ha ricordato -. È stata affrontata con una norma già all’esame del Parlamento la richiesta delle aziende di riduzione del preavviso per la segnalazione delle carenze e siamo impegnati ad affrontare il tema della sostenibilità dei farmaci con un prezzo inferiore ai 5 euro», ha proseguito Gemmato, ricordando anche infine il tema cruciale della governance, da declinare attraverso lo spostamento di categorie dalla distribuzione diretta alla convenzionata, possibile secondo quanto previsto dalla norma della Legge di Bilancio 2024.
«È un tema su cui il ministero sta lavorando anche su sollecitazione delle associazioni dei pazienti e che riteniamo particolarmente importante – ha concluso Gemmato – perché rendere il farmaco accessibile serve ai pazienti ma serve anche a migliorare le performance del SSN».
Ad affiancare Collatina nel Consiglio di Presidenza, nel ruolo di Vicepresidenti, Umberto Comberiati (Teva Italia), Cinzia Falasco Volpin (Zentiva Italia) Davide Businelli (Lab. Farmacologico Milanese), Paolo Angeletti (S.A.L.F.), Massimiliano Rocchi (Accord Healthcare Italia), Salvatore Butti (EG – Stada), Fabio Torriglia (Viatris Italia), Marco Forestiere (Sandoz) e Riccardo Zagaria (DOC Generici). Confermato Giovanni Sala (Medac Pharma) in qualità tesoriere dell’associazione. Fanno altresì parte del Consiglio Direttivo: Marco Pianta (Fresenius Kabi Italia), Fabio Scaccia (Farmitalia), Giorgio Oberrauch (Doppel Farmaceutici), Andrea Rottura (Towa Pharmaceutical).
Nel 2022 in Italia si sono registrati 2.479 nuovi casi di tumore della cervice uterina causati dal Papillomavirus. Il tumore al collo dell’utero rappresenta ancora una importante causa di morte per le donne: si stima che nel 2022 siano state 1.156 le donne decedute per questa patologia. I tumori risultano le malattie più temute in assoluto sia dai genitori (70,8%), che dalle donne (72,4%), con percentuali sempre in crescita. Più in basso si collocano la paura delle demenze (temute dal 41,2% dei genitori e dal 45,7% delle donne), la paura delle malattie che causano la non autosufficienza fisica (rispettivamente dal 29,5% e 30,5%), le malattie cardiovascolari (il 15,5% dei genitori le teme, ma è più alto per i padri con il 22,0%).
È quanto emerge dal nuovo Rapporto del Censis, realizzato con il supporto non condizionato di Msd Italia, presentato oggi a due anni di distanza dalla precedente ricerca. Lo studio analizza la percezione del rischio di tumore da Hpv e le strategie di prevenzione adottate attraverso un’indagine condotta su due campioni, uno di genitori e uno di donne.
Il dopo Covid non favorisce la prevenzione
Il 65,1% dei genitori e il 60,9% delle donne sono del parere che i tumori si possano prevenire. Tra le strategie di prevenzione vengono segnalati prima di tutto i controlli medici e diagnostici preventivi (indicati dall’80,6% dei genitori e dall’84,7% delle donne). Eppure, l’approccio nei confronti delle strategie di prevenzione risulta ancora condizionato dal livello di istruzione, con una maggiore consapevolezza e un maggiore impegno da parte di chi ha titoli di studio più elevati, mentre la vaccinazione perde terreno: nel 2022 la citava come strategia di prevenzione adottata il 39,1% dei genitori, oggi solo il 22,8%.
«In Italia, nonostante siamo stati tra i primi, già nel 2007, a proporre la vaccinazione anti-Hpv, le coperture tra gli adolescenti e i giovani adulti rimangono molto basse, così come è insufficiente l’adesione allo screening oncologico» ha detto Enrico Di Rosa, Vicepresidente Siti.
«Il clima culturale complessivo, dopo l’esperienza Covid, è quello di una caduta di tensione sulla vaccinazione come strategia di prevenzione – ha aggiunto Ketty Vaccaro, Responsabile Area Welfare e Salute del Censis -. Questo contribuisce almeno in parte a spiegare perché non ci sia ancora una reale consapevolezza che attraverso la vaccinazione anti-Hpv si possa eliminare un tumore grave e diffuso come quello della cervice uterina e contribuire a ridurre gli altri tumori Hpv correlati».
In calo le conoscenze sull’Hpv e a informare ci pensano i media
Nel 2024 è calato il numero di genitori che sanno cosa è il Papillomavirus e la relativa vaccinazione: sono rispettivamente l’84,1% e il 74,8%, contro l’88,9% e il 79,4% del 2022. La conoscenza si è abbassata anche nelle categorie dove era più diffusa, cioè tra le mamme (erano il 95,5%, ora sono il 91,7%) e tra i genitori con un livello d’istruzione superiore (erano il 94,0% nel 2022, ora sono l’87,7%).
Anche la conoscenza più approfondita del virus arretra leggermente: sempre sopra l’80% sono i genitori che sanno che l’Hpv è responsabile del tumore al collo dell’utero (83,9%), ma si abbassa la quota (77,5% rispetto all’82,4% del 2022) di chi è consapevole che si tratta di un virus che causa diverse patologie dell’apparato genitale, ma che molto spesso rimane completamente asintomatico. Il 60,2% ritiene che è responsabile di diversi tumori, come quello dell’ano, del pene, della vulva, della vagina e di quello testa/collo, mentre il 41,2% sa che l’Hpv causa i condilomi genitali.
Si riduce significativamente (passando dal 24,8% al 13,0%) chi lo ritiene erroneamente un virus che colpisce solo le donne. Tra le fonti d’informazione citate dai genitori emerge il ruolo preminente assunto nel 2024 dai media, legato all’effetto delle recenti campagne di informazione sull’Hpv e non solo: infatti, il 29,1% indica come fonte di informazione prevalente le campagne di comunicazione, il 20,5% vari materiali informativi e promozionali come dépliant e manifesti, il 25,4% i siti web e solo a seguire sono citati i professionisti della salute. La figura più citata è il medico di medicina generale (23,1%), seguito dal servizio vaccinale della Asl (20,9%) e solo terzo il ginecologo (20,2%) che nella rilevazione precedente era indicato dal 25,8% ed era il più citato in assoluto dalle donne (32,3%).
Controlli preventivi: le donne prendono l’iniziativa
Il 58,7% dei genitori e il 62,2% delle donne afferma che i comportamenti di prevenzione che adotta maggiormente sono i controlli preventivi (screening, controlli diagnostici in assenza di sintomi, ecc.). Solo il 16,1% (che sale al 23,6% nelle più giovani) negli ultimi tre anni non ha effettuato alcuna attività di prevenzione. Gli screening per il tumore cervicale (Pap-test e Hpv-test) sono i controlli che le donne hanno dichiarato di aver effettuato di più negli ultimi tre anni (54,9%), anche se in calo rispetto al 2022. Un dato importante riguarda l’effettuazione di esami diagnostici preventivi di propria iniziativa: negli ultimi tre anni ad averli fatti, anche integrando gli screening, sono il 48,0% dei genitori ed il 62,9% delle donne.
Le donne però si vaccinano di più e i genitori sono sempre più convinti di vaccinare i figli
Le donne di età compresa tra i 25 e i 55 anni che hanno dichiarato di aver effettuato la vaccinazione anti-Hpv sono il 24,5%, che sale al 42,3% nella fascia di età più giovane (25-35 anni). Le donne vaccinate sottolineano che a consigliarle di effettuare la vaccinazione anti-Hpv è stato il proprio ginecologo (30,4%), il 26,5% chiama in causa il medico di famiglia e il 23,8% il servizio vaccinale delle Asl. Aumentano i genitori che hanno dichiarato di aver vaccinato i figli: erano il 46,1% nel 2022 e oggi risultano pari al 56,1%. Alla scelta dei genitori ha contribuito anche la ripresa dell’operatività dei servizi vaccinali delle Asl dopo il Covid, con un aumento di quanti sono stati effettivamente informati della possibilità di vaccinare i propri figli tramite chiamata o lettera, che risale dal 43,3% al 49,8%, senza però tornare ai livelli precedenti.
«La vaccinazione anti-Hpv rappresenta una della più efficaci forme di prevenzione del cancro – ha dichiarato Francesco Perrone, Presidente Aiom -. Sulla prevenzione, sia primaria che secondaria, bisogna tenere alta la sensibilità dei cittadini, particolarmente di quelli con un livello sociale e di istruzione più basso, tra i quali si nota una concentrazione sia dei fattori di rischio sia della scarsa adesione alle campagne vaccinali e di screening».
L’obesità è ormai un problema sanitario nazionale. Quella infantile soprattutto, visto che fra le nazioni europee, l’Italia ha raggiunto il triste primato per numero di casi in questa fascia d’età, soprattutto al sud. Ma il dato preoccupante riguarda anche gli adulti: nel Paese della dieta mediterranea ormai oltre il 10 per cento della popolazione è affetta da questa patologia. E un terzo degli italiani, che è in sovrappeso, è a rischio di svilupparla.
I numeri delle persone affette da questa malattia sono in crescita in tutto il mondo. Perché? Quali fattori concorrono a questo incremento dei casi a livello globale? Le previsioni degli esperti parlano di un incremento del 100 per cento dell’obesità infantile entro il 2035. A seguito del World Obesity Dayabbiamo analizzato il fenomeno dal punto di vista sociale e culturale con l’aiuto di Leonardo Mendolicchio, psichiatra e responsabile dell’Ambulatorio e dell’U.O. Riabilitazione dei Disturbi Alimentari e della Nutrizione presso l’IRCCS Auxologico di Piancavallo. Centro ospedaliero di primo piano a livello europeo per la cura e la riabilitazione dell’obesità di adulti, bambini e adolescenti, l’Auxologico rappresenta un osservatorio privilegiato dal quale approfondire le molteplici implicazioni di questa complessa patologia, che sembra essere sempre più legata a doppio filo con la salute mentale.
L’eccesso di nutrimento e salute mentale, un legame che si stringe
Clinicamente si parla di obesità in presenza di un accumulo patologico di grasso corporeo. La diagnosi si fa calcolando l’indice di massa corporea (BMI). Nella popolazione adulta, si esce della categoria del sovrappeso e si entra in quella dell’obesità quando questo dato è pari o superiore al valore di 30.
Dove manca la cultura alimentare, le persone sono meno consapevoli della tendenza a confondere lo stimolo fisiologico con l’appetito emotivo
Esistono naturalmente delle differenze legate al sesso, all’età e allo stato di fitness: le donne tendono ad avere più grasso corporeo rispetto agli uomini, così come gli anziani rispetto ai giovani. Chi ha una elevata massa muscolare, come gli sportivi, potrebbe avere valori più elevati senza per forza rientrare nelle categorie di sovrappeso o obesità. Per le persone sotto i 19 anni invece la classificazione dello stato ponderale avviene con le curve di crescita dell’Oms e con i valori soglia raccomandati dall’International Obesity Task Force che tengono conto dell’età e del sesso.
Se da un lato la comunità scientifica ha messo in chiaro che il sovrappeso, anche lieve, mette a rischio la salute dell’intero organismo, culturalmente c’è ancora la percezione che l’obesità non sia una vera e propria malattia. Oltre ad esserlo, l’obesità si lega a molti altri problemi di salute: patologie metaboliche e cardiovascolari, come il diabete, ma anche depressione, insonnia, apnee notturne, artrosi, gotta, incontinenza e persino i tumori, per i quali è un importante fattore di rischio. Per questo, ogni anno, il World Obesity Day vuole sensibilizzare la popolazione rispetto ai rischi che corre chi non si cura.
Leonardo Mendolicchio
«Un conto è affermare che chi è obeso o in sovrappeso non vada stigmatizzato o giudicato in base al suo peso – ha commentato Mendolicchio –, altro invece è far passare il messaggio errato che vada bene rimanere così e che la soluzione sia semplicemente quella di accettarsi. Ricordiamoci che essere obesi o in sovrappeso mette a rischio la salute generale, fisica e mentale. Si tratta di una condizione patologica da non promuovere, bensì da curare».
«Una delle tendenze che noto di più nella mia pratica clinica è quella dell’aumento dei casi di obesità legati alla mancata consapevolezza dell’intrinseco legame fra il cibo e le emozioni», ha aggiunto lo psichiatra, che ha chiarito che dove manca la cultura alimentare, le persone sono meno consapevoli della loro tendenza a confondere lo stimolo fisiologico della fame con un non meglio identificato appetito emotivo.
Il ruolo della culturale individuale e delle decisioni politiche collettive
«Il gradiente socioeconomico gioca un ruolo centrale nell’insorgenza della patologia – ha aggiunto Mendolicchio –. La relazione fra obesità e povertà è visibile. Condizioni economiche più svantaggiate portano ad un livello di istruzione più basso e, di conseguenza, a scarsa o inesistente cultura alimentare».
D’altro canto, nei casi in cui la predisposizione genetica è fra i fattori preponderanti nell’esordio della patologia, al netto dei fattori ambientali, il pregiudizio comune porta le persone a pensare che per guarire basti solo la cosiddetta forza di volontà. Niente di più falso. Nella sua espressione più grave, l’obesità è una patologia cronica e recidivante, di cui i pazienti non sono strettamente responsabili. La loro condizione è determinata da complessi fattori biologici, genetici e ambientali.
Il gradiente socioeconomico gioca un ruolo centrale nell’insorgenza della patologia
«Una vera e propria responsabilità nell’incremento dei casi va invece cercata nella mancata regolamentazione dei criteri con cui vengono preparati gli alimenti venduti dalla grande distribuzione – ha affermato il medico –: so di essere provocatorio nel dirlo ma nei supermercati è possibile trovare anche dei prodotti di scarsissimo valore biologico e nutrizionale. Sarebbe opportuno che venissero imposti dei parametri di qualità alimentare più alti».
Ancora una volta, in mancanza di decisioni collettive che garantiscano che la produzione alimentare e la ristorazione siano tenuti a garantire un alto standard di qualità degli alimenti, è il livello culturale dei singoli a fare la differenza.
«Quando siamo ben informati, stiamo lontani da certi prodotti che si trovano in vendita – ha aggiunto Mendolicchio – se ci lasciamo guidare da difficoltà emotive nella scelte alimentari, finiremo con l’inserire troppo spesso nella nostra dieta prodotti altamente processati che, se consumati in determinate quantità, peggiorano la nostra salute».
Obesità e depressione
«Contrastare l’obesità vuol dire educare all’alimentazione, insegnando alle persone a riconoscere cosa è sano e cosa non lo è – ha spiegato lo psichiatra –. L’altro grande lavoro collettivo sta nell’educare al valore emotivo del cibo, per distinguere fra i bisogni del corpo e quelli della mente. Il 40 per cento dei casi affetti da obesità medio grave è in comorbidità con la depressione – ha concluso Mendolicchio –.
Il 40 per cento dei casi affetti da obesità medio grave è in comorbidità con la depressione
Gli esperti parlano di triade depressogena: l’obesità, l’insonnia e lo stato infiammatorio a cui il corpo è sottoposto si autoalimentano, generando un’altra grave ed invalidante patologia. Ecco perché è importante essere consapevoli di quanto salute mentale e obesità siano più che mai strettamente collegate».
Si parla anche di dati sanitari nel decreto PNRR pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 2 marzo scorso e ora passato alle Camere. Il decreto, infatti, rafforza il ruolo e le competenze di Agenas attribuendole la raccolta e la gestione dei dati, anche pseudonimizzati, al fine del monitoraggio dei servizi di telemedicina e l‘attuazione del progetto di intelligenza artificiale.
I dati personali relativi alla salute, pseudonimizzati, saranno interconnessi tra Ministero della salute, ISS, Agenas, AIFA, INPM e, relativamente ai propri assistiti, dalle Regioni e Province autonome, nel rispetto delle finalità istituzionali di ciascuno, previo parere del Garante per la protezione dei dati personali. Anche Agenas potrà utilizzare i dati del FSE per finalità legate allo studio e ricerca scientifica, per la programmazione sanitaria, verifica delle qualità delle cure e valutazione dell’assistenza sanitaria, senza l’utilizzo dei dati identificativi degli assistiti presenti nel FSE e nel rispetto della normativa sulla privacy. Ad Agenas viene affidato anche il ruolo di gestire la piattaforma di Intelligenza Artificiale e la valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA) relative ai dispositivi medici.
In Europa, intanto, proseguono i negoziati tra Parlamento, Consiglio e Commissione Europea sullo Spazio Europeo dei dati Sanitari per rendere disponibili, in un formato europeo comune, i dati provenienti da cartelle cliniche, prescrizioni elettroniche, immagini diagnostiche ed esami di laboratorio. Il risultato? Un più facile accesso ai servizi sanitari per i cittadini europei, eliminando le preoccupazioni legate alla continuità delle cure durante i viaggi all’interno dell’UE.
Sono questi i temi che saranno approfonditi il 13 marzo 2024, nel convegno “Data Talks”, insieme a importanti personalità del mondo istituzionale e accademico. Tra queste Antonio Parenti, Direttore Rappresentanza in Italia Commissione Europea; Guido Scorza, Componente Autorità Garante protezione dati personali; Domenico Mantoan, Direttore Generrale Agenas; Giorgio Metta, Direttore scientifico Istituto Italiano di Tecnologia (IIT); Mons. Vincenzo Paglia, Presidente Pontificia Accademia per la Vita; On. Simona Loizzo, Presidente Intergruppo Parlamentare Sanità Digitale; Ilaria Capua, Senior Fellow of Global Health, Johns Hopkins University – SAIS Europe; Tiziana Mele, Amministratore Delegato Lundbeck Italia; Monica Calamai, Direttore Generale AUSL Ferrara; Giorgio Casati, Direttore Generale ASL Roma 2; Giovanni Gorgoni, ASL Roma 1; Paolo Petralia, Direttore Generale ASL 4 Ligure; Fidelia Cascini, Docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore; Felicia Pelagalli, Direttore di Culture.
“Torniamo ad approfondire il tema dei dati sanitari e dell’importanza di liberarli garantendo al tempo stesso un elevato livello di protezione, sicurezza, riservatezza e uso etico dei dati. Le importanti novità contenute nel decreto PNRR andranno a definire le caratteristiche di un ambiente di trattamento sicuro, all’interno del quale saranno messi a disposizione dati anonimi o pseudonimizzati. Per i professionisti sanitari sarà fondamentale sviluppare competenze digitali e di data literacy per riuscire a far fronte al cambiamento e gestire la raccolta e l’uso dei dati sanitari” dichiara Felicia Pelagalli, Direttore di Culture e organizzatrice dell’incontro che si terrà mercoledì, 13 marzo 2024, dalle ore 10 all’Europa Experience – David Sassoli di Piazza Venezia 6, Roma.
«La presente legge riconosce e promuove la mototerapia, in maniera uniforme nell’intero territorio nazionale, quale terapia complementare per rendere più positiva l’esperienza dell’ospedalizzazione, per contribuire al percorso riabilitativo dei pazienti e per accrescere l’autonomia, il benessere psico-fisico e l’inclusione dei bambini, dei ragazzi e degli adulti con disabilità». La Camera approva.
Nasce così un provvedimento che sta scatenando il malcontento di medici, associazioni impegnate sull’autismo, professionisti sanitari, esperti e neuropsichiatri infantili di tutte le latitudini.
Bisogna invece all’opposto “demedicalizzare” e creare attività inclusive ludiche per dare benessere e qualità di vita alle persone autistiche e alle loro famiglie
Luigi Mazzone
«Non c’è alcuna evidenza scientifica che possa supportare la mototerapia. Questa è demagogia sulla pelle delle persone – tuona il professor Luigi Mazzone, direttore della Neuropsichiatria Infantile di Roma Tor Vergata –. È inoltre incomprensibile l’esasperazione alla continua medicalizzazione anche riferita ai termini stessi di ottime attività ludiche ricreative. Bisogna invece all’opposto “demedicalizzare” e creare attività inclusive ludiche per dare benessere e qualità di vita alle persone autistiche e alle loro famiglie. Lo sport è un ottimo strumento che incide positivamente sull’autostima, sull’immagine di sé, creando occasioni di implementare le abilità motorie e socio-relazionali. Le terapie però sono un’altra cosa e non vanno confuse con le attività ludiche come nel caso della mototerapia. Dal mio punto di vista come medico è gravissimo che vengano confusi tali ambiti e ancora più grave che a livello governativo e parlamentare possano passare alcune proposte senza alcun supporto scientifico. Concedetemi nuovamente una battuta per far capire il paradosso: eravamo tutti ingenui, avevamo le moto sotto casa e non avevamo capito che potevamo risolvere l’autismo con quelle…».
Cos’è la mototerapia?
Vanni Oddera
Ma facciamo un passo indietro e cerchiamo di capire meglio di cosa stiamo parlando. Ideata dal campione di motocross Vanni Oddera, la mototerapia o Freestyle Motocross Therapy (che è stata definita anche «psicomotricità in motocicletta») ha riscosso nelle sue esperienze “in corsia” sorrisi e momenti di spensieratezza da parte dei piccoli pazienti ricoverati in ospedale che possono scorrazzare sulle due ruote insieme agli acrobatici piloti. Ricorda le belle esperienze degli Spiderman, dei Superman e degli altri supereroi che regalano un piccolo sogno ai bimbi ricoverati. Il provvedimento passato alla Camera, e presto in discussione al Senato, prevede il riconoscimento e la promozione della mototerapia sull’intero territorio nazionale, consentendo alle pubbliche amministrazioni di favorire l’organizzazione di eventi e di progetti di mototerapia presso le strutture ospedaliere, sanitarie, sociosanitarie e socio-assistenziali. Come affermava Mazzone, sono esperienze a cui va tanta gratitudine, applausi e sostegno dalle istituzioni. Ma, secondo molti esperti, trasformare il gioco, l’allegria, il sorriso, in terapia medica, priva di evidenza scientifica, senza neppure il parere dell’Istituto Superiore di Sanità, forse è eccessivo. La decisione di Palazzo Montecitorio viene contestata da tanti in un momento in cui si tagliano i fondi del SSN per i servizi essenziali e le terapie davvero efficaci per l’autismo o altre disabilità: progetti che non sono rifinanziati, liste infinite d’attesa per ogni intervento indispensabile. Ora il timore è che su questo panorama così difficile peserà anche il costo per i moto-terapeuti… Forse si prevede la nascita di centri privati per mototerapia che non solo confonderanno sempre di più le famiglie, ma rappresenteranno un ulteriore esborso per una terapia la cui efficacia è tutta da verificare scientificamente?
Oltre a Mazzone rispondono a questi dubbi dialogando con TrendSanitàChiara Pezzana, neuropsichiatra infantile, direttore sanitario e clinico del Centro per l’Autismo di Novara – Associazione per l’autismo E. Micheli, e Giuseppina Della Corte, terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, del Comitato strategico di indirizzo del Centro studi SAPIS della FNO TSRM e PSTRP.
Dov’è la validazione scientifica?
La decisione di Palazzo Montecitorio viene contestata da tanti in un momento in cui si tagliano i fondi del SSN per i servizi essenziali e le terapie davvero efficaci per l’autismo o altre disabilità
Giuseppina Della Corte
«Tengo a precisare che la realizzazione di azioni e progetti finalizzati a migliorare il vissuto del bambino con disabilità in determinati contesti senz’altro può apportare dei benefici sul piano umorale ed emotivo in termini di motivazione e fiducia in sé e nelle proprie capacità – spiega Della Corte –. Nel caso della mototerapia, tuttavia, analogamente ad altri interventi individuabili come adiuvanti la riabilitazione, si rileva quasi la necessità, da parte di chi li realizza, di assorbire il termine “terapia” senza le dovute spiegazioni. Nulla va tolto alla bontà delle intenzioni che muovono simili progettualità, ritornando alla proposta di legge, ciò che turba in particolare è la volontà chiaramente espressa di promuovere la mototerapia in modo uniforme sul territorio nazionale, perché considerata efficace al benessere del bambino con autismo, quando i servizi realmente ritenuti essenziali in casi come questo sono altri, la cui efficacia è basata su evidenze scientifiche certe. Bisognerebbe intervenire per uniformare gli interventi realmente efficaci per questi soggetti sulla base di prove scientifiche acclarate, come ad esempio la terapia neuropsicomotoria e logopedica. Invece, si assiste alla comparsa di metodi che si fondano su risultati scientifici di bassa qualità. Mettere in atto delle attività non riconosciute e validate a livello scientifico rappresenta un enorme rischio per la salute degli utenti e per il riconoscimento professionale dei nostri professionisti sanitari. Di fatto, ad oggi non esistono sufficienti evidenze scientifiche in merito allo stato di efficacia, efficienza ed appropriatezza della mototerapia, ed in particolare nei confronti di quadri patologici, quali l’autismo appunto, a cui gli erogatori di questo approccio intendono rivolgersi».
Autismo, false speranze e nuove linee guida
L’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha pubblicato a ottobre 2023 il testo completo delle nuove Linee Guida sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti che include raccomandazioni e indicazioni di buona pratica clinica, non regolati dalle precedenti, di tipo terapeutico, farmacologico e riabilitativo. E, neanche a dirlo, non c’è alcuna citazione della mototerapia in quell’importante documento. A pochi mesi di distanza, invece, la Camera approva il testo di legge sulla mototerapia per i giovani con disabilità, compresi i ragazzi autistici.
«Personalmente sono allibita e sconfortata, perché si fa tanta ricerca, tanta fatica per redigere le Linee Guida come quelle nuove dell’ISS sul trattamento per l’autismo, sia per i bambini, sia per gli adulti e poi si arriva a chiamare queste terapie…»
Chiara Pezzana
«Personalmente sono allibita e sconfortata – afferma Pezzana –, perché si fa tanta ricerca, tanta fatica per redigere le Linee Guida come quelle nuove dell’ISS sul trattamento per l’autismo, sia per i bambini, sia per gli adulti. Un’opera “ciclopica” dove si spiega bene, soprattutto per gli adulti, cosa si intende per trattamento e terapia e cosa per attività piacevole, ludica, in cui può certamente rientrare la mototerapia. La moto piace sicuramente ai ragazzi, ma quando parliamo di terapia, intendiamo qualcosa che deve essere supportato da una letteratura scientifica e avere una validazione rigorosa. Il punto è che nel mondo dell’autismo, della disabilità intellettiva, si fa presto ad aggiungere la parola terapia un po’ per tutto. Si parte dall’ortoterapia, fino alla pet therapy, l’ippoterapia, ecc… Sono tutte ottime attività, che fanno bene e motivano i nostri ragazzi a imparare cose nuove in un contesto specifico, ma non sono terapie. Poi mi chiedo, perché un’attività piacevole deve essere normata e perfino finanziata, quando le terapie vere, quelle validate per le persone autistiche non ricevono il giusto sostegno economico? I reparti di psichiatria in questo periodo sono paralizzati dalla carenza di personale medico, con liste di attesa molto lunghe. Ci sono problematiche gigantesche, per cui una famiglia con un bambino autistico non riesce ad avere un trattamento se non pagando presso i centri privati. Perché si perdono tempo e risorse a discutere di mototerapia? Poi si danno delle false speranze ai familiari della persona autistica o con disabilità e si aggiunge confusione su confusione, perché già la letteratura scientifica nel nostro ambito è debole, non è come quella sui farmaci in doppio cieco, in cui si sa cosa funziona e cosa no. I genitori fanno tanta fatica a orientarsi sull’opzione terapeutica migliore e più appropriata. Ora aggiungere la mototerapia vuol dire impiegare tempo, preziosissimo per i familiari e i loro bambini, per attività che nulla hanno a che fare con le terapie e i trattamenti. Dico tempo prezioso perché ai nostri bambini cambia la vita quando si segue da subito un trattamento riabilitativo mirato. Potenziare l’umore è sicuramente utile, così come potrebbe essere utile affiancare alla mototerapia un terapista ABA (Applied Behavior Analysis o Analisi Comportamentale Applicata), allora sì che avrebbe senso. La moto in sé non è la terapia, è quello che ci costruisci intorno. Manca questa consapevolezza: tutto bello, ma i nostri bimbi non hanno tempo da perdere. Con la profonda crisi che attraversa il nostro SSN e i servizi territoriali, in cui la psichiatria infantile non ha un budget dedicato, ci sono strutture in cui vediamo che i bambini diminuiscono ma le patologie neuropsichiatriche aumentano, così come diminuiscono i medici. In una situazione così drammatica, fare una legge sulla mototerapia vuol dire perdere il senso delle priorità».
«Ci sono priorità urgenti nel caso dell’autismo, come risolvere il carico economico che ogni famiglia deve affrontare per le terapie del figlio e il tema delicatissimo della fase di transizione dall’età adolescenziale a quella giovane e adulta allorquando finisce la scuola e serve trovare risorse e attività per un reale inserimento sociale» aggiunge Mazzone.
Diversi piani di realtà: mototerapia e scarsità di servizi essenziali
«Voler riconoscere e attivare in modo omogeneo la mototerapia sul territorio si scontra con due aspetti che caratterizzano la realtà sanitaria odierna in materia di presa in carico dei disturbi del neurosviluppo, tra cui rientrano proprio quelli dello spettro autistico. Da un lato mancano i fondi per garantire l’accesso ai percorsi di diagnosi e riabilitazione. Dall’altra, non si osserva sul territorio nazionale l’uniformità dei percorsi in essere – ribadisce Della Corte –. In questi casi, la diagnosi è fondamentale al riconoscimento tempestivo di un disturbo neuropsichico, mentre la riabilitazione consente di intervenirvi in modo appropriato per ridurre l’isolamento, il disagio sociale e migliorare la qualità di vita dei bambini e adolescenti che ne sono affetti, nonché delle loro famiglie. Dunque, avvilisce assistere all’impegno delle istituzioni nel promuovere una pratica dal valore puramente ricreativo, a fronte di una continua scarsità di servizi fondamentali con cui si rapportano quotidianamente utenti, genitori e operatori. Tali servizi sanitari ad oggi essenziali per il benessere dei bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico e altri disturbi del neurosviluppo sono quelli erogati dai professionisti della riabilitazione che, purtroppo, operano da tempo in un contesto sanitario continuamente alle prese con tagli di fondi e ripartizione di risorse. Tra i profili mancanti c’è anche il mio, il Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, appartenente all’Ordine dei Tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (TSRM e PSTRP) che, in linea con i principi la medicina basata sulle prove di efficacia, si occupa, all’interno di un’equipe multidisciplinare, della presa in carico di questi soggetti: un processo questo, altamente specifico per ciascun bambino, e dal carattere evolutivo poiché deve rispondere in modo puntuale ai bisogni di salute di un soggetto che sta crescendo».
E, proprio dal maxi ordine delle professioni sanitarie, è stata da poco inviata una nota al Senato, alla Commissione permanente affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale, firmata dalla presidente Teresa Calandra. Nel testo si evidenzia come l’uso improprio della parola “terapia” in contesti non sanitari rischia di sminuire l’identità dei professionisti della riabilitazione e di alimentare il mercato del lavoro abusivo non sanitario, oltre a creare confusione tra i cittadini, generando false aspettative. La proposta di promuovere la mototerapia su scala nazionale appare paradossale se prima non si assicura un numero adeguato di professionisti sanitari qualificati per far fronte ai bisogni di riabilitazione dei cittadini, aggravando il fenomeno della migrazione sanitaria per la ricerca di servizi non disponibili sul territorio. Queste criticità, afferma ancora la nota TSRM e PSTRP, sottolineano anche l’importanza di aderire a linee guida basate su evidenze scientifiche e di evitare l’uso improprio di termini come “linee guida” o “complementare” al di fuori di contesti scientificamente validati, enfatizzando che un intervento riabilitativo dovrebbe essere parte di un approccio globale e dinamico centrato sulla persona assistita.
«Insomma – conclude sconfortata Pezzana – è facile creare entusiasmo per queste cose, anche con l’idea che il bambino autistico sia una specie di fortezza chiusa da aprire attraverso qualsiasi cosa. In realtà non è così, stiamo parlando di una patologia del neurosviluppo che, non a caso, si chiama dello spettro autistico, e in cui gli approcci terapeutici non sono uguali per tutti. Sono situazioni anche molto delicate che non possono essere gestite senza precisi criteri clinici. Si dimentica la ricerca, quella seria. Già le famiglie con un bambino autistico sono costrette a gestirsi quasi tutto da sole, senza un vero sostegno. Una novità come la mototerapia non fa che confondere e magari prevedere un ulteriore esborso, visto lo stato in cui versa il SSN. Forse si prevede la nascita di centri privati di mototerapia i cui costi sicuramente non sarebbero sostenibili per tutti, come è successo in altri casi non inquadrabili dal punto di vista scientifico che però davano grandi speranze alle famiglie? Poi vedere questa legge approvata pochi mesi dopo l’uscita delle linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità, che ha previsto anche una task force per definire il trattamento per le persone autistiche, è come vivere in due mondi paralleli…».
Intelligenza artificiale, digitalizzazione dei dati, medicina predittiva, servizi automatizzati per i pazienti. I convegni sono pieni di panel con questi titoli. L’aspettativa è grande ma gli esempi concreti scarseggiano. A TrendSanità ne parla Giorgio Casati, direttore generale della ASL Roma 2, la ASL più grande d’Italia per numero di abitanti serviti. Una ASL che insiste in quartieri molto popolari della città di Roma come il Tiburtino, Casal Bertone, Casal Bruciato, San Basilio, Tor Cervara, Pietralata e molti altri.
A che punto sono queste evoluzioni tecnologiche per la sanità pubblica e territoriale?
«Qualunque innovazione, qualunque novità venga introdotta in un sistema così complesso come il nostro Servizio Sanitario Nazionale incontra notevoli difficoltà: difficoltà organizzative, difficoltà di carattere economico, difficoltà nell’applicazione delle norme. Su questo, ovviamente, se non si riesce a trovare una sintesi, a pagarne le conseguenze sono poi i cittadini che non riescono a trovare servizi migliori».
Quali sono i filoni di intervento più urgenti?
Giorgio Casati
«Uno ha sicuramente a che fare con i dati e con il modo in cui questi possono essere utilizzati. Un altro è quello dell’intelligenza artificiale. Ma io mi auguro anche che si incominci a ragionare davvero su come cambiano i servizi per i cittadini. Perché su questo ancora manca un guizzo che in qualche modo dia il via alle aziende sanitarie pubbliche per incominciare a riorganizzare le attività, ad essere più efficienti ed efficaci nei confronti dei nostri utenti. Tutta l’innovazione deve portarci a migliorare l’accoglienza e la cura delle persone. Curare le persone è la nostra missione quindi se l’innovazione non ci porta a migliorare questo aspetto, non vedo cos’altro dovrebbe fare».
Lei guida una ASL in un territorio popolare della città di Roma. Cosa può dare l’intelligenza artificiale ai cittadini di questi quartieri?
«Può dare tantissimo. Partiamo dagli elementi di pianificazione: può darci la possibilità di lavorare sui dati dei cittadini complessivamente intesi per capire quali sono le aree di rischio maggiore e quindi quali sono gli interventi che devono essere attivati come priorità. Ma in una determinata comunità, che ovviamente è un sottoinsieme dell’intera popolazione della ASL Roma 2, può aiutarci a capire quali condizioni creare per ridurre il rischio dell’insorgenza di talune patologie. Tutti sappiamo che più c’è povertà, più c’è basso grado di istruzione, e più dovrebbe esserci un intervento mirato a sostegno della popolazione per evitare che alcuni comportamenti si trasformino nel tempo anche in problemi di natura sanitaria. C’è la possibilità di usare gli strumenti di intelligenza artificiale per svolgere un’attività di natura preventiva e quindi questo ovviamente riguarda sia i dati di carattere collettivo, che i dati di carattere individuale».
Qualche esempio concreto?
Tutti sappiamo che più c’è povertà, più c’è basso grado di istruzione, e più dovrebbe esserci un intervento mirato a sostegno della popolazione
«L’AI ci può aiutare a comprendere chi, con più probabilità di altri, uscirà dal percorso di cura. Noi sappiamo che tra i pazienti cronici, che rappresentano uno dei segmenti più importanti che la sanità pubblica deve seguire, solo tra il 30% e il 50%, a seconda delle patologie, rispetta le terapie e fa il piano di controllo. Questo sembra un dato banale ma non lo è, perché non seguire il piano terapeutico e non fare i controlli significa non fare nulla per rallentare il processo degenerativo delle patologie e questo significa che le persone muoiono e vivono male quell’ultimo tratto di strada perché lo passano in accessi in pronto soccorso, in ricoveri ospedalieri, quando non devono anche essere sottoposti ad interventi invalidanti. Prenda per esempio cosa vuol dire l’amputazione degli arti per un paziente diabetico. Tutto questo può essere ridotto o evitato con una medicina predittiva, ma per fare questo c’è bisogno dell’intelligenza artificiale che ci aiuta a leggere i dati e a tenere sotto controllo, con la supervisione di operatori umani, più pazienti cronici possibili».
Sulle singole patologie cosa si può fare?
«Ma si può usare l’intelligenza artificiale anche nei singoli processi decisionali di natura clinica. L’ASL Roma 2, qualche mese fa, ha ricevuto un premio di cui siamo molto orgogliosi sulla capacità di identificare precocemente l’Alzheimer, grazie all’intelligenza artificiale, e quindi poter intervenire all’esordio del problema di salute con quelle cure che servono proprio a rallentare il processo degenerativo. Questa cosa la possiamo fare anche in altri ambiti, basta solo lavorarci. I dati ci aiutano tantissimo, ma una mole infinita di dati non può essere elaborata dall’essere umano. E non tanto perché non ci siano le capacità, ma il problema è che il tempo che ci impiegherebbe un umano è troppo e abbiamo bisogno del supporto dell’intelligenza artificiale per essere tempestivi».
Telemedicina e fascicolo sanitario elettronico come si associano all’uso della AI?
«Il fascicolo sanitario elettronico diciamo che in qualche modo si affianca ed è già qualcosa di attuale. Ma manca ancora una piena integrazione, il disegno di tutta l’infrastruttura non è ancora qualcosa di concreto e fruibile pienamente perché non tutte le aziende e non tutti gli ambiti che lavorano in sanità sono in grado di alimentare il fascicolo sanitario oggi per come dovrebbe essere fatto secondo l’ultima normativa uscita in termini di contenuti. Quindi c’è da fare un gran lavoro dal punto di vista della digitalizzazione per poter fare in modo che i dati arrivino in modo sicuro e che siano strutturati e qualitativamente buoni per poter poi essere utilizzati anche a fini decisionali. Una volta che ci saranno queste condizioni è chiaro che i dati nel fascicolo sanitario elettronico utilizzati con strumenti di intelligenza artificiale cambieranno davvero il modo di fare sanità».
La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per sviluppare terapie e trattamenti mirati, migliorare la qualità della vita dei pazienti e offrire loro un supporto adeguato. Nonostante i progressi compiuti, molte di queste malattie rimangono orfane di terapie specifiche, rendendo essenziale l’investimento continuo nella ricerca e nello sviluppo di nuove soluzioni.
Anche le decisioni a livello europeo svolgono un ruolo cruciale nell’indirizzare gli sforzi di ricerca sulle malattie rare. Ad esempio, le politiche riguardanti lo spazio europeo dei dati possono influenzare direttamente la raccolta e la condivisione delle informazioni cliniche e genetiche necessarie per comprendere meglio queste malattie e sviluppare trattamenti personalizzati.
Quali azioni si rendono necessarie per garantire un accesso uniforme a tutti i pazienti? Come si assicura la sostenibilità delle terapie, che per definizione coinvolgono un numero ristretto di pazienti? Quale può essere il ruolo dei privati, degli enti di ricerca e delle istituzioni?
Ne parliamo con:
Armando Magrelli Vice Presidente del Comitato per i Medicinali Orfani, EMA (European Medicines Agency)
Celeste Scotti Direttore ricerca e sviluppo, Fondazione Telethon
Se ne parla da 25 anni e i lavori potrebbero partire quest’anno. Il Parco della Salute di Torino è l’ambizioso progetto che dovrebbe unire in un solo luogo la complessità di tutte le specialità degli attuali ospedali (il progetto iniziale prevedeva la partecipazione dei 4 maggiori: Molinette, Regina Margherita, CTO e Sant’Anna). Cinque gli anni di lavoro previsti, per un importo complessivo di 494 milioni di euro. Entro il mese di aprile le due imprese invitate alla gara dovranno presentare la proposta di progetto definitivo.
Il progetto torinese è stato il punto di partenza del convegno “Diritto alla salute e prestazioni sanitarie integrate” organizzato dal Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università di Torino e promosso dal Politecnico di Torino, dalla Scuola di Medicina dell’Università di Torino, dall’Unione Industriali e dal Polo del ‘900. Durante l’evento si è parlato molto di epidemiologia, dati sanitari, uso dell’intelligenza artificiale e scenari futuri non solo della sanità piemontese.
I diversi livelli dell’integrazione
La parola chiave è integrazione: tra ospedale e territorio, tra ospedali, tra reparti. La necessità è costruire un’organizzazione dinamica e flessibile che tenga conto dei flussi dei pazienti verso le varie strutture. «In questo momento abbiamo problemi con i flussi in entrata e in uscita dagli ospedali – ha affermato Guido Giustetto, presidente dell’Ordine provinciale dei medici chirurghi di Torino -. Il fenomeno del boarding non riguarda i codici bianchi, ma i casi più gravi che non trovano posto in reparto. Non siamo in grado di dimettere quei pazienti ormai stabilizzati che hanno bisogno di una quota di assistenza che i soli caregiver non possono fornire loro. Per contro, il gran numero di accessi al Pronto soccorso significa che il territorio non è in grado di trattenere i casi meno gravi». Per Giustetto «dobbiamo considerare un unico flusso tra ospedale e territorio e non trattarli come se fossero entità separate».
Chiara Rivetti, segretaria Anaao Piemonte, ha fornito la sua ricetta per l’integrazione: «Dobbiamo investire in prevenzione e gestione degli anziani: la prima non può essere slegata dall’equità. Dobbiamo creare reti per seguire le malattie croniche e far sì che queste non differiscano in base a censo, istruzione, ecc…; possiamo puntare sulla collaborazione tra medici di medicina generale e ospedalieri, farli comunicare a voce o con i numerosi strumenti tecnologici che abbiamo a disposizione». E poi c’è la gestione degli anziani: «Questa adesso è basata sul welfare familiare: in Piemonte appena il 3% degli over 75 ha accesso all’assistenza domiciliare. Per alleggerire gli ospedali, che sono progettati con sempre meno posti letto, dobbiamo finanziare questi strumenti di assistenza territoriale».
La salute disuguale
«Solo trasformando la salute in una metrica riusciamo ad avere dati a supporto di richieste e strategie – ha esordito Giuseppe Costa, già presidente dell’Associazione Italiana di Epidemiologia -. Farlo inserendo anche le disuguaglianze rende tutto ancora più interessante». Da decenni Costa lavora proprio sulle disuguaglianze di salute in base alla distribuzione del reddito all’interno di città come Torino.
I dati contenuti all’interno dell’ultima relazione sanitaria resa disponibile in Piemonte in accompagnamento al Piano regionale di Prevenzione segnalano che «tra il 2000 e il 2019 abbiamo avuto due decenni di miglioramento dell’aspettativa di vita distribuito in modo abbastanza equilibrato – ha riportato Costa -. Nel 2020 abbiamo invece visto un’inversione congiunturale di aumento della speranza di vita in modo disuguale».
Gli epidemiologi piemontesi stano lavorando ad alcuni dossier con un centinaio di indicatori declinati a livello microterritoriale e sociale (a livello di bisogno, di accesso, di qualità). «Quando gli stakeholder vedono questi fanno un salto sulla sedia e vengono ingaggiati. Vedere come mutano i risultati a distanza di pochi chilometri permette anche di richiamare le responsabilità di qualcuno. Se riusciamo a inserire queste metriche nella governance abbiamo vinto», ha concluso Costa, sintetizzando la sfida principale del prossimo futuro.
La sanità del futuro
«Esistono già numerose reti trasversali agli edifici che hanno mostrato di funzionare molto bene: tutti noi abbiamo assistito almeno una volta a una telefonata in diretta del nostro medico di medicina generale a uno specialista o di un ospedaliero a un collega in un altro reparto», ha esordito Roberto Cavallo Perin, avvocato esperto in diritto sanitario.
L’avvocato ha poi invitato la platea a uno sforzo di fantasia: «Lasciamo stare per un attimo le implicazioni di quello che sto per dire: i problemi si risolvono man mano che si pongono. Immaginate una sanità nella quale gli ospedali abbiano un sistema informatico unico, nella quale i cittadini, così come regalano quotidianamente dati ad aziende private attraverso il proprio cellulare, lo facciano anche con le strutture della sanità pubblica, che potrebbero così caratterizzare molto bene il singolo (a vantaggio della sua salute) e usare le informazioni a livello aggregato per elaborare dei trend».
E poi c’è il lato del personale sanitario: «L’intelligenza artificiale potrebbe essere utilizzata per avere dati più accurati su medici e infermieri – ha proseguito Cavallo Perin -. Chi sono e cosa fanno i professionisti, sia in termini di tipo di prestazioni sia di quantità, che in periodi diversi possono variare».
Pensare a una rete che vada al di là degli edifici fisici risolverebbe anche – almeno in parte – il problema dei posti letto: «Cooperando questi vengono moltiplicati, poiché le diverse strutture sarebbero funzionalmente collegate. Pensiamo a un responsabile del coordinamento del processo di cura che potrebbe indirizzare risorse e persone in modo ottimale, inglobando anche il privato accreditato».
Siamo ancora molto lontani da questo scenario, ma c’è una crescente presa di coscienza sul modo con cui ci si rapporta con modelli organizzativi diversi: «La sfida adesso è riuscire a rendere meno impattanti gli aspetti negativi del mio discorso, valorizzando sempre più quelli positivi. E questa non è fantascienza…», ha concluso Cavallo Perin.
Le tecnologie healthcare sono diventate un elemento fondamentale per innovare i servizi sanitari nazionale e regionali e gli ingegneri clinici (in questo contesto) rappresentano la professione più coinvolta nella loro implementazione e gestione. Ma come questa professione è inserita e può operare nel tessuto stesso dei servizi regionali? Il tema è stato al centro dell’evento istituzionale L’Ingegneria Clinica e il Sistema Sanitario Campano: una risorsa professionale per lo sviluppo delle tecnologie per la salute, tenuto presso il Consiglio Regionale della Campania e promosso dal Coordinamento campano di AIIC.
L’appuntamento intendeva essere un inedito dialogo istituzionale tra i professionisti dell’ingegneria clinica che operano sul territorio regionale e le istituzioni, ponendo quindi una sorta di “punto fermo riconosciuto” nel dialogo tra professione, Regione e servizio sanitario regionale, all’interno di una realtà – quella della Campania, appunto – in cui la relazione tra ingegneri clinici e SSR è già esistente e consolidato.
«Abbiamo desiderato lanciare un nostro messaggio professionale chiaro – ha sottolineato il presidente AIIC Umberto Nocco, intervenendo all’evento – perché quello che desideriamo portare come contributo è la messa a disposizione delle nostre competenze, conoscenze e rete professionale alla governance delle tecnologie, che è uno dei punti di snodo di tutto lo sviluppo della sanità nazionale e regionale». Ha aggiunto Gianluca Giaconia, vice presidente AIIC e storico rappresentante della professione in Campania: «Se fino a ieri eravamo ‘reattivi’ nei confronti delle richieste del sistema, oggi come ingegneri clinici dobbiamo porci nella condizione di essere ‘proattivi’, assicurando una presenza che sia di stimolo a tutto il sistema».
Una proattività che, ha sottolineato Lorenzo Latella, coordinatore regionale di Cittadinanzattiva,deve «spingersi fino ad assicurare una sartorialità della presa in carico del paziente, che oggi più che mai si attende una sanità vicina, immediatamente disponibile e di qualità». Anche Ugo Trama, Responsabile Politica del Farmaco e Dispositivi in Regione,ha indicato nella personalizzazione “sartoriale” delle cure (e quindi in un effettiva medicina di prossimità) la futura sfida: “in questo senso la figura dell’ingegnere clinico è una delle chiavi di volta del Sistema regionale. Una figura che deve avere responsabilità sempre più chiare in temi di HTA, di dispositivo-vigilanza e di condivisione e gestione dei dati».
L’istituzione regionale ha raccolto alcune di queste sollecitazioni con Valeria Fascione, assessore Ricerca, Innovazione e Start up Regione Campania, che ha commentato: «Dobbiamo domandarci certamente oggi quale sia il ruolo che desideriamo attribuire agli ingegneri clinici nello sviluppo territoriale delle tecnologie patient oriented. Ma lo facciamo, come Regione, ben sapendo che abbiamo avviato numerose progettualità e linee regionali in termini di ricerca e sviluppo proprio nell’ambito delle scienze della vita. Le scelte di Giunta oggi ci pongono quindi nelle condizioni di poter sfruttare al meglio le competenze esistenti sul territorio, e non intendiamo lasciarci sfuggire questa opportunità». Sul tema delle competenze e quindi della formazione è stato Francesco Amato, Presidente Corso di Laurea in Ingegneria Biomedica, Federico II di Napoli, ad offrire una overview accademica: i laureati in ingegneria clinica a Napoli sono sempre più numerosi, escono dal percorso universitario con una visione chiara del patient journey, sono attrezzati anche in ambiti avanzati come l’intelligenza artificiale e sono praticamente tutti inseriti nel mondo del lavoro a tre mesi dalla laurea, sempre più spesso rimanendo a lavorare nel territorio campano, dove le opportunità lavorative stanno decisamente aumentando.
I due promotori AIIC dell’evento, Pasquale Garofalo e Tommaso Cerciello, hanno sottolineato congiuntamente che l’evento istituzionale ha confermato che l’ingegneria clinica in Campania è una realtà multiforme, sia per via della formazione trasversale a diverse discipline ingegneristiche e medico-biologiche, sia perché è chiamato ad occuparsi dell’intero ciclo di vita delle tecnologie sanitarie: «Ciascuna di queste fasi rappresenta il quadro complessivo della professionalità dell’Ingegnere Clinico. Un quadro che ad oggi è stato integrato con nuove competenze, visti i continui progressi. Oggi rientrano la gestione delle tecnologie informatiche (ICT) e tecnologie di gestione domiciliare del paziente, senza dimenticare le logiche che garantiscono l’uso sicuro delle tecnologie all’interno delle Strutture Sanitarie. Tasselli che costruiscono una professione, in grado di crescere parallelamente allo sviluppo tecnologico dell’intero sistema. Ma sottolineiamo proprio per questo che la presenza dell’ingegnere clinico ha oggi la necessità di essere correttamente dimensionata nelle strutture della sanità campana, tenuto conto che molto spesso le unità di ingegneria clinica sono insufficienti per svolgere l’insieme delle competenze e dei ruoli richiesti». Fulvio Frezza (Componente del consiglio di presidenza del Consiglio Regionale), tra i promotori istituzionali del workshop, ha commentato, rilanciando la richiesta di avere “più ingegneri clinici” nelle strutture: «Ho un sogno: che i nostri concittadini non siano più costretti ad emigrare per cercare cure efficaci e di qualità. Un sistema sanitario tecnologicamente evoluto è uno degli strumenti affinché questo non accada più. Un’ingegneria clinica forte, presente ovunque e connessa in rete ci permetterà di realizzare questo obiettivo».
Un obiettivo raggiungibile, ha auspicato Massimo Di Gennaro, Direzione Innovazione e Sanità Digitale, SORESA, anche con una partecipazione sempre più estesa degli ingegneri clinici alle Direzioni strategiche della sanità territoriale, realizzando così quella “proattività” di cui gli stessi rappresentanti AIIC si sono detti interpreti.
Hanno portato il loro intervento durante l’evento di Napoli anche Gennaro Oliviero (presidente Consiglio Regionale della Campania), Luigi Iuppariello (Responsabile UOSID Bioingegneria – A.O.R.N. Santobono-Pausilipon), Giovanni Esposito (presidente della Scuola di Medicina e Chirurgia dell’Università Federico II di Napoli) e Raffaele De Rosa (Ordine Ingegneri di Napoli).
Armando Magrelli
Celeste Scotti
Rossella Iannone
