I composti perfluoro-alchilici (PFAS) sono inquinanti ambientali noti per la loro grande stabilità e persistenza nell’ambiente e negli organismi viventi incluso l’uomo. L’inquinamento da PFAS è diffuso in tutto il mondo a causa del loro ampio impiego in prodotti di uso quotidiano. Si stimano più di duemila aree in Europa nelle quali la concentrazione ambientale di PFAS supera i livelli considerati di sicurezza per la salute umana.
I risultati degli studi epidemiologici sia internazionali che a livello della Regione Veneto condotti sulla popolazione residente in zone contaminate mostrano che la percentuale dei soggetti con elevati livelli di colesterolo nel sangue, nella fascia di età compresa 35 e 75 anni, è più del doppio rispetto alla popolazione generale di controllo (circa 57% contro 22%). L’ipercolesterolemia è il principale fattore di rischio per le cardiopatie ischemiche, prima causa di morte tra le malattie cardiovascolari, davanti a fumo di sigaretta, diabete, ipertensione e obesità.
PFOA e PFOS interferiscono con il processo di assorbimento cellulare del colesterolo dal sangue
Lo studio sperimentale, pubblicato sulla rivista internazionale “Toxicology Reports” e coordinato dal professor Carlo Foresta, è stato condotto in collaborazione con Alberto Ferlin, ordinario di endocrinologia, Nicola Ferri, ordinario di farmacologia, Luca De Toni e Andrea Di Nisio del Dipartimento di Medicina dell’Università di Padova, mettendo in evidenza il meccanismo attraverso il quale PFOA e PFOS, i più diffusi composti della famiglia degli PFAS, interferiscono con il processo di assorbimento cellulare del colesterolo dal sangue.
L’abbattimento dei livelli di queste sostanze tanto nell’ambiente quanto nel sangue è una priorità non trascurabile per la tutela della salute pubblica
In sintesi, la ricerca ha dimostrato che queste sostanze interagiscono con la membrana delle cellule del fegato e ostacolano il normale assorbimento di colesterolo, incrementandone quindi i livelli circolanti. È importante notare che questo effetto sembra sia dovuto a una ridotta plasticità della membrana cellulare, che impedisce la corretta funzionalità di tutti quei meccanismi di captazione del colesterolo.
“Questi risultati sono molto importanti – commenta il prof. Carlo Foresta – perché mettono in evidenza i meccanismi attraverso i quali i PFAS inducono una disfunzione epatica cellulare in grado di giustificare la ipercolesterolemia osservata nella popolazione esposta.
Considerata l’elevata prevalenza di questa patologia nella popolazione veneta ad elevata esposizione agli PFAS, l’abbattimento dei livelli di queste sostanze tanto nell’ambiente quanto nel sangue diventa una priorità non trascurabile per la tutela della salute pubblica. I risultati di questo studio aggiungono un ulteriore tassello al più ampio spettro di manifestazioni cliniche associate all’esposizione ai PFAS e ormai ampiamente riconosciute a livello internazionale”
“La ricerca deve essere al centro della crescita”. Lo ha detto Mario Draghi parlando dell’Italia, lo ripeterà rivolgendosi all’Europa in qualità di consulente Ue per la competitività. Solo che stritolata dalla burocrazia, a corto di finanziamenti e personale, alle prese con norme sulla privacy che rendono quasi impossibile la gestione dei dati, in affannoso recupero dei ritardi accumulati per l’implementazione del Regolamento europeo del 2014 sugli studi clinici, l’Italia rischia di perdere il treno dell’innovazione in campo biomedico. Che solo nel settore farmaceutico a livello globale vale mille miliardi di dollari, che le grandi multinazionali hanno programmato di investire da qui al 2025. Un piatto del quale, in queste condizioni, all’Italia rischiano di spettare solo le briciole.
A fare il punto sulle sperimentazioni cliniche nel nostro Paese e a lanciare le proposte per tornare ad essere tra i leader del settore è il “Manifesto per la Ricerca Clinica” presentato ed elaborato da Fadoi, la Federazione dei medici internisti ospedalieri, insieme ai massimi esperti del settore.
Gli studi indipendenti rispondono a esigenze meno stringenti rispetto a quelle di mercato e possono portare a scoperte in ambiti che solitamente suscitano minore interesse negli investitori privati
Che nel complesso l’Italia investa poco in R&S è fatto noto: appena l’1,5% del nostro Pil contro la media Ue del 2,1%, che corrisponde a circa 11 miliardi l’anno. Di questa già modesta fetta, al settore “Protezione e promozione della salute” spetta solo il 10%. Puntando la lente di ingrandimento sul segmento sanitario si scopre poi che la quota di investimenti no profit si restringe ancor più a un 10%, lasciando il 90% agli investimenti privati, che ammontano a 750 milioni di euro l’anno.
Poco male si dirà, ma questa proporzione suscita qualche riflessione tenuto conto che gli studi indipendenti rispondono a esigenze meno stringenti rispetto a quelle di mercato e possono portare a scoperte in ambiti che solitamente suscitano minore interesse negli investitori privati. I quali portano comunque due vantaggi al Paese.
“Da un punto di vista assistenziale, ma anche economico – spiega Francesco Dentali, Presidente Fadoi – ogni euro versato all’ospedale o all’istituzione scientifica per la sperimentazione clinica dai promotori profit genera un utile netto di 3 euro, dei quali 0,5 per l’ospedale e un risparmio per il SSN di circa 2,5 euro grazie alla fornitura gratuita di farmaci. Per non parlare del fatto che ogni anno in Italia circa 40mila pazienti affetti da patologie gravi, come tumori, malattie ematologiche e cardiovascolari, partecipando ai trial possono beneficiare con anticipo anche di anni dei trattamenti innovativi, con maggiori possibilità di guarigione e di miglioramento della qualità di vita”.
Ogni anno in Italia circa 40mila pazienti affetti da patologie gravi, partecipando ai trial, possono beneficiare in anticipo dei trattamenti innovativi
Resta però il fatto che la ricerca no profit in Italia arretra. Meno 50% è il numero degli studi clinici portati avanti nel decennio 2009-19, con un numero di sperimentazioni sceso da 309 a 156. Ma è nel 2022 che si è toccato il punto più basso – si legge nel Manifesto – con gli studi scesi a quota 98, pari a un meno 68,3% rispetto al 2009. Il punto più basso toccato in questo millennio. Senza contare che “la percentuale degli studi autorizzati sul totale è scesa al 15%”.
I dati provenienti dai Comitati etici indicano che il 28,6% delle sperimentazioni interessano l’interventistica sul farmaco. Rispetto alle altre tipologie di studi, le più frequenti sarebbero le ricerche osservazionali non su farmaco (36,9%), mentre gli studi osservazionali su farmaco rappresentano una quota del 12,4% e le sperimentazioni interventistiche sui dispositivi pesano per il 4,8% delle valutazioni dei Comitati Etici (16,1% per “altri studi” e 1,2% per “valutazioni varie”).
I nodi che imbrigliano la ricerca e le proposte del Manifesto
Ad imbrigliare la ricerca clinica in Italia sono tutta una serie di fattori, tra i quali emergono su tutti la carenza di risorse, quella di personale e l’eccesso di burocrazia. Ostacoli rispetto ai quali il Manifesto introduce una serie articolata di proposte.
Per sburocratizzare i processi, garantendo qualità e trasparenza, si propone innanzitutto la creazione di una “Agenzia nazionale della ricerca”, direttamente collegata alla Presidenza del Consiglio, alla quale verrebbero affidati i compiti di : “coordinamento delle attività di ricerca, promozione di organizzazioni di rete e delle moderne modalità di conduzione degli studi, responsabilità della definizione dei contenuti degli interventi normativi, rapporti con le Regioni e relazioni internazionali, finanziamento competitivo della ricerca (garantendo scadenze dei bandi, disponibilità e continuità delle risorse), monitoraggio dei risultati”.
Il Manifesto per la Ricerca Clinica introduce una serie articolata di proposte per sbloccare la situazione
Sempre finalizzata alla semplificazione è la proposta di un testo unico della regolamentazione clinica che semplifichi e metta ordine alla giungla fatta su almeno 5 regolamenti europei e un quadro normativo nazionale abnorme.
Riguardo le farraginose regole sulla privacy il Manifesto propone invece “un intervento europeo per eliminare le differenze regolatorie locali, specie sulla possibilità di condurre ricerche osservazionali retrospettive anche senza specifico consenso del paziente”.
In tema di personale si ritiene necessario riformare sia “i programmi universitari delle discipline scientifiche in modo che comprendano tematiche inerenti la ricerca clinica; sia “i contratti collettivi nazionali della sanità pubblica e privata in modo da introdurre figure professionali attualmente assenti nella pianta organica degli Ospedali italiani”.
Centrale il tema della formazione e della revisione dei programmi universitari e dei contratti collettivi nazionali della sanità pubblica e privata
Centrale anche il tema della formazione, in merito alla quale si propone di: integrare i programmi dei percorsi pre-lauream, dedicando particolare attenzione alla sperimentazione clinica; variegare l’offerta formativa post-lauream sulla ricerca clinica con master, dottorati e corsi di formazione; riconoscere nel Servizio Sanitario Nazionale il ruolo dello specialista in Farmacologia e Tossicologia Clinica quale professionista della ricerca clinica nelle Aziende Sanitarie.
Inutile dire che riguardo i finanziamenti pubblici ci si auspica “una maggiore disponibilità in termini assoluti”. Tutto questo senza trascurare le sinergie tra tutte le componenti della ricerca.
“La promozione di cooperazioni tra strutture accreditate per la ricerca, come IRCCS, Università, Enti di ricerca e ospedali, ma anche le strutture sanitarie del territorio, le associazioni dei pazienti, e le associazioni dei professionisti, è fondamentale per lo sviluppo della ricerca italiana, e in particolare, per la ricerca osservazionale”, afferma Dario Manfellotto, Presidente della Fondazione Fadoi.
“La ricerca sui dati del mondo reale, che integrano le conoscenze acquisite attraverso le sperimentazioni cliniche interventistiche, è attualmente una dimensione di grande interesse per l’Unione Europea, e per il mondo industriale delle scienze della vita. Il nostro Paese -conclude Manfellotto- ha a disposizione dati sanitari di elevata qualità e di notevole rappresentatività, un potenziale patrimonio sul quale è necessario investire”.
Sarà presentata il 29 settembre nel Salone di Rappresentanza dell’Azienda Ospedaliera di Alessandria la prima mappatura dei patrimoni storici degli ospedali piemontesi all’interno del convegno “Comunità e identità: l’evoluzione dell’Ospedale tra passato, presente e futuro” organizzato dal Centro Documentazione Storia dell’Assistenza e della Sanità Piemontese.
L’obiettivo della giornata, con inizio alle ore 10, è riflettere sul valore degli ospedali quali luoghi identitari per le comunità, attraverso la rilettura dei patrimoni artistici, architettonici e documentali, spesso di grande valore, di cui sono proprietarie le aziende sanitarie del Piemonte. Si tratta di un patrimonio storico meritevole di essere reso accessibile alla comunità nell’ottica di un rinnovato rapporto di fiducia con il sistema sanitario regionale: ecco il perché di un e-book dedicato, facilmente scaricabile e consultabile dal sito dell’Ospedale di Alessandria.
Obiettivo della giornata è valorizzare gli ospedali quali luoghi identitari per le comunità, attraverso la rilettura dei patrimoni artistici, architettonici e documentali
La conoscenza del passato rappresenta un importante mezzo per favorire il coinvolgimento della cittadinanza, sensibilizzarla sulle attuali attività sanitarie e di cura, rafforzare il legame con i benefattori. Le relazioni degli esperti saranno mirate a evidenziare il filo conduttore che lega il patrimonio storico all’ospedale contemporaneo nella prospettiva di una visione futura orientata al paziente e alla comunità.
In particolare l’evento sarà strutturato in cinque sezioni. Dopo la presentazione del censimento da parte di Paola Cosola, Archivista del Centro Documentazione – Biblioteca Biomedica dell’Ospedale di Alessandria, si parlerà di “Ospedali storici, risorse e patrimonio per la comunità” insieme a Paolo Galimberti, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, Daniela Caffaratto, ispettore onorario della Soprintendenza archivistica e bibliografica del Piemonte e della Valle d’Aosta e Sara Abram, Segretaria Generale della Fondazione Centro Conservazione e Restauro “La Venaria Reale” di Torino, moderati da Elena Franco, architetto e fotografa del Centro Studi Cura e Comunità per le Medical Humanities.
“L’ospedale tra presente e futuro, una città nella città” sarà invece il titolo della seconda sessione, moderata da Federico Goria del Dipartimento di Giurisprudenza e Scienze Politiche, Economiche e Sociali dell’Università del Piemonte Orientale, che vedrà gli interventi di Giovanna Perino, Dirigente dell’Area Salute e Sviluppo del Sistema Sanitario dell’Istituto Ricerche Socio Economiche del Piemonte (IRES), e Francesco Novelli del Dipartimento di Architettura e Design (DAD) del Politecnico di Torino.
La mattinata si concluderà con la presentazione delle buone pratiche del Piemonte, rappresentate dall’Azienda Ospedaliero Universitaria Maggiore della Città di Novara, con Alberto Scanferla, dall’Ordine Mauriziano di Torino, con la Direttrice dell’Archivio Storico Cristina Scalon, dall’Azienda Ospedaliera Santa Croce e Carle di Cuneo, con la Responsabile della Struttura Patrimonio e Attività Amministrative Trasversali Rita Aimale, e infine dall’ASL Città di Torino, con il Direttore della Struttura Tecnico Area Territoriale Carlo Sala.
La conoscenza del passato rappresenta un importante mezzo per favorire il coinvolgimento della cittadinanza, sensibilizzarla sulle attuali attività sanitarie e di cura
L’evento si concluderà nel pomeriggio con Stefano Benedetto, Direttore dell’Archivio di Stato di Torino e Soprintendente ad interim della Soprintendenza archivistica e bibliografica del Piemonte e della Valle d’Aosta, che coordinerà le attività di condivisione delle esperienze e la raccolta di proposte da parte dei referenti delle Aziende Sanitarie Regionali.
La giornata, coordinata dal DAIRI Regionale diretto da Antonio Maconi a cui afferisce il Centro di Documentazione Storia della Assistenza e della Sanità piemontese, rappresenta l’occasione per presentare la prima attività di mappatura dei patrimoni delle ASR ma anche per rafforzare le sinergie utili allo sviluppo di reti funzionali alla realizzazione di progetti di valorizzazione di tali patrimoni.
L’Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato ha avviato un’indagine conoscitiva sui mercati degli apparecchi acustici in Italia. Questi strumenti rispondono a bisogni di salute diffusi, hanno un impatto rilevante sulla vita quotidiana delle persone e possono rappresentare una voce di spesa significativa sia per i singoli consumatori sia per il Sistema Sanitario Nazionale.
Secondo l’Autorità, le condizioni attuali di mercato non sembrano garantire una piena trasparenza dei prezzi dei prodotti e dei servizi annessi. L’indagine intende approfondire le dinamiche concorrenziali dei mercati di riferimento, tenuto anche conto delle innovazioni tecnologiche sopraggiunte e delle recenti modifiche alla normativa di riferimento.
Contestualmente, l’Autorità ha avviato anche una consultazione pubblica (Testo della consultazione) sulle tematiche specificate nel provvedimento d’avvio dell’indagine.
Tutti i soggetti interessati possono inviare contributi pertinenti all’indirizzo e-mail IC55@agcm.it entro i prossimi 30 giorni.
Social media e professioni sanitarie: la produzione di raccomandazioni sull’utilizzo di piattaforme come Facebook, Instagram, Twitter, TikTok, LinkedIn – solo per citare le più diffuse – nella professione medica e in quella infermieristica costituiva una vera e propria necessità già nel periodo pre-Covid19, ma è divenuta oggi ancora più attuale valutando l’elevata diffusione di contenuti (dalla scrittura alle immagini fino ai video) trasmessi mediante questi mezzi di comunicazione. In parallelo, è bene considerare che il crescente utilizzo dei canali social, pur a fronte di numerosi vantaggi offerti, dà luogo a una serie di criticità laddove oltrepassi l’ambito della vita privata, arrivando a coinvolgere anche la sfera professionale dell’individuo.
Rispettare, sui social come nella vita reale, i principi del codice deontologico dell’Ordine di appartenenza è il punto cardine per Fnomceo e Fnopi
A questo proposito, i codici deontologici per le professioni sanitarie prevedono alcune norme in rapporto ad un uso corretto degli strumenti di comunicazione digitale, a cui il medico e l’infermiere possono ricorrere per fini personali o professionali. Rispettare, anche sui social come nella vita reale, i principi del codice deontologico dell’Ordine di appartenenza, attraverso una fruizione appropriata ed etica dei canali online di cui si dispone, è il punto cardine delle raccomandazioni espresse da Fnomceo (Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri) e da Fnopi (Federazione nazionale degli ordini delle professioni infermieristiche) ai propri iscritti.
Entrambi gli Ordini, infatti, sono ben consapevoli dell’importanza – per medici e infermieri – di una maggiore consapevolezza sull’uso etico dei social media in ambito sanitario.
Medici sui social: le raccomandazioni del Gruppo di Lavoro ICT della Fnomceo
Prevedere, laddove possibile, l’apertura di due profili (personale e professionale). Usare accortezza nell’accettare le richieste di amicizia dei pazienti. Assicurarsi della validità scientifica dei contenuti diffusi mediante i post. Scrivere di salute, con particolare attenzione alla prevenzione e alla lotta alle fake news, così da incrementare l’empowerment del cittadino. Non suggerire cure, in termini generali, né fornire consigli clinici individuali. Rispettare sempre la privacy e l’anonimato dei pazienti – con particolare riferimento alla discussione di casi clinici – e non divulgare dati sensibili. Esplicitare un eventuale conflitto di interessi. Sono alcune delle “Raccomandazioni sull’uso di social media, di sistemi di posta elettronica e di istant messaging nella professione medica e nella comunicazione medico-paziente”, elaborate da Eugenio Santoro, ricercatore dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri IRCCS di Milano e primo autore del documento, Guido Marinoni, Guerino Carnevale, Francesco Del Zotti per conto del Gruppo di Lavoro – coordinato da Giacomo Caudo – “Information and Communications Technology” di Fnomceo.
Guido Marinoni
Ed è Marinoni – presidente dell’Ordine dei medici chirurghi e degli odontoiatri della provincia di Bergamo, componente del Comitato centrale di Fnomceo e del Gruppo di Lavoro ICT della medesima Federazione – a motivare le ragioni alla base del documento, capace di suscitare forte interesse nei media. Premettendo: “Numerosi studi indicano che il numero di medici che utilizzano piattaforme di social media è rilevante e in aumento. Se da una parte usano questi strumenti per il proprio aggiornamento professionale, non mancano occasioni nelle quali viene chiesto loro di informare il pubblico su questioni che riguardano la salute. I social media vengono usati anche per confrontarsi con i colleghi o, addirittura, con i propri pazienti, magari esponendo casi clinici nei quali gli stessi pazienti possono riconoscersi, trascurando il rischio che la conversazione possa essere “non protetta” od intercettata da terzi non aventi diritto”. Ragioni per cui, l’utilizzo non appropriato di tali strumenti “espone i professionisti al rischio di compromettere il rapporto medico-paziente e, nei casi più gravi, a quello di possibili azioni legali”.
Il documento definisce e descrive le motivazioni per le quali è necessaria una regolamentazione ed elabora due raccomandazioni – una per la comunicazione mediata dai social media e l’altra per la comunicazione mediata dai sistemi di posta elettronica – che potrebbero essere adottate (e diventare funzionali) allo scopo. “Parliamo di motivazioni che, avendo valenza prevalentemente etico-giuridica, non devono essere confuse con linee guida scientifiche, ma esplicitano le problematiche cogenti, sintetizzando la normativa e indicazioni autorevoli, e le tematiche che saranno prese in considerazione nel percorso che porterà alla prossima revisione del Codice di deontologia medica – di cui vengono ribaditi i principi – fornendo una serie di elementi utili a chiarirne i contenuti e consentirne un’attualizzazione”.
Utilizzo dei social media nella professione medica: pro e contro
Tenendo a ribadire che “il documento non introduce nuove norme, ma raccoglie opinioni autorevoli, partendo dall’ordinamento deontologico e legislativo esistenti”, e che “è presto per valutare il suo impatto sui comportamenti dei professionisti, i quali tuttavia dispongono ora di un vademecum utile loro ad approcciarsi con maggiore sicurezza al complesso mondo della comunicazione digitale”, Marinoni affronta il focus del dibattito – che coinvolge addetti ai lavori e non –, ovvero: social media e professioni sanitarie, quali sono i vantaggi e gli svantaggi che ne derivano (insieme alle implicazioni deontologiche).
“La comunità scientifica è prevalentemente concorde nel riconoscere che l’uso dei social media da parte dei medici nella comunicazione con il cittadino e con i pazienti può favorire la diffusione di messaggi di sanità pubblica, migliorare la qualità dell’informazione a cui il pubblico può accedere e sostenere la lotta alle fake news. La presenza di profili di società scientifiche, riviste mediche, università e centri di ricerca, aziende sanitarie territoriali ed ospedali, strutture sanitarie private, professionisti può agevolare l’aggiornamento del medico, il confronto tra colleghi e l’ampliamento delle reti sociali professionali”.
L’uso dei social media da parte dei medici può favorire la diffusione di messaggi di sanità pubblica ma privacy, fiducia e credibilità professionale devono essere attentamente garantite
D’altra parte – prosegue Marinoni – “esistono studi che dimostrano come siano gli stessi medici a temere per primi una loro presenza sui social. Hanno paura infatti che la loro privacy e quella dei pazienti possa essere violata, così come la fiducia e la credibilità professionale nei loro confronti. Soprattutto, i medici temono i possibili rischi a cui i pazienti potrebbero essere esposti leggendo eventuali consigli medici, suggerimenti, raccomandazioni o semplicemente “idee” postate in contesti non necessariamente riferiti all’ambito assistenziale”.
Fermo restando che i tecnicismi delle piattaforme social spesso risultano non solo complessi, ma anche insidiosi e favorenti il passaggio informativo ad ogni costo, “emergono assai rilevanti i temi legati alla riservatezza dei dati, alla gestione delle amicizie dei pazienti, alla distinzione tra ambito professionale e personale, alla dichiarazione dei conflitti di interesse, all’uso di affermazioni non scientifiche”, conclude Marinoni.
Uso corretto dei social media nella professione infermieristica: le indicazioni di Fnopi
Nell’ottobre del 2018 i 102 presidenti degli Ordini provinciali riuniti nel Consiglio nazionale hanno sottoscritto un documento sulla condotta social dei loro iscritti. La Fnopi e tutti gli Ordini provinciali, infatti, ritenevano (e ritengono) imprescindibile dotarsi di una policy – o anche di condividere una netiquette (la buona educazione in rete) con i propri utenti. Un pronunciamento “resosi necessario per la crescita esponenziale della presenza sui social media da parte di singoli infermieri e Ordini provinciali e che nel 2023 custodisce ancora proposizioni valide e attuali. Oggi possiamo dire che ben 92 nostri Ordini su 102 sono stabilmente su Facebook, 67 anche su Instagram, almeno 4 su TikTok. Parliamo di tendenze che non possono essere ignorate dalla Fnopi, dal momento che la legge attribuisce alla Federazione nazionale precisi compiti di indirizzo e coordinamento sugli Ordini provinciali”. Così Silvestro Giannantonio, responsabile della comunicazione Fnopi.
C’era è c’è dunque l’impellenza di rendere consapevoli gli operatori sanitari sull’uso corretto dei social media nella professione infermieristica.
“In particolare – riprende Giannantonio – di far passare il messaggio che non si tratta di una semplice vetrina in più da allestire e ostentare, ma che sui social è fondamentale il “come” si pubblica e si interagisce, in quanto ente pubblico e professionista iscritto a un Albo. Così, fin dal 2018, abbiamo messo a disposizione tutti gli strumenti per favorire l’adozione di una policy anche a livello delle pagine provinciali e diffuso linee guida, man mano aggiornate affinché – pur nella sacrosanta autonomia e libertà di espressione di ciascuno – le pagine riconducibili all’istituzione-Ordine degli infermieri potessero avere una chiara riconoscibilità all’esterno (anche cromatica) e un “tone of voice” coerente e uniforme”. E ancora, “abbiamo individuato uno o più referenti per la comunicazione digitale in ciascun Ordine provinciale, strutturando una rete di confronto che si riunisce mensilmente, in presenza oppure online, per aggiornarsi, raffrontarsi, discutere ed esaminare le tendenze e gli argomenti del momento”.
L’influenza dei social network nella realtà infermieristica italiana
Di recente la rivista “L’infermiere”, portale di aggiornamento professionale di Fnopi, ha pubblicato lo studio osservazionale “L’influenza dei social network nella realtà infermieristica” (alla raccolta dati hanno risposto 1.005 professionisti), i cui esiti sottolineano l’utilità dei social per la comunicazione tra operatori sanitari, con potenziali benefici nella pratica clinica, nelle reti professionali, nell’istruzione e nella formazione. Non esimendosi, però, dal rimarcare che “la mancanza di adeguate conoscenze potrebbe portare a una scarsa comprensione dei rischi e responsabilità collegate all’uso dei social”.
Sui social è fondamentale “come” si pubblica e si interagisce, in quanto ente pubblico e professionista iscritto a un Albo
A questo proposito, Giannantonio ribadisce: “Ogni volta che un infermiere si presenta – in foto o in descrizione – come tale e agisce sui social e sul web mancando di decoro, di rispetto, usando turpiloquio, rinunciando ad ogni possibilità di confronto costruttivo e sereno, parlando senza cognizione di causa sia in merito ad evidenze scientifiche sia in rapporto ad una consapevolezza ragionata dei fenomeni di cui discute, mina l’immagine di tutta la comunità professionale che ne esce mortificata sul piano etico, deontologico, culturale, frenando la credibilità nei confronti della società in cui opera”.
Va da sé che se i mezzi di comunicazione ci hanno dato la libertà di parola su ogni argomento ed in qualsivoglia contesto, ciò non significa che tale libertà sia esente da conseguenze anche disciplinari. “Ragione per cui dagli uffici della Federazione abbiamo attivato numerosi strumenti di monitoraggio in tempo reale per cogliere quanto viene detto e scritto sui social media a proposito dei professionisti infermieri: per tutelare sia i nostri iscritti all’Albo da attacchi ingiustificati sia i cittadini che venissero offesi da condotte scorrette agite dal professionista online”, riprende il responsabile della comunicazione Fnopi.
Ricordando altresì che “la Federazione e tutti gli Ordini provinciali – pur stimolando e promuovendo un confronto che trae anche dalle divergenze la sua ricchezza – devono subito intervenire sul piano disciplinare quando tale confronto diventa solo un turbinio di rabbia, privo di ogni possibilità di dialogo e mediazione”. A maggior ragione, i rappresentanti di tutti gli Ordini delle professioni infermieristiche d’Italia si impegnano in prima persona a fungere da guida e da esempio per un uso corretto della comunicazione social e web nonché a vigliare e a far rispettare la carta deontologica.
Violenza verbale online: la Fnopi sull’uso improprio dei social
La violazione della policy presente sui canali della Federazione nazionale delle professioni infermieristiche comporta, in primis, la rimozione o l’oscuramento di eventuali commenti irriguardosi e lesivi.
“Quando l’asticella relativa alla violenza verbale si alza – continua Giannantonio – scatta la segnalazione all’Ordine provinciale di appartenenza, che provvede a convocare l’iscritto per un chiarimento o, nei casi più gravi, ad aprire un procedimento disciplinare. Ovviamente, per tutti quelli che sono reati veri e propri, si fa ricorso direttamente alla Polizia postale, così come abbiamo sempre attivi dei canali diretti di confronto e segnalazione con i referenti per i rapporti con Pubbliche amministrazioni presenti oramai in modo stabile negli organigrammi di ciascuna piattaforma social operante in Italia”.
La situazione è meno allarmante di quello che si percepisce, anche per il funzionamento dei social basato sugli algoritmi
Detto ciò, il responsabile della comunicazione Fnopi sottolinea che “la situazione è meno allarmante di quello che si percepisce: come è noto, gli algoritmi tendono a sottoporci contenuti di contatti appartenenti alla nostra cerchia, e questo è il motivo per cui un infermiere vedrà principalmente contenuti riferiti al suo vissuto personale e professionale, che magari il cittadino appassionato di motori – ad esempio – non vedrà mai sulla propria schermata. Spesso quindi si ingigantiscono dei casi che all’esterno hanno poi delle numeriche basse o irrilevanti: non per questo vanno sottovalutati ma, come in tante cose della vita, vale sempre la regola del buon senso prima di mettere l’elmetto e partire all’attacco”.
L’impegno di Active Citizenship Network, la divisione europea di Cittadinanza Attiva, per diffondere in maniera capillare la cultura della vaccinazione passa da azioni molto concrete. Non è un caso che la campagna 2023, arrivata ormai alla sua terza edizione, si chiami “VaccinAction” e si traduca in un tentativo pratico di contribuire al miglioramento dei tassi di immunizzazione, in linea con le priorità sanitarie delineate dal programma EU4Health della Commissione Europea, tramite una comunicazione gratuita e inclusiva.
In UE permane una grande disparità nel numero di vaccini offerti con fondi pubblici ai cittadini, da 8 a 17 a seconda del Paese
In questi tre anni l’associazione è riuscita a mettere in contatto un numero sempre maggiore di persone con le organizzazioni della società civile che si occupano di spiegare l’importanza di vaccinarsi per sé e per il prossimo, fornendo momenti di formazioni gratuiti di qualità. Incontri con medici e ricercatori, webinar e campagne informative hanno offerto ai leader e ai membri di queste associazioni l’occasione di rimanere aggiornati sul tema, quest’anno incentrato in particolar modo sull’importanza della vaccinazione della popolazione adulta.
Nel seminario “Healthy living, healthy ageing: the burden of VPDs in the European adult population – what if we do nothing?” sono intervenute la pediatra Barbara Rath e l’antropologa medica Ruth Kutalek, rappresentanti della Vaccine Safety Initiative, un think-tank scientifico internazionale che si impegna nella ricerca no-profit e che ha la missione di promuovere la ricerca e la comunicazione scientifica sulle malattie infettive e sulla sicurezza dei vaccini.
L’importanza della vaccinazione nella popolazione adulta
Nel webinar di Active Citizenship guidato dalle esperte di Vaccine Safety Initiative è emersa con forza la necessità di dare priorità alla vaccinazione degli adulti al pari di quella pediatrica nella definizione delle politiche vaccinali.
L’attuazione di piani nazionali di immunizzazione rispetto alle principali malattie infettive come meningite, difterite, herpes zoster, pneumococco, influenza, pertosse, così come di tutte le altre malattie prevenibili con il vaccino, possono infatti evitare gravi complicazioni per la salute in qualsiasi fascia d’età.
L’immunizzazione di routine per tutta la vita potrebbe salvaguardare la popolazione da un totale di 20 malattie infettive potenzialmente letali, come tubercolosi e meningite
La pandemia ha sottolineato l’importanza dei vaccini come pilastro fondamentale di un sistema sanitario moderno all’interno dell’UE e mostrando concretamente alla popolazione come le vaccinazioni siano efficaci in tutte le fasi della vita, fornendo protezione non solo ai singoli individui, ma anche alle famiglie, alle comunità e al sistema sanitario nel suo complesso. Per questo l’implementazione dell’immunizzazione di routine per tutta la vita potrebbe salvaguardare la popolazione da un totale di 20 malattie infettive potenzialmente letali, fra cui le più pericolose restano la tubercolosi e la meningite.
Ad oggi però esiste una sostanziale disparità fra il numero di vaccini finanziati con fondi pubblici offerti ai cittadini europei: l’offerta varia dagli 8 ai 17 vaccini a seconda del Paese e questo dato chiaramente è un ostacolo alla diffusione della cultura della vaccinazione fra la popolazione.
Richiami e fiducia in calo
Passata la pandemia e gli obblighi che hanno spinto buona parte dei cittadini europei, anche quelli più scettici e timorosi, a vaccinarsi (nel 2022 circa l’84% della popolazione adulta dell’UE concordava sul fatto che i vaccini sono importanti, sicuri ed efficaci), nella maggior parte dei Paesi i tassi di adozione del richiamo COVID-19 restano ben al di sotto dei livelli di vaccinazione primaria e degli obiettivi fissati dall’Organizzazione Mondiale della Sanità che punta al 70% della popolazione.
Per gli adulti più anziani garantire che i tassi di copertura della COVID-19 raggiungano i livelli prescritti dall’OMS è fondamentale per evitare l’esclusione sociale e una maggior fragilità. Con l’invecchiamento della popolazione dell’Unione Europea, cresce anche l’esigenza di dare priorità alla vaccinazione degli adulti e non più solo a quella dei bambini.
Con l’invecchiamento della popolazione, cresce l’esigenza di dare priorità alla vaccinazione degli adulti e non più solo a quella dei bambini
Un caso emblematico è quello dell’epidemia di tetano, tornato in Europa per l’abbassamento dell’immunità. Nel 2018 sono stati segnalati 92 casi di tetano nell’UE, di cui 48 confermati. Gli adulti di 65 anni e oltre sono stati la fascia d’età più colpita (75%) e le donne hanno rappresentato la maggior parte dei casi (68,5%). L’accaduto può essere spiegato da una minore copertura vaccinale o dal declino dell’immunità nelle popolazioni più anziane, sia fra i pazienti che fra gli operatori sanitari.
“È importante distinguere fraesitazione vaccinale e rifiuto – ha sottolineato la dottoressa Ruth Kutalek, antropologa medica e professore associato presso il Dipartimento di Medicina sociale e preventiva dell’Università di Vienna -. L’esitazione vaccinale si riferisce al ritardo nell’accettazione o al rifiuto dei vaccini nonostante la disponibilità dei servizi di vaccinazione. Si tratta di un fenomeno complesso che varia specificatamente rispetto al contesto, al tempo, al luogo e al tipo di vaccino proposto”.
L’accettazione della vaccinazione è un comportamento risultante da un complesso processo decisionale che può essere influenzato da un’ampia gamma di fattori
Allo stesso modo, l’accettazione della vaccinazione è un comportamento risultante da un complesso processo decisionale che può essere influenzato da un’ampia gamma di fattori. Fra questi i più importanti sono la comunicazione, il comportamento degli opinion leader, il comportamento degli operatori sanitari e i fattori politici (come l’obbligatorietà). In Italia la percentuale di persone che rifiuta la vaccinazione è molto bassa e si attesta all’8%. In Francia invece il tasso di rifiuto è molto alto, pari al 33%.
“L’accesso equo ai vaccini è fra i campi di studio di cui mi sono occupata e quello che mi sta più a cuore”, ha detto Barbara Rath, pediatra specializzata in malattie infettive e direttore di ricerca presso l’Università di Bourgogne-Franche-Comté oltre che cofondatrice e presidente del think tank Vaccine Safety Initiative.
I fattori che concorrono all’equità vaccinale sono:
Lo sviluppo socioeconomico di un Paese
L’accessibilità dei costi di produzione del vaccino
La capacità di produzione e di redistribuzione
Il dislocamento delle risorse dedicate alla campagna vaccinale
La capacità di comunicarne l’efficacia
Scienze sociali e vaccinazioni
“C’è una procedura medica più fraintesa o caricata di ansia e paura della vaccinazione?”, ha sottolineato ancora la dottoressa Kutalek, citando uno studio di Lancet e proseguendo poi la sua presentazione sulle implicazioni sociali e psicologiche del rifiuto dei vaccini nella popolazione. Per capire come le persone si orientano in questa scelta i ricercatori di Vaccine Safety Initiative usano metodi qualitativi, come interviste ad adulti (ad esempio, genitori).
Le ricerche condotte hanno portato ad alcune conclusione che è bene tenere a mente se si vuole diffondere efficacemente la cultura della vaccinazione:
Gli operatori sanitari sono la risorsa più importante e fidata di informazioni sulle vaccinazioni
Ogni società deve fare una ricerca specifica e attinente al proprio territorio per comprendere cosa determina a livello locale l’esitazione o il rifiuto al vaccino: non esistono modelli funzionanti per tutti
Una comunicazione adeguata è essenziale: i pazienti spesso vogliono solo essere più informati e ottenere informazioni più dettagliate e non propagandistiche. Il paziente va reso “edotto”, non “sedotto” con una comunicazione basata sull’emotività
Serve divulgare maggiormente le informazioni relative al rischio e sull’impatto delle malattie infettive sul sistema immunitario
Bisogna tenere a mente che il richiamo all’immunità di gregge ha dato pochi risultati e non ha funzionato
Migliorare la formazione medica, anche dal punto di vista comunicativo: preparare gli operatori sanitari a spiegare e comprendere meglio i rischi ma anche a rispondere alle “narrazioni”, soprattutto nei confronti dei genitori che devono vaccinare i propri bambini.
In sintesi, l’impegno non è solo nelle mani dei governi, delle istituzioni europee o del servizio sanitario e dei suoi operatori, ma deve passare anche dalle azioni dei singoli cittadini e delle organizzazioni civiche, dalla divulgazione e del ruolo fondamentale della buona informazione.
La malattia di Alzheimer rappresenta uno dei problemi medici più importanti in ambito di ricerca e salute pubblica. È infatti un enorme carico economico e umano per le famiglie e la società, che grava pesantemente sulla spesa pubblica, sui sistemi sanitari e assistenziali. In base ai dati Censis, in Italia la spesa globale annua media per ogni singolo paziente è di circa 60mila euro.
Da non trascurare il fatto che la quasi totalità degli anziani colpiti da demenza in Italia vive in famiglia, con importanti conseguenze sulla salute fisica e mentale dei parenti dei pazienti, che rischiano di diventare le seconde vittime della malattia.
A oggi non esiste una terapia per la cura della malattia di Alzheimer e i ricercatori di tutto il mondo sono ancora impegnati nel trovare marcatori biologici analizzabili tramite tecniche semplici e non invasive (come il prelievo di sangue) per individuare i soggetti a rischio prima dello sviluppo dei sintomi, e nuovi bersagli per lo sviluppo di farmaci.
L’istituto sta inoltre lavorando su una ricerca di frontiera che potrebbe rappresentare una nuova sfida per l’Alzheimer e che riguarda il coinvolgimento precoce del sistema immunitario nelle malattie neurodegenerative. L’intenzione è progettare strategie terapeutiche innovative focalizzando l’attenzione sullo studio delle cellule della glia in virtù del loro ruolo nell’orchestrare il processo neuro-infiammatorio.
Facciamo il punto sullo stato dell’arte e sulle prospettive di ricerca, diagnostiche e terapeutiche in vista della Giornata mondiale dell’Alzheimer (21 settembre).
Ne parliamo con:
Elena Tamagno Professoressa ordinaria di Patologia Generale, Università di Torino, ricercatrice NICO
Michela Guglielmotto Professoressa associata di Patologia Generale, Università di Torino, ricercatrice NICO
Serena Stanga Assistente di Anatomia Umana, Università di Torino, ricercatrice NICO
Conduce:
Adriana Riccomagno Giornalista professionista in ambito sanitario
L’Università di Torino ha attivato, a partire dall’anno accademico 2023-2024, il corso di laurea magistrale in “Artificial Intelligence for Biomedicine and Healthcare”. Il nuovo percorso di studi – che si propone di formare esperti di intelligenza artificiale in ambito biomedico e sanitario – è rivolto a studenti che abbiano maturato una significativa esperienza in informatica, matematica e biologia.
Un corso di studi che nasce dalla collaborazione fra i dipartimenti di Oncologia (diretto dal Prof. Federico Bussolino) – recentemente accreditato dal MIUR come Dipartimento di Eccellenza – e di Informatica (diretto dalla Prof.ssa Susanna Donatelli), intensamente impegnato nel campo dell’intelligenza artificiale. Il corso, che vede anche la partecipazione dei dipartimenti di Scienze Cliniche e Biologiche, Giurisprudenza, Filosofia e Scienze dell’Educazione, Management, è parte dell’offerta formativa della Scuola di Medicina Diretta dal Prof. Umberto Ricardi.
Il nuovo percorso di studi, erogato in inglese, si rivolge a studenti con una significativa esperienza in informatica, matematica e biologia
La rivoluzione digitalesta coinvolgendo tutti gli ambiti della collettività, dall’economia all’ambiente alla comunicazione. In ambito healthcare, l’evoluzione tecnologica, accompagnata da una smisurata potenzialità di immagazzinamento ed elaborazione dati, ha portato alla disponibilità di un livello di informazione inimmaginabile a inizio secolo. Lo stesso PNRR, pone come obiettivo primario la modernizzazione digitale del Sistema Sanitario Nazionale. A fronte di questo indirizzo verso la società del futuro, tuttavia, i dati disponibili evidenziano un forte divario tra le molteplici risorse a disposizione e la carenza di figure professionali con adeguate competenze per gestire, analizzare, valutare e condividere tali risorse. Questo aspetto vale anche per l’ambito biomedico e di “salute pubblica”.
È necessaria una forte sinergia tra le innovazioni tecnologiche disponibili in medicina e scienze biomediche e le potenzialità di elaborazione dei dati tramite machine e deep learning
Con laurea magistrale “Artificial Intelligence for Biomedicine and Healthcare”, ci si propone di creare una nuova figura professionale capace di applicare l’innovazione digitaleal settore biomedico e sanitario. I laureati avranno una visione “a tutto tondo” dell’ambito biomedico insieme all’esperienza pratica e a solide competenzenelle discipline dell’intelligenza artificiale e della scienza dei dati.
Il corso di studi, erogato in inglese, è caratterizzato da una forte vocazione all’internazionalizzazione non soltanto per l’inserimento nel mondo del lavoro in campo nazionale e internazionale, ma anche nell’ottica del proseguimento degli studi.
Il progetto formativo risponde alle forti esigenze attuali del mondo della biomedicina di integrare in modo quantitativo ed efficace una grande quantità di dati derivanti da approcci sperimentali differenti. Vi è dunque una estrema necessità di sinergia fra quanto disponibile in termini tecnologici nella medicina e nelle scienze biomediche e i notevoli sviluppi rappresentati dalle potenzialità dell’elaborazione dei dati e della loro interpretazione attraverso le moderne tecniche di intelligenza artificiale, machine learning e deep learning.
Il corso è organizzato in due anni e articolato in 120 crediti necessari per il conseguimento della laurea magistrale. Sono previsti insegnamenti che coprono i principali campi della biomedicina e dell’analisi e gestione informatica dei dati, così come insegnamenti integrati volti ad approfondire gli aspetti applicativi e multidisciplinari. A completare l’offerta formativa, saranno affrontati anche gli aspetti etici, legali ed economici pertinenti l’analisi e la gestione di dati biomedici in contesti pubblici e privati. Le esperienze in laboratorio e la tesi di laurea che prevede un tirocinio, da svolgere anche presso aziende ed enti pubblici o privati, oppure all’estero, permetteranno di ottenere professionalità e capacità tecniche spendibili nel mondo del lavoro e nella ricerca.
Il laureato del corso di studi rappresenta una quindi ideale figura professionale “ponte” fra due mondi(quello biomedico e quello volto all’analisi, all’interpretazione e all’utilizzo efficace dei dati) che spesso parlano una “lingua” differente, reciprocamente poco comprensibile.
Auguste Deter è stata la prima paziente che nel 1901 è stata descritta come affetta da disturbi cognitivi. Aveva 51 anni e non era considerata “tipica” per l’età che aveva, mostrava infatti perdita della memoria, difficoltà nell’esprimersi, disturbi comportamentali e aspetti psicopatologici.
“Ich habe mich verolen – Ho perso me stessa”, rispondeva ossessivamente alle domande del dottor Aloise Alzheimer che, nel frattempo, l’aveva presa in carico nel manicomio di Francoforte. Era l’alba del ventesimo secolo, e anche l’alba del riconoscimento della Malattia di Alzheimer, che l’allora giovane medico definì come “malattia dell’oblio”.
La Malattia di Alzheimer oggi
La Malattia di Alzheimer (AD) viene definita, al giorno d’oggi, come una patologia neurodegenerativa, progressiva, ne vengono descritti tre stadi di avanzamento, in base alla gravità dei sintomi e alle comorbidità e non esiste una cura che possa contrastarne la progressione.
Fino agli anni ’70 la Malattia di Alzheimer era ritenuta una patologia poco frequente, veniva chiamata psicosi presenile, mentre invece la psicosi senile era la psicosi arteriosclerotica, che era considerata la forma molto più diffusa di demenza.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha classificato la Malattia di Alzheimer come una delle priorità della sanità pubblica
Attualmente, la Malattia di Alzheimer è definita con tre stadi di sviluppo ingravescenti: il primo stadio detto preclinico, caratterizzato da accumulo di proteina beta amiloide, è uno stadio asintomatico; il secondo stadio, definito prodromico, è caratterizzato da lievi sintomi clinici; e lo stadio terminale di demenza si caratterizza con sintomi cognitivi, comportamentali e invalidanti dell’autonomia personale. In uno studio olandese del 2019, i ricercatori hanno stimato la durata degli stadi di AD in base all’età, al sesso, a fattori di rischio genetici e al biomarcatore tau, in 3.268 persone positive alla proteina beta amiloide. I risultati della ricerca hanno evidenziato che la durata complessiva dell’AD variava tra 24 e 15 anni. Per soggetti con AD preclinico con 70 anni di età, la durata dello stadio preclinico era di 10 anni, dell’AD prodromico era di 4 anni e della demenza era di 6 anni.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha classificato la Malattia di Alzheimer come una delle priorità della sanità pubblica che, insieme alle altre demenze, rappresentano la settima causa di morte nel mondo.
“Oggi in Italia si può stimare che le persone che presentano un disturbo cosiddetto neurocognitivo sono circa un milione, 600 mila di queste sono affette da una particolare forma di demenza degenerativa che fa riferimento alla Malattia di Alzheimer”, spiega Giovanni Capobianco, Direttore della Struttura Complessa di Geriatria dell’Ospedale Sant’Eugenio Asl Roma 2.
“All’interno del territorio dell’ASL Roma 2, uno dei comprensori particolarmente vasti che conta un milione e quattrocentomila persone, in questo quadrante vi sono circa 40-50 mila persone con disturbo cognitivo e, di questi, 20-30 mila con Malattia di Alzheimer”.
Dal Piano Nazionale per le Demenze un progetto ‘a sistema’ presso l’Ospedale Sant’Eugenio
Il Piano Nazionale per le Demenze del 2014 è stato recepito recentemente da parte della Regione Lazio con un fondo di oltre un milione di euro dedicato alla diagnosi tempestiva del disturbo neurocognitivo. All’interno di questa cornice legislativa, l’ASL Roma 2 è stata considerata ‘ASL pilota’ e come capofila ha avuto a disposizione oltre 400 mila euro di finanziamento per l’acquisizione di tecnologie e per l’assunzione di personale.
La Regione Lazio ha stanziato recentemente oltre un milione di euro per la diagnosi tempestiva del disturbo neurocognitivo
“Ho avuto il sostegno della mia direzione aziendale”, continua Capobianco, “nel voler incardinare e mettere a sistema sia personale aggiuntivo (un geriatra e due neuropsicologhe) sia nuova tecnologia, che, nel nostro caso, ha previsto l’acquisizione di un software per la lettura delle immagini da risonanza magnetica che rimarrà in uso all’Ospedale Sant’Eugenio anche quando il progetto sarà terminato. L’organizzazione delle attività consentirà al Centro per la diagnosi tempestiva dei disturbi cognitivi di rappresentare una linea ‘di sistema’ che la Geriatria della ASL Roma 2 offrirà ai suoi cittadini. Il software QuantibND, acquisito tramite il fondo, è in grado di elaborare le immagini che analizzano le dimensioni di tutte le aree cerebrali deputate alla memoria, come l’ippocampo. Andando a misurare queste grandezze, è possibile valutare le divergenze tra l’ampiezza dell’ippocampo del paziente valutato, rispetto a popolazioni di riferimento”.
Il ruolo della prevenzione
A proposito di prevenzione, ha ribadito Capobianco, è di notevole importanza l’intercettare i disturbi precoci e consentire una prevenzione cosiddetta secondaria. “Mantenere una vita sana e attiva anche per le persone di 70 anni e oltre è oltremodo importante”, ha sottolineato Capobianco, “così come sarebbe bene che le persone di queste età partecipassero alle varie attività che riguardano lo sviluppo della famiglia o della comunità alla quale appartengono, facessero attività motoria, andassero al cinema, leggessero libri o riviste, anche correggendo i disturbi sensoriali (ad esempio legati alla vista e all’udito) e contrastando così, con una vita attiva, la solitudine”.
Curare cuore, polmoni o i disturbi della deambulazione della persona con disturbi cognitivi permette di prevenire o rallentare la perdita dell’autonomia
“Con la prevenzione”, asserisce ancora Capobianco, “nel caso in cui una persona venga colta da un disturbo iniziale che poi, sfortunatamente, possa evolvere verso la demenza, abbiamo tutto il tempo di preparare i servizi a lei dedicati, di programmare i supporti assistenziali sociali, di curare le comorbidità. Curare cuore, polmoni o i disturbi della deambulazione della persona con disturbi cognitivi farà in modo che questa persona potrà prevenire o rallentare la perdita dell’autonomia”.
“La pandemia di Covid-19 è stata una specie di occhiale semantico, con il quale abbiamo potuto guardare la realtà di prima e la realtà di oggi. Che cosa è successo?Misurando la complessità e la gravità di questi malati del 2019 vi erano degli indicatori di un certo tipo. Dopo la fase pandemica io ho visto”, asserisce ancora Capobianco, “una popolazione più vecchia, più grave, più compromessa, con più complicanze, più povera e che aveva più necessità di servizi. Con forme molto più avanzate di demenza, fino alle sue fasi terminali”.
Tecnologia, persone e prossimità
Osserva Capobianco: “In un’epoca dove la tecnologia vorrebbe prendere il sopravvento e dall’altra parte vi sono medici che blindano gli atti di cura in purezza, dovremmo considerare la saggezza di Aristotele: ‘In medio stat virtus’. In questa esperienza abbiamo fatto sintesi tra l’uomo e le macchine: il software che misura l’ippocampo da un lato e le risorse umane che abbiamo assunto, medico e neuropsicologhe, ci hanno consentito di porre diagnosi più precoci, curare le fasi più avanzate e sostenere le famiglie dei pazienti che a noi si sono rivolte”.
Nell’assistenza alle persone affette da demenza il Sistema Sanitario Nazionale si gioca la sua capacità di affrontare i problemi complessi
“Nell’assistenza alle persone affette da demenza”, conclude l’esperto, “il Sistema Sanitario Nazionale si gioca la sua capacità di affrontare i problemi complessi: all’inizio con i Centri per i Disturbi Cognitivi, nelle fasi centrali con Ospedali, Servizi domiciliari dedicati e competenti, nelle fasi avanzate con Residenze adeguate per personale e cultura, fino alle fasi terminali dove strutture per cure palliative come gli Hospice o l’assistenza a casa dedicata, risponderanno alle differenti esigenze delle persone affette da declino cognitivo”.
La sanità che si allena alla complessità si basa su tre cose: un giusto utilizzo della tecnologia, il ruolo di persone competenti e solidali e come terzo aspetto quella specie di supplemento d’anima, che deve connotare gli operatori che assistono le persone affette da demenza e che manifestano il loro senso di prossimità ad ammalati e alle loro famiglie.Questa sintesi tra persona, tecnologia e prossimità è il senso di questo progetto che noi abbiamo voluto mettere a terra, piantato con le radici nel terreno, per fare in modo che possa andare oltre il 2023 e proiettarci anche per gli anni futuri, che saranno anni in cui questa malattia, purtroppo, avrà comunque una crescita legata all’invecchiamento della popolazione”.
Raccontare la malattia, sia da parte del paziente che di chi se ne prende cura, è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura.
Nel 2015, l’ISS ha elaborato tramite una Conferenza di Consenso e pubblicato le Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico assistenziale per le malattie croniche e rare indirizzate a operatori della salute impegnati in ambito sanitario, sociale e socio-sanitario.
Nell’ambito del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, a distanza di 8 anni dalla pubblicazione delle Linee di Indirizzo, l’Istituto promuove, in collaborazione la Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN) un progetto di ricerca per valutarne l’uso e i contesti applicativi, alla luce della trasformazione digitale e alla crescente rilevanza dell’utilizzo dei linguaggi artistici nell’ambito della salute, focalizzando l’attenzione sia sugli aspetti scientifici sia su quelli comunicativi, in continuità con quanto realizzato per le Linee di Indirizzo.
Il Progetto LIMeNar è iniziato ufficialmente il 19 settembre 2023 con il ‘Kick off meeting’, e ora cerca partner per realizzare la prima mappa delle attività di medicina narrativa in Italia e verificare la diffusione delle linee di indirizzo.
Gli obiettivi del Progetto
In una nota l’Istituto Superiore di Sanità esplicita gli obiettivi del progetto LIMeMar:
· Realizzare una mappatura delle attività di medicina narrativa in Italia · Analizzare diffusione, ambiti e risultati dell’applicazione delle Linee di indirizzo sull’uso della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo e prospettive future dell’implementazione nel Servizio Sanitario Nazionale (SSN) · Promuovere la conoscenza delle Linee di indirizzo e di relative esperienze e pratiche in ambito nazionale e internazionale
Chi può partecipare
La Call to action (deadline 30/11/23) si compone di due parti: – Call for partnership, per cui si richiede interesse nell’ambito delle tematiche e delle aree d’azione del progetto, aperta e destinata a soggetti istituzionali e/o associativi (es. strutture sanitarie, società scientifiche, ordini professionali, associazioni, aziende) che, tramite la propria adesione, si impegnano a promuovere tra i propri membri:
a) la partecipazione al progetto (es. partecipazione all’indagine)
b) la diffusione dei risultati del progetto a livello locale, nazionale e internazionale (in relazione al contesto delle proprie attività);
– Survey, aperta a tutti coloro che sono parte del sistema di cura (singoli professionisti, soggetti istituzionali e/o associativi, aziende) disposti a condividere esperienze di medicina narrativa ma anche semplicemente interessati all’argomento. Obiettivo della Survey è infatti rilevare il grado di conoscenza della medicina narrativa e le esperienze realizzate dal 2015 ad oggi. Dalla survey verranno scelti i vincitori del Premio (LIMeNar Award) da assegnare ad attività/progetti di Medicina Narrativa che meglio aderiscano alle Linee di Indirizzo.
Elena Tamagno
Michela Guglielmotto
Serena Stanga
Adriana Riccomagno
