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Malattie cardiovascolari e ambiente: dalle società scientifiche un appello globale

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Per la prima volta le principali società scientifiche cardiologiche internazionali hanno pubblicato uno statement congiunto che richiama l’attenzione sul ruolo dei fattori ambientali nell’insorgenza delle malattie cardiovascolari. Il documento, apparso sulle pagine dell’European Heart Journal, riconosce che elementi come inquinamento atmosferico, rumore, temperature estreme ed esposizione a sostanze chimiche possono incidere sul rischio cardiovascolare quanto i fattori di rischio tradizionali. A firmare il documento, l’European Society of Cardiology, l’American College of Cardiology, l’American Heart Association e la World Heart Federation.

In particolare, secondo i dati presentati nello statement, circa un decesso cardiovascolare su cinque risulta riconducibile all’esposizione a fattori di rischio ambientali, con un impatto che supera quello di diversi fattori di rischio clinici classici.

Gianfranco Sinagra, Direttore del Dipartimento Cardiotoracovascolare dell’Ospedale Universitario di Trieste, Professore Ordinario di Cardiologia FESC e Presidente della Società Italiana di Cardiologia (SIC), commenta per TrendSanità i punti salienti del documento.

Gianfranco Sinagra

Quali sono i fattori di rischio descritti nell’appello lanciato dalle società cardiologiche e perché?

«L’appello richiama l’attenzione su una serie di fattori di rischio ambientali che oggi rappresentano determinanti rilevanti e spesso sottovalutati delle patologie cardiovascolari. In particolare, l’inquinamento atmosferico dato da PM 2,5, ossidi di azoto e monossido di carbonio, che favorisce l’infiammazione sistemica, stress ossidativo, disfunzione endoteliale e trombosi; l’inquinamento acustico e luminoso, ormai strutturale nelle nostre città, associato a disturbi del sonno e attivazione cronica dell’asse ipotalamo-ipofisi-surrene collegati allo stress psicofisico; le temperature estreme (sopra 32°C o sotto 16°C) e il cambiamento climatico, che aumentano il rischio di eventi ischemici e scompenso cardiaco, soprattutto nei soggetti fragili; l’inquinamento del suolo e dell’acqua e l’esposizione a sostanze chimiche ambientali (metalli pesanti, microplastiche), che possono contribuire all’insorgenza di aterosclerosi e di alterazioni metaboliche.

Il messaggio chiave è che l’ambiente non è “altro” rispetto all’uomo che lo abita e che questi elementi non sono collaterali, ma fattori di rischio cardiovascolare modificabili, al pari di ipertensione, diabete e fumo. È inoltre, importate sottolineare come questi colpiscano in modo sproporzionato le fasce socio-economiche più vulnerabili, amplificando le disuguaglianze di salute.»

Quali sono le azioni che possono essere messe in campo per mitigare tali effetti nocivi con ricadute sulla salute cardiovascolare?

«La prevenzione cardiovascolare del futuro non può prescindere dalla dimensione ambientale. Le azioni che potrebbero (e dovrebbero) essere perseguite si articolano necessariamente su più livelli, in un equilibrio complesso e delicato, che richiede di armonizzare interessi diversi, talvolta in contrasto fra loro, e di farlo a livello globale. A livello politico e normativo bisognerebbe ridurre le emissioni industriali, garantire la sicurezza dei lavoratori esposti, regolamentare in maniera più stringente l’industria alimentare, rendere più efficiente il traporto urbano riducendo il traffico automobilistico a favore della mobilità sostenibile e rivedere la pianificazione urbana, aumentando gli spazi destinati al verde pubblico. Saranno inoltre necessarie politiche di adattamento al caldo estremo (piani di allerta, raffrescamento urbano).

La prevenzione cardiovascolare del futuro non può prescindere dalla dimensione ambientale

A livello sanitario bisognerebbe integrare il rischio ambientale nella stratificazione del rischio cardiovascolare e promuovere stili di vita che coincidano con benefici ambientali (attività fisica, mobilità attiva, dieta sostenibile). A livello di popolazione sarebbe auspicabile la sensibilizzazione sull’importanza della qualità dell’aria e sulla responsabilità individuale, educando a scelte quotidiane che riducano l’esposizione e l’impatto ambientale.»

Come si colloca la Società Italiana di Cardiologia in questo scenario? Come può sensibilizzare l’opinione pubblica circa questi temi?

«La Società Italiana di Cardiologia è particolarmente attenta al rapporto fra inquinamento e patologie dell’apparato cardiovascolare e ha costituito un gruppo di lavoro dedicato, denominato “SIC for the Hearth” con l’obiettivo di approfondire e spiegare la stretta correlazione esistente tra fattori inquinanti e patologie cardiovascolari. Sono state avviate una serie di iniziative editoriali su inquinamento atmosferico, luminoso e acustico, micro e nanoplastiche e, più recentemente, sul traffico aereo. Tutti questi fattori inquinanti hanno una tappa finale comune che è lo stress ossidativo ed è proprio in questa direzione che negli ultimi anni si è orientata la ricerca scientifica. Gli inquinanti, nell’insieme o separatamente, sono un fattore di rischio cardiovascolare che agisce prevalentemente laddove esiste una preesistente condizione di patologia cardiovascolare, nella popolazione in età avanzata e nel sesso/genere femminile, in particolare dopo la fase di menopausa.

Fattori ambientali come inquinamento, rumore e cambiamenti climatici, incidono quanto i rischi cardiovascolari tradizionali

Stress e depressione a loro volta condizionano stili di vita “antifisiologici” ovvero una minore attività fisica, un maggiore consumo di sigarette e una alimentazione poco sana. Dal momento che la prevenzione delle malattie cardiovascolari è non solo un tema fondamentale in ambito di salute pubblica ma è anche la tematica più attuale nella formulazione di linee guida in ambito cardiovascolare e non solo, la Società Italiana di Cardiologia può pertanto svolgere un ruolo strategico su tre fronti. In primis scientifico, promuovendo e coordinando la ricerca nazionale sugli effetti cardiovascolari dei fattori di rischio ambientale e sul loro peso epidemiologico nel nostro Paese. In secondo luogo formativo, includendo questi temi nei congressi, nei documenti di consenso e nei programmi di aggiornamento. Infine divulgativo, dialogando con le Istituzioni e la popolazione per spiegare che ambiente e cuore sono strettamente connessi. Un’azione coordinata con istituzioni sanitarie e decisori politici può rafforzare la credibilità del messaggio e tradurlo in iniziative concrete.»

L’appello lanciato può avere davvero un impatto nelle politiche sanitarie attuate dai decisori politici in Italia?

«Sì, può averlo — soprattutto perché nasce da un consenso internazionale tra grandi società scientifiche cardiovascolari. Quando il mondo cardiologico parla con una voce unitaria, il peso scientifico e istituzionale risultano essere significativi. L’impatto dipenderà dalla capacità di integrare il rischio ambientale nei Piani Nazionali di Prevenzione e di collegare politiche ambientali, industriali e sanitarie. Se l’appello verrà tradotto in raccomandazioni operative e sostenuto da dati nazionali, potrà contribuire a orientare scelte di salute pubblica più lungimiranti.»

Patente e diabete: presentato DDL De Poli per semplificare procedure

È stato presentato in Senato il disegno di legge S.1650, promosso dal Senatore Antonio De Poli, che mira a semplificare il rilascio della patente di guida per le persone con diabete. Il testo interviene sull’articolo 119 del Codice della Strada, aggiornando le disposizioni sull’accertamento dei requisiti fisici e psichici necessari per conseguire o rinnovare la patente, con l’obiettivo di garantire sicurezza stradale e diritto alla libertà di movimento senza discriminazioni.

L’evoluzione della gestione del diabete

«Le norme attuali vanno superate ed aggiornate perché non tengono conto dei progressi della medicina» – spiega De Poli, sottolineando l’importanza di introdurre regole più moderne, in grado di conciliare sicurezza e dignità dei cittadini.

«Le norme attuali vanno superate ed aggiornate perché non tengono conto dei progressi della medicina»

«Quando si parla di patente di guida per le persone con diabete non si parla semplicemente di una procedura amministrativa, ma di vita quotidiana, di autonomia, di lavoro, di dignità – dichiarano la Presidente FAND Manuela Bertaggia e Claudio Tubili, diabetologo – Negli ultimi quindici anni la gestione del diabete è cambiata profondamente, riducendo drasticamente il rischio di ipoglicemie gravi impreviste. La normativa dovrebbe quindi essere aggiornata per valutare le persone senza pregiudizi legati alla malattia».

Sicurezza e innovazione terapeutica

Secondo il diabetologo Tubili, «le attuali opzioni terapeutiche confermano che la persona con diabete può essere definita, in linea con l’OMS, un ‘sano condizionato’ piuttosto che un malato. I sistemi automatici per l’erogazione insulinica e i sensori del glucosio, con funzioni predittive, aumentano la sicurezza nella vita quotidiana e permettono di semplificare i percorsi di assegnazione e rinnovo della patente».

I sistemi automatici per l’erogazione insulinica e i sensori del glucosio permettono di semplificare i percorsi di assegnazione e rinnovo della patente»

«Tutto ciò è valido soprattutto nel diabete di tipo 2 non insulinotrattato – aggiunge Tubili – dove i farmaci attualmente in uso non espongono a ipoglicemia e hanno un alto profilo di sicurezza, sempre nel contesto di un giudizio clinico complessivo del diabetologo curante».

Obiettivi del Ddl e ruolo delle associazioni

Il Ddl De Poli intende trovare un equilibrio tra sicurezza stradale e diritto alla mobilità, aggiornando procedure e criteri di valutazione e coinvolgendo, nella fase attuativa, società scientifiche e associazioni delle persone con diabete, come la FAND, per assicurare una normativa moderna e rispettosa della dignità dei cittadini.

AIFA rafforza l’inclusione con servizio di video-interpretariato LIS

L’Agenzia Italiana del Farmaco ha annunciato un passo concreto per rafforzare l’accessibilità e l’inclusione all’interno della propria organizzazione, attivando un servizio dedicato ai dipendenti con disabilità uditiva. L’iniziativa segue l’eco delle Paralimpiadi, simbolo di determinazione e pari opportunità, sottolineando l’impegno necessario a rimuovere ostacoli alla piena partecipazione alla vita professionale e sociale.

Video-interpretariato in tempo reale

«Siamo orgogliosi di introdurre questo sistema di video interpretariato, che non solo migliora sensibilmente la vita quotidiana dei nostri dipendenti sordi, rendendola più autonoma e serena, ma rafforza il tessuto inclusivo della nostra Agenzia. Un ringraziamento va a tutti coloro che hanno concretamente reso possibile questa innovazione e che, con sensibilità e competenza, hanno guidato ogni fase di un progetto che cambierà la vita quotidiana dei nostri colleghi» – dichiara il Presidente Robert Nisticò.

Un passo concreto verso l’accessibilità universale e l’inclusione lavorativa

Il servizio permette di attivare in tempo reale un supporto professionale in Lingua dei Segni Italiana (LIS). Ogni dipendente sordo riceve un account personale per accedere, da computer, smartphone o tablet, a video-interpretariato LIS durante l’orario di lavoro, facilitando la partecipazione a riunioni, attività formative, incontri istituzionali e dialogo quotidiano con colleghi e interlocutori esterni.

Accessibilità, parità e qualità della vita lavorativa

Con un semplice clic, senza necessità di prenotazione, è possibile richiedere l’intervento dell’interprete, eliminando le barriere comunicative, promuovendo la parità di opportunità e migliorando la qualità della vita professionale dei dipendenti sordi.

«È un passo concreto verso l’accessibilità universale e l’inclusione lavorativa, in linea con i principi sanciti dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e con la promozione effettiva del diritto al lavoro su base di piena uguaglianza con gli altri» – aggiunge il Direttore Amministrativo Giovanni Pavesi.

Obiettivo: inclusione strutturale

L’iniziativa vuole rendere strutturale l’accessibilità comunicativa in tutte le attività dell’Agenzia, garantendo condizioni di piena partecipazione e pari opportunità per tutto il personale, e rafforzando l’impegno di AIFA verso una cultura organizzativa inclusiva e rispettosa della diversità.

Futuro delle professioni sanitarie al centro degli Stati generali FNO TSRM e PSTRP

A Roma si sono tenuti gli Stati generali della Federazione nazionale degli Ordini delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (FNO TSRM e PSTRP), con l’obiettivo di avviare un confronto con Governo, Parlamento e Regioni sulla Legge delega per il riordino delle professioni sanitarie. L’iniziativa ha rappresentato un’occasione per delineare linee strategiche e proposte operative volte a rafforzare il ruolo dei professionisti nel sistema sanitario nazionale.

Schillaci: competenze centrali per la sanità territoriale

«Con il DDL sulle professioni sanitarie vogliamo promuovere un riordino complessivo nel settore, affrontando nodi centrali come la carenza di personale, l’evoluzione delle competenze professionali, l’aggiornamento dei percorsi di formazione e lo sviluppo delle opportunità di crescita professionale – ha detto il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, nel suo messaggio di saluti all’evento -. Il contributo delle professioni tecniche, della riabilitazione e della prevenzione sarà determinante anche nel rafforzamento della sanità territoriale, che costituisce uno degli assi di sviluppo del nostro sistema di assistenza».

Gli Stati generali della FNO TSRM e PSTRP hanno messo al centro il riordino delle professioni sanitarie

Schillaci ha sottolineato come il sistema sanitario stia affrontando trasformazioni profonde, richiedendo organizzazioni più flessibili, integrate e orientate al territorio, dove il ruolo dei professionisti diventa sempre più rilevante.

Criticità e linee guida per il futuro

Durante gli Stati generali sono emerse criticità comuni, tra cui carenza di personale, difficoltà nel rendere attrattive le professioni sanitarie, invecchiamento della popolazione e scarso riconoscimento economico e sociale. La Federazione ha delineato orientamenti condivisi con le Commissioni di albo nazionali e gli Ordini, con l’obiettivo di inserirsi nel più ampio processo di modernizzazione del SSN, rafforzando la capacità di risposta ai bisogni dei cittadini.

Un ruolo centrale è attribuito allo sviluppo di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) multiprofessionali

Secondo la FNO TSRM e PSTRP, i fattori chiave del cambiamento riguardano investimenti sul personale, nuovi modelli di presa in carico, aggiornamento continuo delle competenze e formazione allineata agli standard europei, con percorsi di laurea magistrale clinica e maggiore autonomia professionale all’interno delle équipe multiprofessionali.

Catania: centralità delle competenze professionali

Diego Catania

«Il servizio sanitario nazionale non si difende solo con le risorse economiche: si difende soprattutto valorizzando le competenze, il lavoro e la responsabilità delle professioni sanitarie. È su questo capitale umano che si gioca il futuro della sanità italiana – ha spiegato il presidente FNO TSRM e PSTRP, Diego Catania -. Le professioni che questa Federazione rappresenta costituiscono una componente essenziale del sistema salute. Professioni che ogni giorno operano con competenza, responsabilità e dedizione all’interno del SSN, garantendo diagnosi, sicurezza, prevenzione, riabilitazione e qualità dei percorsi assistenziali».

Tra le proposte avanzate vi sono percorsi di specializzazione avanzata, valorizzazione economica attraverso flat tax sugli straordinari, riconoscimento di indennità di specificità e introduzione della figura del dirigente per area professionale.

PDTA multiprofessionali e modernizzazione del SSN

Un ruolo centrale è attribuito allo sviluppo di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) multiprofessionali, volti a promuovere protocolli comuni nei diversi contesti di cura, valorizzando il contributo di tutti i professionisti e rafforzando la sanità di prossimità.

«Da parte del Consiglio Superiore di Sanità c’è una grande attenzione, un grande ascolto. L’importante è che questa sia un’occasione di instaurare dialoghi che possano potenziare la qualità di questi professionisti – ha aggiunto il presidente del Consiglio Superiore di Sanità, Alberto Siracusano -. L’aspetto primario è creare le condizioni per aumentare la professionalità rispetto ai nuovi bisogni di una società che cambia».

Verso una riforma concreta

Gli Stati generali hanno confermato che il riordino delle professioni sanitarie deve essere visto come una leva di sostenibilità del sistema, basata sulla valorizzazione delle competenze e dell’esperienza sul campo, con opportunità di task sharing e task shifting e un sistema di certificazione delle competenze.

Il passaggio decisivo ora spetta alla politica, per trasformare queste indicazioni in interventi concreti e riconoscere pienamente il lavoro dei professionisti che ogni giorno contribuiscono alla tutela della salute degli italiani.

Melanoma, Ascierto: «La prevenzione non può restare episodica»

In concomitanza con l’iter parlamentare per l’istituzione della Giornata Nazionale contro il melanoma è fondamentale promuovere un’azione strutturata di sanità pubblica che ottimizzi la diagnosi precoce, che garantisca l’accesso alle visite specialistiche e che riduca l’incidenza della patologia. In un Paese in cui si stimano 12–15 mila nuove diagnosi ogni anno, la prevenzione non può più essere affidata a iniziative episodiche, ma richiede strategie coordinate, strumenti innovativi come la telemedicina e un coinvolgimento attivo dei professionisti sul territorio.

È in questo contesto che Paolo Ascierto, oncologo di fama mondiale, Direttore dell’Unità di Oncologia Melanoma, Immunoterapia Oncologica e Terapie Innovative presso l’Istituto Nazionale Tumori IRCCS Fondazione Pascale di Napoli, da anni impegnato nella lotta contro il melanoma e Presidente di una Fondazione dedicata, sottolinea a TrendSanità il valore culturale e clinico di una ricorrenza nazionale: un segnale importante, ma soprattutto un punto di partenza per costruire politiche “a sistema”.

Paolo Ascierto

Qual è il valore reale dell’istituzione di una Giornata nazionale per la prevenzione del melanoma, per la salute pubblica?

«È un segnale importante. Non solo simbolico, ma culturale. In medicina, la prevenzione è efficace solo se entra nelle abitudini delle persone e questo richiede tempo, visibilità e coinvolgimento. Una Giornata nazionale serve proprio a questo: a creare consapevolezza, a far parlare del problema, a renderlo visibile anche a chi oggi lo ignora. Per me, che da anni combatto il melanoma ogni giorno, vedere la prevenzione entrare nell’agenda pubblica è un passo necessario. Ma non sufficiente, se non sarà accompagnato da scelte organizzative e investimenti concreti».

Quali strategie ritiene indispensabili per trasformare questa iniziativa simbolica in politiche sanitarie strutturate e ‘a sistema’?

«La Giornata nazionale è un punto di partenza, ma non può restare una campagna di comunicazione. Bisogna tradurla in azioni strutturate, come per esempio, programmi di screening organizzato per i soggetti a rischio, formazione dei medici di base e dei pediatri sul riconoscimento precoce, finanziamento stabile di attività di prevenzione sul territorio e snellimento dei percorsi di accesso alla diagnosi dermatologica.

La Giornata nazionale è un punto di partenza, ma alla consapevolezza devono seguire azioni e politiche strutturate

E poi serve anche una comunicazione costante, non solo stagionale o occasionale. I comportamenti di prevenzione devono diventare parte della vita quotidiana, come mettersi la cintura in auto. Solo allora avremo fatto davvero sanità pubblica».

Il disegno di legge prevede anche l’uso della telemedicina e lo screening per categorie a rischio come gli over 50 o chi ha familiarità per melanoma. Quali sono, secondo lei, i limiti e i vantaggi di queste misure?

«Le nuove tecnologie possono democratizzare la prevenzione, portarla dove oggi non arriva. La teledermatologia, ad esempio, consente di fare un primo screening a distanza, riducendo i tempi e superando barriere geografiche. Ovviamente, va regolata con attenzione, perché la diagnosi definitiva resta clinica e istologica. Ma può diventare uno strumento potente per intercettare precocemente i casi sospetti, soprattutto in aree dove mancano specialisti. Lo screening mirato per categorie a rischio è un altro passo nella giusta direzione. L’importante è non confondere “accesso mirato” con “selezione escludente”. La prevenzione deve rimanere universale, ma con priorità chiare».

Alla luce dei dati di incidenza in aumento (circa 12–15mila nuovi casi all’anno in Italia), quali messaggi chiave vorrebbe trasmettere su prevenzione primaria (es. protezione solare) e secondaria (es. autoesame e visite dermatologiche)?

Teledermatologia e rete territoriale possono ampliare l’accesso alle visite e ridurre le disuguaglianze

«Il primo messaggio è molto semplice: la prevenzione salva la vita. Il melanoma è tra i tumori più curabili se preso in tempo. Bastano gesti quotidiani, come: usare la protezione solare non solo d’estate, ma anche in quelle condizioni dove l’incidenza degli UV può essere elevata (per esempio sulla neve in giornate di sole), evitare le scottature nei bambini e nei giovani adulti, che sono un fattore di rischio cumulativo, osservare la propria pelle regolarmente e consultare un dermatologo al minimo dubbio.

È importante dire con chiarezza che nessuna terapia avanzata potrà mai essere efficace quanto una diagnosi precoce. E la diagnosi precoce, spesso, parte proprio da noi stessi, guardandoci allo specchio o ascoltando un consiglio di un familiare».

Come oncologo e Presidente di una Fondazione dedicata, quali sono le principali criticità che riscontra nella gestione clinica del melanoma nel nostro sistema sanitario, per esempio i tempi di attesa per i controlli dermatologici o le difficoltà di accesso alla diagnosi precoce?

«La criticità principale oggi è l’insufficienza delle strutture dermatologiche territoriali rispetto alla crescente domanda. La sensibilizzazione sulla prevenzione del melanoma sta aumentando, ed è un fatto positivo, ma le richieste di visite e controlli spesso superano l’offerta disponibile in alcune aree del Paese, sia nei centri di riferimento che sul territorio.

Coinvolgere i tatuatori come sentinelle della pelle migliora la prevenzione e può favorire diagnosi precoci

Per rispondere in modo efficace serve una rete più solida, che includa il coinvolgimento attivo dei medici di medicina generale, con una formazione mirata sul riconoscimento delle lesioni sospette, il potenziamento degli ambulatori territoriali dermatologici, oggi spesso sottodimensionati e l’integrazione della teledermatologia come primo filtro rapido e accessibile.

In sintesi, abbiamo bisogno di un sistema più capillare e integrato, capace di intercettare precocemente i casi sospetti e di alleggerire i grandi centri. Solo così potremo rendere realmente efficace la prevenzione secondaria e offrire una risposta tempestiva e sostenibile alla popolazione».

Il nuovo disegno di legge sulla prevenzione del melanoma introduce l’obbligo di firma di un consenso informato che i tatuatori devono proporre, con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza sui rischi di coprire lesioni cutanee sospette e di facilitare la diagnosi precoce. Dal punto di vista clinico e di sanità pubblica, come valuta questa scelta normativa e quali benefici reali potrebbe avere?

«I tatuaggi sono una forma d’arte e un’espressione personale, ma non devono coprire potenziali segnali di allarme. Troppo spesso vediamo dei nei “nascosti” dai tatuaggi, rendendo impossibile controllarli nel tempo. Coinvolgere i tatuatori come “sentinelle della pelle”, formandoli per riconoscere lesioni sospette e inserendo un consenso informato, è una scelta intelligente, moderna e utile. Significa fare prevenzione là dove le persone si trovano davvero, senza colpevolizzare nessuno, ma promuovendo consapevolezza condivisa».

Anniversario della Legge sulle cure palliative: 6 proposte al Governo dall’Associazione Coscioni

Il 15 marzo 2010 venne approvata e promulgata la Legge 38/2010, la prima normativa italiana a garantire il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Sedici anni dopo, l’Associazione Luca Coscioni sottolinea l’importanza di una legge ancora poco conosciuta e spesso applicata in modo disomogeneo sul territorio nazionale.

Numero Bianco: richieste in aumento

Negli ultimi 12 mesi, il Numero Bianco (0699313409), servizio gratuito coordinato da Valeria Imbrogno, ha ricevuto 16.035 richieste di informazioni sui diritti del fine vita, con una media di 44 telefonate al giorno e un aumento del 14% rispetto all’anno precedente.

Molte richieste riguardano aiuto alla morte volontaria o sedazione profonda, ma in tutti i casi il servizio fornisce anche indicazioni sulle cure palliative, considerate un primo passo fondamentale per chi deve affrontare decisioni delicate.

Diritto alle cure palliative e libertà di scelta

«Le cure palliative non devono essere limitate alle fasi terminali, offrono una prospettiva che mette la persona al centro, prendendosi cura non solo della gestione della malattia, ma anche della qualità della vita e la presa in carico dei familiari. Tuttavia, alcune persone affrontano sofferenze fisiche o esistenziali intollerabili, e a loro dovrebbe essere garantita la possibilità di scegliere tra cure palliative, sedazione profonda e suicidio assistito, come riconosciuto dalla sentenza 242/2019 della Corte Costituzionale. Non esiste alcuna contrapposizione tra il diritto alle cure palliative e il diritto all’aiuto alla morte volontaria. Usare le cure palliative come pretesto per negare la libertà di scelta è un atto ideologico compiuto sulla pelle di chi soffre» – dichiarano Filomena Gallo e Marco Cappato.

Le sei proposte al Governo

L’Associazione Luca Coscioni chiede al Governo e alle Regioni di:

  • promuovere campagne informative sul diritto di accesso alle cure palliative;
  • applicare in modo omogeneo la Legge 38 del 2010;
  • ridurre le differenze di accesso tra assistenza domiciliare, hospice e terapia del dolore;
  • formare e aggiornare gli operatori sanitari sulla medicina palliativa;
  • sostenere le migliori pratiche per la gestione del dolore, comprese terapie innovative come cannabis e psichedelici;
  • pubblicare annualmente una relazione aggiornata sull’applicazione della legge.

Una Data Strategy per la sanità italiana

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È stato presentato a Roma il Documento di Consenso per una strategia nazionale dei dati in sanità, elaborato dalla SIMM – Società Italiana di Leadership e Management in Medicina con il contributo di oltre dieci società scientifiche. L’iniziativa punta a definire una governance condivisa dei dati sanitari e a valorizzarli come leva strategica per decisioni cliniche, gestionali e politiche, supportando innovazione, programmazione e sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale.

L’evento, ospitato nel Salone centrale della Direzione Generale del Policlinico Umberto I, ha riunito rappresentanti istituzionali, esperti di governance sanitaria, clinici e stakeholder del sistema salute per discutere come i dati possano diventare strumenti centrali per l’evoluzione del SSN.

Gli obiettivi della Data Strategy

«Si governa ciò che si misura! Penso all’interoperabilità, alla sicurezza, alla fiducia da costruire verso i cittadini ma anche all’efficienza complessiva del sistema» – afferma Mattia Altini, presidente SIMM. Altini sottolinea l’importanza di coinvolgere società scientifiche, stakeholder e vendor, con l’obiettivo di proporre alla politica una nuova visione della gestione del dato.

«Si governa ciò che si misura! Penso all’interoperabilità, alla sicurezza, alla fiducia da costruire verso i cittadini ma anche all’efficienza complessiva del sistema»

Fabrizio d’Alba, presidente Federsanità Anci, evidenzia: «Avere il governo delle banche dati, fare delle scelte appoggiate all’analisi predittiva dei dati è uno strumento fondamentale non solo per chi gestisce ma per chi fa programmazione».

«Una gestione del dato che aiuti la governance, il processo di cura e i cittadini» – aggiunge Giandomenico Nollo, presidente SIHTA – «Il dato è l’oro attuale in molti processi del vivere umano, anche in sanità, perché dalla quotidiana pratica possiamo imparare, programmare e realizzare interventi efficaci».

Il lavoro delle società scientifiche

Durante la sessione dedicata al Documento di Consenso, Alberto Deales e Nicola Gentili hanno illustrato il razionale della proposta, i contributi raccolti dalle società scientifiche e le principali raccomandazioni per una governance dei dati più efficace, interoperabile e orientata al valore.

«Il nostro lavoro ci ha portato, in un anno e mezzo, a concretizzare un accordo su dieci raccomandazioni per sviluppare, guardando al futuro, una data strategy nel Sistema sanitario nazionale. È un passaggio intermedio. Vogliamo continuare questo lavoro valutando a che punto siamo rispetto agli standard e attivando progetti di miglioramento coerenti con le indicazioni date dai partner» – spiega Alberto Deales, coordinatore del progetto.

Le raccomandazioni toccano aspetti fondamentali come interoperabilità, sicurezza, qualità dei dati, programmazione basata su evidenze e fiducia dei cittadini, con l’obiettivo di creare un sistema sanitario digitale più integrato e sostenibile.

La tavola rotonda

Il confronto è proseguito con una tavola rotonda coordinata da Lorenzo Mantovani e Andrea Silenzi, alla quale hanno partecipato, oltre ai promotori, esperti del settore come Nino Cartabellotta, Fidelia Cascini, Dilva Drago, Luigia Florimonte, Davide Minniti, Ciro Pappalardo e Francesco Perrone.

Il dibattito ha messo al centro le priorità di implementazione della strategia e le implicazioni per l’evoluzione del sistema sanitario italiano.
«Siamo a un cambio di passo per la fiducia, perché per poter consentire l’uso e il riuso del dato è necessario che la persona si fidi dei sistemi che sono messi a disposizione» – sottolinea Fidelia Cascini, evidenziando come il consenso e la fiducia siano fondamentali per il successo della trasformazione digitale.

La firma del Documento di Consenso

Il momento conclusivo dell’evento è stata la firma del Documento di Consenso, che sancisce un impegno condiviso dei promotori e delle società scientifiche per sviluppare una Data Strategy nazionale sicura, interoperabile e orientata al miglioramento degli esiti di salute.

L’iniziativa rappresenta un passo importante verso un ecosistema dei dati sanitari più integrato e strategico, capace di sostenere innovazione clinica, ricerca, programmazione sanitaria e sostenibilità del SSN. La strategia pone le basi per un utilizzo dei dati che possa migliorare la qualità delle cure, la governance e l’efficienza complessiva del sistema.

Sindrome di Lynch, presentato nuovo Libro bianco Fondazione Onda

La Sindrome di Lynch, principale condizione ereditaria di predisposizione ai tumori del colon-retto e dell’endometrio, resta ampiamente sotto-diagnosticata in Italia: dei circa 200.000 portatori stimati, meno del 5% risulta oggi identificato. È quanto emerge dal Libro bianco «Sindrome di Lynch. Stato dell’arte, criticità e prospettive future», promosso da Fondazione Onda ETS e presentato in un evento virtuale con la partecipazione di rappresentanti del Parlamento, clinici e associazioni di pazienti.

Fondazione Onda ETS presenta il Libro Bianco con raccomandazioni per screening universale e percorsi di sorveglianza uniformi

Cos’è la Sindrome di Lynch e quali rischi comporta

La sindrome, causata da varianti patogene nei geni coinvolti nella riparazione del DNA, comporta un rischio cumulativo che può raggiungere il 68,7% negli uomini e il 52,2% nelle donne, con un’età media di insorgenza significativamente più precoce rispetto ai casi sporadici (45-60 anni contro circa 69 anni). Oltre al colon-retto, aumenta il rischio di tumori dell’endometrio, ovaio, stomaco e vie urinarie.

Criticità nella diagnosi e disuguaglianze regionali

Tra le criticità principali evidenziate dagli esperti: l’eterogeneità regionale nell’accesso ai test immunoistochimici e molecolari e l’assenza di PDTA armonizzati a livello nazionale, che determinano disuguaglianze nella presa in carico. Solo Lombardia e Campania hanno oggi raccomandato l’uso del test immunoistochimico MMR su tutti i nuovi casi di tumore colorettale ed endometriale.

L’appello di Fondazione Onda ETS

Francesca Merzagora, presidente di Fondazione Onda ETS, ha sottolineato: «Siamo di fronte a una sindrome ad alta rilevanza epidemiologica, ancora troppo spesso non intercettata. La diagnosi precoce consentirebbe di attivare programmi di sorveglianza personalizzati e di prevenire tumori in soggetti ancora sani. Assicurare equità e pari opportunità a tutti i cittadini in tutte le Regioni è una sfida complessa e multidimensionale, non soltanto organizzativa e formativa, ma anche culturale, per la quale è necessario un lavoro di squadra, attraverso la collaborazione di tutti i soggetti coinvolti.»

Screening universale e percorsi di sorveglianza

Lo screening universale, raccomandato dal Libro Bianco, prevede che ogni carcinoma del colon-retto e dell’endometrio venga sottoposto a test immunoistochimico per le proteine MMR, con approfondimento molecolare nei casi sospetti, e consente di attivare percorsi di consulenza genetica e test a cascata per i familiari. Gli esperti indicano anche come priorità l’armonizzazione nazionale dei PDTA, il rafforzamento delle reti oncologiche multidisciplinari, investimenti nella formazione di specialisti e consulenti genetici e l’impiego di biomarcatori innovativi.

Il ruolo della politica

La senatrice Elena Murelli, Segretario della Presidenza del Senato e componente della Commissione Affari sociali, Sanità e Lavoro pubblico e privato, afferma: «Promuovere lo screening e la diagnosi tempestiva delle sindromi ereditarie oncologiche come la Sindrome di Lynch significa investire in salute e sostenibilità del sistema sanitario. È fondamentale rafforzare la collaborazione tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni dei pazienti per costruire modelli organizzativi efficaci e garantire equità di accesso ai test genetici e ai percorsi di sorveglianza. La Sindrome di Lynch rappresenta una sfida importante per il nostro sistema sanitario, perché dimostra quanto la prevenzione, la diagnosi precoce e l’organizzazione dei percorsi di cura possano fare la differenza nella vita delle persone. Il Libro Bianco offre un contributo prezioso per comprendere lo stato dell’arte nel nostro Paese e per individuare le azioni necessarie a migliorare l’identificazione e la presa in carico dei pazienti.»

«Siamo di fronte a una sindrome ad alta rilevanza epidemiologica, ancora troppo spesso non intercettata»

L’onorevole Gian Antonio Girelli, componente della Commissione Affari Sociali della Camera, sottolinea: «La presentazione del Libro Bianco sulla Sindrome di Lynch rappresenta un passaggio importante per fare il punto sullo stato dell’arte e, soprattutto, per individuare le criticità ancora presenti nel percorso di diagnosi e presa in carico. Parliamo di una condizione genetica che richiede attenzione, appropriatezza e uniformità nell’accesso ai test e ai percorsi di sorveglianza. Investire nella diagnosi precoce e nella prevenzione significa non solo migliorare la qualità e l’aspettativa di vita delle persone, ma anche rafforzare la sostenibilità del Servizio sanitario nazionale. È su questi temi che la politica è chiamata a fare la propria parte, favorendo linee guida omogenee, integrazione tra centri e reale equità territoriale.»

Infine, l’onorevole Ilenia Malavasi, componente della XII Commissione Affari Sociali della Camera, evidenzia: «I dati presentati oggi da Fondazione Onda ETS nel Libro Bianco sulla Sindrome di Lynch delineano un quadro significativo: nel nostro Paese, infatti, 200.000 persone circa sono portatrici di questa predisposizione genetica che comporta rischi di sviluppare patologie oncologiche, ma che meno del 5% ne è consapevole e questo rappresenta certamente una sfida per il nostro Servizio Sanitario Nazionale. La Sindrome di Lynch non è solo una questione clinica, ma di equità, perché anche in questo caso non è accettabile che il diritto alla prevenzione e alla diagnosi precoce dipenda dalla regione in cui si risiede. Il Libro Bianco evidenzia chiaramente come sia fondamentale che lo screening sistematico per la Sindrome di Lynch venga inserito stabilmente nei LEA per garantire l’attivazione di percorsi di sorveglianza personalizzati e il ‘test a cascata’ sui familiari, salvando vite e riducendo, nel lungo periodo, i costi per il sistema sanitario. Occorre dunque passare da una medicina d’attesa a una medicina d’iniziativa e la diagnosi genetica e precoce è l’arma più potente che abbiamo per cambiare il destino biologico di migliaia di cittadini.»

La relazione di cura come risorsa: 34 centri certificati con il progetto Perla

Un “bollino” di qualità per le strutture sanitarie che valorizzano la relazione di cura: è quanto attribuito a 34 centri sulla base della valutazione di oltre 1.600 pazienti in 9 regioni italiane, durante il Convegno “La cura a misura di persona” all’Istituto Superiore di Sanità.

Il progetto Perla, promosso dall’associazione CuraPerlaPersona, è la prima certificazione che valuta la qualità della relazione e della comunicazione nei servizi sanitari attraverso l’esperienza diretta dei pazienti. Il progetto si avvale del contributo metodologico di un Board scientifico che include Istituto Superiore di Sanità, Agenas, Simen (Società italiana di medicina narrativa), Ordini degli infermieri e dei medici, Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere, Uniamo-Federazione italiana delle malattie rare e Cittadinanzattiva.

La visione dell’ISS sulla cura

«Negli ultimi anni – sottolinea Rocco Bellantone, presidente dell’Iss – il Servizio Sanitario Nazionale è chiamato a confrontarsi con trasformazioni profonde. In questo contesto diventa sempre più importante interrogarsi non soltanto su quali interventi offrire, ma anche su come i sistemi sanitari riescano ad accompagnare le persone nei loro percorsi di cura».

Un servizio sanitario non si valuta soltanto attraverso indicatori clinici e organizzativi, ma anche attraverso il punto di vista delle persone

«Molte strutture sanitarie – aggiunge Andrea Piccioli, direttore dell’Iss – hanno scelto di partecipare al percorso di valutazione previsto dal progetto Perla. Significa riconoscere che un servizio sanitario non si valuta soltanto attraverso indicatori clinici e organizzativi, ma anche attraverso il punto di vista delle persone».

«La cura – rileva Amalia Egle Gentile, responsabile del laboratorio di Health Humanities dell’Iss – è sempre un processo complesso, che coinvolge conoscenze, organizzazioni, tecnologie, ma anche esperienze, emozioni e significati. Parlare di cura a misura di persona significa costruire sistemi sanitari capaci di riconoscere e valorizzare le relazioni che attraversano i percorsi di cura».

I risultati dell’edizione 2026 di Perla

La seconda edizione della certificazione ha raccolto 1.684 valutazioni da pazienti di 9 regioni, coprendo numerose specialità cliniche: oncologia, cardiologia, neurologia, ginecologia, gastroenterologia, psichiatria, chirurgia, riabilitazione, RSA e cure palliative. Il Lazio è la regione più rappresentata con 17 servizi certificati.

I dati mostrano livelli molto elevati di soddisfazione: il 97,6% valuta positivamente l’assistenza complessiva, il 97,3% la comunicazione con il personale e il 97% si è sentito accolto come persona. Il 98,6% tornerebbe nello stesso centro e il 99,2% consiglierebbe i professionisti ad altri pazienti.

Continuità della relazione e strumenti di contatto

Lo studio ha rilevato come la comunicazione a distanza sia prevalentemente telefonica (78,6%), seguita da e-mail (34%) e messaggi SMS o WhatsApp (26,7%). L’uso della telemedicina resta marginale (2,4%).

Si evidenzia anche un’attenzione crescente alla qualità della vita dei pazienti: consigli su alimentazione (59,8%), sonno (38,7%), attività fisica (37,4%) e gestione delle relazioni familiari (34,6%).

Valorizzare l’ascolto e la fiducia

«Più di 1.000 pazienti in Regioni e contesti assistenziali molto diversi attribuiscono costantemente il massimo dei voti alla relazione di cura – rileva Cristina Cenci, fondatrice di DNM-Digital Narrative Medicine e co-ideatrice di Perla – L’ascolto, la comunicazione, la personalizzazione non dipendono dalla sensibilità individuale dei singoli professionisti, ma sono parte integrante del modello organizzativo».

«Perla – prosegue Stefania Polvani, co-ideatrice del progetto – restituisce visibilità a ciò che in sanità rischia di restare invisibile: l’ascolto, la fiducia, il tempo dedicato a capire chi si ha di fronte. Il lavoro ora è fare in modo che diventino la norma, non l’eccezione».

Il Premio Perla

Dal progetto nasce anche il Premio Perla, assegnato alla struttura che meglio comunica l’attenzione alla relazione di cura con un video-racconto.
Nel 2026 il riconoscimento è stato assegnato a Paideia International Hospital, Unità Operativa di Oncologia, per aver raccontato la propria realtà orientata alla relazione con i pazienti.

Ri-pensare la sanità?

Il Servizio sanitario nazionale attraversa una fase di forte pressione: tra vincoli finanziari, trasformazioni demografiche e nuove diseguaglianze territoriali, il modello universalistico è chiamato a ripensarsi senza rinunciare ai suoi principi fondativi. TrendSanità ha affrontato il rapporto tra autonomie regionali e unità del sistema e il legame tra sanità, coesione sociale e qualità della democrazia con Luca Antonini, vicepresidente e giudice della Corte costituzionale, ordinario di Diritto costituzionale all’Università di Padova e autore del libro “Pensare la sanità” insieme a Stefano Zamagni.

Professor Antonini, il Servizio sanitario nazionale nasce come modello universalistico, ma oggi sembra attraversato da tensioni strutturali. Secondo lei, quali sono i pilastri non negoziabili del SSN e quali aspetti invece devono essere ripensati senza nostalgia?

«Il principio non negoziabile è uno: la sanità deve essere garantita a tutti, indipendentemente dalla capacità di pagarsi le cure. Questo è il cuore del nostro sistema universalistico e del nostro welfare. Non può essere messo in discussione.

Detto questo, alcune modalità applicative possono essere ripensate. Oggi vi sono prestazioni erogate gratuitamente anche a persone con redditi molto elevati: in questi casi si potrebbe prevedere una forma di contribuzione proporzionata, naturalmente questo sono valutazioni rimesse alla discrezionalità del legislatore.

Cambiare paradigma è il modo per salvare il principio

Per salvare il sistema bisogna però innanzitutto prendere atto che è cambiata la struttura demografica. Nel 1978, quando fu istituito il SSN, l’aspettativa di vita era intorno ai 65 anni e la famiglia media aveva due figli; oggi la vita media è circa 85 anni e la natalità italiana è tra le più basse d’Europa. La piramide sociale si è rovesciata. Occorre quindi investire molto di più sull’assistenza territoriale. Cambiare paradigma è il modo per salvare il principio».

L’attuale organizzazione regionale della sanità è ancora sostenibile, oppure sta producendo diseguaglianze incompatibili con l’articolo 32 della Costituzione? Quale correttivo istituzionale immagina?

«Quando sento dire che bisognerebbe centralizzare tutta la sanità, mi sembra una semplificazione non condivisibile. Le Regioni hanno garantito performance molto buone: nel 2009 il nostro sistema sanitario era il secondo al mondo per qualità e undicesimo per spesa, anche grazie all’eccellenza di alcune realtà regionali.

Inoltre, vi sono situazioni critiche che non sono sempre imputabili alle Regioni. Ad esempio, la Corte costituzionale ha dichiarato illegittimo, per come strutturato, il commissariamento  da parte dello Stato della Regione Calabria, dopo undici anni senza risultati: il disavanzo cresceva e i LEA (Livelli essenziali di assistenza) non erano garantiti, pur con la fiscalità regionale al massimo.

Il punto non è togliere autonomia, ma rendere efficace il coordinamento statale. Se vengono assegnate risorse per la prevenzione e non vengono spese, si possono immaginare forme di commissariamento anche settoriale. Oggi la prevenzione è decisiva per la sostenibilità futura: intervenire in tempo, ad esempio con i tracciatori genomici, significa evitare sofferenze e contenere costi molto elevati delle terapie oncologiche. Serve dunque un controllo statale più incisivo su chi sottrae a certi adempimenti, nel rispetto dell’autonomia regionale».

Il punto non è togliere autonomia, ma rendere efficace il coordinamento statale

Nel dibattito pubblico si dice spesso che alla sanità “mancano i soldi”.  Ma lei, nel libro, parla di “pigrizia intellettuale”, della mancanza politica di un “pensiero forte in grado di orientare una adeguata prospettiva di riforma del sistema”. Quindi il SSN è in crisi per sottofinanziamento o per incapacità di programmazione e governo?  E quale sarebbe la prima riforma organizzativa da mettere in atto?

«Tra il 2012 e il 2019 la sanità ha subito circa 40 miliardi di euro di tagli: gli effetti li sentiamo ancora oggi. Dunque, il tema delle risorse esiste. Allo stesso tempo, la Corte costituzionale ha affermato che la spesa sanitaria è costituzionalmente necessaria e non può essere compressa prima di altre voci non essenziali.

Ma non è solo una questione di fondi. È soprattutto una questione di adeguamento alla nuova realtà demografica e di qualità della governance. In questo senso i medici di medicina generale sono fondamentali: rappresentano il primo anello tra la persona e il territorio e garantiscono la continuità di cura, che è il miglior “farmaco”.

“Banalità” organizzative che, se non affrontate, producono danni gravissimi

Una prima riforma dovrebbe riguardare proprio loro: rendere la professione più attrattiva e ridurre il peso burocratico. Oggi i sistemi informatici non dialogano tra loro e si perdono dati epidemiologici preziosi. Occorre anche evitare un uso ideologico della privacy che blocchi informazioni fondamentali per la prevenzione.

Hannah Arendt diceva che la banalità del male non nasce dalla presenza del demoniaco, ma dall’assenza di pensiero. Anche nella sanità esistono “banalità” organizzative che, se non affrontate, producono danni gravissimi».

Veniamo a un tema molto delicato: il rapporto tra SSN e democrazia. Lei mette l’accento su un tema tutt’altro che nuovo quando si parla di pensare o ripensare la sanità: quello di non considerarla come “semplice voce di spesa da gestire in modo ragionieristico, ma come una delle più importanti forme di investimento”. E argomenta spiegandone la necessità “per un Paese che non vuole rinunciare a quella coesione sociale intorno a cui ruota la stessa democrazia italiana”. Lei crede che il Paese e la politica italiana tenga ancora a questo concetto così alto in senso assoluto di coesione sociale?

«Io penso di sì. Il nostro Servizio sanitario nazionale, con la solidarietà che lo contraddistingue, è parte integrante della nostra concezione di democrazia. Da noi ogni persona viene curata: non accade, come può succedere negli Stati Uniti, che chi ha bisogno di sostituire una protesi all’anca riceva solo un’iniezione settimanale per attenuare il dolore e debba sopportare il resto della settimana senza cure adeguate. Noi non arriviamo a questi eccessi perché abbiamo un’idea di welfare solidale.

E questa idea è strettamente legata alla democrazia. La democrazia non è soltanto libertà, è anche – e forse soprattutto – solidarietà. Se viene meno questo elemento, si indebolisce anche la qualità della nostra democrazia.

Il problema è tradurre le intenzioni politiche in scelte concrete

La democrazia, infatti, non è semplicemente un meccanismo di voto. La democrazia è una qualità della vita, ed è ciò che la rende superiore alle autocrazie o ai sistemi che non pongono al centro la persona.

Quella italiana è una democrazia fondata su una certa concezione della persona e dunque sulla solidarietà. Questo garantisce un livello di civiltà e di qualità della vita che non ha nulla da invidiare ad altri Paesi. Mi pare che la sensibilità politica su questo tema esista: il problema è tradurre le intenzioni in scelte concrete, capaci di rafforzare davvero il sistema sanitario»

Per chiudere, una domanda che è anche una provocazione: se dovesse riscrivere oggi il “patto costituzionale” implicito del SSN, quale scelta impopolare ma necessaria andrebbe comunicata con chiarezza agli italiani, e quale promessa politica andrebbe smontata perché irrealistica?

«Nel mio ruolo devo attenermi a valutazioni generali. Ritengo però che sia necessario diffondere con maggiore forza una cultura della prevenzione, a partire dagli stili di vita. L’obesità, ad esempio, è all’origine di molte patologie croniche e in futuro sarà considerata grave quanto il fumo. Investire sulla prevenzione significa garantire sostenibilità.

La sanità è un ambito in cui la politica può dimostrare capacità di visione

Un’altra priorità è l’aggiornamento costante dei LEA: non si possono lasciare invariati per quindici anni in un’epoca di rapidissima evoluzione scientifica. Lo stesso vale per i DRG, perché senza aggiornamenti l’intero sistema accreditato entra in difficoltà.

Non credo che la sanità sia terreno di impopolarità in sé. È piuttosto un ambito in cui la politica può dimostrare capacità di visione. Forse i risultati non si percepiscono nell’immediato, ma nel medio periodo sì. La sanità è la “pelle” delle persone: e su ciò che tocca la pelle, i cittadini sono giustamente molto attenti».