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BPCO: criticità e prospettive della presa in carico del paziente

Redazione TrendSanità
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BPCO: criticità e prospettive della presa in carico del paziente

La BPCO rappresenta la terza causa di morte a livello mondiale, dopo le patologie cardiovascolari. È una patologia ad elevato impatto economico e sociale, con risvolti importanti non solo su morbilità e qualità di vita del paziente, ma anche sulla mortalità. Le stime dicono che più della metà dei soggetti con BPCO non riceve una diagnosi corretta e in molti casi la diagnosi viene posta quando la malattia è già in fase avanzata. Anche l’aderenza terapeutica e l’insorgenza di riacutizzazioni costituiscono criticità importanti nella gestione della patologia.
Qual è la situazione dei pazienti con BPCO nel nostro Paese e come si sta evolvendo il percorso diagnostico-terapeutico, anche alla luce dell’introduzione della Nota Aifa 99? La maggiore integrazione tra MMG e specialista nella gestione della presa in carico del paziente si sta realizzando e quali passi sono ancora necessari? Quali sono i bisogni dei pazienti dal punto di vista organizzativo e di percorso assistenziale, e quali strumenti possono essere utili ai medici e al sistema per rispondere in maniera sempre più efficace?

Ne parliamo con:

  • Pierachille Santus
    Professore Ordinario in Malattie dell’apparato respiratorio presso l’Università degli Studi di Milano e Direttore UOC Pneumologia, Ospedale Sacco, Milano
  • Adriano VaghiAdriano Vaghi
    Past President AIPO-ITS ora referente delle sezioni Regionali e già Direttore U.O. Pneumologia, ASST Rhodense P.O. di Garbagnate, Garbagnate Milanese (MI)

Conduce:

  • Rossella IannoneRossella Iannone
    Direttrice PPHC

Egualia: quali priorità per il prossimo governo?

Carlo M. Buonamico
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Egualia: quali priorità per il prossimo governo?

Dopo il successo dello Speciale Elezioni, vi proponiamo i commenti della filiera della salute alla luce dei risultati elettorali.

I nodi che restavano da sciogliere prima del 25 settembre sono gli stessi che il nuovo assetto politico si troverà a dover affrontare una volta insediatosi a Palazzo Chigi.

Regia nazionale per la governance e per gli strumenti a sostegno della ricerca e della produzione della filiera del farmaco. Sostegno della concorrenza per i medicinali equivalenti e biosimilari per bilanciare payback e gare al massimo ribasso. Sburocratizzazione e semplificazione delle procedure amministrative per rendere l’Italia attrattiva per gli investimenti.

Ecco le tre criticità che Egualia porrà sul tavolo del nuovo esecutivo con la richiesta di risolverle nei primi 100 giorni di governo. Obiettivo: rimettere la salute al centro della politica. L’opinione sul post-elezioni del presidente di Egualia, Enrique Häusermann.

Dl Aiuti-ter. Cittadini (Aiop): “Risorse gravemente insufficienti per le strutture di diritto privato del SSN”

Redazione TrendSanità
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Dl Aiuti-ter. Cittadini (Aiop): “Risorse gravemente insufficienti per le strutture di diritto privato del SSN”

“Le risorse stanziate con il Dl Aiuti-ter sono assolutamente insufficienti e penalizzano in maniera significativa le strutture di diritto privato del Servizio Sanitario Nazionale”. Così la presidente di Aiop, l’Associazione italiana ospedalità privata, Barbara Cittadini.

“Il testo, nella versione oggetto di confronto istituzionale, diffusa anche dagli organi di stampa, prevedeva un contributo una tantum per le nostre strutture in proporzione al costo sostenuto nel 2022 per energia elettrica e gas. Inaspettatamente e incomprensibilmente, il decreto bollinato prevede, invece, un limite al contributo una tantum per le strutture di diritto privato pari allo 0,8 del tetto di spesa assegnato per l’anno 2022. Non possiamo non contestare questo ulteriore “tetto” che discrimina, una volta ancora, le strutture di diritto privato del SSN, che al pari di quelle di diritto pubblico erogano prestazioni per i cittadini, e rende drammaticamente insufficienti gli aiuti concessi in un periodo di grande difficoltà, vanificando un riconoscimento che diventa teorico”.

“Con questa limitazione – prosegue – il contributo è irrisorio perché copre solo una parte veramente esigua dei rincari che le strutture stanno affrontando ormai da mesi. Il rischio, infatti, potrebbe essere quello di non poter garantire le prestazioni e i servizi per la popolazione che, già adesso, riesce con difficoltà a fruire del proprio diritto alla salute a causa delle lunghissime liste d’attesa. L’apertura da parte del Governo, che con il Dl Aiuti-ter – spiega la presidente nazionale di Aiop – riconosce finalmente ad entrambe le componenti del SSN, a prescindere dalla loro natura giuridica, il diritto di accedere alle risorse destinate a fronteggiare i rincari, è senz’altro un importante segno di attenzione, ma non basta”.

“È una situazione drammatica, che aggrava la condizione nella quale si trovano le strutture per quanto hanno dovuto affrontare nei due anni di emergenza pandemica, durante la quale abbiamo lavorato alacremente, in sinergia con la componente di diritto pubblico, per garantire il diritto alla salute a tutta la popolazione” conclude Cittadini.

Meno errori e pazienti più sicuri, prima iniziativa italiana, di respiro internazionale, coordinata dall’ateneo di Udine

Redazione TrendSanità
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Meno errori e pazienti più sicuri, prima iniziativa italiana, di respiro internazionale, coordinata dall’ateneo di Udine

Come ridurre gli errori accidentali che un significativo numero di pazienti, stando ai dati internazionali, subisce involontariamente durante l’assistenza infermieristica? E come migliorare, al tempo stesso, la qualità degli ambienti di lavoro?

 

La grande sfida legata alla sicurezza sanitaria, su cui il Dipartimento di Area Medica dell’Ateneo, insieme ad altri quattro paesi europei, sta lavorando dal 2019, è pronta a tradursi in una proposta concreta: un percorso formativo aperto, di massa e online (MOOC), progettato nell’arco di due anni attraverso una cordata europea, che aprirà i battenti da ottobre. Il primo, a livello internazionale, studiato ad hoc per implementare le competenze dei Coordinatori infermieristici, responsabili dell’assistenza nell’ambito di unità operative o dipartimenti ospedalieri e territoriali e quindi figure cruciali nel processo di cura.

 

Se ne parlerà proprio venerdì 30 settembre a Palazzo Florio, dalle ore 9, nell’ambito del Convegno organizzato dal Dipartimento di Area Medica UniUD per fare il punto sul progetto di ricerca NM4SAFETY, l’innovativa cornice, finanziata dal programma Erasmus+KA2 e coordinata dal DAME, che ha permesso lo sviluppo di questo percorso formativo, unico nel panorama internazionale.

 

«È la prima volta che il nostro Paese sviluppa una proposta di questo respiro. Si tratta infatti di una innovativa modalità di diffusione della conoscenza, libera e inclusiva, su cui noi abbiamo iniziato a ragionare e a lavorare concretamente ben prima del periodo pandemico – precisa la prof.ssa Alvisa Palese, del Corso di Laurea in Infermieristica e coordinatrice di NM4SAFETY mentre ricorda il coinvolgimento, nel progetto, di istituzioni accademiche internazionali (Cipro, Germania e Svizzera) oltre all’azienda italiana Tech4Care SRL – Allo stesso tempo è la prima volta che viene realizzato un investimento mirato sui Coordinatori infermieristici, figure centrali nell’assistenza. Per gestire le complesse sfide, necessitano infatti di una vasta gamma di supporti, anche formativi, capaci di creare un ambiente di lavoro sicuro in cui le migliori pratiche di pianificazione e sviluppo delle risorse umane, leadership, tecniche di lavoro in squadra e gestione efficace dei cambiamenti possano essere approfondite e condivise. Lavorare sulla qualità dell’ambiente di lavoro significa anche riuscire a ridurre nel tempo gli eventi avversi e l’inappropriatezza nell’impegno della risorsa infermieristica oggi molto preziosa. E l’università può essere una preziosa risorsa per questo».

 

A questo servirà dunque il percorso formativo disponibile da ottobre che ha richiesto due anni di studi, ricerche e una fase pilota, conclusa da poco, per riuscire ad offrire il meglio della formazione nel settore.

 

«Il percorso on line si articolerà in dodici lezioni che resteranno disponibili agli utenti per tre anni su una piattaforma dedicata – anticipa Jessica Longhini, assegnista di ricerca presso il DAME ricordando che disabilità permanente e aumento dei tempi della degenza ospedaliera sono soltanto alcune conseguenze di una non adeguata assistenza della persona – I corsisti avranno a disposizione anche un pacchetto di strumenti per migliorare l’organizzazione, l’ambiente di lavoro infermieristico e la sicurezza del paziente nelle strutture ospedaliere e in tutte quelle del territorio con degenza».

OMS e Organizzazione internazionale del lavoro chiedono nuove misure per affrontare i problemi di salute mentale sul lavoro

Redazione TrendSanità
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OMS e Organizzazione internazionale del lavoro chiedono nuove misure per affrontare i problemi di salute mentale sul lavoro

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e l’Organizzazione Internazionale del Lavoro (ILO) chiedono azioni concrete per affrontare i problemi di salute mentale nella popolazione attiva.

Si stima che circa 12 miliardi di giornate lavorative vengano perse ogni anno a causa di depressione e ansia, che costano all’economia globale quasi 1 trilione di dollari. Oggi vengono pubblicati due nuovi documenti che mirano ad affrontare questo problema: le Linee guida dell’OMS sulla salute mentale sul lavoro e un Policy Brief OMS/ILO correlato.

Le linee guida raccomandano azioni per affrontare i rischi per la salute mentale come carichi di lavoro pesanti, comportamenti negativi e altri fattori che creano disagio sul lavoro. Per la prima volta, l’OMS raccomanda la formazione dei manager per sviluppare la capacità di prevenire l’instaurarsi di ambienti di lavoro stressanti e di rispondere ai lavoratori in difficoltà.

Il World Mental Health Report dell’OMS, pubblicato nel giugno 2022, ha evidenziato che un miliardo di persone convivevano con un disturbo mentale nel 2019 e che il 15% degli adulti in età lavorativa ha avuto un disturbo mentale. Il lavoro amplifica questioni sociali più ampie che influiscono negativamente sulla salute mentale, come le discriminazioni e le disuguaglianze, il bullismo e la violenza psicologica (il “mobbing”). Eppure, discutere o rivelare la situazione della propria salute mentale rimane un tabù negli ambienti di lavoro a livello globale.

Le linee guida indicano inoltre modi migliori per soddisfare le esigenze dei lavoratori con problemi di salute mentale, propongono interventi che ne favoriscano il ritorno al lavoro e, per coloro che sono affetti da patologie gravi in quest’ambito, prevedono interventi che facilitino l’ingresso nel mondo del lavoro retribuito. Le linee guida richiedono inoltre interventi volti alla protezione degli operatori sanitari, umanitari e di emergenza.

“È ora di concentrarsi sull’effetto dannoso che il lavoro può avere sulla nostra salute mentale”, ha affermato Tedros Adhanom Ghebreyesus, direttore generale dell’OMS. “Il benessere dell’individuo è una ragione sufficiente per agire, ma una cattiva salute mentale può anche avere un impatto debilitante sulle prestazioni e sulla produttività di una persona. Le nuove linee guida possono aiutare a prevenire situazioni e culture lavorative negative e offrire protezione per la salute mentale e supporto ai lavoratori”.

Un Policy Brief separato dell’OMS/ILO illustra le linee guida dell’OMS in termini di strategie pratiche per i governi, i datori di lavoro, i lavoratori e le organizzazioni nel settore pubblico e privato. L’obiettivo è favorire la prevenzione dei rischi per la salute mentale, proteggere e promuovere la salute mentale sul lavoro e supportare le persone con problemi di questo genere, in modo che possano essere attivi e prosperare nel mondo del lavoro. Gli investimenti e la leadership saranno fondamentali per l’attuazione delle strategie.

“Dato che le persone trascorrono gran parte della loro vita al lavoro, un ambiente lavorativo sano e sicuro è fondamentale. Dobbiamo investire per costruire una cultura della prevenzione intorno alla salute mentale sul lavoro, rimodellare l’ambiente di lavoro per fermare lo stigma e l’esclusione sociale e garantire che i dipendenti con problemi di salute mentale si sentano protetti e sostenuti”, ha affermato Guy Ryder, Direttore Generale dell’ILO.

La Convenzione dell’ILO sulla sicurezza e la salute sul lavoro (n. 155) e la Raccomandazione (n. 164) forniscono quadri legali per proteggere la salute e la sicurezza dei lavoratori. Tuttavia, l’Atlante della salute mentale dell’OMS ha rilevato che solo il 35% dei paesi ha riferito di avere programmi nazionali per la promozione e la prevenzione della salute mentale legate al lavoro.

Il COVID-19 ha innescato un aumento del 25% dell’ansia e della depressione in tutto il mondo, rivelando quanto i governi fossero impreparati al suo impatto sulla salute mentale e facendo emergere una carenza globale cronica di risorse per la salute mentale. Nel 2020, i governi di tutto il mondo hanno speso in media solo il 2% dei budget sanitari per la salute mentale, con i paesi a reddito medio-basso che hanno investito meno dell’1%.

Slow Food & Slow Medicine: cibo e natura per prevenire le malattie

Michela Perrone
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Slow Food & Slow Medicine: cibo e natura per prevenire le malattie

“Spesso quando si pensa alla prevenzione, ci si sottopone a esami o si assumono farmaci. Quella è una diagnosi precoce: la vera prevenzione riguarda le corrette abitudini di vita”. Sandra Vernero è medico anestesista rianimatore e presidente di Slow Medicine, l’associazione che dal 2011 si batte per una medicina sobria, rispettosa e giusta, focalizzata, tra le altre cose, su cure appropriate e riduzione degli sprechi e delle prescrizioni non necessarie.

Le tre parole chiave sono ispirate ai principi di un’altra organizzazione “lenta”, Slow Food: i due gruppi collaborano da tempo e all’edizione 2022 di Terra Madre a Torino hanno presentato alcuni progetti incentrati sulla prevenzione e sulla sostenibilità (ambientale e del servizio sanitario nazionale).

Da tempo gli esperti sono concordi nell’affermare che circa l’80% delle malattie cardiovascolari sono evitabili a patto che si modifichi il proprio stile di vita. Tra le buone abitudini da inserire nella nostra vita quotidiana, ci sono l’alimentazione e l’attività fisica. Proprio questi aspetti sono stati protagonisti di due momenti congiunti a Terra Madre: la presentazione del position paper Cibo e Salute e quella del progetto Montagna Slow.

Come intendere la prevenzione

One Health e alimentazione

Negli ultimi anni è stato ripreso il concetto di One Health, che compare anche all’interno del Pnrr. L’approccio, che risale al 1978, prevede una visione integrata basata sull’idea che salute umana, animale e ambiente siano profondamente interconnesse e che qualunque azione debba tenere conto dell’impatto su questi tre aspetti.

Nel nostro Paese l’Istituto superiore di sanità ha elaborato un Piano strategico 2021-2023 nel quale si impegna a rafforzare la componente multidisciplinare della sanità.

Al di là dei documenti ufficiali, però, è difficile riuscire a misurare l’applicazione dell’approccio, che dovrebbe prevedere una fase di formazione a questa visione e non dovrebbe essere un’imposizione calata dall’alto.

In questo senso, iniziative che partono dal basso e che puntano a coinvolgere la società civile prima che i futuri pazienti possono avere un valore importante.

Nel position paper Cibo e Salute di Slow Food è sottolineata l’importanza di ripensare i pilastri alimentari, partendo dalla costruzione di sistemi sostenibili basati sulla coltivazione e sulla tutela della biodiversità e delle varietà locali, sul mantenimento della salute del suolo e su forme di produzioni amiche del clima. In questo modo si possono garantire diete sane e sostenibili in grado di fornire nutrienti adeguati senza mettere a rischio gli ecosistemi.

Nel rapporto dell’Intergovernmental Panel on Climate Change (Ipcc) si afferma che “il consumo di diete sane e sostenibili presenta grandi opportunità di riduzione delle emissioni di gas serra derivanti dal sistema alimentare, con ripercussioni positive sulla salute”.

Le tre indicazioni che emergono dal position paper sono:

  • lavorare a livello europeo per una politica alimentare integrata, che porti coerenza tra le politiche sanitarie, ambientali e agricole, e che coinvolga gli attori a tutti i livelli, compresi i governi nazionali, le istituzioni dell’Unione europea, le autorità locali e regionali, la società civile, l’industria alimentare, i fornitori di cibo nel sistema pubblico di scuole, ospedali e mense, le iniziative comunitarie e gli agricoltori locali;
  • allineare la politica agricola comune e le politiche sui pesticidi ai principi del Green Deal e della Strategia “Farm to Fork”, in modo tale da garantire una coerenza di approccio tra gli obiettivi sanitari, quelli agricoli e quelli ambientali. Per riuscirci l’Unione europea dovrà porre fine alla produzione alimentare industriale e avviare una transizione in senso agroecologico;
  • adottare un approccio in termini di “ambienti alimentari” nella definizione delle politiche, e rendere le diete sane e sostenibili una scelta facile, assicurando che gli alimenti, le bevande e i pasti che contribuiscono a una dieta sana e sostenibile siano i più disponibili, accessibili, economici, piacevoli e ampiamente promossi.

Le prescrizioni verdi

 

L’altro pilastro che riguarda lo stile di vita e la promozione della salute è l’attività fisica, intesa in modalità slow: “Nel movimento come nella medicina non sempre fare di più significa fare meglio – ha ricordato Sandra Vernero – Da questa consapevolezza è nata Montagna Slow, un percorso che stiamo svolgendo in collaborazione con alcune Regioni e le cui attività sono personalizzabili”.

In questo momento hanno aderito al percorso Valle d’Aosta, Friuli Venezia Giulia e Trentino Alto Adige. “Esistono ormai diverse evidenze scientifiche che dimostrano che spesso, per alcune patologie nella loro fase iniziale, sia più utile prescrivere attività nella natura al posto dei farmaci”, ricorda la presidente di Slow Medicine. L’approccio ricorda quello sperimentato nel Regno Unito, dove i medici di base prescrivono attività sociali guidate a persone che soffrono di depressione.

La stessa cosa può succedere con le prescrizioni verdi: indicazioni di camminate a contatto con la natura che possono contribuire a risolvere problemi come stress e ansia.

“Il manifesto del progetto riprende le parole chiave della nostra associazione: ci battiamo per una montagna sobria, rispettosa e giusta. Ciascuna Regione, a partire da questi valori, può elaborare le strategie che ritiene più adatte al proprio territorio”.

Nella cornice di Terra Madre, Angelo Giovanazzi, presidente di AlpiBio (Trento) ha parlato di come unire un approccio One Health alla gestione di un bene essenziale: l’acqua. A Rovereto l’associazione ha organizzato un percorso di riscoperta delle fontane disseminate sul territorio, per creare maggiore consapevolezza nei cittadini.

“AlpiBio da tempo lavora su questi temi e siamo contenti che abbiano deciso di abbracciare Montagna Slow. La rete tra associazioni e realtà presenti sui territori è uno degli obiettivi del progetto. Adesso ci auguriamo di aumentare il numero di Regioni coinvolte”, ha concluso Vernero.

 

Infermieri e ospedalità privata: al via una consultazione permanente per individuare le migliori sinergie per potenziare l’assistenza

Redazione TrendSanità
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Infermieri e ospedalità privata: al via una consultazione permanente per individuare le migliori sinergie per potenziare l’assistenza

Il presidente di ACOP – Associazione Coordinamento Ospedalità Privata – Michele Vietti ha incontrato questa mattina la presidente di FNOPI – Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche – Barbara Mangiacavalli.

 

Nel corso del cordiale colloquio, i due presidenti hanno manifestato la volontà di instaurare una proficua collaborazione tra FNOPI e ACOP, coordinando le proposte e gli interventi per assicurare all’interno del Servizio Sanitario Nazionale un ruolo adeguato sia alle strutture sanitarie private, sia agli infermieri, nel primario interesse del cittadino utente.

 

Ci si è ripromessi di dar vita a una consultazione permanente che consenta di individuare le migliori sinergie tra le due istituzioni.

 

“I più fragili, gli anziani e soprattutto i non autosufficienti, rischiano oggi di essere abbandonati a se stessi: il sistema domiciliare non funziona e la pandemia ha dimostrato che anche il sistema delle Rsa va rinnovato profondamente. In questo senso il rapporto con gli infermieri, che rappresentano la professione più vicina alle persone nell’assistenza, è importante e la sinergia che si è creata contribuirà anche a ripensare il sistema sanitario territoriale, con un nuovo modello che potenzi tecnologie e assistenza domiciliare. In questo la sanità privata con l’Acop  sarà a fianco di quella pubblica per promuovere un servizio sanitario all’avanguardia “, ha detto Michele Vietti.

 

“A mettere in difficoltà l’assistenza sul territorio è sicuramente la carenza di infermieri, che soprattutto durante la pandemia si sono spostati dalle strutture residenziali come le RSA agli ospedali per assistere i contagiati. Per la carenza infermieristica tuttavia non basta prevedere un numero maggiore di infermieri, peraltro difficilmente ottenibile nel breve-medio periodo, ma si deve far leva su qualità e tipologia dell’assistenza con specializzazioni universitarie che rendano anche maggiormente attrattiva la professione e figure di assistenza intermedia coordinate dagli infermieri. Soprattutto, è necessario un cambio di paradigma e di cultura per rendere efficienti i diversi  setting assistenziali a favore di una vera interprofessionalità”, ha aggiunto Barbara Mangiacavalli.

Anelli (Fnomceo): “Auguri ai nuovi eletti. Puntare sui professionisti per una sanità fatta di persone”

Redazione TrendSanità
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Anelli (Fnomceo): “Auguri ai nuovi eletti. Puntare sui professionisti per una sanità fatta di persone”

“Auguri ai nuovi eletti nel Parlamento italiano, auguri in anticipo al Governo che verrà: siete investiti di una grande responsabilità, quella di farvi interpreti e fautori di quel cambiamento che i cittadini hanno scelto con convinzione. E questo nuovo corso, quest’aria di riforme e di ripresa non può che partire da una rivalutazione delle persone che costituiscono la società, perché siano motivate a svolgere ognuna la propria parte per rendere grande il nostro Paese”.

Così il Presidente della Federazione nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri, la Fnomceo, Filippo Anelli, si rivolge ai nuovi Senatori e Deputati – e al futuro Consiglio dei Ministri, con il suo Presidente – all’indomani delle elezioni politiche.

“Questo vale anche per il Servizio sanitario nazionale – continua Anelli – pubblico e universale, che rende concreto e possibile quel diritto alla tutela della Salute che la nostra Costituzione definisce “fondamentale”, ponendolo in capo all’individuo in quanto essere umano. Sinora, il PNRR ha messo in primo piano l’economia, le macchine, le strutture: recuperiamo adesso, insieme, la dimensione umanistica; rimettiamo al primo posto le persone, i professionisti. Puntiamo sui medici, su tutti i professionisti della salute, rivalutiamo e valorizziamo le loro competenze, i loro valori, la disponibilità all’ascolto, la prossimità ai pazienti”.

“Soprattutto – conclude Anelli – restituiamo dignità al loro lavoro. E dignità significa sicurezza, protezione dalle aggressioni, un numero di professionisti adeguato ai fabbisogni e anche una giusta remunerazione. Significa una governance diversa e nuova, che coinvolga i professionisti nel fissare quegli obiettivi e quegli indirizzi che devono orientare i sistemi sanitari. Significa una sanità fatta, finalmente, di persone e non di macchine, di incartamenti, di algoritmi. Una sanità degna di un grande e moderno Paese, in grado di rispondere alle domande di salute e preparata a far fronte anche a eventuali emergenze, conosciute o inedite, come è stata la pandemia di Covid. Come abbiamo affermato, prendendo in prestito una frase del costituzionalista Sabino Cassese, in maniera unitaria con i Sindacati medici: “Bisogna curare la sanità, perché questa possa curare la salute degli italiani”. È il momento di farlo, insieme. Siamo certi che troveremo in voi interlocutori sensibili ed attenti”.

Fondazione Telethon chiede azioni concrete per contrastare il ritiro dal mercato di terapie geniche salvavita per i bambini affetti da malattie rare

Redazione TrendSanità
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Fondazione Telethon chiede azioni concrete per contrastare il ritiro dal mercato di terapie geniche salvavita per i bambini affetti da malattie rare

Prosegue l’impegno per contrastare la tendenza sempre più forte da parte delle aziende farmaceutiche e biotecnologiche a disinvestire nell’ambito delle malattie rare per ragioni di insufficiente ritorno economico, cercando soluzioni alternative per rendere disponibili le terapie geniche salvavita per i bambini nati con malattie genetiche rare. Recentemente, Fondazione Telethon ha lanciato un importante appello per scongiurare il ritiro dal mercato di terapie geniche salvavita per le malattie rare, seguito dalla pubblicazione su Nature Medicine dell’articolo “Ensuring a future for gene therapy for rare diseases”*, a firma del Prof. Luigi Naldini, Direttore Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget), del Prof. Alessandro Aiuti, vicedirettore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) e di Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon.

 

Parallelamente, oggi nasce il Consorzio AGORA (Access to Gene therapies fOr RAre disease), il cui primo incontro si è tenuto presso il London’s Great Ormond Street Hospital for Children (GOSH) e a cui partecipano scienziati provenienti da sei paesi Europei. Questa iniziativa è un’ulteriore testimonianza dell’urgenza sentita dal mondo accademico e della ricerca scientifica avanzata di intervenire sul percorso negativo intrapreso nell’ultimo anno da terapie che molto spesso rappresentano l’unica possibilità per tanti bambini non solo di sopravvivere, ma anche di vivere una vita normale e sana. Tra i membri del Consorzio, troviamo il Prof. Luigi Naldini, il prof. Alessandro Aiuti e la prof.ssa Maria Ester Bernardo, Coordinatore Clinico dell’Unità di Ricerca Clinica Pediatrica, Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR-TIGET).

 

“È necessario analizzare il contesto attuale in cui versano le terapie geniche per le malattie rare, identificando le aree sulle quali intervenire per mettere a punto delle strategie che ci permettano di renderle disponibili a tutti i bambini che ne abbiano bisogno. – spiega il Prof. Luigi Naldini, Direttore Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) – Ci sono problemi di natura diversa, che abbiamo affrontato nello studio pubblicato su Nature Medicine, e per risolverli è necessario l’intervento di diversi attori: scienziati, associazioni di pazienti, agenzie di finanziamento pubbliche e private, aziende farmaceutiche, enti regolatori e pagatori, agenzie di valutazione delle tecnologie sanitarie. Partecipare ad AGORA è un ulteriore passo, che ci permetterà di coinvolgere queste figure a livello europeo in modo da poter mettere in atto delle azioni congiunte a diversi livelli per semplificare lo sviluppo di questi farmaci complessi, riducendo anche i costi di produzione, rendendo le terapie più sostenibili”.

 

Le terapie avanzate sono farmaci personalizzati che, con un’unica somministrazione, permettono di correggere una malattia alla radice; nel caso della terapia genica, ad esempio, fornendo una versione sana di un gene difettoso. La terapia genica è nata nell’ambito delle malattie rare: lo studio e la validazione di queste terapie ha utilizzato le malattie rare come casi pilota per mettere a punto le piattaforme tecnologiche necessarie e che oggi vengono applicate a farmaci di utilizzo comune, quali gli antitumorali e i vaccini utilizzati per combattere la pandemia da Covid-19. Il costo per produrre queste terapie e mantenerle sul mercato però è molto elevato e, se non per terapie altamente remunerative, le industrie farmaceutiche non ritengono proficuo commercializzarle. Lo scoglio principale si incontra dopo la fase di ricerca, sostenuta tipicamente da fondi pubblici e donazioni, quando l’industria dovrebbe prendere in carico il progetto e procedere con le fasi di sviluppo, produzione, autorizzazione e commercializzazione della terapia.

 

“La produzione e commercializzazione delle terapie geniche è onerosa, in quanto sono necessarie fabbriche altamente specializzate, processi complessi per la gestione delle cellule dei pazienti e dei vettori virali, e una fase finale di test molto precisa. A questo si aggiungono i costi di mantenimento sul mercato – spiega il Prof. Alessandro Aiuti, vicedirettore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) – Una possibile soluzione, che abbiamo proposto nello studio pubblicato su Nature Medicine e che studieremo anche nel Consorzio AGORA, potrebbe essere la creazione di un Ente non-profit, sostenibile e indipendente, che si faccia carico dei processi di autorizzazione, fornitura e accesso per le terapie geniche che l’industria sceglie di non rendere più disponibili ai pazienti. Agire è una precisa responsabilità non solo di noi medici e scienziati, ma di tutti, a partire dalle Istituzioni nazionali ed Europee, che rappresentano e devono garantire eguali diritti a tutti i cittadini”.

 

Un caso emblematico di ritiro dal mercato, per motivi meramente economici, è rappresentato da BlueBird Bio, che ha reso indisponibili sul mercato Europeo la propria terapia genica per la beta talassemia (Zynteglo) e quella per la adrenoleucodistrofia cerebrale (Skysona), per il mancato accordo con gli enti pagatori di diversi Paesi sul prezzo e le modalità di rimborso; questi prodotti sono invece commercializzati negli Stati uniti, dove nel 2022 Zynteglo ha ottenuto il prezzo di 2,8 milioni di dollari, diventando uno dei farmaci più costosi al mondo. Altro caso rappresentativo è l’annuncio a marzo 2022 da parte di Orchard Therapeutics della decisione di ritirare dal mercato Strimvelis, terapia genica per la cura dell’ADA-SCID, malattia che altrimenti può portare alla morte già nell’infanzia. Nata nei laboratori dell’Istituto San Raffaele -Telethon per la terapia genica di Milano, questa terapia ad oggi ha permesso di curare oltre 40 bambini da tutto il mondo.

 

“Partecipare ad AGORA è un ulteriore passo, che ci permetterà di coinvolgere queste figure a livello Europeo in modo da poter mettere in atto delle azioni congiunte a diversi livelli per semplificare lo sviluppo di questi farmaci complessi, riducendo anche i costi di produzione, rendendo le terapie più sostenibile – dichiara Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon – Ciò che stiamo facendo con Strimvelis ne è l’attuazione concreta. Fondazione Telethon ha infatti deciso di rilevare da Orchard Therapeutics la commercializzazione della terapia genica per l’ADA-SCID, creando un Ente non-profit ad hoc e facendosi quindi carico di tutti i costi di gestione e di mantenimento sul mercato. Non solo, con un Ente non-profit potremo “donare” la terapia a pazienti meno abbienti, che non dovessero avere diritto al rimborso da parte del SSN in quanto cittadini extra-Europei o che non disponessero di un’assicurazione medica.  Tuttavia, con sei terapie geniche abbandonate dall’industria dal mercato solo negli ultimi due anni, sarà necessario mobilitare un impegno molto ampio per invertire questa tendenza: Fondazione Telethon e Agorà lavoreranno a questo obiettivo su più fronti.”

 

* Alessandro Aiuti, Francesca Pasinelli and Luigi Naldini, Ensuring a future for gene therapy for rare diseases, Nat. Med. 2022 Aug 15, doi: 10.1038/s41591-022-01934-9.

Per approfondire

Malattie ultra rare, Telethon sosterrà i costi per la distribuzione di un farmaco salvavita

Così i media hanno comunicato i vaccini anti-Covid

Adriana Riccomagno
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Così i media hanno comunicato i vaccini anti-Covid

Vaccino accostato a salute e vite salvate oppure a effetti collaterali e decessi? Ad analizzare come i media hanno comunicato i vaccini durante la pandemia, e cosa ne è conseguito nel mondo social, è lo studio Emotional profiling and cognitive networks unravel how mainstream and alternative press framed AstraZeneca, Pfizer and COVID-19 vaccination campaigns, pubblicato su Nature Scientific Reports, a cura di Massimo Stella, responsabile del CogNosco Lab alla Exeter University, in collaborazione con Giancarlo Ruffo, professore di Informatica all’Università di Torino, e i ricercatori Alfonso Semeraro e Salvatore Vilella (Università di Torino).

A commentare i risultati è Massimo Stella, che con il proprio gruppo di ricerca si occupa di data science e scienze cognitive.

Professore, cosa avete riscontrato?

Massimo Stella

Un cambio improvviso e netto nell’attenzione e nel modo di inquadrare il concetto dei vaccini. Noi abbiamo preso in considerazione i vaccini più diffusi all’epoca del marzo 2021, quindi Pfizer, AstraZeneca, Johnson & Johnson. Perché parlo di marzo 2021? Perché il 15 marzo 2021 in Italia è stata decisa la sospensione temporanea del vaccino AstraZeneca e noi ci siamo focalizzati proprio sull’ecosistema multimediale italiano. Abbiamo analizzato quasi 5mila articoli distribuiti online, ridiscussi 2 milioni di volte su Twitter e su Facebook, quindi con ampia copertura nei social media, provenienti da testate mainstream ma anche da fonti alternative e underground, dall’estate del 2020 fino a giugno del 2021.

La distinzione fra i due tipi di media l’abbiamo effettuata tramite dei fact checker esterni, con un servizio che si chiama Bufale.Net, formato da esperti che mappano le testate giornalistiche in base all’attendibilità o allo stile dei contenuti che promuovono. Quindi abbiamo distinto le notizie fra provenienti da testate mainstream e alternative.
Abbiamo notato che all’indomani del 15 marzo 2021 c’è stato un cambio netto della cornice semantica sia per AstraZeneca che per Pfizer. Se prima del 15 marzo i contenuti “alternativi” sottolineavano già gli effetti negativi del vaccino Pfizer, all’indomani della sospensione di AstraZeneca tutta questa attenzione negativa sul primo è sfumata, a favore del secondo.

Come si è manifestato in concreto questo cambiamento?

Reazioni avverse. Morti. Trombosi. Rischi gravissimi, allergie. Parole che prima non erano state registrate intorno ad AstraZeneca e venivano invece associate a Pfizer. C’è stato questo “passaggio di consegne” e contemporaneamente Pfizer è diventato anche più periferico nel discorso nella debacle sui vaccini.

 

 

Questo è avvenuto sia sul fronte delle mainstream news che di quelle alternative?

Sui media mainstream Pfizer veniva discusso in termini sia negativi che positivi. Si trovavano associazioni legate alla fiducia nei vaccini nel prevenire le morti, nel salvare vite e proteggere le persone, nell’aiutare gli ospedali a reggere. All’indomani della sospensione, questa percezione non è cambiata molto intorno a Pfizer, mentre purtroppo anche le testate mainstream hanno iniziato a promuovere associazioni negative nei confronti di AstraZeneca, esaltando le reazioni avverse, i casi di morte e di trombosi.

Un cambio netto del modo in cui i giornali che si dovrebbero poter considerare più attendibili hanno “impacchettato” e presentato a milioni di utenti i concetti di vaccino Pfizer e di vaccino AstraZeneca in modi così radicalmente diversi.

La situazione col tempo si è stabilizzata?

In parte, dopo la reintroduzione del vaccino AstraZeneca sul mercato. Però, nel tempo, le menzioni di effetti negativi non sono mai scomparse. Abbiamo evidenziato come sui giornali “trombosi” fosse rimasta una parola frequente all’interno del dataset, sia nel mondo delle notizie “alternative” che in quelle mainstream: entrambe hanno continuato a dare risonanza agli effetti negativi dei vaccini.

Il vostro studio comprende una comparazione rispetto agli effetti collaterali realmente verificati?

Purtroppo no, perché quando è stato effettuato non erano ancora disponibili dati che sono stati poi rilasciati quest’estate, quindi quasi un anno dopo. Ma va detto che è già preoccupante che ci siano queste associazioni negative.

Perché?

Una mole di associazioni negative nei titoli dei giornali, quindi lette da milioni di persone, almeno a giudicare dal numero di apprezzamenti e reazioni che abbiamo registrato su Twitter e su Facebook, fornisce uno stimolo. Interviene un processo che si chiama contagio emotivo: leggendo un post di Facebook si può venire influenzati dalle emozioni che vengono riportate.

Abbiamo mostrato che il modo in cui sono stati inquadrati i vaccini nei titoli esprimeva sentimenti di paura, ansia, negatività. È preoccupante trovare queste tracce già nei titoli: le emozioni possono passare direttamente alle persone e causare alti livelli di paura

Noi abbiamo mostrato che il modo in cui sono stati inquadrati AstraZeneca e Pfizer nei titoli esprimeva sentimenti di paura, ansia, negatività. Pertanto è preoccupante trovare queste tracce già nei titoli, perché si tratta di emozioni possono passare direttamente alle persone e causare alti livelli di paura.

Possono portare le persone a non seguire un certo consiglio razionale per evitare una possibile minaccia anche solo basandosi sul nome dell’azienda che ha prodotto il vaccino. Riflettendo sul caso AstraZeneca, a posteriori, crediamo che i titoli abbiano portato a certe scelte, perché in effetti il vaccino AstraZeneca non è stato più utilizzato per fare le dosi booster e per la terza dose si è scelto di passare a Moderna o ad altri vaccini diversi.

Ci sono delle differenze fra i diversi social?

Su Twitter le emozioni più positive nei confronti dei vaccini possono viaggiare più rapidamente, vengono “retweettate” in maniera più rapida. Altre emozioni come la tristezza o lo scoraggiamento da un punto di vista psicologico tendono invece a ridurre la facilità con cui gli utenti cliccano “retweet” per un certo contenuto, come abbiamo mostrato in un altro articolo sempre centrato su Twitter e vaccini.

Un meccanismo analogo funziona anche su Facebook. La differenza principale è che molte persone lo usano proprio per cercare notizie su questi argomenti e quindi possono essere ulteriormente più esposte al fenomeno del contagio emotivo.

Uno studio come il vostro si può quindi considerare un segnale preoccupante in termini di comunicazione delle emergenze delle vaccinazioni?

Decisamente. L’obiettivo precipuo dello studio è stato di analizzare la struttura delle associazioni sintattiche tra le parole all’interno dei titoli: siamo in grado di mostrare come sono state connesse tra di loro le idee in quest’ambito, ma la stessa tecnica potrebbe essere applicata anche ai “tweet” e ai post di Facebook.

La tecnica usata dai ricercatori ha il potere di ricostruire il modo in cui vengono associati i concetti fra loro, fornendo una mappa dei discorsi preminenti che stanno affluendo sulle piattaforme

Questa tecnica ha il potere di non fornire soltanto una lista asettica di parole, ma di ricostruire il modo in cui vengono associati i concetti fra loro e quindi di fornire una sorta di mappa dei discorsi prominenti che stanno affluendo sulle piattaforme.

In concreto, non si tratta solo di vedere se nello stesso titolo o post sui social media sono presenti i termini “morte” e “vaccino”, perché sono possibili sia associazioni come “il vaccino evita la morte” che “il vaccino causa la morte”: il nostro sistema è in grado di fare questo tipo di analisi. Avendo a disposizione un contenuto del genere, è possibile dare un campanello d’allarme sulla base di studi che lasciano poco spazio all’ambiguità.

Avete ragionato anche sul perché si sia manifestata una tale preoccupazione verso i vaccini?

Ci sono varie possibili spiegazioni sulle ragioni per cui le percezioni negative possano fluire così abbondantemente. Da un punto di vista psicologico, per esempio, la presenza di una minaccia comporta automaticamente degli stimoli di reazione, che possono essere però diversi.

Nella teoria di Plutchik delle emozioni di base, la paura e la rabbia sono due risposte di reazione nei confronti di una minaccia esterna. La paura porta all’inibizione del pericolo, quindi si cerca di evitarlo del tutto. La rabbia, invece, conduce a un’azione concreta contro il pericolo stesso. Noi abbiamo trovato evidenze di paura, ma questo era un anno fa.

Adesso, in virtù della mia esperienza online, credo che se ripetessimo lo stesso esperimento potremmo trovare tracce anche di rabbia. Lo si vede dai trend su Twitter contro personaggi politici specifici e in particolare contro il ministro della Salute dell’epoca. Sono reazioni attese da un punto di vista psicologico, perché anche la rabbia è un modo di reagire nei confronti di una minaccia.

L’Intelligenza Artificiale e la psicologia, combinate, possono essere molto utili per capire questi pattern. È anche quello che facciamo noi nell’articolo: non ci limitiamo a un approccio informatico o di data science, ma vogliamo interpretare da un punto di vista psicologico quali sono le ripercussioni di questi pattern identificati dall’intelligenza artificiale. L’operazione si può compiere infatti perché l’intelligenza artificiale può leggere migliaia di articoli in pochi secondi, mentre l’essere umano, sì, può fare la stessa cosa e anche meglio, ma di certo non con quei numeri e non con quella rapidità. Abbiamo bisogno di questi strumenti.

Qual è quindi secondo lei il concetto fondamentale che emerge dal vostro studio?

L’idea che abbiamo che le testate mainstream siano sempre perfette nel promuovere percezioni assolutamente inoppugnabili è uno stereotipo da sfatare. La disinformazione può arrivare da qualsiasi canale. Per questo abbiamo bisogno di strumenti che siano in grado di comprendere le emozioni e il contenuto semantico. Disinformazione può anche essere la testata mainstream che appunto sottolinea in modo negativo e abbinando alla paura gli effetti collaterali del vaccino proveniente da una determinata label. Ecco, questo è un mito che la nostra ricerca cerca di smontare.

L’idea che le testate mainstream siano sempre perfette nel promuovere percezioni assolutamente inoppugnabili è uno stereotipo da sfatare. La disinformazione può arrivare da qualsiasi canale

Purtroppo è evidente che anche le testate mainstream possono promuovere delle percezioni distorte. Il fatto che un contenuto sia stato pubblicato sul sito “x” o “y” non è sufficiente a proteggerci dal rischio di sviluppare delle percezioni distorte o distaccate dalla realtà. Abbiamo davvero necessità di strumenti automatici che vadano caso per caso e che ci aiutino anche a vedere le cose da un punto di vista terzo, senza sostituire il criterio dell’utente, ma supportandolo e aiutandolo a identificare quali sono i contenuti chiave di un certo pezzo o quali sono le emozioni principali di un certo modo di scrittura.

Per approfondire

No-vax, i profili psicologici di chi rifiuta la vaccinazione

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