È possibile partecipare all’indagine, realizzata da C.R.E.A. Sanità e OMaR, fino al prossimo 30 giugno. Al termine, verrà elaborato un documento utile ad individuare delle soluzioni per migliorare la quotidianità di queste persone
La prestigiosa rivista Nature Communication ha pubblicato il lavoro internazionale, guidato dall’Università di Pavia, che risolve il caso della piccola Bea. Nel 2010 Bea viene visitata nell’Ambulatorio di Genetica Clinica pediatrica dell’ospedale Infantile Regina Margherita della Città della Salute di Torino perché presenta delle tumefazioni alle articolazioni
Il Prof. Alberto Momoli, Presidente SIOT: “È una patologia molto invalidante, fondamentale l’approccio multidisciplinare e la formazione per gli specialisti ortopedici, giovani e meno giovani”
Nasce la prima associazione italiana dedicata alla neuromielite ottica: Ainmo - Associazione italiana neuromielite ottica - e si occuperà di Nmosd (malattie dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica) e di Mogad (malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina)
Sabato 1° aprile, a Siena, si tiene il primo convegno Iqsec2 Italia, organizzato da Associazione Ama.le Iqsec2 Aps in collaborazione con Ospedale Santa Maria alle Scotte di Siena
Ne parliamo con la professoressa Enrica Boda del NICO, tra i vincitori del bando di Fondazione Telethon 2022. La ricercatrice studierà la microcefalia primaria autosomica recessiva 17 (MCPH17)
Il drug repurposing consiste nel “riposizionare” farmaci già approvati per nuove indicazioni terapeutiche. Si tratta di una branca di ricerca molto promettente perché permette di risparmiare tempo e risorse riuscendo a sperimentare molecole su malattie rare o su patologie per le quali serve una certa velocità. L’Europa ha investito 23 miliardi di euro per 5 anni per svilupparne le potenzialità con il progetto Remedi4All
La sanità e la tutela del diritto alla salute non hanno colore politico. È prioritario considerare la sanità non come una spesa, ma comprenderne l’alto potenziale e il valore di investimento. Un’iniziativa trasversale aperta ai parlamentari dei diversi partiti
Diffusi gli esiti dell’indagine condotta da AIAF APS e C.R.E.A. Sanità
sui costi diretti e indiretti della Malattia di Fabry. Il mancato riconoscimento di invalidità e benefici legati alla Legge 104 costano a ciascun malato oltre 4mila euro l’anno.
Ne abbiamo discusso nella Live "La sanità è partecipazione" con Teresa Petrangolini, direttrice Patient Advocacy Lab ALTEMS, Università Cattolica del Sacro Cuore, e Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
