Malattia rara

Il Prof. Alberto Momoli, Presidente SIOT: “È una patologia molto invalidante, fondamentale l’approccio multidisciplinare e la formazione per gli specialisti ortopedici, giovani e meno giovani”

Nasce la prima associazione italiana dedicata alla neuromielite ottica: Ainmo - Associazione italiana neuromielite ottica - e si occuperà di Nmosd (malattie dei disturbi dello spettro della neuromielite ottica) e di Mogad (malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina)

Sabato 1° aprile, a Siena, si tiene il primo convegno Iqsec2 Italia, organizzato da Associazione Ama.le Iqsec2 Aps in collaborazione con Ospedale Santa Maria alle Scotte di Siena

Ne parliamo con la professoressa Enrica Boda del NICO, tra i vincitori del bando di Fondazione Telethon 2022. La ricercatrice studierà la microcefalia primaria autosomica recessiva 17 (MCPH17)

Il drug repurposing consiste nel “riposizionare” farmaci già approvati per nuove indicazioni terapeutiche. Si tratta di una branca di ricerca molto promettente perché permette di risparmiare tempo e risorse riuscendo a sperimentare molecole su malattie rare o su patologie per le quali serve una certa velocità. L’Europa ha investito 23 miliardi di euro per 5 anni per svilupparne le potenzialità con il progetto Remedi4All

La sanità e la tutela del diritto alla salute non hanno colore politico. È prioritario considerare la sanità non come una spesa, ma comprenderne l’alto potenziale e il valore di investimento. Un’iniziativa trasversale aperta ai parlamentari dei diversi partiti

Diffusi gli esiti dell’indagine condotta da AIAF APS e C.R.E.A. Sanità sui costi diretti e indiretti della Malattia di Fabry. Il mancato riconoscimento di invalidità e benefici legati alla Legge 104 costano a ciascun malato oltre 4mila euro l’anno.

Ne abbiamo discusso nella Live "La sanità è partecipazione" con Teresa Petrangolini, direttrice Patient Advocacy Lab ALTEMS, Università Cattolica del Sacro Cuore, e Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare

Lo stato della digitalizzazione delle cure rivolte al malato reumatologico è stato illustrato durante un convegno organizzato dall'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. Nel futuro, un Tavolo per un maggiore coinvolgimento delle istituzioni

Riconoscimento giuridico del caregiver, assistenza domiciliare, aiuti economici: le richieste delle famiglie sono le stesse da troppo tempoCiancaleoni (OMaR): “Legge di Bilancio rifinanzi il Fondo di Solidarietà” Nicoletti (AMR): “Serve presa in carico globale concertata con malati e caregiver”