L’iniziativa, ospitata presso la Sala del Gonfalone di Palazzo Pirelli, ha rappresentato il primo appuntamento di un percorso che proseguirà nei prossimi mesi a Napoli e Roma e che porterà alla definizione di proposte organizzative da sottoporre al dibattito nazionale sulla riforma dell’assistenza territoriale.
Case di Comunità ancora poco operative
Secondo i risultati dell’indagine presentata durante l’incontro, il modello di presa in carico territoriale previsto dal DM 77 fatica ancora a tradursi in una rete assistenziale diffusa e strutturata.
«Nelle Regioni del Nord si procede ancora con lentezza nel porre a regime quell’assistenza basata sui centri territoriali, in cui sia presente una équipe multidisciplinare necessaria ad affrontare la presa in carico e la gestione quotidiana dei percorsi di cura dei pazienti affetti da Malattie rare neuromuscolari», ha dichiarato Massimo Caruso, coordinatore scientifico dell’indagine.
Il luogo naturale per la gestione quotidiana dei percorsi di cura dovrebbero essere le Case di Comunità, che però sono ancora poco sviluppate
Caruso ha sottolineato come il luogo naturale per la gestione quotidiana dei percorsi di cura dovrebbe essere rappresentato dalle Case di Comunità, ma che l’attuale livello di sviluppo delle strutture territoriali risulta ancora insufficiente.
«Oggi, nelle Regioni settentrionali, anche se sono stati superati i target intermedi, meno del 3% delle strutture attive garantisce contemporaneamente la presenza medica h24, l’assistenza infermieristica per 12 ore e i servizi diagnostici».
Assistenza integrata e telemedicina ancora limitate
Secondo quanto emerso dal confronto, la mancata piena operatività delle Case di Comunità rende più difficile la costruzione di percorsi assistenziali realmente integrati, basati sulla collaborazione tra neurologi, fisiatri, pneumologi, psicologi e professionisti del territorio.
La mancata piena operatività delle Case di Comunità rende più difficile la costruzione di percorsi assistenziali realmente integrati e supportati dalla telemedicina
«La mancata messa a regime delle Case di comunità non consente ancora un’appropriata presa in carico del paziente con Malattie rare neuromuscolari, che sia integrata nei team multidisciplinari», ha osservato Caruso, evidenziando anche le difficoltà nell’attivazione tempestiva dell’assistenza domiciliare integrata e nell’utilizzo di strumenti di telemedicina, telemonitoraggio e teleconsulto.
L’assenza di una rete territoriale consolidata continua inoltre a spingere molti pazienti a fare riferimento quasi esclusivamente ai centri specialistici regionali, spesso lontani dal luogo di residenza.
Il ruolo delle associazioni e le difficoltà per le famiglie
Durante l’incontro è stato evidenziato come gran parte del supporto alle persone con malattie rare neuromuscolari continui a poggiare sull’attività dei centri specialistici e delle associazioni di pazienti.
«Il sistema assistenziale per i pazienti affetti da Malattie rare neuromuscolari si regge, di fatto, per la tenace attività delle associazioni pazienti e dei centri specializzati afferenti alle Reti regionali delle Malattie rare neuromuscolari», ha affermato Caruso.
Secondo l’Osservatorio, gli attuali strumenti di sostegno economico non risultano sempre adeguati a coprire le spese delle famiglie
Tra le criticità segnalate figurano anche i costi sostenuti dalle famiglie per assistenza, riabilitazione, adattamenti domestici, ausili e trasporti. Secondo l’Osservatorio, gli attuali strumenti di sostegno economico non risultano sempre adeguati a coprire tali spese.
«Gli aiuti economici delle istituzioni nazionali e regionali non riescono a coprire adeguatamente le spese e non di rado le stesse associazioni devono sostenere i propri associati, evitando, cosa che accade non di rado, che si rinunci alle cure», ha concluso Caruso.
Verso proposte per la riforma dell’assistenza territoriale
L’incontro di Milano rappresenta il primo tassello di un percorso di confronto che coinvolgerà anche le Regioni del Centro e del Sud Italia. Al termine del ciclo di appuntamenti sarà elaborato un documento contenente proposte di miglioramento dei modelli organizzativi e assistenziali per le persone con malattie rare neuromuscolari, con l’obiettivo di contribuire al dibattito sulla futura legge delega dedicata all’assistenza territoriale.
Oltre 37 miliardi di euro spesi in farmaci in un solo anno, +2,8% rispetto al 2023. È il conto che l’Italia ha pagato nel 2024 per curarsi, e racconta molto di come funziona il nostro sistema sanitario. A fotografarlo con precisione è il Rapporto OsMed 2024 dell’Agenzia Italiana del Farmaco, 845 pagine di dati che ogni anno restituiscono uno spaccato impietoso delle disparità regionali, delle sfide poste dalle nuove terapie e delle contraddizioni di un sistema che riesce a coprire quasi tutto, ma non sempre per tutti allo stesso modo.
È però la componente pubblica a trainare la crescita: 26,8 miliardi di euro, pari al 72% della spesa complessiva, con un incremento del 7,7% rispetto all’anno precedente. La spesa privata dei cittadini, al contrario, si è contratta del 4,6%, scendendo a 10,2 miliardi. Un dato che si presta a letture opposte: maggiore copertura pubblica o crescente rinuncia alle cure? Il divario tra Nord e Sud rimane uno dei nodi irrisolti del sistema. La Campania registra la spesa lorda pro capite più alta d’Italia per i farmaci rimborsati dal SSN. Un gap che riflette non solo differenze epidemiologiche, ma anche profonde disomogeneità nell’organizzazione sanitaria regionale.
La crescita della spesa farmaceutica pubblica è trainata dall’aumento delle terapie innovative e dei farmaci ad alto costo
Sul fronte delle terapie innovative, la spesa farmaceutica per le terapie avanzate come le CAR-T e le terapie geniche ha registrato un balzo del 60,2% rispetto all’anno precedente, arrivando a 194,5 milioni di euro nel 2024, a fronte di 1.016 confezioni erogate (da 14 nel 2019). I farmaci orfani per malattie rare hanno superato i 2,36 miliardi di euro di spesa, con un aumento del 5,9%.
Tra i dati che più attirano l’attenzione c’è l’aumento della prescrizione di psicofarmaci in età pediatrica come gli antipsicotici che hanno fatto registrare un incremento dell’8,6% rispetto al 2023, mentre i farmaci per l’ADHD sono in crescita costante. I farmaci per il sistema nervoso centrale si collocano al quarto posto tra le categorie più prescritte nella popolazione pediatrica.
L’Italia si distingue positivamente nel panorama europeo per l’uso dei biosimilari, con una penetrazione del 72,2% (quasi il doppio della media europea del 45,8%) mentre resta indietro sull’utilizzo dei farmaci equivalenti chimici, complice un sistema normativo che lascia al paziente la scelta tra il generico (gratuito) e il farmaco originatore a brevetto scaduto (a pagamento), con un onere a carico dei cittadini che supera il miliardo e mezzo di euro l’anno.
Di tutto questo abbiamo parlato a TrendSanità con il Direttore Tecnico-Scientifico dell’AIFA, Pierluigi Russo, che coordina il gruppo di lavoro del Rapporto OsMed.
L’aumento della spesa farmaceutica di oltre il 7% e il superamento del tetto di finanziamento programmato sono sostenibili nel lungo periodo? Indicano forse che i tetti non rispecchiano la domanda terapeutica reale?
Pierluigi Russo
«Il mancato rispetto del tetto della spesa per acquisti diretti è diventato strutturale. Tutte le regioni non rispettano il tetto degli acquisti diretti ormai da quasi una decina d’anni, quindi non è una novità di quest’anno. In quest’arco di tempo diversi governi hanno incrementato il livello del tetto e anche quello dello stanziamento per il fondo farmaci innovativi, che in genere serve da contenimento anche della crescita della spesa per acquisti diretti. Dentro questo capitolo di spesa rientrano non solo i farmaci innovativi, ma anche altri medicinali prioritari nella tutela della salute, per il trattamento di patologie oncologiche, di malattie rare. Il Servizio Sanitario Nazionale, pubblico, consente comunque delle economie di scala anche nella gestione di farmaci ad alto costo. La crescita registrata è quindi assolutamente in linea con la media dei Paesi europei».
A proposito di farmaci ad alto costo, la spesa per le terapie avanzate, come le CAR-T e le terapie geniche, è aumentata significativamente. Stanno cambiando i criteri di rimborsabilità?
«Le terapie avanzate che producono effetti sul paziente tali da rappresentare un’innovazione terapeutica entrano all’interno di un meccanismo di rimborso legato alla copertura tramite il fondo farmaci innovativi. Non tutte le terapie avanzate accedono necessariamente al Fondo per i Farmaci Innovativi. Occorre infatti il requisito dell’innovatività terapeutica, uno degli aspetti valutati dalla Commissione Scientifica Economica, che su questo esprime pareri obbligatori e vincolanti anche per la stessa Agenzia.
Le differenze regionali nella spesa riflettono non solo i bisogni di salute, ma anche l’organizzazione sanitaria
La crescita della spesa per le terapie avanzate è abbastanza normale, perché negli ultimi anni ne sono arrivate diverse. Il nostro sistema ha però dimostrato la sua efficienza, sia per effetti che derivano da accordi economici particolari sottoscritti con le aziende titolari di questi medicinali – il più delle volte basati sul raggiungimento dell’esito – sia grazie alla gestione di queste terapie attraverso i registri di monitoraggio, che profilano in maniera molto selettiva i pazienti che possono essere trattati. Il rischio di inappropriatezza è sicuramente marginale».
Il rapporto evidenzia un aumento della spesa per psicofarmaci come antidepressivi e antipsicotici in età pediatrica e adolescenziale con un incremento dei consumi in termini sia di prescrizioni (+6,9%) che della spesa pro capite (+5,2%). Come si spiega questo dato?
«L’Agenzia rileva i consumi e in alcune circostanze possiamo anche dedurre una motivazione. In altri casi molto è legato alle scelte prescrittive dei medici, comprese le indicazioni che ricevono a livello regionale. Ci possono essere diversi fattori, come ad esempio il crescente uso di trattamenti per il disturbo da deficit dell’attenzione, la ADHD. Altre motivazioni sono riconducibili a una maggiore presa in carico da parte della medicina generale sul territorio di problematiche in questo ambito proprio in età pediatrica».
L’Italia è tra i primi Paesi in Europa per consumo di biosimilari, ma è ancora indietro sui farmaci equivalenti. Come si spiega questa disparità?
«L’Italia è sicuramente un’eccellenza in ambito europeo per la penetrazione nell’uso dei biosimilari, al primo posto nell’incidenza della spesa (59,8%) e del consumo (72,2%), rispetto a una media europea del 45,8% per la spesa e di 36,5% per i consumi. Nello specifico dei farmaci equivalenti, in realtà abbiamo un uso di farmaci a brevetto scaduto che è assolutamente significativo in Italia (74,7% per spesa e 87,5% per consumi). Il punto è che la nostra regolamentazione consente di utilizzare anche il medicinale ex originator a brevetto scaduto, pagando una quota di compartecipazione a carico del cittadino rispetto al generico, il cosiddetto farmaco equivalente, che ordinariamente ha un prezzo sostanzialmente analogo al prezzo di riferimento rimborsato dal SSN.
L’Italia guida l’Europa nell’uso dei biosimilari, ma resta elevata la spesa privata per i farmaci di marca
Gli italiani poi sono particolarmente affezionati alle marche e ciò comporta un aggravio di compartecipazione a carico del cittadino che arriva a oltre un miliardo e mezzo e non è poco. Tale preferenza tende a concentrarsi soprattutto nelle regioni del Sud, in cui entrano in gioco probabilmente diversi fattori sociali e di informazione. L’Agenzia sta valutando di attivare una campagna di informazione diretta ai cittadini proprio per cercare di chiarire questi aspetti, anche in un momento complicato dal punto di vista economico come quello attuale».
Il rapporto evidenzia un divario rilevante nella spesa pro capite tra regioni: la Campania spende oltre il 64% in più rispetto alla provincia autonoma di Bolzano. Quali sono le cause?
«La variabilità regionale dei consumi farmaceutici, e quindi di conseguenza della spesa, è insita in quella che potrebbe essere anche una variabilità di tipo epidemiologico delle patologie. In realtà, è anche una proxy di quelle che sono le differenze nell’organizzazione sanitaria tra le regioni. Poi ci possono essere anche fattori specifici. È chiaro, infatti, che l’acquisto di medicinali ad alto costo in una regione con molte strutture ospedaliere di eccellenza è fisiologicamente più alto rispetto a regioni dove ce ne sono di meno. Un peso significativo assumono poi le attività di controllo condotte a livello regionale e aziendale sulla prescrizione dei medicinali. Su questo l’Agenzia sta lavorando in questi ultimi mesi, in collaborazione con le regioni, anche attraverso il tavolo di coordinamento tecnico AIFA-Regioni, nell’ambito del quale abbiamo chiesto alle regioni quali sono le misure di contenimento che stanno ponendo in essere. Stiamo conducendo anche una ricognizione per capire quali sono le modalità di organizzazione che ogni singola regione ha su questo tema, perché il contesto è molto disomogeneo e i fattori di disomogeneità possono incidere in maniera rilevante sull’andamento della spesa farmaceutica a livello nazionale».
La spesa farmaceutica pubblica cresce, mentre quella privata dei cittadini si contrae di oltre il 4%. È il segnale di una maggiore copertura del SSN o di una rinuncia alle cure per difficoltà economiche?
«Il livello di copertura pubblica della spesa farmaceutica in Italia è molto elevato, di gran lunga superiore a quello di altre nazioni, soprattutto per i farmaci ad alto costo. Ciò emerge anche in maniera abbastanza chiara dall’ultimo rapporto OCSE sull’Italia, dove il nostro Paese ha la quota più alta tra i Paesi OCSE di spesa pubblica per coprire i farmaci ospedalieri. Tra le voci all’interno della nostra spesa ospedaliera non ricadono soltanto i farmaci consumati esclusivamente all’interno degli ospedali, come gli innovativi oncologici e le terapie avanzate, ma anche molti farmaci, abbastanza costosi, utilizzati per trattamenti cronici.
La spesa farmaceutica ospedaliera comprende non solo gli innovativi, ma anche molti trattamenti cronici ad alto costo
L’Agenzia negli ultimi anni ha fatto molta attenzione a verificare la ricaduta che le decisioni regolatorie dell’AIFA possono avere sul prolungamento delle liste d’attesa, cercando per quanto possibile di eliminare elementi di regolazione che potevano comportare esattamente questo».
Qual è l’obiettivo del Rapporto?
«L’obiettivo del Rapporto OsMed è duplice. Da un lato è principalmente un documento tecnico che dà informazioni a operatori sanitari e tecnici a livello regionale, che utilizzano questi dati per capire qual è l’andamento dell’uso dei medicinali e in quale direzione migliorare l’appropriatezza. In quest’ottica la pubblicazione assume quindi una finalità di supporto alla programmazione e alle attività di controllo sulle prescrizioni. Dall’altro lato l’OsMed fornisce elementi di interesse che possono essere utili anche al cittadino per una panoramica sull’assistenza farmaceutica nel nostro Paese».
In Italia mancano almeno 497 pediatri di libera scelta e quasi l’80% delle carenze si concentra in tre grandi Regioni del Nord: Lombardia, Piemonte e Veneto. A evidenziarlo è un’analisi della Fondazione GIMBE, che richiama l’attenzione sulle difficoltà di accesso all’assistenza pediatrica in diverse aree del Paese e sulle incertezze legate al ricambio generazionale della categoria.
Secondo i dati analizzati da GIMBE, al 1° gennaio 2025 risultavano attivi 6.284 pediatri di libera scelta, a fronte di quasi 5,8 milioni di assistiti. La media nazionale è di 917 assistiti per pediatra, ma in alcune Regioni si supera il massimale di 1.000 previsto dall’Accordo collettivo nazionale: Piemonte (1.126 assistiti per pediatra), Provincia autonoma di Bolzano (1.114) e Veneto (1.018).
Quasi l’80% delle carenze si concentra in Lombardia, Piemonte e Veneto
«Con questi livelli di saturazione il principio della libera scelta rimane solo sulla carta: in molte aree del Paese trovare un pediatra disponibile sta diventando sempre più difficile, se non impossibile», afferma il presidente della Fondazione GIMBE, Nino Cartabellotta.
Carenze concentrate nel Nord Italia
La stima della Fondazione, elaborata utilizzando il rapporto ottimale di un pediatra ogni 850 assistiti previsto dal nuovo Accordo collettivo nazionale, individua una carenza complessiva di 497 professionisti. Lombardia (186 pediatri mancanti), Piemonte (109) e Veneto (96) rappresentano da sole il 78,7% del fabbisogno nazionale.
Secondo GIMBE, il dato regionale rischia inoltre di sottostimare le difficoltà presenti a livello locale, soprattutto nelle aree interne, montane e a bassa densità abitativa, ma sempre più spesso anche nei grandi centri urbani.
Meno pediatri, nonostante il calo delle nascite
L’analisi evidenzia come il progressivo calo della natalità non abbia risolto il problema della disponibilità dei pediatri di famiglia. Tra il 2019 e il 2025 il numero dei professionisti in attività è diminuito del 15%, passando da 7.373 a 6.284 unità.
Il progressivo calo della natalità non ha risolto il problema della disponibilità dei pediatri di famiglia
«La riduzione dei pediatri di famiglia supera ampiamente gli effetti del calo delle nascite e dimostra che il problema non può essere spiegato solo dalla dinamica demografica», osserva Cartabellotta.
A incidere è anche la difficoltà di accesso ai medici di medicina generale: molti ragazzi continuano infatti a rimanere in carico ai pediatri oltre i primi anni di vita, contribuendo ad aumentare il numero di assistiti nella fascia 6-13 anni.
Oltre 1.500 pensionamenti entro il 2029
Un ulteriore elemento di criticità riguarda il ricambio generazionale. Secondo i dati della Federazione italiana medici pediatri (FIMP), tra il 2025 e il 2029 andranno in pensione 1.547 pediatri di libera scelta.
Negli ultimi anni il numero delle borse di specializzazione in pediatria è aumentato in modo significativo, ma resta incerto quanti specialisti sceglieranno la pediatria di famiglia anziché la carriera ospedaliera.
«Non possiamo sapere se le nuove leve saranno sufficienti a garantire un ricambio generazionale adeguato e omogeneo tra le Regioni, né a colmare le carenze già oggi presenti», sottolinea Cartabellotta.
La riforma e l’ipotesi dell’assistenza fino a 18 anni
L’analisi di GIMBE si sofferma infine sulla bozza di riordino dell’assistenza primaria, che prevede un maggiore coinvolgimento dei pediatri nelle Case della Comunità e l’estensione dell’assistenza pediatrica fino ai 18 anni.
Secondo la Fondazione, mantenendo l’attuale rapporto ottimale di un pediatra ogni 850 assistiti, sarebbero necessari oltre 3.500 pediatri aggiuntivi per garantire la presa in carico dell’intera popolazione tra 0 e 18 anni, oltre ai circa 500 professionisti già oggi mancanti.
«L’ipotesi di estendere l’assistenza pediatrica fino alla maggiore età senza modificare il rapporto ottimale e il massimale di assistiti non è realistica», conclude Cartabellotta. Per GIMBE, la riforma dell’assistenza territoriale dovrà essere accompagnata da una programmazione più accurata del fabbisogno professionale, da strumenti in grado di favorire il ricambio generazionale e da modelli organizzativi capaci di garantire una presenza capillare dei pediatri sul territorio.
Atteso da tempo dalle associazioni e dagli operatori del settore, il Terzo Piano di Azione per la promozione dei diritti e l’inclusione delle persone con disabilità è diventato ufficialmente operativo. Il 21 maggio 2026 il provvedimento è stato pubblicato nel Supplemento ordinario n. 21 della Gazzetta Ufficiale n. 116, in allegato al Decreto del Presidente della Repubblica che ne formalizza l’adozione.
Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, il Piano è diventato ufficialmente operativo
Si tratta di un passaggio decisivo, che va oltre la semplice approvazione preliminare avvenuta nei mesi precedenti. Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, il Piano acquista piena efficacia normativa e introduce impegni concreti e verificabili. I soggetti individuati come responsabili delle diverse azioni dovranno, infatti, presentare entro sei mesi un cronoprogramma dettagliato delle attività previste e successivamente rendicontare ogni anno lo stato di avanzamento degli interventi. Inizia così la fase attuativa della riforma, quella destinata a tradurre gli obiettivi in risultati misurabili.
Il Piano è il risultato del lavoro dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità (OND) e si sviluppa attraverso sette aree strategiche e 53 linee di azione. Per ciascun intervento si definiscono il contesto di riferimento, gli obiettivi da raggiungere, le priorità operative, gli indicatori per monitorare i risultati e i soggetti chiamati a garantirne l’attuazione.
Il quadro normativo di riferimento
Il Piano si inserisce in un percorso normativo che affonda le radici nella Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, adottata nel 2006 e ratificata dall’Italia nel 2009, che ha segnato il passaggio da una visione medica della disabilità a una prospettiva fondata sui diritti umani. A questa si affiancano la Strategia dell’UE per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030 (che interessa circa 87 milioni di persone nell’Unione Europea) e la Carta di Solfagnano, adottata nell’ottobre 2024 durante il primo incontro dei Ministri del G7 dedicato alla disabilità, che ha posto l’inclusione al centro dell’agenda politica delle principali potenze economiche mondiali.
Il piano si sviluppa attraverso sette aree strategiche e 53 linee di azione
Sul piano nazionale, il riferimento cardine è la legge delega 22 dicembre 2021, n. 227, attuata attraverso tre decreti legislativi: il 222/2023 sulla riqualificazione dei servizi pubblici per l’accessibilità, il 20/2024 che istituisce l’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità e il 62/2024, che introduce la nuova definizione di disabilità basata sul modello bio-psico-sociale e il “progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato” come strumento centrale della riforma.
Le sette linee di intervento
Il Piano si struttura in sette ambiti strategici, ciascuno articolato in specifiche linee di azione. La prima linea di intervento riguarda l’accessibilità universale e conta 15 linee di azione. Tra le misure più concrete: l’obbligo per i Comuni di dotarsi del Piano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA) (oggi adottato da appena il 10% dei Comuni italiani) e l’istituzione di un registro elettronico nazionale. Si interviene anche sull’accessibilità al patrimonio culturale, sui programmi radiotelevisivi e cinematografici (con l’obbligo di audiodescrizioni e sottotitolazioni), sugli spettacoli dal vivo, sul trasporto pubblico intermodale e sulla Carta europea della disabilità. Una misura specifica riguarda il CUDE (il Contrassegno Unificato Disabili Europeo) per il quale si prevede una piattaforma nazionale centralizzata e criteri uniformi per il rilascio, oggi applicati in modo disomogeneo sul territorio.
Tra le misure più concrete l’obbligo per i Comuni di dotarsi del Piano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA)
La seconda linea di intervento
È dedicata a salute e benessere, punta a garantire alle persone con disabilità l’accesso agli stessi programmi di prevenzione e screening oncologici disponibili per la popolazione generale, con particolare attenzione alle donne. Prevede inoltre l’introduzione di corsi obbligatori sulla disabilità nei percorsi di laurea in medicina e nelle scuole di specializzazione in psichiatria, e la costruzione di una rete nazionale di strutture ospedaliere e territoriali per l’assistenza medica dedicata. Un’apposita linea di azione è riservata alle tecnologie assistive e all’intelligenza artificiale, con la richiesta alla Commissione nazionale LEA di includerle nel Nomenclatore tariffario delle prestazioni sanitarie protesiche.
La terza e quarta linea
La terza linea affronta l’inclusione lavorativa con 10 misure. Al centro c’è la revisione della legge 68/99 sul collocamento mirato, insieme al potenziamento dei Centri per l’impiego, alla promozione degli accomodamenti ragionevoli come diritto soggettivo del lavoratore e alla tutela del lavoro agile. Si interviene anche sul sistema previdenziale (con la ridefinizione dei requisiti per l’accesso alla pensione in relazione all’aspettativa di vita delle persone con disabilità) e sull’autoimprenditorialità, con misure per rimuovere gli ostacoli all’accesso al credito e alle professioni.
Ogni linea del Terzo Piano di Azione prevede obiettivi misurabili, priorità operative e responsabilità chiaramente assegnate
La quartariguarda istruzione, università e formazione. Tra le misure più rilevanti: l’introduzione di un meccanismo di conciliazione per risolvere in via extragiudiziale i conflitti tra famiglie e scuole sulle ore di sostegno (oggi il contenzioso coinvolge circa il 6% dei casi), il miglioramento della continuità didattica con contratti biennali per i docenti di sostegno e l’estensione all’università del concetto di Bisogni Educativi Speciali. Si prevede inoltre l’istituzione di Scuole di specializzazione per il sostegno didattico presso gli atenei già autorizzati.
La quinta linea
È dedicata al progetto di vita, il cuore della riforma introdotta dal d.lgs. 62/2024, e comprende 16 linee di azione, la più numerosa del Piano. Sono definiti indirizzi nazionali per la valutazione multidimensionale, affrontati i temi dell’abitare indipendente, della genitorialità, dell’affettività, dei diritti politici e della partecipazione al volontariato e al Servizio Civile Universale. Una linea specifica è dedicata al contrasto della violenza contro le donne con disabilità, con la previsione di linee guida nazionali per l’accessibilità dei Centri antiviolenza e delle Case rifugio e il potenziamento del numero 1522 con strumenti accessibili come la LIS e la Comunicazione Aumentativa Alternativa.
La sesta e settima linea
Questa riguarda la sicurezza inclusiva e la cooperazione internazionale. Prevede l’istituzione di un tavolo permanente integrato sulla protezione civile inclusiva, coordinato dalla Presidenza del Consiglio, per garantire che le persone con disabilità siano adeguatamente tutelate in caso di calamità naturali o emergenze umanitarie, e il rafforzamento della presenza istituzionale dell’Italia nelle sedi europee e internazionali sul tema.
La settima costruisce i sistemi di monitoraggio, con l’obiettivo di colmare le significative lacune informative oggi esistenti. Si prevede l’istituzione di una cabina di regia nazionale per un Sistema Informativo Unitario sulla condizione di disabilità, il potenziamento della piattaforma statistica ISTAT e un monitoraggio sistematico sia del Piano stesso sia dell’attuazione della Convenzione ONU, affidato all’Autorità Garante e all’OND.
Un Piano che ora deve diventare realtà
Il Terzo Piano di Azione non è un documento programmatico generico, ogni linea d’azione identifica obiettivi misurabili, azioni prioritarie e soggetti istituzionali responsabili, dai ministeri alle regioni, dall’ANCI all’INPS. Il modello di governance prevede che entro sei mesi dalla pubblicazione in Gazzetta Ufficiale ciascun soggetto responsabile presenti un cronoprogramma, e che ogni anno produca un report sull’avanzamento da presentare all’OND. Resta aperta la questione delle risorse: il documento specifica che le azioni dovranno essere realizzate nell’ambito delle risorse già previste a legislazione vigente, ricorrendo a interventi compensativi solo se strettamente necessario. Una clausola che, come spesso accade in questi documenti, rischia di trasformarsi nell’ostacolo principale all’attuazione concreta di quanto previsto.
L’opinione di CONFAD
Intervistato da TrendSanità, Alessandro Chiarini, presidente CONFAD (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità) spiega che il Piano, pur presentandosi come innovativo, ripropone logiche già viste in passato e purtroppo poco efficaci: «Non si presenta come un vero e proprio strumento operativo, perché rinvia a nuovi tavoli e nuove linee guida invece di produrre cambiamenti concreti.
L’elemento principale è l’assenza di risorse aggiuntive: il Piano pretende di attuare la riforma con mezzi già esistenti, rendendo così difficile un reale rafforzamento dei diritti
Alessandro Chiarini
Nel testo sussiste l’uso di verbi deboli come “promuovere” e “favorire”, a fronte di una mancata assunzione di obblighi più incisivi per le pubbliche amministrazioni. Il sistema di monitoraggio viene giudicato fragile, perché misura soprattutto adempimenti formali e non risultati concreti nella vita delle persone. Mancano, infatti, indicatori numerici chiari e dati di base solidi, così il controllo rischia di restare solo burocratico.
È debole l’approfondimento del tema relativo alla transizione dei giovani con disabilità verso l’età adulta, con servizi ponte e percorsi di accompagnamento. Un altro limite riguarda il lavoro e l’inclusione nella pubblica amministrazione, dove il Piano pare ignorare inadempienze e strumenti di controllo già previsti dalla normativa. È inoltre segnalato il mancato coinvolgimento dei LEPS, con il rischio di mantenere disparità territoriali.
In sintesi, considero il Piano elegante nella forma ma forse debole nella sostanza, temo che purtroppo sia un piano incapace di mettere realmente in moto un concreto avanzamento dei diritti delle persone con disabilità».
La scarsa aderenza terapeutica rappresenta ancora una delle principali criticità nella gestione delle patologie croniche, con conseguenze rilevanti per la salute delle persone e per la sostenibilità del Servizio sanitario. Per affrontare questa sfida, HappyAgeing e Federsanità hanno promosso la campagna “Ricordati di Stare Bene”, coinvolgendo comuni, aziende sanitarie, farmacie e associazioni in un ampio percorso di sensibilizzazione rivolto soprattutto alla popolazione over 65.
In questa videointervista, Francesco Macchia, Direttore di HappyAgeing, traccia un bilancio dell’iniziativa, riflette sulla risposta arrivata dai territori e approfondisce la necessità di rafforzare le reti di collaborazione per favorire la continuità delle cure. Un confronto sul valore dell’aderenza terapeutica e sul ruolo che istituzioni, professionisti e comunità possono svolgere nella gestione della cronicità.
La proposta di impiegare medici ospedalieri nelle Case di Comunità per garantire l’operatività delle nuove strutture territoriali e rispettare gli obiettivi del PNRR incontra l’opposizione della Federazione CIMO-FESMED. Il sindacato dei medici ritiene infatti che questa soluzione sia incompatibile con l’attuale contratto nazionale di lavoro e rischi di aggravare le criticità già presenti negli ospedali.
La presa di posizione arriva dopo le iniziative avviate in alcune Aziende sanitarie venete, in particolare nelle aree di Vicenza e Bassano, dove ai medici ospedalieri sarebbe stato chiesto di coprire attività nelle Case di Comunità. Secondo CIMO-FESMED, si tratta di una strada che potrebbe estendersi ad altre Regioni e che solleva questioni sia normative sia organizzative.
Il nodo del personale e delle liste d’attesa
La Federazione sottolinea come il contratto collettivo nazionale non preveda il coinvolgimento dei medici ospedalieri in servizi territoriali fuori sede. A ciò si aggiunge il problema della carenza di professionisti e delle difficoltà già esistenti nella gestione delle attività assistenziali.
CIMO-FESMED contesta l’impiego degli ospedalieri nelle Case di Comunità per carenze di personale territoriale
Guido Quici
«Il cerino non può, come sempre, rimanere in mano agli ospedalieri – dichiara Guido Quici, Presidente della Federazione CIMO-FESMED -. Non è ipotizzabile che, per giustificare il funzionamento delle Case di Comunità e non perdere quindi i fondi del PNRR, si pensi di utilizzare a costo zero i medici ospedalieri e non coloro che istituzionalmente dovrebbero ricoprire questo ruolo sul territorio, ovvero gli specialisti ambulatoriali».
Secondo il sindacato, la copertura del fabbisogno di personale delle nuove strutture territoriali dovrebbe avvenire attraverso le figure professionali già previste per questi servizi, pur riconoscendo che ciò comporterebbe maggiori costi.
«Che fine hanno fatto le risorse stanziate?»
CIMO-FESMED richiama inoltre le risorse previste dalla legge di Bilancio 2022 per il personale destinato alle nuove strutture territoriali.
«Nella legge di Bilancio del 2022 sono stati stanziati oltre due miliardi di euro per finanziare il personale destinato alle nuove strutture territoriali del SSN. Che fine hanno fatto questi soldi?», domanda Quici.
Il sindacato chiede di verificare l’utilizzo delle risorse stanziate per il personale del PNRR
Il sindacato ritiene che il confronto sul funzionamento delle Case di Comunità debba partire proprio dalla verifica dell’utilizzo delle risorse destinate al reclutamento del personale.
La proposta: eliminare le incompatibilità
Pur ribadendo la contrarietà all’impiego obbligatorio degli ospedalieri nelle Case di Comunità, la Federazione rilancia una proposta storica: la liberalizzazione della professione medica per i dipendenti del Servizio sanitario nazionale.
Per CIMO-FESMED va eliminato il regime di incompatibilità dei medici dipendenti del SSN
«Se davvero si vuole consentire ai medici ospedalieri di lavorare anche sul territorio – prosegue Quici -, si approvi rapidamente l’eliminazione delle incompatibilità oggi previste per i dipendenti del Servizio sanitario nazionale. Sarà così il singolo medico, in piena libertà e autonomia, a decidere come impiegare il proprio tempo al di fuori dell’orario di lavoro».
Secondo CIMO-FESMED, una maggiore libertà professionale consentirebbe ai medici di scegliere autonomamente se svolgere attività aggiuntive nelle Case di Comunità, nelle strutture private o in altri contesti assistenziali, senza incidere sull’organizzazione ordinaria degli ospedali.
Quarant’anni fa nasceva la Società Italiana di Cure Palliative (SICP). Oggi quel nucleo originario è diventato un punto di riferimento scientifico, culturale e istituzionale, contribuendo a ridefinire il ruolo della medicina: non solo guarire ma prendersi cura, sempre e fino alla fine, del malato.
Unica società scientifica italiana dedicata specificamente alla diffusione delle cure palliative, la SICP riunisce competenze diverse – medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali, medici di medicina generale, fino agli assistenti spirituali – con un obiettivo comune: mettere al centro il paziente e la sua famiglia. Nella fase avanzata della malattia, infatti, i bisogni superano la dimensione clinica e investono aspetti psicologici, sociali ed esistenziali. È su questa visione multidimensionale che si è costruita l’identità delle cure palliative in Italia.
Non solo guarire ma prendersi cura, sempre e fino alla fine, del malato
A imprimere una direzione decisiva fu Vittorio Ventafridda, tra i pionieri internazionali nello studio del dolore oncologico e nello sviluppo dell’assistenza domiciliare e Fondatore della SICP. Il suo approccio ha segnato un cambio di paradigma: non la durata della vita, ma la sua qualità, con la relazione di cura come elemento centrale.
Fondata a Milano il 5 giugno 1986, la SICP ha attraversato fasi di crescita e momenti critici, superati grazie a una progressiva strutturazione organizzativa. Dalla nascita delle reti regionali alla definizione delle Unità di Cure Palliative, fino al ruolo nei tavoli ministeriali, la Società ha accompagnato l’evoluzione del sistema sanitario.
Nella fase avanzata della malattia i bisogni investono anche aspetti psicologici, sociali ed esistenziali
Nel frattempo, le cure palliative hanno ampliato il proprio ambito: non più limitate all’oncologia o alle fasi terminali, riguardano oggi anche le patologie cronico-degenerative e vengono attivate in modo più precoce, in base alla complessità dei bisogni. Un’evoluzione legata anche ai cambiamenti demografici e sociali, che impone modelli assistenziali sempre più integrati tra ospedale e territorio. Persistono disomogeneità territoriali e problematiche di accesso.
Gianpaolo Fortini
È su questo terreno che interviene la riflessione di Gianpaolo Fortini, Presidente della SICP. «Parlare oggi di cure palliative significa prendere posizione su cosa intendiamo per medicina e su che tipo di società vogliamo essere», osserva. Per il Dottor Fortini, il modo in cui un Paese accompagna le persone nella fase finale della vita è un indicatore diretto della sua maturità democratica. Le cure palliative, sottolinea, rivelano la natura del sistema sanitario: universalistico, solidale, centrato sulla persona.
I numeri confermano la portata della sfida: ogni anno in Italia circa 550.000 persone muoiono e fino a 350.000 necessitano di cure palliative. Se si considerano anche i caregiver, il bisogno coinvolge oltre un milione di cittadini. Tuttavia, solo una quota limitata accede a servizi strutturati, con forti disomogeneità territoriali. «Se le cure palliative sono un indicatore di civiltà, questo divario è un indicatore di disuguaglianza», avverte Fortini, ribadendo che «funzionano quando diventano sistema, non quando restano servizio».
Le cure palliative riguardano oggi anche le patologie cronico-degenerative e vengono attivate in modo più precoce
A quarant’anni dalla fondazione, la SICP prosegue su una linea chiara: consolidare le reti, rafforzare le competenze e promuovere una cultura della cura che includa l’accompagnamento fino alla fine della vita. Il congresso nazionale previsto a Riccione dal 19 al 21 novembre 2026 rappresenterà un momento di verifica anche sul processo di accreditamento delle reti locali, con obiettivi fissati nei prossimi anni.
La posta in gioco è alta. «Le cure palliative sono il punto in cui una società decide se la dignità è un principio astratto o un diritto concreto», conclude Fortini. Una questione che riguarda il sistema sanitario, ma anche – e soprattutto – l’idea di società che si intende costruire.
Mentre il Servizio Sanitario Nazionale affronta una delle sue crisi più profonde (oltre 5.500 medici di base mancanti, 74 ospedali chiusi in cinque anni, 37 miliardi di finanziamenti persi nell’ultimo quinquennio) si è tenuto a Roma un convegno promosso da AiSDeT dedicato alla governance strategica femminile nelle aziende sanitarie che ha riportato al centro del dibattito una contraddizione difficile da ignorare: le donne compongono fino al 70-75% del personale sanitario, nondimeno occupano appena il 23% delle direzioni generali, con una quota in calo nell’ultimo anno. Un paradosso che non è solo statistico, è strutturale e, secondo le voci che si sono alternate durante l’incontro, è anche una delle chiavi mancanti per uscire dalla crisi. Valorizzare il pensiero femminile nel management sanitario significherebbe, nell’analisi dei relatori, portare al centro della gestione la cultura della cura relazionale, la medicina di genere e un modello organizzativo più attento al benessere del personale e dei pazienti.
Valorizzare la leadership femminile in sanità significa promuovere cura relazionale, medicina di genere e benessere organizzativo
L’evento si è svolto nel ricordo di Tina Anselmi, prima donna ministro della Repubblica italiana e artefice della legge che, il 23 dicembre 1978, istituì il SSN, una conquista che, quarantotto anni dopo, appare più fragile che mai.
Donne e governance sanitaria
Il convegno ha visto alternarsi testimonianze, analisi e proposte concrete sul ruolo del pensiero femminile nel rilancio del Servizio Sanitario Nazionale. Ad aprire i lavori sula leadership femminile, con la moderazione dell’Onorevole Annamaria Parente, già Presidente Commissione Sanità del Senato, è stata Monica Calamai, DG AOM Liguria che ha inquadrato il problema nella sua dimensione strutturale. «Ci siamo mossi sul gender gap in sanità, ma non abbastanza. Bisogna tenere alta l’attenzione sul problema in tutta la sua complessità, non solo in ambito sanitario, ma anche negli studi, nella politica, nella violenza di genere, perché il problema è globale, in tutti i campi». La sua community ha già elaborato una Carta dei valori e lavora per costruire reti di leadership femminile a livello provinciale e territoriale. «Facciamo emergere il problema annualmente, in tutta la sua complessità, non abbassiamo l’attenzione».
Isabella Mastrobuono, già DG Policlinico Tor Vergata, ha portato dati concreti a sostegno della tesi centrale del convegno, citando una ricerca di Harvard. «Le aziende non sanitarie dirette da CEO donne hanno registrato un aumento del 20% del valore azionario. Le donne, se vogliono portare valore, possono farlo». Ha però sollevato anche un problema strutturale irrisolto: «la figura del direttore generale va rivisitata. In sanità non si parla più di aziendalizzazione né del ruolo del direttore generale, mentre si registra una forte compenetrazione della politica nella gestione aziendale. Il direttore generale così com’è non funziona. Occorre superare la figura bicefala di un DG mezzo politico e mezzo gestionale». Aggiunge Calamai «occorre anche puntare sulle competenze per produrre qualità in sanità, questo fa la differenza».
Una leadership diversa: empatia, prossimità, cura
Nadia Storti, già DG Azienda Sanitaria Unica Regione Marche, ha offerto una visione organica del cambiamento necessario, a partire da un dato culturale. «La nostra sanità sta cambiando, cambiano i bisogni di salute dei cittadini e fare salute non finisce con l’atto medico. Le donne hanno un approccio diverso nelle relazioni, sono più empatiche, creano collaborazione e meno antagonismo». Il modello che propone è quello della leadership distributiva, «dove ognuno è importante per ciò che fa», con al centro la costruzione di fiducia e reti di prossimità. Ha anche richiamato le condizioni concrete perché le professioniste non abbandonino il sistema: «per non perdere personale qualificato e contrastare la fuga delle professioniste, servono welfare aziendale, percorsi di carriera preservati, banca del tempo, welfare di prossimità. Le donne hanno una visione olistica, empatica e flessibile ma ciò che conta è la professionalità e la competenza».
Per cambiare il mondo, bisogna esserci
Grazia Cattina, Direttrice Generale della ASL 5 di Oristano, ha fotografato una realtà ancora sbilanciata. Le donne rappresentano circa il 25% delle direttrici generali a livello mondiale e nazionale, ma in Sardegna la percentuale crolla al 9%. «Le donne hanno maggiore attenzione per la persona, captano il disagio e sanno spegnere il conflitto andando alla radice del problema». Tra gli ostacoli principali, il peso del lavoro di cura familiare e gli stereotipi di genere. Tra le leve possibili, il PNRR, le politiche per la parità e la professionalizzazione del management. Il richiamo è all’Agenda ONU 2030 per superare il soffitto di cristallo che richiede criteri meritocratici, politiche di conciliazione e strumenti normativi efficaci.
Il nodo della governance: chi decide e come
Giovanna Baraldi, già DG Aziende Sanitarie nazionali, ribadisce che «c’è poca chiarezza sulle competenze del direttore generale. Se non si analizza la struttura della classe dirigente non si va avanti e i master non bastano di fronte alla complessità delle aziende sanitarie da gestire». La soluzione proposta passa per una netta distinzione tra indirizzo politico e gestione tecnica: «Gli obiettivi aziendali vanno condivisi con la politica, ma la gestione deve essere tecnica».
È necessario puntare sugli strumenti già disponibili, ma le amministrazioni pubbliche devono rivedere la propria organizzazione tenendo conto del genere. Paola Malvasio, Direttrice Generale della ASL CN2, ha illustrato nella sua presentazione il modello della “cura invisibile” e della sanità di prossimità: portare la salute nei luoghi di vita delle persone, attraverso telemedicina, consultori territoriali, gruppi di cammino per neomamme, spazi di ascolto per adolescenti e “sentinelle della salute” per intercettare precocemente le fragilità sociali. Durante la tavola rotonda ha aggiunto «la donna vive il ruolo in modo etico, non come puro esercizio di potere: usa il ruolo per cambiare le cose, per provarci. La cura non è una questione di genere, ma di fare le cose con cura, sia donna che uomo».
Simona Carbone, DG AOU “Renato Dulbecco” di Catanzaro, parla invece di formazione insufficiente. «Due linee su cui ragionare: la medicina di genere e la leadership nel management sanitario. Un manager è bravo quando ha una visione. I governi devono dare la linea e creare gli strumenti, non bastano la buona volontà e la capacità individuale, servono normative aggiornate per la programmazione sanitaria. Occorre monitorare le valutazioni anche a livello nazionale e fare un passo avanti sulle norme nazionali».
Quote, competenze e sorellanza
Un punto ripreso da Grazia Cattina: «Non è vero che le donne sono nemiche delle donne. Credo nella sorellanza. La formazione c’è, ma anche la politica deve fare in modo che ne valga la pena. Le appartenenze non devono contare più delle competenze». BeatriceDelfrate, Responsabile area IA Agenas, ha espresso invece riserve sulle quote rosa. «Non mi piacciono, possono aiutare, ma per me conta la professionalità». Ha però riconosciuto un nodo culturale che frena il cambiamento: «Le donne spesso non si sostengono a vicenda, mentre gli uomini si supportano. Serve trovare sinergia anche ai livelli alti e superare il disagio di avere una famiglia e riuscire a gestire tutto, ma su questo serve anche un aiuto legislativo».
Più collaborazione tra donne e un adeguato sostegno normativo sono essenziali per superare gli ostacoli alla carriera
Anna Gualandi, della AUSL Romagna, ha spostato, invece, il focus sulla classe dirigente nel suo insieme: «Servono carriere più brevi e giovani con spirito ed entusiasmo per portare avanti idee di sviluppo. La classe dirigente è trascurata dal punto di vista formativo, serve più dignità per il dirigente pubblico» e sulle donne ha aggiunto, «lavorano il doppio, hanno competenze, visione etica, empatia e gentilezza, sono orientate al risultato e rigorose nell’uso delle risorse».
Il digitale come alleato
Un contributo di prospettiva è arrivato dalla presentazione di Agenas sulla piattaforma nazionale di intelligenza artificiale per le cure primarie, finanziata con 50 milioni di euro dal PNRR. L’obiettivo è supportare medici e professionisti sanitari nell’assistenza territoriale, dalla diagnosi di base alla gestione delle cronicità, attraverso architetture di IA validate scientificamente e senza utilizzo di dati personali identificativi. Accanto alle opportunità (personalizzazione delle cure, riduzione dei tempi diagnostici) si evidenziano i rischi da presidiare: bias algoritmici, cybersicurezza, disuguaglianze digitali e necessità di una governance etica. La nuova legge italiana sull’intelligenza artificiale riconosce l’IA come leva strategica per il SSN e attribuisce ad Agenas un ruolo centrale nello sviluppo della piattaforma.
La voce della politica: merito, riforme e un patto trasversale
La sessione conclusiva ha dato spazio al confronto politico, con interventi che hanno collegato le analisi della giornata a proposte legislative concrete. Avvia il dibattito Donatella Albini, Responsabile Salute Sinistra Italiana. «Le donne devono essere protagoniste perché portano competenze concrete, di qualità e con una professionalità etica. La salute è il filo che tiene insieme il paese. Creative, resilienti e resistenti, le donne possono insegnare una buona sanità».
Le donne hanno la capacità di gestire il potere in modo più circolare, creando connessioni
Maria Gabriella Di Pentima, Responsabile Sanità Fratelli d’Italia, ha invece insistito sulla necessità di riformare la figura del direttore generale restando sul piano pratico: «La sanità è cambiata, è cambiata la domanda, quindi serve un’offerta adeguata. Bisogna creare un ponte tra la norma e la sua concretizzazione proiettandoci verso il futuro, altrimenti il sistema implode». La soluzione passa, secondo Di Pentima, per una maggiore sinergia tra direttore generale, direttore sanitario e direttore amministrativo, in un modello che valorizzi le competenze senza sacrificarle alla logica politica.
L’onorevole Marina Sereni, Responsabile Salute e Sanità PD, ha indicato nell’incontro stesso un possibile punto di partenza. «Il senso di questo incontro è proviamo a vedere se ci sono le condizioni per un’alleanza tra donne e per la salute». Ha poi elencato i nodi irrisolti su cui concentrare l’attenzione come la disuguaglianza sociale perché «le donne vivono più a lungo, ma in condizioni peggiori», la medicina territoriale depauperata negli anni, i consultori sottofinanziati, gli screening disomogenei, il divario nord-sud, la salute mentale e l’attenzione ai caregiver, che sono soprattutto donne. Sul tema della governance ha aggiunto che «la politica finanzia il sistema sanitario, ma non deve scegliere le persone in base alla fiducia politica, bensì alle competenze e alle qualità professionali.
150 anni per la parità: non possiamo permettercelo
L’intervento più direttamente politico è arrivato dalla senatrice Maria Domenica Castellone, Vicepresidente del Senato che ha raccontato in prima persona le difficoltà di fare carriera in sanità. «Mi sono sentita dire che veniva preferito un collega uomo perché aveva più tempo». Da questa esperienza è nata la scelta di impegnarsi nelle istituzioni: «Volevo portare la voce di un mondo che, a mio avviso, era inascoltato e credo che a un certo punto lo proviamo tutte sulla nostra pelle. O ce ne occupiamo noi, o non se ne occuperà nessuno». Sul piano legislativo, ha illustrato una proposta di riforma della nomina dei direttori generali, con una commissione nazionale, sorteggiata con componente maggioritaria proveniente da fuori regione, che valuti i candidati e consegni al presidente di regione una graduatoria motivata.
I dati dimostrano che quest’anno c’è stata addirittura una riduzione del numero di donne nei ruoli apicali della sanità
Sulla parità di genere, il tono si è fatto urgente. «I dati dimostrano che quest’anno c’è stata addirittura una riduzione del numero di donne nei ruoli apicali della sanità. In un settore composto per il 70% da donne, le figure di vertice femminili non raggiungono il 30%. Non possiamo permettercelo. Se andiamo avanti di questo passo, la stima è che per raggiungere una reale parità di genere nel nostro paese ci vorranno 150 anni, non li vedranno nemmeno le nostre figlie».
La chiusura è stata un appello alla trasversalità: «Credo che per valorizzare davvero le donne in sanità serva un patto trasversale tra tutte le forze politiche. Questi temi sono già all’interno del programma elettorale che stiamo scrivendo per le prossime elezioni, partendo proprio dal confronto con chi, come voi, se ne occupa sul territorio».
Le famiglie con un bambino con malattia gastroenterologica complessa sono oggi costrette a spostarsi fuori regione per accedere alle cure, riscontrando un percorso assistenziale disomogeneo in tutto il territorio nazionale.
È la fotografia che emerge dalla consultazione promossa dalla Società Italiana di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica (SIGENP) tra le associazioni di pazienti che aderiscono al progetto SIGENP Family, nato per creare un collegamento diretto tra la comunità clinica e le famiglie, offrire informazioni affidabili e costruire una collaborazione strutturata con le associazioni dei pazienti.
E da questa prima ricerca emergono richieste importanti che SIGENP intende portare avanti a fianco delle associazioni: rafforzare la multidisciplinarietà, migliorare la transizione pediatrico-adulto, ridurre la variabilità regionale e migliorare la comunicazione lungo il percorso assistenziale.
Cosa emerge dalla consultazione
Le associazioni definiscono l’accesso ai centri specialistici variabile tra le regioni (69%) o difficoltoso (31%); l’85% indica le differenze regionali come prima barriera, seguite dalla distanza dal centro di riferimento (69%) e dai costi logistici (46%).
L’impatto economico e organizzativo degli spostamenti è giudicato elevato dal 77% dei rispondenti.
Sui tempi di attesa per la prima visita specialistica, sebbene la maggioranza (69%) attenda tra uno e tre mesi, nessuno si dichiara “molto soddisfatto” e una famiglia su quattro attende oltre tre mesi.
L’unico dato positivo è la qualità della comunicazione con gli specialisti
Un percorso multidisciplinare adeguatamente strutturato è presente solo nell’8% dei centri, e un terzo delle famiglie non ha accesso ad alcuna figura multidisciplinare (lo psicologo è disponibile solo nel 17% dei casi).
Il 92% delle associazioni segnala una transizione verso i centri per adulti non strutturata o solo parzialmente strutturata, mentre la condivisione dei dati clinici tra centri risulta limitata o assente per quasi sei famiglie su dieci.
Unico dato positivo: la qualità della comunicazione con gli specialisti, giudicata chiara o abbastanza chiara dal 100% dei rispondenti.
«La consultazione con le associazioni evidenzia alcune criticità ancora presenti nei percorsi di cura – ha affermato Antonella Diamanti, Presidente SIGENP – in particolare legate alle differenze territoriali e alla necessità di rafforzare multidisciplinarietà e continuità assistenziale. Il progetto SIGENP Family si inserisce in questo contesto con l’obiettivo di favorire ascolto, dialogo e collaborazione con le famiglie».
«Uno degli obiettivi che già stiamo perseguendo in SIGENP Family è creare una mappatura dei centri per la presa in carico delle patologie gastroenterologiche pediatriche, per costruire una rete attorno ai pazienti», ha concluso Diamanti.
Le recenti segnalazioni internazionali relative a nuovi focolai di Ebola e ai casi di infezione da Hantavirus riportano l’attenzione globale sul tema delle malattie infettive emergenti e sulla necessità di mantenere elevata la capacità di preparedness dei sistemi sanitari.
In questo contesto, la Società Italiana di Farmacia Ospedaliera (SIFO) ha evidenziato in una nota il ruolo strategico dei farmacisti ospedalieri e dei servizi farmaceutici delle aziende sanitarie nella gestione delle emergenze ad alto impatto biologico, attraverso attività di supporto clinico-organizzativo, governo delle scorte, gestione dei dispositivi di protezione individuale, continuità terapeutica e collaborazione multidisciplinare con infettivologi, microbiologi, direzioni sanitarie e autorità di salute pubblica.
Il ruolo dei farmacisti ospedalieri nella preparedness
«Le emergenze infettive richiedono strutture sanitarie preparate, percorsi condivisi e professionisti efficaci nell’operare in rete», dichiara il Arturo Cavaliere, presidente della SIFO. «I farmacisti ospedalieri contribuiscono in modo concreto alla preparedness del sistema: dalla pianificazione delle risorse alla disponibilità sicura dei farmaci, fino al supporto nella definizione dei protocolli terapeutici e organizzativi.»
La resilienza del sistema sanitario dipende anche dalla capacità logistica dei servizi farmaceutici ospedalieri
L’attenzione internazionale è oggi rivolta soprattutto alla recrudescenza di casi di Ebola in alcune aree del mondo, che richiama la necessità di rafforzare sorveglianza epidemiologica, tempestività organizzativa e coordinamento tra istituzioni sanitarie nazionali e internazionali. Tutti temi su cui l’Area Scientifico-Culturale Infettivologia di SIFO (coordinata da Francesca Vivaldi) è da sempre allertata.
Il virus Ebola, appartenente alla famiglia dei Filoviridae, è responsabile di una febbre emorragica ad elevata mortalità e si trasmette attraverso il contatto diretto con fluidi biologici infetti. La gestione dei casi richiede attivazione rapida di procedure di isolamento, percorsi dedicati, approvvigionamento di dispositivi di protezione e coordinamento multidisciplinare.
Hantavirus e rischi zoonotici: sorveglianza costante
Accanto a Ebola, anche episodi più circoscritti come il focolaio di Andes virus a bordo della nave MV Hondius evidenziano la necessità di monitoraggio continuo dei patogeni zoonotici e di capacità di risposta rapida.
Il cluster di hantavirus segnalato a maggio 2026 ha coinvolto passeggeri provenienti da diversi Paesi, attivando misure di sorveglianza e contact tracing anche in Italia. Sebbene il rischio per la popolazione europea sia stato valutato molto basso, l’episodio conferma l’importanza della preparazione rispetto alle infezioni emergenti.
Organizzazione, logistica e resilienza del sistema
«In situazioni di potenziale emergenza biologica», conclude SIFO, «la preparazione non riguarda soltanto gli aspetti clinici, ma anche quelli logistici e organizzativi. I servizi farmaceutici ospedalieri sono chiamati a garantire appropriatezza, disponibilità e sicurezza nell’impiego di medicinali, dispositivi medici e strumenti di protezione, contribuendo alla resilienza del sistema sanitario».
Per la SIFO, l’obiettivo prioritario resta il mantenimento di un elevato livello di attenzione sulle infezioni emergenti, evitando allarmismi e promuovendo informazione scientificamente corretta, sorveglianza sanitaria, formazione continua degli operatori e collaborazione interdisciplinare.
