Le lesioni dei nervi periferici (PNI – Peripheral Nerve Injuries) compromettono fortemente la qualità della vita personale e lavorativa dei pazienti. Le cause più frequenti dei danni nervosi periferici sono incidenti stradali, sportivi, domestici o sul lavoro e – non ultimi – anche interventi chirurgici. Un problema molto diffuso che in Europa raggiunge un’incidenza di 300.000 casi all’anno, mentre alcune stime indicano in quasi 4 milioni i casi annuali nel 2017, in un’area che comprende USA, 5 paesi UE (Germania, Francia, Italia, Spagna e Regno Unito) e Giappone. Tra i 5 paesi europei, l’Italia registra un triste primato, con oltre 400mila casi all’anno di PNI, seguita da Francia e Regno Unito rispettivamente con 290 mila e 270 mila casi.
La microchirurgia ricostruttiva ha fatto negli ultimi anni passi da gigante, e oggi è possibile intervenire in situazioni nelle quali fino pochi anni fa non vi era alcuna possibilità di cura (si pensi ad esempio ai reimpianti d’arto). Tuttavia, molto c’e ancora da fare in questo settore, poiché si conosce ancora poco dei complessi fenomeni neurobiologici che regolano la rigenerazione dei nervi.
Oggi la ricerca punta sullo studio di strategie terapeuticheper promuovere e migliorare la rigenerazione nervosa basate sui moderni principi dell’ingegneria tissutale, sperimentando – in stretta collaborazione con le équipe di microchirurgia – nuovi biomateriali per la produzione di dispositivi biomedicida usare nelle tecniche chirurgiche di riparazione. La speranza è garantire il ritorno alla normalità a pazienti colpiti da gravi politraumatismi.
In occasione della Giornata internazionale delle Ragazze e delle Donne nella Scienza, che ricorre l’11 febbraio, facciamo il punto sulle prospettive della ricerca con un team di ricerca tutto al femminile: il gruppodi Rigenerazione dei nervi del NICO – Neuroscience Institute Cavalieri Ottolenghi, Università di Torino che – tra gli altri progetti all’attivo – ha appena vinto 2 finanziamenti del Programma PRIN (Progetti di Rilevante Interesse Nazionale) con cui il Ministero della Ricerca sostiene la ricerca di base.
Ne parliamo con:
Stefania Raimondo Professoressa ordinaria di Anatomia umana, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche, Università di Torino. Ricercatrice NICO
Giulia Ronchi Professoressa associata di Anatomia umana, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche, Università di Torino. Ricercatrice NICO
Giovanna Gambarotta Professoressa associata di Anatomia comparata e Citologia, Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche, Università di Torino. Ricercatrice NICO
Prosegue con questo approfondimento la collaborazione con il Cultural Welfare Center (CCW) sulla base di un progetto comune di diffusione della conoscenza sul valore delle arti e della cultura per il benessere e la salute
Prescrizione sociale sì, ma come? La prescrizione sociale si basa sulle prove scientifiche relative all’impatto dei fattori socioeconomici sulla salute e sull’ipotesi che affrontare i determinanti sociali sia cruciale per migliorare gli esiti di salute, riaffermando la centralità del modello biopsicosociale.
La prescrizione sociale si basa sulle prove scientifiche relative all’impatto dei fattori socioeconomici sulla salute
Per favorire la diffusione di questo tipo di esperienze e pratiche nel nostro Paese, Istituto Superiore di Sanità (ISS), Cultural Welfare Center (CCW) e DoRS Regione Piemonte, in collaborazione con il Centro BACH-Università di Chieti e Pescara, il Centro per la Salute del Bambino e la Fondazione Medicina a Misura di Donna, hanno curato la traduzione italiana del documento A toolkit on how to implement social prescribing, pubblicato a maggio 2022 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) con l’obiettivo di fornire a organizzazioni, decisori e singoli professionisti sanitari una guida pratica per l’attuazione di un programma di prescrizione sociale da offrire agli utenti dei servizi sanitari.
«La traduzione del kit in italiano mette a disposizione di professionisti sanitari, decisori e organizzazioni interessati ad attuare percorsi di prescrizione sociale uno strumento fruibile con immediatezza nella quotidianità del proprio lavoro – afferma Giovanni Capelli, Direttore del Centro nazionale per la prevenzione delle malattie e la promozione della salute (CNaPPS), ISS -. Il documento dell’OMS non è un manuale teorico, ma una guida pratica. La traduzione italiana mira a facilitare e promuovere l’adozione di questo approccio nel nostro Paese».
«La prescrizione sociale è un mezzo che consente ai professionisti e ai servizi sanitari di utilizzare risorse non sanitarie presenti nella comunità per rispondere ai bisogni dei propri pazienti, migliorandone la salute e il benessere – spiega Ilaria Lega, Ricercatrice presso il Reparto Salute della donna e dell’Età evolutiva, CNaPPS, ISS -. Le prove scientifiche dimostrano che i fattori sociali, come per esempio l’istruzione, il reddito e le condizioni abitative influenzano i comportamenti sanitari e hanno un forte impatto sulla salute. È quindi necessario ripensare l’equilibrio tra il modello di cura biomedico e quello sociale e psicologico nella pratica clinica, favorendo un approccio più personalizzato alle cure.
Agendo sui determinanti sociali di salute, si intende ridurre la domanda di assistenza sanitaria e i relativi costi
La prescrizione sociale consente di affrontare i determinanti sociali della salute, riducendo potenzialmente la domanda di assistenza sanitaria e i relativi costi. Essa si rivolge in particolare alle persone che richiedono un supporto emotivo e sociale superiore a quello che può essere reso disponibile nell’assistenza sanitaria di routine: per esempio le persone con patologie croniche o socialmente isolate, con disturbi mentali o le persone vulnerabili a causa dell’età o della condizione economica. Le risorse della comunità alle quali dare accesso al paziente tramite la prescrizione sociale vanno calibrate in base ai bisogni individuali e possono essere di vario tipo, comprendendo per esempio l’attività fisica, le attività artistiche, occupazionali o di volontariato, il supporto per l’esercizio dei diritti sociali, al credito o all’alloggio. La prescrizione sociale ha grandi potenzialità anche per la promozione della salute, in particolare per la promozione dello sviluppo infantile precoce e il supporto alla genitorialità“.
Esperienze di prescrizione sociale in Italia
Quali i punti cardine del documento? «Sono due a nostro avviso – dice Lega -. Il primo è la sua struttura schematica, che guida il lettore attraverso le varie fasi dell’attuazione di un percorso di prescrizione sociale, dall’analisi del contesto, alla costituzione di gruppo di riferimento per l’attuazione che sviluppi un piano di lavoro, la mappatura delle risorse della comunità, la formazione degli operatori che hanno un ruolo di collegamento fra i servizi sanitari e la comunità, per arrivare al monitoraggio e alla valutazione dell’impatto dell’intervento. Il secondo elemento, non meno importante, è il richiamo a una visione della cura basata sul modello biopsicosociale e l’approccio olistico».
La guida contiene un kit di strumenti pratici per mettere in atto un percorso di prescrizione sociale
In Italia, confermano gli esperti dell’ISS, si sono sviluppate esperienze di altissimo livello basate sul collegamento tra i servizi sanitari e il mondo culturale, alcune delle quali hanno saputo trasformarsi in programmi permanenti. Tra queste, la rete di MTA – Musei Toscani per l’Alzheimer, che propone programmi dedicati alle persone affette da demenza e ai loro caregiver riconosciuti dalla Regione Toscana, o il programma Nati per Leggere, che dal 1999 opera una connessione tra l’attività svolta dal pediatra di famiglia e il contesto sociale e culturale delle biblioteche pubbliche, accompagnando i neo genitori alla scoperta della lettura condivisa con il bambino.
Un vero e proprio programma di prescrizione sociale è attuato dal 2021 con il progetto “Sciroppo di Teatro” in Emilia-Romagna, dove i bambini e le bambine dai 3 agli 11 anni con i loro accompagnatori possono andare a teatro con un voucher prescritto dagli oltre 250 pediatri aderenti all’iniziativa, per tre euro a spettacolo. L’obiettivo è creare un’alleanza di sistema capace di promuovere la salute e il benessere delle famiglie.
In Italia si sono sviluppate esperienze di altissimo livello basate sul collegamento tra i servizi sanitari e il mondo culturale
«Come Istituto Superiore di Sanità, nell’ambito del progetto internazionale Music and Motherhood promosso dall’Ufficio della Regione europea dell’OMS, abbiamo recentemente coordinato uno studio che ci ha consentito di rendere disponibile nei Consultori familiari della ASL Città di Torino, dell’AULSS 6 Euganea e della ASL Roma 2 un intervento di canto di gruppo rivolto a neomamme con sintomi di depressione post partum – afferma Cappelli -. Ciascuna Azienda sanitaria partecipante all’intervento, rivolto a 10-11 mamme entro i 9 mesi dal parto con i loro bambini, ha previsto 10 incontri settimanali condotti da un leader di canto professionista appositamente formato, affiancato da personale sanitario dei Consultori. L’intervento, che si è dimostrato fattibile, ben accetto sia alle partecipanti che ai professionisti sanitari coinvolti e sostenibile, rappresenta un primo esempio italiano di prescrizione sociale attuata seguendo la metodologia descritta nel Kit».
Nell’Europa geografica, il paese che ha forme più strutturate e capillari di prescrizione sociale è certamente il Regno Unito, dove la prescrizione sociale è state inserita nel Long Term Plan del Servizio sanitario nazionale, che prevede che quasi un milione di persone si qualificheranno per essere indirizzate dal medico di medicina generale a schemi di prescrizione sociale entro il 2024.
«La pandemia ha messo in luce la fragilità dei sistemi sanitari e ha aumentato le disuguaglianze – commenta Lega -. In base a questi presupposti, il ricorso alla prescrizione sociale sia come strategia di supporto alla capacità dei servizi sanitari di dare risposte ai bisogni complessi dei propri utenti che come forma di contrasto alle diseguaglianze appare ancor più rilevante».
Ma in che modo si può promuovere questo tipo di approccio nel nostro Paese? «In primo luogo diffondendo le evidenze internazionali relative all’impatto positivo della prescrizione sociale sulla salute e alla riduzione dei costi per i servizi sanitari. Nel Regno Unito, per esempio, la prescrizione sociale è risultata associata a una riduzione media degli accessi in pronto soccorso e dal medico di medicina generale compresa tra il 20-40% – sostiene Lega -. È importante anche che i decisori locali, regionali e nazionali dispongano delle conoscenze e degli strumenti necessari a programmare questo tipo di percorsi. Da questo punto di vista la disponibilità della versione italiana del toolkit è un primo passo importante».
Nel Regno Unito, la prescrizione sociale è risultata associata a una riduzione media degli accessi in pronto soccorso e dal medico di medicina generale compresa tra il 20-40%
Il presupposto dell’attuazione della prescrizione sociale è la capacità di connettere i servizi sanitari con le risorse presenti nella comunità. «L’ostacolo principale è quindi rappresentato dalla mancanza di una pratica di questa modalità di lavoro o dalla mancanza di risorse nella comunità – sottolinea la ricercatrice -. Inoltre, per dare continuità alle iniziative realizzate, è fondamentale poter contare su una programmazione almeno di medio periodo».
Tuttavia le potenzialità e le prospettive della prescrizione sociale sono molteplici, sia per la promozione della salute e del benessere che per la prevenzione delle malattie: ecco perché è così importante continuare a portare avanti proposte in tal senso.
«L’uso su larga scala della prescrizione sociale potrebbe favorire l’uso più sistematico e intersettoriale delle risorse presenti sul territorio a partire dalle Case di comunità previste dal Decreto del Ministero della Salute n. 77 del 2022, ampliando la gamma dei bisogni di salute ai quali la medicina di prossimità si candida a dare risposta. Senza dimenticare il ruolo della rete degli ospedali che promuovono salute – conclude Capelli.
L’uso su larga scala della prescrizione sociale potrebbe favorire l’uso più sistematico delle risorse presenti sul territorio, a partire dalle Case di comunità
Numerose sono le iniziative che stiamo portando avanti, all’interno dell’Istituto Superiore di Sanità, come Centro nazionale per la prevenzione delle malattie e la promozione della salute (CNaPPS): il gruppo di ricerca che ha condiviso con l’OMS Music and Motherhood sta lavorando per mettere a disposizione della comunità scientifica e dei decisori i risultati di questa esperienza e gli strumenti utili a replicarla. Siamo inoltre coinvolti nel progetto europeo Icehearts Europe, che punta a migliorare salute e benessere di bambini e adolescenti vulnerabili tramite la figura non sanitaria di un “mentore” che offre una presa in carico globale di lunga durata, che include il supporto nello studio, la pratica di attività di gruppo anche sportive e il collegamento con i servizi del territorio. È attiva anche una collaborazione con la già menzionata rete degli ospedali che promuovono salute, che nei prossimi mesi si dedicherà ad approfondire il tema della cultura come risorsa per la salute».
Nel 2020 il Ministero della Salute chiede alle regioni italiane di sperimentare l’attivazione di strutture di prossimità per la promozione della salute e per la prevenzione dedicate alle persone più fragili. Regione Lombardia risponde aprendo un bando attraverso l’Ats Città Metropolitana di Milano per attivare un progetto ispirato al principio della piena integrazione sociosanitaria, con il coinvolgimento delle istituzioni presenti nel territorio, del volontariato locale e degli enti del Terzo settore (Legge 77/2020, art. 1, comma 4-bis). NasceArcturus, un progetto di tutela di salute pubblica che da novembre 2022 lavora come una grande “struttura di prossimità” per la presa in carico della grave marginalità a Milano.
Ne abbiamo parlato con Marzia Ravazzini, research project manager dell’iniziativa di Ats.
Una stella che brilla per chi ha perso la strada
Arcturus è un articolato sistema di servizi diffusi sul territorio della città di Milano, rivolto alle persone che vivono in condizione di forte disagio. Un modo per far sì che i servizi di cura arrivino anche là dove le richieste non riescono a essere espresse, a causa di una condizione di grave esclusione sociale delle persone interessate.
Marzia Ravazzini
Si tratta di un’iniziativa inedita e sperimentale, i cui risultati vengono monitorati contemporaneamente da due centri di ricerca universitari gestiti rispettivamente dall’Università Bocconi di Milano e dal Dipartimento di Epidemiologia dell’Università di Torino.
«Fra le stelle più luminose di tutto il firmamento c’è Arcturus – ha spiegato a TrendSanità la project manager dell’iniziativa di ATS, Marzia Ravazzini –. I naviganti la utilizzano da sempre come punto di riferimento perché è visibile da ogni punto della terra. Abbiamo scelto questo nome perché il nostro progetto vuole essere un punto luminoso per chi ha smarrito la strada».
Ad aggiudicarsi il bando è stata una cordata guidata da Fondazione Casa della carità, soggetto ideatore capofila di Arcturus. Gli altri nove partner sono suddivisi tra enti soci ideatori (Fondazione Caritas Ambrosiana, Associazione San Fedele e Cooperativa Farsi Prossimo) ed enti soci partner del tavolo di co-progettazione (Fondazione Progetto Arca, Opera San Francesco, Croce Rossa Italiana Comitato di Milano, Consorzio SIR, Corpo italiano di soccorso dell’Ordine di Malta, Medici volontari italiani).
Ciascuno dei partner offre servizi che vanno dalla farmacia sociale alla ricerca di un alloggio, dalla consulenza legale alle cure mediche fino al sostegno psicologico e l’assistenza sociale.
Ribaltare la prospettiva
L’avvio formale di Arcturus è datato novembre 2022 mentre le attività sociali sono entrate nel vivo agli inizi del 2023. Da subito è stato applicato un rovesciamento di prospettiva che punta a una reale integrazione tra sociale e sanitario.
Lo strumento innovativo è l’uso di un prototipo di cartella clinica digitale condivisa a moduli e a livelli, con un grande numero di operatori in grado di accedervi, pur nel rispetto della privacy.
Il progetto si rivolge a persone non riferibili a un classico bacino di utenza legato a un determinato ambito territoriale, ma a una popolazione diffusa sull’intero contesto urbano di Milano, con le caratteristiche di essere senza fissa dimora, insediata in contesti non regolari, ospite temporanea in centri di accoglienza, vittima di tratta o soggetta a misure restrittive.
Nell’arco del 2023 Arcturus ha gestito un’utenza composta per il 60% da stranieri e 40% da italiani, di età compresa fra i 22 e i 50 anni.
«Questo progetto – ha spiegato in una nota ufficiale don Virginio Colmegna, che all’epoca dell’avvio di Arcturus era presidente della Fondazione Casa della carità – è nato dalla volontà di includere persone particolarmente vulnerabili dentro sistemi di cura alla quale normalmente non accedono. Lo abbiamo pensato con due novità essenziali. La prima è un ribaltamento di prospettiva: non devono più essere le persone a cercare i servizi, ma il contrario. Sono cioè i servizi che devono incontrare i più bisognosi nei luoghi da loro vissuti e frequentati. La seconda innovazione riguarda la presa in carico. La persona non viene più seguita in base al singolo problema di salute che può avere, ma nella sua interezza, compresi i bisogni di ordine sociale».
Dieci partner e una nuova figura professionale: l’agente di prossimità
Nella sua realizzazione pratica il Progetto Arcturus non crea quasi nulla di nuovo, bensì mette insieme i servizi già erogati dai dieci partner che appartengono al progetto, con azioni combinate e pensate ad hoc per potenziare la capacità di accoglienza e cura sociosanitaria integrata verso i cittadini più vulnerabili. La novità sta nell’utilizzo di uno strumento integrato, la cartella clinica digitale condivisa, che crea un ponte permettendo una presa in carico veramente condivisa dalla persona fragile.
Innovativo è anche l’impiego di una nuova figura professionale attiva sul territorio cittadino: l’agente di prossimità, che opera sul territorio, in situazioni di grave esclusione abitativa, nei luoghi di transito.
Sono proprio questi operatori a esercitare il compito più delicato e difficile: “agganciare” la persona e inserirla in un percorso sociosanitario che ne prenda in carico i bisogni relativi alla salute fisica e mentale, per poi accompagnarla attraverso la consulenza legale, alla scoperta dei propri diritti e, infine, aiutarla nella ricerca di una casa e di un impiego.
Quale futuro per Arcturus?
«Il Progetto Arcturus è stato finanziato inizialmente dal Ministero della Salute per un importo complessivo di circa 2 milioni e 330mila euro, cui si aggiungono 320mila euro di cofinanziamento – ha spiegato Ravazzini -. Le figure professionali impiegate sono tante: medici di medicina generale; infermieri di comunità; OSS; specialisti in psichiatria, cardiologia, pediatria, sanità pubblica; psicologi; operatori sociali, mediatori e antropologi; assistenti sociali; consulenti legali e avvocati. La sperimentazione è durata un anno ed è terminata nel dicembre 2023».
Cosa ne sarà ora di Arcturus? Il progetto sta continuando, grazie all’autofinanziamento erogato dagli stessi partner dell’iniziativa, che per sei mesi hanno deciso di garantire di tasca propria continuità all’iniziativa.
«Al momento siamo in attesa di un rinnovo da parte del Ministero – ha continuato Ravazzini –: è stata chiesta una proroga non onerosa. Dal momento che era essenziale non fermarsi per non perdere il lavoro fatto finora, i legami creati con i pazienti e soprattutto i contatti con il personale al lavoro, i fondi attualmente sono reperiti internamente a ciascun partner. Parallelamente e collettivamente stiamo cercando altri modi per autofinanziarci. Crediamo molto nell’importanza di proseguire su questa strada: secondo noi il progetto deve poter continuare».
Questo modello sperimentale, che vede la Lombardia e la città di Milano come capofila, vuole essere un progetto pilota, un esempio virtuoso, potenzialmente replicabile poi in altre regioni italiane. Secondo i suoi promotori, il bisogno a cui risponde è reale e la modalità di presa in carico ha dimostrato di essere preferibile ad un approccio frammentario, in cui gli operatori sociosanitari non hanno modi di comunicare fra loro per offrire l’unica cosa che, sul lungo periodo, sembra fare la differenza: una presa in cura integrata che crei un ponte tra servizio sanitario e supporto sociale, per una salute globale della persona e della comunità.
Il Consiglio dei Ministri ha deliberato, su proposta del Ministro della Salute Orazio Schillaci, la nomina dei Capi dei nuovi Dipartimenti del Ministero della Salute istituiti in seguito alla riorganizzazione del dicastero.
È stato conferito:
l’incarico di Capo del Dipartimento dell’amministrazione generale, delle risorse umane e del bilancio del Ministero della Salute a Giuseppe Celotto, dirigente di prima fascia dei ruoli del Ministero della Salute;
l’incarico di Capo del Dipartimento della salute umana, della salute animale e dell’ecosistema (One Health) e dei rapporti internazionali e incarico ad interim di Capo del Dipartimento della prevenzione, della ricerca e delle emergenze sanitarie del Ministero della Salute a Giovanni Leonardi, dirigente di prima fascia dei ruoli del Ministero della Salute;
l’incarico di Capo del Dipartimento della programmazione, dei dispositivi medici, del farmaco e delle politiche in favore del Servizio sanitario nazionale del Ministero della Salute a Francesco Saverio Mennini
Tutti, almeno una volta nella vita, ci siamo sentiti dire che “basta essere pazienti”: una esortazione che invita ad attendere dei tempi necessari, oppure ad avere pazienza anche di fronte a lungaggini e ritardi. Chi ha una malattia o un tumore raro questa frase l’ha sentita ripetere con una frequenza superiore alla media, ma spesso non ha un tempo sufficiente per poter attendere ancora. Per questo “Basta essere pazienti – Persone rare, diritti universali” è stato scelto come claim della campagna di sensibilizzazione ideata da OMaR – Osservatorio Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2024.
L’iniziativa, che andrà avanti fino a dopo il 29 febbraio, data ufficiale della Giornata Mondiale, è stata presentata in un convegno a Roma organizzato in collaborazione con AMR – Alleanza Malattie Rare e che ha visto il coinvolgimento di tutti gli stakeholders: le associazioni di pazienti, i clinici e ricercatori, le società scientifiche, le istituzioni e il mondo dell’industria, rappresentato dal Presidente di Farmindustria Marcello Cattani.
La campagna si articola in diverse attività:un convegno in presenza, per dare voce a tutti gli attori del sistema, l’elaborazione condivisa di una petizione che mira a divenire una mozione parlamentare, attività di media relations con diverse testate giornalistiche per portare il tema delle malattie rare all’attenzione di tutta la popolazione e una campagna social condotta attraverso 4 video-testimonianze. I protagonisti – Veronica, Alessandro, Roberta e Gabriella – sono volti e storie reali che raccontano la vita quotidiana, gli ostacoli, le sfide e i desideri comuni e legittimi di persone troppo spesso costrette nelle etichette di “malato” e “paziente”. Ed è anche prendendo spunto dalle loro storie e dai temi dibattuti nel corso del convegno che nasce una azione collettiva: una petizione di 10 punti, 10 richieste chiare per andare verso un effettivo riconoscimento dei diritti universali e una nuova consapevolezza dell’opinione pubblica.
La campagna si articola in diverse attività: un convegno, una petizione e una campagna social con video-testimonianze
“Il claim scelto per la nostra campagna ha volutamente molteplici sfaccettature – ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR – Osservatorio Malattie Rare – ‘Basta essere pazienti’ è la consapevolezza di dover attendere che i tempi della ricerca facciano il loro corso, essere consapevoli delle specifiche difficoltà legate alla propria patologia, ma significa anche non chiudere gli occhi davanti a tutti quei diritti sanciti dalle norme ma difficilmente esigibili in maniera uniforme. Significa non voler più attendere la rimozione delle barriere, materiali o culturali. Questa campagna, e la petizione che verrà condivisa e sottoscritta, è un invito ad un impegno collettivo nel creare una società inclusiva che rispetti e valorizzi l’individualità di ciascuno”.
“La parola ‘paziente’ deriva dal latino patiĕnte, participio presente di păti che significa ‘patire, sopportare’, insomma soffrire. Ma un individuo non è definito dalla sua malattia, un concetto che da anni, attraverso le nostre campagne di sensibilizzazione, cerchiamo di far comprendere all’opinione pubblica – ha sottolineato Francesca Gasbarri, Social Media Manager OMaR – Osservatorio Malattie Rare – ‘Basta essere pazienti’ vuol dire questo: non considerare le persone con malattia rara ‘pazienti’, ma persone che fanno parte di una comunità, in possesso di diritti civili, la cui essenza è data da una combinazione di dignità, coscienza e desideri”.
Promuovere la visibilità e l’accessibilità in tutti gli aspetti della vita è fondamentale per eliminare le barriere e creare una società più inclusiva
“Promuovere la visibilità e l’accessibilità in tutti gli aspetti della vita è fondamentale per eliminare le barriere e creare una società più inclusiva – ha affermato l’On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati – L’intervento delle Istituzioni potrebbe sicuramente agevolare il superamento degli ostacoli normativi. Quante volte abbiamo sentito parlare, ma sono anche le testimonianze della campagna di OMaR a dircelo, di storie in cui non vengono garantiti i diritti fondamentali: l’istruzione, l’accesso equo e tempestivo alle terapie e ai servizi di riabilitazione, i fondi per l’assistenza personale. Esempi non esaustivi, ma da cui si potrebbe avviare un lavoro per spingere verso un cambiamento sostanziale. Un primo passo potrebbe essere fatto con l’applicazione piena del Testo Unico Malattie Rare, ma sono ancora tre gli atti che mancano e riguardano l’adozione del regolamento per la definizione dei criteri e delle modalità di attuazione degli incentivi fiscali in favore dei soggetti, pubblici o privati, che si occupano di ricerca; il decreto per l’istituzione del Fondo di Solidarietà per le persone affette da malattie rare; l’accordo concernente le attività di informazione sulle malattie rare. È necessario rendere la Legge effettiva al più presto”.
Esistono poi anche ostacoli di natura diversa: “Materiali, come le barriere architettoniche, che comportano una limitata accessibilità ai mezzi di trasporto, o la mancanza di indicazioni visive e sonore per le persone con disabilità sensoriali per citare dei casi – ha commentato Vittorio Vivenzio, Presidente AMIP ODV ETS – Associazione Malati di Ipertensione Polmonare – Alleanza Malattie Rare – ma soprattutto barriere di tipo culturale e psicologico: bisogna promuovere un cambio di mentalità per riconoscere l’unicità e sfidare i pregiudizi, affrontando apertamente temi fondamentali come la sessualità, il diritto allo svago e all’intrattenimento e il supporto psicologico. Non dimentichiamo, infine, che il cambiamento passa per il linguaggio: impariamo a esprimerci senza stereotipi, le persone con malattia rara sono individui, uomini e donne, che sono parte integrante della comunità che condivide esperienze, bisogni e desideri comuni. E che molte persone con disabilità sono invisibili, ovvero non si ha la percezione della loro disabilità perché non si vede alcun ausilio, come accade per esempio con i malati di ipertensione polmonare”.
Per superare le barriere, non solo materiali ma anche culturali e psicologiche, il cambiamento passa per il linguaggio
“Sono anni ormai che aspettiamo il riconoscimento pieno ed inclusivo dei diritti delle persone con malattia rara. Oltre alle barriere culturali, queste persone si scontrano ogni giorno con barriere normative e burocratiche che ostacolano la piena realizzazione della persona in ambiente sociale e anche lavorativo. Per questa ragione è importante provvedere quanto prima a rendere effettivo il Fondo di Solidarietà previsto dal Testo Unico Malattie Rare e velocizzare il processo di modifica ed implementazione della normativa sulla disabilità e sulla riforma INPS – ha ricordato Maria Pia Sozio, Presidente As.Ma.Ra. Onlus – Associazione Malattia Rara Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta GIUFFRE’” – Alleanza Malattie Rare – Da tanto tempo, dunque, As.Ma.Ra. insieme alle altre associazioni di pazienti, le federazioni e i coordinamenti, lavora affinché vengano riconosciuti i diritti e i benefici assistenziali per le persone con patologia rara, realizzando anche numerosi documenti a seguito di incontri tematici. Un impegno e una richiesta collettiva a cui le istituzioni però non hanno risposto esaurientemente, lasciando pazienti e famiglie senza una chiara indicazione. Chiediamo quindi che anche la nostra voce, le nostre istanze, trovino spazio e vengano finalmente ascoltate e accolte”.
“La diagnosi precoce nelle malattie rare è un passaggio veramente fondamentale per l’evoluzione del percorso del paziente e oggi più che mai la genomica, attraverso le metodiche di sequenziamento del DNA di nuova generazione (Next Generation Sequencing, NGS), svolge un ruolo decisivo. Sono almeno tre gli strumenti che si dovrebbero adoperare quando ci si trova di fronte a patologie rare e complesse, non solo ad insorgenza pediatrica: la valutazione del medico genetista, il sequenziamento dell’esoma e il sequenziamento del genoma, che permetterebbero di dare risposte diagnostiche chiare e, quindi, di avere una corretta presa in carico e l’accesso tempestivo al trattamento, ove possibile”, ha evidenziato Fiorella Gurrieri, Professore Ordinario di Genetica Medica, Università Campus Bio-Medico di Roma e Responsabile Servizio di Genetica Medica, Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, Membro del Direttivo SIGU – Società Italiana di Genetica Umana. La diagnosi precoce può essere effettuata anche attraverso i programmi di screening neonatale, una delle risorse più preziose del Servizio Sanitario Nazionale italiano la cui omogenea applicazione sul territorio nazionale non può che essere considerata prioritaria.
La petizione
Nel corso della mattinata è stata presenta una bozza di petizione, articolata in 10 punti, che sono stati commentati e discussi con tutti gli stakeholders per apportare modifiche e integrazioni. La versione definitiva circolerà fino al 29 febbraio tra le associazioni, i clinici, le istituzioni nazionali e regionali per la raccolta di firme e il risultato sarà reso pubblico in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, con l’auspicio che possa poi trasformarsi in una mozione parlamentare che impegni a proseguire sulla strada indicata.
Ecco i punti fondamentali della petizione:
Necessità di sviluppare una cultura della consapevolezza, prevenzione e considerazione del rischio nell’ambito della salute riproduttiva;
Diritto a una diagnosi il più precoce possibile;
Necessità di garantire dei PDTA uniformi sul territorio nazionale;
Accesso equo e uniforme alle terapie disponibili;
Necessità di un aggiornamento della lista delle malattie rare presenti nei LEA e presa in carico delle persone con malattia rara senza diagnosi;
Garantire una soddisfazione dei bisogni assistenziali adeguata alle esigenze delle persone e delle famiglie, in maniera uniforme sul territorio nazionale;
Riconoscimento e supporto al caregiver familiare;
Politiche adeguate a far fronte ai casi di carenza dei farmaci;
Garantire l’esercizio dei diritti in ambiente di vita sociale, scolastica lavorativa e affettiva, attraverso il pieno riconoscimento del diritto all’inclusione;
Sostegno alla ricerca e implementazione della comunicazione anche in tema di trial clinici.
Viviamo in un’epoca senza precedenti, paragonabile a una rivoluzione simile a quella dove si è passati dall’analogico al digitale, un’era che vede evolvere le intelligenze artificiali ad un ritmo crescente, quasi esponenziale.
Le intelligenze artificiali “conversazionali” (ChatGPT e i suoi simili) si pongono, in particolare, come un tema invasivo e pervasivo, suscitando preoccupazioni crescenti in ambito etico e umanistico. Specialmente in campo medico e di cura. Certo, dalle AI possiamo trarre profitto, ma sorge la questione di stabilire dei confini e mettere un perimetro al loro impatto sulle nostre vite, al fine di evitare azioni che potrebbero evolvere in significative derive.
Vincenzo Paglia
Ad approfondire l’argomento al Ministero della Salute, in occasione del summit organizzato da Culture dal titolo “Digital Health by Design dati e IA”, è stato monsignor Vincenzo Paglia, Presidente della Pontificia Accademia per la Vita, che, dialogando con TrendSanità, sottolinea come l’umanesimo debba avere preminenza su tutte le tecnologie e lancia un appello sul coinvolgimento degli anziani.
«Gli anziani in Italia sono 14 milioni e su questi non c’è pensiero: politico, economico e sanitario, tant’è vero – ha sottolineato Paglia – che nel contesto dei percorsi di sperimentazione clinica e dell’autorizzazione alla messa in commercio dei farmaci, sono coinvolte persone con un’età compresa tra 20 e 50 anni, mentre la popolazione anziana, che rappresenta la maggior parte degli utilizzatori, non viene considerata. Lo sviluppo della medicina e del benessere hanno aumentato la speranza di vita di circa 20/30 anni, ma la società non ha ancora recepito questo progresso e ancora non è in grado di mantenere sempre il benessere per le persone over 65. Nasce quindi un’esigenza di consapevolezza per superare la distinzione che sussiste tra sociale e sanitario».
Monsignor Vincenzo Paglia è anche Presidente della Commissione per l’attuazione della riforma dell’assistenza sanitaria e socio-sanitaria della popolazione anziana del Ministero della Salute che ha dato impulso al disegno di legge sulla riforma della non autosufficienza.
«La relazione, l’abbraccio, l’amore e i sentimenti possono solo essere umani». L’uso del termine intelligenza, secondo Paglia, può essere soltanto legato all’umanità e alla fisicità
Nell’affrontare il complesso tema dell’intelligenza artificiale Paglia ha fatto più volte riferimento a uno scienziato giapponese di fama internazionale, che già nel 2020, in occasione di un convegno sulla robotica, organizzato dalla Pontificia Accademia per la Vita, affermò che la nostra sarebbe stata l’ultima generazione organica, dopo questa vi sarà l’era dell’umanità inorganica. La solitudine degli anziani è stato l’altro grande tema etico e sociale sottolineato dal prelato che l’ha approfondito citando ancora lo scienziato giapponese: «Il Giappone ha il primato mondiale di popolazione anziana, dove la solitudine e l’abbandono sono una tragedia enorme. Diversi anziani giapponesi rubano per poter andare in carcere e avere almeno un po’ di compagnia».
In questo scenario distopico, aggiunge Paglia: «Un robot simile all’umano per combattere la solitudine, così congegnato ci porta dritti all’esplosione del sistema. Dobbiamo restare noi coloro che guidano la macchina. La tecnologia, come l’intelligenza artificiale, è da abbracciare con entusiasmo, tenendo però presente le coordinate. Specialmente nel campo medico, non possiamo affidare alla macchina la gestione della salute di una persona. Questa è la contraddizione che costituisce anche una sfida enorme alla nostra società contemporanea».
«La relazione, l’abbraccio, l’amore e i sentimenti possono solo essere umani». L’uso del termine intelligenza, secondo Paglia,può essere soltanto legato all’umanità e alla fisicità, mentre il termine artificiale deve per forza riferirsi ad uno strumento dell’uomo.
Infine, un aneddoto esemplare: «Gli ingegneri che lavorano a Seattle sono circa 50mila», racconta Paglia riportando un aneddoto di alcuni anni fa, quando incontrò l’allora Presidente di Microsoft, Brad Smith, che esprimendo la propria preoccupazione disse: «Siamo tutti ingegneri condannati ad inventare sempre nuove tecnologie per poter rimanere sul mercato. Possiamo inventare cose belle, come tecnologie per far vedere ai ciechi e sentire ai sordi, ma possiamo anche inventare cose terribili. Gli ingegneri non conoscono il limite e noi vorremmo che lei venisse ad accompagnarci in questo percorso».
Nel 2020 ci fu la firma alla Rome Call for AI Ethics, iniziativa che partì su impulso della Pontificia Accademia per la Vita e vide come primi firmatari i rappresentanti di Microsoft, Ibm, Fao e dal Ministero dell’Innovazione, in rappresentanza del Governo italiano. La Rome Call è stata riproposta ad inizio del 2023, alla firma dei rappresentanti di 3 religioni, Ebraismo, Cristianesimo e Islam, e «a luglio, ad Hiroshima, verranno alla firma anche tutte le altre religioni del mondo». La Rome call è undocumento nato per promuovere una «algoretica», ovvero uno sviluppo etico dell’intelligenza artificiale. L’algoretica, termine tecnico che sta a significare l’etica degli algoritmi, presuppone che sia l’uomo a “guidare” gli strumenti di intelligenza artificiale, nei processi decisionali.
L’intelligenza artificiale può aiutare la cura agli anziani nelle loro case, facendoli sentire meno soli
In conclusione, il pensiero ritorna agli anziani: «L’assistenza delineata nella riforma della non autosufficienza prevediamo che abbia un massiccio uso della telemedicina. Nello specifico non possiamo permettere che in una società civile si mettano gli anziani “nello scarto”. È una lotta di civiltà. L’auspicio è che possano essere curati nelle proprie case, nel luogo dove hanno vissuto, magari favorendo il cohousing. E l’intelligenza artificiale può essere utile, se noi siamo saggi sviluppandola e dirigendola verso quel nuovo umanesimo planetario che, a mio avviso, è l’unico orizzonte possibile, a meno che non vogliamo distruggerci…».
«Lo schema del Decreto anziani predisposto dal Governo – ha esordito Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione GIMBE nel corso dell’audizione presso la 10a Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale del Senato – rappresenta indubbiamente un grande passo per rispondere ai bisogni di oltre 14 milioni di persone anziane che, insieme a familiari e caregiver, ogni giorno affrontano difficoltà, disagi e fenomeni di impoverimento economico. Situazioni aggravate dalle enormi diseguaglianze nell’erogazione dei servizi socio-sanitari, sia tra le Regioni, in particolare tra Nord e Sud, sia tra aree urbane e rurali».
«L’analisi ha riguardato anzitutto il testo dei 42 articoli del Decreto anziani, la relazione illustrativa e la relazione tecnica – ha spiegato Cartabellotta – al fine di identificare la copertura finanziaria delle misure».
In sintesi:
Per 13 misure si fa riferimento a risorse già stanziate: PNRR Missione 5 e Missione 6, Fabbisogno Sanitario Nazionale, Fondo Nazionale per le Politiche Sociali, Fondo per la non autosufficienza, Fondo per la promozione dell’attività sportiva, Fondo per le politiche della famiglia, Ministero della Salute.
Un finanziamento apparentemente aggiuntivo di € 250 milioni per il 2025 e € 250 milioni per il 2026 è previsto solo per la misura “assegno di assistenza”, che sarà destinato all’acquisto di servizi o contratti: badanti, caregiver, strutture per la presa in cura dell’anziano. «Tuttavia dei complessivi € 500 milioni stanziati – ha tenuto a puntualizzare il Presidente – € 150 milioni provengono dalla riduzione del Fondo per le non autosufficienze, € 250 milioni sono a valere sul Programma nazionale “Inclusione e lotta alla povertà 2021-2027” e € 100 milioni a valere sulle disponibilità della Missione 5 del PNRR. In altri termini anche l’assegno di assistenza di fatto viene finanziato con risorse già stanziate su altri capitoli di spesa pubblica».
Per tutte le altre misure non sono previsti maggiori oneri per la finanza pubblica.
«Al fine di contestualizzare le misure previste nell’attuale contesto socio-sanitario – ha continuato il Presidente – abbiamo quindi condotto alcune analisi su aspetti epidemiologici, spesa socio-sanitaria e diseguaglianze regionali sui servizi socio-sanitari previsti dal Decreto anziani».
La platea dei destinatari
A beneficiare delle misure previste dal provvedimento sarà il 24% della popolazione residente al 1° gennaio 2023 (dati ISTAT), ovvero 14.181.297, di cui 9.674.627 nella fascia 65-69 anni (cd. anziani) e 4.506.670 di over 80 (cd. grandi anziani) (figura 1).
«Un numero – ha commentato Cartabellotta – che secondo le proiezioni demografiche aumenterà nei prossimi anni, generando un progressivo incremento dei costi socio-sanitari». Infatti, secondo le proiezioni ISTAT al 2050 gli over 65 sfioreranno quota 18,8 milioni (pari al 34,5% della popolazione residente), circa 4,6 milioni in più rispetto al 2022.
I servizi socio-sanitari e la spesa socio sanitaria
«Sebbene formalmente inseriti nei Livelli Essenziali di Assistenza – ha spiegato Cartabellotta – le prestazioni di assistenza socio-sanitaria, residenziale, semi-residenziale, domiciliare e territoriale sono finanziate solo in parte dalla spesa sanitaria pubblica. Un’esigua parte viene erogata dai Comuni (in denaro o in natura), mentre la maggior parte è sostenuta tramite provvidenze in denaro erogate dall’INPS».
La sfida del Decreto Anziani risiede nella creazione di un Servizio Socio-Sanitario Nazionale, con relativo fabbisogno finanziario
Nel 2022, anno più recente per il quale sono disponibili tutti i dati, alla spesa socio-sanitaria è stato destinato un totale di € 44.873,6 milioni, «una cifra totale – ha precisato il Presidente – sulla cui precisione pesano vari fattori: differenti fonti informative con variabile livello di precisione e accuratezza, possibile sovrapposizione degli importi provenienti da fonti differenti».
In dettaglio:
Le prestazioni di assistenza sanitaria a lungo termine – Long Term Care (LTC) – hanno assorbito una spesa sanitaria di € 16.897 milioni, di cui € 12.834 milioni (76%) finanziati con la spesa pubblica, € 3.953 milioni (23,4%) a carico delle famiglie e € 110 milioni (0,7%) di spesa intermediata (figura 2). Fonte ISTAT
L’INPS ha erogato complessivamente € 25.332,4 milioni, di cui € 14.500 milioni di indennità di accompagnamento, € 3.900 milioni di pensioni di invalidità civile, € 3.300 milioni di pensioni di invalidità e € 2.432,4 milioni per permessi retribuiti secondo L. 104/92 (figura 3). Fonte 19° Rapporto CREA Sanità
I Comuni hanno erogato € 1.822,2 milioni, di cui € 1.200 milioni in denaro e € 622,2 milioni in natura. Fonte 19° Rapporto CREA Sanità
«Ai quasi € 45 miliardi di spesa socio-sanitaria – ha precisato Cartabellotta – si aggiungono i fondi per la non autosufficienza erogati dalle singole Regioni. Tuttavia su queste risorse non esiste alcuna ricognizione effettuata da enti pubblici o privati e le risorse non sono stanziate in maniera continuativa in quanto i fondi regionali non sono strutturali, fatta eccezione per quello della Regione Emilia-Romagna, che per il 2022 ammonta a € 457 milioni».
Le diseguaglianze regionali nell’accesso ai servizi socio-sanitari
«Il Nuovo Sistema di Garanzia – ha spiegato Cartabellotta – che il Ministero della Salute usa per monitorare gli adempimenti delle Regioni ai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) dispone tre indicatori CORE sulle misure contenute nel D.lgs». Indicatori su cui le performance regionali documentano enormi diseguaglianze:
Persone non autosufficienti di età ≥75 anni in trattamento socio-sanitario residenziale. A fronte di una media nazionale di 40,2 persone per 1.000 abitanti esistono notevoli differenze tra Regioni: da 144,6 persone per 1.000 abitanti nella Provincia autonoma di Trento ai 4,1 nella Campania. In generale, tutte le Regioni del Sud si trovano fondo classifica e nessuna Regione supera i 20 assistiti per 1.000 abitanti. «Ovviamente – commenta Cartabellotta – questo dato è condizionato al ribasso dalla disponibilità di altre forme di assistenza per le persone non autosufficienti, in particolare l’assistenza domiciliare integrata» (figura 4).
Cure palliative. L’indicatore definisce il rapporto tra il numero deceduti per tumore assistiti dalla rete di cure palliative sul totale dei deceduti per tumore. A fronte di una media nazionale del 28,4% la variabilità regionale oscilla dai 56,2% del Veneto ai 4,5% della Calabria (figura 5). «Su questo indicatore – commenta Cartabellotta – va segnalato che, secondo i parametri definiti dal Ministero, solo 5 Regioni risultano adempienti: Emilia-Romagna, Liguria, Lombardia, Toscana e Veneto».
Assistenza domiciliare integrata (ADI). L’indicatore si concentra sui tutti i pazienti assistiti in ADI e non sugli over 65. Per tale ragione è stato escluso dalla valutazione.
«Considerato che il Decreto anziani fa riferimento ai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e ai Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali (LEPS) – ha chiosato il Presidente – diventa inderogabile la necessità di colmare inaccettabili divari tra Regioni, in particolare tra il Nord e il Sud del Paese, che saranno inevitabilmente acuiti dall’autonomia differenziata. Diseguaglianze che oggi ledono i diritti civili e la dignità delle persone più deboli e più fragili del Paese. L’assenza di finanziamenti dedicati ai vari interventi fanno, al momento, del Decreto anziani un’eccellente ricognizione di tutte le misure di cui possono beneficiare le persone anziane, ma la cui attuazione è fortemente condizionata, oltre che dall’emanazione di numerosi decreti attuativi, dalle risorse e dalle rilevanti diseguaglianze Regionali».
«La vera sfida che questo provvedimento lancia – ha concluso Cartabellotta – è se il Paese è pronto per istituire un Servizio Socio-Sanitario Nazionale, con relativo fabbisogno finanziario. Sia perché ormai non è più possibile per i pazienti cronici e gli anziani differenziare i bisogni sanitari da quelli sociali, sia perché tutte le erogazioni in denaro disposte dall’INPS non hanno vincolo di destinazione e non vengono sottoposte ad alcuna verifica oggettiva. È cioè impossibile stimare il reale ritorno di salute e di qualità di vita per le persone anziane».
DruGhost – primo database nazionale ed europeo delle indisponibilità, nato grazie alla collaborazione tra la Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie (SIFO) e l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) – sta facendo registrare un risultato fondamentale, quello di “anticipare” le carenze, ed è da considerarsi uno strumento di grandissima importanza strategica in tal senso. Un farmaco carente, infatti, nella grandissima maggioranza dei casi, prima di diventarlo risulta indisponibile una o più volte e come tale viene “tracciato” nella piattaforma digitale DruGhost.
Già nel 2022, più di 100 farmaci segnalati dal portale Drughost sono poi diventati carenti. Per quanto riguarda il 2023, l’analisi dei dati ha evidenziato alcune importanti indicazioni:
2 farmaci sono stati indisponibili 5 volte e poi sono diventati carenti
3 farmaci sono stati indisponibili 4 volte e poi sono diventati carenti
5 farmaci sono stati indisponibili 3 volte e poi sono diventati carenti
16 farmaci sono stati indisponibili 2 volte e poi sono diventati carenti
22 farmaci sono stati indisponibili 1 volta e poi sono diventati carenti
Uno dei casi più eclatanti di carenza del 2023, quella riferita ad un prodotto per diabetici (recentemente al centro dell’attenzione mediatica), è stata anticipata dalla piattaforma, visto che su DruGhost la prima indisponibilità era stata comunicata già in data 06.01.2022, prima di trasformarsi in carenza, con pubblicazione nell’elenco dei farmaci carenti AIFA il 17.02.2023. Altri casi eclatanti: un principio attivo unico, utilizzato per profilassi del rigetto dopo trapianto renale, con indisponibilità pubblicata su DruGhost già un anno prima della carenza; un farmaco utilizzato per il trattamento dell’epatite cronica B o C per il quale DruGhost aveva segnalato diverse indisponibilità a partire da marzo del 2022, è diventato carente a luglio del 2023.
Nella maggior parte dei casi, prima di diventare carente, un farmaco risulta indisponibile per un periodo di tempo e pertanto è tracciato dalla piattaforma DruGhost
Tra altri esempi di farmaci che da indisponibili in DruGhost sono diventati carenti nell’elenco AIFA sono da ricordare prodotti indicati per il trattamento dell’infezione da HIV, dell’artrite idiopatica giovanile sistemica, dell’artrite psoriasica, della malaria, della fibrosi polmonare idiopatica, dell’artrite reumatoide, di vari tipi di tumori (in questi ultimi due casi abbiamo visto farmaci che da indisponibili sono diventati carenti, poi la carenza è rientrata, ma dopo un po’ gli stessi sono tornati indisponibili). A questi si aggiungono immunosoppressori, mezzi di contrasto, antibiotici, antipertensivi e farmaci per l’apparato cardio-vascolare, antidepressivi e neurolettici.
Anche i primi dati 2024 non fanno che dare una ulteriore conferma dell’importanza di DruGhost, infatti il trend dei farmaci che da indisponibili diventano carenti si prospetta in netto aumento: solo a gennaio 2024 abbiamo assistito al passaggio di 14 farmaci da indisponibili (fonte DruGhost) a carenti in elenco AIFA, mentre nell’anno 2023 il fenomeno aveva riguardato 67 farmaci.
Questi dati dimostrano che DruGhost è uno strumento predittivo delle carenze, di fondamentale importanza per poter giocare d’anticipo sulle criticità. Ne consegue una consapevolezza: la collaborazione costante e proficua con AIFA (i dati elaborati da SIFO sono approfonditi con AIFA, nell’ottica di una visione complessiva del problema) permette di mappare completamente il fenomeno dell’irreperibilità dei farmaci (indisponibilità + carenze).
Un innovativo nanovettore, sviluppato da ricercatori dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS in collaborazione con il Politecnico di Milano, è in grado di somministrare farmaci antinfiammatori in modo mirato nelle cellule gliali coinvolte attivamente nell’evoluzione della lesione al midollo spinale, una condizione che porta a paraplegia o tetraplegia. Lo studio è stato pubblicato sulla rivista Advanced Materials.
I nanovettori sviluppati dal Politecnico di Milano, chiamati nanogel, sono costituiti da polimeri che possono legarsi a specifiche molecole target. In questo caso, i nanogel sono stati progettati per legarsi alle cellule microgliali e astrocitarie, cruciali nella risposta infiammatoria dopo un trauma acuto del midollo spinale.
I nanogel, caricati con un farmaco ad azione anti-infiammatoria (rolipram), sono stati in grado di convertire le cellule gliali da uno stato dannoso ad uno protettivo
La collaborazione tra l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS e il Politecnico di Milano ha dimostrato che i nanogel, caricati con un farmaco ad azione anti-infiammatoria (rolipram), sono stati in grado di convertire le cellule gliali da uno stato dannoso ad uno protettivo, contribuendo attivamente al recupero del tessuto lesionato. I nanogel hanno dimostrato di avere un effetto selettivo sulle cellule gliali, rilasciando il farmaco in modo mirato, massimizzandone l’effetto e riducendo la possibilità di effetti collaterali.
«La chiave della ricerca è stata la comprensione dei gruppi funzionali in grado di indirizzare selettivamente i nanogel all’interno di specifiche popolazioni cellulari – spiega Filippo Rossi, docente al Dipartimento di Chimica, Materiali e Ingegneria Chimica “Giulio Natta” del Politecnico di Milano – Questo consente di ottimizzare i trattamenti farmacologici riducendo gli effetti indesiderati».
«I risultati dello studio – continua Pietro Veglianese, Responsabile dell’Unità Trauma Spinale Acuto e Rigenerazione, Dipartimento di Neuroscienze presso l’Istituto Mario Negri – mostrano che i nanogel hanno ridotto l’infiammazione e migliorato la capacità di recupero nei modelli animali con lesione al midollo spinale ripristinando parzialmente la funzionalità motoria. Questi risultati aprono la strada a nuove possibilità terapeutiche per i pazienti mielolesi. Inoltre questo approccio può essere vantaggioso per trattare anche patologie neurodegenerative come l’Alzheimer, in cui l’infiammazione e le cellule gliali giocano un ruolo significativo».
L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce l’osteopatia una disciplina manuale che rispetta il concetto olistico corpo-mente sia nella salute, sia nella malattia. Tale approccio si fonda sull’analisi dell’integrità funzionale del corpo e sulla correzione manuale delle disfunzioni neuro-muscolo-scheletriche.
Con il Decreto Interministeriale di dicembre 2023 è sempre più vicino il traguardo per la “nuova” professione sanitaria che sarà inserita nella Federazione nazionale degli Ordini TSRM e PSTRP
Secondo un’indagine 2017 elaborata dall’Istituto di ricerca Eumetra Monterosa, due italiani su tre conoscono l’osteopatia, il 20% si è rivolto almeno una volta nella vita a un osteopata e il 70% degli utenti ci va per curare dolori muscolo scheletrici anche su consiglio del medico. Questi dati dimostrano come l’osteopatia sia già, nei fatti, una professione integrata con le altre figure sanitarie, in un sistema di cura che vede la salute dell’assistito al centro di un approccio multidisciplinare.
Con la firma del Presidente della Repubblica al decreto relativo alla definizione del profilo professionale dell’osteopata, si compie il primo passo formale nell’istituzione della professione. Il DPR n. 131/2021, infatti, definisce l’identità degli osteopati italiani e riconosce il contributo specifico dell’osteopatia per la salute dei cittadini.
Un concetto illustrato ai microfoni di TrendSanità da Mauro Longobardi osteopata, docente graduate e post graduate in osteopatia e Segretario Generale del ROI (Registro degli Osteopati Italiani – www.roi.it), l’associazione più rappresentativa dell’osteopatia in Italia, fondata nel 1989, con all’attivo più di cinquemila soci.
Dopo la pubblicazione del DPR 131/2021 del profilo professionale dell’osteopata, quali sono i passi successivi per l’inserimento tra le professioni sanitarie?
Mauro Longobardi
«Quello cui fa riferimento è il primo di tre decreti attuativi che prevede la legge istitutiva dell’osteopatia, che è la 3/2018, in cui l’articolo 7 traccia l’iter per la definitiva istituzione dell’osteopatia come professione sanitaria. A questo è poi seguito, a dicembre 2023, il secondo decreto (Decreto Interministeriale n. 1563) sul corso di laurea in osteopatia, che è intervenuto sui settori scientifici-disciplinari delle professioni sanitarie nell’area della prevenzione per includere le materie caratterizzanti dell’osteopatia. L’osteopatia è dunque inserita nell’area della prevenzione. L’ultimo step sarà il decreto sulle equipollenze, che prevede un passaggio per cui, sulla base del profilo professionale e sulla base del corso di laurea appena individuato, tutti i professionisti che attualmente esercitano o stanno completando la formazione nelle scuole di osteopatia potranno appunto accedere alla professione».
Come mai prevenzione e non cura o riabilitazione?
Con il decreto equipollenze saranno individuati i requisiti e il percorso di laurea per l’iscrizione alla professione
«Le professioni sanitarie sono divise in quattro aree: prevenzione, riabilitazione, tecnica e infermieristica, non esistendo una specifica area della cura. Nell’ambito della prevenzione, per quanto riguarda l’osteopatia, bisogna considerare anche la prevenzione secondaria e terziaria, un’attività che consente di intervenire nell’aggravamento delle patologie croniche e nelle comorbilità. L’osteopata, di fatto, interviene anche sul processo di salute dei pazienti, non inteso solamente come prevenzione della malattia, ma anche dell’aggravamento».
Qual è quindi la differenza con i fisioterapisti?
«I fisioterapisti, intanto, si riferiscono all’area della riabilitazione e mettono in atto tecniche e approcci differenti dall’osteopatia. L’osteopatia utilizza esclusivamente un approccio manuale, quindi senza ausilio strumenti elettromedicali e agisce attraverso tecniche differenti in una visione globale della persona assistita. Come al solito, non bisogna concentrarsi sul sintomo ma sulle cause dei disturbi. Faccio l’esempio della lombalgia: i vari professionisti sanitari, dal medico allo specialista ortopedico al fisioterapista e all’osteopata, possono intervenire tutti su questo quadro clinico ma lo faranno in maniera differente anche per il diverso ruolo che ricoprono nell’ambito sanitario. La differenza sta proprio nel tipo di approccio e nelle tecniche utilizzate. Sarebbe auspicabile in futuro una sempre migliore collaborazione tra i vari professionisti sanitari nell’interesse comune della salute del paziente».
Oltre al corso di laurea, sarà prevista la nascita di un albo e di un ordine degli osteopati? E quali saranno i requisiti per chi pratica già la professione?
«È proprio questo il tema del decreto sull’equipollenza di cui parlavo prima e che sarà oggetto di una serie di attività che vedrà coinvolti il Ministero della Salute, la Federazione che comprende già diciotto professioni sanitarie e le associazioni di osteopati come il ROI che dovranno individuare i criteri di inclusione dei professionisti sulla base di quanto previsto dal corso di laurea e delle esperienze formative di 35 anni di osteopatia italiana. Non c’è ancora nulla di scritto ma probabilmente questi criteri prevederanno requisiti sia di tipo formativo che di tipo professionale, non dimenticando che in Italia ci sono osteopati che come me esercitano l’attività da più di trent’anni».
Parteciperete come ROI a questi tavoli?
«Molto probabilmente, anche perché con il maxi ordine FNO TSRM e PSTRP rappresentato attualmente dalla presidente Calandra, già da tempo c’è un discorso aperto per l’inserimento degli osteopati in uno specifico albo che sarà istituito in seno alla Federazione. Saranno previste, pertanto, delle commissioni d’albo e ci auguriamo che il ROI, come altre associazioni di osteopatia sul territorio, possano essere consultate poiché rappresentano, di fatto, gli esperti nel campo. L’università inizia solamente ora il percorso di formazione in osteopatia, mentre sul territorio ci sono associazioni e istituti di formazione che lavorano in questo ambito da più di 30 anni».
Come sono i rapporti con le altre professioni sanitarie e con le “declamate” equipe multidisciplinari, spesso previste più sulla carta che nei fatti?
Fisioterapia e osteopatia si sfiorano ma sono assolutamente complementari e possono migliorare l’assistenza al cittadino
«I rapporti dei professionisti osteopati con le altre professioni sanitarie sono complessivamente molto buoni, in particolare con gli infermieri che anche nell’ultimo Congresso del ROI sono stati invitati e hanno presentato delle relazioni. Anche con i fisioterapisti ci sono ottime collaborazioni, con qualche incomprensione in più a livello istituzionale, perché hanno “vissuto” la presenza degli osteopati come un’invasione di campo. In realtà non è così, perché si tratta di campi che si sfiorano ma che sono assolutamente complementari e che possono, anzi, migliorare l’assistenza al cittadino. Si sta quindi cercando di superare l’incomprensione e, visto lo status quo, bisognerà adesso continuare a lavorare in questa direzione. Poi se mi parla in generale del modo di lavorare in equipe, le dico che si può fare molto di più, nel senso che la collaborazione deve essere funzionale all’ottimizzazione dell’intervento sull’assistito e non all’organizzazione interna dell’equipe stessa. La persona assistita deve essere sempre al centro del processo sanitario, che dovrebbe essere definito transdisciplinare più che multidisciplinare, perché nel primo caso la sintesi dei dati clinici dei professionisti sanitari non ricade sul paziente. C’è ancora da lavorare e a diversi livelli».
Ma voi come ve lo immaginate l’ingresso nel SSN? Farete parte dell’organico e vi attendete un incremento dell’attività professionale?
Bisognerà attendere la prossima revisione dei LEA per inserire l’osteopatia nell’assistenza sanitaria pubblica
«Diciamo che l’osteopatia da professione di nicchia è diventata un’attività molto più diffusa negli ultimi anni e sicuramente più nota, soprattutto adesso che è riconosciuta come professione sanitaria. Prima veniva considerata una professione legata al benessere, non aveva ancora una collocazione istituzionalizzata, adesso invece ce l’ha. Manca però ancora un altro passaggio, poiché quando sono stati definiti i LEA, l’osteopatia non era ancora presente tra le professioni sanitarie. Attualmente, pertanto, l’osteopatia non è prevista a livello del Servizio Sanitario Nazionale. Probabilmente, quando ci sarà una revisione dei LEA, anche l’osteopatia sarà inserita nell’assistenza sanitaria pubblica. In realtà esistono tantissime esperienze di osteopatia all’interno degli ospedali. Mi viene in mente quello che è stato fatto all’ospedale Torrette di Ancona, dove c’è la presenza di alcuni osteopati che assistono i giovanissimi operati nel reparto pediatrico di cardiochirurgia. Oltre all’esperienza clinica vi è un’importante attività di ricerca scientifica in osteopatia, anche presso strutture ospedaliere come nel caso del trattamento sui neonati prematuri. Ci sono, quindi, diverse esperienze, manca però un’istituzionalizzazione che, probabilmente, si metterà in moto proprio perché adesso esiste la figura professionale e a breve anche il corso di laurea. Bisognerà lavorare su questo inserimento».
Tutte le scuole di osteopatia dovranno chiudere?
«Come ROI abbiamo già fatto presente durante i lavori di preparazione del decreto sul corso di laurea, e lo faremo ai tavoli tecnici ministeriali per individuare le equipollenze, quanto sia indispensabile che non venga buttata via tutta l’esperienza trentennale che, sia i professionisti, sia le scuole di osteopatia sul territorio, hanno apportato al mondo dell’osteopatia in tanti anni. Sarebbe dunque auspicabile assegnare agli istituti di formazione un ruolo adeguato, ad esempio come centri clinici per studenti universitari in formazione, visto che come abbiamo detto il servizio di osteopatia non è ancora presente nelle strutture pubbliche come gli ospedali. Come faranno infatti i futuri studenti dei corsi di osteopatia a fare il tirocinio clinico? In questo senso, le scuole di osteopatia che avranno la forza e la volontà di mantenere questo ruolo potranno essere di supporto all’università per colmare questa carenza. Inoltre, potranno conservare la loro missione formativa con corsi paralleli, ad esempio quelli post-laurea come formazione continua. Altra cosa importante che auspichiamo accada nei prossimi mesi è l’impiego di osteopati qualificati e con anni di esperienza per l’insegnamento nelle università delle materie caratterizzanti di osteopatia. Altrimenti il rischio è di avere dei professionisti sanitari abilitati a trattare i pazienti senza le capacità tecniche e manuali indispensabili. È importante evitare il depauperamento di tutto il sapere e l’esperienza professionale accumulati in tanti anni. Prima che si formino osteopati laureati che potranno accedere ai concorsi universitari, quindi, occorre che le università inizialmente possano stipulare dei contratti con osteopati professionisti qualificati. Non dimentichiamo che l’osteopatia è essenzialmente una professione sanitaria che si attua manualmente, quindi, l’abilità dell’osteopata passa attraverso l’esperienza manuale e la competenza manipolativa accumulata durante la formazione».
Ma gli osteopati qualificati chi sono esattamente?
«Bisognerà anche in questo caso, individuare dei criteri che, ad oggi, non sono ancora definiti. Le università sono enti autonomi anche nei contratti: tuttavia, se vi fosse anche a livello ministeriale e dell’Ordine un’indicazione per non perdere questa grande risorsa, sarebbe molto utile. Oltre che per l’insegnamento universitario andranno individuati altresì i criteri per l’inclusione degli osteopati negli albi professionali, cosa che sarà curata dalle commissioni d’albo che valuteranno proprio sulla base di tali criteri, formativi e professionali, gli osteopati per poter accedere ufficialmente alla professione. Voglio ricordare che l’Italia, attualmente, è il secondo Paese al mondo a pubblicare ricerche scientifiche in ambito osteopatico, solo dopo gli Stati Uniti. Quindi, c’è una miniera di professionisti che oltre alle competenze cliniche ha un alto livello di competenze scientifiche e di ricerca, ed anche queste non vanno assolutamente sottovalutate».
Chi sarà la figura medica che dovrà prescrivere le prestazioni di osteopatia?
La diagnosi medica è auspicabile sempre, perché la collaborazione tra i professionisti sanitari e con i medici è sempre positiva per l’assistito
«Il decreto sul profilo professionale non prevede una vera e propria prescrizione medica, ma cita testualmente “l’osteopata in riferimento alla diagnosi di competenza medica e all’indicazione al trattamento osteopatico, dopo aver interpretato i dati clinici, riconosce l’indicazione o la controindicazione al trattamento osteopatico ed effettua la valutazione osteopatica”. Intendiamoci, la diagnosi medica non solo è ben accetta ma auspicabile sempre, perché la collaborazione tra i professionisti sanitari e con i medici, sia di base, sia specialisti, è sempre positiva soprattutto per l’assistito. L’osteopata si muove ben volentieri partendo da una diagnosi medica, che è un ottimo riferimento per la valutazione clinica. Ma poi, come cita anche il decreto, attua una sua valutazione osteopatica che non è una diagnosi ma appunto una valutazione, con la quale si individuano indicazioni o controindicazioni al trattamento osteopatico. Tale valutazione si attua tramite l’osservazione visiva e la palpazione percettiva attraverso le quali si cerca di comprendere quali sono le necessità cliniche e le procedure manuali da attuare per migliorare lo stato di salute della persona».
Perché c’è voluto tanto tempo?
«Personalmente sono da dieci anni nel consiglio direttivo del ROI e quindi ho potuto seguire direttamente quali siano state tutte le difficoltà da superare per l’istituzione della professione. Quello che si osserva, anche in altri ambiti, è l’estrema lentezza dei processi, le complicazioni che insorgono in un iter che prevede l’approvazione prima della legge e poi dei relativi decreti applicativi. In altri stati come la Danimarca, ad esempio, la legge che ha istituito l’osteopatia come nuova professione sanitaria ha previsto direttamente al suo interno i decreti attuativi. Da noi, invece, ci sono voluti 4 anni solo per l’approvazione della legge, dal 2014 al 2018. Altrettanti anni ci sono voluti per approvare i primi 2 decreti dei 3 previsti, con il coinvolgimento di numerosi apparati istituzionali: dalle commissioni parlamentari, agli uffici di due ministeri, alla conferenza Stato-Regioni, al Consiglio Superiore di Sanità. Il percorso tortuoso e tutta questa burocrazia, associata a una certa resistenza di una parte del mondo sanitario ha ulteriormente ostacolato e rallentato un iter che poteva essere certamente più snello e veloce».
Stefania Raimondo
Giulia Ronchi
Giovanna Gambarotta
Rossella Iannone
