Home Blog Page 52

Malattia renale cronica, la sfida dello screening

Redazione TrendSanità
-
0
Malattia renale cronica, la sfida dello screening

La malattia renale cronica rappresenta una delle principali sfide sanitarie silenziose del nostro tempo: colpisce milioni di persone ma, troppo spesso, viene diagnosticata tardivamente, quando le possibilità di intervento precoce sono ormai limitate.

Pur disponendo oggi di strumenti diagnostici accessibili e consolidati, la cultura dello screening nella popolazione generale e nei pazienti a rischio è ancora poco diffusa. La scarsità di nefrologi, concentrati prevalentemente in ambito ospedaliero, e la difficoltà del referral precoce contribuiscono ulteriormente a ritardare l’inquadramento e la presa in carico.

In questo contesto, il ruolo della medicina generale e della collaborazione tra MMG e specialisti diventa cruciale per costruire percorsi di prevenzione strutturati e sostenibili.

La LIVE affronta il tema delle modalità di screening per la malattia renale cronica, le esperienze e progettualità già in corso, e il valore di una maggiore integrazione tra territorio e ospedale per garantire diagnosi tempestive e presa in carico appropriata.

Ne parliamo con:

  • Luca De Nicola
    Presidente Società Italiana di Nefrologia (SIN)
  • Gaetano Piccinocchi
    Tesoriere nazionale Società Italiana Medici di Medicina Generale e delle Cure Primarie (SIMG)

Conduce:

  • Rossella Iannone
    Direttrice responsabile TrendSanità

Virus respiratorio sinciziale, i dati dell’Osservatorio di Cittadinanzattiva

Redazione TrendSanità
-
0
Virus respiratorio sinciziale, i dati dell’Osservatorio di Cittadinanzattiva

L’Italia registra progressi nella prevenzione del Virus Respiratorio Sinciziale (VRS) nei neonati, ma permangono disuguaglianze per adulti fragili, anziani e donne in gravidanza. Lo evidenzia il documento finale dell’“Osservatorio VRS: accesso equo alla prevenzione” di Cittadinanzattiva, che chiede una regia nazionale stabile per coordinare le strategie vaccinali, aggiornare il Calendario vaccinale e garantire finanziamenti adeguati.

Bene la copertura neonatale ma equità a rischio per anziani, fragili e donne in gravidanza

La nota più positiva riguarda la gestione della prevenzione nella prima infanzia tramite l’anticorpo monoclonale: l’Osservatorio ha rilevato un successo significativo con coperture che superano l’80% e un modello organizzativo che prevede la somministrazione nei punti nascita per i nati “in stagione” (tra ottobre 2025 e marzo 2026) e l’attivazione di centri vaccinali o dei pediatri di libera scelta per la coorte di recupero (i nati fuori dalla stagione di massima circolazione del VRS, tra aprile 2025 e settembre 2025). Per la stagione 2025-2026, si è registrata una partenza sincronizzata in tutte le Regioni, per questo target. Nonostante questi dati positivi, l’analisi ha fatto emergere cinque criticità strutturali che compromettono l’equità e la stabilità del sistema: governance nazionale insufficiente, disomogeneità territoriale, comunicazione pubblica carente, non adeguato finanziamento sulla prevenzione, lentezza nell’accesso all’innovazione.

“Il nostro Osservatorio mostra chiaramente che l’Italia ha tutti gli strumenti per contrastare efficacemente il Virus Respiratorio Sinciziale, ma manca ancora una visione programmatica unitaria” – dichiara Valeria Fava, Coordinatrice nazionale delle politiche per la salute di Cittadinanzattiva. “L’immunizzazione dei neonati con anticorpo monoclonale è ormai un modello che funziona; per la vaccinazione materna sembrerebbero esserci passi in avanti; mentre per gli adulti fragili e anziani non è stata definita alcuna programmazione nazionale strutturata, con la sola Sicilia ad aver formalizzato l’offerta, nonostante l’elevato impatto documentato in termini di ricoveri e decessi legati all’VRS negli over 60 e nei soggetti fragili. È urgente che le Istituzioni ricostruiscano al più presto una regia nazionale stabile, definiscano un quadro unico per il VRS che includa tutte le strategie nei vari target nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) aggiornando il Calendario vaccinale e assicurino finanziamenti adeguati. La prevenzione non è una spesa, ma un investimento strategico che produce un risparmio esponenziale per il Servizio Sanitario Nazionale.“

Gli ambiti di criticità

Le criticità rilevate dall’Osservatorio hanno conseguenze in vari ambiti. Già in tema di vaccinazione materna, si può parlare di un’opportunità mancata per l’assenza, almeno fino ad oggi, di un indirizzo e di risorse nazionali dedicate, tanto che nella stagione 2025-2026 è stata inclusa nell’offerta solo da Sicilia, Marche e Basilicata. Il target degli adulti fragili e anziani rimane del tutto scoperto: nonostante vi siano raccomandazioni da parte del Calendario per la vita e delle società scientifiche; nonostante l’impatto del VRS sugli anziani e sui soggetti fragili sia davvero elevato; nonostante i principali Paesi europei abbiano già introdotto la vaccinazione anti-RSV negli adulti vulnerabili, in Italia, non è stata definita alcuna programmazione nazionale strutturata, con la sola Sicilia ad aver formalizzato l’offerta.

La bozza di Intesa di novembre 2025 poi, si limita a proporre uno studio pilota nazionale, che però rischia di rallentare enormemente le decisioni.

L’Italia ha tutti gli strumenti per contrastare efficacemente il Virus Respiratorio Sinciziale, ma manca ancora una visione programmatica unitaria

Altro nodo cruciale, la sostenibilità economica: il finanziamento nazionale previsto di 50 milioni di euro è ritenuto anch’esso insufficiente, soprattutto includendo la vaccinazione in gravidanza. Inoltre, il finanziamento è sempre stato tardivo (metà ottobre 2024 per la stagione precedente e novembre 2025, ancora in bozza, per l’attuale) e la ripartizione tra le Regioni incompleta.

Infine, anche nel modello positivo per la prima infanzia, la bozza di intesa di novembre 2025 presenta un’incongruenza, restringendo inspiegabilmente la coorte di recupero ai soli nati nei 100 giorni precedenti. Considerazioni queste, del tutto in linea con quelle evidenziate dalle Regioni nel documento, reso noto recentemente, del Coordinamento Interregionale Prevenzione.

A livello generale, infine, la prima stagione (2024-2025) è stata segnata da una regia nazionale assente e da forti disuguaglianze, mentre la stagione 2025-2026 è frammentata o carente per i target diversi dai neonati, situazione aggravata da un clima di stallo (proposta di proroga “isorisorse” del PNPV e scioglimento del NITAG, Gruppo Tecnico Consultivo Nazionale sulle Vaccinazioni).

Le raccomandazioni di Cittadinanzattiva

Il documento finale dell’Osservatorio VRS di Cittadinanzattiva propone anche una serie di raccomandazioni operative raggruppate in cinque aree chiave per assicurare un accesso equo, stabile e sostenibile alla prevenzione contro il Virus Respiratorio Sinciziale e rafforzare le politiche di prevenzione nazionale.

Sul fronte della governance e coordinamento nazionale, si raccomanda l’immediata re-istituzione del NITAG (o organismo equivalente) per fornire raccomandazioni vincolanti, l’aggiornamento rapido del Calendario Nazionale e del Piano Nazionale di Prevenzione Vaccinale (PNPV) e, infine, la garanzia di tempestività e omogeneità nei provvedimenti a tutti i livelli (risorse, target, accordi professionali, modelli organizzativi).

Per superare le disomogeneità e garantire equità di accesso, si chiede di includere gli strumenti di immunizzazione efficaci nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), di prevedere un eventuale sistema di solidarietà interregionale per il supporto economico e la ridistribuzione delle dosi e di standardizzare i modelli organizzativi regionali tramite accordi quadro nazionali con i professionisti sanitari di prossimità.

Il documento finale dell’Osservatorio VRS di Cittadinanzattiva propone una serie di raccomandazioni operative raggruppate in 5 aree chiave

Riguardo alla comunicazione e fiducia pubblica, è fondamentale creare un piano nazionale integrato sulla prevenzione respiratoria (per VRS, influenza, pneumococco, Covid-19) specie per adulti fragili e anziani con messaggi univoci, formare attivamente i professionisti sanitari come veicoli primari di informazione e collaborare con associazioni di pazienti e organizzazioni civiche.

Per la valutazione e sostenibilità economica, le proposte mirano ad aumentare progressivamente e vincolare la quota del Fondo Sanitario Nazionale destinata alla prevenzione, rendere tempestiva la ripartizione dei fondi stanziati, e rendere pubblici i dati di impatto economico e sanitario documentando risparmi e benefici delle campagne vaccinali.

Infine, in una prospettiva di innovazione e prospettiva a lungo termine, l’Osservatorio raccomanda di dotarsi di un modello di governance proattivo, capace di pianificare e integrare tempestivamente le innovazioni nel sistema sanitario.

 Tutte le informazioni su “Osservatorio VRS: accesso equo alla prevenzione”, progetto indipendente di Cittadinanzattiva realizzato con il contributo non condizionante di GSK, Pfizer e Sanofi, sono disponibili sul sito web di Cittadinanzattiva

Medicina di genere e digitale: un nuovo paradigma per una sanità più equa e centrata sulla persona

Rossella Iannone
-
0
Medicina di genere e digitale: un nuovo paradigma per una sanità più equa e centrata sulla persona

di Rossella Iannone

Una sanità realmente digitale, ma anche inclusiva, partecipata e orientata alla persona: è il filo conduttore del quarto volume della collana “Le Donne incontrano la Salute”, curato dalla Commissione Donne di Associazione Scientifica Sanità Digitale (ASSD) e presentato al Senato con il supporto della senatrice Sandra Zampa. Il focus di questa edizione, “La medicina di genere: fondamenti, pratiche e prospettive future”, riguarda l’evoluzione della medicina di genere nell’era della trasformazione digitale, tra nuove opportunità tecnologiche e il persistere di diseguaglianze cliniche e culturali.

Un approccio “con le donne” non solo “per le donne”

Aprendo i lavori, Laura Patrucco, presidente ASSD, ha ricordato l’origine della collana: portare nel dibattito sulla sanità digitale uno sguardo capace di coniugare innovazione, inclusione e cura della persona. Una medicina “non per le donne ma con le donne”, ha ricordato Patrucco, sottolineando la necessità di empowerment femminile anche nell’innovazione digitale.

Presentato in Senato il quarto volume della collana “Le Donne incontrano la Salute” a cura della Commissione Donne di ASSD

La scelta del Senato come luogo istituzionale per la presentazione rafforza il valore politico del progetto: garantire equità e accesso al diritto alla salute anche attraverso il digitale.

Zampa: “Il digitale accelera la trasformazione, ma la politica è in ritardo”

Nel suo intervento, la senatrice Sandra Zampa ha richiamato l’importanza del lavoro delle associazioni come ASSD nel fornire conoscenze e visioni utili alla definizione delle politiche sanitarie, soprattutto in un contesto di trasformazione tecnologica accelerata. Zampa ha ricordato come, oggi più di ieri, la medicina di genere non sia più percepita come “medicina per le donne”, ma come approccio clinico e scientifico che integra complessità biologica, identitaria e sociale. Tuttavia, la politica – ha osservato – fatica ancora a recepire e tradurre tali avanzamenti in norme e programmazione.

Tra i nodi irrisolti Zampa ha citato l’inserimento sistematico della medicina di genere nella formazione universitaria e continua dei professionisti sanitari, condizione necessaria per evitare che il tema resti confinato a nicchie specialistiche.

Digitale, AI e medicina personalizzata: rivoluzione scientifica ma dati ancora incompleti

A delineare il contesto scientifico è intervenuta Giovannella Baggio, pioniera della medicina di genere in Italia, richiamando le profonde trasformazioni in corso nella pratica clinica dovute in particolare a intelligenza artificiale diagnostica e predittiva, medicina personalizzata basata su genomica, oncologia di precisione e immunoterapie mirate, telemedicina e dispositivi di monitoraggio remoto, chirurgia robotica e nanomedicina. Sottolineando però che queste innovazioni non sono automaticamente inclusive. La maggior parte dei dataset clinici utilizzati da algoritmi e modelli predittivi non è ancora disaggregata per genere, con il rischio di perpetuare bias diagnostici e terapeutici.

Molti dataset clinici non sono disaggregati per genere, alimentando bias diagnostici e terapeutici

Baggio ha portato esempi concreti di conseguenze cliniche ancora attuali:

  • sintomi di infarto nelle donne non riconosciuti, con mortalità più alta rispetto agli uomini;
  • fratture da osteoporosi negli uomini non identificate perché ritenute “patologia femminile”;
  • dosaggi farmacologici derivati da trial condotti su campioni maschili che aumentano la mortalità femminile in alcune patologie cardiache;
  • tassi di suicidio sottodiagnosticati negli uomini per mancato riconoscimento dei segnali clinici.

“Siamo in una fase di rivoluzione scientifica, ma la formazione universitaria e l’aggiornamento continuo non hanno ancora integrato stabilmente la prospettiva di genere,” ha chiosato Baggio.

L’Italia pioniera nella medicina di genere, ma serve continuità istituzionale

Elena Ortona, Istituto Superiore di Sanità, ha ricostruito l’evoluzione istituzionale della medicina di genere in Italia, tra i primi Paesi al mondo ad istituzionalizzare questo approccio: nel 2017 l’ISS ha creato il Centro di riferimento per la medicina di genere, attivo su ricerca, formazione, comunicazione e coordinamento di una rete nazionale che coinvolge regioni, università, IRCCS e società scientifiche. A livello normativo, un passaggio chiave è stato la Legge 3/2018, che ha introdotto il parametro genere nei PDTA, nella ricerca, nella formazione dei professionisti e nelle campagne informative, seguita nel 2019 dal Piano nazionale per l’applicazione e la diffusione della medicina di genere.

Per monitorarne l’attuazione è stato istituito nel 2020 l’Osservatorio nazionale, operativo per tre anni con sei gruppi di lavoro (percorsi clinici, ricerca, formazione, comunicazione, farmacologia di genere, diseguaglianze). Il lavoro ha prodotto linee di indirizzo, protocolli per studi preclinici e clinici con disaggregazione per sesso, reti epidemiologiche regionali e un tavolo con oltre 60 società scientifiche. Oggi, però, i membri dell’Osservatorio sono decaduti e si attende la nomina dei nuovi componenti.

La sfida è trasformare l’approccio di genere in pratica standard

Sul piano scientifico, Ortona ha ribadito la necessità di includere sesso e genere in tutte le fasi della ricerca: dagli studi cellulari (dove spesso non si indica il sesso di origine delle linee) ai modelli animali (in prevalenza maschili per “evitare variabilità ormonale”), fino ai trial clinici, soprattutto nelle fasi precoci ancora condotte in prevalenza su uomini. Una corretta rappresentazione, ha ricordato, riduce non solo bias clinici, ma anche costi sanitari ed economici legati ad avvertenze e ritiri di farmaci testati su popolazioni non rappresentative.

La sfida, ha concluso, è trasformare l’approccio di genere in pratica standard: passo cruciale è l’inserimento del sesso/genere nei criteri metodologici per lo sviluppo delle linee guida cliniche, condizione per arrivare a una medicina personalizzata basata sull’equità, non sulla mera uguaglianza.

Tavola rotonda: donne, innovazione e medicina di genere

La salute delle donne e la medicina di genere rappresentano ancora oggi un terreno su cui l’Italia deve colmare gap significativi. Lo confermano i dati del Global Gender Gap Index, che colloca il nostro Paese all’85° posto su 148, con punti di forza nell’istruzione (51°) e nell’empowerment politico (65°), ma evidenti criticità nella partecipazione economica (117°) e soprattutto nella salute (89°). Non solo le donne si prendono cura degli altri come caregiver, ma spesso trascurano la propria salute, con conseguenze importanti sull’aspettativa di vita. Anche gli investimenti in ricerca e sviluppo riflettono questo divario: nel 2024 solo il 6% degli investimenti sono stati dedicati alle cure oncologiche femminili, e meno dell’1% alle altre malattie specifiche delle donne.

Questi temi sono stati al centro della tavola rotonda, moderata da Annabella Amatulli (Head of Regulatory Affairs, Enterprise Therapeutics; Commissione Donne ASSD), con la partecipazione di Giulia Capelli (Dirigente medico in chirurgia generale, ASST Bergamo Est, Women in Surgery), Giuliana Cecere (Dirigente oncologa, IFO Regina Elena Roma, Direttivo Women for Oncology Italia) e Sabrina Scarpati (Donne 4.0 Commissione sanità digitale, Community Leader FemTech Italy)

Sabrina Scarpati ha illustrato come la tecnologia e il FemTech stiano offrendo soluzioni concrete per colmare le lacune nella salute femminile. Dispositivi indossabili, piattaforme di telemedicina e app per il monitoraggio dei livelli ormonali, del sonno e dei parametri vitali possono offrire strumenti utili di supporto per monitorare in maniera efficiente e autonoma la salute delle donne, prevenendo in alcuni casi il ritardo diagnostico.

Il FemTech può essere utile per ridurre alcuni gap sulla salute delle donne

In particolare, anche a livello europeo, iniziano ad esserci esperienze di valore su temi come menopausa, malattie autoimmuni e croniche, salute ormonale, soprattutto in Germania, Irlanda e Italia. La chiave, ha sottolineato Scarpati, è l’empowerment del paziente attraverso l’innovazione tecnologica e l’educazione sanitaria.

Giulia Capelli ha approfondito il ruolo dell’AI in chirurgia, evidenziando come strumenti automatizzati di supporto al chirurgo siano già realtà in molte sale operatorie italiane. Con diversi livelli di interazione e automazione, ad esempio integrando dati di movimento, parametri vitali e interazioni in sala operatoria, l’intelligenza artificiale può aiutare a standardizzare i gesti chirurgici, migliorare precisione e sicurezza, e prendere decisioni personalizzate sul singolo paziente. E anche in questo settore la medicina di genere è fondamentale per garantire che le tecnologie siano sicure ed efficaci per tutti i pazienti e le pazienti.

Se l’AI migliora la standardizzazione e la precisione delle procedure, la medicina di genere è fondamentale per superare i possibili bias

Giuliana Cecere ha quindi sottolineato che la medicina di genere è la forma più immediata e importante di medicina di precisione. Nella pratica clinica, osservare le differenze di incidenza, risposta ai trattamenti e tossicità tra generi permette di personalizzare le terapie. In oncologia toracica, ad esempio, circa il 20% dei tumori polmonari insorge in non fumatori, spesso donne, evidenziando la necessità di modelli predittivi basati su dati accurati.

La rappresentanza femminile nella ricerca e nelle posizioni apicali resta però bassa: nelle società chirurgiche italiane solo il 10% dei membri è di sesso femminile, senza presidenti donna, e nella sanità e accademia la quota di leadership femminile scende al 17-20%.

Oltre l’innovazione tecnologica, la riduzione dei gap passa da cultura e mentorship

La tavola rotonda ha evidenziato infatti che, accanto a innovazione e tecnologia, la riduzione dei gap passa anche per la cultura e la mentorship. Le associazioni femminili come Women in Surgery e Women for Oncology promuovono la documentazione del bias di genere, la creazione di reti di mentorship e la valorizzazione delle carriere femminili in ambito sanitario e scientifico, per garantire inclusione e pari opportunità.

Digitale e medicina di genere come leva, ma serve un salto culturale

Sia dagli interventi istituzionali sia da quelli clinici è emerso un messaggio chiave: integrare la medicina di genere nei modelli digitali – dalla formazione al design dei dati, fino alle piattaforme di telemedicina – non è un’aggiunta ma una condizione per realizzare una sanità davvero basata sul bisogno delle persone.

Malattie rare, dalla Miastenia Gravis un modello per migliorare le politiche nazionali

Redazione TrendSanità
-
0
Malattie rare, dalla Miastenia Gravis un modello per migliorare le politiche nazionali

“Le malattie rare sono uno dei settori in cui le fragilità strutturali del nostro sistema sanitario emergono con più evidenza: ritardi diagnostici, disuguaglianze territoriali nell’accesso alle cure, percorsi assistenziali non sempre integrati e un livello di consapevolezza sociale ancora insufficiente. La miastenia gravis, rara malattia autoimmune che colpisce in Italia almeno 17.000 pazienti, rappresenta un esempio concreto di queste criticità, ma anche la dimostrazione di come, grazie alla collaborazione tra istituzioni, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti, sia possibile trasformare le difficoltà in opportunità, migliorando realmente la qualità dell’assistenza e della vita delle persone coinvolte.” Lo ha ribadito l’Onorevole Ugo Cappellacci, Presidente Commissione XII Affari Sociali, Camera dei Deputati, durante l’evento “Tutela del paziente con malattie rare: la Miastenia Gravis come paradigma”, realizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di UCB Pharma.

La miastenia gravis è una malattia rara autoimmune che colpisce in Italia almeno 17.000 pazienti

“Vivere con la Miastenia Gravis è doppiamente difficile – ha spiegato Marco Rettore Presidente A.M. – Associazione Miastenia ODV  – perché si tratta di una malattia fortemente invalidante, ma anche estremamente fluttuante: nei periodi di remissione, se la malattia viene correttamente controllata farmacologicamente, segni e sintomi sono relativamente contenuti, ma quando arrivano le crisi la malattia diventa devastante, perdiamo l’autonomia, non siamo più in grado di fare le scale, di lavarci i denti, lavorare diventa impossibile.”

“La Miastenia Gravis è una patologia spesso invisibile ma altamente impattante – spiega Renato Mantegazza, Primario Emerito Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e Presidente AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV –  che compromette forza, resistenza e continuità lavorativa, con effetti economici e sociali significativi per pazienti e caregiver. I dati internazionali mostrano rinunce lavorative, riduzioni di reddito e necessità di assistenza familiare, mentre l’accesso alla legge 104 resta incerto e disomogeneo a causa di valutazioni non uniformi. Anche le terapie più avanzate risultano difficilmente compatibili con gli impegni professionali e con la vita quotidiana, soprattutto a causa di barriere logistiche e differenze regionali. È urgente garantire percorsi uniformi, criteri valutativi adeguati e soluzioni organizzative flessibili, affinché inclusione e cura non dipendano dal caso ma da diritti concreti e riconosciuti.”

Spesso invisibile, la miastenia gravis compromette forza, resistenza e continuità lavorativa, con effetti economici e sociali significativi

“Negli ultimi anni la Miastenia Gravis ha vissuto una vera rivoluzione terapeutica – spiega Lorenzo Maggi, Direttore Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano – da una situazione di sostanziale scarsità di opzioni siamo passati alla disponibilità di farmaci innovativi, mirati e biologici, che aprono scenari fino a poco tempo fa impensabili. Tuttavia, garantire una medicina realmente personalizzata resta complesso al di fuori dei centri di riferimento con competenze altamente specializzate, dove esperienza clinica, multidisciplinarità e capacità di scelta terapeutica avanzata sono consolidate. Per questo è fondamentale costruire una rete nazionale strutturata, che metta in connessione professionisti, centri e territori, così da offrire a tutti i pazienti le stesse opportunità di cura, indipendentemente dal luogo in cui vivono.”

“I passi avanti compiuti con la riforma di AIFA e il miglioramento dei tempi di valutazione dei farmaci orfani, innovativi, che rispondono ad un alto bisogno medico insoddisfatto, o per i quali non sono disponibili alternative terapeutiche autorizzate, sono segnali importanti, ma non ancora sufficienti per chi convive con patologie complesse come la Miastenia Gravis – ha aggiunto la Sen. Elena Murelli, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica –  Parliamo di pazienti che non possono permettersi attese prolungate per l’accesso a terapie innovative e ad alto valore clinico, in particolare quelle orfane o senza alternative disponibili. È indispensabile continuare a semplificare i percorsi, rafforzare i meccanismi di accesso precoce e uniforme su tutto il territorio nazionale. La tutela del diritto alla cura deve essere una priorità concreta, non solo dichiarata.”

Garantire una medicina realmente personalizzata resta complesso al di fuori dei centri di riferimento con competenze altamente specializzate

Durante l’evento sono stati numerosi gli interventi istituzionali, a partire dai saluti scritti del Sottosegretario On. Marcello Gemmato. Sono intervenuti anche il Sen. Guido Quintino Liris, membro della V Commissione permanente del Senato della Repubblica, il Sen. Orfeo Mazzella, Vicepresidente Commissione X, la Sen. Daniela Sbrollini l’On. Maria Elena Boschi, l’On. Ilenia Malavasi, l’On. Gian Antonio Girelli, l’On. Elena Bonetti.

L’accesso alle terapie a livello regionale: le sfide ancora aperte

Accanto ai grandi progressi terapeutici, permane una forte disomogeneità nelle organizzazioni regionali dedicate alla Miastenia Gravis, che si traduce in opportunità e livelli di assistenza non omogenei su base geografica.

“In Sardegna, dove il numero di pazienti è particolarmente elevato, la rete clinica è stata aggiornata, ma la nostra associazione ritiene che sia necessario aggiungere ulteriori nodi alla rete, e a questo fine ci organizzeremo per attivare un’interlocuzione diretta con l’Assessorato”. Ha spiegato Maya Uccheddu, AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV sede Sardegna.

“In Puglia si sta lavorando attivamente alla definizione di percorsi chiari e condivisi, con l’obiettivo di garantire un’assistenza qualificata e multidisciplinare – hanno spiegato Antonia Occhilupo, Segretario e Responsabile Scientifico Associazione Miastenia Gravis APS Lecce e Paolo Alboini, U.O.C. Neurologia IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza San Giovanni Rotondo di Foggia – ma c’è ancora molto lavoro da fare, e un registro nazionale dei pazienti è certamente uno strumento essenziale per permettere una corretta pianificazione delle risorse anche a livello regionale.”

Permane una forte disomogeneità nelle organizzazioni regionali dedicate alla miastenia gravis

“In Sicilia la presenza di pochi centri altamente specializzati rende più complesso l’accesso tempestivo a competenze avanzate e a terapie innovative.” Commenta Carmelo Rodolico, Responsabile Centro di Riferimento Regionale Ricerca Diagnosi e Cura della Miastenia di Messina e Direttore UOC di Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU “G.Martino” di Messina.

“In Toscana, il Centro di Pisa rappresenta un punto di riferimento nazionale, accogliendo numerosi pazienti fuori regione con inevitabili difficoltà legate alla gestione amministrativa e al rimborso dei farmaci” – spiega Michelangelo Maestri Tassoni, Dipartimento di Neuroscienze, A.O.U. Pisana – “Questo ancora una volta conferma la necessità di un coordinamento che superi la regionalizzazione della sanità, almeno per patologie complesse come le malattie rare.”

“In Campania stiamo lavorando per costruire un PDTA regionale secondo un modello hub&spoke – commenta Francesco Habetswallner, Direttore U.O.C. Neurofisiopatologia AORN Cardarelli di Napoli – in grado di connettere centri di riferimento e strutture territoriali e di assicurare una presa in carico integrata. Tuttavia è evidente che a livello nazionale permangono delle criticità operative, a partire proprio dalla disomogeneità di accesso alla presa in carico diagnostica, assistenziale e terapeutica, che ostacolano l’uniformità dell’assistenza.”

Un’altra esperienza positiva arriva dal Veneto, dove esiste una rete organizzata e funzionante. “Tutto questo conferma la necessità di un coordinamento nazionale capace di fare rete – commenta Rettore – standardizzare i percorsi e garantire pari opportunità di cura su tutto il territorio, senza eccezioni né disparità.”

Sul tema regionale è intervenuta in chiusura anche la Sen. Daniela Sbrollini, Componente Commissione Cultura del Senato della Repubblica e membro dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, che ha commentato: “clinici, pazienti e istituzioni devono lavorare insieme per far sì che le politiche sanitarie non restino solo sulla carta: devono tradursi in azioni a livello regionale, e questo è possibile solo attraverso una condivisione di priorità e investimenti tra Stato e Regioni.”

“Come Intergruppo Malattie Rare – conclude Sbrollini – continueremo a essere un punto di riferimento in Parlamento per indirizzare le scelte del Governo e favorire politiche che mettano al centro i pazienti. Questo è l’impegno che prendo oggi: aprire un tavolo di confronto con le associazioni  e con i clinici, per tradurre queste priorità in azioni concrete.”

Il progetto “NeuroTeleCare”: nuove strategie di presa in carico all’Istituto Besta

Alessandra Margreth
-
0
Il progetto “NeuroTeleCare”: nuove strategie di presa in carico all’Istituto Besta

Favorire la presa in carico trasversale dei pazienti affetti da malattie neurologiche attraverso il binomio telemedicina e case manager. È questo l’obiettivo del progetto “NeuroTeleCare” promosso dall’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano grazie al sostegno della Fondazione F4S – Friends For Silvia.

Il case manager è l’infermiere specializzato che coordina e ottimizza il percorso di cura dei pazienti, una figura sempre più importante nella gestione del malato.

Attiva da quasi cinque anni, la piattaforma di telemedicina dell’Istituto Besta supporta ora anche “NeuroTeleCare” a rendere più efficiente e sicura la gestione dei dati. Il progetto favorisce la collaborazione tra professionisti (neurologi, fisiatri, genetisti, neurofisiologi…) e costruisce percorsi di cura sempre più personalizzati e partecipati.

Spiega il Professor Roberto Eleopra, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze Cliniche, Fondazione IRCSS Istituto Neurologico Besta: «Il progetto è iniziato nel 2022 per le malattie neurodegenerative come il Parkinson. Tra giugno e settembre di quest’anno NeuroTeleCare viene applicato anche ai casi di tumori e malattie rare, sempre nell’ambito neurologico».

Il progetto è attivo per pazienti affetti da Parkinson, tumori e malattie rare

Questo progetto consente la presa in carico di circa 200 pazienti affetti da malattie neurologiche e neurodegenerative croniche, 100 pazienti con malattie neurologiche rare e circa 100 pazienti che presentano neoplasie del sistema nervoso centrale. Il case manager diventa quindi il punto di connessione tra tutte queste realtà, mentre la piattaforma consente di condividere documenti clinici, referti, richieste, in modo tracciabile e sicuro.

Prosegue il Professor Eleopra: «Il case manager ha il duplice ruolo di gestire il percorso terapeutico del paziente e affrontare le emergenze. Nel caso di un’emergenza, questo infermiere esegue infatti un triage, per stabilire il livello di urgenza del caso. Se si tratta di codice bianco, la situazione è gestita dal case manager stesso, se il codice è giallo viene organizzata una visita in telemedicina entro 72 ore, in caso di codice rosso c’è una visita in presenza. Su 5mila richieste ricevute da pazienti affetti da Parkinson, il 90% dei casi è stato risolto dal case manager. In tal modo è anche possibile stabilire una programmazione delle visite adeguata alla condizione del paziente.

Il 90% delle richieste ricevute da pazienti affetti da Parkinson è stato risolto dal case manager

 «Con questo progetto i pazienti e caregiver hanno una risposta immediata e personalizzata dei loro problemi. Un altro vantaggio è evitare gli accessi inutili al Pronto Soccorso. Il case manager risolve le necessità assistenziali del paziente e gli appuntamenti successivi vengono fissati in base alle problematiche che insorgono. Ad esempio, se il paziente è a rischio cadute oppure ha problemi di sonno, o altre problematiche assistenziali, verrà indirizzato allo specialista di competenza del caso. Il progetto prevede anche un numero verde e una mail dedicati».

Il case manager può avere un ruolo importante anche nell’accompagnare pazienti e famiglie attraverso le fasi più delicate delle cure oncologiche che richiedono un percorso di cura più lungo e complesso.

“NeuroTeleCare” può diventare un modello di riferimento. Il progetto prevede infatti un’analisi degli impatti clinici, economici e organizzativi in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano, al fine di mettere i risultati a disposizione del Sistema sanitario regionale per l’estensione delle applicazioni in altri contesti.

“NeuroTeleCare” può diventare un modello di riferimento per le patologie croniche

Aggiunge il Professor Eleopra: «Il progetto mira anche a raggiungere uno standard di cura per tutti i disturbi neurologici di tipo cronico favorendo la personalizzazione del percorso assistenziale di ogni singolo paziente. È prevista un’analisi di sistema a un anno di presa in carico di paziente. Questo progetto di telenursing dell’Istituto Neurologico Besta è seguito con molto interesse per valutare se sia un modello applicabile anche al di fuori delle patologie neurologiche».

«Il progetto NeuroTeleCare mostra concretamente come la tecnologia possa essere di supporto nella presa in carico di pazienti affetti da patologie croniche, pazienti che in Lombardia superano i tre milioni – sottolinea Mario Melazzini, Direttore Generale Welfare di Regione Lombardia.

Il progetto di telenursing è seguito con interesse per valutarne l’applicabilità al di fuori delle patologie neurologiche

L’Istituto Besta è una realtà monotematica neurologica con all’interno competenze specialistiche che collaborano per offrire un approccio integrato al paziente. È quindi fondamentale un coordinamento sempre più stretto tra neurologi, fisiatri, genetisti, neurofisiologi, farmacisti e tutto questo sarà possibile attraverso l’innovativo ruolo del case manager. La sua figura renderà il lavoro più fluido e organizzato. Allo stesso tempo, il rapporto con il territorio, resta centrale per una presa in carico efficace».    

La telemedicina, un settore in crescita

Telemedicina: i numeri sono in crescita, ma c’è ancora strada da percorrere. Secondo Grand View Research, il mercato globale della telemedicina è in piena espansione: nel 2024 ha superato i 140 miliardi di dollari e le stime parlano di oltre 380 miliardi entro il 2030.

In Italia la televisita è usata dal 36% degli specialisti e dal 52% dei medici di base

E in Italia? Secondo l’Osservatorio Sanità Digitale del Politecnico di Milano, la televisita è usata dal 36% degli specialisti e dal 52% dei medici di base, mentre il telemonitoraggio coinvolge circa un terzo dei professionisti. Ma spesso l’utilizzo è ancora saltuario, non pienamente integrato nei percorsi di cura.

Sul fronte pazienti, solo il 12% ha sperimentato un telemonitoraggio, mentre la comunicazione con il medico passa ancora per canali poco sicuri come WhatsApp (usato dal 59% dei pazienti per inviare referti). Un approccio che espone a rischi di privacy e aggiunge carico di lavoro al professionista.

Il lemma “Prescrizione sociale” entra nell’Atlante Treccani

Redazione TrendSanità
-
0
Il lemma “Prescrizione sociale” entra nell’Atlante Treccani

La Prescrizione sociale, con un affondo sulla cultura, entra ufficialmente nell’Atlante Treccani, segnando un nuovo passo nella diffusione e nel riconoscimento di questo approccio nel panorama italiano. Dopo le precedenti voci Welfare Culturale (2020) e Medical Humanities (2023), il nuovo lemma consolida l’evoluzione di un pensiero che unisce salute, cultura e benessere della comunità.

La voce, redatta da un gruppo di esperti tra cui Catterina Seia e Annalisa Cicerchia (CCW Cultural Welfare Center), Giovanni Capelli e Ilaria Lega (Istituto Superiore di Sanità), Claudio Tortone (DORS Piemonte), Antonio Maconi e Maria Teresa D’Aquino (Centro Studi Cura e Comunità per le Medical Humanities, AO SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo), propone sia una definizione breve sia una versione estesa, pensate per armonizzare il linguaggio e stimolare il dibattito sul tema.

Questo risultato nasce da una collaborazione tra istituzioni e professionisti, grazie anche al contributo di Angelo Argento – Cultura Italiae, che ha reso possibile la pubblicazione.

L’obiettivo è promuovere la Prescrizione sociale come strumento integrato nei percorsi di cura, valorizzando le risorse di prossimità per il ben-essere biopsicosociale della popolazione e contrastando solitudini e mal di vivere, pratica consolidata da decenni nei Paesi anglosassoni.

Il progetto si inserisce in un percorso più ampio: CCW ha introdotto in Italia il toolkit OMS sulla Prescrizione sociale, tradotto e adattato con il coinvolgimento di numerosi partner, per favorire la valutazione e l’adozione di questo approccio nel contesto nazionale, rafforzando l’integrazione tra sanità, cultura e comunità.

Con questa pubblicazione, la prescrizione sociale intende diventare un termine riconosciuto e condiviso, contribuendo a far evolvere il dibattito sulle politiche di salute e benessere nel nostro Paese.

Dolore cronico, 15 anni di silenzio: nasce l’Alleanza per il diritto a non soffrire

Ivana Barberini
-
0
Dolore cronico, 15 anni di silenzio: nasce l’Alleanza per il diritto a non soffrire

di Ivana Barberini

In Italia oltre dieci milioni di persone convivono ogni giorno con un dolore che limita movimenti, relazioni, lavoro, qualità della vita. Non solo un sintomo, ma una vera e propria condizione clinica legata a patologie diffuse come cefalee, sclerosi multipla, malattie reumatologiche, psoriasi, fibromialgia e malattie infiammatorie intestinali.

A quindici anni dall’approvazione della Legge 38/2010 – che riconosce il dolore come patologia da trattare all’interno del Servizio sanitario nazionale – la sua applicazione resta disomogenea e, in molti casi, ancora teorica.

Quando il dolore diventa quotidiano non è più un sintomo, ma una condizione che limita diritti, autonomia e dignità

Per riportare il tema al centro del dibattito pubblico e politico nasce l’Alleanza Dolore Cronico, che, nella Sala Stampa della Camera, ha presentato il Manifesto “DOLORE: NO GRAZIE!”, un documento che raccoglie le priorità per un cambiamento reale: dalla presa in carico alla formazione, dall’accesso alle terapie alla lotta allo stigma. L’iniziativa è promossa da Health Engine e sostenuta da una vasta rete di associazioni di persone pazienti.

A TrendSanità Teresa Petrangolini, fondatrice di Health Engine e promotrice dell’Alleanza Dolore Cronico, dichiara «La più grande priorità è non lasciare sole le persone. Chi ha il dolore cronico spesso se la deve vedere per conto suo. È difficile arrivare ai centri perché sono pochi, a macchia di leopardo, non ci sono indicazioni precise. Parliamo di 10 milioni di persone: chi ha il lupus, una malattia reumatica o anche solo mal di schiena sta lì, ma non ha una presa in carico. Noi vogliamo lavorare perché, avendo una buona legge sul dolore – la legge 38 – finalmente venga attuata o anche un po’ modernizzata, perché le cose sono cambiate. Oggi manca un percorso terapeutico. Da alcune parti c’è, ma non è una politica nazionale considerata centrale. Alle istituzioni chiediamo di attuare ciò che è già previsto e consentire all’innovazione di entrare, perché ormai ci sono molte modalità per trattare il dolore cronico che richiedono più velocità, così che le persone possano usufruirne. Da una parte attuare ciò che è promesso da anni, dall’altra aprire le porte a un approccio più efficace per i cittadini».

Il dolore quotidiano limita diritti e dignità

A introdurre la conferenza è stato l’onorevole Gian Antonio Girelli, presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulla Prevenzione e Riduzione del Rischio: «Quando il dolore diventa quotidiano non è più un sintomo, ma una condizione che limita diritti, autonomia e dignità. Le istituzioni non possono più rimandare. La cura è fatta di terapie, ma anche di accoglienza, non basta il farmaco. Non dobbiamo dimenticarci del senso di solidarietà sociale».

A portare un contributo è anche la senatrice Elena Murelli, intervenuta con un videomessaggio in cui ha ricordato come «la politica deve costruire e ascoltare». Per questo il suo gruppo ha presentato un emendamento alla legge di bilancio per distinguere i fondi per le cure palliative e quelli per la terapia del dolore.

La fotografia dei dati: costi enormi, risposte insufficienti

Secondo Marco Mercieri, docente di Terapia del dolore alla Sapienza e componente del Comitato tecnico-sanitario ministeriale, il Paese continua a sottostimare una condizione che riguarda la quasi totalità delle malattie croniche. «Il costo sociale del dolore cronico è pari a 62 miliardi di euro l’anno e la presa in carico da parte degli specialisti in terapia del dolore consente un risparmio del 20% della spesa, con una forte riduzione dei ricoveri».

Il costo sociale del dolore cronico è pari a 62 miliardi di euro l’anno

Mercieri ha aggiunto che il 90% delle malattie croniche si associa a dolore e sono 10 milioni le persone adulte che necessitano della terapia del dolore, circa il 19,7% della popolazione. Il dolore poi non ha un indicatore specifico nei nuovi LEA e l’accesso alle terapie è disomogeneo sul territorio, così come le competenze dei professionisti sanitari e il funzionamento dei centri di terapia del dolore. «I pazienti sono spesso costretti ad anni di pellegrinaggio tra specialisti, assenze dal lavoro, isolamento sociale e depressione, mentre le famiglie devono farsi carico di costi e assistenza».

Le otto priorità del Manifesto

A illustrare il cuore del documento è stata Teresa Petrangolini, che ha sintetizzato nel suo intervento gli otto punti del Manifesto. «Il documento che abbiamo presentato», ha dichiarato Petrangolini, «intende richiamare l’attenzione delle Istituzioni nazionali e regionali e delle governance della sanità su un’emergenza davvero pesante e a modo suo inspiegabile. Esistono, infatti, norme chiare che però sono puntualmente disattese su tutto il territorio italiano. Crediamo sia necessario e opportuno che si diffonda una coscienza sociale, culturale e sanitaria che faccia terminare questo lungo, inspiegabile e drammatico silenzio sul Dolore Cronico».

Da qui gli otto punti strategici:

  • Informare, con una comunicazione coordinata e certificata sulle terapie disponibili.
  • Aggiornare i Livelli Essenziali di Assistenza, includendo parametri specifici per monitorare le performance regionali.
  • Formare, colmando il gap tra professionisti di medicina generale e specialisti.
  • Sostenere le persone, attraverso un lavoro congiunto tra associazioni e stakeholder.
  • Ridurre le liste d’attesa, ancora oggi uno degli ostacoli principali all’accesso alle cure.
  • Combattere lo stigma, perché il dolore viene spesso minimizzato, con ricadute sulla qualità della vita.
  • Rafforzare la rete dei professionisti, colmando le ampie disomogeneità territoriali e la carenza di personale.
  • Garantire fondi adeguati e trasparenti, evitando dispersioni e ritardi.

L’Alleanza, ha aggiunto Petrangolini, lavorerà per portare la voce delle persone pazienti ai tavoli istituzionali, promuovere servizi di supporto e condividere buone pratiche.

Una rete di associazioni per rompere il silenzio

Hanno aderito all’iniziativa associazioni impegnate su molte delle patologie che causano dolore cronico: AISM, Alleanza Cefalalgici, AMICI, ANMAR, APIAFCO, APMARR, FAIS, FAND, La voce di una è la voce di tutte-Endometriosi, LES, Libellule libere-Fibromialgia. Una presenza che conferma quanto il tema sia trasversale e urgente.

Manovra, la sanità senza bussola. Bonaretti: «Così il Paese rincorre l’emergenza»

Carlo M. Buonamico
-
0
Manovra, la sanità senza bussola. Bonaretti: «Così il Paese rincorre l’emergenza»

La manovra avanza come una figura in movimento costante, un mosaico che cambia forma a ogni passaggio in Commissione. Nel capitolo sanità, poi, il quadro diventa quasi ipnotico: proposte che emergono dalle regioni, emendamenti che promettono interventi mirati, richieste di categorie e associazioni che affiorano come onde successive. Una vitalità apparente che, però, secondo Paolo Bonaretti – Presidente del Cluster E-R Health, forte di anni trascorsi nei corridoi tecnici del Ministero dello Sviluppo Economico (MISE), della Salute e di Palazzo Chigi – rischia di tradursi in un esercizio frammentato. «È una manovra che tappa buchi – dice – non una che costruisce un futuro».

Emendamenti privi di disegno d’insieme

Per Bonaretti il fiorire di proposte emendative è quasi fisiologico. «Le elezioni regionali hanno pesato moltissimo. È normale: associazioni di pazienti, organizzazioni professionali, territori portano le proprie istanze». E la politica, soprattutto in fase di audizioni, tende a recepirle.

Manca una strategia che colleghi le tessere del puzzle

Il problema non è che la spinta arrivi dal basso. È che dall’alto non arrivi una cornice. «La manovra è fatta di interventi sparsi. Manca una strategia che colleghi le tessere del puzzle. E questa assenza si nota molto più che in passato».

Il grande assente: la ricerca, ignorata e sacrificata

Paolo Bonaretti

Tra le lacune più evidenti secondo l’esperto c’è quella dell’innovazione. «Sulla ricerca e sviluppo c’è pochissimo. Non perché non serva, ma perché non c’è stata una spinta dal territorio. Le categorie non l’hanno chiesta con forza, e così è rimasta ai margini».

Un’unica eccezione: l’emendamento da 80 milioni sulle terapie avanzate, corredato da una valutazione d’impatto tramite HTA. «Era un testo nitido, scritto con competenza. Ma l’HTA, da sola, non basta e andrebbe evidenziato: quando una terapia entra nella pratica clinica spesso mostra risparmi molto più elevati di quelli previsti nelle analisi preliminari. Lo dimostrano studi, come quelli condotti in Veneto».

E soprattutto, ricorda Bonaretti, l’innovazione non è monopolio dell’industria. «Sulle terapie avanzate il pubblico ha un ruolo enorme. Il sistema sanitario nazionale ha competenze che possono generare valore, non solo spesa».

Salute: costo o investimento? Miopia che pesa sul futuro

In tema di investimenti in sanità il giudizio diventa ancora più netto. «Il Fondo sanitario nazionale è quasi tutta spesa corrente. Ma non tutta la spesa è uguale», afferma Bonaretti. Farmaci innovativi, digitalizzazione, infrastrutture sono tutte voci che generano ritorni nel tempo. «Ma la manovra non coglie questo aspetto. Riporta tutto in un orizzonte di breve periodo».

Su ricerca e sviluppo non c’è stata una spinta dal territorio

Il caso più emblematico? La mancata revisione della rimborsabilità dei farmaci innovativi e il mancato uso del payback come leva per incentivare ricerca e sperimentazioni cliniche. «Era una buona idea: premiare le aziende che investono e rendere il Paese più attrattivo. È stata scartata per quieto vivere industriale e politico».

Il tabù dei 35 miliardi di spesa privata

La cifra è una faglia che attraversa il sistema: oltre 35 miliardi di euro di spesa sanitaria privata, ormai vicina al 30% del totale. «È un dato che non possiamo più fingere di non vedere», afferma Bonaretti.

La spesa sanitaria privata è ormai vicina al 30% del totale

E la soluzione non è difendere il pubblico contro il privato, ma ripensarne l’integrazione. La ricetta, a detta di Bonaretti sarebbe «un modello misto, simile a quello tedesco. Oggi assicurazioni e fondi competono con il SSN, mentre dovrebbero completarlo. È una questione di equità e sostenibilità».

Mancata pianificazione, frutto di ignoranza tecnica e priorità politiche

A fronte di questa situazione la domanda sorge spontanea: perché un governo che, nelle intenzioni, punta a durare due legislature non avvia un disegno di medio periodo?

La risposta, per Bonaretti, è duplice. «Da un lato c’è una scarsa conoscenza tecnica: molte misure non superano il vaglio della Ragioneria perché non sono supportate da metriche solide. Dall’altro, c’è una scelta politica: oggi si dà più importanza alle leve di potere che ai contenuti».

La ricerca genera ritorni doppi, ma servono modelli condivisi per comunicarne il valore

Eppure gli strumenti esistono. «In tutto il mondo è noto che la spesa in ricerca genera ritorni doppi per lo Stato. Ma senza modelli condivisi di valutazione, non si riesce a far passare il messaggio».

Territorio: un labirinto di ruoli sovrapposti

Ma è il capitolo della prossimità quello in cui la frammentazione si avverte più chiaramente. «Non c’è un disegno. Case di comunità, ospedali di comunità, farmacie dei servizi: tutto si sovrappone. E questo non solo per colpa del governo attuale. La confusione nasce da un’impostazione iniziale sbagliata».

Il paradosso delle Case della Salute è emblematico: «Sono state escluse intere professioni – odontoiatri, ginecologi – senza una logica. Così si rischia di avere strutture vuote e farmacie percepite come presìdi dove trovare servizi che poi non ci sono. Anche perché ne servirebbero diversi a seconda che ci troviamo in città o in aree rurali».

Possibili ripescaggi? Le terapie avanzate hanno una chance

I margini per ripescare emendamenti attualmente stralciati sono stretti: i 2,4 miliardi aggiuntivi resteranno pressoché invariati, secondo Bonaretti.

Proposte radicali, come l’utilizzo di nuove tasse su settori ad alta marginalità o i Btp Salute, sono destinate a non riemergere. «I Btp salute? Sono debito mascherato. Non cambierebbe nulla».

Uno dei pochi interventi che potrebbe essere ripescato è quello sulle terapie avanzate

Uno dei pochi interventi che potrebbe essere ripescato è quello sulle terapie avanzate, perché «ha basi tecniche solide, produce risparmi nel tempo, ha un impatto positivo sull’immagine del sistema sanitario».

Un monito però arriva dal passato: l’incapacità di misurare i benefici reali degli innovativi, come nel caso dei farmaci contro l’epatite C: «Ancora oggi non sappiamo quanti trapianti abbiamo evitato. Non per mancanza di dati, ma per resistenze interne al sistema a usare dati oggettivi come la fatturazione elettronica, che ci sono voluti cinque anni per rendere obbligatoria».

Innovazione, HTA e Real World Evidence: la strada per cambiare davvero

La ricetta per un cambio di passo però esiste, ed è chiara. «L’HTA è fondamentale, ma serve la Real World Evidence per misurare gli impatti reali. Questa manovra poteva essere l’occasione per sbloccare l’uso secondario del dato sanitario. Non l’ha fatto. Ed è un’occasione persa».

Autorizzare l’utilizzo dei dati, con tutte le garanzie necessarie, sarebbe stato un passo storico: «Significa premiare ciò che funziona, correggere ciò che non funziona. È il principio base di ogni sistema moderno».

Il Paese non può permettersi più il lusso di navigare a vista

Insomma, la diagnosi di Bonaretti per il “paziente sanità” è limpida: il Paese non può permettersi più il lusso di navigare a vista. Le pressioni demografiche, la crescita della spesa privata, l’ondata di innovazioni terapeutiche e tecnologiche richiedono un salto di qualità nelle politiche pubbliche.

Il rischio, oggi, è di licenziare una legge di Bilancio che continui a rincorrere l’emergenza senza mai intercettare il futuro. «Non servono più pezzi sparsi, ma una strategia». Perché nella sanità, come nell’economia, l’assenza di una rotta non porta mai per caso verso la destinazione giusta.

Screening polmonare: prospettive per il SSN

Rossella Iannone
-
0
Screening polmonare: prospettive per il SSN

Lo screening polmonare rappresenta un ambito strategico per l’evoluzione delle politiche di prevenzione e per la programmazione dei servizi sanitari. In questa videointervista con Nicola Sverzellati (Professore ordinario di radiologia, Università degli Studi di Parma e Direttore Dipartimento diagnostico, AOU Parma) analizziamo gli elementi di maggiore rilievo per il decisore pubblico: l’utilità dello screening e le prospettive di sviluppo, la sostenibilità economica per il SSN (tra costi diretti e costi indiretti), il programma RISP, l’evoluzione dell’inquadramento molecolare e il ruolo crescente della collaborazione multidisciplinare tra radiologia, pneumologia e reumatologia.

Uno sguardo sui temi organizzativi e operativi che accompagnano la possibile implementazione dei percorsi di screening, evidenziando le esigenze dei centri, le interfacce tra professionisti e le condizioni di contesto che possono favorire una maggiore integrazione nei servizi regionali. Un contributo utile per comprendere le dinamiche in atto e le valutazioni necessarie in un settore in rapida evoluzione.

Sindrome alfa-gal, il primo decesso accende l’allerta

Ivana Barberini
-
0
Sindrome alfa-gal, il primo decesso accende l’allerta

di Ivana Barberini

Il caso di un uomo di 47 anni del New Jersey, morto nell’estate 2024 dopo aver mangiato un hamburger, ha portato alla prima morte documentata da sindrome alfa-gal, come riportato su Journal of Allergy and Clinical Immunology: In Practice. La reazione anafilattica è stata collegata alla sensibilizzazione provocata dal morso di una zecca, meccanismo riconosciuto dai CDC come causa di un’allergia emergente potenzialmente molto più diffusa di quanto stimato: negli USA potrebbero essere coinvolte fino a 450.000 persone, con oltre 110.000 casi sospetti identificati tra il 2010 e il 2020 e circa 15.000 nuovi casi l’anno tra il 2017 e il 2021.

La diffusione della sindrome alfa-gal cresce con l’espansione geografica e stagionale delle zecche, favorita dai cambiamenti climatici

La sindrome è stata descritta anche in Europa, Australia e Asia. In Italia sono documentati casi non mortali, come riportato da uno studio del 2022 su Clinical and Molecular Allergy, confermati tramite IgE specifiche in pazienti sensibilizzati dopo morso di zecca.

Che cos’è la sindrome alfa-gal

La sindrome alfa-gal è un’allergia alimentare particolare, legata al consumo di carne rossa e derivati, che si sviluppa dopo la puntura di una zecca. Nella saliva del vettore può essere presente un carboidrato, il galattosio-alfa-1,3-galattosio (alfa-gal), che in alcune persone induce la produzione di anticorpi IgE. Quando questi anticorpi incontrano di nuovo lo stesso zucchero attraverso gli alimenti (carne bovina, suina, ovina e talvolta alcune tipologie di latticini) possono scatenare una reazione allergica.

A differenza delle allergie alimentari classiche, le manifestazioni non compaiono subito. Il nostro organismo impiega ore ad assorbire i glicolipidi che trasportano l’alfa-gal, motivo per cui i sintomi si presentano tipicamente da tre a sei ore dopo il pasto. Questa caratteristica rende la sindrome difficile da riconoscere, spesso confusa con disturbi gastrointestinali o intolleranze, e contribuisce alla sottostima dei casi reali.

Zecche e cambiamento climatico: un legame che favorisce nuove allergie

La diffusione della sindrome alfa-gal è strettamente connessa all’espansione geografica e stagionale delle zecche, favorita dai cambiamenti climatici. Inverni più miti, estati più lunghe e aumento delle aree boschive periurbane ampliano l’habitat dei vettori, come Amblyomma americanum negli Stati Uniti e Ixodes ricinus in Europa, compresa l’Italia.

Massimo Andreoni

«L’alfa-gal sembra più frequente rispetto al passato, anche se resta molto meno comune rispetto ad altre patologie trasmesse dalle zecche – spiega a TrendSanità Massimo Andreoni, ordinario di Malattie Infettive all’Università di Roma Tor Vergata e Direttore scientifico SIMIT (Società Italiana di Malattie Infettive e tropicali). L’aumento dei casi è probabilmente favorito dall’incremento del numero delle zecche con cui possiamo entrare in contatto, crescita che è certamente collegata ai cambiamenti climatici. Il clima che si riscalda modifica l’habitat naturale dei vettori come zecche, zanzare, acari. In zone dove prima non riuscivano a vivere, ora trovano condizioni più favorevoli. Ma le zecche possono essere trasportate anche dagli animali selvatici o da quelli domestici come i cani. Il rischio non riguarda solo boschi e sentieri, può succedere anche in parchi cittadini. La zecca , infatti, è uno dei vettori che trasmette più patologie all’essere umano, seconda solo alle zanzare».

Zecche e malattie: cosa sapere per proteggersi

«La prima malattia che incontriamo in Italia è la TBE, Tick-Borne Encephalitis, dovuta a un arbovirus che, nel 70% dei casi, non dà sintomi – afferma Andreoni. Nel restante 30% provoca febbre e dolori muscolari, un quadro simile a una sindrome influenzale “forte”. Circa l’1% può evolvere in encefalite, talvolta grave e anche mortale. La trasmissione del virus dipende molto dal tempo in cui la zecca rimane attaccata, più a lungo resta sul corpo, maggiore il rischio di trasmissione. Per questo, dopo attività all’aperto, conviene controllare la pelle. Se la zecca è rimossa subito, il rischio di infezione, anche con una zecca infetta, è molto basso. Il rischio aumenta dopo 24-48 ore di permanenza.

L’aumento dei vettori legato al clima porta malattie come la Lyme in nuove regioni italiane

Il reservoir naturale sono i mammiferi selvatici. Quando una zecca infetta punge l’essere umano, può trasmettere la malattia, che inizia spesso con manifestazioni dermatologiche, grandi chiazze nel punto di puntura, da non confondere con il semplice alone rosso lasciato dalla puntura “normale”.

Con l’aumento dei vettori legato ai cambiamenti del clima e all’aumento delle temperature, alcune malattie trasmesse da zecche oggi compaiono in regioni dove prima non erano presenti.

L’esempio più noto è la malattia di Lyme, una borreliosi dovuta alla Borrelia burgdorferi, presente anche in Italia, che può coinvolgere cute, cuore, articolazioni e sistema nervoso, con un andamento subacuto o cronico. È una malattia fastidiosa e, se non riconosciuta, può essere scambiata per forme reumatiche. Ma trattandosi di un’infezione batterica, guarisce con antibiotici.

Un’altra malattia trasmessa da zecche è la febbre bottonosa causata dal batterio Rickettsia, presente in quasi tutte le regioni italiane, con oltre mille casi l’anno. Si manifesta con febbre e un esantema caratteristico a “bottoni”. Nella maggior parte dei casi è lieve, ma può dare complicanze neurologiche anche gravi. Altre malattie, più rare, sono la tularemia, che di solito si acquisisce per contatto con animali ma può essere trasmessa anche da zecche, con ulcerazioni cutanee e linfonodi ingrossati, oppure le erlichiosi, forme febbrili dovute a batteri trasmessi sempre dalle zecche, meno frequenti in Italia».

Come prevenire

«Se si trova una zecca attaccata, non bisogna usare alcol, olio o altre sostanze, perché la irritano e possono indurla a rigurgitare, aumentando la possibilità di trasmettere virus e batteri – ci dice Andreoni. Va rimossa con una pinzetta, afferrando la testa il più vicino possibile alla pelle e tirando verso l’alto senza ruotare, evitando di schiacciarla. Il rischio di contrarre una malattia rimane comunque basso e dipende dall’area geografica.

Non c’è poi indicazione a prendere antibiotici “per precauzione” dopo una puntura, il rischio di effetti collaterali è maggiore del beneficio. È invece utile ricordare che se giorni o settimane dopo, compaiono sintomi insoliti, è importante dirlo al medico. Per la TBE poi esiste un vaccino efficace, raccomandato nelle zone ad alto rischio».

1...515253...365Page 52 of 365