Si chiama Nevra ed è un’Associazione di pazienti, di familiari e di professionisti sanitari, impegnata a sostenere le persone che soffrono di dolore neuropatico a origine traumatica. Nata nel 2022 come associazione senza fini di lucro, Nevra è iscritta al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS), il registro telematico istituito presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, e nel corso del 2023, ha costituito il suo comitato scientifico composto da esperti e ricercatori, con il preciso mandato di assicurare che le iniziative promosse dall’associazione siano radicate su basi scientifiche rigorose.
«Va riconosciuta come patologia autonoma disgiunta dalla lesione che l’ha originata»
Roberta Scarpellini
«L’obiettivo di Nevra è il riconoscimento del danno da dolore neuropatico come patologia autonoma, disgiunta dalla lesione da cui trae origine e come tale meritevole di una sua valorizzazione economica. Fino ad oggi il dolore neuropatico è sempre stato considerato un sintomo e non una malattia vera e propria – commenta a TrendSanitàRoberta Scarpellini, avvocato, Presidente di Nevra e fondatrice dell’Associazione –. Nevra intende altresì promuovere la conoscenza del dolore neuropatico come tipologia di dolore cronico che scaturisce dalla lesione di nervi centrali o periferici, in conseguenza di eventi traumatici. Scopo dell’Associazione è anche quello di favorire un’attività di informazione e di divulgazione verso i clinici, le unità cliniche territoriali e anche verso i pazienti che molto spesso non sanno riconoscere il proprio dolore come di carattere neuropatico. Bisogna rimarcare che questa sofferenza individuale e disabilitante si ripercuote anche nella sfera privata, sui caregiver e a livello sociale nelle relazioni personali, affettive, sportive e sessuali. Questa condizione di sofferenza si riversa altresì nella sfera lavorativa determinando una significativa assenza dal posto di lavoro».
Chi ne soffre in Italia?
«Il report Censis-Grunenthal 2023 ha fornito una fotografia significativa sul dolore cronico in Italia. Sono circa 10 milioni gli italiani che ne soffrono, i quali pesano sui privati e sul Servizio Sanitario Nazionale per circa 62 miliardi. Il 7-8% delle persone che ne soffrono hanno dolore neuropatico di origine diversa e di questa percentuale il 20% è riferibile a dolore neuropatico di origine traumatica» spiega ancora Scarpellini.
Il dolore neuropatico spiegato dallo specialista
A spiegare da un punto di vista scientifico quali sono le peculiarità del dolore neuropatico TrendSanità ha chiamato il professor Cesare Bonezzi, Responsabile Scientifico del Centro di Terapia del Dolore presso la Salvatore Maugeri Foundation.
Cesare Bonezzi
«Il dolore cronico nelle persone che ne soffrono, deve essere distinto in primario (come la fibromialgia) e secondario come il dolore neuropatico post traumatico, per le caratteristiche differenti, ma soprattutto, il dolore si può distinguere in due componenti fondamentali: il sistema sensitivo che porta l’impulso dalla periferia al cervello e il sistema percettivo che elabora l’impulso e permette di sentire il dolore. Questo sistema percettivo è fatto di fenomeni cognitivi, psicologici, sociali e memorie. Quindi abbiamo due possibilità di cronicità secondaria, ovvero, la cronicità legata alla lesione (ho l’artrosi al ginocchio e avrò sempre male, ma il dolore è una conseguenza di quella cronicità); nel secondo caso, la lesione del nervo produce dolore cronico perché tale lesione non è guaribile, non scompare e continua ad inviare impulsi. Inoltre, l’elaborazione di questi impulsi può essere talmente esagerata da creare una condizione ancora più complessa. Il concetto di dolore neuropatico nasce in un congresso svoltosi a Buenos Aires nell’anno 1996».
«L’elaborazione del dolore neuropatico è soggettiva – continua l’esperto – poiché, quando si lede un nervo si ha una percezione sgradevolissima, in quanto ciò che arriva al cervello, non è un unico impulso codificato, ma è un ‘caos di impulsi’. Le lesioni possono essere periferiche o centrali. I classici dolori neuropatici periferici sono, ad esempio: da sindrome del tunnel carpale, da lombosciatalgie e da amputazioni. Il dolore legato alle lesioni midollari o delle vie nervose più centrali si definisce dolore neuropatico centrale. In tutti questi casi, si ha una cattiva elaborazione del messaggio che parte e va al cervello, e, di conseguenza, un dolore di una sgradevolezza maggiore. Il concetto di sgradevolezza è legato al fatto che la persona che ne soffre non sa interpretarlo, non solo neurofisiologicamente, ma anche emotivamente. A questo punto abbiamo un dolore che non è interpretabile e, quando manca la codifica, il dolore diventa molto più angosciante perché coinvolge le aree sensitive e le aree connesse alla depressione, all’ansia e alla paura. Quando c’è un danno neurologico ed abbiamo la perdita di funzione, oltre al dolore che si associa e si accumula abbiamo una disabilità che diventa un’invalidità».
Cosa si può fare per le persone che soffrono di dolore neuropatico?
«Possiamo anche curare il dolore neuropatico – conclude Bonezzi – anche se la cura non è la soluzione, ma diventa la gestione permanente della persona; infine possiamo documentarlo, così come avviene nei centri specializzati. Chi soffre di dolore neuropatico sono persone che ne sono affette cronicamente ed hanno bisogno di una continua relazione di aiuto terapeutico, sia diretto con strumenti, sia come relazione d’aiuto, perché, molte volte, basta certificare, far chiarire al paziente cosa prova per migliorarne la condizione».
«Nevra, nei suoi intenti – rimarca ancora Roberta Scarpellini – cercherà di individuare, con l’ausilio del comitato scientifico, una metodica di valutazione, al fine di giungere ad una tabella che sia riconosciuta dai medici di medicina legale, per poter tradurre ed obiettivare, nei limiti del possibile, questa componente di sofferenza che non è assolutamente da inquadrare come una sofferenza morale o psicologica come il danno morale, tradizionalmente a tutti noto, ma come una patologia a parte, come se fosse un danno biologico ex novo».
Il racconto a TrendSanità dalle persone che ne soffrono
Paolo P., libero professionista, ha una storia di impatto con il dolore che inizia con l’incidente, con una fase acuta di circa 3 mesi, dove l’intensità di dolore – dice – era totalizzante e che descrive come «bruciore fortissimo, un fuoco, come se mi appoggiassero un ferro da stiro sulla parte lesionata e mi strappassero la pelle di dosso. Oltre a scosse elettriche e ad impulsi violentissimi. Ad oggi, a 13 anni di distanza dall’incidente ho una sensazione di costrizione molto forte; come se la mia mano, il braccio e la spalla siano stritolate con una corda; ho inoltre, una sensibilità alterata. Ad esempio, quando ricevo una carezza è come se mi sfregassero con la carta vetrata».
La sensazione sopra descritta assume il termine medico di allodinia per indicare un dolore provocato da uno stimolo che, normalmente non provocherebbe nessuna sensazione dolorosa. È una sensazione tattile che si trasforma in una sensazione fastidiosa, se non addirittura, dolorosa.
Paolo prosegue affermando che «la sensazione di dolore provocata ad esempio, da una botta diventa, paradossalmente, occasione di distrazione dal dolore neuropatico».
Il paradosso ‘dell’altro’ dolore che ‘distrae’ è una realtà che, a volte, sposta l’attenzione dal dolore cronico, come riferisce Paolo «se prendo il classico “mignolino” nello stipite della porta di notte, per un certo tempo, questa cosa mi distrae da quel dolore principale che ormai è cronicizzato. La mia vita è vissuta in compagnia di un dolore costante che oggi posso definire dolore e fastidio».
Dopo un anno, trascorso in ospedale a seguito dell’incidente, Paolo P., persona affetta da neuropatia periferica, spiega ancora che è stato necessario trasferirsi in una regione con un clima più mite rispetto alla sua residenza originaria. Ha tratto beneficio dallo stare all’aria aperta e sotto il sole per gran parte del tempo. Questo perché, come suggerito anche dal chirurgo, un clima mite, come quello marino, tende ad attenuare le sensazioni di dolore neuropatiche che, purtroppo, si amplificano in climi più freddi o umidi. «Tutto ciò, purtroppo – conclude Paolo – è avvenuto senza ricevere alcun riconoscimento di invalidità o disabilità per la condizione dolorosa».
Dolore interminabile, che sento anche quando dormo
La narrazione di Simone A., contabile, persona con dolore neuropatico causato da siringomielia secondaria, ovvero di origine post-traumatica, descrive un livello di dolore in costante crescendo dall’anno dell’incidente, il 2003, fino a raggiungere una condizione di algia invalidante, anche in conseguenza di diversi interventi operatori, con conseguente impossibilità di deambulazione e monoplegia di un arto. «Il mio dolore – racconta Simone – è costantemente presente e sono costretto a prendere farmaci, tra cui oppiacei, poiché il livello di dolore che percepisco senza farmaci è insopportabile. Non sento il dolore esterno, ma quelli che si sviluppano, diciamo, dal midollo spinale sono devastanti e sono presenti sempre, di giorno e di notte tanto da sentire dolore anche nel sonno. Dolore interminabile da renderlo a tutti gli effetti non solo disabilitante, ma soprattutto invalidante anche a livello lavorativo. Il mio vivere costretto in una gabbia di ferro. Questa è la sensazione avvertita da quasi metà del mio corpo, come se fossi avvolto e costretto in una rete metallica. La terapia farmacologia a cura di oppiacei – ha concluso Simone – mi limita fortemente nelle attività sociali e lavorative e per tale motivo ho dovuto ridurre al minimo la somministrazione dei farmaci per non vedere azzerata la mia autonomia psico-fisica».
Secondo il Global Women’s Health Index 2023, le donne italiane prestano troppa poca attenzione alla prevenzione secondaria, in particolare con scarsa partecipazione agli screening per tumori e malattie sessualmente trasmissibili.
Come spiega a TrendSanità Francesca Caumo, direttrice dell’Unità operativa complessa di Radiologia senologica e oncologica presso l’Istituto oncologico veneto IRCCS, per invertire questa tendenza «bisogna lavorare sull’informazione e la cultura della prevenzione», fare in modo di «agevolare le donne che lavorano per trovare il tempo di partecipare agli screening e personalizzare gli screening».
L’introduzione di un sistema di aterectomia orbitale a supporto di procedure di angioplastica coronarica, note come PTCA (Percutaneous transluminal coronary angioplasty) o PCI (Percutaneous coronary intervention), in pazienti clinicamente complessi, è una attività delicata che necessita di attente valutazioni.
Tali procedure vengono eseguite all’interno di una popolazione costituita da soggetti over 65 anni affetti da cardiopatia coronarica (CAD), in presenza di lesioni coronariche calcifiche (CAC) severe, da sottoporre a PCI ed eventualmente a successivo posizionamento di stent.
Le lesioni coronariche con calcificazioni severe sono classificate come lesioni complesse e sono note per comportare, a seguito di un intervento PCI, tassi di successo inferiori e tassi di complicanze periprocedurali più elevati [Khan et al., 2020; Tomey et al., 2016; Kini et al., 2015]. In presenza di calcificazioni severe, è necessario preparare la lesione prima di un intervento di PCI, utilizzando le tecnologie dedicate presenti sul mercato, tra cui i sistemi di aterectomia, che consentono di asportare il tessuto calcificato, consentendo il corretto posizionamento e la completa espansione dello stent e aumentando di conseguenza gli outcome di medio e lungo termine [Vedantam et al., 2023].
L’analisi ha indagato il possibile vantaggio della nuova tecnologia in termini di riduzione dei tempi procedurali e miglioramento degli outcome clinici
All’interno di questo contesto, si annovera il sistema di aterectomia orbitale Diamondback 360, che risulta essere il primo e unico dispositivo approvato da FDA per il trattamento delle lesioni coronariche de novo con calcificazioni gravi per facilitare il rilascio e il posizionamento dello stent [Rozenbaum et al., 2021; Kini et al., 2015].
L’obiettivo del presente lavoro è valutare se l’introduzione nella pratica clinica del sistema di aterectomia orbitale, rispetto alle altre tecnologie già utilizzate in sala di emodinamica, per il trattamento della lesione calcifica su pazienti selezionati con CAC severa, età avanzata e compresenza di malattie croniche (in particolare insufficienza renale e diabete mellito), può comportare un vantaggio per una struttura sanitaria relativamente alla riduzione dei tempi procedurali e al miglioramento degli outcome clinici, sia intraoperatori sia di medio-lungo periodo. Difatti la maggior potenza ablativa del sistema orbitale nei confronti del calcio e la potenziale migliore efficacia nell’angioplastica potrebbero sottendere una riduzione del tasso di re-interventi, giorni liberi da angina e minori limitazioni funzionali.
Metodologia
Per il raggiungimento dell’obiettivo sopra illustrato, è stata svolta una valutazione di Health Technology Assessment, presidiando gli aspetti salienti suggeriti dai modelli di riferimento [EUnetHTA, 2016; Foglia et al., 2017].
Nello specifico sono state analizzate le nove dimensioni (rilevanza generale della patologia; rilevanza tecnica della tecnologia; sicurezza; efficacia; impatto economico e finanziario; equità di accesso; impatto sociale ed etico; impatto legale e impatto organizzativo), in logica comparativa tra le seguenti tecnologie sanitarie:
sistemi di aterectomia rotazionale (RA) in cui l’ablazione si realizza mediante la rotazione di una fresa a punta diamantata con taglio frontale montata su un albero di trasmissione collegato a sua volta ad un motore che converte l’energia di un gas compresso in un movimento rotazionale.
sistema di aterectomia orbitale (OA): che utilizza una forza centrifuga e differenziale. È presente una corona diamantata, che consente la modifica bidirezionale del calcio ed è collegata ad un albero motore e ad un controllore alimentato da una console pneumatica.
Ai fini della valutazione, è stata dapprima individuata e analizzata la letteratura di riferimento considerando il seguente PICO, così da comprendere lo stato dell’arte sulla tematica e reperire informazioni evidence-based circa il profilo di efficacia e sicurezza delle succitate tecnologie a confronto:
P (paziente/i o popolazione di interesse): pazienti over 65 con calcificazioni severe delle coronarie e comorbidità (diabete mellito, insufficienza renale),
I (intervento ovvero la tecnologia di interesse): interventi di angioplastica coronarica percutanea (PCI) con il supporto del sistema di aterectomia orbitale,
C (comparatore/i ovvero i trattamenti alternativi): altre tecnologie utilizzate in un intervento di PCI per la preparazione della lesione calcificata (cutting balloon, scoring balloon, litotritore endovascolare, aterotomo rotazionale),
(outcome di interesse): successo procedurale, sopravvivenza, riduzione del tasso di re-ospedalizzazione.
La dimensione economica è stata utilizzata utilizzando l’analisi di Activity Based Costing (ABC) che consente di misurare il costo imputabile alle diverse fasi di processo (dal pre-ricovero fino alla fase di dimissione del paziente).
A seguito della valorizzazione economica dei processi indagata, è stata condotta un’analisi di Costo-Efficacia (CEA) e un’analisi di impatto sul budget (BIA), adottando il punto di vista di una struttura sanitaria che andrà ad introdurre il sistema di aterectomia orbitale all’interno del processo di cura nella prospettiva temporale di un anno, considerando una popolazione target pari a 50 pazienti. Anche le dimensioni di impatto organizzativo e impatto sociale sono state presidiate da un punto di vista quantitativo, così da comprendere da un lato l’esistenza di eventuali benefici organizzativi per la struttura erogatrice di tali prestazioni e dall’altro valorizzare economicamente la mancata produttività in capo al paziente che si sottopone a intervento di angioplastica coronarica.
In ultima istanza, è stato utilizzato un approccio qualitativo per l’analisi delle dimensioni di equità, impatto sociale ed etico, ed impatto legale, mediante somministrazione, a un gruppo selezionato di esperti (composto da due medici emodinamisti, due infermieri di sala ed un radiologo esperto in emodinamica), di un apposito questionario, adottando una scala di valutazione con punteggio da -3 (impatto fortemente negativo) a +3 (impatto fortemente positivo).
L’approccio multidimensionale di HTA implementato ha permesso il raggiungimento di un punteggio quantitativo di sintesi finale (maggiore il valore finale, preferibile sarà quella tecnologia all’interno dello specifico contesto di riferimento), attraverso l’applicazione di analisi decisionale a criteri multipli (MCDA).
Risultati
Risultati di natura evidence-based
Nella fase di identificazione degli studi sono stati esclusi i documenti duplicati, identificando così 230 pubblicazioni candidabili. Sono state escluse le pubblicazioni non rientranti nel PICO, in prima istanza dalla lettura del titolo e abstract (esclusi 170 articoli) e successivamente dalla lettura dell’articolo full text (esclusi 19 articoli).
La totalità della letteratura analizzata evidenzia che in caso di calcificazioni è più alto il rischio di perforazioni coronariche, trombosi dello stent, restenosi della lesione, difficoltà nel rilascio dello stent e sotto espansione dello stent.
L’unico studio clinico comparativo prospettico randomizzato [Okamoto, 2023] che ha confrontato direttamente la tecnologia orbitale con quella rotazionale, valutando gli effetti sulla placca, sia nel post-intervento che ad 8 mesi di follow-up, evidenzia che gli esiti procedurali (slow flow/no reflow, perforazioni, tamponamento, morte e MI periprocedurali) sono comparabili tra i due gruppi, così come gli esiti clinici ad 8 mesi (morte, TLR e TVR). Per quanto concerne l’efficacia, il medesimo studio evidenzia che le modifiche ai tessuti e l’espansione dello stent sono state ottenute maggiormente nel gruppo RA, mentre al follow-up di 8 mesi è stata osservata una guarigione vascolare sufficiente e comparabile tra i due gruppi.
La Tabella 1 mostra i parametri evidence-based comparativi tra RA e OA [Doshi et al., 2021].
Aterectomia rotazionale (RA)
Aterectomia orbitale (OA)
Occorrenza di dissezione del vaso
0,63%
2%
Occorrenza di perforazione del vaso
0,46%
1,30%
Occorrenza di infarto miocardio
9,32%
3,96%
Tabella 1. Evidenze di letteratura
Risultati di natura quantitativa
La valutazione della dimensione economica ha previsto la mappatura del processo, individuando tre differenti macro-fasi.
Pre-ricovero: il paziente viene ricoverato nel reparto di Cardiologia e sottoposto a tutti gli esami di routine previsti e alle procedure di preparazione all’intervento quali analisi di laboratorio (emocromo, funzionalità renale ed epatica) ed elettrocardiogramma. Infine, viene somministrata la terapia antiaggregante e anticoagulante mediante accesso venoso. Per tale fase si deve considerare mediamente una giornata di degenza.
Intervento: il giorno successivo al pre-ricovero il paziente viene trasferito in sala di Emodinamica e sottoposto ad intervento PCI con aterectomia orbitale oppure rotazionale.
Ricovero e dimissione: il paziente viene trasferito dalla sala di emodinamica al reparto di Cardiologia. Dopo una degenza media di circa due giorni, in assenza di complicanze, viene dimesso dall’ospedale.
La Tabella 2 mostra la valorizzazione economica del percorso, includendo anche la gestione delle complicanze quali evento di dissezione e di perforazione del vaso durante l’intervento di ablazione, la cui occorrenza deriva dalla letteratura di riferimento.
Dall’analisi costo-efficacia emerge che il sistema di aterectomia orbitale sia preferibile, presentando un indicatore di costo-efficacia (comunemente conosciuto come CEV – Cost-Effectiveness Value) minore rispetto alla tecnologia consolidata, anche considerando la gestione delle complicanze (Tabella 3).
Infine, è stata condotta una analisi di impatto sul budget (Tabella 4) così da comprendere la sostenibilità economica della tecnologia innovativa, considerando un orizzonte temporale annuale. Nello specifico, uno scenario basale, costituito dal 100% dei pazienti trattati con aterectomia rotazionale (50 pazienti) è stato comparato con più scenari innovativi, che si differenziano sulla base dell’utilizzo del device innovativo.
I medesimi scenari di cui sopra sono stati utilizzati al fine di quantificare l’impatto organizzativo in capo alla struttura: infatti dalla mappatura dei processi è emerso come, in termini di system capacity, le procedure eseguite con la tecnologia orbitale sono correlate a una minore occupazione della sala di emodinamica (RA 120 minuti vs OA 90 minuti).
La Tabella 5 mostra che, transitando dallo scenario basale a quello innovativo (scenario 4), si può ottenere una riduzione dell’occupazione della sala operatoria di 1.500 minuti. La riduzione del minutaggio si traduce nel potenziale utilizzo della sala per trattare 16 pazienti aggiuntivi mediante la tecnologia innovativa, con un incremento dell’accessibilità alle cure.
RA
OA
Tempo occupazione sala (minuti)
Scostamento rispetto a Scenario Basale (minuti)
Scostamento rispetto a Scenario Basale (%)
Scenario Basale (100% RA)
6.000,00
0
6.000,00
0
0,00%
Scenario 1
(80% RA; 20% OA)
4.800,00
900
5.700,00
-300
-5,00%
Scenario 2
(50% RA; 50% OA)
3.000,00
2.250,00
5.250,00
-750
-12,50%
Scenario 3
(20% RA; 80% OA)
1.200,00
3.600,00
4.800,00
-1.200,00
-20,00%
Scenario 4
(100% OA)
0
4.500,00
4.500,00
-1.500,00
-25,00%
Tabella 5. Impatto sulla System Capacity [RA = aterectomia rotazionale; OA= aterectomia orbitale]
Una ulteriore analisi di natura quantitativa è stata condotta ai fini della valorizzazione economica della mancata produttività del paziente che si sottopone a tali procedure. Nello specifico è stato preso in considerazione un recente studio [Kotseva et al., 2019], che ha quantificato il costo sociale legato alla perdita di produttività conseguente a un infarto miocardico. In particolare, nell’anno successivo ad un evento cardiaco acuto, il paziente ed il caregiver perdono rispettivamente 59 e 11 giorni di lavoro. Sulla scorta di quanto indicato, si riscontra come il costo sociale annuo per mancata produttività è pari a 4.425€ per il paziente e 825€ per il caregiver, al netto delle altre spese imputabili, ad esempio, a visite di controllo e le spese sostenute per lo spostamento presso il Centro Clinico di riferimento (Tabella 6).
Costo giornaliero mancata produttività
Giornate mancata produttività
Costo annuo per singolo evento avverso
Costo medio (RA)
Costo medio (OA)
Risparmio
Scostamento (%)
Paziente
75,00 €
59
4.425,00 €
412,41 €
175,23 €
-237,18 €
-58%
Caregiver
75,00 €
11
825,00 €
76,89 €
3,04 €
-73,85 €
-96%
Totale
489,30 €
178,27 €
-311,03 €
-64%
Tabella 6. Costi sociali associati a ciascuna tipologia di intervento [RA = aterectomia rotazionale; OA= aterectomia orbitale]
Dimensioni qualitative: le percezioni dei professionisti
Le Tabelle 7-9 mostrano le percezioni degli esperti coinvolti, in riferimento alle dimensioni di equità, impatto sociale ed etico, impatto legale.
Item
Equità della tecnologia
Scenario RA
Scenario OA
E1
Accessibilità della tecnologia sul territorio
0
-0,2
E2
Accessibilità della tecnologia alle categorie protette
0
0
E3
Impatto della tecnologia sulle liste d’attesa
0,8
0,4
E4
Capacità della tecnologia di generare fenomeni di migrazione sanitaria in caso di utilizzo
0,6
1,2
E5
Esistenza di fattori che potrebbero impedire a un gruppo o a determinate persone di beneficiare della tecnologia
0,8
1,2
E6
Equità o iniquità della tecnologia
0,4
0,4
E7
Impatto della tecnologia sull’accessibilità dovuta a una ottimizzazione del percorso, per una migliore gestione degli eventi avversi
0,8
0,8
Media
0,49
0,54
Tabella 7. Dimensione di equità: percezioni dei professionisti coinvolti [-3 (impatto molto negativo); +3 (impatto molto positivo). RA = aterectomia rotazionale; OA= aterectomia orbitale]
Item
Sociale ed Etico
Scenario RA
Scenario OA
S1
Capacità della tecnologia di salvaguardare l’autonomia del paziente
1,2
1,2
S2
Capacità della tecnologia di salvaguardare i diritti umani
1,4
1,4
S3
Capacità della tecnologia di salvaguardare l’integrità umana
1,4
1,4
S4
Capacità della tecnologia di assicurare dignità umana al paziente
1,4
1,4
S5
Capacità della tecnologia di salvaguardare credo e convinzioni religiose
1,2
1,2
S6
Impatto della tecnologia sui costi sociali, ossia i costi direttamente sostenuti dal paziente per la gestione della patologia
0
0
S7
Livello generale di comprensione della tecnologia da parte dei pazienti, dei familiari e della cittadinanza in senso più ampio
0,2
0
S8
Impatto della tecnologia sulla soddisfazione del paziente
1
1,8
S9
Impatto della tecnologia sul miglioramento della qualità di vita del paziente
1,6
2,2
Media
1,04
1,18
Tabella 8. Dimensione sociale ed etica: percezioni dei professionisti coinvolti [-3 (impatto molto negativo); +3 (impatto molto positivo). RA = aterectomia rotazionale; OA= aterectomia orbitale]
Item
Legale
Scenario RA
Scenario OA
L1
Livello di autorizzazione della tecnologia (nazionale/europeo/internazionale)
0,8
1,4
L2
Soddisfacimento dei requisiti di sicurezza richiesti
1
1,8
L3
Soddisfacimento delle garanzie di produzione
2,6
2,6
L4
Necessità di regolamentare l’acquisizione della tecnologia
1,2
1,2
L5
La legislazione copre la regolamentazione della tecnologia per tutte le categorie di pazienti
1,6
1,6
L6
Il manuale d’uso della tecnologia è esaustivo e completo
2,2
2,2
Media
1,57
1,8
Tabella 9. Dimensione legale: percezioni dei professionisti coinvolti. [-3 (impatto molto negativo); +3 (impatto molto positivo). RA = aterectomia rotazionale; OA= aterectomia orbitale]
Sulla base delle dichiarazioni degli esperti circa la dimensione etica, l’introduzione della tecnologia innovativa potrebbe generare fenomeni di migrazione sanitaria (0,60 RA vs 1,20 OA). Esistono inoltre fattori che potrebbero impedire ad un gruppo di pazienti di beneficiare della tecnologia (0,80 RA vs 1,20 OA). Quest’ultimo aspetto è confermato anche dalla letteratura analizzata, infatti, il sistema è raccomandato per una casistica selezionata di pazienti.
Per quanto riguarda l’impatto sociale ed etico, secondo la percezione degli esperti, la tecnologia innovativa sembra essere migliorativa rispetto alla tecnologia standard considerando l’impatto sulla soddisfazione del paziente (1,00 RA vs 1,80 OA) e appare positivo anche l’impatto sul miglioramento della qualità di vita (1,60 RA vs 2,20 OA). La tecnologia innovativa risulta invece in linea con la tecnologia tradizionale dal punto di vista della salvaguardia dell’autonomia, dei diritti e della dignità umana dei pazienti (1,40 RA vs 1,40 OA).
Dal punto di vista legale, la tecnologia innovativa sembra essere migliorativa per quanto riguarda il soddisfacimento dei requisiti di sicurezza (1,00 RA vs 1,80 OA). Inoltre, l’item relativo al livello di autorizzazione ha raggiunto un punteggio più alto rispetto alla tecnologia consolidata (0,80 RA vs 1,40 OA). Tale aspetto è confermato dal fatto che il sistema di aterectomia orbitale è il primo e unico dispositivo approvato da FDA per il trattamento delle lesioni coronariche de novo con calcificazioni gravi per facilitare il rilascio e il posizionamento dello stent [Rozenbaum et al., 2021; Okamoto, 2023].
Conclusioni
A conclusione della fase di assessment è stata condotta un’analisi decisionale a criteri multipli (MCDA), consentendo di ottenere una visione globale sull’utilizzo nella pratica clinica delle due diverse tecnologie (punteggio sintetico finale di 0,61 per RA e di 0,68 per OA), come illustrato nella Figura 1.
Figura 1. Analisi decisionale a criteri multipli
La tecnologia innovativa risulta avere un impatto positivo rispetto al comparator per quanto riguarda l’efficacia e l’impatto organizzativo. L’analisi ha evidenziato che per il sistema di aterectomia orbitale si osserva un aumento di “assenza di infarto miocardico” oltre che una riduzione dei tempi di scopia, che si traduce in una maggiore tutela dell’operatore per minore esposizione radiologica.
La tecnologia innovativa risulta avere un impatto positivo rispetto al comparator per quanto riguarda l’efficacia e l’impatto organizzativo
L’introduzione della tecnologia innovativa consente un miglioramento nell’organizzazione aziendale in quanto comporta una riduzione dei tempi di occupazione della sala e conseguente liberazione delle risorse, nonostante sia necessario un investimento residuale imputabile prevalentemente alle riunioni di coordinamento (quantificabile in di 602,20 €). Da questo punto di vista, inoltre, l’introduzione nella pratica clinica del sistema di aterectomia orbitale, rispetto allo scenario basale, non richiede personale aggiuntivo; inoltre non sono necessari nuovi spazi all’interno della struttura poiché gli interventi possono essere eseguiti nella stessa sala di emodinamica già dedicata alle procedure PCI. Tuttavia, è necessario prevedere l’attivazione di procedure di gara per l’acquisizione del sistema, generalmente a titolo di comodato d’uso gratuito con la fornitura del materiale di consumo dedicato.
Per quanto riguarda la sicurezza, il sistema di aterectomia orbitale risulta meno sicuro rispetto al comparatore, aspetto riportato nella letteratura, e in particolare si osserva una maggiore incidenza statisticamente significativa in termini di dissezione e perforazione. La maggiore incidenza di eventi avversi è probabilmente correlata alla complessità dei casi trattati con il dispositivo innovativo.
Dal punto di vista economico il sistema innovativo risulta essere più vantaggioso in quanto comporterebbe un risparmio dei costi sostenuti dall’Azienda Sanitaria.
Alla scoperta delle professioni sanitarie della Federazione nazionale degli Ordini TSRM e PSTRP
Ricevere una diagnosi di autismo non è facile per le famiglie. È una condizione complessa, che si manifesta in diversi modi e di cui ancora si sa poco, nonostante i tanti studi. Per questo è stata coniata l’espressione “spettro autistico”. Nei casi più gravi l’autismo mette in crisi le famiglie che difficilmente sono preparate ad affrontare le difficoltà quotidiane che questo disturbo comporta. Dove andare, a chi rivolgersi, quali sono le terapie o i trattamenti da attivare?
Le informazioni ci sono, l’Osservatorio dell’Istituto Superiore di Sanità ha svolto un grande lavoro su questo tema, e in alcune Regioni non mancano le risorse a disposizione. Il problema è la scarsa conoscenza delle competenze in campo.
Ne parlano a TrendSanitàAndrea Bonifacio, presidente della Commissione di albo nazionale dei Terapisti della neuro psicomotricità dell’età evolutiva (Tnpee), e Simone Di Lisa, componente della Commissione di albo nazionale dei Terapisti occupazionali (Tocc) nell’ambito della Federazione nazionale degli Ordini TSRM e PSTRP.
Aree di intervento
Andrea Bonifacio
«I disturbi dello spettro autistico rientrano in un quadro più ampio di alterazioni del neurosviluppo – ci dice Bonifacio –. Gli studi scientifici evidenziano come le vulnerabilità di adattamento delle persone affette da questo disturbo siano il risultato di una serie di difficoltà funzionali, che compromettono in particolar modo la capacità di modulare e interpretare le informazioni, difficoltà espresse con comportamenti di ipo o iper reattività nell’interazione con l’ambiente esterno, con le persone e con il mondo inanimato. Il Tnpee si occupa del benessere e della salute dei soggetti in età evolutiva, sia in condizioni di sviluppo tipico che di sviluppo atipico. Il percorso formativo di questo professionista è interdisciplinare, consentendo l’accompagnamento della persona nel suo progetto di salute e di vita, dalla nascita ai 18 anni. Grazie alla specificità formativa, il Tnpee è in grado di intercettare le atipie comportamentali che nei primi anni di vita possono esprimere condizioni di vulnerabilità clinica, oppure segnalare una malattia. Nella diagnosi e negli interventi precoci, spesso, si può incorrere in errori se non si conosce la variabilità fisiologica dello sviluppo tipico. In situazioni di accertata fragilità è fondamentale accompagnare il bambino nella costruzione delle prime interazioni con l’ambiente sociale, facilitando le funzioni che interessano l’apprendimento, la comunicazione, il pensiero logico e sociale».
Simone Di Lisa
«Quello che conta, infatti, è intervenire nelle diverse aree con l’obiettivo di portare la persona a raggiungere il miglior livello di autonomia e indipendenza sul piano fisico, funzionale, sociale, intellettivo e relazionale – interviene Di Lisa –. L’intervento del Tocc va proprio in questa direzione: sviluppare, sostenere e incrementare la capacità di agire, le abilità e le performance nelle attività di vita quotidiane riguardanti la cura di sé, la produttività e il tempo libero. Sempre nel consolidamento delle potenzialità e degli interessi della persona, lavorando attivamente ai percorsi personali di inclusione e indipendenza. Svolge, infatti, un ruolo rilevante nell’individuare la possibilità di un inserimento lavorativo alle persone con spettro autistico. Valuta e individua le abilità e le capacità lavorative e attraverso training specifici, con l’utilizzo di strategie e modifiche e/o adattamenti ambientali permette alla persona di poter svolgere l’attività lavorativa».
Équipe multidisciplinari per un trattamento integrato
«Durante la crescita vi è una continua trasformazione dei bisogni, poiché le funzioni emergenti, da un lato configurano nuove competenze, dall’altro nuove criticità. È quindi la formazione specifica per età e per aree di sviluppo che consente di individuare le esigenze specifiche di un determinato momento, per coinvolgere all’occorrenza anche altri professionisti in rapporto ai cambiamenti osservati nel bambino», prosegue Bonifacio. «Ad esempio, un supporto alla comunicazione nei primissimi anni di vita può favorire l’evoluzione del linguaggio espressivo e ricettivo, orientando il professionista verso il coinvolgimento dei logopedisti. Per questo il mondo del Tnpee, come tutto l’ambito della riabilitazione, si fonda proprio sul concetto di équipe multiprofessionale e interprofessionale. Il neuropsichiatra infantile, il pediatra, lo psicologo, il terapista occupazionale e il logopedista sono le primissime figure che entrano in contatto con il bambino».
Con il terapista si può sviluppare, sostenere e incrementare la capacità di agire, si migliorano le abilità e le performance nelle attività di vita quotidiane
«Il Terapista occupazionale – aggiunge Di Lisa – offre il proprio supporto al trattamento multidisciplinare con un programma riabilitativo basato sui bisogni della persona per avviarla all’autonomia personale nel quotidiano e nel sociale. In particolare, lo fa promuovendo l’adattamento e l’integrazione dell’individuo nei vari ambienti di vita, anche attraverso modifiche e azioni educative verso famiglia, caregiver e collettività. La collaborazione con tutte le figure professionali della prevenzione, cura e riabilitazione è imprescindibile. I diversi approcci e le singole professionalità, se ben armonizzate, incrementano le probabilità di raggiungere gli obiettivi dei programmi riabilitativi, tutto a beneficio della salute e del benessere della persona».
«Il Tnpee è il professionista dell’integrazione – spiega ancora il presidente della commissione d’albo Tnpee –. Alcune delle nostre competenze sono declinate anche da altri professionisti, ma la formazione approfondita su tutti i processi e le trasformazioni che caratterizzano l’individuo in crescita nella dimensione longitudinale del suo sviluppo rappresenta una specificità identitaria dei terapisti dell’età evolutiva e permette di anticipare i bisogni emergenti, guardando all’integrazione delle competenze, alla loro generalizzazione nei contesti di vita e al lavoro di rete fra gli adulti di riferimento (familiari, i caregiver e insegnanti di scuola dell’infanzia) e i diversi professionisti. È fondamentale adottare una visione unitaria della persona in particolar modo in questi disturbi, che presentano un range di performance molto ampio, in cui osserviamo profili molto disomogenei, che vanno da un’estrema dipendenza alla possibilità di raggiungere una vita autonoma e soddisfazioni professionali».
Aumento delle diagnosi di autismo o falso allarme?
Gli ultimi dati arrivano dagli Stati Uniti. Il CDC (Centers for Disease Control and Prevention) ha pubblicato nel 2023 l’indagine Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR) che evidenzia come nel 2020, dagli 8 anni in su, un bambino su 36 (2,8%) ha ricevuto una diagnosi di ASD (Autism Spectrum Disorder). È un dato più alto rispetto al 2018, quando era stata rilevata, invece, una prevalenza di 1 su 44 (2,3%). In Italia, è 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) a presentare un disturbo dello spettro con una prevalenza maggiore nei maschi, 4,4 volte in più rispetto alle femmine.
Si tratta di un aumento reale dei casi, di diagnosi più precoci o di una maggiore attenzione degli operatori? «Le variabili sono tantissime – risponde Bonifacio –. La prima è proprio il passaggio dalla diagnosi di autismo a quella di spettro autistico, che implica un allargamento nosografico della sintomatologia. Ormai abbiamo gli strumenti per individuare anche quei segnalatori di rischio evolutivo in bambini molto piccoli, che non vuol dire fare diagnosi, ma attuare una serie di programmi protettivi complessi anche con i genitori. Al contrario, vi sono importanti criticità quando si deve passare all’azione. Ci sono liste d’attesa molto lunghe che contrastano con l’esigenza di precocità dell’intervento e i servizi spesso non rispondono come dovrebbero. Coinvolgere e istruire i genitori nella promozione delle traiettorie evolutive più adeguate, rappresenta l’investimento più efficace per la sostenibilità dei servizi sanitari, sempre più in affanno nell’organizzazione delle risposte per la cronicità».
Intelligenza artificiale e tecnologie: nuove frontiere riabilitative?
«L’AI è una grande opportunità, se usata in modo appropriato ed efficiente – ci dice Di Lisa –. Potrà offrire la possibilità di compensare e sostenere le abilità e le performance occupazionali delle persone con spettro autistico, favorendo una reale inclusione nella società. In futuro sarà sempre più importante formarsi e formare all’utilizzo di sistemi di AI, anche nell’attesa di un numero maggiore di evidenze scientifiche che possano sostenere l’efficacia e l’efficienza dell’AI nell’ambito sanitario e nella riabilitazione».
Prosegue Bonifacio: «È inutile dire che AI e nuove tecnologie diventano una strumentazione di bordo sempre più sempre più analitica e articolata. Devono però rientrare in una progettualità più ampia, per rispondere alle esigenze specifiche dell’assistito. Non sono la panacea. Va detto che i device “pretendono” un know-how da parte del professionista che deve integrare competenze tecnico-professionali e competenze tecnologiche; dunque, l’uso di questi strumenti richiede adeguata formazione».
Troppo pochi i professionisti nei servizi pubblici
«Certo, le tecnologie non sono gratuite e le risorse del SSN sono sempre più limitate – spiega ancora Bonifacio –. Durante la pandemia la teleriabilitazione ha permesso di sfruttare strumenti come la videoregistrazione, di grande utilità per cogliere indici non verbali, segnali meno evidenti che nell’osservazione in presenza possono sfuggire. Avere la possibilità di fermare la registrazione, rallentarla o tornare indietro per rivedere le immagini consente al genitore e al terapista di cogliere dei passaggi importanti. Più abbiamo strumenti di questo tipo, più possiamo intervenire precocemente in un range di età in cui la plasticità cerebrale può favorire importanti miglioramenti delle competenze specifiche e globali. In passato incontravamo i bambini autistici a 5, 6 o 7 anni, con quadri strutturati e poco sensibili di modificabilità. Oggi si può intervenire in bambini di 15 mesi, non solo con la riabilitazione, ma soprattutto attraverso gli adulti di riferimento. Il primo lavoro è aiutare i genitori a “riagganciare” il proprio bambino. C’è da dire che in molti servizi pubblici i Tnpee non sono presenti o sono gravemente insufficienti per garantire interventi precoci, lasciando terreno fertile all’improvvisazione».
È nato a Bruxelles il nuovo consorzio globale per la sorveglianza ambientale e delle acque reflue per la sanità pubblica: si tratta di GLOWACON, cioè “Global Consortium for Wastewater and Environmental Surveillance for Public Health”.
L’obiettivo principale è la creazione di un sistema sentinella internazionale per l’individuazione precoce, la prevenzione e il monitoraggio in tempo reale delle minacce e dei focolai epidemici. All’evento inaugurale di Bruxelles sono presenti oltre 300 principali partner mondiali, tra cui l’HERA (Autorità per la preparazione e la risposta alle emergenze sanitarie) della Commissione, l’Organizzazione mondiale della sanità, i Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC), i CDC Africa e la fondazione Bill & Melinda Gates.
Nasce come sistema sentinella internazionale per l’individuazione precoce, la prevenzione e il monitoraggio in tempo reale delle minacce e dei focolai epidemici
La sorveglianza delle acque reflue consente una risposta agile alle minacce sanitarie che destano nuove preoccupazioni poiché fornisce indicazioni tempestive sulla trasmissione comunitaria di malattie e varianti e può essere effettuata a una frazione del costo dei test di laboratorio: per questa ragione è considerata una delle azioni principali dell’HERA sin da quando l’Autorità è stata fondata, nel 2021.
Nel 2022 nel quadro della proposta di rifusione della direttiva concernente il trattamento delle acque reflue urbane la Commissione ha introdotto la sorveglianza di queste acque. In particolare è richiesto alle autorità degli Stati membri di cooperare per garantire il monitoraggio dei parametri sanitari durante le emergenze di sanità pubblica, come il SARS-CoV-2. È inoltre necessario monitorare la resistenza agli antimicrobici.
Il GLOWACON mira a riunire la sorveglianza strategica e di comunità nei nodi di trasporto, compresi gli aeroporti e gli aeromobili, individuando inoltre le carenze e le opportunità di finanziamento.
Sebbene numerosi paesi stiano già investendo in iniziative analoghe, risulta necessario rafforzare la collaborazione, le capacità e lo scambio di dati a livello globale: ciò contribuirà a evitare duplicazioni e a potenziare le sinergie tra le attività esistenti e quelle previste.
Durante il COVID-19 la sorveglianza ambientale e delle acque reflue è stata uno dei principali strumenti utilizzati per individuare i focolai e tracciare le varianti
Grazie al GLOWACON, l’HERA, in collaborazione con il Centro comune di ricerca (JRC) e la fondazione Bill & Melinda Gates stimolerà l’innovazione e promuoverà l’istituzionalizzazione della sorveglianza ambientale e delle acque reflue come attività di routine all’interno delle istituzioni e dei sistemi sanitari pubblici.
StellaKyriakides, Commissaria per la Salute e la sicurezza alimentare, ha dichiarato: «La creazione di solide capacità di sorveglianza delle acque su scala mondiale, regionale e locale è essenziale per monitorare efficacemente le malattie nel campo della sanità pubblica, diffondere maggiormente l’informazione sulle epidemie e sorvegliare gli agenti patogeni. Durante la pandemia di COVID-19 la sorveglianza ambientale e delle acque reflue è stata uno dei principali strumenti utilizzati per individuare i focolai e tracciare le varianti, consentendoci di agire più rapidamente. Questo nuovo consorzio, guidato dall’Autorità della Commissione per la preparazione e la risposta alle emergenze sanitarie, che costituisce un pilastro fondamentale dell’Unione europea della salute, svolgerà un ruolo fondamentale nel sostenere il processo decisionale e nel rafforzare la preparazione alle pandemie».
Per una sanità sostenibile: opportunità e strategie: questo è il titolo del 28 Congresso della Società Europea di Farmacia Ospedaliera-EAHP, con la SIFO tra i membri di diritto a rappresentare l’Italia, che si tiene in Francia, a Bordeaux, dal 20 al 22 marzo. L’evento, come di consuetudine, richiama alcune migliaia di farmacisti ospedalieri da tutta Europa (e anche da oltreoceano) per una riflessione complessiva sui temi più contemporanei e “sfidanti” per la professione così come declinata nelle differenti situazioni nazionali.
Il razionale scientifico dell’evento richiama quest’anno l’attenzione in particolare sul tema della sostenibilità, valore da non intendere unicamente nella sua accezione economica, ma che richiama una sanità che non impatti negativamente sull’ambiente, che cerca di porre in primo piano la sicurezza dei pazienti, che assicura la governance delle terapie, e che punta ad alleggerire l’impatto sociale di organizzazioni, istituzioni e strutture.
Si apre in Francia il dialogo internazionale sul futuro del sistema europeo del farmaco
Arturo Cavaliere
“I temi di EAHP 2024 sono favorevolmente abbracciati ed interpretati da anni in Italia proprio da SIFO”, commenta Arturo Cavaliere, presidente SIFO, Società italiana dei farmacisti ospedalieri che quest’anno sarà particolarmente presente ai lavori europei con una rappresentanza di spicco di buona parte del suo Consiglio Direttivo. “Quando si parla di sostenibilità”, prosegue il presidente SIFO, “si accende la luce su uno scenario ampio di temi che vanno dal concetto di ospedale green, alla carenza e indisponibilità dei farmaci e alla necessità di rendere sostenibile la produzione industriale nel nostro paese, a quello di one health su cui si concentrerà tra qualche settimana anche il G7-Salute in Italia: sono tutti argomenti che SIFO inserisce da anni nei propri Congressi nazionali e su cui l’attenzione dei farmacisti ospedalieri e dei servizi farmaceutici delle Aziende sanitarie è altissima e costante. Siamo pertanto ben lieti di essere protagonisti nel Congresso EAHP di quest’anno, perché crediamo di poter portare, sia in termini di proposte che di abstract progettuali presentati, un contributo importante anche nel grande dibattito sulla governance europea del farmaco”.
Maria Ernestina Faggiano
La “delegazione italiana” per il Congresso 2024 è particolarmente importante, ed è guidata dal presidente Cavaliere e dal tesoriere SIFO, Maria Ernestina Faggiano, e può contare anche sulla presenza nel Board EAHP, di Piera Polidori, esponente SIFO di riconosciuta esperienza nazionale e internazionale. Proprio sulla partecipazione italiana a Bordeaux, Maria Ernestina Faggiano dichiara che “come SIFO abbiamo sviluppato negli anni un percorso nazionale di grande attenzione ai temi ed alle attività dell’Associazione europea. Quest’anno, in particolare, abbiamo supportato e favorito l’invio di lavori italiani al Comitato scientifico EAHP, e poi lanciato un Bando specifico destinato ai giovani farmacisti ospedalieri italiani come supporto alla loro formazione post-lauream proprio per la partecipazione all’evento francese. Quello che ci attendiamo da queste giornate è di poter esprimere al meglio anche a livello europeo i contenuti, le proposte e le peculiarità che SIFO quotidianamente rappresenta sul palcoscenico della sanità nazionale”.
Nutrita la presenza italiana. Il presidente Cavaliere: lieti di contribuire al dibattito con le nostre peculiarità nazionali
All’interno dell’evento europeo è previsto un momento di incontro e dialogo tra SIFO e la presidenza EAHP, come momento di incontro e dialogo istituzionale tra i giovani farmacisti ospedalieri presenti a Bordeaux e il vertice della professione, che quest’anno registra un cambio di presidenza, passando dall’ungherese András Süle al serbo Nenad Miljković
Secondo il Global Women Health Index 2023, presentato recentemente, nonostante il nostro paese sia sostanzialmente allineato alla media dei Paesi del G20 risulta però penultimo in Europa per la salute della donna. Molte le criticità rilevate tra cui la debolezza nella prevenzione, che si riflette anche nella percezione della donna rispetto al proprio stato di salute.
Sottolinea a TrendSanità Elena Murelli, membro della Commissione Affari sociali del Senato: «Quando lavoriamo in Commissione sanità al Senato e alla Camera non ci sono colori politici perché dobbiamo difendere la salute e il bene di tutti i cittadini». Tra le iniziative attualmente in discussione quelle sulla malattia celiaca, sui disturbi del comportamento alimentare, sulla fibromialgia, ma soprattutto una maggiore attenzione alla prevenzione, con l’auspicio di poter aumentare, nella prossima legge di bilancio, i fondi dedicati a questo tema.
Di Mariano Votta, Director, Active Citizenship Network, c/o Cittadinanzattiva APS
Sono 15 milioni le persone che in Europa lavorano nelle professioni sanitarie, rappresentando oltre il 7% della forza lavoro dell’UE e quasi il 4% della popolazione. Il ruolo dei professionisti sanitari è innegabilmente cruciale. Tuttavia, la loro importanza sembra essere insufficientemente enfatizzata nella sfera politica: che si tratti dei Piani Nazionali per la Ripresa e la Resilienza (PNRR), delle conclusioni della Conferenza sul Futuro dell’Europa (CoFE), o dei dibattiti pre-elettorali. Sorprendentemente, considerando anche quanto sperimentato durante questo mandato, la stessa Presidente della Commissione Europea, Ursula von der Leyen, non ha nemmeno menzionato la salute o i suoi professionisti nel suo discorso sullo stato dell’Unione del 2023, nonostante il loro ruolo fondamentale.
Nella Giornata Europea dei Diritti dei Pazienti (20 marzo) Active Citizenship Network organizza un evento sul ruolo dei professionisti sanitari per un’Europa più sana
I progetti finanziati nell’ambito del Programma di Lavoro EU4Health (tra cui l’Azione Comune “HEROES” e il progetto finanziato dall’UE “AHEAD”) hanno affrontato la persistente carenza di personale nel settore sanitario, mentre un’ampia indagine civica sui lavoratori della sanità – condotta in Italia da Cittadinanzattiva – ha indagato su come 10.000 lavoratori appartenenti a 20 professioni sanitarie vivano la propria condizione, delineando i contorni di una vera “emergenza del personale sanitario”.
Trascurare la crisi del personale sanitario mette a repentaglio le opzioni attuali e future di prevenzione e assistenza per i cittadini. Medici, infermieri, farmacisti e tutto il personale sanitario sono essenziali all’interno dei sistemi sanitari, garantendo il benessere dei cittadini e promuovendo la fiducia nel sistema. Il loro sostegno è fondamentale. In vista delle elezioni europee, quali passi dovremmo prioritariamente compiere per affrontare questa tematica così pressante? Quali azioni devono essere intraprese con urgenza?
Sebbene la fiducia non sia in discussione, c’è una forte richiesta di investimenti in formazione, supporto, prossimità, nuovi strumenti di comunicazione e altro ancora. Questi appelli provengono dai cittadini europei, dai pazienti e da tutte le parti interessate, compresi i professionisti della salute e coloro che investono nell’innovazione.
In vista delle elezioni europee, quali passi dovremmo prioritariamente compiere per affrontare questa tematica così pressante? Quali azioni devono essere intraprese con urgenza?
Questa problematica, affrontata da una prospettiva di politica pubblica, sarà al centro della 18ª edizione della Giornata Europea dei Diritti dei Pazienti, organizzata come sempre daActive Citizenship Network, ramo UE della ONG italiana Cittadinanzattiva, nel suo tradizionale formato multistakeholder per abbracciare le voci delle istituzioni pubbliche così come quelle dei professionisti, del settore privato, della società civile e dei pazienti, che vedono pericolosamente ridotta, nelle loro vite quotidiane, la concreta possibilità di relazionarsi direttamente con i professionisti della salute.
La celebrazione europea della Giornata Europea dei Diritti dei Pazienti, dal titolo “Il ruolo chiave dei professionisti sanitari per un’Europa più sana. Abbinare la protezione dei diritti dei pazienti con la carenza di competenze, la desertificazione medica e lo stress lavorativo” si terrà presso il Parlamento Europeo a Bruxelles il 20 marzo 2024 dalle 16:30 alle 18:30 nella Sala ASP 3H1, gentilmente ospitata dal membro del Parlamento UE Brando Benifei (S&D) e organizzata con il sostegno del Gruppo di Interesse “European Patients’ Rights and Cross-border Healthcare”.
La partecipazione è gratuita, con registrazione obbligatoria cliccando qui
Parlare di digitale e di intelligenza artificiale vuol dire parlare di dati. Questo è ancora più concreto quando ci occupiamo di sanità. «Una trentanovenne italiana sfida l’OMS». Cita questo e altri titoloni di New York Times e Wall Street Journal, a lei dedicati nel 2006, la professoressa Ilaria Capua parlando della diatriba che la vide protagonista allora, proprio a proposito della sua decisione di rendere di dominio pubblico la sequenza genica del virus dell’aviaria e di non inserirlo in una banca dati ristretta e ad accesso limitato.
Dobbiamo usare i big data per capire la complessità di determinati fenomeni tra cui le interazioni fra acqua, aria, terra e fuoco e proteggere la salute a tutti i livelli
«Quella difficile battaglia ha contribuito alla creazione delle attuali banche dati aperte che sono state fondamentali, ad esempio, per contrastare il covid-19 – spiega Capua, che ora è Senior Fellow of Global Health, Johns Hopkins University – SAIS Europe, a TrendSanità a margine dell’evento Data Talks – Verso lo spazio europeo dei dati sanitari organizzato da Culture –. Perché noi virologi e gli altri ricercatori impariamo le caratteristiche dei virus confrontandoli con quelli del resto del Mondo. Per l’influenza si isolano i nuovi e si confrontano con quelli isolati negli anni precedenti per creare i vaccini. Ora è chiaro che un fenomeno di diffusione planetaria come una pandemia non si può contrastare se la ricerca va avanti con ogni Paese che si guarda solo i “suoi” virus. Abbiamo visto anche come la pandemia abbia colpito prima alcuni Paesi, tra cui l’Italia, e trasmettere e rendere disponibili determinate informazioni sui ceppi virali in circolazione ha aiutato il mondo scientifico a fare dei passi avanti per esempio con le terapie, con la diagnostica o con i vaccini. I test, i tamponi e la diagnostica devono essere testati sui virus che sono in circolazione in quel momento, non sui virus che erano in circolazione tre anni fa. Quindi avere un posto e avere un modo per confrontare questi virus isolati fa sì che noi possiamo essere molto più efficaci nel rispondere a queste emergenze sanitarie».
Una battaglia combattuta in prima persona con difficoltà che ha portato Ilaria Capua anche ad elaborare il suo modello di “salute circolare”
«Chi lavora per la salute pubblica, e in particolare si concentra su questi fenomeni così pervasivi, credo non possa non comprendere l’importanza di dati condivisi e armonizzati e quindi io ci ho sempre creduto e ho combattuto moltissimo. Diciamo che questo aspetto della mia ricerca che sfrutta i big data per dare risposte vere e concrete alle persone mi ha portato a sviluppare il concetto di “salute circolare”, che ora chiamiamo one health, che riconosce che la salute delle persone è necessariamente interconnessa a quella degli animali, delle piante e dell’ambiente. Mi rifaccio al paradigma acqua, aria, terra e fuoco. La nostra salute, come dicevano gli antichi greci, è governata da questi fenomeni ed è governata anche dalle interazioni fra questi fenomeni naturali. Quindi fa troppo caldo e soffrono le tartarughe di mare, il cambiamento climatico fa sì che le spiagge vengano sempre più erose e si perde biodiversità. Il fuoco, da incendi e da combustione, distrugge biodiversità e peggiora la qualità dell’aria. Tutto è connesso e, soprattutto nell’epoca post covid-19, dobbiamo usare i big data per capire la complessità di determinati fenomeni tra cui, appunto, le interazioni fra acqua, aria, terra e fuoco e proteggere la salute a tutti i livelli».
La nuova “battaglia” si chiama resistenza agli antibiotici
«L’OMS prevede che nel 2050 moriranno più persone di infezione da batteri antibioticoresistenti che di cancro. Quindi è un problema che sta crescendo e che, ovviamente, durante il covid-19 è cresciuto ancora di più perché si sono usati tantissimi antibiotici. È un problema che è legato all’abuso degli antibiotici in medicina umana, in medicina veterinaria e anche in agricoltura, ma è dovuto anche al mancato smaltimento appropriato dei farmaci. Quindi io invito la popolazione a rendersi conto che, se ognuno di noi non fa il suo pezzettino, questo problema diventerà talmente grave che noi non riusciremo a venirne a capo. E quindi dico sempre negli eventi pubblici di raccontare questa cosa almeno ad una o due persone per diffondere questa consapevolezza.
La resistenza agli antibiotici è legata non solo all’abuso in medicina umana, veterinaria e agricoltura ma anche allo smaltimento inappropriato dei farmaci
E poi è importante fare presente a chi gestisce la “farmacia” di casa che, quando si svuota il cassetto dei farmaci, non bisogna buttarli nell’immondizia, né nel secco, né nell’umido, né tantomeno nel gabinetto, perché da lì vanno nell’acqua, e dall’acqua vanno nella terra e nell’erba che mangiano gli animali, e ci tornano indietro con quello che mangiano noi. Le contaminazioni ambientali fanno sì che queste molecole circolino troppo. Quindi vanno smaltiti correttamente, in farmacia o nei punti di raccolta, e poi invito tutti, medici, infermieri, professionisti sanitari e cittadini, a farne un uso ragionato. L’antibiotico va usato solo quando serve, non quando uno ha qualche linea di febbre o un po’ di mal di testa, oppure quando si fa un piccolo intervento. In questi casi l’antibiotico non serve. Bisogna reimparare ad usarli e soprattutto imparare a gestirli».
Martedì 5 novembre 2024 si vota negli USA. Sarà Trump o Biden il nuovo presidente? Forse mai come questa volta, dal giorno dopo tante cose nel Mondo cambieranno. Per capire nel profondo cosa implica questa scelta da qualche giorno in libreria c’è il nuovo libro del giornalista Francesco Costa, un passato a l’Unità e ora vicedirettore del Post: «Frontiera. Perché sarà un nuovo secolo americano» (Mondadori).
Tra le cose che potrebbero cambiare c’è anche l’approccio degli USA alla salute globale
Tra le cose che potrebbero cambiare c’è anche l’approccio degli USA alla salute globale. Ricordate il 2020 con Trump che, mentre dispensava consigli su come trattare il covid-19 con “raggi di luce” oppure iniettando disinfettante nel corpo umano, decideva di far uscire gli Stati Uniti dall’OMS?
Quello di Costa è un viaggio godibile, ma soprattutto utile. Con toni a tratti ammirati, bilanciati da grande senso critico, si fa un giro sulle montagne russe di quell’enorme Paese. Tanti gli spunti su salute e sanità, tra salute mentale e aborto, tra disforia di genere e marijuana legale per uso medico, tra il drastico aumento delle aggressioni a medici, infermieri e personale sanitario (sì sta accadendo anche negli USA, soprattutto dopo la pandemia) e 10 previsioni tanto lungimiranti, quanto inquietanti, come quelle fatte dalla rivista WIRED nel 1997 quando sembrava che gli USA e l’occidente andassero incontro ad un periodo di pace e prosperità ininterrotta. Citiamone due testualmente: «Una vasta crisi ambientale provoca un cambiamento globale del clima, che tra le altre cose distrugge le filiere agroalimentari: i prezzi del cibo aumentano ovunque, iniziano periodiche carestie», e ancora: «Una malattia incontrollabile, come una nuova pandemia influenzale o qualcosa del genere, si propaga come un incendio e uccide oltre 200 milioni di persone». Se volete sapere quali erano le altre 8 previsioni, leggete «Frontiera. Perché sarà un nuovo secolo americano».
Ma il passo più interessante per chi si occupa di salute pubblica e di contrasto alla disinformazione e gestione dell’infodemia è quello che Costa dedica al covid-19 e alle sue origini. «Si voleva anche evitare che in un momento così delicato, in cui era necessario prendere decisioni complesse con rapidità, si mettessero in mezzo più del dovuto la polemica, la zizzania, le logiche conflittuali della comunicazione di massa. Abbiamo persino coniato l’orribile parola infodemia, no? Di questo parlavamo: di come una comunicazione irresponsabile a ogni livello – di alcuni politici, di alcuni medici, di alcuni giornalisti, di alcuni influencer – avesse peggiorato una situazione già impossibile. Nel giornalismo e tra gli scienziati qualcuno ha fatto da prezioso argine, o almeno ci ha provato, ma c’è stato un antipatico effetto collaterale. Tutte quelle sacrosante cautele, infatti, ci hanno impedito di indagare adeguatamente l’origine della vicenda che aveva innescato l’intera, spaventosa esperienza».
Parlavamo qualche riga più su del grande senso critico dispensato in quasi ogni pagina e su quasi tutti gli episodi raccontati. Più c’è un nostro luogo comune sugli americani, più Costa lo smonta pezzo a pezzo, riga dopo riga. A volte lo smonta proprio confermandolo in maniera più profonda e mettendolo sotto un’altra luce.
Un giro sulle montagne russe a pochi mesi dal voto che può cambiare la storia (e anche la sanità)
Ed ecco che, anche sulle origini della pandemia da covid-19, si viaggia dal «bugiardo seriale Donald Trump e i suoi sostenitori oggettivamente complottisti e intolleranti, seminatori di disinformazione e odio razziale per i propri cinici obiettivi politici», alla documentata dimostrazione che anche le smentite degli scienziati più autorevoli all’ipotesi che la diffusione del virus arrivasse da un laboratorio di massima sicurezza di Wuhan che da anni studia virus simili,sono in qualche modo una distorsione informativa. O meglio, per dirla con le parole usate da uno di questi scienziati in una email ai colleghi inviata in quei giorni: «Visto il merdone che scoppierebbe se qualcuno accusasse davvero i cinesi di aver diffuso il virus, anche accidentalmente, credo che dovremmo dire: dal momento che non abbiamo prove che il virus sia stato creato in laboratorio, non possiamo sbilanciarci su quando si sia sviluppato in natura».
Francesco Costa
Chiariamolo: non ci sono prove conclusive né per una tesi e né per l’altra. Questo anche per la scarsa collaborazione all’indagine che hanno fornito le autorità locali. E, comunque, studiare nuovi virus è un’attività indispensabile per trovare le cure e i vaccini. La conclusione della storia la lasciamo a «Frontiera. Perché sarà un nuovo secolo americano». Ma, come scrive Costa commentando l’approccio di questi scienziati e, in qualche modo, analizzando un riflesso che ha accompagnato tanti episodi della storia americana: «È l’origine di ogni deroga ai valori in cui normalmente diciamo di credere, l’alibi che diamo sempre a noi stessi e mai al prossimo: la convinzione che in nome di un qualche “bene superiore” sia necessario fare quello che non andrebbe fatto, quello che altrimenti si giudicherebbe sbagliato».
