AGENAS e AgID (Agenzia per l’Italia Digitale) hanno sottoscritto un accordo quadro per la realizzazione di appalti innovativi nel settore della sanità. L’intesa si inserisce in un quadro sistemico di iniziative volte a promuovere l’adozione degli appalti innovativi da parte delle amministrazioni pubbliche.
AGENAS, ente pubblico nazionale che svolge attività di ricerca e di supporto nei confronti del Ministro della salute, delle Regioni e delle Province Autonome di Trento e Bolzano, con decreto legge 27 gennaio 2022 n. 4 ha assunto anche il ruolo di Agenzia nazionale per la sanità digitale (ASD) con l’obiettivo di guidare e assicurare il potenziamento della digitalizzazione dei servizi e dei processi in sanità.
La sinergia con AgID nel settore della ricerca scientifica e del trasferimento tecnologico si pone l’obiettivo di implementare e innovare i servizi sanitari attraverso la sanità digitale.
In particolare, le due amministrazioni collaboreranno mettendo a sistema le specifiche competenze, per acquisire soluzioni tecnologiche innovative in sanità a supporto dei professionisti sanitari e della popolazione, nell’ambito degli obiettivi e degli investimenti PNRR.
Inoltre, le parti si impegnano in attività di ricerca, formazione, valutazione, studio e analisi per promuovere la trasformazione digitale in ambito sanitario, con particolare riguardo alla diffusione della telemedicina e all’applicazione dell’intelligenza artificiale a supporto dell’assistenza primaria. L’Accordo è aperto ad altre iniziative strategiche che le parti potranno avviare attraverso la realizzazione di interventi e progetti di innovazione.
Con l’accordo, AgID mette a disposizione di AGENAS appaltinnovativi.gov.it, la piattaforma broker dedicata agli acquisti d’innovazione delle Pubbliche amministrazioni italiane.
Alla fine del 2020 erano 7 le patologie che, rispettando i criteri riconosciuti dalla comunità scientifica, potevano aspirare ad essere inserite nella lista nazionale (panel) di quelle ricercate alla nascita attraverso lo screening neonatale.
In attesa di un aggiornamento del panel – che doveva essere fatto dal Ministero della Salute entro giugno 2021 – grazie ai progressi della medicina il numero di malattie per le quali oggi si potrebbe intervenire precocemente è salito a 10, con l’aggiunta di tre patologie che oggi hanno un test valido e una terapia efficace. Oltre alle malattie di Fabry, Gaucher, Pompe, mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I), atrofia muscolare spinale (SMA), immunodeficienza ADA–SCID e adrenoleucodistrofia X-linked (X–ALD), che già nel 2020 avevano tutte le carte in regola, ne entrano altre tre: l’immunodeficienza PNP–SCID, le altre immunodeficienze rilevabili con test TREC/KREC e la sindrome adrenogenitale.
Per tutte queste 10 patologie oggi esistono dei test facilmente eseguibili, già utilizzati in progetti regionali in Italia, e per tutte si può intervenire efficacemente con terapie farmacologiche, incluse alcune terapie geniche, con il trapianto o una dieta specifica, dando a chi ne è affetto una prospettiva di vita in salute o comunque con un carico di malattia molto più lieve. Per ciascuna di queste patologie ci sono già esperienze di screening neonatale in diverse Regioni italiane che hanno portato nel tempo a salvare la vita a decine di bambini. Solo con un inserimento nel panel nazionale, però, si potrà raggiungere l’uniformità in tutta Italia, e dare così le stesse opportunità ad ogni bambino.
Per ciascuna di queste patologie ci sono già esperienze di screening neonatale in diverse Regioni italiane ma solo con l’inserimento nel panel nazionale si potrà raggiungere l’uniformità in tutta Italia
“Ogni giorno di ritardo nell’implementazione della legge 167/2016 può costare la vita o la salute a uno di loro”, ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di Osservatorio Malattie Rare. “I termini per l’aggiornamento sono scaduti da tempo. Sappiamo che il tavolo tecnico del Ministero ha fatto un grande lavoro in questo ultimo periodo e ci auguriamo che il Ministro Schillaci voglia immediatamente prenderne atto e trasporlo in un decreto, e che i successivi aggiornamenti procedano poi in modo più spedito”.
La situazione attuale dello screening in Italia e l’analisi di quali patologie possano e debbano essere inserite nel nuovo panel sono contenute nella seconda edizione del “Quaderno SNE – Prospettive di estensione del panel”, realizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio di Fondazione Telethon e che fa seguito alla prima edizione del 2020.
I risultati sono stati presentati nel corso del convegno “Screening neonatale esteso: i traguardi raggiunti, i nodi irrisolti e le opportunità del prossimo futuro”, al quale hanno partecipato un ampio numero di clinici – in rappresentanza dei 26 coinvolti nella stesura del Quaderno – e diverse associazioni di pazienti, oltre che rappresentanti istituzionali come l’On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle Malattie Rare, Lisa Noja, Consigliera del Comune di Milano, già Deputata della XVIII Legislatura e l’On. Simona Loizzo, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati.
La realizzazione del documento e del convegno è stata resa possibile grazie al contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases Italia, Novartis, Orchard Therapeutics, PTC Therapeutics, Roche e Sanofi.
“Lo screening neonatale è uno strumento importante per la diagnosi precoce di malattie che, altrimenti, potrebbero portare a un esito infausto o a gravi disabilità. L’Italia, insieme agli Stati Uniti, è il Paese dove si ricercano più patologie, ben 48, ma siamo fiduciosi nell’arrivo dei decreti di allargamento del panel, così che si possa dare questa opportunità anche a bimbi affetti da ulteriori malattie”. Così il Prof. Andrea Pession, Direttore dell’Unità Operativa di Pediatria dell’IRCSS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna e Presidente della SIMMESN – Società Italiana Malattie Metaboliche Ereditarie e Screening Neonatale, ha aperto l’evento di presentazione del Quaderno.
“Successivamente – ha aggiunto Pession – bisognerà essere solerti con un costante aggiornamento, perché ci sono altre malattie che grazie al progresso scientifico arriveranno presto ad avere le carte in regola per lo screening, come ad esempio la ASMD, prima nota come malattia di Niemann-Pick, la leucodistrofia metacromatica, il deficit di AADC e diverse altre forme di mucopolisaccaridosi”.
L’Italia, insieme agli Usa, è il Paese dove si ricercano più patologie ma con l’allargamento del panel e un costante aggiornamento sarà possibile dare questa opportunità anche a bimbi affetti da altre malattie
Quelle elencate dal Prof. Pession sono infatti le patologie che, secondo l’analisi fatta dagli esperti che hanno lavorato al Quaderno, hanno avuto un esito “favorevole con riserva” o in alcuni casi “negativo” per la mancanza, oggi, di un test, di una terapia efficace o magari di esperienze consolidate, ma per le quali questi risultati sono ormai vicini grazie alla ricerca o grazie a progetti pilota già avviati.
Ma guardando ad un futuro in cui saranno sempre più le malattie rare ricercate e individuate grazie allo screening neonatale, bisogna anche pensare all’impatto di questo sul Servizio sanitario nazionale e andare quindi verso percorsi più efficienti, così da avere un uso ottimale delle risorse. “Per migliorare il sistema non basta aumentare le malattie ricercate”, ha infatti detto il Prof. Pession. “Servono meno centri ma più attrezzati e con personale formato, anche favorendo gli accordi interregionali, e standard di qualità sempre più alti”.
“La legge 167 è un fiore all’occhiello del nostro Paese e di passi avanti in questi anni ne sono stati fatti tanti, ma si può e si deve ancora migliorare”, ha affermato il Prof.Giancarlo la Marca, Direttore del Laboratorio Screening Neonatale Allargato dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze.
La legge 167 è un fiore all’occhiello del nostro Paese e di passi avanti in questi anni ne sono stati fatti tanti, ma si può e si deve ancora migliorare
“I laboratori sono passati dai 30 iniziali a 15, coprendo mediamente un bacino di 25.000 nati ciascuno. La copertura ottimale sarebbe però di 60.000 neonati, e dunque si può efficientare ancora. I fondi ci sono, ma anche in vista di un allargamento e della probabile necessità di dotarsi di nuove tecnologie e personale formato bisogna efficientare al massimo e far sì che i finanziamenti previsti nei LEA arrivino effettivamente alle strutture che si occupano del percorso screening. Ad oggi questi finanziamenti arrivano alle Regioni in un fondo indistinto e non vincolato allo scopo: sarebbe opportuno, per il futuro, identificare un meccanismo che garantisca la specifica destinazione dei fondi al percorso di screening neonatale. Si tratta di unpresupposto importante e necessario per garantire un livello di screening qualitativamente soddisfacente, con personale dedicato, e un servizio uniforme su tutto il territorio, tanto più in vista di un prossimo allargamento del panel”.
Un tentativo di superare questa difficoltà relativa ai finanziamenti è stato fatto durante la Legge di Bilancio dall’On. Maria Elena Boschi, Coordinatrice dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. L’emendamento proposto, se fosse stato approvato, avrebbe obbligato il Ministero della Salute ad emanare un decreto per stabilire i criteri e le modalità per l’utilizzo delle risorse destinate allo SNE, ogni anno ripartite tra le Regioni, vincolandole all’effettiva attivazione di percorsi di screening neonatale. La proposta, purtroppo, non ha superato il vaglio della Camera dei Deputati, ma si spera che in futuro possa essere riproposta anche grazie alle importanti manifestazioni di interesse arrivate da tutti i componenti dell’Intergruppo.
Le Regioni
Nell’attesa, ormai lunga, dell’aggiornamento del panel nazionale tante Regioni, consapevoli del valore di questa misura, si sono mosse da sole aggiungendo altre patologie al proprio panel, una misura senza dubbio lodevole ma che ha portato a importanti differenze regionali: su 20 Regioni, 16 hanno attivato autonomamente almeno un programma.
Tante Regioni si sono mosse da sole aggiungendo altre patologie al proprio panel, una misura senza dubbio lodevole ma che ha portato a importanti differenze regionali
A guidare la classifica di quelle che hanno aggiunto il maggior numero di condizioni attualmente già ricercate c’è la Puglia con 10 patologie in più rispetto al panel nazionale; a seguire l’Abruzzo (7), il Veneto, il Friuli Venezia Giulia e la Toscana (5), il Trentino (4), la Lombardia e la Liguria (2), il Piemonte, la Valle d’Aosta, il Lazio, la Campania e la Sicilia (1). Sono numerosi, però, i progetti pilota che sono in fase di avvio: sette in Lombardia, due in Toscana e uno nelle Marche, in Campania e in Basilicata.
Nessun progetto attivo, né di prossima partenza al momento, in Emilia Romagna, Umbria, Molise, Calabria e Sardegna.
Da segnalare però che molti di questi progetti sono “sperimentali” e a scadenza saranno soggetti a riconferma, mentre solo la Puglia (per tutte le 10 malattie), il Triveneto e la Toscana (per 4 patologie), il Lazio (per la SMA) e la Lombardia (per le SCID) le hanno stabilmente inserite per legge regionale. Solo l’auspicato inserimento di tutte le patologie “in attesa” nel pannello nazionale di screening potrà garantire che i neonati abbiano tutti gli stessi diritti, a prescindere dalla Regione di nascita.
La salute in carcere è possibile, è un diritto incontestabile, ma ad oggi suona come un ossimoro: ai detenuti non viene sempre garantita l’assistenza sanitaria di cui necessitano, ogni Regione è una realtà a sé stante; eppure, se ottimizzati, gli istituti di pena potrebbero diventare hub di salute molto efficienti, in grado di proteggere la popolazione carceraria e di riflesso quella generale.
A raccontarci luce e ombre dell’assistenza sanitaria nei penitenziari è Roberto Ranieri, infettivologo, dirigente della sanità penitenziaria della Regione Lombardia e vicepresidente SIMPSE, Società Italiana di Medicina e Sanità Penitenziaria.
È possibile la salute in carcere?
Sì, perché è un diritto sancito dalla Costituzione e anche dai vari organismi internazionali. Ma vorrei ribadire che è possibile anche per un altro motivo: almeno nell’ordinamento sanitario italiano, il carcere è l’unica situazione nella quale la persona è completamente assistita – o così dovrebbe essere – indipendentemente dalla nazione di origine. Quindi chi fa ingresso in un istituto penitenziario, di qualunque nazionalità, viene preso in carico completamente dal Servizio Sanitario Nazionale. Se il servizio fosse erogato nel modo giusto, questo rappresenterebbe un vantaggio non solo per la comunità carceraria ma anche per quella generale, all’esterno. I detenuti sono soggetti che difficilmente, prima di entrare in carcere, si sono presi cura di sé stessi in modo adeguato. In carcere il detenuto viene preso in carico, perché la privazione della libertà, che è l’unica pena che deve patire il detenuto, non confligge con il diritto alla salute e a ricevere un’adeguata assistenza sanitaria.
Ciò che è problematico è che questo diritto si ha solo durante la detenzione. È un paradosso, ma ad oggi il problema riguarda più il dopo che il durante: il detenuto, una volta tornato libero, non ha un riferimento territoriale che continui la presa in carico iniziata nel penitenziario. Non c’è collegamento tra questi due mondi. E allora si rischia di buttare tutto il lavoro fatto qui dentro.
Quella che lei ha appena delineato è la situazione ideale, ma in realtà questa presa in carico in carcere non avviene sempre in modo così efficiente.
Sì, e questo è dovuto a diversi fattori. Innanzitutto la ripresa del sovraffollamento nelle carceri: come si vede dai dati dell’ultimo anno, abbiamo assistito a un’escalation di entrate negli istituti, che lavorano al 110-120% della loro capienza. Senza raggiungere i livelli del passato, il fenomeno sta comunque riprendendo questo trend e questo punto è fondamentale se si va a valutare la relazione del garante dei detenuti a proposito del rischio suicidario: è infatti documentato che il sovraffollamento sia collegato all’aumento dei suicidi, e questo è un punto di riflessione che meriterebbe un approfondimento, perché spesso il sovraffollamento è legato all’impossibilità di ricorrere per alcuni detenuti a misure alternative, soprattutto a causa della mancanza di assistenza coordinata sul territorio che potrebbe gestire quei casi che non hanno bisogno del carcere.
Persone con gravi disagi psichici e di tossicodipendenza che dovrebbero essere gestiti negli appositi centri
Parlo di persone con gravi disagi psichici e di tossicodipendenza che dovrebbero essere gestiti negli appositi centri.
Se ci fosse la possibilità di un’assistenza territoriale efficiente con presa in carico da parte delle comunità terapeutiche, dei SERD (Servizi per le dipendenze patologiche) o dei centri di salute mentale, il giudice potrebbe adire a questa soluzione piuttosto che arrivare alla custodia negli istituti penitenziari. Ma c’è anche da dire che questi centri (SERD, SERT, Salute mentale) ad oggi sono in grande sofferenza per mancanza di personale. Senza contare che è ancora più difficile trovare personale che voglia lavorare all’interno dei penitenziari. Questo problema a mio avviso potrebbe essere sanato da una corretta applicazione della riforma delle Case di Comunità. Noi a breveinizieremo in Lombardia un lavoro per riuscire ad assimilare l’istituto penitenziario alle Case di Comunità con partenza dall’Istituto di San Vittore a Milano: è molto importante, perché casa di comunità vuol dire prima di tutto assimilazione con l’esterno. È un servizio territoriale in cui il personale ruota, quindi i professionisti non si ritroveranno a dover curare solo i detenuti ma potranno cambiare e questo gioverà alla stessa professione. E renderà il ruolo di sanitari penitenziari più appetibile.
L’abuso di sostanze in carcere continua a crescere e anzi sta cambiando, perché?
Oggi negli istituti si abusa anche di sostanze legali come antidolorifici e oppiacei
Sta cambiando perché il problema non è più, o comunque non solo, l’abuso di cocaina, ma anche di sostanze legali che, combinate con la cocaina, ne possono amplificare l’effetto. C’è già una tendenza sul territorio che poi viene amplificata nei penitenziari.
Ma negli istituti si abusa anche di sostanze legali come antidolorifici e oppiacei. Un fenomeno che non si riesce ad arginare perché ad oggi, paradossalmente, esistono dei trattamenti sostitutivi per chi abusa di cocaina ed eroina, ma non per questi nuovi abusi.
Noi abbiamo una bellissima legge sulle tossicodipendenze, la 309 del 1990, che a quel tempo era una delle più all’avanguardia in Europa e permetteva la terapia sostitutiva nel caso di dipendenza, ad esempio, da cocaina, ma ignorava e ignora completamente la situazione attuale, cioè l’abuso di sostanze legali. Ci sono molecole che vengono utilizzate spesso come stabilizzanti dell’umore e vengono richieste dal detenuto: il medico non sempre riesce a soddisfare le richieste e questo può sfociare in aggressività o rivolte. Questo loop (richiesta – rifiuto – rivolta) è generato dallo stesso detenuto e noi spesso lo assecondiamo per cercare di contenere la situazione. Per questo, in parallelo all’intervento sulle Case di Comunità, ne stiamo pensando un altro per intervenire su questo abuso che sta mettendo in difficoltà anche la polizia penitenziaria. Credo non vi sia una reale presa di coscienza su questo nuovo fenomeno che, ripeto, non riguarda le sostanze stupefacenti già note, ma altri farmaci, come gli analgesici.
Non è che non si sa, è che non si interviene in modo adeguato. Dove abbiamo provato a ridurre l’uso di questi farmaci, c’è stata in effetti anche una riduzione dell’aggressività da parte dei detenuti. Ridurre l’aggressività significa rendere più sicuro e appetibile anche il ruolo degli agenti di polizia penitenziaria e del personale sanitario. Come vede, tutte le questioni di cui stiamo parlando sono intrinsecamente collegate.
Se la salute in carcere fosse erogata nel modo giusto, gli istituti potrebbero diventare un hub di salute per screening e vaccinazioni?
Assolutamente sì e lo abbiamo dimostrato sia con gli screening e le terapie per l’epatite C (il Carcere di Opera è stato il primo istituto penitenziario HCV free, ndr) sia con le vaccinazioni anti-Covid.
Gli screening sono uno strumento di prevenzione e diagnosi fondamentale ma che nel mondo esterno non è percepito come importante. Parlo ad esempio di epatite C, per cui nelle carceri della Lombardia e non solo abbiamo fatto un lavoro straordinario. Il problema è fuori. Gli stessi SERD non fanno gli screening come dovrebbero perché manca un’adeguata informazione e cultura sull’importanza della prevenzione.
Al detenuto, invece, una volta che entra, viene consigliato lo screening. Molti all’inizio non vogliono farlo non perché contrari ma perché al momento dell’ingresso i pensieri sono altri; quindi, abbiamo pensato di riproporlo in un altro momento, qualche giorno dopo. Questa è un’ottima opportunità di prevenzione che in altri contesti il detenuto non avrebbe sfruttato.
Un altro modo per proporre lo screening è che sia un professionista non necessariamente appartenente al mondo sanitario a farlo, in questo modo il detenuto si sente meno pressato. Il terzo aspetto da considerare è quello di proporre forme alternative di screening perché il prelievo ematico non è molto gradito, e per alcune etnie il prelievo di sangue può essere considerato un sacrilegio. Ad esempio, dove possibile, si potrebbero utilizzare test rapidi che possono essere autosomministrati.
In questo modo abbiamo portato la percentuale di screening dal 50-60% quasi al 90% in questi tipi di patologie, una percentuale molto più alta rispetto a quella popolazione generale che si attesta intorno al 20-30%.
Un altro modo per prendersi cura delle persone detenute è intervenire subito con una terapia in presenza di una specifica diagnosi oppure agganciare la persona a un servizio esterno. Se un detenuto ha l’epatite C, io devo poter intervenire subito per curarlo, visto che ad oggi i farmaci ci sono. Bisogna iniziare un percorso di cura e seguirlo, sono io medico che devo andare verso di lui e non lui o lei che deve venire da me. Stiamo parlando di persone che già all’esterno avevano difficoltà a prendersi cura di sé stesse, vanno quindi guidate. Bisogna poi lavorare sull’educazione, spiegando ai detenuti perché occorre fare gli screening e vaccinarsi: un detenuto informato informerà anche gli altri.
Una volta che si spiega bene la vaccinazione o lo screening, riscontriamo poi un’ottima aderenza. Questa comunicazione viene fatta da personale non sanitario, in modo quindi che al detenuto appaia disinteressato. Si spiega che il vantaggio non è solo per lui che si vaccina, ma anche per la comunità in cui vive, quella penitenziaria e quella generale, in cui tornerà una volta libero. Se io spiego tutto questo, anziché imporre semplicemente un prelievo o un vaccino, ho molta più aderenza perché il detenuto si sente al centro di questo percorso, non lo subisce.
Come è andata con le vaccinazioni anti Covid?
La copertura della popolazione penitenziaria è superiore a quella degli agenti di polizia penitenziaria e della popolazione generale
Questo è un esempio concreto di quanto la vaccinazione in carcere abbia protetto non soltanto la comunità carceraria, ma anche la società. Perché molti detenuti sono poi usciti, vaccinati. L’aspetto interessante è che la copertura della popolazione penitenziaria è superiore a quella degli agenti di polizia penitenziaria e della popolazione generale! Questo perché i detenuti si sono sentiti più coinvolti in questo percorso di vaccinazione rispetto agli agenti penitenziari che di fatto appartengono al mondo esterno, in cui la copertura vaccinale come sappiamo è stata più altalenante.
Negli istituti di reclusione della Lombardia abbiamo più del 90% di persone vaccinate con la quarta dose. Ma non abbiamo mai imposto la vaccinazione. L’abbiamo spiegata. E l’abbiamo fatto impiegando personale non sanitario. Abbiamo inoltre parlato della vaccinazione in generale senza nominare la malattia o il nome del vaccino. Tutte piccole azioni che hanno fatto la differenza. Ora ci apprestiamo a fare le vaccinazioni anti Pneumococco, Herpes Zoster e Papilloma virus.
Cosa chiederebbe al Ministero della Salute e al Ministero della Giustizia per migliorare la salute in carcere?
Innanzitutto, che possa essere applicata la riforma sulle Case di Comunità diffusamente in tutti gli istituti e in tutte le Regioni; in secondo luogo, che venga rivista la legge 309/90 sulle dipendenze, una revisione che di fatto è già in corso, io stesso sto partecipando a gruppi di lavoro organizzati dal Dipartimento della politica antidroga della Presidenza del Consiglio dei Ministri; in terzo luogo, implementare gli screening sul modello dell’epatite C, un modello che, devo riconoscere, è stato possibile anche grazie a un grande sforzo da parte del Governo. Si dovrebbe poter intervenire sugli stili di vita, dall’alimentazione al fumo.
Credo che il Ministero della Giustizia debba impegnarsi a trovare percorsi di cura alternativi sul territorio, perché non si può dare colpa sempre al magistrato che non li trova: spesso li cerca senza successo e lo vediamo tutti nel nostro lavoro.
Per quanto riguarda il disagio psichico, a parte l’intervento sull’articolazione dei centri di salute mentale sul territorio, più che aumentare il numero di posti, occorre razionalizzare le assegnazioni nelle REMS (Residenze per l’esecuzione delle misure di sicurezza) nelle articolazioni di salute mentale, con criteri che vengano condivisi dal magistrato con i medici e che diano priorità non solo a chi attende da più tempo, ma anche ai casi realmente più gravi. Occorre poi che ci sia un collegamento sanitario tra il detenuto che esce e torna in comunità, altrimenti tutto il lavoro fatto prima si perde. Ad oggi chi esce dai penitenziari non ha una cartella clinica da potersi portare dietro, non ha una tessera sanitaria. Niente, una volta che esce, tutto è resettato.
Per fare tutto questo non occorrono solo fondi, ma anche un cambio di cultura che veda gli istituti di pena come luoghi che privano della libertà ma che al contempo si prendono cura di chi vive al loro interno, per il bene dell’individuo ma soprattutto della collettività. Il carcere può essere hub di salute e di riabilitazione, ma ci vogliono cultura e informazione per raggiungere questi obbiettivi.
Con le sessioni di incontri che si terranno a Roma il 15 e 16 febbraio prende ufficialmente il via la Joint Action “HEROES, HEalth woRkfOrce to meet health challEngeS”.
Si tratta di un’azione comune incentrata sulla programmazione del personale sanitario cofinanziata dalla Commissione Europea nell’ambito del programma finanziario sulla salute denominato Eu4Health, che vedrà AGENAS nel ruolo di coordinatore dell’intero progetto e guida di 40 partner partecipanti, provenienti da 19 Stati membri. L’obiettivo della Joint Action HEROES, che avrà una durata complessiva di 36 mesi, è quello di migliorare le capacità di pianificazione del personale sanitario nei paesi dell’Unione Europea e dell’European Economic Agreement, per garantire nel futuro la presenza di personale sanitario accessibile, sostenibile e resiliente.
In particolare, quattro saranno le aree principali di attività:
banche dati (raccolta dati, analisi, collegamenti, e fonti su domanda e offerta di personale);
strumenti di previsione e metodologie di pianificazione;
sviluppo e miglioramento delle competenze e delle capacità per gestire efficacemente la pianificazione del personale a livello nazionale e regionale;
metodologie e buone pratiche per garantire una mappatura completa ed efficace degli stakeholder coinvolti nella pianificazione del personale.
Si è tenuto la scorsa settimana a Roma, presso la sede dell’Agenzia Italiana del Farmaco – AIFA il kick-off meeting della Joint Action CHESSMEN – Coordination and Harmonization of the Existing Systems against Shortages of Medicines, European Network.
Il progetto, della durata di tre anni e ufficialmente iniziato il 16 gennaio scorso, è guidato da AIFA e si avvale, con il supporto dell’Istituto Superiore di Sanità (Centro Nazionale Sangue e Centro Nazionale Trapianti), della partecipazione attiva di un ampio consorzio che comprende come partner 27 organizzazioni (associate e affiliate) in rappresentanza di 22 Stati Membri dell’UE/SEE, e coinvolge a livello operativo anche altre amministrazioni di ambito UE/SEE e istituzioni internazionali. CHESSMEN è cofinanziato dalla Commissione Europea.
La carenza di farmaci è un fenomeno che ha assunto in tempi recenti una significativa rilevanza, tenuto conto dell’impatto che questo genera, a livello nazionale e internazionale, sia per la sanità pubblica che per l’assistenza medica e la continuità terapeutica dei pazienti.
La Joint Action CHESSMEN ha lo scopo di supportare gli Stati Membri dell’UE nell’implementazione di strutture, misure e strumenti adeguati per affrontare la problematica, di rafforzare sia il coordinamento e l’armonizzazione tra i diversi Stati Membri, anche nell’individuazione delle cause delle carenze di farmaci, che le reti e le iniziative esistenti, come il gruppo di lavoro SPOC dell’EMA e la task force HMA sulla disponibilità di medicinali autorizzati per uso umano e veterinario, di monitorare e segnalare le carenze di medicinali e di contribuire alla creazione di un dataset condiviso.
Tenuto conto del fatto che il monitoraggio e la prevenzione delle carenze di farmaci sono fattori chiave per garantire l’accesso alle cure e la continuità terapeutica per i pazienti, il progetto mira inoltre a definire strategie preventive capitalizzando e ampliando le conoscenze pregresse, per esempio attraverso la condivisione di buone pratiche basate sugli studi condotti dalla Commissione Europea e già in uso negli Stati Membri dell’UE.
Il partenariato mira alla creazione di un meccanismo di “raccolta di modelli” per gli Stati, che sarà oggetto di un report finale e che costituirà una solida base per la futura legislazione farmaceutica riguardante la carenza di medicinali.
Al termine dei lavori Domenico Di Giorgio, Coordinatore del progetto, ha sottolineato i punti chiave dell’approccio di CHESSMEN: “Quello delle carenze è un fenomeno che si presenta con molte caratteristiche e problematiche comuni nella maggior parte degli Stati Membri dell’UE/SEE; da tale consapevolezza prende le mosse un progetto di livello europeo che intende favorire e supportare il confronto continuo tra le autorità regolatorie nella individuazione e attuazione di misure e iniziative efficaci allo scopo di prevenire le carenze e di ridurne l’impatto per i pazienti, e dunque di sviluppare buone pratiche e modelli che possano essere replicati, seppur con le necessarie modifiche che certi contesti, al di là dei fattori comuni, potrebbero richiedere. Condividere modelli e iniziative efficaci ed evitare la dispersione di risorse che la gestione autonoma delle problematiche a livello nazionale finisce inevitabilmente per generare: ritengo sia questo l’obiettivo primario di un progetto al quale hanno aderito molte delle autorità regolatorie europee.”
Cinquanta milioni di euro in cinque anni per il Piano Oncologico Nazionale (PON). Questo è il contenuto dell’emendamento approvato dalle Commissioni Affari costituzionali e Bilancio del Senato con cui viene istituito il Fondo 2023-2027. Un primo passo in avanti salutato positivamente dalle Associazioni riunite nel gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.
«Dopo la costituzione dei gruppi interparlamentari e l’approvazione alla Camera della mozione unitaria sul Piano Oncologico Nazionale e sui punti chiave dell’Accordo di Legislatura 2022/2027, con l’istituzione del Fondo arriva un primo importante passo in avanti verso una governance dell’oncologia in chiave moderna – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna Onlus e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” – Ora tocca alle Regioni mettere in campo gli strumenti per utilizzare i fondi ascoltando anche le istanze delle associazioni, pronte a dare tutto il supporto necessario affinché non venga sprecato neanche un centesimo».
«Ci siamo messi subito a lavoro per dare risposte concrete ai pazienti che hanno bisogno di sapere che la politica farà la sua parte – commenta Guido Quintino Liris, capogruppo FdI alla Commissione Bilancio del Senato –Le risorse stanziate consentiranno di supportare quanto viene fatto in ambito oncologico, rispondendo ai bisogni dei pazienti che devono avere la possibilità di essere curati tempestivamente e con percorsi al passo con gli strumenti offerti dalla ricerca e degli operatori sanitari che devono essere messi nelle condizioni di lavorare nel migliore di modi».
«Il Fondo oncologico nazionale è uno strumento importante per sostenere il potenziamento dei programmi di prevenzione, diagnosi e cura del cancro in tutte le Regioni italiane. L’obiettivo di questo finanziamento è anche quello di contribuire ad eliminare le differenze che ci sono tra Nord e Sud e che ci costringono ancora a parlare di malati di serie A e di serie B – sottolinea Maria Domenica Castellone, Vice Presidente del Senato e membro della Commissione Bilancio – Nostro compito sarà quello di garantire un impegno di risorse che sia continuativo e non sporadico, per fare in modo che ogni progetto avviato abbia la continuità necessaria all’ottenimento di risultati concreti che vadano a vantaggio di è curato e di chi cura».
L’istituzione del Fondo per il PON arriva dopo una settimana importante che ha visto la costituzione al Senato dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, nato dopo quello alla Camera dove è stata approvata all’unanimità una mozione unitaria che chiede al Governo un impegno preciso sui 12 punti del nuovo Accordo di Legislatura 2022/2027, siglato proprio dalle Associazioni del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” con i partiti.
Nel corso dell’intero 2022 sono arrivate al centralino di Pronto Senior Salute quasi 60.000 chiamate. Si tratta del punto d’ascolto (che risponde al numero 06.62274404) attivato oltre un anno fa da Senior Italia FederAnziani ed è un supporto, gratuito per i cittadini, al fine di ottenere il rispetto da parte dei servizi sanitari regionali dei tempi indicati dai medici all’interno delle prescrizioni per visite specialistiche, esami diagnostici ed eventuali ricoveri troppo spesso ignorati al momento dell’assegnazione degli appuntamenti. I cittadini hanno potuto così rivolgersi a personale specializzato e risolvere il 94% delle loro problematiche, riuscendo l’organizzazione a dialogare, in modo estremamente costruttivo, con i servizi sanitari regionali di riferimento aiutando così gli over 65 che avevano diritto a tali prestazioni secondo le normative vigenti. “Il nostro servizio Pronto Senior Salute è allo stremo e questo indica quanto sia in sofferenza anche il servizio sanitario nazionale – afferma Roberto Messina, Presidente di Senior Italia FederAnziani -. Siamo convinti che nel 2023 sarà un vero calvario per i cittadini poter accedere alle prestazioni. Infatti la carenza di oltre 25.000 medici e 63.000 infermieri non potrà aiutare la discesa delle liste d’attesa”.
L’Osservatorio GIMBE del 2019, 2020 e 2021 ha riscontrato una diminuzione complessiva delle prestazioni per oltre 144 milioni e che per il 90,2% nelle strutture pubbliche. I dati AGENAS confermano una diminuzione del 40% delle attività di screening, infine oltre l’11% della popolazione ha rinunciato a visite ed esami diagnostici o specialistici per problemi economici. Pur avendo svolto un lavoro come una goccia d’acqua nel mare della Sanità, Pronto Senior di Federanziani è riuscita per lo meno ad aiutare 60.000 over 65.
Nello specifico le chiamate maggiori sono state per i seguenti servizi, suddivisi in due tabelle che fanno riferimento alle visite specialistiche e agli esami diagnostici:
“A questo si aggiunge – dichiara il dott. Messina – che la diminuzione degli screening, specialmente in ambito oncologico, porterà ad una emersione di patologie oncologiche, ad una stadiazione maggiore, a costi raddoppiati se non triplicati e a una diminuzione dell’aspettativa di vita. Infine siamo sbalorditi dalla diminuzione degli interventi per le fratture femorali secondo i tempi stabiliti e soprattutto la non immediata riabilitazione del paziente che, come la letteratura insegna, se non fatta secondo le linee guida porta nell’arco dei dodici mesi al decesso del paziente. Infine ancora sono sopra un milione i cittadini che attendono di essere sottoposti ad intervento di cataratta e visite specialistiche oculistiche”.
“La prosecuzione della trattativa per il contratto sanità dirigenza medica non può partire a isorisorse. Bisogna che il Governo preveda nuovi finanziamenti per porre rimedio alla carenza di specialisti nel servizio sanitario pubblico e metta fine al ricorso a medici a gettone”. Così Pina Onotri, Segretario Generale del Sindacato Medici Italiani (SMI) sulla prosecuzione di oggi della trattativa per il rinnovo del Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro (CCNL) per il triennio 2019/2021 del personale della dirigenza sanitaria del SSN.
“Il SSN deve ritornare ad essere attrattivo per i medici che attualmente vi lavorano e per tutti quelli che scelgono di farlo. In questo senso è impensabile che si mantenga ancora il tetto di spesa per l’assunzione di personale invece d’individuarne il fabbisogno sulle reali necessità di cura dei cittadini.
Occorre creare condizioni di lavoro migliori e più performanti dal punto di vista organizzativo a partire dai carichi di lavoro e dalle giuste pause di riposo. Occorre una rivisitazione della normativa sulla libera professione extramoenia che oggi comporta, per chi l’esercita, la perdita dell’indennità di esclusività di rapporto e parte del risultato rispetto a chi esercita in intramoenia.
Ci aspettiamo che questo contratto affronti davvero i problemi e le criticità che vivono i medici ospedalieri. A tal fine chiediamo di stornare il 5% delle risorse dell’attività libero professionale del fondo di perequazione, prevalentemente verso il sistema di emergenza urgenza e verso il pronto soccorso. Proponiamo l’incentivazione economica dei medici di Pronto Soccorso e di emergenza urgenza finanziandola con parte dei proventi derivanti dal pagamento dei ticket dei codici bianchi.
Ci auguriamo misure coraggiose per far fronte alla fuga dei professionisti dal SSN. Non è con il blocco o con riduzione della libera professione intramoenia, come s’intende fare in alcune regioni, che si risolve la carenza strutturale dei medici del SSN. È arrivato il tempo di ridare dignità al lavoro pensando alla standardizzazione di un sistema che valorizzi le competenze professionali, che punti al benessere organizzativo, che permetta la progressione di carriera, con l’attribuzione e il rinnovo degli incarichi, che bilanci il sistema di valutazione annuale dei dirigenti medici ai fini dell’attribuzione della premialità di risultato.
Abbiamo bisogno d’ipotizzare una reale staffetta generazionale, tenendo conto dell’età elevata della dirigenza e della necessità di formazione dei neo assunti con articolazioni di lavoro che incentivano la permanenza in servizio. Medici specializzandi che si trovano di fatto a gestire attività di reparto con grandi responsabilità e rischi medico legali vengono retribuiti molto meno degli altri colleghi con borse di studio. Occorre, nella discussione per il rinnovo del CCNL, prevedere un nuovo contratto di formazione lavoro per gli specializzandi.
Non ci stancheremo mai di sostenere, infine, una defiscalizzazione del lavoro. Non possibile tassare il lavoro della dirigenza sanitaria al 43%; si deve ridurre, da subito la tassazione e in particolare della libera professione; così come riteniamo che sia urgente prevedere misure per la depenalizzazione dell’atto medico, a tutela dei professionisti che sono impegnati in prima linea.
Il SSN, con la fuga dei medici e il burnout di quelli che restano, sta morendo, e con esso se ne va il bene più prezioso per tutti i cittadini: il diritto alla salute, gratuito ed universale. Occorre invertire la tendenza con la massima rapidità per cercare di non disperdere ma di proteggere le competenze accumulate in tutti questi anni”.
Un’emergenza acuita dalla pandemia, ma già presente: la suicidalità in adolescenza. Un tema spinoso e difficile da affrontare, su cui l’Università degli Studi di Torino ha lanciato un progetto innovativo e al contempo uno studio per verificarne l’efficacia. Si tratta del Progetto SPES: Sostenere e Prevenire Esperienze di Suicidalità, che ha lo scopo di dare una risposta alla crescente difficoltà in termini di fragilità di salute mentale della popolazione adolescente.
Il Progetto SPES si presenterà al pubblico a Torino mercoledì 15 febbraio: appuntamento alle 17 allo Spazio BAC in via Cottolengo 24 bis per una conferenza e uno spettacolo teatrale sul tema della suicidalità in adolescenza.
Com’è nata l’idea del Progetto SPES e cosa prevede? Ne parliamo con Chiara Davico, neuropsichiatra infantile all’Ospedale Regina Margherita e ricercatrice dell’Università degli Studi di Torino, responsabile scientifica del progetto.
In che cosa consiste il Progetto SPES?
L’iniziativa, risultata vincitrice di un finanziamento per iniziative di Public engagement dell’ateneo, è nata dalla collaborazione tra cinque diversi dipartimenti di UniTo (Scienze della Sanità Pubbliche e Pediatriche, Studi Umanistici, Psicologia, Filosofia e Scienze dell’educazione, Neuroscienze), Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile e Social Community Theatre Centre dell’Università degli Studi di Torino. Numerosi i partner che sostengono il programma: Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile sezione Piemonte e Valle d’Aosta, Ufficio Scolastico Regionale per il Piemonte, Istituto di Istruzione Superiore “Gobetti Marchesini-Casale Arduino” di Torino, Istituto Comprensivo Statale “Amedeo Peyron” di Torino – Scuola Polo Regionale per la Scuola in Ospedale e l’Istruzione Domiciliare, Dipartimento Materno Infantile dell’ASL Città di Torino, Spazio BAC (Barolo Arti con le Comunità), Teatro Popolare Europeo, partner artistico di Social Community Theatre Centre Unito, Cultural Welfare Center (CCW) e Fondazione Cultura e Sviluppo.
Si tratta di un progetto di prevenzione del suicidio nelle scuole, che viene realizzato con un lavoro di formazione degli insegnanti per prepararli a riconoscere i ragazzi sofferenti e parlare con loro, a interagire e trovare la modalità giusta per inviarli alla presa in carico sociosanitaria. L’aspetto innovativo è che oltre a informazioni di tipo medico, sulla salute mentale e aspetti psichiatrici, il progetto si propone di lavorare sulle soft skills come empatia, capacità, gestione del proprio corpo nella comunicazione, attraverso il teatro.
Come si svolge in concreto la formazione?
È un workshop teatrale, un percorso in cinque incontri di teatro sociale di comunità unito a una parte di educazione sanitaria. Lo studio consiste nel monitoraggio dei risultati in un gruppo di insegnanti che non partecipa a confronto con quelli degli 80 docenti coinvolti fra Torino e Alessandria.
Il tema della suicidalità degli adolescenti è diventato più urgente dopo la pandemia?
La pandemia ha impattato sulla salute mentale dei ragazzi indebolendo la relazione pedagogica con la DAD e interrompendo attività quotidiane fondamentali come i contatti sociali “faccia a faccia”.
Diverse istituzioni scientifiche nazionali e internazionali (comunicato congiunto dell’American Academy of Pediatrics, dell’American Academy of Child and Adolescent Psychiatry e della Children Hospital’s Association) hanno segnalato come stiamo assistendo ad una vera e propria epidemia di disturbi psichici in adolescenza, sicuramente esacerbata dalla pandemia da Covid, che ha contribuito a far peggiorare il senso di malessere e solitudine adolescenziale e a determinare un importante incremento dei disturbi psichici, depressivi e tentativi di suicidio. Tuttavia, l’aumento della patologia neuropsichiatrica va contestualizzato in un trend di incremento di tali manifestazioni già antecedente alla pandemia e documentato dalla letteratura scientifica. In tale scenario, le piattaforme digitali e i social media hanno assunto un’inedita centralità nell’ambito dei processi di socializzazione giovanile, con infinite opportunità ma anche numerosi rischi.
Perché avete deciso di lavorare sugli insegnanti?
Il suicidio è la seconda causa di morte negli adolescenti
Il suicidio in adolescenza è un problema rilevante di sanità pubblica: si tratta infatti della seconda causa di morte in Italia e nel mondo e tra i giovani tra i 14 e i 24 anni. Le strategie di prevenzione del suicidio suggerite dagli organismi internazionali, indicano nell’individuazione dei soggetti a rischio una delle priorità: è uno dei 4 elementi chiave identificato dal WHO nella prevenzione del suicidio, insieme alla restrizione all’accesso ai metodi letali, al lavoro con i media perché riportino in maniera responsabile le notizie riguardanti il suicidio e alla possibilità di incrementare le risorse dei giovani nell’affrontare le difficoltà della vita.
Sul fronte del lavoro con i media, è utile segnalare il Progetto Papageno della Neuropsichiatria Infantile del Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche UniTo e del Master in Giornalismo “Giorgio Bocca”, gestito da Corep Torino: è un sito internet che fornisce indicazioni sul modo più corretto di fare informazione a proposito di casi di suicidio, o tentativo di suicidio, con particolare attenzione agli adolescenti. Il sito si rivolge ai giornalisti ma può essere utile a tutti coloro che intendono pubblicare su queste tematiche con qualsiasi mezzo.
Le strategie di prevenzione delle condotte suicidarie in adolescenza vanno condotte in stretta collaborazione con i professionisti della salute mentale
Tornando al nostro progetto, va anche sottolineato che qualora vi sia in un contesto di classe un ragazzo con significative problematiche di salute mentale, questo attiva meccanismi di contagio sociale tra i coetanei e situazioni di malessere e disagio diffuse che gli adulti si trovano a dovere gestire, spesso senza averne gli strumenti. La letteratura scientifica raccomanda poi che le strategie di prevenzione delle condotte suicidarie in adolescenza debbano essere condotte in stretta collaborazione con i professionisti della salute mentale anche quando queste vengano attuate in contesto non clinico. Fornire agli insegnanti sia strumenti di natura “tecnica” che strumenti “emotivi” (soft skills) perché possano riconoscere il disagio, gestirlo nel contesto classe, e effettuare invii tempestivi di adolescenti in difficoltà prima che manifestino franca patologia psichiatrica costituisce una occasione unica di prevenzione.
Anche nella pratica quotidiana in Neuropsichiatria Infantile ci siamo resi conto di quanto gli insegnanti siano un anello cruciale catena della sicurezza dei ragazzi, ma a loro volta i docenti in questo momento sono affaticati proprio come i sanitari dalla pandemia e la loro professionalità non è valorizzata e riconosciuta a dovere. Abbiamo notato come, nonostante tantissima buona volontà, a volte gli insegnanti trovandosi troppo distanti non vedevano cosa stava capitando giorno dopo giorno a ragazzi che stavano molto male; oppure abbiamo avuto casi di docenti un po’ maldestri nei tentativi di aiutare i ragazzi. Abbiamo ritenuto che potesse essere importante intervenire non solo dando informazioni agli insegnanti, ma anche facendoli sentire più sicuri delle competenze che in parte hanno già e di proporre loro dinamiche di gruppo in cui potersi confrontare e parlarsi.
Come procederà lo studio?
Il progetto si concluderà – per ora – nell’estate. Pensiamo di poter presentare alla cittadinanza i risultati a giugno di quest’anno e stiamo già pensando a come implementare e riprodurre il progetto, qualora i risultati ne confermino l’efficacia. Ci piacerebbe infatti creare un vero e proprio format di intervento da offrire alle scuole in una sinergia crescente tra gli operatori sanitari e gli insegnanti, anche da diffondere fuori dal contesto piemontese dove il progetto è nato, continuando ad utilizzare lo strumento del teatro che attiva risorse creative e vitali nelle persone che sono coinvolte.
Se ti trovi in una situazione di emergenza chiama il 112. Se sei un minore e ti trovi in una situazione di difficoltà o se sei un adulto e sei preoccupato per un minore, puoi rivolgerti al Telefono Azzurro: www.azzurro.it. Se sei un adulto in difficoltà puoi chiamare il Telefono Amico allo 199 284 284 oppure visitare www.telefonoamico.it.
Italia, Austria, Israele e poi di nuovo Italia. Dal Weizmann Institute, uno dei più importanti al mondo, Letizia Marvaldi è arrivata al Neuroscience Institute Cavalieri Ottolenghi (NICO) dell’Università di Torino per svolgere i suoi studi grazie al finanziamento della prestigiosa borsa di ricerca intitolata a Rita Levi Montalcini.
Con la studiosa, che insegna Anatomia Umana al corso di Chimica e Tecnologia Farmaceutica, abbiamo fatto il punto sulle ricerche che sta conducendo sul dolore. Il dolore neuropatico è infatti modulato da fattori come il sesso, l’età e le interazioni sociali e questo tipo di ricerca apre a nuovi approcci di terapie personalizzate. In occasione della Giornata Mondiale delle Donne nella Scienza, abbiamo inoltre riflettuto sulla partecipazione della donna all’ambito scientifico.
