Superano i 4.000 euro i costi che, ogni anno, in Italia, rimangono a carico di un paziente Fabry. Costi che sono in minima parte diretti, legati alla diagnostica complessa della patologia, e per la maggior parte invece indiretti, derivanti perlopiù dalla mancanza di tutele quali il riconoscimento dell’invalidità civile o delle agevolazioni previste dalla Legge 104/1992.
La Malattia di Anderson-Fabry, spesso nota solo come Malattia di Fabry, è una patologia genetica rara, causata da deficit di alfa-galattosidasi A, caratterizzata da un accumulo di particolari lipidi in varie cellule dell’organismo. Colpisce soprattutto i reni, il sistema nervoso e l’apparato cardiocircolatorio e l’aspettativa di vita è fino a 30 anni in meno rispetto al resto della popolazione. Il disturbo ereditario del metabolismo si manifesta fin dall’età pediatrica con angiocheratomi, neuropatia dolorosa, acroparestesie, opacità corneale, problemi all’udito ed episodi febbrili ricorrenti, fino a determinare, in età adulta, delle complicanze cerebrovascolari, insufficienza renale e cardiaca. Un quadro clinico che risulta piuttosto complesso, specialmente nei casi in cui la manifestazione della Malattia di Fabry sia particolarmente grave. Ciononostante, l’accesso a diverse agevolazioni per un paziente Fabry è molto complicato.
È ciò che emerge dal report redatto da AIAF APS – Associazione Italiana Anderson-Fabry e Sinodè, società di consulenza che si occupa di ricerca, management e valutazione nel settore delle politiche di welfare. L’analisi è stata realizzata a partire da un’indagine del 2018 condotta per AIAF dal Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità (C.R.E.A. Sanità – Università di Tor Vergata di Roma) con il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics. Il questionario, che ha raccolto i dati di 106 pazienti Fabry, tutti con diagnosi già confermata, aveva l’obiettivo di raccogliere informazioni utili per valutare la malattia in maniera più precisa, anche sul piano dei costi sostenuti per la cura della malattia stessa. I dati sono stati presentati in anteprima nel corso del “Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry” dello scorso 10 settembre a Firenze.
Più complesso è il calcolo dei costi indiretti a carico del malato, poiché su questi incidono soprattutto i costi sostenuti indirettamente a causa dei giorni dedicati alla cura della malattia o dei giorni nei quali il paziente ha bisogno di supporto esterno di familiari e/o altro personale dedicato per lo svolgimento delle normali attività quotidiane. Il computo totale dei costi indiretti, che viene stimato in 4.111 euro l’anno, comprende non solo il costo medio per paziente dei giorni di lavoro/studio persi per gestire la malattia, ma anche il costo medio dei giorni di lavoro/studio persi dai familiari/amici per supportare il malato nella gestione della patologia e quello dei giorni durante i quali i pazienti hanno avuto o avrebbero bisogno di supporto per attività domestiche.
È necessario tenere presente che, ai sensi della Legge 104/92, ai cittadini cui viene riconosciuto un handicap grave (ai sensi dell’Art. 3 comma 3), sono concessi 3 giorni di permesso al mese, utilizzabili anche in maniera frazionata, per assentarsi dal lavoro e sottoporsi a visite mediche e/o terapie; la stessa agevolazione è riconosciuta ai caregiver di portatori di handicap grave. I dati emersi dall’indagine rivelano però che soltanto a 1 intervistato su 3 è stato riconosciuto l’handicap ai sensi della Legge 104. Soprattutto per questo i costi indiretti a carico del paziente risultano così alti, perché ogni giornata di malattia o dedicata ad accertamenti medici e terapie salva vita incide su permessi e ferie del lavoratore o del suo caregiver, e indirettamente anche sul datore di lavoro e sullo Stato.
Tale costo va a gravare su un totale stimato di 700/1.500 pazienti che in Italia convivono con questa patologia. Si stima, infatti, che nel nostro paese ogni anno i nuovi casi di Malattia di Fabry siano fra i 60 e i 125. L’analisi fatta, inoltre, ha permesso anche di contabilizzare i costi diretti sostenuti dal Sanitario Nazionale, fra cui il costo dell’attività sanitaria ambulatoriale e ospedaliera, quello dei farmaci e della somministrazione e degli assegni di assistenza, per un totale di 137.694,00 euro.
“Siamo molto soddisfatti – spiega Stefania Tobaldini, presidente AIAF – di aver potuto collaborare alla realizzazione questa importantissima indagine, che ha permesso di mettere in luce per la prima volta i costi legati alla malattia di Fabry. Infatti, se da un lato la quota di costo sostenuta dal Sistema Sanitario Pubblico può sembrare elevata, con ben il 96,7% del totale, dall’altra è necessario tenere presente che la patologia ha comunque un impatto molto significativo sull’economia e la vita delle famiglie”.
Il campione degli intervistati
Stante il totale di Malati di Fabry stimati sul territorio italiano, il tasso di copertura dell’indagine è compreso nel range 6,6% – 15,1%. Dei 106 soggetti intervistati il 41% sono maschi e il 59% femmine. Il 12% dei facenti parte del campione ha meno di 18 anni, il 17% tra i 18 e i 34 anni, il 50% tra i 35 e i 54 anni e il 21% è over 55. Dei 106 soggetti il 16% ha atteso la diagnosi meno di 2 anni, il 28% da 3 a 5 anni, il 19% da 6 a 10 anni e il 37% oltre 10 anni Il 91% degli intervistati è preso in carico da un centro di riferimento. A 1 su 2 è stata riconosciuta l’invalidità civile, a 1 su 3 la condizione di handicap ai sensi della Legge 104.
AIAF – Associazione italiana Anderson-Fabry APS
L’associazione AIAF APS non ha fini di lucro e si impegna per dare sostegno e tutela a pazienti e famiglie, affinché non si sentano soli a partire dal delicato momento della diagnosi, con l’intento di migliorarne la qualità di vita. AIAF offre supporto nella gestione delle problematiche correlate alla Malattia di Fabry in diversi contesti (sociale, psicologico, assistenziale e di tutela legale) e promuove interventi di informazione e sensibilizzazione al fine di aumentare la conoscenza di questa malattia rara e dei bisogni dei pazienti ad essa correlati. Elabora, promuove e realizza progetti nel campo socio-sanitario al fine di identificare i migliori percorsi di cura e di assistenza nella quotidianità. Insieme al proprio Comitato Scientifico, l’Associazione opera per la promozione delle più efficaci pratiche di diagnosi e cura finanziando la ricerca medico-scientifica, anche attraverso borse di studio finanziate attraverso raccolte fondi e il 5 per mille.
Le cure più avanzate oggi disponibili per far fronte all’impatto crescente delle principali patologie neurologiche e psichiatriche tra la popolazione infantile e adolescenziale, evidente già prima della Pandemia e da questa acutizzato. La carenza di neuropsichiatri infantili e la difficoltà di un ricambio generazionale tra gli specialisti e di copertura di posti vacanti su tutto il territorio nazionale, con una elevatissima richiesta di giovani specialisti, che vengono assunti dai servizi durante l’ultimo anno di formazione.
Sono questi i temi al centro del I° Convegno Nazionale degli Specializzandi di Neuropsichiatria Infantile in programma a Brescia il 16-17dicembre 2022, il primo nel suo genere rivolto agli allievi delle scuole di specializzazione in neuropsichiatria infantile di tutto il territorio nazionale.
Promosso dalla SINPIA – Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e dal Collegio dei Direttori delle Scuole di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile, il Convegno, che vuole creare un’occasione di incontro dopo gli anni difficili dell’acuzie pandemica tra i professionisti “senior” di questa disciplina medica e le giovani generazioni che si stanno formando, vedrà l’eccezionale partecipazione di circa 400 persone di cui 350 specializzandi provenienti da tutta Italia, con la presentazione di più di 200 abstracts tra comunicazioni orali e poster. Nelle due giornate verranno affrontati i temi più “caldi” e attuali in sessioni dove, dopo un’introduzione sui vari argomenti, presentata da uno speaker di fama nazionale/internazionale, gli specializzandi stessi animeranno le sessioni con la presentazione di casi clinici da loro osservati con successiva discussione coordinata dai loro docenti.
“Formare giovani medici dedicati alla cura di questi disturbi– spiega la Prof.ssa Elisa Fazzi, Presidente SINPIA e Direttore della U.O. di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza ASST Spedali Civili e Università di Brescia, nonchè Presidente e promotrice del Congresso – è un bisogno primario e assoluto della nostra comunità in Italia, ma anche nel mondo intero. La tutela dello sviluppo neuropsichico e della salute mentale delle nuove generazioni è una priorità assoluta dato il rilevante incremento della morbilità neurologica e psichiatrica in età evolutiva segnalato dalla letteratura scientifica e dagli addetti ai lavori da tempo in tutti i Paesi occidentali, ma ora reso drammatico dalle conseguenze della Pandemia”.
La neuropsichiatria infantile si occupa di tutte le patologie neurologiche e psichiatriche dell’età evolutiva da 0 a 18 anni, estremamente rilevanti dal punto di vista epidemiologico, tra cui i disturbi del neurosviluppo come autismo, ADHD, disabilità complesse, disturbi specifici dell’apprendimento e del linguaggio, per arrivare all’epilessia (con insorgenza nel 70% dei casi in età evolutiva), alle paralisi cerebrali infantili ed ai disturbi del movimento, alle malattie rare ad interessamento neurologico e infine a tutte le tematiche della psicopatologia dell’infanzia e dell’adolescenza come depressione e disturbi dell’umore, disturbi della condotta e della personalità, disturbi del comportamento alimentare, autolesionismo e suicidalità, dipendenze da sostanze, ma anche da internet e dai social media, fino alle psicosi che insorgono anche precocemente in preadolescenza ed i cui segni di rischio possono essere rilevati anche in età scolare.
“Come Società Scientifica – continua la Prof.ssa Fazzi – chiediamo che la programmazione universitaria in corso non lasci questa disciplina priva di risorse: abbiamo quantificato in 400 nuove borse/anno il numero minimo di specialisti necessari per mantenere lo status quo in relazione ai dati epidemiologici ed al fisiologico turnover legato all’età media degli attuali neuropsichiatri infantili, e consentire di garantire le risposte previste dai LEA. Molto è stato fatto: quest’anno infatti sono previsti 283 nuovi posti in scuola di specialità di cui 251 attribuiti dal MIUR, numero triplicato rispetto a 3-4 anni fa, suddivisi nelle 21 scuole italiane, a cui si sono aggiunti i 32 messi a disposizone dalle Regioni. Il risultato tuttavia non è ancora sufficiente per coprire il fabbisogno ed il turn-over”.
L’aumento dei contratti annuali della scuola di specialità di neuropsichiatria infantile, passati dai 99 posti del 2018 ai 283 attuali, quindi, non è ancora sufficiente.
Nei prossimi due-tre anni la carenza di neuropsichiatri infantili sarà drammatica e non si riusciranno a coprire i posti vacanti. Servizi, comunità terapeutiche per minori ed altre strutture si troveranno impossibilitati a dare le risposte assistenziali necessarie, già gravemente sottodimensionate, mentre il numero di docenti e formatori sarà decimato nell’arco dei prossimi anni in tutte le Università italiane perché molti in fase di quiescenza e con scarso ricambio.
“Questa contingenza nazionale – continua la Prof.ssa Fazzi- richiede una deroga agli abituali meccanismi di attribuzione del personale universitario, che corrisponda responsabilmente e qualitativamente alle esigenze assistenziali, formative e di ricerca, anche considerando il numero limitato delle Università Italiane che hanno criteri per accreditare nuove scuole di Specializzazione in questa disciplina”.
Appare strategico da un lato implementare l’attività di ricerca per le nuove terapie di precisione, per la sperimentazione di nuovi metodi riabilitativi, per l’uso e la diffusione delle nuove tecnologie che permetterebbero un più facile accesso ed una migliore continuità nella fruizione delle cure. Dall’altro affrontare con decisione la carenza di personale nei servizi di NPIA ed in particolar modo l’esiguità numerica degli specialisti in NPI che non sono sufficienti per coprire le necessità assistenziali nei prossimi anni.
“È presente una grave carenza della risposta assistenziale – conclude la Dott.ssa Antonella Costantino, Past President della SINPIA e Direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS «Ca’ Granda» Ospedale Maggiore Policlinico di Milano – per la mancanza di posti letto di NPIA sul territorio nazionale – ad oggi solo 395 a fronte di un fabbisogno di almeno 700 – ma ancor di più sono presenti criticità nelle risposte dei servizi territoriali di NPIA, gravemente sottodimensionati e che necessitano con urgenza di un potenziamento per poter accogliere e seguire i numerosi nuovi casi con interventi di intensità appropriata, e prevenire per quanto possibile il ricovero e l’inserimento residenziale terapeutico”.
Che la medicina digitale sia qualcosa da attuare urgentemente è chiaro da almeno due anni. Nonostante questo, non è semplice andare oltre i proclami o le liste delle necessità. Sebbene il Pnrr stanzi fondi importanti per digitalizzare le cure, infatti, ad oggi è ancora poco chiaro come queste risorse possano essere messe a terra in maniera efficiente.
C.R.E.A. Sanità (Centro per la ricerca economica applicata in sanità) ha recentemente presentato i risultati di un lavoro realizzato con il contributo non condizionante di Ucb e la collaborazione di clinici e pazienti.
“Raccomandazioni per l’applicazione della Medicina Digitale nei modelli di presa in carico delle persone con patologie croniche reumatologiche e dermatologiche”, questo il titolo dell’approfondimento, punta a fornire alcune indicazioni affinché si consolidi una “disciplina” utile all’inserimento delle soluzioni digitali nei percorsi di presa in carico, i Pdta.
“Sebbene tutto quello che si muove attorno alla sanità in questo momento abbia una forte focalizzazione sulla digitalizzazione, quindi sull’utilizzo di strumenti di e-health, questi non si inseriscono automaticamente all’interno dell’organizzazione sanitaria”, evidenzia Federico Spandonaro, dell’Università San Raffaele di Roma e presidente del Comitato scientifico di C.R.E.A. Sanità.
Il Piano Nazionale Cronicità (Pnc), infatti, ha tra gli obiettivi fondamentali quello di mantenere il più possibile la persona malata al proprio domicilio e impedire o comunque ridurre il rischio di istituzionalizzazione, senza far ricadere sulla famiglia tutto il peso dell’assistenza al malato. Il Dm 77 e la Missione 6 del Pnrr confermano questa scelta come fondamentale per l’ammodernamento del Servizio sanitario nazionale. Eppure, quando si cerca di calare queste indicazioni nella pratica, non si trovano modelli strutturati.
La medicina digitale nei Pdta
Affinché questo avvenga, per gli esperti sono necessari una serie di passaggi. “Il primo è inserire la medicina digitale nei Pdta – spiega Spandonaro – In questo modo, diventerebbero prestazioni previste all’interno del percorso che il cittadino si aspetta”.
A partire da qui, il team ha realizzato una sperimentazione focalizzata sui percorsi di reumatologia e dermatologia, due malattie croniche che impattano pesantemente sul Ssn e che coinvolgono un gran numero di pazienti.
Nonostante il forte interesse attuale per gli strumenti di e-health, questi non si inseriscono automaticamente all’interno dell’organizzazione sanitaria
“Inoltre, ci siamo chiesti quali fossero i fattori abilitanti affinché questo processo potesse effettivamente realizzarsi – osserva Spandonaro – Infatti non basta dire di voler inserire un teleconsulto in una certa fase del percorso diagnostico terapeutico, ma occorre capire quali sono le condizioni affinché tutto questo funzioni”.
Da un punto di vista metodologico, sono stati due gli elementi importanti:
1. gli esperti hanno effettuato una ricerca su quelli che erano i Pdta in questi settori e quindi scattato una fotografia di ciò che era già stato fatto;
2. è stato istituito un board che comprende i rappresentanti delle varie società scientifiche, ma anche delle associazioni dei pazienti.
“In quest’ultimo frangente, abbiamo cercato di individuare, attività per attività all’interno dei Pdta, dove aveva senso introdurre una soluzione di tipo digitale – spiega Spandonaro – Alla fine, abbiamo fatto una survey con il panel per capire quanto fossero ritenuti importanti gli inserimenti”. Questo perché la sensibilità dei clinici rispetto a quella dei pazienti non è la stessa sui diversi passaggi. E una certa variabilità esiste anche tra medici di medicina generale e specialisti, pur concordando in linea generale sull’importanza di questi strumenti.
I fattori abilitanti
Il Pnc e il Pnrr sottolineano l’importanza strategica dell’impiego di modelli, tecniche e strumenti della sanità digitale nella gestione della cronicità; sebbene la pandemia abbia velocizzato i processi di innovazione digitale, la diffusione di tali strumenti rimane difforme sul territorio nazionale e con soluzioni differenti.
La proposta di raccomandazione elaborata dagli esperti del C.R.E.A. con il board di associazioni di pazienti e società scientifiche analizza dunque le diverse fasi del percorso del paziente, definendo per ognuna le opportunità di utilizzo delle soluzioni digitali, legandole al “profilo” dei pazienti per i quali sono ritenute consigliabili. Per ciascuna soluzione sono anche stati evidenziati i fattori “abilitanti” da considerare per un loro inserimento efficace ed efficiente all’interno delle organizzazioni sanitarie.
Le soluzioni digitali, come la televisita, possono non essere adatte a tutti i tipi di pazienti, ed è bene definirlo nel Pdta di riferimento
“In questo modo, abbiamo cercato di identificare tutte le soluzioni che potevano essere inserite, tentando di stabilire per quali pazienti potessero avere senso: rinunciare a una visita in presenza e fare una televisita, infatti, non è per tutti – commenta Spandonaro – Può funzionare per un paziente stabile con una patologia medio-grave, mentre per chi ha una malattia più seria probabilmente è necessaria la visita in presenza. Si tratta di un esempio ovvio che però non sempre viene rimarcato”.
Infine, il team di esperti ha analizzato anche a quali standard devono rispondere queste tecnologie e che tipo di cambiamenti sono necessari all’interno dell’organizzazione per inserirli.
In particolare, il progetto ha evidenziato come la digitalizzazione debba garantire una comunicazione strutturata tra professionisti e pazienti, oltre che tra i diversi professionisti coinvolti nelle aree di assistenza.
Il fascicolo sanitario elettronico rappresenta, poi, lo strumento preposto alla condivisione della documentazione: si ritiene, però, necessario che possa contenere anche le prestazioni effettuate dai pazienti fuori dal Ssn, come anche che sia consentita la visualizzazione della documentazione prodotta in realtà regionali diverse da quelle di residenza. “Tra i problemi maggiori, infatti, c’è quello dello scambio delle informazioni e dell’interoperabilità dei sistemi”, osserva Spandonaro.
Il nodo della territorializzazione
La metodologia utilizzata per la reumatologia e la dermatologia è applicabile anche ad altre malattie croniche.
L’implementazione a livello locale delle raccomandazioni proposte richiede, tuttavia, il superamento di alcune problematiche legate al dimensionamento dei professionisti, alla loro formazione sull’utilizzo delle tecnologie digitali, alla remunerazione riconosciuta per le nuove prestazioni, e anche alla riorganizzazione delle modalità di lavoro, alla luce della necessità di integrazione tra professionisti dei diversi setting assistenziali e tra questi ed i pazienti.
La metodologia utilizzata per la reumatologia e la dermatologia è applicabile anche ad altre malattie croniche
“I clinici, per esempio, sono stati tutti concordi nel dire che questi strumenti hanno come finalità centrale quella di aumentare la collaborazione tra professionisti e tra professionisti e pazienti, ma si sono anche preoccupati di farci sapere che, per raggiungere gli obiettivi stabiliti, serve tempo – osserva Spandonaro – Tempo che in questo momento non hanno, senza considerare che l’azienda sanitaria non è remunerata per queste attività e dunque poco incentivata a metterle in atto. Esistono insomma una serie di questioni al contorno che vanno risolte”.
In definitiva, la ricerca ha permesso di evidenziare come l’inserimento delle soluzioni digitali nei Pdta debba rispettare esigenze di efficacia ed efficienza sia clinico-assistenziali che economico-tecnologiche, avendo anche individuato alcuni key-indicator adottabili a livello regionale o sub-regionale (area vasta, azienda sanitaria etc.) per monitorare la diffusione delle soluzioni di sanità digitale.
La vera sfida sarà capire se queste soluzioni saranno implementabili in tutti i territori italiani: “L’Italia è stretta e lunga: il rischio è di limitarsi agli investimenti grazie alle risorse che arrivano, senza parallelamente fare le riforme che servono per sostenere l’uso efficace di questi investimenti, che quindi andrebbero persi – commenta Spandonaro – Se per esempio il fascicolo sanitario elettronico rimarrà un repository e non farà un balzo in avanti, è inutile fare un teleconsulto, perché i dati del paziente saranno incompleti”.
La vera sfida sarà capire se queste soluzioni saranno implementabili in tutti i territori italiani
Per l’esperto, durante la pandemia la digitalizzazione ha subito un’accelerata importante poiché è stato possibile lavorare in deroga e senza problemi di risorse.
“Superata la fase emergenziale della pandemia si è visto che una serie di riforme che attendevamo non sono ancora avvenute: al di là dell’aspetto tariffario, che comunque non è irrilevante, occorrerebbe lavorare sugli aspetti di responsabilità giuridica, sui quali non mi sembra si stia muovendo molto”.
Conclude Spandonaro: “La mia impressione è che alcune regioni che storicamente hanno una tecnostruttura più solida andranno avanti comunque, mentre altre, mancando questo accompagnamento in termini di riforme, dell’organizzazione e delle regole generali, rischieranno di rimanere al palo o di fare un passo indietro”.
AGENAS e Federsanità ANCI, in collaborazione con il gruppo PONGOV ICT e Cronicità, hanno presentato ufficialmente l’avvio dei lavori dell’Osservatorio sull’integrazione socio-sanitaria (OISS), uno strumento ideato per la raccolta sistematica di esperienze e la diffusione delle buone pratiche. L’obiettivo è quello di metterle a disposizione delle organizzazioni pubbliche e private e dei decisori istituzionali, per contribuire positivamente alla costruzione delle nuove politiche pubbliche che riguardino i sistemi territoriali per la salute e il benessere.
Oltre 80 le esperienze censite nel primo anno di attività e realizzate da Aziende Sanitarie Territoriali, Aziende Ospedaliere, Distretti/Società della Salute, Comuni, con una forte prevalenza degli ambiti territoriali distrettuali. Sei i gruppi regionali coinvolti: Veneto, Lazio, Toscana, Piemonte, Marche, Sicilia.
L’integrazione degli approcci e dei setting assistenziali è passato dall’essere un’aspirazione all’essere una stringente necessità
“In un momento storico così particolare – dichiara il prof. Enrico Coscioni, Presidente di AGENAS – dove l’esperienza pandemica ha prepotentemente messo davanti agli occhi di tutti la necessità di ripensare l’organizzazione sanitaria superando la logica dei silos e sfruttando l’accelerazione tecnologica imposta dall’isolamento, l’integrazione degli approcci e dei setting assistenziali è passato dall’essere un’aspirazione all’essere una stringente necessità. Il proficuo lavoro dell’Osservatorio sull’integrazione sociosanitaria, che oggi raccontiamo, si inserisce anche nel percorso segnato dal PONGOV Cronicità, progetto europeo del Ministero della Salute, di cui AGENAS detiene il coordinamento tecnico-scientifico, che si è dimostrato essere il volano di questo percorso di cambiamento e potenziamento di una sanità territoriale più moderna, digitale ed efficiente.”
L’esperienza dell’Osservatorio rappresenta in questo scenario una risorsa importante da valorizzare anche in termini utili a orientare le politiche a livello nazionale
“La complessità delle esperienze proposte è resa evidente dalla molteplicità delle dimensioni dell’integrazione affrontate dalle singole buone pratiche raccolte, più della metà agisce su tre/cinque dimensioni dell’integrazione: istituzionale, direzionale-programmatorio, professionale, gestionale, comunitario. Col DM77 – dichiara la dott.ssa Tiziana Frittelli Presidente Nazionale di Federsanità – si apre una nuova stagione in Italia finalizzata a ridisegnare l’intera rete dell’assistenza sul territorio. Insomma, una vera e propria rivoluzione che poggia su alcune parole chiave: Case della Comunità, Centrali Operative Territoriali, Ospedale di Comunità, infermiere di famiglia e di continuità assistenziale. Cambiano i ruoli: maggiori compiti ai distretti, una posizione centrale per gli infermieri e un’inedita integrazione con il territorio e con la sua governance istituzionale. L’esperienza dell’Osservatorio rappresenta in questo scenario una risorsa importante da valorizzare anche in termini utili a orientare le politiche a livello nazionale”.
Ad orientare e indirizzare le azioni dell’Osservatorio, un Board composto da direttori generali di Asl e Aziende ospedaliere, uno per ogni Regione, sindaci ed esperti tecnici, al fine di generare un approccio istituzionale all’integrazione sociosanitaria, basato sulle capacità e sulle competenze di sistema presenti nelle aziende sanitarie e nelle amministrazioni comunali, proponendosi come luogo di incontro delle culture della sanità e del sociale.
L’Osservatorio è strutturato in sei aree tematiche in cui si articolano le attività di raccolta, classificazione, analisi e restituzione:
Integrazione Istituzionale
Integrazione Programmatoria
Integrazione Professionale
Integrazione Gestionale
Integrazione Comunitaria
Attività realizzative delle Missioni M6C1 e M5C2 del PNRR
Più di un cittadino su tre con patologia cronica ha atteso oltre dieci anni per arrivare alla diagnosi e uno su quattro fra chi soffre di una malattia rara deve spostarsi dal proprio luogo di residenza per curarsi. Le liste di attesa, ancora allungate dalla crisi pandemica, pesano sulla salute dei cittadini affetti da queste patologie, in particolare oltre la metà di essi denuncia tempi lunghi di attesa per gli esami diagnostici e per le visite di controllo. E resta la chimera del supporto psicologico che due terzi dei pazienti devono pagare di tasca propria.
Secondo i dati ISTAT 2022, 4 italiani su 10 soffrono di almeno una malattia cronica e 2 su 10 di due o più malattie croniche. Per quanto riguarda le malattie rare, in Europa si stima che le persone affette da tali patologie siano circa 20-30 milioni, in Italia sarebbero circa 2 milioni, moltissimi dei quali in età pediatrica.
Il Rapporto nasce dalle interviste a 871 pazienti ed a 86 Presidenti di altrettante associazioni di patologia cronica o rara. Il titolo di questa ventesima edizione è “Fermi al Piano”: si tratta del Piano nazionale della cronicità, di cui quasi il 36% delle associazioni denuncia la mancata attuazione e il 15% l’attuazione soltanto in alcuni territori.
Le regioni che prevedono una presa in carico in base a quanto previsto dal Piano sono nell’ordine: Lombardia e Veneto (per il 56% dei rispondenti); Emilia-Romagna (50%); Piemonte e Toscana (47%); Lazio (43%); Puglia (31%); Liguria (25%); Marche (22%); Campania (19%); Abruzzo, Sardegna, Sicilia e Umbria (9%); Basilicata, Calabria, Molise (3%).
La mancata attuazione del Piano si riverbera sull’assenza dei cosiddetti PDTA, ossia i Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali che disegnano il modello di cure più adeguato e personalizzato sulla base delle esigenze delle persone: una associazione su tre denuncia l’assenza di questi percorsi.
A livello territoriale, le regioni che sembrano più avanti in questo modello di presa in carico sono la Lombardia (lo afferma il 70% delle associazioni); la Toscana, il Veneto, l’Emilia-Romagna (per oltre il 52%); il Lazio (quasi 48%); il Piemonte e la Puglia (35%); le Marche (30%); l’Abruzzo (26%); la Campania (22%); la Sicilia (17%); il Molise e Umbria (13%), la Basilicata e la Calabria (circa 9%).
La salute non è uguale per tutti
Le disuguaglianze fra i territori si annidano, a detta dell’oltre l’80% delle associazioni che hanno partecipato al Rapporto, nella modalità di gestione delle prenotazioni e dei tempi di attesa; per il 78,6% nella garanzia di un sostegno psicologico e nelle differenze nel riconoscimento di invalidità, accompagnamento ed handicap; per circa il 76% nella presenza o meno di Centri specializzati e di Rete; per il 73% nella diffusione a macchia di leopardo dei servizi di telemedicina, teleconsulto, monitoraggio online e, nella stessa percentuale, nella presenza di percorsi di cura o PDTA; per il 50% nell’accesso all’innovazione.
“Per porre un freno alle disuguaglianze sanitarie che attraversano il nostro Paese in maniera così importante, abbiamo un decreto da accelerare e una riforma da frenare: nel primo caso ci riferiamo al Decreto Tariffe, del quale da mesi chiediamo con urgenza l’approvazione al fine di “sbloccare” i Livelli essenziali di assistenza, fermi al 2017; nel secondo alla riforma dell’autonomia differenziata che – per salvaguardare la tenuta del SSN e garantire uguali diritti per tutti i cittadini – richiederebbe, come del resto previsto dalla Costituzione, adeguati contrappesi preventivi, in mancanza dei quali è impossibile anche solo parlarne”,dichiara Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva.
Malati cronici e rari: il problema delle diagnosi tardive e delle cure fuori regione
Tra i cittadini intervistati, oltre il 26% è in cura per una patologia (cronica o rara) diagnosticata da più di 20 anni; il 19% da 11 a 20 e da 6 a 11 anni, il 18,5% da 3 a 5 anni. Più di un paziente su tre ha atteso oltre 10 anni dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi e quasi uno su cinque da 2 a 10 anni. I motivi dei ritardi nella diagnosi sono, per due pazienti su tre, la scarsa conoscenza della patologia da parte del medico di famiglia o del pediatra, per oltre la metà la sottovalutazione dei sintomi, per il 45% circa la mancanza di personale specializzato sul territorio, per quasi il 26% le liste di attesa.
Solo il 39% di coloro che ha una patologia rara è in cura presso un centro che fa parte della rete delle malattie rare, istituita nel 2001; il 28% non sa se il centro fa parte o meno di una rete di malattie rare; il 18% dice che non ne fa parte e il 14% non è in cura presso nessun centro. Facendo due conti, più del 60% dei malati rari non riceve cure standardizzate sul territorio e un ulteriore 17,5% si affida ad un centro privato. Inoltre, circa il 27% è costretto a spostarsi presso un’altra regione: il 38% dichiara di migrare per ricevere le cure di cui ha bisogno verso la Lombardia, il 14% verso il Lazio, la Liguria e la Toscana, il 9,5% verso l’Emilia-Romagna, circa il 5% verso Campania e Veneto.
Liste di attesa e costi: per cosa si attende, per cosa si paga di tasca propria
Uno degli aspetti che risulta essere più problematico per i pazienti con patologia cronica e rara è quello della difficoltà di accesso a causa della presenza di lunghe liste di attesa. Gli ambiti maggiormente segnalati come critici riguardano per circa il 60% l’accesso alle prime visite specialistiche e agli esami diagnostici; per il 55% le visite di controllo/follow-up; per circa il 43% i lunghi tempi per il riconoscimento dell’invalidità civile o accompagnamento.
Ed è proprio la necessità di fare esami e visite in tempi giusti a determinare costi privati per i cittadini: lo segnala il 67% di essi, preceduto dal supporto psicologico dichiarato come ambito di costo privato dal 76% circa dei pazienti. Si paga di tasca propria anche per la prevenzione terziaria e parafarmaci (51%), per l’adattamento dell’abitazione alle esigenze di cura (33%), per l’acquisto di farmaci necessari e non rimborsati dal SSN (37%), per protesi ed ausili non riconosciuti o insufficienti (circa 36%); per la retta delle strutture residenziali e/o semiresidenziali (circa il 19%).
Sanità digitale: fondi in arrivo per superare i gap
Gli investimenti introdotti dal PNRR per la digitalizzazione della Sanità prevedono fondi per due miliardi e 800mila euro. La telemedicina, secondo le previsioni della Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, arriverà così a essere attivata in 280 ospedali entro il 2025, e servirà una platea di 200mila pazienti, mentre l’85% dei medici di famiglia potrà contare sul collegamento al fascicolo sanitario elettronico.
Dal Rapporto emerge che negli ultimi 12 mesi circa l’11% dei pazienti è stato coinvolto in programmi di telemedicina o e-health in particolare sui trattamenti, la prevenzione, la diagnosi e l’aderenza alle terapie. Passando al fascicolo sanitario elettronico, il 53% dei rispondenti lo ha attivato e il 72% ha utilizzato spesso la ricetta dematerializzata (raramente il 16,6%, mai l’11%).
PNRR e Case delle comunità: punti di forza e di debolezza dal punto di vista dei pazienti
Visto l’impatto che il PNRR è destinato ad avere sulla gestione della cronicità, Cittadinanzattiva ha indagato sul livello di coinvolgimento delle associazioni: soltanto poco più dell’11% dei Presidenti afferma che l’associazione è stata formalmente coinvolta dalle istituzioni Regionali e/o Aziendali in specifiche progettualità derivanti dal Piano nel territorio regionale e appena l’1,4% nella definizione, programmazione o implementazione delle Case della Comunità.
Dal loro punto di vista, il modello delle Case della Comunità è funzionale a supporto della gestione delle cronicità, per la presenza in un unico luogo di più professionisti sanitari e di avere servizi disponibili h12 e 7 giorni su 7, per la possibilità di semplificare il percorso di cura e di favorire il coordinamento degli interventi sanitari e sociosanitari.
Per contro gli aspetti critici che è necessario tenere sotto controllo sono rappresentati dalla loro collocazione che dovrebbe essere garanzia di un’effettiva prossimità, dalla possibilità di generare lunghe attese a causa della concentrazione dei servizi in un unico luogo, e dal rischio che, a causa del lavoro in équipe dei MMG, venga meno il rapporto di fiducia con il paziente.
Sei proposte
● Finanziare e monitorare il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) su tutto il territorio, anche attraverso lo sblocco in tempi rapidi del Decreto tariffe presso la Conferenza Stato Regioni.
● Dare piena attuazione al piano di recupero delle liste di attesa rendendo trasparenti le informazioni sui modelli organizzativi applicati, sulle tempistiche e sui criteri di priorità.
● Rendere operativo concretamente il Piano Nazionale della cronicità su tutto il territorio e monitorare il raggiungimento degli obiettivi previsti.
● Dare piena attuazione alla Legge 167/2016, “disposizioni per l’avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie”.
● Emanare i provvedimenti attuativi previsti dal Testo Unico sulle malattie rare, n. 175 del 2021, al fine di garantire la piena operatività.
● Prevedere percorsi di coinvolgimento e partecipazione, a livello nazionale e locale, delle associazioni dei pazienti e delle organizzazioni civiche nella definizione dei bisogni e nella programmazione e condivisione dei percorsi assistenziali.
Nel settore dei dispositivi medici l’innovazione corre veloce ma non sempre riesce ad arrivare tempestivamente al paziente. Molti sono gli ostacoli, specialmente per la sanità pubblica, che deve operare attraverso procedure di accesso e acquisto troppo spesso gravate da complessi iter burocratici. Alla base rimane il quesito fondamentale della definizione dell’innovazione e del valore delle soluzioni disponibili.
Un valido supporto per l’identificazione dei dispositivi medici innovativi e verso procedure di acquisto anch’esse innovative può essere fornito dall’applicazione delle tecniche di valutazione dell’HTA, ancora troppo poco utilizzate nella routine del nostro Paese.
Come noto, in Italia già dal 2015 è attiva una Cabina di regia sull’HTA e negli anni scorsi sono stati elaborati alcuni importanti documenti. Ad esempio, nel documento strategico nel 2017 era già esplicitata la stretta relazione tra HTA e procedure di acquisto, laddove si diceva che “l’HTA può esercitare un ruolo di supporto alle procedure di acquisto, fornendo una base informativa di partenza per l’approfondimento delle caratteristiche tecniche e dell’analisi dei costi, utili per la scelta dei prodotti per i quali avviare le procedure di acquisto”.
Molto interessante è anche un altro Documento della Cabina di regia, reso pubblico nel 2019, che ha individuato le tecnologie sanitarie da sottoporre ad assessment e sottolineato l’importanza dell’integrazione dei risultati di HTA nelle fasi di procurement e nei PDTA.
A fronte di questi passaggi, il ruolo dell’HTA risulta ancora non pienamente realizzato nel procurement dei dispositivi medici, e non solo. Ne abbiamo parlato in una Live con Marco Marchetti (Dirigente Unità Operativa HTA, Agenas) e Andrea Messori (Centro Operativo, Regione Toscana).
Utilizzo dell’HTA in Italia e vantaggi: la percezione dei lettori
Il dibattito si è sviluppato a partire dai sondaggi condotti presso i lettori, commentati dagli ospiti della Live.
Lo scarso utilizzo dell’HTA nel processo di procurement non è una sorpresa per gli esperti. Conferma Marchetti: “Questi numeri riflettono la percezione comune riguardo l’utilizzo dell’HTA. Nel nostro Paese si è cominciato a disegnare un percorso ma poi questo percorso non è stato tradotto e non è entrato nella realtà quotidiana delle aziende sanitarie, e quindi neanche nei processi di acquisto”.
Più diversificate le risposte sui possibili vantaggi dell’applicazione di valutazioni HTA negli acquisti dei device. In particolare, secondo Messori, l’esigenza dell’HTA nel procurement è legata alla necessità di prendere buone decisioni in fase d’acquisto: selezionare i prodotti, pagarli un prezzo “giusto” e supportare la fase complessa di assunzione di decisioni della Pubblica Amministrazione.
HTA in Europa e in Italia: qualcosa sta cambiando
Se è vero che le analisi di HTA non sono molto diffuse rispetto ai fabbisogni di valutazione, è anche vero che fare valutazioni di HTA vuol dire usare meglio le risorse a disposizione, comprare meglio, pagare l’innovazione a un prezzo adeguato. Che cosa serve, quindi, per cambiare? Qual è lo stato dell’arte nel nostro Paese e quali prospettive si aprono per il futuro?
Risponde Marco Marchetti: “Noi ‘tecnici’, ma anche il legislatore, abbiamo ben conto della necessità di implementare questo sistema e di legarlo in maniera strutturata ai processi di procurement. Ad esempio, a livello europeo, non solo sono stati approvati i due regolamenti 2017/745 e 2017/746, su dispositivi medici e su diagnostici in vitro (la cui applicazione completa è stata posticipata a maggio 2025, a causa del Covid), ma è anche entrato in vigore il regolamento 2021/2282 sull’HTA che prevede una serie di attività tra cui le cosiddette “valutazioni cliniche congiunte” che riguardano sia i farmaci sia i dispositivi medici”.
Nell’ambito nazionale la Legge n. 53 del 22 aprile 2021 ha recepito i due regolamenti europei 745 e 746, dando delega al governo di emanare due decreti legislativi di applicazione all’interno dei quali è prevista una parte legata all’HTA. Questi decreti attuativi, pubblicati in Gazzetta Ufficiale lo scorso 13 settembre, contengono, secondo Marchetti, due novità importanti: la prima riguarda un rafforzamento del Programma Nazionale HTA sui dispositivi; la seconda, ancora più dirompente, è la messa a disposizione di finanziamenti per condurre attività di valutazione HTA, cosa che in Italia non è mai avvenuta fino ad oggi in maniera strutturata, e dà la responsabilità ad Agenas, nell’arco di 6 mesi, di proporre un aggiornamento di quanto era stato deciso nel 2017 per cercare di aumentare la capacità valutativa, quindi una maggiore produzione di analisi, e l’utilizzo dei documenti di valutazione nelle procedure di acquisto.
Per la prima volta in Italia un decreto attuativo mette a disposizione dei finanziamenti per condurre valutazioni HTA
“Noi abbiamo una potenzialità di produzione di valutazioni HTA che non ha nulla da invidiare a quella di altri Paesi europei, abbiamo le risorse e anche le competenze. Bisognerà costruire un modello di valutazione HTA che sia snello, semplice da applicare, e che metta in connessione tutti i livelli decisionali, da quello centrale a quello regionale fino al livello aziendale, dove poi le decisioni vengono prese, o comunque implementare. È la scommessa che dobbiamo vincere nei prossimi mesi”.
Criteri di innovatività per i dispositivi medici: la delibera della Regione Toscana
La Regione Toscana è da tempo tra i soggetti all’avanguardia per la ricerca di un procurement innovativo e strategico, che incorpori soluzioni di value-based procurement e valutazioni di HTA, facendo spesso da apripista per l’elaborazione di modelli sperimentali da applicare in alcuni settori specifici. Rientra in questo percorso di sperimentazione la delibera della Regione Toscana n° 737 del 27 giugno 2022, che ha previsto una corsia preferenziale per l’acquisto di alcuni dispositivi medici innovativi. Di che cosa di tratta e qual è la sua importanza?
Lo spiega Andrea Messori: “Innanzitutto vorrei sottolineare due aspetti: il primo è che la delibera è stata pensata come un tentativo, ed è dichiarata esplicitamente nella delibera stessa la possibilità di rivederne alcune parti. Inoltre, che abbiamo preso ispirazione dal percorso di riconoscimento dell’innovatività dei farmaci per elaborare questa proposta sui dispositivi. Noi abbiamo mutuato dai farmaci la strategia, l’impostazione generale e anche l’impianto del provvedimento, però abbiamo rimodulato, anche in misura importante, i criteri e gli elementi specifici dei dispositivi, ben consapevoli che questo mondo è diverso in alcuni aspetti importanti”.
Ma quali sono questi elementi? Messori elenca alcuni esempi di elementi presi dal mondo dei farmaci che sono stati riportati nella delibera, e in qualche caso modificati. Prima di tutto, l’esigenza di identificare un competitor per il dispositivo in valutazione, che è stata mantenuta ma modulandola su termini più realistici e più consoni al mondo dei dispositivi. Ad esempio, laddove per i farmaci si richiede uno studio di confronto diretto tra il farmaco in valutazione e il competitor, per i dispositivi invece la delibera ha stabilito che possano essere sufficienti altri tipi di studi, come confronti indiretti o statistiche storiche, più specifici e adatti al mondo dei dispositivi.
È stata invece confermata l’importanza del cosiddetto “unmet clinical need”, che vale per i farmaci e anche per i device.
Nella delibera della Regione Toscana sono stati introdotti criteri oggettivi ed esplicitati in termini numerici, come la soglia di QALY guadagnati per paziente
Su un altro elemento la delibera toscana è andata anche oltre quello che, a suo tempo, aveva stabilito AIFA nei criteri di innovatività per i farmaci. Evidenzia Messori: “Nel percorso dei farmaci, c’è una certa libertà di interpretazione laddove si deve andare a definire innovativo o non innovativo un certo farmaco. Noi abbiamo voluto restringere la libertà d’azione e abbiamo messo dei criteri quanto più oggettivi possibile e anche esplicitati in termini numerici. Se la soglia è numerica, o si raggiunge o non si raggiunge. Ad esempio, per quanto riguarda la dimensione del miglioramento clinico, che non può essere minuscola se il prodotto è innovativo, noi abbiamo fissato una soglia esplicitata in numero di QALYs (Quality-Adjusted Life Years) guadagnati per paziente. E per il beneficio economico che deriva da un dispositivo innovativo abbiamo fissato una soglia di 2.000 euro per sezione assistenziale. Questi valori soglia sono da verificare nella pratica e, in caso di necessità, più avanti si potranno andare a rivedere”.
Un’altra indicazione chiave della delibera toscana riguarda i tempi di accesso: “Per il prodotto innovativo si intende garantire un acquisto veloce. L’obiettivo è renderlo fruibile in tempi brevi, pertanto non viene destinato al percorso di gara per ragioni di tempistica”, chiosa Messori.
L’HTA come strumento per il PNRR
L’HTA è uno strumento che, basandosi sulle evidenze scientifiche, aiuta a capire qual è il valore di una tecnologia, che non è solo rappresentato dal calcolo di alcuni parametri clinici in termini di outcome ma da quanto questi parametri clinici, inseriti in un certo contesto socio-organizzativo ed economico, aiutino a migliorare la vita delle persone.
Lo ribadisce Marchetti: “In un ambiente competitivo, nel quale le risorse sono limitate, l’HTA consente di capire quali sono le priorità in termini di fabbisogno di salute e come le tecnologie che abbiamo a disposizione rispondono in maniera più o meno adeguata o innovativa a questi fabbisogni di salute”.
L’HTA consente di capire quali sono le priorità in termini di fabbisogno di salute e come le tecnologie possono rispondere in maniera adeguata o innovativa
A maggior ragione in un momento come quello che stiamo vivendo nel nostro Paese, con gli investimenti importanti del PNRR e l’implementazione dei programmi di telemedicina, tutto questo si sposa con il mondo dei dispositivi medici e del telemonitoraggio. Prosegue Marchetti: “Realizzare valutazioni HTA delle tecnologie ci aiuterà a capire quanto questi dispositivi medici, inseriti in un sistema complesso come quello della medicina o dell’assistenza territoriale, aiutino a far recuperare valore alla vita dei pazienti. Da questo credo che si evidenzi come il concetto di valore non sia legato semplicemente al parametro clinico ma sia legato a come la tecnologia si inserisce all’interno dell’organizzazione del contesto sociale ed economico”.
Perché l’HTA stenta ad entrare nel procurement dei dispositivi medici?
Il ritardo nell’applicazione di valutazioni di HTA nel procurement dei dispositivi medici è innegabile e le cause sono molteplici. Secondo Messori, la prima differenza che caratterizza l’ambito dei dispositivi medici rispetto a quello dei farmaci è la mancanza, per i device, di un’agenzia regolatoria a livello nazionale che operi come AIFA per i medicinali, nonostante molti esperti ne auspichino da tempo l’istituzione.
In mancanza di un’agenzia centrale come AIFA, è auspicabile una maggiore integrazione tra personale sanitario e amministrativo dedicato agli acquisti dei device
Per questa ragione, lo spazio decisionale per i farmaci è più circoscritto, mentre sui dispositivi medici c’è un ventaglio più ampio.
Messori sottolinea un altro aspetto importante: “Considerando il personale che lavora in AIFA, si riscontra una forte presenza di personale sanitario, viceversa, come dato di fatto, nelle centrali di acquisto il personale sanitario è una minoranza. Questo a mio avviso incide perché, laddove si tratta di prendere decisioni o sviluppare progetti, anche per il procurement o il Comitato Prezzi e Rimborso di AIFA, esiste già un background comune con la parte clinica. Nelle centrali di acquisto c’è invece un bisogno formativo e di familiarizzazione con alcuni temi clinici che risulta inevitabilmente più lento”.
Messori sottolinea quindi la necessità di un percorso di formazione importante per gli operatori e un’integrazione maggiore tra personale sanitario e personale amministrativo, anche sulla scorta della sua esperienza all’interno della Cabina di regia dell’HTA.
Le priorità da sviluppare
La necessità di integrare i diversi livelli decisionali che sono coinvolti nella decisione di allocazione delle risorse è il primo punto su cui Marchetti si sofferma: “Le norme, in un certo senso, già lo prevedono ma non è mai stato fatto il passaggio in termini applicativi e operativi. A partire, ad esempio, da un livello nazionale che definisce alcuni criteri di base per l’allocazione delle risorse e supporta la produzione dei documenti di valutazione, fino al livello regionale, a quello aziendale e delle centrali d’acquisto”.
Sarebbe auspicabile inoltre integrare le attività di valutazione HTA nei diversi momenti di vita della tecnologia. Si parla molto delle problematiche legate all’acquisizione di un prodotto, ma è sottovalutato il tema del disinvestimento, cioè il momento legato alla decisione di abbandonare una tecnologia. Così come andrebbe evidenziata anche la fase iniziale di sviluppo dell’innovazione, definendo dei percorsi per facilitare la ricerca su alcune tecnologie, in modo tale che questa ricerca sia finalizzata alle evidenze scientifiche utili per far introdurre in maniera rapida e veloce i nuovi dispositivi nell’ambito del SSN.
Le valutazioni di HTA andrebbero realizzate non solo al momento dell’acquisto ma anche per supportare il disinvestimento di tecnologie obsolete
A livello internazionale, e soprattutto nel mondo del farmaco, ci sono state sperimentazioni positive che però sono molto complesse da realizzare, mentre invece si dovrebbe prestare attenzionale alla semplicità organizzativa: in caso contrario, si corre ancora il rischio di costruire un bellissimo progetto ma di difficile attuazione, e che quindi non produce i risultati sperati.
Ma da confronto con il settore del farmaco, a volte quello dei dispositivi parte da una posizione di vantaggio. Lo sottolinea Messori: “Ad esempio, sulla trasparenza delle valutazioni e dei documenti in Regione Toscana ne abbiamo fatto un obiettivo: tutto quello che noi valutiamo in termini di HTA viene pubblicato ed è liberamente fruibile su internet, e abbiamo già un centinaio di valutazioni. Se questa procedura fosse replicata in altre Regioni, potrebbe essere un vantaggio per tutti e l’interscambio di informazioni potrebbe alleggerire il carico di lavoro delle singole Regioni”.
In conclusione Messori evidenzia un punto molto critico, sempre ispirandosi al mondo del farmaco: “In questi mesi ho riscontrato delle situazioni negative laddove, pur in presenza di una valutazione di HTA, un dispositivo non è stato acquistato per ragioni di prezzo. In questi casi, come avviene per i farmaci, la mia proposta è di seguire il percorso elaborato da AIFA con i cosiddetti Managed Entry Agreements (MEA) o accordi negoziali, per evitare l’esito della bocciatura dell’acquisto, negativo per tutti, e implementare possibili accordi per mettere a disposizione il dispositivo”.
In altri Paesi europei le associazioni dei pazienti hanno un ruolo più consolidato, mentre in Italia sono a lungo rimaste fuori dai tavoli decisionali. Le Associazioni di pazienti, però, sono sempre più realtà in grado di concorrere alla costruzione e allo sviluppo di alcune delle più importanti politiche sanitarie. Va in questa direzione l’atto di indirizzo da poco firmato dal segretario generale del ministero della Salute, ma il percorso è ancora da costruire. Le misure previste dal documento sono sufficienti? Qual è a tendere il contributo che i pazienti possono dare alla sanità?
Ne abbiamo discusso nella Live “La sanità è partecipazione” con Teresa Petrangolini, direttrice Patient Advocacy Lab ALTEMS, Università Cattolica del Sacro Cuore, e Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare.
Come sempre, la diretta ha preso le mosse dalle considerazioni delle ospiti sui risultati dei sondaggi condotti sul tema tra i lettori di PPHC.
Su quale aspetto è dunque più difficile per i malati far sentire la propria voce? Quasi la metà (48%) ha risposto accesso alle terapie. Seguono una maggiore necessità di coordinamento (36%) e la tutela giuridica (16%).
Alla seconda domanda, qual è la priorità per il miglioramento della condizione dei malati rari in Italia, per il 60% si tratta dell’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, seguiti dal punto degli screening neonatali estesi e infine la telemedicina con il 14%.
“Dalla prima slide emerge come il tema centrale sia l’accesso alle cure: si vuole partecipare perché siamo in una situazione nella quale ci sono molti cittadini che hanno difficoltà ad accedere alle cure, che siano malati cronici, rari, malati oncologici ma anche semplici cittadini che hanno bisogno di fare una visita o un trattamento diagnostico – commenta Petrangolini -. Questo è lo scoglio più grande e non è casuale che sia una priorità così importante per le persone, perché se abbiamo un servizio sanitario nazionale, questo deve esserlo davvero, cioè deve essere accessibile in maniera equa a tutti coloro che ne hanno bisogno”.
“Sono assolutamente d’accordo sul fatto che l’aggiornamento Lea sia cruciale: se non abbiamo diritti da esigere, oppure se li abbiamo, ma, come è successo per i Lea 2017, non sono esigibili perché manca il decreto attuativo del nomenclatore tariffario, credo che sia un problema per tutti – sottolinea Scopinaro -. Anche l’accesso alle terapie è fondamentale, perché ci sono discrepanze territoriali sull’esigibilità di un diritto, qual è quello alla cura, riconosciuto dalla Costituzione. Non avrei definito gli screening neonatali estesi proprio una priorità: le esigenze che le persone con malattie rare hanno sono tantissime”.
Qualcosa si muove?
In Italia sembra che si stia muovendo qualcosa dal punto di vista del coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni: è una vera rivoluzione? “È un primo tentativo di rivoluzione, dovuto moltissimo all’attivismo delle associazioni – spiega Petrangolini -. È vero che si sono mosse le istituzioni, ma tutto ciò non sarebbe stato possibile se non ci fosse stato un tessuto così ricco, che noi come Patient Advocacy Lab studiamo continuamente, un mondo associativo che ha imparato veramente ad interloquire in maniera forte con le istituzioni. Queste, soprattutto a seguito della grande tragedia del Covid, si sono accorte che dall’altra parte c’è una risorsa: i pazienti organizzati in vario modo sono una grande risorsa per il Servizio Sanitario Nazionale“.
Per poter dialogare con le istituzioni è importante la modalità di lavoro: Uniamo si tiene costantemente in contatto sia con la base associativa che con le altre realtà che operano in ambito sanitario
Questo a partire dalle associazioni dei malati rari. “In genere le malattie rare sono un paradigma di sanità, e lo sono state anche da questo punto di vista, perché la nostra federazione è stata coinvolta sin da subito in tutti i tavoli dove si parla di malattie rare a livello istituzionale – racconta Scopinaro -. Siamo all’interno di dei tavoli che stanno definendo da un lato il coordinamento dello screening neonatale esteso; siamo sempre stati all’interno della definizione del Piano Nazionale Malattie Rare e siamo dentro il Coordinamento dei Comitati etici a livello nazionale per quanto riguarda la parte di sperimentazione clinica e ricerca. Quindi dal nostro punto di vista quanto si sta attuando oggi a un livello più ampio, per le malattie rare già esisteva da tempo, ma ben venga una maggior partecipazione a livello strutturato, perché la collaborazione delle associazioni dei pazienti con le istituzioni è fondamentale.
Per raggiungere questo obiettivo è molto importante la modalità di lavoro: la federazione ha potuto essere rappresentante ai tavoli perché si è tenuta costantemente in contatto con la propria base associativa e con tutte le associazioni di malati rari anche non federate, per poter raccogliere le istanze e presentarle ai tavoli in maniera strutturata e trasversale”.
Le prospettive del coinvolgimento dei pazienti
Nell’atto di indirizzo del ministero sono elencati sette modi in cui le associazioni possono partecipare alle decisioni: si va dalla consultazione alle istanze “dal basso”, alla co-progettazione
I modi in cui i pazienti possono essere coinvolti nelle decisioni, afferma Petrangolini, sono numerosi. “Nell’atto di indirizzo del ministero, frutto del lavoro di un gruppo di cui ho fatto parte, ne abbiamo individuati sette. Il più semplice è la consultazione: l’amministrazione ha un piano su cui chiama le associazioni a esprimersi. Questa è la forma più elementare di partecipazione, ma nell’atto di indirizzo si precisa che ci deve essere una tempistica e ci devono essere dei feedback: la consultazione, cioè, deve essere una procedura seria. Molte volte, però, le associazioni hanno loro questioni da porre, che non sono quelle già previste dall’amministrazione. Per favorire questo tipo di dialogo abbiamo previsto delle modalità per poter introdurre nell’agenda della politica questioni che prima non c’erano e che in qualche modo si chiede che vengano messe in un ordine del giorno”.
Non è tutto: per esempio si può pensare di co-progettare certi servizi. “Credo che se l’amministrazione fosse più disponibile a dialogare con le associazioni, tante soluzioni verrebbero da lì – dice l’esperta -. Nel DM 77 finalmente c’è scritto che tutti i nuovi servizi sul territorio vanno co-progettati con la collettività, vale a dire con le associazioni, perché in questo modo si fa meglio, cioè si si risponde in modo migliore alle esigenze dei cittadini”.
Sul contributo che le associazioni possono dare al Servizio Sanitario c’è poi il tema delle evidenze: “Uniamo, ma anche l’Aism per la sclerosi multipla o le associazioni oncologiche producono una tale quantità di dati sulla condizione dei pazienti, informazioni preziosissime per il SSN, molto più adeguate e aggiornate di quelle che normalmente le istituzioni hanno – afferma Petrangolini -. Ancora, c’è la valutazione. Ad esempio, ho fatto il piano Nazionale sulla malattia diabetica: com’è andata? Qual è la valutazione che ne danno i cittadini diabetici? Nei centri diabetologici c’è un approccio multidisciplinare, oppure c’è o no lo psicologo? Queste sono informazioni che il mondo associativo può dare. Quando parliamo di partecipazione dobbiamo imparare a prevedere una cosa un pochino più articolata e complessa, parte del sistema; altrimenti rimane qualcosa di “appiccicato” che alla fine non serve a niente e soprattutto non migliora la condizione dei pazienti”.
Tanti obiettivi e un modo per raggiungerli: la rete
Uniamo rappresenta un numero sempre crescente di associazioni e tutte le patologie rare e ultrarare
Uniamo rappresenta oltre 170 associazioni e tutte le oltre 8mila patologie rare conosciute. Abbiamo domandato alla presidente quali sono attualmente gli obiettivi prioritari della Federazione. “Le nostre priorità derivano dall’analisi che è stata fatta a livello europeo sul progetto Rare 2030 che ha interrogato la comunità di persone con malattie rare proprio per stabilire quali debbano essere gli obiettivi generali che noi abbiamo declinato in sotto obiettivi nazionali: sicuramente la diagnosi precoce, una presa in carico che comprenda una rete costruita intorno al paziente, sia a livello locale che regionale che nazionale che, quando occorre, internazionale, un accesso alle terapie che garantisca la possibilità di curarsi al proprio domicilio quando possibile, un incentivo alla ricerca per far sì che dalle circa 300 patologie rare per le quali si conosce una cura si possa passare nel corso degli anni a molte più patologie che abbiano a disposizione strumenti di miglioramento di qualità di vita, se non di guarigione”.
Inoltre, ha spiegato Scopinaro, trattandosi di una Federazione, c’è tutta una serie di obiettivi di sostegno alla crescita delle associazioni federate, che vanno dai commercialisti ai servizi legali e, in questo periodo di transizione sul Registro Nazionale del Terzo Settore (Runts), i notai. “Infine c’è la rete che cerchiamo di costruire non solo fra i malati rari ma anche con tutte le altre associazioni di pazienti cronici, oncologici e di coloro che si occupano in generale di salute, perché solo insieme potremo cercare di far sì che il sistema vada nella direzione che tutti auspichiamo e la salute possa essere davvero a servizio del cittadino e non viceversa”.
Il PNRR al servizio dei pazienti
Il PNRR è l’occasione d’oro per portare la sanità accanto al cittadino
Il PNRR potrebbe essere la svolta anche nel campo delle malattie rare? “Se applicato bene, è comunque una svolta – sostiene Petrangolini -. Permette di ammodernare tutto l’apparato tecnologico e soprattutto di portare sul territorio dei servizi che attualmente sono solo in ospedale: l’idea è di avere questa rete di possibilità per l’assistenza e le terapie domiciliari, la telemedicina, l’infermiere di comunità, poter avere cioè tutto questo supporto, quella che si chiama assistenza di prossimità e che è un sogno in Italia perché ne parliamo da un numero infinito di anni. Però questa volta i fondi ci sono. Si dice che manca il personale, ma ci auguriamo che vengano trovate risposte anche da questo punto di vista, perché siamo davanti all’occasione d’oro per portare la sanità accanto al cittadino, e chi più di un malato raro o cronico con la sua famiglia ha bisogno di queste cose? È una grande scommessa e se la perdiamo, secondo me, siamo pazzi”.
“Il PNRR ha considerato con un occhio di riguardo le malattie rare almeno per quello che riguarda la ricerca stanziando 50 milioni per progetti specifici – conclude Scopinaro -. Di fatto si va incontro a una semirivoluzione dell’approccio sanitario, che passa da uno ospedalocentrico a un qualcosa che dovrebbe ritornare più simile alle vecchie ASL, che avevano al proprio interno dai consultori a tutte le varie tipologie di specialisti. Ritorniamo un po’ a quel modello, che pur essendo vecchio era quello che garantiva assistenza territoriale più puntuale e precisa senza l’ultraspecializzazione degli ospedali. Per quanto riguarda le malattie rare, questa sfida è sicuramente positiva. Dobbiamo tener conto anche delle altre sfide poste dalle terapie avanzate innovative, che hanno bisogno di centri ultraspecialistici per i quali serve pensare a una ristrutturazione degli ospedali che consenta la sicurezza necessaria al paziente. Due sono quindi gli aspetti fondamentali: da un lato il ritorno vicino al paziente, dall’altro la necessità di assicurargli, laddove possibile, l’ultra specializzazione, perché ciascun malato deve poter accedere a ciò di cui ha bisogno“.
L’emicrania in Italia costa circa 20 milioni di euro all’anno: il 10% riguarda i costi diretti, mentre il 90% è relativo a costi indiretti e sociali. È il dato emerso durante il convegno “Emicrania. Presa in carico del paziente in Regione Lazio: confronto multi-stakeholder e prospettive future” che si è tenuto all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma.
Il dato è in linea con quello diffuso da Cegas Bocconi in un report del 2018: il nostro Paese, con Francia, Germania e Spagna, presenta i costi maggiori per l’emicrania (che nell’Europa a 27 costa complessivamente 111 miliardi di euro).
La patologia affligge il 12% della popolazione italiana, soprattutto donne, con una prevalenza di tre volte maggiore rispetto agli uomini. Secondo i dati dell’Organizzazione mondiale della sanità, l’emicrania è la terza patologia più frequente (dopo la carie dentale e la cefalea tensiva) e la seconda più debilitante.
“L’emicrania viene spesso confusa con il mal di testa – afferma Nicoletta Orthmann, coordinatore medico-scientifico di Fondazione Onda, che da anni si occupa del dolore cronico nelle donne e che dal 2018 si interessa anche di emicrania – Tuttavia, si tratta di cose profondamente diverse: il mal di testa è un sintomo, è episodico e transitorio. L’emicrania è una vera e propria malattia neurologica caratterizzata da attacchi ricorrenti di cefalea da moderata a severa”. Gli attacchi, poi, non si limitano al dolore al capo: “Al tipico pulsare della testa si associa nausea, vomito, ipersensibilità alla luce, ai suoni, agli odori. Qualcosa di molto più complesso che non si esaurisce soltanto nell’attacco – ricorda l’esperta –: è un processo multifasico che interessa più giorni e che ha un impatto significativo sulla qualità della vita di chi ne è affetto”.
Una legge non ancora operativa
Nel 2020 l’Italia ha approvato una legge in cui riconosce la cefalea cronica come patologia sociale invalidante. Si tratta di un passo importante per la presa in carico delle persone che ne soffrono. Tuttavia, a due anni di distanza, la norma non è ancora operativa perché non sono stati emanati i decreti attuativi.
“In teoria avrebbero dovuto uscire entro 180 giorni dall’approvazione della legge – ricorda Orthmann – In realtà, un po’ a causa della pandemia, un po’ per il succedersi dei diversi Governi, la questione è passata in secondo piano”.
Per riaccendere i riflettori sul problema, a fine novembre Fondazione Onda ha convocato a un tavolo tecnico le istituzioni, la comunità scientifica e le associazioni dei pazienti. “L’intenzione era discutere le criticità e certificare delle proposte operative per fornire risposte che i pazienti aspettano da due anni”, rileva Orthmann. Presente all’incontro anche l’onorevole Arianna Lazzarini, promotrice della Legge 81/2020, che “ha manifestato l’intenzione di portare avanti un’interlocuzione con il Governo anche su questo tema”.
Nonostante la legge affondi le sue radici ormai tre legislature fa, al momento infatti non è ancora operativa: “A marzo sono state presentate due interrogazioni parlamentari, una presso la Commissione Igiene e Sanità del Senato a primo firmatario della Senatrice Paola Boldrini, l’altra dall’onorevole Fabiola Bologna presso la Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati – ripercorre Orthmann – Entrambe chiedevano quali iniziative urgenti il Ministro della Salute intendesse adottare per dare attuazione alla legge. La risposta del Ministero, tuttavia, non ha consentito di ‘sbloccare’ la legge”.
Inappropriatezza
Al momento in Italia esistono Centri di terzo livello specializzati nel trattamento dell’emicrania. Non sempre, però, è agevole il percorso per arrivarci. “Purtroppo, a causa del gap informativo che esiste in questa patologia, spesso il paziente si gestisce in autonomia, curandosi con farmaci da banco – rileva Orthmann – Per contro, se si affida allo specialista sbagliato, è possibile che faccia una serie di esami e visite inappropriate. Sarebbe invece fondamentale riportare il problema al proprio medico di medicina generale, un interlocutore importante nel valutare la necessità di indirizzare il paziente a un centro specializzato”.
Le visite e gli esami inappropriati contribuiscono a far lievitare i costi economici della patologia, oltre che ad allungare le liste d’attesa. L’acquisto di farmaci da banco per l’automedicazione, invece, fa crescere la spesa out-of-pocket.
“Per quanto riguarda gli aspetti sociali, l’aspetto maggiormente evidenziato dai pazienti è che l’emicrania è una patologia invisibile: è una condizione che non dà segnali all’esterno – ricorda Orthmann – Questo aspetto contribuisce a peggiorare la qualità della vita di chi ne è affetto: oltre all’invadenza e all’imprevedibilità della malattia, si aggiunge anche lo stigma di chi circonda il paziente, che può non capire quanto sia invalidante questa condizione”.
Il dolore fa sì che le attività quotidiane ordinarie, anche le più semplici, diventino un peso insostenibile e l’incapacità di portare avanti i propri impegni familiari, domestici, lavorativi e ludici genera sensi di colpa, frustrazione, insoddisfazione e inadeguatezza che spesso sono acuiti dalla mancata comprensione di chi sta intorno. Queste dinamiche sono alla base dell’impoverimento delle relazioni affettive e sociali e spesso costituiscono un terreno fertile per l’insorgenza di disturbi psichici, prevalentemente ansiosi o depressivi.
“Vi sono poi le modificazioni sociali legate alla paura di un nuovo attacco: non solo le persone soffrono durante l’esplosione dell’emicrania, ma – paradossalmente – anche quando questa non c’è: il timore che possa arrivare fa sì che si cambino programmi, che si evitino occasioni sociali o che si viva in un costante senso di angoscia”.
7 anni per la diagnosi
Nel 2019 il Censis ha realizzato un’indagine sul vissuto delle persone che soffrono di emicrania, coinvolgendo 695 pazienti dai 18 ai 65 anni. L’80% del campione era costituito da donne: l’età media all’insorgenza dei primi sintomi per le donne è circa 21 anni, per gli uomini 26.
La patologia si manifesta prima dei 18 anni, per il 42% delle pazienti donne rispetto al 26% degli emicranici uomini. “Quando si pensa alle conseguenze dell’emicrania si fa riferimento all’ambito lavorativo, ma questo dato ci dice che questa patologia ha ripercussioni anche sullo studio e sulle scelte di vita”.
Quasi il 60% dei pazienti si rivolge al medico entro un anno dalla comparsa dei primi sintomi (il 56% delle donne contro il 73% degli uomini), ma il 21% aspetta più di cinque anni. Sono le femmine a tardare maggiormente: 23% contro 9% dei maschi.
Il tempo medio per arrivare a una diagnosi è di 7 anni: quasi 8 anni per le donne, 4 anni per gli uomini. Il 28% dei pazienti ha avuto la diagnosi entro un anno dai primi sintomi, il 30% ha atteso tra due e cinque anni, il 23% più di dieci anni.
La malattia appare più debilitante per le donne colpite, che definiscono “scadente” il proprio stato di salute nel 34% dei casi contro il 15% degli uomini. Il 36% delle donne soffre di emicrania cronica (contro il 30% degli uomini) e il 48% ha contemporaneamente altre patologie (contro il 34% degli uomini).
La durata media per singolo attacco, se non adeguatamente trattato, nel 46% dei casi è pari a 24-48 ore e nel 34% dura più di 48 ore. Sono le donne a lamentare gli attacchi più lunghi: il 39% soffre di attacchi che superano le 48 ore contro il 12% degli uomini.
L’aspetto più penalizzante è considerato il dolore (82% delle donne vs 72% degli uomini), seguito da stanchezza e mancanza di energie (rispettivamente per il 50% e il 44%).
Le donne lamentano maggiormente anche la riduzione delle attività sociali (43% vs 21%) e difficoltà sul lavoro (40% vs 27%), nello svolgimento dei propri compiti familiari e domestici (36% vs 18%), nella gestione dei figli (19% vs 8%).
Il 70% circa dichiara di non riuscire a fare nulla durante l’attacco e il 58% vive nell’angoscia dell’arrivo di una nuova crisi. Quasi la metà del campione soffre dello stigma sociale derivante all’essere affetto da emicrania. Circa il 90% ritiene che la patologia sia sottovalutata socialmente e il 66% è convinto dell’impossibilità di comprendere il livello di prostrazione provocato dalla patologia da parte di chi non ne soffre.
La perdita di produttività
Un libro bianco sull’emicrania promosso nel 2018 dall’Istituto superiore di sanità riporta un’analisi dettagliata dell’impatto economico per la patologia in Europa e Stati Uniti. La fetta maggiore delle risorse viene utilizzata per il genere femminile, che sono anche quelle che hanno evidenziato maggior tempo lavorativo perso. Se si considera invece la perdita di produttività in termini di giornate di lavoro perse, il genere più interessato è quello maschile.
Si stima che i costi sanitari diretti siano di 3.100 euro all’anno per gli uomini con emicrania cronica (in Europa) e di 5.400 euro per le donne.
In un anno in Europa si stimano perdite di produttività per paziente cronico pari a circa 12.500 per gli uomini e a circa 5.200 per le donne.
Un questionario somministrato a 607 pazienti italiani con età media 42 anni (70% donne) ha evidenziato come il 92% dei rispondenti avesse effettuato almeno una visita nei tre mesi precedenti la survey e il 25% degli esami nello steso periodo di tempo.
Solo il 2% ha perso l’intera giornata, mentre il 92% ha impiegato tra una e 4 ore (compreso lo spostamento) per effettuare la visita o l’esame.
Un decalogo
Fondazione Onda ha preparato un manifesto con dieci azioni necessarie per promuovere una maggior consapevolezza sull’emicrania, un tempestivo e facilitato accesso ai percorsi specialistici di diagnosi e cura e in particolare alle strategie terapeutiche più efficaci e innovative: una call to action per raccogliere un impegno concreto, collettivo e coordinato, per offrire una migliore qualità della vita a tutte le persone che soffrono di emicrania.
In sintesi per Fondazione Onda è necessario:
proporre campagne di awareness per contribuire alla costruzione di una cultura sull’emicrania;
garantire un accesso tempestivo ai percorsi diagnostico-terapeutici;
potenziare i collegamenti tra i professionisti del territorio e del comparto ospedaliero;
garantire interventi personalizzati secondo un approccio bio-psico-sociale;
potenziare la formazione dei medici della medicina generale e specialistica;
coinvolgere attentamente i pazienti e i familiari nel percorso di diagnosi e cura;
promuovere l’innovazione terapeutica e facilitarne l’accesso;
ridurre l’impatto economico;
garantire l’attuazione della legge 81/2020;
proporre un impegno collettivo multistakeholder per ridurre l’impatto esistenziale, relazionale, lavorativo e socioeconomico della patologia emicranica.
“Negli ultimi anni la sensibilità nei confronti dell’emicrania è crescita – conclude Orthmann – Tuttavia, è importante riuscire a mettere in pratica queste azioni, in modo da garantire l’accesso immediato alle cure a tutte le persone che ne hanno bisogno”.
Per contenere l’epidemia del cancro, aggravata dall’aumento del 24% dei malati prevista al 2030, nel 2020 la Commissione Europea ha approvato la Mission on cancer e nel 2021 il Piano Oncologico Europeo al fine di responsabilizzare e sostenere, anche con stanziamenti incentivanti, i Paesi Membri attraverso l’approvazione dei rispettivi Piani Oncologici Nazionali. Ciò con l’obiettivo di salvare 3 milioni di vite umane entro il 2030.
FAVO prende atto con soddisfazione che, a fronte della totale indifferenza dei precedenti Governi del Paese, il Ministro Schillaci ha agito con encomiabile responsabilità inserendo tra le priorità della sua Agenda l’approvazione del Piano Oncologico Nazionale, con una relativa previsione di spesa. Grande apprezzamento, dunque, da parte di FAVO che però, con ostinazione, continuerà la battaglia per impegnare Governo e Parlamento a far fronte con urgenza alla emergenza oncologica risolvibile soltanto ed esclusivamente con adeguati, consistenti e urgenti finanziamenti che potranno, allo stato, essere reperiti esclusivamente attraverso il ricorso al MES.
Alla sanità servono persone. E fondi. E dati. Sono questi ultimi a tracciare una fotografia dell’esistente e a darci la possibilità di costruire scenari su quello che potrebbe accadere: un patrimonio inimmaginabile fino a poco tempo fa, che durante la pandemia ha dimostrato quanto mai prima di essere imprescindibile. Ma siamo già pronti per sfruttarne appieno le potenzialità? A farne tesoro per definire al meglio le politiche che guidano il nostro operato? Con quali obiettivi e quali limiti?
Daniela Paolotti Senior Research Scientist presso Fondazione ISI e coordinatrice di Influenzanet, network di monitoraggio web in Europa per le malattie infettive
Alberto Eugenio Tozzi Responsabile Unità di Medicina Predittiva e Preventiva, Area Malattie Multifattoriali e Complesse, Ospedale Bambino Gesù. Presidente International Society for Pediatric Innovation
Conduce:
Adriana Riccomagno Giornalista professionista in ambito sanitario
Daniela Paolotti
Alberto Eugenio Tozzi
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