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Dolore cronico, 15 anni di silenzio: nasce l’Alleanza per il diritto a non soffrire

Ivana Barberini
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Dolore cronico, 15 anni di silenzio: nasce l’Alleanza per il diritto a non soffrire

di Ivana Barberini

In Italia oltre dieci milioni di persone convivono ogni giorno con un dolore che limita movimenti, relazioni, lavoro, qualità della vita. Non solo un sintomo, ma una vera e propria condizione clinica legata a patologie diffuse come cefalee, sclerosi multipla, malattie reumatologiche, psoriasi, fibromialgia e malattie infiammatorie intestinali.

A quindici anni dall’approvazione della Legge 38/2010 – che riconosce il dolore come patologia da trattare all’interno del Servizio sanitario nazionale – la sua applicazione resta disomogenea e, in molti casi, ancora teorica.

Quando il dolore diventa quotidiano non è più un sintomo, ma una condizione che limita diritti, autonomia e dignità

Per riportare il tema al centro del dibattito pubblico e politico nasce l’Alleanza Dolore Cronico, che, nella Sala Stampa della Camera, ha presentato il Manifesto “DOLORE: NO GRAZIE!”, un documento che raccoglie le priorità per un cambiamento reale: dalla presa in carico alla formazione, dall’accesso alle terapie alla lotta allo stigma. L’iniziativa è promossa da Health Engine e sostenuta da una vasta rete di associazioni di persone pazienti.

A TrendSanità Teresa Petrangolini, fondatrice di Health Engine e promotrice dell’Alleanza Dolore Cronico, dichiara «La più grande priorità è non lasciare sole le persone. Chi ha il dolore cronico spesso se la deve vedere per conto suo. È difficile arrivare ai centri perché sono pochi, a macchia di leopardo, non ci sono indicazioni precise. Parliamo di 10 milioni di persone: chi ha il lupus, una malattia reumatica o anche solo mal di schiena sta lì, ma non ha una presa in carico. Noi vogliamo lavorare perché, avendo una buona legge sul dolore – la legge 38 – finalmente venga attuata o anche un po’ modernizzata, perché le cose sono cambiate. Oggi manca un percorso terapeutico. Da alcune parti c’è, ma non è una politica nazionale considerata centrale. Alle istituzioni chiediamo di attuare ciò che è già previsto e consentire all’innovazione di entrare, perché ormai ci sono molte modalità per trattare il dolore cronico che richiedono più velocità, così che le persone possano usufruirne. Da una parte attuare ciò che è promesso da anni, dall’altra aprire le porte a un approccio più efficace per i cittadini».

Il dolore quotidiano limita diritti e dignità

A introdurre la conferenza è stato l’onorevole Gian Antonio Girelli, presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulla Prevenzione e Riduzione del Rischio: «Quando il dolore diventa quotidiano non è più un sintomo, ma una condizione che limita diritti, autonomia e dignità. Le istituzioni non possono più rimandare. La cura è fatta di terapie, ma anche di accoglienza, non basta il farmaco. Non dobbiamo dimenticarci del senso di solidarietà sociale».

A portare un contributo è anche la senatrice Elena Murelli, intervenuta con un videomessaggio in cui ha ricordato come «la politica deve costruire e ascoltare». Per questo il suo gruppo ha presentato un emendamento alla legge di bilancio per distinguere i fondi per le cure palliative e quelli per la terapia del dolore.

La fotografia dei dati: costi enormi, risposte insufficienti

Secondo Marco Mercieri, docente di Terapia del dolore alla Sapienza e componente del Comitato tecnico-sanitario ministeriale, il Paese continua a sottostimare una condizione che riguarda la quasi totalità delle malattie croniche. «Il costo sociale del dolore cronico è pari a 62 miliardi di euro l’anno e la presa in carico da parte degli specialisti in terapia del dolore consente un risparmio del 20% della spesa, con una forte riduzione dei ricoveri».

Il costo sociale del dolore cronico è pari a 62 miliardi di euro l’anno

Mercieri ha aggiunto che il 90% delle malattie croniche si associa a dolore e sono 10 milioni le persone adulte che necessitano della terapia del dolore, circa il 19,7% della popolazione. Il dolore poi non ha un indicatore specifico nei nuovi LEA e l’accesso alle terapie è disomogeneo sul territorio, così come le competenze dei professionisti sanitari e il funzionamento dei centri di terapia del dolore. «I pazienti sono spesso costretti ad anni di pellegrinaggio tra specialisti, assenze dal lavoro, isolamento sociale e depressione, mentre le famiglie devono farsi carico di costi e assistenza».

Le otto priorità del Manifesto

A illustrare il cuore del documento è stata Teresa Petrangolini, che ha sintetizzato nel suo intervento gli otto punti del Manifesto. «Il documento che abbiamo presentato», ha dichiarato Petrangolini, «intende richiamare l’attenzione delle Istituzioni nazionali e regionali e delle governance della sanità su un’emergenza davvero pesante e a modo suo inspiegabile. Esistono, infatti, norme chiare che però sono puntualmente disattese su tutto il territorio italiano. Crediamo sia necessario e opportuno che si diffonda una coscienza sociale, culturale e sanitaria che faccia terminare questo lungo, inspiegabile e drammatico silenzio sul Dolore Cronico».

Da qui gli otto punti strategici:

  • Informare, con una comunicazione coordinata e certificata sulle terapie disponibili.
  • Aggiornare i Livelli Essenziali di Assistenza, includendo parametri specifici per monitorare le performance regionali.
  • Formare, colmando il gap tra professionisti di medicina generale e specialisti.
  • Sostenere le persone, attraverso un lavoro congiunto tra associazioni e stakeholder.
  • Ridurre le liste d’attesa, ancora oggi uno degli ostacoli principali all’accesso alle cure.
  • Combattere lo stigma, perché il dolore viene spesso minimizzato, con ricadute sulla qualità della vita.
  • Rafforzare la rete dei professionisti, colmando le ampie disomogeneità territoriali e la carenza di personale.
  • Garantire fondi adeguati e trasparenti, evitando dispersioni e ritardi.

L’Alleanza, ha aggiunto Petrangolini, lavorerà per portare la voce delle persone pazienti ai tavoli istituzionali, promuovere servizi di supporto e condividere buone pratiche.

Una rete di associazioni per rompere il silenzio

Hanno aderito all’iniziativa associazioni impegnate su molte delle patologie che causano dolore cronico: AISM, Alleanza Cefalalgici, AMICI, ANMAR, APIAFCO, APMARR, FAIS, FAND, La voce di una è la voce di tutte-Endometriosi, LES, Libellule libere-Fibromialgia. Una presenza che conferma quanto il tema sia trasversale e urgente.

Manovra, la sanità senza bussola. Bonaretti: «Così il Paese rincorre l’emergenza»

Carlo M. Buonamico
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Manovra, la sanità senza bussola. Bonaretti: «Così il Paese rincorre l’emergenza»

La manovra avanza come una figura in movimento costante, un mosaico che cambia forma a ogni passaggio in Commissione. Nel capitolo sanità, poi, il quadro diventa quasi ipnotico: proposte che emergono dalle regioni, emendamenti che promettono interventi mirati, richieste di categorie e associazioni che affiorano come onde successive. Una vitalità apparente che, però, secondo Paolo Bonaretti – Presidente del Cluster E-R Health, forte di anni trascorsi nei corridoi tecnici del Ministero dello Sviluppo Economico (MISE), della Salute e di Palazzo Chigi – rischia di tradursi in un esercizio frammentato. «È una manovra che tappa buchi – dice – non una che costruisce un futuro».

Emendamenti privi di disegno d’insieme

Per Bonaretti il fiorire di proposte emendative è quasi fisiologico. «Le elezioni regionali hanno pesato moltissimo. È normale: associazioni di pazienti, organizzazioni professionali, territori portano le proprie istanze». E la politica, soprattutto in fase di audizioni, tende a recepirle.

Manca una strategia che colleghi le tessere del puzzle

Il problema non è che la spinta arrivi dal basso. È che dall’alto non arrivi una cornice. «La manovra è fatta di interventi sparsi. Manca una strategia che colleghi le tessere del puzzle. E questa assenza si nota molto più che in passato».

Il grande assente: la ricerca, ignorata e sacrificata

Paolo Bonaretti

Tra le lacune più evidenti secondo l’esperto c’è quella dell’innovazione. «Sulla ricerca e sviluppo c’è pochissimo. Non perché non serva, ma perché non c’è stata una spinta dal territorio. Le categorie non l’hanno chiesta con forza, e così è rimasta ai margini».

Un’unica eccezione: l’emendamento da 80 milioni sulle terapie avanzate, corredato da una valutazione d’impatto tramite HTA. «Era un testo nitido, scritto con competenza. Ma l’HTA, da sola, non basta e andrebbe evidenziato: quando una terapia entra nella pratica clinica spesso mostra risparmi molto più elevati di quelli previsti nelle analisi preliminari. Lo dimostrano studi, come quelli condotti in Veneto».

E soprattutto, ricorda Bonaretti, l’innovazione non è monopolio dell’industria. «Sulle terapie avanzate il pubblico ha un ruolo enorme. Il sistema sanitario nazionale ha competenze che possono generare valore, non solo spesa».

Salute: costo o investimento? Miopia che pesa sul futuro

In tema di investimenti in sanità il giudizio diventa ancora più netto. «Il Fondo sanitario nazionale è quasi tutta spesa corrente. Ma non tutta la spesa è uguale», afferma Bonaretti. Farmaci innovativi, digitalizzazione, infrastrutture sono tutte voci che generano ritorni nel tempo. «Ma la manovra non coglie questo aspetto. Riporta tutto in un orizzonte di breve periodo».

Su ricerca e sviluppo non c’è stata una spinta dal territorio

Il caso più emblematico? La mancata revisione della rimborsabilità dei farmaci innovativi e il mancato uso del payback come leva per incentivare ricerca e sperimentazioni cliniche. «Era una buona idea: premiare le aziende che investono e rendere il Paese più attrattivo. È stata scartata per quieto vivere industriale e politico».

Il tabù dei 35 miliardi di spesa privata

La cifra è una faglia che attraversa il sistema: oltre 35 miliardi di euro di spesa sanitaria privata, ormai vicina al 30% del totale. «È un dato che non possiamo più fingere di non vedere», afferma Bonaretti.

La spesa sanitaria privata è ormai vicina al 30% del totale

E la soluzione non è difendere il pubblico contro il privato, ma ripensarne l’integrazione. La ricetta, a detta di Bonaretti sarebbe «un modello misto, simile a quello tedesco. Oggi assicurazioni e fondi competono con il SSN, mentre dovrebbero completarlo. È una questione di equità e sostenibilità».

Mancata pianificazione, frutto di ignoranza tecnica e priorità politiche

A fronte di questa situazione la domanda sorge spontanea: perché un governo che, nelle intenzioni, punta a durare due legislature non avvia un disegno di medio periodo?

La risposta, per Bonaretti, è duplice. «Da un lato c’è una scarsa conoscenza tecnica: molte misure non superano il vaglio della Ragioneria perché non sono supportate da metriche solide. Dall’altro, c’è una scelta politica: oggi si dà più importanza alle leve di potere che ai contenuti».

La ricerca genera ritorni doppi, ma servono modelli condivisi per comunicarne il valore

Eppure gli strumenti esistono. «In tutto il mondo è noto che la spesa in ricerca genera ritorni doppi per lo Stato. Ma senza modelli condivisi di valutazione, non si riesce a far passare il messaggio».

Territorio: un labirinto di ruoli sovrapposti

Ma è il capitolo della prossimità quello in cui la frammentazione si avverte più chiaramente. «Non c’è un disegno. Case di comunità, ospedali di comunità, farmacie dei servizi: tutto si sovrappone. E questo non solo per colpa del governo attuale. La confusione nasce da un’impostazione iniziale sbagliata».

Il paradosso delle Case della Salute è emblematico: «Sono state escluse intere professioni – odontoiatri, ginecologi – senza una logica. Così si rischia di avere strutture vuote e farmacie percepite come presìdi dove trovare servizi che poi non ci sono. Anche perché ne servirebbero diversi a seconda che ci troviamo in città o in aree rurali».

Possibili ripescaggi? Le terapie avanzate hanno una chance

I margini per ripescare emendamenti attualmente stralciati sono stretti: i 2,4 miliardi aggiuntivi resteranno pressoché invariati, secondo Bonaretti.

Proposte radicali, come l’utilizzo di nuove tasse su settori ad alta marginalità o i Btp Salute, sono destinate a non riemergere. «I Btp salute? Sono debito mascherato. Non cambierebbe nulla».

Uno dei pochi interventi che potrebbe essere ripescato è quello sulle terapie avanzate

Uno dei pochi interventi che potrebbe essere ripescato è quello sulle terapie avanzate, perché «ha basi tecniche solide, produce risparmi nel tempo, ha un impatto positivo sull’immagine del sistema sanitario».

Un monito però arriva dal passato: l’incapacità di misurare i benefici reali degli innovativi, come nel caso dei farmaci contro l’epatite C: «Ancora oggi non sappiamo quanti trapianti abbiamo evitato. Non per mancanza di dati, ma per resistenze interne al sistema a usare dati oggettivi come la fatturazione elettronica, che ci sono voluti cinque anni per rendere obbligatoria».

Innovazione, HTA e Real World Evidence: la strada per cambiare davvero

La ricetta per un cambio di passo però esiste, ed è chiara. «L’HTA è fondamentale, ma serve la Real World Evidence per misurare gli impatti reali. Questa manovra poteva essere l’occasione per sbloccare l’uso secondario del dato sanitario. Non l’ha fatto. Ed è un’occasione persa».

Autorizzare l’utilizzo dei dati, con tutte le garanzie necessarie, sarebbe stato un passo storico: «Significa premiare ciò che funziona, correggere ciò che non funziona. È il principio base di ogni sistema moderno».

Il Paese non può permettersi più il lusso di navigare a vista

Insomma, la diagnosi di Bonaretti per il “paziente sanità” è limpida: il Paese non può permettersi più il lusso di navigare a vista. Le pressioni demografiche, la crescita della spesa privata, l’ondata di innovazioni terapeutiche e tecnologiche richiedono un salto di qualità nelle politiche pubbliche.

Il rischio, oggi, è di licenziare una legge di Bilancio che continui a rincorrere l’emergenza senza mai intercettare il futuro. «Non servono più pezzi sparsi, ma una strategia». Perché nella sanità, come nell’economia, l’assenza di una rotta non porta mai per caso verso la destinazione giusta.

Screening polmonare: prospettive per il SSN

Rossella Iannone
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Screening polmonare: prospettive per il SSN

Lo screening polmonare rappresenta un ambito strategico per l’evoluzione delle politiche di prevenzione e per la programmazione dei servizi sanitari. In questa videointervista con Nicola Sverzellati (Professore ordinario di radiologia, Università degli Studi di Parma e Direttore Dipartimento diagnostico, AOU Parma) analizziamo gli elementi di maggiore rilievo per il decisore pubblico: l’utilità dello screening e le prospettive di sviluppo, la sostenibilità economica per il SSN (tra costi diretti e costi indiretti), il programma RISP, l’evoluzione dell’inquadramento molecolare e il ruolo crescente della collaborazione multidisciplinare tra radiologia, pneumologia e reumatologia.

Uno sguardo sui temi organizzativi e operativi che accompagnano la possibile implementazione dei percorsi di screening, evidenziando le esigenze dei centri, le interfacce tra professionisti e le condizioni di contesto che possono favorire una maggiore integrazione nei servizi regionali. Un contributo utile per comprendere le dinamiche in atto e le valutazioni necessarie in un settore in rapida evoluzione.

Sindrome alfa-gal, il primo decesso accende l’allerta

Ivana Barberini
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Sindrome alfa-gal, il primo decesso accende l’allerta

di Ivana Barberini

Il caso di un uomo di 47 anni del New Jersey, morto nell’estate 2024 dopo aver mangiato un hamburger, ha portato alla prima morte documentata da sindrome alfa-gal, come riportato su Journal of Allergy and Clinical Immunology: In Practice. La reazione anafilattica è stata collegata alla sensibilizzazione provocata dal morso di una zecca, meccanismo riconosciuto dai CDC come causa di un’allergia emergente potenzialmente molto più diffusa di quanto stimato: negli USA potrebbero essere coinvolte fino a 450.000 persone, con oltre 110.000 casi sospetti identificati tra il 2010 e il 2020 e circa 15.000 nuovi casi l’anno tra il 2017 e il 2021.

La diffusione della sindrome alfa-gal cresce con l’espansione geografica e stagionale delle zecche, favorita dai cambiamenti climatici

La sindrome è stata descritta anche in Europa, Australia e Asia. In Italia sono documentati casi non mortali, come riportato da uno studio del 2022 su Clinical and Molecular Allergy, confermati tramite IgE specifiche in pazienti sensibilizzati dopo morso di zecca.

Che cos’è la sindrome alfa-gal

La sindrome alfa-gal è un’allergia alimentare particolare, legata al consumo di carne rossa e derivati, che si sviluppa dopo la puntura di una zecca. Nella saliva del vettore può essere presente un carboidrato, il galattosio-alfa-1,3-galattosio (alfa-gal), che in alcune persone induce la produzione di anticorpi IgE. Quando questi anticorpi incontrano di nuovo lo stesso zucchero attraverso gli alimenti (carne bovina, suina, ovina e talvolta alcune tipologie di latticini) possono scatenare una reazione allergica.

A differenza delle allergie alimentari classiche, le manifestazioni non compaiono subito. Il nostro organismo impiega ore ad assorbire i glicolipidi che trasportano l’alfa-gal, motivo per cui i sintomi si presentano tipicamente da tre a sei ore dopo il pasto. Questa caratteristica rende la sindrome difficile da riconoscere, spesso confusa con disturbi gastrointestinali o intolleranze, e contribuisce alla sottostima dei casi reali.

Zecche e cambiamento climatico: un legame che favorisce nuove allergie

La diffusione della sindrome alfa-gal è strettamente connessa all’espansione geografica e stagionale delle zecche, favorita dai cambiamenti climatici. Inverni più miti, estati più lunghe e aumento delle aree boschive periurbane ampliano l’habitat dei vettori, come Amblyomma americanum negli Stati Uniti e Ixodes ricinus in Europa, compresa l’Italia.

Massimo Andreoni

«L’alfa-gal sembra più frequente rispetto al passato, anche se resta molto meno comune rispetto ad altre patologie trasmesse dalle zecche – spiega a TrendSanità Massimo Andreoni, ordinario di Malattie Infettive all’Università di Roma Tor Vergata e Direttore scientifico SIMIT (Società Italiana di Malattie Infettive e tropicali). L’aumento dei casi è probabilmente favorito dall’incremento del numero delle zecche con cui possiamo entrare in contatto, crescita che è certamente collegata ai cambiamenti climatici. Il clima che si riscalda modifica l’habitat naturale dei vettori come zecche, zanzare, acari. In zone dove prima non riuscivano a vivere, ora trovano condizioni più favorevoli. Ma le zecche possono essere trasportate anche dagli animali selvatici o da quelli domestici come i cani. Il rischio non riguarda solo boschi e sentieri, può succedere anche in parchi cittadini. La zecca , infatti, è uno dei vettori che trasmette più patologie all’essere umano, seconda solo alle zanzare».

Zecche e malattie: cosa sapere per proteggersi

«La prima malattia che incontriamo in Italia è la TBE, Tick-Borne Encephalitis, dovuta a un arbovirus che, nel 70% dei casi, non dà sintomi – afferma Andreoni. Nel restante 30% provoca febbre e dolori muscolari, un quadro simile a una sindrome influenzale “forte”. Circa l’1% può evolvere in encefalite, talvolta grave e anche mortale. La trasmissione del virus dipende molto dal tempo in cui la zecca rimane attaccata, più a lungo resta sul corpo, maggiore il rischio di trasmissione. Per questo, dopo attività all’aperto, conviene controllare la pelle. Se la zecca è rimossa subito, il rischio di infezione, anche con una zecca infetta, è molto basso. Il rischio aumenta dopo 24-48 ore di permanenza.

L’aumento dei vettori legato al clima porta malattie come la Lyme in nuove regioni italiane

Il reservoir naturale sono i mammiferi selvatici. Quando una zecca infetta punge l’essere umano, può trasmettere la malattia, che inizia spesso con manifestazioni dermatologiche, grandi chiazze nel punto di puntura, da non confondere con il semplice alone rosso lasciato dalla puntura “normale”.

Con l’aumento dei vettori legato ai cambiamenti del clima e all’aumento delle temperature, alcune malattie trasmesse da zecche oggi compaiono in regioni dove prima non erano presenti.

L’esempio più noto è la malattia di Lyme, una borreliosi dovuta alla Borrelia burgdorferi, presente anche in Italia, che può coinvolgere cute, cuore, articolazioni e sistema nervoso, con un andamento subacuto o cronico. È una malattia fastidiosa e, se non riconosciuta, può essere scambiata per forme reumatiche. Ma trattandosi di un’infezione batterica, guarisce con antibiotici.

Un’altra malattia trasmessa da zecche è la febbre bottonosa causata dal batterio Rickettsia, presente in quasi tutte le regioni italiane, con oltre mille casi l’anno. Si manifesta con febbre e un esantema caratteristico a “bottoni”. Nella maggior parte dei casi è lieve, ma può dare complicanze neurologiche anche gravi. Altre malattie, più rare, sono la tularemia, che di solito si acquisisce per contatto con animali ma può essere trasmessa anche da zecche, con ulcerazioni cutanee e linfonodi ingrossati, oppure le erlichiosi, forme febbrili dovute a batteri trasmessi sempre dalle zecche, meno frequenti in Italia».

Come prevenire

«Se si trova una zecca attaccata, non bisogna usare alcol, olio o altre sostanze, perché la irritano e possono indurla a rigurgitare, aumentando la possibilità di trasmettere virus e batteri – ci dice Andreoni. Va rimossa con una pinzetta, afferrando la testa il più vicino possibile alla pelle e tirando verso l’alto senza ruotare, evitando di schiacciarla. Il rischio di contrarre una malattia rimane comunque basso e dipende dall’area geografica.

Non c’è poi indicazione a prendere antibiotici “per precauzione” dopo una puntura, il rischio di effetti collaterali è maggiore del beneficio. È invece utile ricordare che se giorni o settimane dopo, compaiono sintomi insoliti, è importante dirlo al medico. Per la TBE poi esiste un vaccino efficace, raccomandato nelle zone ad alto rischio».

A Roma l’Accademia dei Direttori SIMEU: due giorni per ripensare l’Emergenza-Urgenza nel SSN

Ivana Barberini
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A Roma l’Accademia dei Direttori SIMEU: due giorni per ripensare l’Emergenza-Urgenza nel SSN

Anche quest’anno si è svolta a Roma la nuova edizione dell’incontro annuale dell’Accademia dei Direttori di Medicina d’Emergenza-Urgenza organizzata da SIMEU, l’appuntamento annuale che ha riunito chi porta sulle spalle la responsabilità (e il peso crescente) della gestione delle strutture ospedaliere dell’Emergenza-Urgenza in Italia.

I lavori sono iniziati nel pomeriggio del 20 novembre con una tavola rotonda dal titolo “L’Emergenza Urgenza nel Servizio Sanitario Nazionale: la buona sanità non si nasconde”, con Simona Ravizza come moderatrice che ha aperto la discussione evidenziando diverse criticità del nostro SSN. Un confronto pensato per ribadire come la qualità dell’assistenza continui a essere garantita grazie all’impegno quotidiano di professionisti del SSN e per mettere in luce criticità e proposte di soluzione.

Un confronto per ribadire la qualità dell’assistenza e proporre soluzioni concrete alle criticità emergenti

Nel suo discorso di avvio dei lavori, il Presidente Riccardi ha parlato dei tanti nodi da sciogliere nel rapporto tra Emergenza-Urgenza, sanità pubblica e decisori politici. Dal boarding alla fuga dei medici dal Pronto Soccorso, agli accessi non appropriati, fino alla carenza di organico e alla responsabilità penale. Ha poi ribadito l’impegno SIMEU per il riconoscimento del lavoro usurante ai professionisti dell’Emergenza-Urgenza. «La retorica degli eroi è finita, ora va costruito un sistema in cui i professionisti, infermieri compresi, siano riconosciuti come specialisti con un ruolo e competenze precise. Un lavoro rispettato e rispettabile».

Un servizio di alto livello come garanzia per i cittadini

Diversi gli interventi alla tavola rotonda, come quelli di Paolo Petralia della FIASO, Cecilia Becattini della SIMI, Annalisa Mandorino di Cittadinanzattiva, Antonio Gaudioso e Fabio De Iaco, past president e responsabile dell’Accademia dei Direttori SIMEU. Si è parlato di comunicazione, case di comunità e medicina di prossimità, di diritto alla salute e della relativa spesa come “costituzionalmente necessaria”, dell’importanza delle diverse competenze e di quanto sia urgente una visione d’insieme, una sinergia. Perché nel 2025 in ospedale nessuno può lavorare da solo e il PS non può rispondere a tutti i bisogni di cura dei cittadini.

La prima giornata si è conclusa con una sessione scientifica dedicata alle raccomandazioni della recente Consensus Conference SIMEU “La gestione del dolore nelle non-urgenze: dal triage alla dimissione”, con l’obiettivo di approfondire i contenuti del documento e verificare quanto risultino applicati nella pratica dei Pronto Soccorso.

Pronto soccorso sotto pressione, organici in affanno: il 69% delle strutture sotto il 75% di copertura

Nei giorni 18 e 19 novembre 2025 la SIMEU ha realizzato un’indagine istantanea su circa 50 Pronto Soccorso del Servizio Sanitario Nazionale. Il campione, selezionato per numero di strutture e volumi di accesso (oltre 2,3 milioni nel 2024), rappresenta circa il 12% del totale nazionale. Una quota considerata significativa anche per la distribuzione dei livelli: 26% DEA di II livello, 63% DEA di I livello, 11% strutture di Pronto Soccorso.

Senza soluzioni strutturali, il sistema continuerà a dipendere da prestazioni aggiuntive e professionisti esterni

Ai Direttori delle strutture è stato chiesto di indicare la copertura dell’organico medico prevista per gennaio 2026, periodo in cui peserà la scadenza di diversi contratti stipulati con società di servizi o nati in epoca pandemica. Le risposte mostrano una situazione ancora critica:

  • 31% delle strutture prevede una copertura dell’organico superiore al 75%
  • 39% avrà tra il 50% e il 75% del personale necessario
  • 26% scenderà sotto il 50%
  • nel 4% dei casi l’organico sarà inferiore al 25%.

«Questi dati evidenziano come il 69% dei Pronto Soccorso preveda una copertura organica inferiore al 75%, con il 30% addirittura sotto il 50%», dichiara il presidente Riccardi. Una fotografia che, pur mostrando un leggero miglioramento rispetto agli anni precedenti, conferma la persistente crisi del personale medico. «Senza soluzioni strutturali – aggiunge – sarà inevitabile continuare a ricorrere a prestazioni aggiuntive o a professionisti con contratti esterni al SSN».

L’emergenza silenziosa della salute mentale

Una parte dell’indagine si concentra su aspetti meno discussi ma sempre più rilevanti nell’attività quotidiana dei Pronto Soccorso: le urgenze psichiatriche e la gestione dei codici rosa.

Per quanto riguarda la salute mentale, il quadro appare frammentato. Nel 54% delle strutture è attiva una guardia specialistica psichiatrica, nel 33% è prevista una reperibilità e nel 13% non è disponibile alcun intervento dedicato. «È un problema noto ma ancora irrisolto – osserva Fabio De Iaco. Il disagio psichico è in crescita, mentre le risorse non tengono il passo».

Le consulenze psichiatriche richieste nel 2024 ammontano a 40.000 nei PS del campione, pari a quasi il 2% degli accessi. Estendendo il dato a livello nazionale, si arriva a una stima di circa 350.000 interventi psichiatrici urgenti all’anno.

Il 10% delle consulenze psichiatriche del 2024 ha riguardato persone sotto i 18 anni

L’allarme cresce ulteriormente sul fronte degli adolescenti: se il 67% delle strutture ha un reparto psichiatrico interno, la possibilità di ricoverare persone minorenni con disturbi comportamentali scende al 39%. «Il 61% dei PS non ha alcuna possibilità di ricovero per un’adolescente» sottolinea Giovanni Noto, dell’Ufficio di Presidenza SIMEU. Tra le strutture abilitate, l’11% ha reparti di neuropsichiatria infantile, il 9% ricovera in reparti per adulti e il 19% in pediatria. Un ulteriore elemento critico: il 10% delle consulenze psichiatriche del 2024 ha riguardato persone sotto i 18 anni.

Codici rosa: un impegno enorme, non sempre sostenuto da risorse adeguate

Sul tema della violenza di genere, l’indagine registra nel campione poco più di 3.000 codici rosa nel 2024, un dato stabile dal 2022. Applicando la stessa incidenza a livello nazionale si arriva a una proiezione di circa 250.000 codici rosa nei PS all’anno.

«Il codice rosa è un evento complesso, in cui la parte clinica è solo una componente del percorso» sottolinea Antonella Cocorocchio, responsabile nazionale dell’Area Infermieristica della società scientifica. L’assistenza richiede spesso l’attivazione di percorsi di protezione, la disponibilità di luoghi sicuri, il coinvolgimento dei servizi sociali, anche in presenza di bambini.

Una fotografia che chiede risposte

L’indagine delinea quindi un sistema che continua a sostenere un carico crescente con strumenti spesso insufficienti. «Alle difficoltà legate alla carenza di personale, al fenomeno del boarding e all’aumento degli accessi – conclude Mirko Di Capua, segretario nazionale SIMEU – si sommano criticità che intrecciano aspetti clinici, sociali e assistenziali. Il disagio psichico e la violenza di genere sono solo due dei segnali più evidenti».

Un quadro che, pur richiedendo altri approfondimenti, conferma l’urgenza di interventi strutturali per sostenere chi lavora ogni giorno nei Pronto Soccorso e garantire risposte adeguate alle persone che vi accedono.

Manovra, sulla sanità poche misure di sistema o di governance

Carlo M. Buonamico
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Manovra, sulla sanità poche misure di sistema o di governance

La bozza della manovra finanziaria continua il suo iter che la porterà a diventare legge dello Stato entro fine anno. E TrendSanità la segue passo passo, con l’intento di raccontare le sue evoluzioni e trasformazioni al passaggio nelle aule parlamentari.

Dopo la presentazione dello schema base della legge, i diversi schieramenti politici hanno avuto modo di presentare i propri emendamenti – un numero che è partito da oltre seimila per arrivare a poche centinaia – che passeranno al vaglio della V Commissione del Senato e poi saranno votati dal Parlamento. Ma la sanità, che in prima battuta sembrava essere uno dei tavoli su cui si giocava il grosso della Finanziaria, è stata retrocessa da protagonista a semplice comparsa. Almeno per il momento.

Sanità e salute

Tra i diversi capitoli, quelli relativi a sanità, salute e affini dovevano farla da padrona, nell’ambito del dialogo politico per la definizione della nuova legge di Bilancio. E in effetti in un primo momento maggioranza e opposizione avevano presentato un numero di emendamenti davvero corposo. Del resto, si sa, toccare la salute fa sempre presa sull’elettorato, che immagina che l’agone politico si concentri molto proprio sui temi che toccano direttamente i cittadini. Non ultimo l’aspetto del finanziamento disponibile per il Servizio sanitario nazionale. Tutto al netto del balletto delle cifre del corposo investimento (6,7 miliardi di euro) sciorinato dal Governo in piazze e trasmissioni Tv e ridimensionato dai tanti tecnici ed esperti che con i numeri ci lavorano e che, scevri da un colore politico di appartenenza, hanno rilevato che ci attestiamo – euro più euro meno – a 2,4 miliardi.

Per il momento la sanità è passata da protagonista a semplice comparsa

Moltissimi sono stati i temi toccati dagli emendamenti presentati inizialmente, sia gruppi parlamentari sia da monofirmatari, dal finanziamento per la sanità alle terapie innovative, dalla sanità digitale ai tetti di spesa per farmaceutica e dispositivi medici, toccando payback e farmacie.

Poco rimane, purtroppo, per la sanità e la salute degli italiani, dopo un primo riconfronto politico, stando al Fascicolo provvisorio degli emendamenti segnalati, depositato alle 22:30 del 19 novembre.

In questo articolo vi presentiamo la situazione attuale, mettendola a confronto con quella che si prospettava solo alcuni giorni fa, senza la pretesa di essere esaustivi, ma presentando le proposte che a nostro giudizio potevano essere tra le più significative. E con l’avvertenza che nelle settimane che ci separano dalla conversione della bozza della manovra in legge dello Stato molto potrebbe accadere. Potendo infatti il Parlamento, che dovrà esprimersi su questo disegno di legge, ripescare emendamenti che in prima battuta sembravano essere diventati lettera morta.

Ma andiamo con ordine.

Fondo sanitario nazionale: le proposte di incremento

Dal momento che la tenuta del nostro Ssn si basa sulla dotazione del Fondo sanitario, cioè del bacino di finanziamenti su cui la sanità pubblica può contare per pagare beni, farmaci e servizi da erogare ai cittadini secondo i principi di universalità ed equità previsti dall’articolo 32 della Costituzione, la politica aveva proposto di incrementare le previsioni di investimento che lo Stato dedica proprio alla sanità. E quindi, aumentare i 2,4 miliardi previsti dalla bozza della legge di Bilancio. Anche se si condivideva un aumento progressivo nel tempo a partire dal 2026, il quantum non era uniformemente uguale per tutti. C’era chi proponeva 10.500 milioni per il 2026, 14.200 milioni per il 2027 e 14.700 milioni dal 2028 (Magni, De Cristofori e Cucchi) e chi invece era di manica più stretta e proponeva 6.400 milioni per il prossimo anno invece dei 2.400 previsti, 6.650 per i due anni successivi (Castellone, Mazzella, Damante, Pirro) e chi stava nel mezzo con la proposta di 2,65 miliardi per il 2026 e 3,079 miliardi dal 2027 (Paroli, Lotito).

Il tema del reperimento dei fondi rimane centrale nella discussione della manovra per il prossimo anno

Di tutto questo, oggi rimane solo una sintesi. Quella di Paroli e Lotito, che propone di aumentare il fondo sanitario da 2.400 a 2.829 milioni nel 2026 e da 2.650 a 3.079 per il 2027. Sintesi che Boccia, Patuanelli, De Cristofaro, Paita indicano in un “incremento del livello del finanziamento del fabbisogno sanitario nazionale standard” […] “tale da raggiungere gradualmente una percentuale di finanziamento annuale non inferiore al 7,5 per cento del Pil, il livello del finanziamento del fabbisogno sanitario nazionale standard cui concorre lo Stato è ulteriormente incrementato di 2.500 milioni di euro per l’anno 2026, di 3.000 milioni di euro per l’anno 2027 e di 5.000 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2028”.

Ma si sa che la coperta è corta e, qualunque possa essere l’incremento di spesa sanitaria, dove si reperiranno i fondi? La politica in questo caso pare coesa nella sua proposta, che ricade per molti proponenti sulla riduzione del fondo per gli interventi strutturali per la politica economica di cui, come si legge negli emendamenti “all’articolo 10, comma 5, del decreto-legge 29 novembre 2004, n. 282, convertito, con modificazioni, dalla legge 27 dicembre 2004, n. 307, è ridotto di 429 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2026”. Anche se Mazzella, Damante, Pirro, Castellone, Guidolin avevano suggerito anche di attingere le risorse necessarie dal settore degli armamenti attraverso “un’imposta straordinaria, a carattere temporaneo, a carico dei soggetti che esercitano, nel territorio dello Stato, attività di produzione, vendita, importazione e commercializzazione di beni e prodotti inerenti il predetto settore”.

Emergenza-Urgenza: no a indennità, esclusività e fiscalità agevolata

Praticamente scomparse le previsioni di modifica inerenti il sostegno al bistrattato universo dell’Emergenza-Urgenza. E così, stralciate le proposte di modifica alla bozza della Legge di Bilancio riguardanti coloro che lavorano nei Pronto Soccorso (Ps) – medici, sanitari e infermieri del Sistema di Emergenza Territoriale che avrebbero potuto veder valorizzate le proprie condizioni di lavoro “nell’ambito della contrattazione collettiva nazionale, nei limiti dell’importo complessivo di 50 milioni di euro annui a decorrere dal 2026, una specifica indennità di natura accessoria correlato al rischio ambientale e biologico”.  Niente di fatto anche per la dirigenza medica di Ps e per i reparti di Emergenza-Urgenza che avrebbero potuto vedere “un’indennità di esclusività nell’ambito della contrattazione collettiva nazionale raddoppiata, nei limiti dell’importo complessivo di 100 milioni di euro annui a decorrere dal 2026”. Con l’interessante proposta che i “compensi erogati per lo svolgimento delle prestazioni aggiuntive dal personale del Sistema di Emergenza Territoriale 118” siano “soggetti a una imposta sostitutiva dell’imposta sul reddito delle persone fisiche e delle addizionali regionali e comunali pari al 15 per cento, nei limiti dell’importo complessivo di 15 milioni di euro annui a decorrere dal 2026”.

Case e Ospedali di Comunità, personale e nuove deroghe

Cadute anche le interessanti proposte su cui la politica si era espressa a favore del nodo tanto discusso della necessità di riempire di professionalità le case e gli ospedali di comunità, che rappresentano alcuni dei pilastri della nuova concezione di sanità territoriale, finanziata anche grazie al Pnrr. Depennato l’emendamento di Mazzella, Damante, Pirro, Castellone e Guidolin che proponeva di andare in “deroga ai vincoli in materia di spesa di personale previsti dalla legislazione vigente”, dedicando “150 milioni di euro per l’anno 2026, 300 milioni di euro per l’anno 2027, 500 milioni di euro per l’anno 2028 e 1.000,00 milioni di euro a decorrere dall’anno 2029 a valere sul finanziamento del Servizio sanitario nazionale, “con riferimento ai maggiori oneri per la “la spesa di personale dipendente”.

Cadute anche le principali proposte sulle professionalità da dedicare alle Case e Ospedali di Comunità

Stessa sorte, sempre in tema di salute e territorio, per quanto ipotizzato da Lorenzin, Misiani, Zampa, Manca, Camusso, e Zambito che avrebbero voluto istituire un “Fondo strutturale per l’assistenza territoriale, con una dotazione di 1.100 milioni di euro annui a decorrere dal 2026, destinato a garantire la sostenibilità e la piena operatività delle Case della Comunità, degli Ospedali di Comunità e delle Centrali Operative Territoriali realizzati nell’ambito del Pnrr”. Investimenti che avrebbero potuto anche “finanziare modelli di presa in carico integrata sviluppati in collaborazione tra medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, medici ospedalieri, infermieri, professionisti sanitari e sociali, enti locali e soggetti del Terzo Settore, per assicurare continuità assistenziale e prossimità dei servizi”.

Idem come sopra la sorte del potenziamento della sanità di prossimità ipotizzato da Zampa, Manca, Camusso e Zambito che indicavano che la strada da percorrere fosse quella di autorizzare “la spesa di 50 milioni a decorrere dall’anno 2026” da dedicare “ai medici di medicina generale e ai laureati in medicina e chirurgia abilitati all’esercizio professionale, iscritti al corso di formazione specifica in medicina generale” che si vedrebbero “assegnati gli incarichi convenzionali relativi agli ambiti territoriali vacanti, in via subordinata rispetto ai medici in possesso del relativo diploma e agli altri medici aventi, a qualsiasi titolo, diritto all’inserimento nella graduatoria regionale in forza di altra disposizione, prevedendo la corresponsione, del trattamento economico previsto dall’accordo collettivo nazionale”.

Personale sanitario: niente incentivi contro la fuga verso il privato

Dato per assodato che uno dei nodi da sciogliere in tema di sanità territoriale (e non) è proprio quello del personale, anche la politica ne ha preso coscienza e aveva messo sul tavolo la possibilità di incentivare economicamente le professioni sanitarie così da contrastare il deleterio spillover verso il privato e persino verso altri Paesi, a cui assistiamo ormai da tempo. E così la soluzione sarebbe potuta essere quella di gratificare solo coloro che “non esercitano la possibilità di cui all’articolo 13 del decreto legge 30 marzo 2023, n. 34, convertito, con modificazioni, dalla legge 26 maggio 2023, n. 56”, cioè coloro che restano fedeli al rapporto di lavoro con la sanità pubblica, con “un’indennità di esclusività del rapporto di lavoro, a valere sul trattamento economico fondamentale, disciplinata dalla contrattazione collettiva nazionale del comparto della sanità pubblica per il triennio 2025-2027, nel limite di 750 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2026”. Anche in questo caso nulla di fatto.

BTP Sanità: un nuovo modello di finanziamento del personale

Rimane invece nella lista degli emendamenti che la Commissione V e il Parlamento dovranno valutare una proposta di particolare interesse: l’emendamento ora a firma Gasparri (in origine Mennuni) che propone un nuovo sistema di finanziamento della spesa per il personale sanitario. Si tratta di istituire dei nuovi buoni del Tesoro chiamati “BTP Sanità” finalizzati “esclusivamente al finanziamento delle spese relative al personale del Ssn, comprese le assunzioni, la stabilizzazione del personale con contratto a tempo determinato, l’incremento delle ore del personale convenzionato e lo sviluppo delle équipe territoriali multidisciplinari”, “con particolare riferimento all’assistenza territoriale e ai servizi distrettuali”. La raccolta di finanziamenti concorrerebbe a costituire il “Fondo per il personale del Servizio sanitario nazionale territoriali, con dotazione variabile in funzione delle sottoscrizioni dei titoli obbligazionari, e sarebbe ripartito annualmente tra le Regioni e le Province autonome” in concerto tra Salute e Tesoro “sulla base dei fabbisogni assistenziali territoriali e delle carenza di personale”.

Terapie avanzate: no a a fondo sperimentale, HTA e modelli di pagamento

Nulla di fatto per uno degli emendamenti, a nostro avviso meglio scritti, che riguardava le terapie avanzate. Trattasi di quello proposto dalla compagine Zaffini, Zullo, Cantù e Ambrogio che lanciavano l’idea di un fondo sperimentale di cinque anni dedicato alle Atmp, con una “dotazione iniziale pari a euro 80.000.000” per il “rimborso dell’acquisto dei medicinali per terapie avanzate”. Nulla di nuovo in termini di misura (un fondo) da adottare.

Ciò che invece pareva più interessante era la previsione di creare una valutazione di Hta rispetto alla “misurazione dei risparmi generati per il Ssn dalla somministrazione dei medicinali per le terapie avanzate che hanno accesso al Fondo”, “calcolati sulla base di un monitoraggio degli effetti del loro utilizzo sul costo del percorso terapeutico assistenziale complessivo”.

Nulla di fatto per le proposte riguardanti le Atmp (Advanced Therapy Medicinal Products – Prodotti Medicinali di Terapia Avanzata)

Ancora più interessante il fatto che la proposta prevedesse la definizione da parte di Aifa di “criteri di accesso al Fondo, valorizzando la riduzione del ricorso ad altre prestazioni rese da enti e professionisti del Ssn ai pazienti, con conseguente riduzione dei costi per il sistema; la riduzione delle perdite di produttività relativamente a coloro che si trovano in età lavorativa, con relativi benefici per il sistema previdenziale e il sistema economico in generale; gli impatti organizzativi positivi per le organizzazioni sanitarie modificando in modo rilevante i processi assistenziali; l’impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti, delle famiglie dei pazienti e dei loro caregiver”.

Non ultimo, di interesse per le imprese farmaceutiche titolari dell’Aic dell’Atmp il fatto che esse potessero definire con Aifa “modelli negoziali di pagamento pluriannuali condizionati ai risultati clinici attesi” e il fatto che “le terapie avanzate che hanno accesso al Fondo restano escluse … dal calcolo dell’ammontare complessivo della spesa farmaceutica per gli acquisti diretti ai fini del rilevamento del superamento del tetto e dalla determinazione della quota di mercato a carico della rispettiva azienda farmaceutica titolare Aic”.

Aifa: niente potenziamento con 150 nuove assunzioni

Scomparso anche un emendamento importante, proposto da Zaffini, Zullo, Cantù e Gelmetti che vedeva protagonista l’Aifa. L’idea era di favorire il potenziamento dell’organico dell’agenzia regolatoria, permettendo l’assunzione a tempo indeterminato entro i prossimi due anni di “94 dirigenti di cui 20 dirigenti medici, 74 dirigenti sanitari di altre professionalità, 47 funzionari e 9 assistenti”. Un totale di 150 nuove unità i cui stipendi si ipotizzavano pagati grazie a una “spesa massima di euro 8.485.032, per l’anno 2026, e di euro 16.970.064, a decorrere dall’anno 2027, cui si provvede mediante le risorse disponibili nel bilancio dell’Aifa, per ciascun anno, destinate alle spese di funzionamento, senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica”.

Farmaci orfani, innovativi e accesso precoce

Avrebbe interessato molto sia i pazienti sia le aziende farmaceutiche con prodotti di frontiera l’emendamento, purtroppo cassato, proposto da Zambito, Zampa, Manca e Camusso sulle “Misure per favorire l’accesso e la rimborsabilità precoce dei farmaci orfani”.  

In sostanza, la proposta prevedeva un “accesso e rimborso anticipato con conguaglio” a “livello nazionale” per “medicinali orfani o destinati a patologie per cui non siano disponibili alternative terapeutiche, first in class e best in class, immediatamente dopo l’approvazione dell’Agenzia europea dei medicinali (Ema)”.

Nonostante la valenza sociale dei farmaci orfani riconosciuta dalle diverse forze politiche sono state stralciate diverse proposte

In sintesi, i titolari di questi farmaci avrebbero potuto fare richiesta di accesso precoce ad Aifa subito dopo l’approvazione di Ema, avendo la facoltà di definire liberamente il prezzo di rimborso da parte del Ssn. Nel frattempo, da un lato i pazienti avrebbero potuto ricevere il farmaco e contestualmente sarebbe iniziata la negoziazione del prezzo-rimborso con Aifa. Qualora il prezzo concordato fosse stato inferiore a quello liberamente definito dal produttore, quest’ultimo avrebbe dovuto restituire l’eccedenza al Ssn.

Un emendamento, questo, che era stato proposto con minime differenze anche da Gelmetti, Mennuni, De Priamo, Murelli, Cantù, Minasi, Dreosto, Testor, Ronzulli e Lotito; un chiaro segnale che la valenza sociale dei farmaci orfani è ben chiara e percepita come pregnante dalle diverse forze politiche.

Simile a quello per i farmaci orfani anche lo scheletro dell’emendamento che era stato proposto da Pirro, Mazzella, Damante e Castellone per l’accesso precoce ai farmaci innovativi. Ripreso anche da Minasi, Murelli, Cantù, Dreosto e Testor.

Spesa farmaceutica: resta solo l’incremento del tetto per la diretta 

Tempo di parziali vacche magre anche in tema di politica farmaceutica, che era al centro dell’emendamento presentato da Lotito e Paroli relativo ai tetti di spesa per il farmaco. Se questa proposta fosse rimasta invariata si sarebbe potuto sperare nell’aumento di tutti i tetti di spesa per i farmaci: “tetto della spesa farmaceutica per acquisti diretti crescerebbe dello 0,50 per cento per il 2026, dello 0,60 per cento per il 2027 e dello 0,70 per cento dal 2028”. Invece il tetto per la farmaceutica convenzionata sarebbe stato “incrementato dello 0,05 per cento”. Il tutto al costo stimato di 420 milioni di euro, che i proponenti proponevano dover trovare copertura dall’incremento del fondo sanitario. Ciò che resta invece, per ora, è il solo aumento per la farmaceutica diretta +0,50 per cento per il 2026, a valere sul fondo per interventi strutturali di politica economica.

Dispositivi medici: per il payback solo un Tavolo

Erano comparse tra gli emendamenti anche alcune voci relative ai dispositivi medici, il cui tetto di spesa Murelli, Garavaglia, Minasi, Cantù, Dreosto e Testor proponevano di aumentare “dello 0,2 per cento per ogni per ciascuno degli anni 2026, 2027 e 2028” – per Lorenzin e Misian invece andava “incrementato di 0,3 punti percentuali per il 2026, di 0,4 punti per il 2027 e di 0,5 punti a decorrere dal 2028” – ferme restando “le procedure per la determinazione dei tetti regionali previste” e il fatto di trovare la copertura finanziaria con l’aumento del fondo sanitario.  Purtroppo nulla di fatto.

Così come è accaduto alle proposte per sciogliere il nodo del payback pregresso avanzate da Zambito, Zampa e Camusso che proponevano che “ai fini del ripiano dello scostamento dal tetto di spesa dei dispositivi medici”,  “relativi agli anni 2019, 2020, 2021, 2022 e 2023” […] “le aziende fornitrici di dispositivi medici assolvano i propri obblighi mediante il versamento, in favore delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano, della quota del 25 per cento degli importi indicati nei provvedimenti regionali e provinciali”, “riferiti agli anni 2019-2023”. Il tutto spendendo “450 milioni di euro a valere sui risparmi di spesa e le maggiori entrate derivanti dalla rimodulazione e dall’eliminazione dei sussidi dannosi per l’ambiente”.

In tema di medical device resta solo l’unica proposta che non prevede un aumento di spesa: l’istituzione “presso il ministero dell’Economia e delle Finanze, di un Tavolo permanente sul payback sui dispositivi sanitari”.

Digital health e intelligenza artificiale, queste sconosciute

Non si ha più traccia nemmeno delle tante, talvolta variopinte, proposte emendative in tema di sanità digitale.

Come l’emendamento firmato da Furlan e Paita che dedicava tre milioni di euro dal prossimo anno a un fondo “per incentivare l’acquisto, da parte dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, di servizi o soluzioni digitali per la gestione automatizzata degli appuntamenti, la comunicazione con i pazienti e l’effettuazione di prestazioni base di telemedicina, quali la televisita”. Obiettivo di medio-lungo periodo di questa proposta, la riduzione degli accessi impropri in Pronto Soccorso e di contribuire allo smaltimento delle liste di attesa.

No a Zambito, Zampa e Camusso, che dal canto loro proponevano “al fine di potenziare la strumentazione digitale a supporto dei medici, degli odontoiatri e degli psicologi,” e per agevolare “l’adozione di applicazioni di intelligenza artificiale finalizzate alla semplificazione delle attività cliniche e amministrative del professionista sanitario”, di mettere cinque milioni a disposizione del ministero della Salute per “riconoscere, in via sperimentale, un contributo per le spese da sostenersi nel 2026 per l’acquisto di soluzioni di intelligenza artificiale” da parte di “medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, psicologi, medici specialisti e odontoiatri di età inferiore a quaranta anni”. Con un limite complessivo di 100 euro di contributo per il singolo professionista. Tetto che, invece, Murelli, Minasi, Cantù, Dreosto, Testor indicavano a 1.000 euro.

Niente nemmeno per la cordata Lorenzin, Misiani, Zampa, Manca, Camusso, Zambito  che proponeva di destinare 500 milioni di euro per un Fondo per la sanità digitale e l’intelligenza artificiale “finalizzato a completare l’interoperabilità del Fascicolo Sanitario Elettronico 2.0 e sviluppare la cartella sanitaria unica nazionale; sostenere progetti di IA applicata alla prevenzione, alla diagnostica e alla gestione dei percorsi clinici ospedalieri e territoriali; promuovere la formazione digitale di medici ospedalieri, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, infermieri, operatori sociosanitari e cittadini”.

Niente di fatto anche per la curiosa proposta presentata da Gaudiano, Damante, Pirro, Castellone, Mazzella, Guidolin: l’istituzione di cabine di teleconsulto medicale nelle aree di servizio autostradali. Una spesa di cinque milioni di euro che avrebbe permesso ai cittadini di accedere a servizi quali teleconsulti, teleassistenza e monitoraggio clinico mentre fanno una sosta tra una sessione di guida e l’altra.

Malattie rare: resta la diagnosi genomica

Resta qualcosa invece dei diversi gli emendamenti presentati in tema di malattie rare. Se non è rimasta la proposta della politica di “dare piena attuazione al Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026″ autorizzando “una spesa di 25-50 milioni di euro, a seconda delle ipotesi presentate da diversi emendamenti, per l’anno 2026 a valere sul Fondo sanitario nazionale”, è ancor presente quella relativa all’istituzione di un Fondo per i test di Next-Generation Sequencing per la diagnosi delle malattie rare “con una dotazione pari a 5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2026, 2027 e 2028”, dedicati “al potenziamento dei test di Ngs di profilazione genomica come indagine di prima scelta o come approfondimento diagnostico nelle malattie rare per le quali sono riconosciute evidenza e appropriatezza, o nei casi sospetti di malattia rara non identificata”.

Demenze e cronicità dimenticate

Nonostante la cronicità, anche legata all‘aumento dell’età della popolazione italiana, sia tra le problematiche di maggiore impatto non solo in termini di spesa ma anche di governance sono sparite le proposte di Mazzella, Damante, Pirro, Castellone e Guidolin a sostegno delle persone con demenza, attraverso “l’aggiornamento e il monitoraggio del Piano Nazionale Demenze”, e di coloro che sono affette da patologie croniche attraverso “l’aggiornamento e il monitoraggio del Piano Nazionale Cronicità”. Ciascuna delle due proposte prevedeva un investimento di “200 milioni di euro per il 2026, 2027 e 2028”.

Ricerca sanitaria non considerata

Non esenti dagli stralci nemmeno le proposte emendative riguardanti i finanziamenti alla ricerca. Vedasi l’emendamento che prevedeva 40 milioni di euro per finanziare la “ricerca corrente del ministero della Salute per gli Irccs pubblici e privati” e di “5 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2026 per gli Izs”.

Farmacie di comunità: verso il riconoscimento come strutture sanitarie

Resta invece ben salda la proposta della politica sul ruolo delle farmacie di comunità in qualità di vero e proprio tassello della sanità territoriale, non solo dispensatrice di medicinali, ma anche erogatrice di servizi sanitari di valore sociale. E così rimane il fatto che: “Le farmacie pubbliche e private operanti in convenzione con il Servizio sanitario nazionale sono riconosciute come strutture eroganti prestazioni sanitarie e socio-sanitarie ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei 16 ministri 12 gennaio 2017, previa autorizzazione all’esercizio e accreditamento istituzionale in conformità con quanto previsto dal decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, e nel pieno rispetto dei principi di cui agli articoli 3 e 32 della Costituzione, anche in sinergia con gli altri professionisti sanitari”.

Ma la cosa più interessante, e che certamente farà discutere, è l’introduzione di un nuovo emendamento presentato da Manca per modificare la legge 362/1991 sulle farmacie per favorire le possibilità di partecipazione societaria nelle farmacie, consentendo partecipazioni indirette di soggetti pubblici e privati oggi limitati.

In buona sostanza la volontà è quella di aprire una deroga ai divieti dell’attuale legge, consentendo alcune partecipazioni indirette, oggi non ammesse. Che tradotto significa che si aprirebbe la porta a maggiori partecipazioni societarie, ma a condizione di alzare gli standard anticorruzione e di separazione.

La previsione sarebbe infatti di introdurre regole di trasparenza, separazione e anticorruzione per evitare conflitti d’interesse (es. comparaggio); e introdurre un obbligo di responsabilità sociale d’impresa per le grandi società titolari di farmacie, destinando fino allo 0,20% degli utili a progetti sociali a favore di anziani, disabili e fragili nei piccoli comuni.

In conclusione, per ora…

Delle migliaia di proposte depositate inizialmente e poi ampiamente ridimensionate, restano solo quelle attuabili con minima o nulla spesa, così da evitare di dover aumentare il fondo sanitario.

Anche se la sanità non può più essere terreno di scontro, ma banco di prova della credibilità del Paese. Perché, oltre la contabilità della manovra, c’è un solo bilancio che conta davvero: quello della salute dei cittadini.

Del resto, se ben indirizzati, gli investimenti e le riforme oggetto di confronto politico potrebbero essere l’inizio di una stagione diversa: più digitale, più vicina ai territori, più attenta alle fragilità e all’equità di accesso alla salute. L’occasione c’è. Sta ora alla politica dimostrare di saperla trasformare in futuro.

La Nuova Era dell’HTA: le regole del gioco

Redazione TrendSanità
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La Nuova Era dell’HTA: le regole del gioco

La seconda giornata del XVIII Congresso Nazionale SIHTA è stata tutta dedicata ai regolamenti e alle loro traiettorie di sviluppo.

Le plenarie

Si parte con il mondo dei Dispositivi medici. La prima plenaria “La nuova Governance dei DM” ha analizzato l’impatto dei nuovi percorsi di immissione sul mercato dei dispositivi medici a livello europeo e nazionale, con particolare attenzione alla valorizzazione del ruolo, strategico, del settore Medtech e alla necessità di politiche capaci di garantire sicurezza, efficacia, attrattività e rapidità di accesso per i pazienti.

Ne hanno discusso Americo Cicchetti, Commissario Straordinario AGENAS, Francesco Saverio Mennini, Capo dipartimento alla programmazione del Ministero della Salute, Guido Beccagutti, direttore generale Confindustria DM, Alessandra Basilisco, Ministero della Salute, Alfredo Marchese, Presidente GISE, Umberto Nocco, presidente AIIC, Daniela Seneca, Bsi group.

Così Stefano Giardina, consiglio direttivo SIHTA: “Governare il settore dei DM richiede di trovare il giusto equilibrio tra garantire efficacia e sicurezza e la tempestiva disponibilità dell’innovazione per i pazienti. È emerso oggi chiaramente che è necessario armonizzare gli aspetti regolatori e di HTA a livello europeo e nazionale per ottimizzare l’accesso alle innovazioni dirompenti. L’idea di un fondo per i dispositivi medici innovativi indicata dal Ministero della Salute può sicuramente costituire il tassello mancante per portare l’innovazione in modo tempestivo, appropriato e sostenibile utilizzando i metodi propri dell’HTA”.

La seconda giornata del XVIII Congresso Nazionale SIHTA è stata dedicata ai regolamenti HTA per i farmaci e i dispositivi medici e alle loro traiettorie di sviluppo

La seconda plenaria è stata “Farmaci e Regolamento HTA: la svolta”, e qui si è discusso di come il Regolamento europeo HTA, ormai in vigore dal 12 gennaio 2025, rappresenti una concreta svolta per tutto il settore e di come il Joint Clinical Assessment europeo si tradurrà nei processi e negli esiti nazionali. La sessione ha affrontato il ripensamento dei processi HTA in Italia, il dialogo tra AIFA e sviluppatori, e la coerenza tra programmazione, valutazione e accesso ai farmaci innovativi.

Ne hanno discusso Francesco Saverio Mennini, Capo dipartimento alla programmazione del Ministero della Salute, Marco Marchetti, direttore Uoc HTA di Agenas, Pierluigi Russo, direttore tecnico scientifico di Aifa, Fausto Bartolini, Direttore Dipartimento Assistenza Farmaceutica Azienda Usl Umbria 2, Anna Lisa Mandorino, Segretario Generale Cittadinanzattiva, Walter Marrocco, Responsabile Scientifico FIMMG, Simona Montilla, Dirigente AIFA e Carlo Riccini, Farmindustria.

 “Il regolamento europeo HTA – ha sottolineato Anna Ponzianelli, del consiglio direttivo SIHTA – ha avuto il chiaro obiettivo di ridurre le duplicazioni delle valutazioni delle tecnologie sanitarie negli Stati membri. Aifa, oggi, a partire dal JCA, si potrà localmente concentrare ancora di più sui domini economici, organizzativi ed etico-sociali. La sfida è quella in cui tutte le Istituzioni, nazionali e regionali, e tutti gli stakeholders del sistema salute, possano realizzare un accesso ai farmaci e all’innovazione sempre più efficace e sostenibile”.

Le parallele

Nel corso della giornata si sono inoltre svolte anche 10 sessioni parallele tra cui: L’aggiornamento dei LEA tra innovazione e disinvestimento cui hanno preso parte, tra gli altri, Anna Lisa Mandorino, segretario generale di Cittadinanzattiva: “Oggi abbiamo parlato del rapporto tra Lea e HTA, che è un rapporto molto virtuoso perché i LEA costituiscono la piattaforma per l’equità dei cittadini. Assicurano quei livelli essenziali di assistenza che devono essere garantiti a tutti, quindi vanno nella direzione dell’accesso. L’HTA va nella direzione di qualificare l’innovazione. Quindi mettere insieme queste due cose significa garantire due diritti che devono sempre andare insieme: il diritto all’accesso e il diritto all’innovazione, perché ovviamente non ci può essere innovazione senza garantire a tutti i cittadini la possibilità di godere di fruire di quella innovazione”.

Altri appuntamenti della giornata sono stati:

  • VBHC procurement. Come portare l’innovazione al paziente, presto e bene
  • Tecnologie digitali per la prevenzione: il progetto EMOTICon-Net
  • La rivoluzione è in atto, ma ci servono dati
  • Il partenariato pubblico/privato a supporto delle valutazioni HTA
  • Il futuro del payback dei dispositivi medici: fabbisogni, innovazione e sostenibilità per una nuova governance
  • La valutazione dei Dispositivi Medici alla luce dei nuovi Regolamenti
  • Il valore dei domini non clinici nell’HTA
  • Approcci metodologici per l’utilizzo dei real-world data nelle valutazioni comparative
  • Come misurare il Valore nella Cura. Il ruolo del clinical costing e della sanità digitale

Oggi 

Il programma della terza, ed ultima, giornata di Congresso prevede una sessione plenaria “HTA nella medicina di prossimità e comunità” alla quale parteciperanno, tra gli altri Maria Rosaria Campitiello, Capo dipartimento alla prevenzione del Ministero della Salute e Walter Bergamaschi, Dg della programmazione del Ministero della Salute, oltre a 4 sessioni parallele e due corsi di formazione.

Suicidio assistito, tra vuoti normativi e divieti al SSN: i rischi di un diritto negato

Ivana Barberini
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Suicidio assistito, tra vuoti normativi e divieti al SSN: i rischi di un diritto negato

Dopo anni di vuoto normativo e interventi della Corte costituzionale, il Parlamento ha avviato la discussione di un disegno di legge che mira a regolamentare il suicidio medicalmente assistito. Il testo unificato, approdato in Senato, nasce dall’accorpamento di sei proposte e intende fissare regole precise in un ambito tra i più delicati: quello del diritto a scegliere come e quando porre fine a una condizione di sofferenza estrema e irreversibile. La bozza di legge, in linea con i principi stabiliti dalla Consulta, introduce una causa di non punibilità per chi presta aiuto al suicidio a determinate condizioni, rafforza l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore e istituisce un Comitato nazionale di valutazione incaricato di verificare i requisiti richiesti. Non mancano però i punti controversi: dalla decisione di escludere il Servizio sanitario nazionale dal percorso, con il rischio di una disparità economica nell’accesso, alla complessità burocratica che potrebbe rallentare le procedure.

Il dibattito, che intreccia aspetti bioetici, giuridici e sociali, si riapre così in tutta la sua urgenza. Ne abbiamo parlato con Mario Riccio, medico anestesista in pensione e consigliere dell’Associazione Luca Coscioni, da sempre impegnata sul fronte dei diritti civili e in prima linea nel rivendicare una legge che garantisca libertà di scelta, tutela e dignità a chi affronta l’ultimo tratto della vita.

Farmaci e protocolli

Nei Paesi dove la morte assistita è legale esistono protocolli precisi. Nei Paesi Bassi, ad esempio, si utilizzano anestetici potenti seguiti da bloccanti neuromuscolari, in Svizzera prevale il ricorso al pentobarbital, per via orale o tramite sondino. In Italia, dove la pratica è stata introdotta più di recente, i casi sono ancora pochissimi e i medici si rifanno soprattutto ai modelli stranieri e alla propria esperienza. La normativa nazionale impone che la persona si autosomministri il farmaco e questo impedisce, di fatto, l’impiego successivo di altri medicinali per accelerare il processo.

A rendere il quadro ancora più complesso è la scarsità di dati scientifici aggiornati su complicazioni, effetti collaterali e tempi di decesso. In questo scenario, ci si chiede se è possibile anche garantire un consenso davvero informato, così come stabilire protocolli condivisi a livello internazionale.

Mario Riccio

«I farmaci utilizzati per la morte medicalmente assistita – spiega Riccio –, che comprende sia l’assistenza al suicidio sia l’atto eutanasico, sono gli stessi comunemente impiegati in anestesia generale. In sostanza, sia nel suicidio assistito che nell’eutanasia si segue la sequenza tipica dell’induzione all’anestesia generale, alla quale però non fa seguito l’intubazione orotracheale e la connessione al ventilatore, come avviene invece in un intervento chirurgico. Per la documentazione disponibile, seppure limitata, si può fare riferimento alle linee guida elaborate nei Paesi Bassi e in Spagna. I principali farmaci indicati sono: per la via orale, il barbiturico Penthotal (non in commercio in Italia, come in molti altri Paesi, aspetto su cui tornerò più avanti); per la via endovenosa, il Propofol, il barbiturico Tiopentone, le benzodiazepine e l’intera famiglia dei curari. Quanto al consenso, quindi, ritengo che al richiedente si possa garantire una sicura e adeguata informazione».

Autosomministrazione del farmaco: l’Italia sceglie la via più restrittiva nel dibattito sul fine vita?

«Per quanto riguarda la situazione italiana sorge effettivamente qualche problema. In pratica, in Italia, al momento, è possibile soltanto l’assistenza al suicidio. Questo, di per sé, non costituirebbe un ostacolo, se non fosse che nel nostro Paese non è disponibile il farmaco per via orale, cioè il Penthotal, un barbiturico usato invece in Svizzera che induce rapidamente coma farmacologico e morte. In Italia questa formulazione non è disponibile, ma potrebbe essere prodotta su richiesta istituzionale, ad esempio dall’Istituto Farmacologico Militare di Firenze, essendo un prodotto galenico. Un po’ come accadde con la cannabis terapeutica. Nei pochi casi conosciuti in Italia, circa 10-12, è stato utilizzato prevalentemente (ma i protocolli di ogni singolo caso non sono tutti noti) il tiopentone per via endovenosa, lo stesso farmaco che per decenni ha indotto l’anestesia generale. Il paziente, con un ago cannula collegato a una flebo, può aprire il deflussore e iniettarsi da solo il farmaco che porterà alla morte. Al sanitario resta in ogni caso la responsabilità di posizionare la via venosa, diluire il farmaco e predisporre la flebo.

La Corte costituzionale ha riconosciuto la non punibilità in certe condizioni, ma non ha predisposto regole operative, lasciando un vuoto normativo

Il problema si pone per chi non può muovere le mani, come nel caso di una persona completamente paralizzata presentato recentemente proprio dalla Associazione Coscioni alla Corte costituzionale. Ho redatto personalmente una consulenza in cui attestavo l’impossibilità materiale di autosomministrarsi il farmaco. La Corte ha rinviato il caso, suggerendo la ricerca di soluzioni “tecnologiche” come ad esempio pompe infusionali comandate da un segnale vocale, ma ciò allunga i tempi e aumenta lo stress per il paziente. Dal punto di vista clinico non ci sono particolari rischi, con il dosaggio massivo il coma e l’arresto respiratorio sono inevitabili. Fondamentale è il consenso, cioè la persona deve essere capace di intendere e volere ed esprimere chiaramente la volontà di morire. Un’alternativa potrebbe essere l’uso di un cocktail di farmaci, come avviene ad esempio in California. Questa procedura, però, prevede l’ingestione di più farmaci, assunti a distanza di alcuni minuti, e risulta quindi più complessa e meno lineare».

Suicidio assistito, escluso il SSN: quali rischi per il diritto all’autodeterminazione?

«Il nuovo disegno di legge sul suicidio assistito rischia però di restringere ulteriormente i criteri già fissati dalla Consulta e di escludere il Servizio sanitario nazionale dal supporto concreto, lasciando i pazienti a cercare soluzioni nel privato. Non si comprende nemmeno la resistenza a discutere apertamente di eutanasia. Moralmente non vedo differenze tra predisporre una flebo che il paziente attiva e iniettare direttamente la sostanza. Sul piano politico, va inoltre sottolineata la chiara volontà, da parte dell’attuale governo, di sottrarsi a qualsiasi responsabilità nei confronti di questa nuova pratica sociale, la morte medicalmente assistita, che, al contrario, si sta affermando sempre più nei Paesi occidentali. Alcune aperture si intravedono: ad esempio, un questionario anonimo ha mostrato che il 61% dei medici della AIOM, Associazione Italiana Oncologia Medica, si dichiara favorevole a eutanasia o suicidio assistito. È un piccolo segno che la direzione, seppur lenta, è questa. Certo, i condizionamenti religiosi e culturali pesano ancora, ma in uno Stato laico non dovrebbero impedire a chi non condivide quelle convinzioni di esercitare il proprio diritto.

Il nodo centrale resta il ruolo del sistema sanitario, la cui “missione” è la tutela della salute. Ma la salute, intesa come benessere psicofisico secondo l’OMS, può includere anche la possibilità di porre fine a una condizione insopportabile. Se le cure palliative sono ammesse perché accompagnano alla morte, non si capisce perché il suicidio assistito debba essere escluso. Un intervento legislativo chiaro, sul modello olandese, garantirebbe uniformità e tutela, lasciando a medico e paziente la decisione sul percorso più adeguato».

Al via il XVIII Congresso Nazionale SiHTA: “La nuova era dell’HTA”

Redazione TrendSanità
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Al via il XVIII Congresso Nazionale SiHTA: “La nuova era dell’HTA”
Giandomenico Nollo

Si sono aperti ieri pomeriggio, con un ampio ragionamento legato alla trasformazione digitale in atto e alle sue implicazioni, i lavori del XVIII Congresso Nazionale della SIHTA (Società Italiana di Health Technology Assessment). “Lo abbiamo chiamato “la Nuova Era della HTA”, perché sappiamo che con quest’anno si apre una nuova era istituzionale, un nuovo paradigma per lo sviluppo di un servizio sanitario nazionale basato sulle prove di efficacia, sulle prove di evidenza e sui concetti di decisioni informata. A tutti i livelli, dall’Europa, al Ministero, alle Regioni, alle Aziende Sanitarie e anche i cittadini, perché anche loro saranno coinvolti in questo nuovo processo”. Così Giandomenico Nollo, presidente SIHTA in apertura di Congresso.

Ad aprire le danze, dopo i saluti istituzionali del presidente dell’HTAi international, Ann Single, sono stati Anna Maria Bencini, Comitato presidenza di Farmindustria, e Fabio Faltoni, Presidente Confindustria Dispositivi Medici che ad una platea composta da oltre 300 professionisti del settore hanno offerto le loro riflessioni su un tema cruciale: Come cambia lo scenario internazionale per le tecnologie della salute nel nuovo assetto mondiale

“La sfida che abbiamo di fronte è rendere di nuovo attrattive l’Europa e l’Italia perché in questo momento non lo siamo – ha sottolineato Bencini – Siamo surclassati dagli Stati Uniti, dalla Cina e l’Italia purtroppo per quanto riguarda la ricerca clinica si trova oggi in undicesima posizione, anche se a perdere terreno sono anche la Germania, la Francia e la Spagna. Il nuovo regolamento HTA europeo è l’occasione per poter rimettere al centro l’importanza dei dati e su questo tema l’Italia deve fare la sua parte, anche grazie ad AIFA. Abbiamo bisogno dei dati che siano in linea con le normative europea, ma che rappresentino veramente i bisogni dell’Italia”.

Il nuovo regolamento HTA europeo è l’occasione per poter rimettere al centro l’importanza dei dati

Quella che abbiamo di fronte è una sfida da vincere creando una rete. Così Fabio Faltoni: “La sfida principale sta nella capacità di superare lo schema attuale della gestione della salute. Nel 2026 abbiamo il compito di portare a frutto tutti gli investimenti del PNRR e realizzare un nuovo modello che veda tutti gli attori del sistema, la politica, le strutture regionali, Agenas, il Ministero della Salute, le Istituzioni europee e l’industria, tutti ingaggiati nella creazione di una rete sinergica. In questo l’industria è pronta a contribuire”.

La plenaria: HTA e tecnologie digitali

Protagoniste della giornata sono state le tecnologie digitali. L’intelligenza artificiale, la data governance e i nuovi modelli organizzativi abilitati dal digitale sono stati infatti al centro di un vivace dibattito cui hanno partecipato Americo Cicchetti (Commissario Straordinario AGENAS), Valentina Bellini (professoressa Università di Parma), Felicia Pelagalli (direttore di Culture) e Leandro Pecchia (professore di ingegneria bioetica presso Università Campus Biomedico) che hanno discusso di come il grande sviluppo delle tecnologie di acquisizione/elaborazione dei dati, combinato ad una sempre maggiore connessione dei sistemi, rappresentino oggi un’opportunità irrinunciabile tanto per la pratica clinica quanto per lo sviluppo di una clinical governance sempre più performante.

Il patrimonio dei dati sarà il nostro nuovo petrolio per far funzionare il SSN ad una velocità diversa e con maggiore vicinanza ai cittadini

Così Americo Cicchetti, commissario straordinario Agenas e past presidente SIHTA: “Siamo in un momento molto importante perché stiamo portando a termine gli investimenti del PNRR che garantiranno il supporto per la reale trasformazione in senso digitale del SSN. Non è solo tecnologia, ma il vero impatto lo avremo grazie alla trasformazione organizzativa associata all’utilizzo dei grandi investimenti sulla piattaforma nazionale di telemedicina, sulla piattaforma dell’Ai e chiaramente sull’Eds e l’Fse. Il patrimonio dei dati sarà il nostro nuovo petrolio per far funzionare il Servizio sanitario nazionale ad una velocità diversa ma garantendo attraverso la tecnologia anche una maggiore vicinanza, di prossimità, ai cittadini”.  

Le parallele

Nel corso della giornata si sono inoltre svolte anche importanti sessioni parallele tra cui:

  • HTA e prevenzione: valore, sostenibilità e impatto per la salute delle popolazioni fragili
  • La sfida dell’innovazione digitale nei sistemi sanitari Europei: progetto EDiHTA
  • Governare i servizi nelle RSA attraverso dati e indicatori: l’esperienza Minerva
  • SandBox: lo spazio di sperimentazione per l’IA in Sanità
  • Proposta di un modello liberale per lo sviluppo sostenibile e diffuso dell’HTA in Italia
  • HTA e innovazione in sanità, valutare per decidere: il contributo del farmacista nella sanità pubblica

Oggi

Il programma della seconda giornata prevede due sessioni plenarie “La nuova Governance per i DM” (ore 11) e “Farmaci e regolamento HTA: la svolta” (ore 14), oltre a 10 sessioni parallele e due corsi di formazione

Scompenso cardiaco: caregiver co-protagonisti della cura

Marina Vanzetta
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Scompenso cardiaco: caregiver co-protagonisti della cura

Nel nostro Paese, secondo i dati della Società Italiana di Cardiologia Interventistica (GISE), dell’Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri (ANMCO) e dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) circa 1 milione di persone, ovvero l’1,5% della popolazione, è affetto da scompenso cardiaco. La prevalenza è di circa il 2% e i nuovi casi ogni anno sono circa 80.000. Una condizione clinica che è più frequente con l’avanzare dell’età: ne è colpito circa il 10% delle persone con più di 65 anni e il 9,1% delle persone ultraottantenni. È la prima causa di ospedalizzazione negli over 65 e si associa a una mortalità ospedaliera del 5-7%.

Come riportato in recente studio condotto sul territorio italiano, si tratta di un’emergenza sanitaria e di una sfida per il sistema salute, non solo per l’impegno di risorse, ma anche per come questa condizione clinica si riflette sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette, caratterizzata dalla necessità di gestire sintomi spesso refrattari, terapie complesse e molteplici controlli medici ed esami diagnostici.

In Italia lo scompenso cardiaco colpisce circa 1 milione di persone

Una gestione efficace dello scompenso cardiaco richiede un approccio multidimensionale: se da un lato l’assistenza sanitaria garantita dai professionisti è imprescindibile, dall’altro il ruolo dei caregiver rappresenta una risorsa preziosa. Il contributo di questi ultimi, in particolare, come emerge dall’analisi della relazione tra caregiver e assistito, influenza l’aderenza alle cure e il benessere complessivo del paziente, tanto da sottolineare come la gestione dello scompenso cardiaco sia da considerare un fenomeno diadico.

Greta Ghizzardi

Queste considerazioni aprono a un cambio di visione: “Caregiver: non solo figure di supporto ma co-protagonisti della cura”, sottolinea Greta Ghizzardi, Tutor universitario, Corso di Laurea in Infermieristica dell’Università degli Studi di Milano – Direzione Aziendale delle Professioni Sanitarie e Sociosanitarie, Azienda Socio-Sanitaria Territoriale di Lodi, intervistata da TrendSanità.

Essere co-protagonisti con continuità in un sistema strutturato, in cui a prevalere sono i professionisti, la tecnologia e i tecnicismi, e spesso anche la burocrazia, non è semplice. Qual è il ruolo che deve rivestire il caregiver e a partire da quale motivazione?

«Per i professionisti, è ormai chiaro che il caregiver non è un aiuto “occasionale”, ma parte integrante della cura. Nello scompenso cardiaco, ogni gesto quotidiano, dal controllo del peso alla gestione dei sintomi, passa attraverso la relazione tra chi vive la malattia e chi la accompagna.

Il caregiver è parte integrante della cura

Nel contesto di una ricerca qualitativa condotta di recente in collaborazione con l’Università di Roma Tor Vergata (in fase di pubblicazione) a partire da uno studio multicentrico più ampio, abbiamo intervistato venti diadi, ossia venti persone con scompenso cardiaco e i loro caregiver. I caregiver ci hanno raccontato che la loro motivazione principale nasce dal bisogno di fare la differenza: sentirsi utili, sostenere il proprio caro, partecipare al percorso di cura.

È una spinta affettiva, certo, ma anche identitaria: molti caregiver ci hanno riferito di aver trovato in questo ruolo un nuovo significato personale e familiare, un modo per trasformare la fragilità in partecipazione e condivisione e per ridefinire il proprio posto nel contesto della relazione di cura. Tuttavia, questa motivazione da sola non basta: deve essere sostenuta da conoscenze adeguate, da momenti di informazione (e formazione) dedicati e da un chiaro riconoscimento del proprio ruolo di caregiver».

Di cosa ha bisogno il caregiver per sentirsi realmente coinvolto?

«Il caregiver ha bisogno di essere riconosciuto come parte attiva del team di cura. Questo significa ricevere informazioni chiare, ma anche essere ascoltato: il coinvolgimento passa tanto dall’ascolto dei suoi bisogni quanto dalla trasmissione di conoscenze.

Gli infermieri spesso sono il punto di riferimento dei caregiver

I caregiver affermano spesso di aver bisogno di sapere cosa fare e di sentire che non sono soli, di poter contare su professionisti (o, ancora meglio, su un professionista di fiducia) a cui rivolgersi in caso di dubbi e preoccupazioni riferiti alla malattia; serve una rete che non li lasci isolati dopo la dimissione. Gli infermieri, per la loro vicinanza e continuità, spesso rappresentano il punto di riferimento più stabile e ricercato: spiegano, rassicurano, traducono la complessità clinica in indicazioni pratiche e gesti quotidiani».

Quale relazione con i professionisti e quali modelli di cura per essere co-protagonista?

«Il modello a cui tendere è quello basato sulla fiducia, sulla continuità e sulla condivisione di un piano terapeutico. La nostra esperienza con il colloquio motivazionale a distanza lo dimostra: anche una videochiamata può diventare uno spazio autentico di confronto se guidata con empatia e competenza.

Anche la videochiamata tra infermiere e caregiver può essere di supporto

I caregiver hanno espresso che “sentirsi visti e ascoltati” a distanza è stato come avere l’infermiere accanto. È anche così che l’infermieristica mostra la sua forza: con un approccio di relazione personalizzato, capace di integrare tecnologia e prossimità, per garantire un supporto, appunto, a tutti coloro che ne hanno bisogno».

Quali sono le sfide del percorso di cura e le criticità che il caregiver deve affrontare nel quotidiano?

«La gestione dello scompenso cardiaco non è semplice per i caregiver. La letteratura è ricca di studi che trattano del “burden” del caregiver, ossia del “peso” o “carico di cura” che queste persone portano spesso, anche nel quotidiano. I caregiver riportano la fatica, la paura di sbagliare, la difficoltà di conciliare lavoro, famiglia e assistenza. Molti sentono la mancanza di un supporto continuativo: in certe realtà, dopo la dimissione, il sistema tende ancora a “scomparire”. La letteratura mostra chiaramente che il burden incide sul benessere fisico e psicologico del caregiver.

Il burden di cura incide sul benessere fisico e psicologico del caregiver

Tuttavia, possiamo offrire una soluzione per prevenire e affrontare questa problematica: interventi precoci, personalizzati e condotti da infermieri opportunamente formati possono ridurre stress, isolamento e burden. Offrire interventi tempestivi e disegnati sulla condizione clinica e sociale di chi abbiamo di fronte (o al di là dello schermo) è fondamentale per ridurre esiti negativi, come è peraltro emerso in modo consistente anche nel contesto del nostro studio».

Il caregiver deve essere coinvolto anche nella ricerca clinica?

«Decisamente sì, e non solo come fonte di dati, ma come parte attiva del processo di ricerca, fin dalla pianificazione dello studio, che può prendere forma per rispondere a quesiti posti direttamente da loro. La letteratura internazionale lo conferma: includere caregiver e pazienti come partner di ricerca o co-designer degli interventi porta a soluzioni più efficaci e più vicine ai bisogni reali. È un atto di responsabilità scientifica ma anche etica: solo valorizzando l’esperienza di chi vive la malattia ogni giorno possiamo progettare interventi che funzionino davvero, nella vita reale.

È molto utile coinvolgere i caregiver sin dal processo di ricerca

Nello studio che abbiamo condotto, la voce dei caregiver ha permesso di comprendere dimensioni che le statistiche non raccontano: la paura, la resilienza, la solitudine, ma anche la speranza e la capacità di rassicurare, incoraggiare e spronare la persona che assistono. Coinvolgerli significa costruire una ricerca più realistica e utile, che parli davvero delle persone; saperli tenere ingaggiati negli studi, poi, ci restituisce un’impagabile rappresentazione di come la relazione diadica (o triadica, se consideriamo anche l’infermiere), nonché gli esiti di salute possano evolvere nel tempo».

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